Kuva

Kuva

lauantai 28. helmikuuta 2015

Hei Miljoonasade!

Työterveyslääkäri soitti sitten torstaina iltapäivällä. Kerroin näistä kaikista blogissakin kirjoittamistani ajatuksistani liittyen koko tähän kuvioon, asioiden selvittelyyn, paperibyrokratiaan ja työkokeiluun. Ylipäänsä siihen, että tässä on ollut tosi paljon nyt kaikkea, mikä on mietityttänyt, ahdistanut ja syönyt energiaa kaikesta muusta elämästä ja arjesta. Eipä työterveydessäkään tähän kaikkeen oikein ole mitään helppoa ratkaisumallia... Totesimme, että työkokeilun aika ei ole vielä, kun vointi on mikä on ja mun hoito/tutkimukset ja kuntoutuskin on vielä kesken. Eli edetään ortopedin ohjeiden mukaan...

Eilen sain postia keskussairaalalta, tilasin mm. varmuuden vuoksi kaikki viime elokuun jälkeen otetut röntgen- ym. kuvat  cd:llä, jos niitä tarvitsee jossakin jatkossa. Lisäksi sitten tuli kattava epikriisi viimekertaiselta polikäynniltä - yksi sivu täynnä tekstiä. Lausuntoa ei vielä tullut, se pitäisi pikimmiten kyllä saada, jotta sen saan toimitettua eteenpäin eläkeyhtiöön sekä myös työterveyteen... Täytyy soitella maanantaina taas kirurgian polille, että kiirehtisivät... huoh. 

Paperibyrokratia jatkuu muutenkin, asia kerrallaan... Täytin jo Kelalle hakemuksen eläkettä saavan hoitotuesta, saapa nähdä, myönnetäänkö se mulle. Perusteet ovat kyllä selkeät ja olemassa, mutta saattaa olla, että vaativat vielä kattavamman lääkärinlausunnon mun tilanteesta, en tiedä? Kattavampi lääkärinlausunto tarvitaan myös, jotta voin hakea vammaispalvelulain mukaisia kuljetuspalveluita ja muita vastaavia etuuksia. Mutta työterveydestä ei sellaista lausuntoa saa, se pitää olla mua hoitavan lääkärin kirjoittama, koska mun hoitovastuu on tällä hetkellä erikoissairaanhoidossa. Toinen vaihtoehto on, että lausunnon kirjoittasi kunnan omalääkäri. En kyllä tuonne meidän terveyskeskukseen ihan heti oo menossa mitään lausuntoa metsästämään, sillä ei siellä kukaan lääkäri tunne mun tilannetta kaikkine ongelmineen enkä jaksa alkaa heille koko tarinaa selostaakaan :) Kun eihän mua siellä ole hoidettu vaan koko ajan erikoissairaanhoidossa ja työterveydessä. Otan yhteyttä ortopediin, jos lisälausuntoja tarvitsen... Ja eiköhän niitä saa myös fysiatrian polilta. Aion myös ottaa yhteyttä täällä kunnassa vammaispalvelujen ohjaajaan, häneltäkin varmaan saa sitten lisävinkkejä kaikkeen byrokratiaan ja mulle/meidän perheelle kuuluviin tukiin ja apuihin liittyen.

Mutta sitten jotain ihan muuta! Eilen saatiin melko extempore lapset yökylään, joten niinpä tarjoutui kuin tilauksesta mahdollisuus lähteä vähän nollaamaan päätä ja kuuntelemaan Miljoonasadetta Himokselle. Aluksi istuttiin tässä meillä vähän iltaa parin ystävän kanssa ja sitten suuntasimme kohti Jämsää. Olipas aivan mahtava keikka! :) Yksi mun kaikkien aikojen suosikkibändejä... Pari karaokebiisiäkin tuli laulettua ennen keikan alkamista taas Himos Areenan viereisessä kuppilassa. Kylläpäs teki todella, todella hyvää tuo reissu henkisesti! Fyysisesti olo on tietysti tuollaisen seisoskelun jälkeen kuin jyrän alle jääneellä ja liikuntakykyä saa taas etsiä pari päivää sohvalla maaten, mutta nämä on niitä tietoisia valintoja, joita on tehtävä, jos ihmisten ilmoille halajaa. Pakkohan sitä on elääkin, muutenkin kuin kotona, ja nauttia niistä jutuista, jotka edes sitä positiivista henkistä virtaa tuovat! :)






torstai 26. helmikuuta 2015

Pohdintaa omasta tilanteestani sekä yliliikkuvuusoireyhtymistä

Viime päivät ovat olleet täynnä monenlaista pohdintaa, miettimistä, keskustelua, ajatusten työstämistä. Olen varmaan kotona ollut myös hiukan poissaoleva, omissa ajatuksissani. 

Työterveyslääkäri ei soittanut eilen. Oletan, että työterveydessä on ollut kiirettä kuten siellä oli alkuviikostakin - on hiihtolomia meneillään ja myös monenlaista flunssa-, influenssa- ja muuta pöpöä liikenteessä. Soitin siis aamulla työterveyteen ja pyysin, että lääkäri soittaisi tänään iltapäivällä. Mun oli tarkoitus mennä fysioterapiaan aamusta, mutta fyssari on sairaana, joten tämä käynti siirtyi ensi viikkoon. No, toisaalta on ehkä ihan hyväkin, että työterveyden kanssa asiat saadaan etenemään ihan ensiksi, ehkä ensi viikolla mulla on fyssarillekin vielä sitten lisäinfoa kerrottavana tästä kaikesta hässäkästä.

Maanantaisen työterveyskäynnin jälkeen on ollut aikaa prosessoida ajatuksia ja nyt alkaa itselläkin olla jo hiukan selkeämpi kokonaiskuva, miten asioiden suhteen minusta olisi järkevää edetä. Kuten aiemminkin kirjoitin, ihan ensimmäisenä, ennen kuin työkokeilua mietitään, olisi minusta katsottava vielä tuleva Peurungan kuntoutusjakso sekä se, mitä fysiatrian polilla tilanteestani mietitään. Lisäksi on saatava tämä kaikki paperibyrokratia etenemään ja tarvittavat lausunnot, hakemukset ja tilannekuvaukset niitä tarvitseville tahoille, jotta saan kuljetuskuviot ja kaikki muut arkea helpottavat asiat toimimaan. 

