Toissapäivänä olin lähes tasan vuoden "tauon jälkeen" käsien ja jalkojen ENMG-tutkimuksessa. Siellä ei selvinnyt mitään erityistä, eikä tullut mitään uusia yllätyksiä myöskään ilmi. Neurofysiologi oli myös sitä mieltä, ettei tässä mun tilanteessa kyse olisi lihassairauksista, vaan todennäköisesti johtuisi sidekudosheikkouksista ja nivelten ongelmista enimmäkseen. Hämmästeli kuitenkin koko tilannetta, ongelmien monisyisyyttä ja sitä, että mua joudutaan tutkimaan näin monella erikoisalalla...
Tänään sitten olin fysiatrian polilla, ja tällä kertaa tapasin neurologisiin sairauksiin erikoistuneen fyssarin. En odottanut käynniltä mitään, mutta jälleen kerran täytyy todeta, että olikin tosi hyvä ja kokonaisvaltainen käynti!
Ihan ensimmäisenä fyssari kyseli kaikkia oireita tosi tarkkaan ja kirjoitti niitä ylös. Keskittyi lihasten oireiluun enimmäkseen. Sitten testasi tutkimushuoneessa käsien puristusvoimat, jalkojen lihasvoimia eri tavoin sekä tasapainoa. Tämän jälkeen mentiin testisaliin, jossa testattiin ihan kunnolliset isometriset testaukset polvien ojennusvoimista samaan tapaan kuin Peurungassakin ja olipa mielenkiintoista nähdä ihan tuloskäppyrääkin tietokoneen näytöltä :) Testattiin monta kertaa kumpikin jalka. Tulokset olivat huonontuneet taas Peurungan huhtikuun jaksosta ja fyssari kertoi, että siitä mittauskäppyrän epätasaisuudesta näkyy, että oikeassa jalassa erityisesti on näkyvissä, etteivät käskyt mene kunnolla lihaksiin. Vasemmassa vähän paremmin. Mittaustulosten perusteella fyssari totesi, että on aivan selvää, etten pysty luottamaan oikeaan jalkaan kun se ei yksinkertaisesti kanna ja vasemmassa jalassa puolestaan on juuri ja juuri sen verran voimaa, että pystyn sen varassa jonkin verran kiipeämään portaita ylös. Totta...
Tämän jälkeen fyssari haki pyörätuolin loppujen lihasvoimieni säästämiseksi (joskaan tuolissa ei ollut jalkatukia, joten väkisinkin aiheutui lieviä lihasponnistuksia, kun piti yrittää pitää vasemman jalan varassa jalkoja vähän edes ilmassa maasta :D) ja sitten mentiin eri kerroksen käytävälle tekemään mulle myöskin entuudestaan tuttu 6 min kävelytesti. Tulos oli suht sama mitä Peurungassa huhtikuussa, reilu kymmenisen metriä enemmän kuin silloin. Syketasot pysyivät matalampana kuin Peurungassa ja rasitus oli musta muutenkin suht ok, tästä näkee että oon harjoitellut välissä. Toisaalta kuitenkin kipuja tuli kävellessä, erityisesti lonkat ja polvet, vasen nilkka sekä alaselkä (kävelin yhden kepin kanssa). Fyssari katseli kävelyäni ja välillä totesi, että voit pitää taukoa jos tuntuu että jalat pettävät alta, mutta mä totesin, että ei kun nyt mennään ja kävellään vaikka väkisin :D (Mähän en todellakaan luovuta jos testataan!) Lopussa jalat kyllä jo alkoivat pettää ja täristä ja kävely muuttui raahautuvammaksi. Testin jälkeen pääsin istumaan ja palautumaan.
Sitten taas pyörätuolilla takaisin testisaliin, jossa oli tarkoitus testata selkälihaksia. En kuitenkaan mitenkään päässyt siihen selkälihaslaitteeseen mun lonkkien ja polvien takia, yritettiin muutamallakin tavalla... Käsivoimat testattiin myös painoilla, ja ne olivat onneksi hyvät, vaikka välillä onkin kömpelyyttä ja puutumista + nivelten kanssa ongelmia.
Tämän jälkeen mentiin vielä fyssarin huoneeseen, jossa myöskään vatsalihastesti tutkimuspöydällä ei onnistunut, kun lonkkiin sattui ihan hulluna.
Melkoinen rääkki mulle, ja arvatenkin on nyt aika heikko olo ja kävely on taas "spagettien päällä" kulkemista. Vietän loppupäivän sohvalla... Huomenna on ihan varmasti vielä enemmän kipuja ja lihasväsymystä tiedossa. Tosi hyvä kuitenkin, että kaikki testattiin tänään! On taas vertailupohjaa edellisiin testeihin.
