Töistä moi!

Terveisiä vaan töistä. Siellä tuli tänään käväistyä (leikkimässä sohvamaskottia) muutaman tunnin ajan kun esimieskin oli siellä käymässä. Monen kanssa tuli juteltua ja kuulumisia vaihdettua, joskin en jaksanut kaikille kertoa, missä mennään, vaan totesin "miten menee?" -kyselyihin hyvinkin tyhjentävästi että "vaihtelevasti..." Niinpä se on. Osa kyllä lukee mun kuulumisia täältä blogistakin, joten tietävät kyllä käänteet. 

Jotenkin oli aluksi jännä olo olla työpaikalla, vähän sellainen että "miten täällä pitää oikein käyttäytyä" :D En edes muista, milloin viimeksi olen töissä käynyt... On työmoodi kyllä niin kaukana, että oli kyllä vähän hakemista. Varsinkin kun lojuin lopulta siellä sohvalla ja myöhemmin aika rennosti neukkarissakin parilla eri tuolilla jalat ylhäällä...

Työpaikkamaskottina

Eilen naurattikin, kun eräs tuttu ehdotti, että mähän voisin vaikka kaatua ensimmäisenä sinne johonkin ovelle :D Siitä ois saanut ainakin näyttävän sisääntulon ja hyvää puheenaihetta vähäksi aikaa, ei porukka ois ehtinyt edes ihmetellä mun nykyistä vointia sen enempää... Voi luoja :D

Olin aistivinani, että vähän varauksella tuolla kuulosteltiin, millä mielellä mä oon, mutta porukka rentoutui sitten, kun huomasi, että ihan sama rempseä itseni oon kuin ennenkin vaikka kuinka tilanne olisi mikä on. En usko, että musta huumoria ja rempseyttä saa pois kytkettyä, vaikka tilanne ois mikä - huumori vaan saattaa muuttua entistä mustemmaksi ja rajummaksi :) Mutta sitä sitten puhuttiinkin, että kyllähän tämä tilanne musta paljon syvällisemmän myös on tehnyt, ja arvomaailma on muuttunut ihan erilaiseksi mitä se muutama vuosi sitten vaikkapa oli. Se on ehdottomasti hyvä asia ja kaiken takaa löytyy myös vahva kiitollisuus niistä asioista, jotka nyt kuitenkin ovat hyvin. Mutta silti, hullua huumoria ja tilannekomiikkaa täytyy myös ympärillä olla, aivan ehdottomasti!

Palataanpa sitten vielä hetkeksi eiliseen... Kunnan vammaispalvelujen työntekijä siis kävi meillä silloin ja pari tuntia juteltiin tästä mun ja perheen tilanteesta sekä kaikista niistä asioista, jotka nyt ensimmäisenä on hyvä tietää ja mitä kaikkea apua onkaan lain mukaan saatavilla. Olipas kaikenlaista infoa enkä edes olisi myöhemmin varmaan edes muistanut kaikkea, jos en olisi asioita ranskalaisilla viivoilla ylös kirjoittanut!

Puhuttiin mm. siitä, että on tosi hyvä, että olen näinkin "aikaisessa vaiheessa" ottanut yhteyttä kuntaan ja alkanut selvittää asioita ja apukeinoja, jotta tilanne ei perheessä ehdi kärjistyä kovin pahaksi eikä puoliso ja koko perheyhteisö uuvu kaiken keskellä. ("Aikaisessa vaiheessa" siis sillä tavalla, että vaikka olenkin tässä jo 1,5 v sairastanut, ollaan vasta nyt toteamassa, että tilanne vaikuttaa tietyllä tavalla pysyvältä ja etenevältäkin ja näiden asioiden ja kaikkien avuntarpeiden, hoitokeinojen ja yhteiskunnan tuen suhteen nämä selvittelyt ovat vasta alussa. Siksi tämä kaikki minustakin tuntuu tosi sekavalta vyyhdiltä, kun joka paikkaan pitää olla yhteydessä, lähettää papereita, hakea ja pyytää hoitoa jne...) 

No, meillä on onneksi henkisesti kohtuuhyvin jaksava perhe ja hyvä tukiverkkokin ympärillä, mutta silti - meneillään on iso elämäntilanne ja sopeutuminen kaikkeen ja ikävä kyllä Suomessa on paljonkin lapsiperheitä, joiden tilanne ehtii mennä liian pitkälle ja huonontua, ennen kuin apua annetaan ja saadaan. Eikä kaikilla ole edes jaksamista ja voimia hakea kaikkea saatavissa olevaa apua ja tukea. Ohjaaja sanoi mulle, että on hienoa, että jaksan pitää "kovaa meteliä ja ääntä" tästä tilanteesta ja vaatia apua niin itselleni kuin perheellekin, sillä moni ei sitä jaksa pitää ja seuraukset voidaan vain kuvitella... :( 

Vammaispalvelujen ohjaaja laatii nyt sitten kotikäynnin perusteella mulle/meille palvelusuunnitelman. Mitä muuta nyt sitten tapahtuu, on mm. se, että mun on pyydettävä tiettyjä lausuntoja hoitavalta/hoitavilta tahoilta (lähinnä erikoissairaanhoidosta), jotta voin niiden avulla hakea ja saada saada mm. lain mukaisia kuljetuksia niin hoitoihin kuin vapaa-ajallekin sekä jatkossa myös mahdollisesti tukea auton ajonhallintalaitteiden muuttamiseksi (ettei jalkoja tarvita ajamiseen). Näillä lausunnoilla voi hakea myös invapysäköintikorttia sekä tullilta ajoneuvoveron palautusta. 

Eläkettä saavan hoitotukea oonkin jo hakenut Kelalta monine liitteineen, ja jos - toivottavasti kun, koska selkeät perusteet ovat olemassa - se myönnetään, ollaan jo askel eteenpäin tässä koko hässäkässä ja sen kautta Kelallakin alkaa viimeistään jo olla ymmärrys siitä, että kyse on pitkäaikaisesta toimintakyvyn rajoittumisesta. Fysiatrian polilta jos vielä todetaan tilanne ja saan (tai siis aion VAATIA) kuntoutussuunnitelman, joka on jokaisen pitkäaikaissairaan etu ja ehdottoman tärkeä väline eri hoitavien tahojen väliseen selkeään viestintään ja suunnitteluun, on sekin taas yksi askel eteenpäin asioissa. Tällöin saisin taas enemmän mulle kuuluvaa kuntoutusta ja muita apuja. Kun nyt saataisiin myös oikea diagnoosi näille mun sidekudosten moninaisille ongelmille...

Fysiatrian polilta tulikin eilen nivaska paperia. Mukana oli myös kattava esitietokysely, varmaankin jotain 10 sivua tai vastaavaa. Monenlaista asiaa täytettäväksi siinä riittikin. Polille täytyy myös viedä kaikki mun lausunnot, mitä oon viime aikoina saanut sekä muut tutkimustulokset, kuvat, kuntoutusselosteet ja muut... Sitäkin naurettiin eilen veljen tyttöystävän kanssa puhelimessa, että kohta mulla täytyy olla noilla tutkimuskäynneillä joku saattaja mukana kantamassa kaikkia niitä kansioita, jotka mun mitä moninaisimmat paperit matkan varrelta sisältävät :D Kotonakin kun alkaa yksi lipaston laatikko jo olla täynnä kaikkia mun papereita viimeisen parin vuoden ajalta :D

Tämmöistä se kroonisesti sairaan elämä on. Laiffii.