Tarvitsen myös rauhaa kaiken viime aikoina kuulemani käsittelyyn sekä oman hyvinvointini edistämiseen (henkinen ja fyysinen hyvinvointi; mahdollisimman positiivisen ja hyväasenteisen mielialan säilyttäminen, arjessa jaksamaan auttavien asioiden löytäminen, fyysisen kunnon ylläpitoa ja edistämistä auttavien asioiden toteuttaminen). Ylipäätään tämän kaiken prosessointiin. Ei kaikki tapahdu hetkessä ja sormia napsauttamalla; nyt on tuntunut siltä, että uuvun ihan totaalisesti sekä fyysisesti että henkisesti kaiken tämän infoähkyn, asioiden selvittelyn ja koko tilanteen epäselvyyden alle. 

Minusta olisi myös järkevää, että kaikki tilannettani hoitavat henkilöt (työterveys, ortopedi ja jatkossa varmaan fysiatriankin henkilökuntaa keskussairaalalla, fysioterapeutti) pitäisivät yhteisen neuvottelun siitä, miten edetään. Laadittaisiin mulle hoitosuunnitelma. Nyt asiat ovat olleet niin levällään, että itse olen toiminut tässä kaiken keskellä tietynlaisena tiedonvälittäjänä. IT-ihmiset tuntevat, mitä tarkoittaa proxy-palvelin - se minä olen. Ja vaikka kyse on minun terveydestäni, asioistani, tilanteestani, välillä tuntuu siltä, että katson koko tilannetta itsestäni irrallaan kaikkia asioita hoitaessani.

Mitä se hyödyttää, että saisit lisädiagnoosin yliliikkuvuudesta? Yliliikkuvuushan on normaalia, on sitä mullakin. Unohda se yliliikkuvuus ja keskity muuhun. Ei tuo tilanne ole vakava."

Tämäntyyppistä kommentointia olen kuullut muutamaltakin taholta viime aikoina. Niin, mitäpä minä tekisin ylimääräisellä diagnoosilla, jos yliliikkuvuuteni on normaalia...?

Ihan ensimmäiseksi: kukaan ei halua itselleen yhtäkään ICD-koodia, diagnoosia tai sairautta. Ei kukaan. Ne ovat tietynlaisia leimoja, vähintäänkin vesisellaisia, jotka jäävät ihmiseen usein koko loppuelämäksi. Vaikka sairaudesta paranisikin, jokin ulospäin näkymätön arpi tai muisto, henkilökohtainen kokemus ja tunne, asioista jää.

Hyvänlaatuinen yliliikkuvuus kropassa ei haittaa ketään. Tätä on monella, ja monet hyvänlaatuisen yliliikkuvuuden omaavat ihmiset hakeutuvatkin aloille, joissa yliliikkuvuudesta on hyötyä: taiteisiin, muusikoiksi, liikunta-aloille, tanssijoiksi, akrobaateiksi, sirkustaiteilijoiksi... Näillä ihmisillä on yliliikkuvuutta, mutta se ei haittaa mitenkään vaan siitä on jopa hyötyä. Kun sitten aletaan puhumaan yliliikkuvuusoireyhtymästä, tai kuten lääketiede sanoo, hypermobiliteettisyndroomasta, ollaan aivan eri asiassa. Oireyhtymä kertoo siitä, että kyse on muustakin kuin "vain" yliliikkuvuudesta. Tällöin yliliikkuvuudesta on haittaa, ja tämä tilanne mulla on.

Miten sitten yliliikkuvuusoireyhtymä todetaan tai määritellään?

Ihmisen kroppa koostuu mm, kollageenista, joka on kehon perusrakennusaine. Kollageenia on mm. ihossa, nivelissä, jänteissä, luissa ja rustoissa. Jos kollageenin muodostuminen on häiriintynyt jollakin tavalla kromosomivaurioiden vuoksi, voi tästä aiheutua mm. yliliikkuvia ja luksoituvia niveliä, ihon ongelmia, nivelrikkoa, kipua sekä myös monia muita oireita mm. ruuansulatuksessa, autonomisen hermoston toiminnassa, neuromotorisessa järjestelmässä sekä kehon puolustusmekanismeissa. Nämä oireet johtuvat usein jostakin perinnöllisestä sidekudossairaudesta ja ne eivät kuulu "hyvänlaatuiseen yliliikkuvuuteen", jota ei sinänsä edes tarvitse hoitaa.

Jos otetaan huomioon koko minun tilanteeni lonkka-, polvi-, selkä- ym. ongelmineen tällä hetkellä, sukuni taustatiedot sekä myös tietyt muut oireet ja asiat elämäni varrelta, voidaan todeta, että jotakin hämärää tässä koko tilanteessani on. Ja jotta tätä hämäryyttä saataisiin selvitettyä lisää, ortopedini laittoi konsultaatiopyynnön fysiatrian poliklinikalle. 

Jos henkilöllä sitten todetaan jokin yliliikkuvuusoireyhtymä/hypermobiliteettisyndrooma tai esim. harvinainen hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä, vaatii tämän hoito hyvin kokonaisvaltaista lähestymistapaa ja usein monien eri lääketieteen erikoisalojen asiantuntemusta potilaan hoidossa. Koska oireilua on koko kehossa ja sen toiminnassa, ei voida hoitaa vain tiettyä yhtä asiaa kerrallaan vaan ottaa koko ajan huomioon koko oireyhtymää sairastava ihminen. Kuten nyt vaikkapa minun tapauksessani ortopedi totesi - ei ole vain yksi lonkka ja sen ongelmat vaan on koko keho ja sen laajan yliliikkuvuuden aiheuttamat ongelmat eri puolille kehoa. 

Niinpä, jotta minäkin saisin jatkossa oikeanlaista, kokonaisvaltaista hoitoa ja kaiken sen avun ja tuen yhteiskunnalta, jota on mahdollista saada niin sairauksiin kuin koko arkeen ja perheemme elämään, on äärimmäisen tärkeää, että saan tälle kaikelle oikeat diagnoosit. Vain sitä kautta saan oikeat hoidot, toimenpiteet ja muut avut.

