Rumat ihmiset

"Ne rumiin vaatteisiinsa pukeutuu,

jotka ei oo ollu vuosiin muodissa

On niiden hiukset rasvassa, tai sitten ne kaljuuntuu

Niil on liian iso nenä, ja vino suu

Rumat ihmiset, menkää kotiinne

Rumat ihmiset, menkää kotiinne

Rumat ihmiset, ootte turhia..."

Tuo Kummelin Rumat ihmiset -rallatus soi vaihteeksi päässä :) Mulla on ajatukset ja fiilikset vielä ihan täysin Peurungassa. Jotenkin tuo(kin) biisi sopii niin hyvin meidän koko outoon ja hulvattomaan vammaporukkaan ja noille sanoille naurettiin viimeksi tänään :D Oltiin me niin oma porukkansa outoine vikoinemme.

Vaikka mulla tämän jakson aikana ei lonkan/jalkojen tilanne juuri parantunutkaan, tuntui vesiharjoittelu kaiken rankkuudensa ohella myös rentouttavalta, paino tippui 4 kg ja henkisesti hyödyin kuntoutuksesta myös valtavasti. Sekä tuo meidän oma porukka että mua yksilöllisesti ohjanneet ihmiset olivat ja ovat aivan mahtavia. Henkilökunnan osalta samat henkilöt jatkavat mun kanssa myös seuraavalla jaksolla - sekään ei oo välttämättä itsestäänselvää, kun monella tuntui vaihtuvan fyssarikin jakson aikana useasti. Mulla kuitenkin on jatkossakin samat kaksi fyssaria, se on kuulemma suorastaan vaatimus, sanoi mun "pääfyssari." Haluavat seurata huolella mun tilannetta, ja se on selkeämpää että ohjaajatkin ovat samat. Mun ei tarvitse tässäkään yhteydessä selostaa mun tilannetta alusta loppuun saakka eri henkilöille, mikä on tosi hyvä juttu, sitä selostamista kun "jostain kumman syystä" riittää muutenkin aina välillä.

Noin muuten musta tuntuu juuri nyt hirveän ristiriitaiselta. Oon ollut tänään aika kipeä kaikesta tekemisestä ja tavallaan koko viikosta, olihan se raskasta, se on ihan selvä homma. Vaikka paljon hyödyinkin, on tuollainen pätkä myös tosi uuvuttavaa muutenkin - henkisesti ja fyysisesti. Mikään lepoloma kuntoutus ei oo, vaan siellä on ihan "täydet työpäivät." Kivut ovat johtuneet ihan normaalista suuremman treenirasituksen lihaskivuista, mutta mukana on tuota epänormaalia sähköttävää hermokipua sekä kirvelevää jomotuskipuakin lonkan sisällä, mikä on todella inhottavaa ja lamaannuttavaa. Sitten kun tähän yhdistetään se tilanne, että koko perhe on odottanut että kuntoutuksesta saapuu hyvin virkeä äiti ja vaimo, joka on valmis heti tarttumaan toimeen ja aloittamaan kotirutiinit... No mitä mä teen? Pesen kyllä kuntoutusajan pyykit (ja muutenkin pyykkikorissa odottavat muun perheen vaatteet), mutta sen jälkeen vajoan kivuissa ja uupuneena sohvannurkkaan makaamaan enkä juuri sieltä illan aikana muualle liikahda. Lapset käyvät sylissä halailemassa ja pussailemassa. Mies on hiukan turhautunut siitä, etten osallistu näihin kotikuvioihin ja itsestäni tuntuu, että kotiinpaluuni sotkee muun perheen kaikki 10 päivän aikana muodostuneet rutiinit. Lapset eivät tottele ennen nukkumaanmenoa ja muutenkin ilmapiiristä muodostuu yhtäkkiä kireä. Mies on hoitanut upeasti koko kuntoutuksen ajan perheensä ja työnsä ja vaimo/äiti ei paljoa pystykään tekemään vaikka palaa taas kotiin... Se tuntuu musta aivan äärettömän pahalta.