Fyssari kirjoittaa nyt sitten tulokset/katsauksen tilanteesta neurologille. Hän oli sitä mieltä, että ei tämä mun jalkojen tilanne todellakaan ole normaali - että harjoittelusta huolimatta voimat vähenevät. Tämä kaikki ei johdu vain tekonivellonkan ongelmista tai ylipäätään edes siitä, että leikkaus tehtiin. Nivelten tilanteen/ yliliikkuvuuden/ sidekudosheikkouden ei hänestä pitäisi myöskään huonontaa näin nopeasti voimia eikä varsinkaan silloin kun harjoittelee ja nähtävissä on se, että mun hengitys- ja verenkiertoelimistö on paremmassa kunnossa kuin muutama kk sitten. Hänestä ei voi poissulkea lihassairauden mahdollisuutta, vaikka ENMG olikin toissapäivänä ok... Neurologi kuitenkin saa miettiä lihasheikkouksien osalta jatkoa, hänhän soittaa mulle tässä elokuun loppupuolella.
Juttelen tästä lihastilanteesta myös fysiatrinkin kanssa, joka puolestaan soittaa ensi viikolla. Ja aikanaan varmasti myös ortopedin kanssa. Tuo vasen polvi on tosi suuri ongelma tällä hetkellä, koska jos se vaurioituu koko ajan lisää noissa päivittäisissä pois paikaltaan menemisissä ja pettää lopulta kokonaan, en pystyisi enää kävelemään. Ikävä mutta realistinen fakta. Onneksi polvi pysyi jokseenkin aisoissa tänään!
Ylipäätään ei oo ollenkaan hyvä yhtälö liikuntakyvyn kannalta, että yhtäaikaa sekä lihakset että nivelet jaloista oireilevat näin kuten mulla - on riskialtista, jos niveliä pitäisi operoida, ja samaan aikaan lihasvoimat katoavat. Tai jos lihasvoimat katoavat niin paljon, ettei voida operoida, vaikka pitäisi. On kysymysmerkki, tehdäänkö/tehtäisiinkö edes mitään leikkauksia tällaisessa tilanteessa ellei ole "pakko..." On myös ristiriitaista, että tarvitsen apuvälineitä liikkumiseen, mutta toisaalta pitäisi kynsin hampain pitää lihasvoimasta kiinni ja niin oon pyrkinyt koko ajan tekemäänkin. (Onneksi on vesi, missä voin paremmin harjoittaa kaikkia lihaksia eikä tarvitse pelätä kaatumista. Kivut ovat vedessä lievemmät, vesi tukee, kannattelee ja rentouttaa sekä auttaa pitämään oikeat liikeradat - vaikka jälkikäteen lihasheikkous ja muut ongelmat korostuvatkin.) En toisaalta voi yhtäkkiä lähteä kävelemään ilman tukeakaan kuin muutaman askeleen kerrallaan, koska saattaisin kaatua, jos tulee yhtäkkinen voimapuutos tai jalat pettäisivät kipupiikin tai polven paikaltaan menemisen vuoksi alta. Mun tilanteeseen ei myöskään päde perinteinen "treenaa treenaa ihan hulluna!" -ajatus ja sen tietävät nämä kaikki mua hoitaneet osaavat fyssarit (paitsi Se Yksi) ja lääkäritkin, sillä tämä perinteinen harjoittelumalli pahentaa radikaalisti sekä nivelten ongelmia että aiheuttaa myös voimakkaita lihasheikkouksia, kipuja, palautumisen ongelmia ym. Silti harjoitella täytyy sekä nyt että jatkossakin - mulle sopivaan tyyliin - mahdollisimman paljon.
Mutta nyt unohdetaan taas viikonlopuksi taas nämä hässäkät ja keskitytään viikonloppuun perheen kera. Aurinkoa ja voimaa! :)
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Toivottavasti blogilla oli hyvä kiinteyttävä vaikutus tai se säväytti muuten jollakin tavalla! ;) Jokainen kommentti ja mielipide on arvokas, mutta en kuitenkaan julkaise asiattomia ja provosoivia kommentteja, joilla ei selkeästi ole muuta tarkoitusta kuin yrittää aiheuttaa mielipahaa joko minulle tai muille blogin lukijoille. Mietithän ensin, mitä kirjoitat. Arvostan eniten kommentteja, jotka annetaan reilusti ja avoimesti omalla nimellä ja tällaiset kommentit tulevat varmemmin julkaistuiksi.