Yliliikkuvuusoireyhtymiä ei voi parantaa. Niitä voidaan hoitaa ja hoidetaan esim. kuntoutuksella, fysioterapialla, kunkin henkilön kannalta sopivalla liikunnalla. Usein tarvitaan myös erilaisia apuvälineitä
- mun suurimmat ongelmat ovat nyt jalkojen nivelissä sekä alaselässä eli kävely on hankalaa, mutta joillakin suurimmat ongelmat ovat vaikkapa käsien nivelissä ja sormissa. Oirekuvat ja oireiden hankaluudet ovat hyvin yksilöllisiä. Välillä tarvitaan myös kirurgista hoitoa, mutta leikkaukset tulee aina tarkkaan harkita, koska niistä on usein haasteellista toipua sidekudoksessa olevien ongelmien vuoksi.

Vesi on mulle loistava ja ominainen elementti, se tulee olemaan jatkossakin yksi tärkeimmistä liikuntamuodoista, sillä se sekä antaa sopivan vastuksen, tukee että rentouttaa. Ylisuorittaminen tai "hullun kiilto silmissä treenaaminen" ei auta vaan se usein vain pahentaa oireita, kipua ja väsymystä. Suotavaa ja tavoiteltavaa olisi mahdollisimman hyvä lihastasapaino ja -kunto, jotta tässä pysyisi mahdollisimman toimintakykyisenä jatkossakin.

Tämän kaiken monimutkaisuuden vuoksi on äärimmäisen tärkeää saada oikea diagnoosi mm. jo olemassa olevan lonkkadysplasian ja polvien nivelrikon lisäksi. Todellakaan en huvikseni mitään diagnooseja itselleni etsi!

Tämän jälkeen, kun käytännön asiat alkavat järjestyä, on sitten aika miettiä työkokeilua tai muuta vastaavaa. Päästää irti jotenkin tästä kaikesta tapahtuneesta, jättää suurimmat taakat taakseen, hyväksyä hiljalleen ne asiat, joita ei voi muuttaa, jatkaa elämässä eteenpäin, löytää uusi tasapaino, ilo ja onni omaan arkeen.

maanantai 23. helmikuuta 2015

Olenko tarpeeksi kunnossa työkokeilua ajatellen?

Ahdistaa. Mietityttää. Ajatukset pyörivät kehää. Yhä vieläkin koko mun kropan kapasiteetti tuntuu olevan viime torstain tapahtumissa, kaiken kuullun ja koetun sulattelemisessa.

Tänään olin tapaamassa työterveyslääkäriä, jolle kerroin viimeisimmät kuulumiset polikäynniltä. Ihan ensimmäisenä, ennen kuin jatkan tätä pohdintaa, on todettava, että mulla on siis todella empaattinen ja tsemppaava työterveyslääkäri. Puolin ja toisin kuuntelemme ja keskustelemme, on molemminpuolinen ymmärrys ja käsitys asioista. Olemme samalla aaltopituudella.

Kävimme läpi mm. mun Peurungan kuntoutuspalautetta ja muutenkin kerroin sitten siinä sivussa, mitä torstain röntgenkuvista löytyi ja mitä ortopedini totesi lonkistani, polvistani sekä muutenkin voinnistani, kokonaistilanteesta sekä työkykyisyydestä. Kerroin myös suvun oireista (työterveyslääkäri otti myös kopiot kirjoittamastani paperista) ja siitä, että ortopedi teki konsultaatiopyynnön fysiatrian polille, koska tätä kaikkea tulee hänen mielestään selvittää lisää sidekudossairauden mahdollisuuden vuoksi.



Silti jotenkin tuntui, että ihan tarkkaan työterveyslääkärini ei päässyt tänään siitä jyvälle, mikä mun vointi onkaan tällä hetkellä. En tiedä onko tässäkin sellainen juttu, että vastaanotolla saatan näyttää pirteämmältä kuin olenkaan? Esitän sitä "hyvää ja pärjäävää potilasta?" Olen aktiivinen, keskusteleva, mahdollisimman positiivinen olosuhteisiin nähden, ja vaikka olen sairas - tai ennen kaikkea siksi - HALUAN näyttää mahdollisimman siistiltä ja huolitellulta, koska se tuo ripauksen ekstrajaksamista myös itselleni...

Kerroin, että ortopedini oli kirjoittanut 3 kk lisäpätkän sairauslomaan, uuden B-lausunnon siis. (Ortopedilla on oma tietty näkemyksensä tilanteesta - en sitä kuitenkaan täällä blogissa tällä erää kerro.) Juttelimme työterveyslääkärin kanssa sitten mahdollisesta työkokeilusta, joka olisi yksi mahdollisuus selvittää ja nähdä työkykyä ja tämänhetkistä käytännön vointia. Jos työkokeilu toteutuisi, menisin siis työeläkeyhtiön maksaman kuntoutusrahan turvin kokeilemaan työntekoa omalle työpaikalleni, kunhan käytännön järjestelyt olisi selvitetty huolella ja asiasta sovittu
työnantajankin kanssa työterveysneuvottelussa. En olisi varsinaisesti "tavallinen työntekijä" tiimissä vaan "ekstratyövoimaa." Jotta työkokeilu onnistuisi, mulle lisäksi räätälöitäisiin mun vointiin sopiva työnkuva siten, että mulla olisi mahdollisuus myös maata sohvalla. Tuntimäärätkin sovittaisiin erikseen. 

Ajatuksenahan tuo on musta hyvä; saisin sosiaalisia kontakteja taas enemmän takaisin ja muutenkin jotain muuta mietittävää kuin mm. sairastamista ja kotipäiviä. Mutta sitä jäin kovastikin jälkikäteen miettimään, miten tämä käytännössä tapahtuisi: meillä kun on usein aika hektinen IT-alan työ, on projekteja ja muita erilaisia kiireellisiä selvityksiä, viankorjausta tai sen koordinointia ym... En mä pystyisi ainakaan tuollaisessa työnkuvassa yhtäkkiä menemään sohvalle makaamaan, kun joku kipupiikki iskee. 