Mutta mielessä painavat asiat on aina puhuttava ääneen. Niinpä mä totesin mun miehelle, että tiedäthän sinä sen, etten tahallani täällä sohvannurkassa makaa ja että mun on nyt hankalaa olla... Kiitin myös siitä, kuinka hän on kaiken

järjestänyt ja hoitanut täällä kotona, pyörittänyt arjen. Kerroin myös kuntoutuksesta opittuja asioita, mm. sen, että on sallittua myös näyttää ettei jaksa tai pysty eikä vaan suorittaa. Etten ota aina sitä pärjääjän, vahvan, rohkean roolia, että vaan tekisi kaikkea vaikka kuinka koskee. Mun on pakko ruveta kuuntelemaan omaa vointia ja jaksamista jatkossa paremmin, vaikka se näyttäisi muiden silmissä vaikkapa laiskuudelta. Muuten mä en jaksa sitäkään mitä nyt.

Kuinka muu perhe sitten ei kuormitu liikaa, jos tai kun en pysty tekemään kaikkea täällä kotona? 

Niinpä. Kyllähän se kuormittuukin. Siitä en kertonutkaan aiemmin, että nyt tuolla Peurungassa sosiaalityöntekijä (ja muut "konkarit", meidän ryhmän vammaiset) kertoi mulle, mitä kaikkea apua meidän perhe voisi saada. 

Mitä todennäköisemmin meille kuuluisi jonkinlaista apua tänne kotiin, koska on paljon asioita joita mä en pysty tekemään. Kaikki kiipeämiset, kurottelut, lattiatasossa tehtävät jutut, mattojen ulosvienti jne jne... Siivoaminenkin on hidasta ja hankalaa. Kaikki pitkään seisomista ja istumista vaativat jutut ym. Nämä kuormittavat miestä ja muutakin perhettä. 

Lisäksi mulle kuuluisi vammaispalveluihin kuuluvaa kuljetusapua, siis tietty määrä taksikyytejä kuukaudessa, koska oon ollut nyt jo yli vuoden "tässä kunnossa" enkä pääse kotoa mihinkään ellei joku hae tai tuo mua. Miehen ei kuulu olla mulle mikään kuljettaja tai avustaja, vaan mulla kuuluisi olla myös oma mahdollisuus päästä yksilönä kulkemaan siten kuin haluan. Yleisesti se on kai 18 matkaa kuukaudessa, jos oikein muistan, mitä laki sanoo. 

Näiden erilaisten tukien/apujen saamiseksi mun täytyy tehdä hakemukset kuntaan/Kelaan ja liitteeksi vaaditaan selkeä, kattava lääkärinlausunto. Huomenna juttelenkin taas asioista työterveyslääkärin kanssa, kun hän soittaa. Taas vähän paperibyrokratiaa... :)

On tämä kaikki niin paljon eri muuttujia, selvittelyjä, kyselyjä ja energiaa vievää, että ei sitä kukaan ymmärrä, ennen kuin yhtäkkiä itse joutuu tällaisten asioiden keskelle. Nyt mulla on kuitenkin taas vähän erilaista perspektiiviä asioihin ja ymmärrän, että jos muutkin ikävistä sairauksista ja vammoista huolimatta selviävät, miksen minäkin ja meidän perhe selviäisi. Asiat vaan vaativat sitkeyttä ja pitkäjänteisyyttä. Ja taitoa kääntää heikkoudet vahvuudekseen - ja negatiiviset asiat hulluksi, mustaksi huumoriksi!

Kiitos Peurunka ekasta kuntoutusjaksosta, kiitos koko porukka, erityisesti "Kaihon karavaani!" Ootte kaikki aivan mahtavia! :)

"Rumat ihmiset, menkää kotiinne

Rumat ihmiset, menkää kotiinne

Rumat ihmiset, menkää kaljalle

Rumat ihmiset, menkää itseenne

Rumat ihmiset, ootte turhia..."