Mikä sitten olisi mielekästä, mun itse tauottamaani työtä sekä mulle että työnantajalle? Ja sellaista työtä, mistä sekä minä että työnantaja hyötyisimme? Aiemmalla työkokemuksellani mä en näe järkeväksi, että pyörittelisin vain jotakin aivan simppeleitä asioita tai papereita - ja lisäksi makaisin sohvalla. Vaikka työnantaja ei olisikaan vastuussa mun palkasta, ja olisin tavallaan ekstratyövoimaa, ei tämä olisi mulle mielekästä tekemistä. Musta se olisi nöyryyttävää ja väitän, että kyllä moni työkaveri katsoisi pitkään, jos lisäksi vielä makailisin sohvalla kivuissa vääntelehtien. Jos kunto on tuo, ei siinä vaiheessa olla työkykyisiä eikä siinä kunnossa mennä töihin. Ei edes kokeilemaan.

Onko mulla sitten työkykyä työkokeilua varten? Fakta on tällä hetkellä se, että mun vointi on huonompi nyt kuin mitä se oli silloin, kun jäin oikean lonkan tilanteen vuoksi sairauslomalle syksyllä 2013. Silloin ei ollut muuta kuin oikean lonkan oirehtiminen - nyt tässä on kaikkea muutakin lisänä. Viime aikoina vointi on romahtanut aika lailla, siis on ollut paljon kipuja ja voimakasta uupumista, vaikka se Peurungan kuntoutusjakso esimerkiksi olikin ihan huippuhyvä ja hyödynkin tällä hetkellä erityisesti allasjumpasta ja fysioterapiasta paljon. 

Nyt nuo mun lonkat, alaselkä ja polvet vaan ovat olleet tosi hankalat, pitää jatkuvasti olla hiukan liikkeessä tai hyvin usein maata selällään. 
Istuminen ja seisominen aiheuttavat molemmat erityyppisiä kipuja, jotka tekevät välillä jälkikäteen voinnin tosi huonoksi. Vasen polvi lukkiutuu useita kertoja päivässä, varsinkin jos istun polvi koukussa. Istuminen on myös lonkkien ja alaselän kivun vuoksi hankalaa. Jos taas seison, pitäisi pyrkiä seisomaan tasaisesti molemmilla jaloilla mutta en pysty, kun oikea jalka alkaa vapista ja lonkasta säteilee sähköiskuja jopa varpaisiin saakka. Jos taas seison liikaa vasemman jalan varassa, lonkka ja polvi muljahtelevat kipeästi ja epävakaa ja vino seisomisasento kipeyttää taas alaselkää ja lantiota. Noidankehä :( 

Saakohan tästä yhtään käsitystä siitä, millaista jatkuva krooninen nivel- ja lihaskipu saattaisi olla tai miksi tällaista kipua kokevien on helpointa joko sopivasti pysyä liikkeessä tai maata välillä selällään ja levätä? Toivottavasti. Kipua on vaikeaa kuvailla kenellekään, mutta yritän omalta osaltani kuitenkin. Moni kokee kroonista kipua, mutta sen kanssa on kuitenkin elettävä päivittäin.

Entä minä - mitä jatkossa tapahtuu?

Työterveyslääkäri soittaa mulle keskiviikkona keskusteltuaan tilanteestani vielä johtavan työterveyslääkärin kanssa. (Taidan olla työterveydessäkin melko monimutkainen case :)) Itse tässä illan aikana tulin kuitenkin siihen tulokseen, että minusta järkevintä olisi vielä ainakin katsoa tämä ortopedin miettimä 3 kk pätkä, jonka aikana mulla tulee vielä se Peurungan toinen kuntoutusjakso ja varmaankin myös käynti fysiatrin vastaanotolla. Näiden perusteella tiedettäisiin taas mun voinnista lisää ja olisi myös uutta tietoa siitä, miten mun terveystilanne ja sidekudosongelmat/yliliikkuvuus muutenkin tulisi paremmin myös mahdollisessa työssä huomioida.



lauantai 21. helmikuuta 2015

"En tiedä susta mitään, ainoastaan sen et oot harvinainen"

Pari päivää on nyt mennyt torstain tapahtumia sulatellessa. Vieläkin on aika ristiriitaiset tunnelmat. Läheisillä ja ystävillä oli myös aika tunteikkaita ja voimakkaita reaktioita, kun kerroin, mitä torstaina tapahtui. Reagoipa joku jopa suuttumuksella. Ymmärrän kyllä tuonkin reaktion - se menee juuri niin kuin miten vaikkapa eilisessä Inhimillisessä tekijässä TV1:ssa 

(http://yle.fi/aihe/artikkeli/2015/02/16/inhimillinen-tekija-liian-nuori-sairastumaan)

keskusteltiin kroonisista sairauksista: läheiset reagoivat asioihin viiveellä, kun itse on kuitenkin aavistellut tai sopeutunut jo hiljalleen vallitseviin olosuhteisiin ja toisaalta itse myös on ainut henkilö, joka täsmälleen tietää, mitä on kenenkin hoitavan henkilön kanssa juteltu. Tai mun tapauksessa vielä vain mä tiedän, mitä kuntoutuksessa tapahtui, mitä epikriiseihin ja muihin papereihin on kirjattu jne., sillä en nyt ihan kaikille näitä papereita todellakaan esittele. Ne ovat kuitenkin niin henkilökohtaisia asiakirjoja - en mä kaikkea blogissakaan kerro ja kirjoita, täällä on enemmän yleistä pohdintaa.

Välillä on joutunut tietyllä tavalla tukemaankin omia läheisiä mun tilanteen käsittelyssä. Kuten torstaina jutellessani erään henkilön kanssa polikäynnin lopputulemista, hän kiihtyi ja meuhkasi, ettei voi hyväksyä tätä lopputulemaa ja että hän ei voi ymmärtää, eikö muka mitään mun eteen voida tehdä... Kun lääketiede on huippua nykyään! Että onko nyt kaikki tehty mitä voidaan, onks tää nyt tässä, sä kävelet koko lopun elämäsi kepin/keppien kanssa tai olet lopulta pyörätuolissa? Ja että "Mä en käsitä miten sä voit ottaa tilanteen noin tyynesti! Täähän on tosi iso juttu..." Siinä sitten kuuntelin ja totesin lopulta, että no, tätä kaikkeahan mä olen jo 1,5 v käynyt läpi ja koittanut selittää teillekin. Että hiljalleen asioihin sopeutuu tai yrittää sopeutua. Nyt vasta kokonaiskuva ehkä alkaa muillekin hahmottua. Ja siitä kun nyt ei ole epäilystäkään, etteikö ortopedini olisi kaikkensa tehnyt, on konsultoitu muitakin ortopedeja jne. Ja kyllähän mun eteen koko ajan jotakin tehdään, on mm. tulossa se toinen kuntoutusjakso, tulee kutsu fysiatrian polille lisätutkimuksiin, ja sieltä sitten taas hommat etenevät. Asia kerrallaan... Kyllä mua autetaan, en mä mihinkään tyhjän päälle ole jäämässä. Ja pidän kyllä ihan varmasti itsekin siitä huolen, että vaadin hoitoa, jos on tarve! Ensi viikolla menen myös juttelemaan työterveyslääkärin kanssa ja lisäksi on fyssarikäynti tiedossa.

Kuten Inhimillisessä tekijässä keskusteltiin, olen ihan samaa mieltä siitäkin, että ehkä se isoin käsiteltävä asia koko sairastumisprosessissa on mun osaltakin se, että mun sairaus ei ollutkaan kokonaan leikkauksella parannettavissa. Silloin reilu vuosi sitten sitä vaan odotti, että pääsisi lonkkaleikkaukseen ja toipumaan siitä - ja sen jälkeen jatkamaan elämää lähestulkoon kuin ei mitään olisi tapahtunutkaan. Mulla ja monilla muillakin oli ihan epärealistiset odotukset lopputulemasta, kun ei sitä ymmärtänyt kokonaiskuvaa. Ei ensinnäkään synnynnäisen lonkkavian merkitystä toipumiseen tai leikkauksen lopputulokseen mutta ei myöskään yliliikkuvuuden - tai tässä tapauksessa mahdollisen suvussa periytyvän sidekudossairauden, jolla ei ole vielä nimeä - merkitystä kaikkeen. 

Olenhan mä aina ollut "notkea" mutta silti hyvin epäliikunnallinen, on ollut muljahteluja nivelissä koko elämän ajan, varvas esim. on kääntynyt mitättömän tuolinjalkaan kolahduksen seurauksena sijoiltaan/murtunut Europen Final Countdownin tahtiin tanssiessa, olen lapsena kävellyt varpaillani varpaat jalkapohjiin päin kääntyneinä kun "se vaan oli mukavaa" ja ihmiset ihmettelivät tätä taitoani, kompuroinut ja kaatuillut koko ikäni (paitsi en lonkkaleikkauksen jälkeen, kun on pitänyt pakosti varoa) kun jalat eivät "ole totelleet kunnolla" ja olen jotenkin sotkeutunut niihin... Ja kaikenlaista vastaavaa. Pahasti allerginenkin olin ala-asteella niin, että huuletkin saattoivat turvota muodottomaksi, silmät muurautua umpeen. Olin usein kipeänä, oli keuhkoputkentulehduksia ja mahatauteja. Oli siis ongelmia immuniteetissa monellakin tavalla. Mutta ei näitä asioita kukaan ole yhdistänyt mihinkään sidekudossairauteen tai tarkempia tutkimuksia vaativaksi asiaksi. Mulla vaan oli todettuja allergioita (toki niihin lääkityksetkin) ja mä nyt vaan olin epäliikunnallinen. Ja vaikka lähisuvussa onkin ollut tiettyjä outoja sairauksia tai vikoja, ei näitä osattu minuun yhdistää - ja kuinka olisikaan osattu, enhän mä edes osannut ajatella, että mun oireet tai nivelten muljahtelut ja muut olisivat jotenkin liittyneet tähän kaikkeen. Vaan nytpä osataan tai ainakin hoitavat lääkärit osaavat epäillä! Ei mennytkään kuin 36 vuotta :D

Siitä olen eri mieltä kuin Inhimillisessä tekijässä haastateltu nainen, joka kertoi, että hänestä oli toisaalta jopa hienoakin, kun hän sai kerrankin olla "hoidettava" ja tuntea olevansa jotenkin avuton ja muiden huomion kohteena. Mulle on ollut aivan älyttömän hankalaa "nöyrtyä" siihen, että tarvitsen muiden apua, en vieläkään tätä avun tarvetta aina haluaisi muille myöntää enkä todellakaan tarvitsisi mitään ylimääräistä huomiota tai "höösäämistä." Mulla on tarve puhua asioista kyllä, mutta muuta huomiota en kyllä yhtään kaipaisi. Sairaalassa heti leikkauksen jälkeenkin - tai olisiko siitä ollut kolmisen päivää - yritin vaan hyvin heikkokuntoisena pukea omat vaatteet päälleni ja sitä kautta ehkäpä todistella itselleni ja muillekin, etten ole mikään potilas, huonokuntoinen, lonkkavikainen. Vaan minä, Hannastiina. Sama henkilö kuin leikkausta ennenkin, henkilö, joka on muutakin kuin potilas tai autettava.

Oli myös aluksi niin surkeaa ja nöyryyttävää, kun ei saanut jalkaa itse liikuteltua kunnolla vaan muiden piti nostella sitä sänkyyn ym. Ja sukkia tai housuja ei saanut itse puettua. Mä en voi olla näin avuton! mä mietin mielessäni. Ja toipumisen edetessä jotenkin kehitin ympärilleni sellaisen "hyvän ja pärjäävän potilaan" roolin. Sitä esitin erityisesti tietyille läheisilleni ja tunnistan, että se osaltaan on aiheuttanut sen, että he eivät ole pystyneet kunnolla käsittämään, mitä kaikkea tähän matkan varrelle onkaan kuulunut, mitä tämä arki on, mikä mun vointi ihan oikeasti onkaan. 

Eiväthän he ole nähneet huonoja hetkiä, koska huonot hetket koetaan suljettujen ovien ja seinien sisäpuolella, kaikki ylimääräiset roolit ympäriltä riisuttuina.

Mutta se vaan on ihan äyttömän hankala yhtälö, kun melko lyhyessä ajassa ahkerasta, toimeliaasta, organisoinnista pitävästä ja monien mielestä kai ihan hyvin elämässä pärjäävästä nuoresta ihmisestä tuleekin huonosti liikkuva ja apua tarvitseva. Sisimmältään se ihminen on kuitenkin yhä ihan samanlainen, jaksaa olla pääosin positiivinen ja tsemppaa yhä muitakin. Fyysinen vointi vaan on muuttunut. Nyt en sentään tarvitse missään pukemisessa tai liikkumisessa muiden apua (paitsi Peurungassa joskus treenin jälkeen), itse nostelen jalkaa jos tarvitsee... Joskus joku saattaa auttaa kenkiä jalkaan.