Laulusta, vammasta, lapsista ja kiitollisuudesta

Eilen tuli lähdettyä aika pikaisen pohdinnan jälkeen karaokeen, kun mulla oli pitkästä aikaa vähän jaksavampi vointi. Oon ollut aika kipeä ja liikkuminen ja koko "oleminen" hankalaa lähipäivinä, enkä ole kotoa päässyt oikein mihinkään, hyvä jos edes postilaatikolle saakka. Muutenkin oon ollut jotenkin alavireinen, joten ajattelin, että ehkäpä laulaminen ainakin piristäisi ja ihmisten ilmoille pääsy myös. Kyllähän se piristikin, neljä biisiä tuli illan aikana kaikkiaan laulettua. 

Mulle vaan tuli jossakin vaiheessa iltaa kummallinen olo. Jotenkin sitä joutui katsomaan itseään peiliin, kun näin myös muita huonosti liikkuvia, liikkumisen apuvälineitä tarvitsevia ihmisiä illan aikana. Jotenkin mulle on hirveän vaikeaa tajuta sitä, että mä itse olen ihan samanlainen, että mä liikun yhtä huonosti, että mulla on tämä vamma. En tiedä mikä se ajatus oikein mulla on. Ehkä se on joku luopumisprosessi tai kieltovaihe, joka mulla sitten kuitenkin on vielä meneillään, vaikka mä olen kävellyt ja liikkunut enemmän ja vähemmän huonosti jo melkein 1,5 vuotta. Ja tekonivelleikkauksen jälkeen oon liikkunut vielä huonommin mitä sitä ennen, vaikka leikkauksen oli tarkoitus parantaa mun kävelyä ja liikkumista... Niinpä niin.

Myöhemmin ajattelin itseni johonkin vuosien päähän ja mietin, minkälainen vointi ja liikuntakyky mulla on silloin. En oo näitä ajatuksia antanut itseni oikein miettiä tähän mennessä, en vaan oo halunnut... Lapset olivat yökylässä mummilassa ja mies haki mut kotiin karaokesta. Kotimatkalla autossa pohdin sitä, millainen mun liikunta- ja kävelykyky mahtaa tulevaisuudessa olla. Itkettää. Mies toteaa rauhallisesti, että älä nyt mieti liikaa...

Muistelin myös erästä keskustelua eilen baarissa. Juttelin jossakin vaiheessa erään naisen kanssa niitä näitä. Hän totesi mulle mun kepit nähtyään, että kyseessä on varmaan joku pitkäaikaisempi vamma, koska mulla ei ole ihan mitkään perinteisen väriset ja näköiset kepit ja ettei varmaan apuvälinelainaamosta noin hienoja saa. Totesin, että näin on, mutten sen kummemmin kertonut, miksi tarvitsen keppejä. 

Nainen toteaa sitten hiljaa huokaisten: "Kaikilla on omat taakkansa... Mä en ole tätä kenellekään vieraalle ihmiselle kertonut, mutta musta tuntuu, että ymmärrät elämää vähän syvällisemmin ja että sulle voi tämän kertoa. Me ei voida saada mun miehen kanssa lapsia... Se on ollut hirveän kipeä ja vaikea asia. Mä puran tunteita laulamalla." Totean, että mä laulan myös osittain siksi, että puran tunteitani ja että laulamisesta saan myös valtavasti energiaa jaksaa. Katsomme toisiamme silmiin ja ymmärrämme toisiamme hyvin, vaikka emme tunnekaan toisiamme. Välillämme on sanaton ymmärrys. "Oot mahtava persoona, älä koskaan kadota tuota sun asennetta, joka susta välittyy!" sanoo nainen.

Mun äiti tuo iltapäivällä lapset kotiin yökylästä. Lapset hyörivät ja pyörivät isänsä ja mun ympärillä, halailevat ja kiehnäävät. Mä olen sohvalla puoliksi makaamassa, jalat kipeänä eilisillasta mutta kuitenkin kiitollisin mielin ja lauluenergiaa ladanneena. Pyydän molemmat lapset syliini vuorotellen, halaan, rutistan ja suukotan heitä. Nelivuotias pikkumies kertoo, että äitiä olikin ollut jo ikävä. 

Kyynel silmäkulmassa mietin, mikä onni on ollut saada nämä lapset. Ja varsinkin ennen kun tiesin mulla mitään vammaa ja vikaa olevankaan, sillä tällä voinnilla raskaus olisi täysin mahdoton ajatus ja vaihtoehto.