Ei sitä heti pysty käsittämään niin henkilö itse kuin läheisetkään ja tämän tilanteen ristiriita aiheuttaa monia hankaluuksia ainakin aluksi. Eiväthän muut ihmiset edes käsitä, miten se sairastunut henkilö pitäisi kohdata. Ehkä helpointa on, jos oikeastaan ei edes kohtaa ollenkaan tai ei ainakaan, vahingossakaan, puhu sairaudesta mitään... Vai onkohan sittenkään näin?!

Ehkä nyt, toivottavasti, vihdoin, kaikki tärkeimmät ihmiset alkavat käsittää asioiden tolan ja kokonaiskuvan ja ehkä minäkin pystyn jossakin vaiheessa riisumaan sen "hyvän, aina pärjäävän potilaan" roolin ja olla minä itse. Se on taas askel sitä kohti, että sairaus ei määritä minua, vaan se on vain yksi mun ominaisuuksistani. Henkisesti olen ihan sama rempseä, iloinen, huumorintajuinen tyyppi kuin ennenkin :) Lisättynä vaan tällä syväluotaavammalla, pohdiskelevammalla arvomaailmalla kuin mitä vaikkapa muutama vuosi sitten... Arvomaailman muuttuminen on vaan minusta todella hyvä juttu.


torstai 19. helmikuuta 2015

Sopeutumista vaaditaan

Nyt on polikäynti taas takana. Huh sentään, ajatukset mylläävät taas joka suuntaan... Olen purkanut mieltäni jo puhelimitse ja muutenkin läheisten kanssa.

Aamulla keskussairaalalla otettiin ihan ekaksi röntgenkuvat niin polvista kuin lonkistakin. Muuten kuvien ottaminen onnistui hyvin, mutta kun en pysty yhtään olemaan oikealla kyljelläni (enkä varsinkaan missään kovalla alustalla, kokeilin tänäänkin vähän, mutta siitä tuli aivan hirveä kipu arven ympäristöön jne), piti yksi polvikuva ottaa niin, että makasin selälläni. Aika paljon täytyi kinttuja asetella, että saatiin kunnolliset kuvat... Hitto sitä kipua! No, saatiin kuitenkin kuvat otettua.

Lääkärin vastaanotto oli sitten vähän myöhemmin. Olin jo valmiiksi ennen vastaanottoa aika kipeä röntgenin "vääntelyiden" ja jalkojen asettelujen jäljiltä - ja sekin vaikutti ihan varmasti tilanteeseen, että eilen tuli istuttua kovilla tuoleilla väkisinkin vähän liikaa, kun oli mm. pojan vasu-keskustelu. Jännittikin taas ihan älyttömästi, kun oli niin paljon asioita, mitä piti käydä läpi...

Ihan ensin ortopedi kyseli, miten viime aikoina on mennyt, mitä olin tykännyt kuntoutuksesta ja että onko vointi ollut parempi vaiko huonompi aiempaan verrattuna. Kerroin, että vointi on hyvin vaihteleva eikä parempaan oikein ole mennyt, mutta että kuntoutus oli ihan huippujuttu kaikin puolin. Katsottiin tämänpäiväisiä röntgenkuvia... Ortopedi myös kertoi, että oli myös tässä välillä lähettänyt tekonivelsairaala Coxaan mun proteesilonkan kuvat ja kysellyt sieltäkin konsultaatiota, olisiko vielä jotain, mitä voisi tehdä tai miettiä mun oikean lonkan eteen. (Ei kuulemma ollut mitään lisäjippoja tiedossa Coxankaan erikoislääkäreillä.)

Polvet näyttivät siltä, että niissäkin on nivelrikkoa, jotain "nokkia" oli näkyvissä ja nivelraon kaventumaa. Toisessa polvessa oli vieläpä myös hiukan varus-virheasentoa. Lonkat puolestaan olivat suht ennallaan; oikean lonkan proteesi on hyvin paikallaan, vasemmassa lonkassa vajaakatteinen lonkkamalja ja siinä taisi olla hiukan jotakin muutosta myös.

Sitten oli vuorossa "vääntelyä" eli katsottiin lonkkien ja polvien liikeradat niin, että makasin selälläni tutkimuspöydällä. Voi apua! Kipu oli niin kovaa kun oikeaa lonkkaa tutkittiin, että mulla melkein valui kämmenet vettä. Sydän hakkasi ihan hulluna... Hyvä etten kiroillut siinä ääneen, pari kertaa lipsahti "ei sss.." tai vastaavaa, enkä mä normaalisti kiroile! Kipu tuli samoihin paikkoihin kuin yleensä aina, nivuseen, lonkan sisälle ja etureiteen. Vasemmassa lonkassa oli vähän parempi tilanne, mutta siinäkin tuli kipua nivuseen. 

Mun piti myös yrittää nostaa molempia jalkoja suoraan ylös (makasin selälläni); oikea jalka ei nouse, vasen nousi paremmin. Piti myös polvet koukussa selällään maaten yrittää painaa molempia polvia kohti seinää/kohti ortopedia. Oikeassa jalassa on tosi surkeat lonkan voimat, vasemmassa paremmat, muttei siinäkään ihan kovin hyvät voimat lähentäjissä ja loitontajissa ollut. 

Ortopedi myös tutki polvien liikkuvuutta muuten - yliojentuvat vahvasti. Saipa hän myös vasemman polveni lukkoon siinä tutkiessaan ja polvea väännellessään (tähtiä vaan näkyi silmissä, kipua oli taas sen verran), kuului lumpsahdus ja sitten lukko jäi päälle! Tutki myös hirveän kipeät irtopalat polvilumpion yläpuolella, siinä on ilmeisesti jotakin rustottumia/arpimuodostumia, jotka ovat tulleet useiden polvi edellä -kaatumisten seurauksena polven limapusseihin. Ihme juttu tuokin. Joku hieno lääketieteellinen nimikin noilla oli, mutta en muista, mikä.

Sitten oli puhetta mun näistä hankalista kivuista, nivelten muljahteluista, yliliikkuvuudesta yleisestikin. Ortopedini tutki mun kaikkien nivelten taipuisuutta, näytin itsekin miten mun nivelet taipuu vähän vaikka mihin suuntaan (vrt. Beightonin kriteerit). Kun ortopedi totesi, että on kyllä hankalaa, mutta tilannetta vaan pitäisi sopivalla harjoittelulla, kuntoutuksella ja fysioterapialla ylläpitää, otin puheeksi EDS:n/hypermobiliteettisyndrooman. "Ne kyllä on tosi harvinaisia... Harvemmin niitä lähdetään tutkimaan..." totesi lääkäri. Siihen sanoin sitten, että mulla on tämmönen suvun oire- ja taustatietolista mukana, ja oon siihen kirjoittanut myös kaikki omat oireeni, haluatko nähdä? Kyllähän hän sitten tarkkaan paperin luki ja totesi lopulta, että no, nyt tämän + kuntoutuspalautteen perusteella hän ymmärtää mun kokonaistilanteen ja kaiken hankaluuden, hitaan toipumisen paljon paremmin ja että kyllä tätä varmaan pitäisi tutkia fysiatrian poliklinikalla lisää. Suvussa on selkeästi perinnöllisiä ongelmia sidekudoksiin liittyen. Joten fysiatrian polille hän teki sitten konsultaatiopyynnön... Yrittipä jopa soittaa mua joskus tutkineelle fysiatrille, muttei saanut häntä juuri sillä hetkellä kiinni.

Ortopedini totesi, että tämä mun tilanne on näin hankala ja nivelet ovat kovilla erityisesti juuri tästä vaikeasta yliliikkuvuudesta, muljahteluista ja muista johtuen, mutta uusilla leikkauksilla ei tässä vaiheessa voida tilannetta parantaa. Vasen lonkka saattaisi tarvita osteotomian jossakin vaiheessa, jotta vältyttäisiin suht nuorena tulevalta tekoniveleltä siihenkin lonkkaan, mutta sitäkin täytyy jatkossa miettiä tarkkaan hankalaan yliliikkuvuuteen peilaten. Ja painonpudotusta myös tarvitaan sitä ennen. Kaikkia muitakin jatkoleikkauksia myöhemmin suunnitellessa täytyy aina muistaa tämän mun perinnöllisen sidekudoksen vaikutukset leikkauksen lopputuloksiin. 

Mitä tähän mun fyysiseen kuntoon tulee, mun täytyy nyt kuulemma ruveta pikkuhiljaa sopeutumaan siihen, että toimintakyky ja liikkuminen ei varmaankaan tule palautumaan sellaiseksi, mitä se joskus oli, mutta löytää kuitenkin keinoja "mennä eteenpäin" ja saada voimavaroja arkeen. Vuosi on mennyt jo leikkauksesta ja silloin suunnilleen nähdään, mihin suuntaan mennään tai on menty. Mulla on yhä tosi hankala tilanne ortopedinkin mielestä ja hän totesi, että on todella pahoillaan, ettei voi tällä hetkellä auttaa mua enempää. "Saatko tukea sun läheisiltä?" hän kyseli ja kerroin, miten asiat ovat. 

Juteltiin paljon siitäkin, että nyt vasta kun kokonaistilanne on vihdoin alkanut kunnolla hahmottua, on ortopedikin huomannut, että kyseessä ei todellakaan ole "pelkkä oikea lonkka" vaan tämä kaikki hankala yliliikkuvuus on tuonut mukanaan pikkuhiljaa nämä kaikki ongelmat... Mulla siis ihan kaikki nivelet on ihan "letkut ja muljahtelevat", aivan liian taipuisat ja kaikki tutkittiin ja saneltiin saneluun (siis tulivat epikriisiin ylös ihan mustaa valkoisella). On todennäköistä, että mun tilanne ja kunto ei tästä tule hirveästi parantumaan eikä mun lonkan ym. kipujakaan saada täysin pois. 

Silti yhä todettiin ortopedin kanssa yhdessä, että ei kukaan osannut ennen tekonivelleikkausta aavistaa, että taustalla kummittelisi tämä hankala sidekudos ja sen ongelmat - mutta tekonivelleikkaus oli vaan pakko tehdä silloin, ei voitu jättää tekemättäkään. Jotenkin musta tuntui ortopedinikin puolesta pahalta, kun hän niin vilpittömästi olisi toivonut ihan toisenlaisen lopputuloksen mulle... Mutta ei näille vaan mitään voi, kaikki ei mene elämässä ihan suoraviivaisesti ja odotusten mukaan.

Mitä tämä kaikki tarkoittaa tulevaisuutta ja töitä ajatellen? En osaa yhtään sanoa. Eikä osannut ortopedikaan sen enempää. Joka tapauksessa mä hyödyn kuntoutuksesta tosi paljon ja myös fysioterapiasta sekä sopivasta harjoittelusta, kun se on vaan mun voimavaroihin oikein mitoitettua. Oikeaan lonkkaan tulee 5-vuotiskontrolli sitten ajallaan ja tietysti aiemminkin konsultoidaan ortopedia, jos siltä näyttää. Saapa nähdä, mitä fysiatrian polilla selviää...

On aika ristiriitaiset fiilikset nyt. Toisaalta tosi helpottunut olo - mun lonkan eteen on tehty kaikki mitä sen eteen voidaan ainakin toistaiseksi tehdä (toki jatkan yhä vaan mun harjoitteita samaan malliin, jos se vaan yhtään auttaisi asioita), mutta on jotenkin kuitenkin niin pysäyttävää kuulla, että ehkä pitää hyväksyä, että kivut ja toimintarajoitteet todennäköisesti jäävät. Ja ettei tilanne muidenkaan nivelten osalta mikään loistava tosiaan oo.

Siltikään, tästä kaikesta huolimatta, en oikein osaa olla surullinenkaan. Ehkä tämän kaiken jotenkin jo hyväksyy, tai ainakin ollaan sillä hyväksymisen tiellä. Ehkä tämä on yhä mulle mahdollisuus löytää elämästä lisää kaikkein merkityksellisimpiä arvoja ja asioita. Niitä kaikkia juttuja, jotka ovat juuri mulle tärkeimpiä ja tekevät tästä elämästä elämisen arvoisen. On kuitenkin paljon asioita, joihin mä yhä pystyn ja joita en ole koskaan vielä kokeillutkaan.. 


tiistai 17. helmikuuta 2015

Ennen ja jälkeen

Polikäynti lähestyy. Pari päivää enää ja sitten taas kerran ollaan ensin röntgenissä, sitten lääkärin vastaanotolla tärkeiden ja isojen asioiden äärellä.

On kumma juttu, miten elämä rytmittyy nykyään näiden erilaisten tutkimus-, kuvaus-, lääkäri-, fysioterapia- ym. käyntien lomaan. Tai oikeastaan, jos pelkästään sairauden kautta katsoo, on elämä jakautunut ja rytmittynyt erilaisiin ajanjaksoihin ja tapahtumiin jo aiemmin:

Elämä ennen diagnoosin saamista ja sen jälkeen.
Elämä ennen sairausloman alkua ja sen jälkeen.
Elämä ennen tekonivelleikkausta ja sen jälkeen.

Ja nyt, lähes vuosi leikkauksesta, elelen päivä kerrallaan tässä ihan tavallisessa omassa ja perheen arjessa - ja omaa arkea nuo mainitsemani tapaamiset ja muut rytmittävät. Tänään mietin, loppuukohan tämä tällainen rytmittyminen  jossakin vaiheessa. Onko edessä vielä sellainen aika, että voin Ihan Oikeasti ja Aidosti elää keskittyen elämään samassa rytmissä muun perheen kanssa eikä aina jotakin kummaa "väliaikaa" eri tutkimusten ja tapaamisten välillä? Siihenpä en osaa vastata ja tuskin kukaan muukaan osaa.

Ja kun tänään kirjoitin ortopedilleni puhtaaksi sekä omat että lähisuvun viat, vammat, sairaudet ja oireet (tekstiä tuli yksi paperi täyteen), näyttää aina vaan enemmän siltä, että tämä kaikki tähän mennessä tapahtunut on vain alkua, jonkun isomman lankakerän ensimmäisiä purkaantumisia. Aika näyttää, mitä tapahtuu ja mitä selviää. 

Onneksi elämä rytmittyy myös muihinkin ajanjaksoihin ja tapahtumiin kuin pelkkiin vikoihin, vammoihin ja niihin liittyviin asioihin.

Elämä ennen parisuhdetta/avioliittoa ja sen jälkeen. 
Elämä ennen lapsia ja lasten syntymän jälkeen - elämä ennen äitiyttä ja sen jälkeen.
Elämä oman navan ympärillä ja sen jälkeen.
Elämä "minä tiedän ja osaan itse kaiken, en tarvitse muita ihmisiä" -asenteella ja sen jälkeen.
Elämä suorittajana, henkisesti uupuneena, kovien arvojen kannattajana, urakeskittyneenä ja sen jälkeen.
Elämä ennen itselleni tärkeimpien arvojen ja asioiden selkiytymistä ja sen jälkeen.

Kun ajattelee näiden kokonaisuuksien "sen jälkeen" -elämää, osutaan suoraan sydämeen, sieluun, syviin omiin juuriin ja ajatuksiin. Kaikkein tärkeimpiin asioihin, joiden merkitystä ei koskaan voi korostaa liikaa. Ne vaan täytyy ymmärtää ja kokea itse.





perjantai 13. helmikuuta 2015

"Mitä oot puuhaillu tänään?" "No just makasin keittiön pöydällä..."

Ystäväni soitti. Kertoiltiin puolin ja toisin kuulumisia, ja hän kyseli sitten, mitä oon tänään puuhastellut. "No mä makasin just keittiön pöydällä..." vastasin, kun ystävä alkoi nauraa ihan hillittömästi puhelimessa. "Siis oot tehnyt mitä?!!" "Ai hitto, en oo tainnu muistaa kertoa, mitä mä oon nyt Peurungasta lähtien kaiken muun lisäksi harjoittanut..." sain sanotuksi väliin, ja ystävä hihitteli toisessa päässä yhä.

Kerroin sitten, että mun siis pitää joka päivä, muutamia kertoja ainakin, kaiken muun lisäksi myös venyttää tuota kiristelevää ja kipeää lonkankoukistajaa, joka on yksi syy (muttei varmaankaan koko syy) oikean lonkan ongelmiin. Sitä toki tekee huomaamattaan myös silloin, jos mä makaan mahallani, mutta vielä lisää venytystä saa makaamalla vähän korkeammalla selällään ja roikottamalla oikeaa jalkaa lonkan kohdalta alaspäin kohti maata.

Ja miksi mä sitten makaan keittiön pöydällä? :D No ihan siitä syystä, että meillä ei oo mitään muuta yhtä korkealla olevaa tasoa, josta saisin jalan roikkumaan niin, ettei se osu lattiaan. Sohvat ja sängyt ovat ihan liian matalalla siihen nähden, että mulla on vielä aika pitkät kintut. Joten jäljelle jää keittiön pöytä :D Siitä vaan ylimääräiset tavarat ja liina pois, tilalle fleecepeitto ja tyyny ja varovasti makaamaan + vielä varovammin jalka pöydän reunalle ja siitä käsillä lasken jalan alas. Käsillä siksi, että kuten on tiedossa, jalka muuten vaan tipahtaisi reunan yli holtittomasti.

Kyllä muuten tuntuu, sattuu, vedet vaan valuu silmistä kun kiristää niin älyttömästi... (Outo juttu sinänsä, koska muuten lonkka on niin epävakaa.) Ei tuota voi kovin pitkään tehdä kerrallaan. En kyllä tiedä, onko tuosta mitään apua ollut, ihan yhtä paljon aina tuntuu kiristävän ja sattuvan...

Jälkikäteen sitten tietty aina pyyhin pöydän desinfiointiaineella, hygienia ennen kaikkea :) Mutta kyllä hätä keinot keksii kun on pakko. Ei ainakaan voi väittää, etten tekisi mulle räätälöityjä harjoitteita!

"Just, että sellasta pöydällä makaamista", ystävä käkättää puhelimessa. "No joo, onneksi ei oo naapureita tuolla puolella pihaa, kyllä ne miettis jos näkisivät ohi kulkiessaan mitä mä keittiössä puuhaan, että no nyt se Hannastiina viimeistään ainakin on ihan hulluks tullu!" "Mulle tuli kyllä pöydällä makaamisesta jotain ihan muuta mieleen kuin fysioterapialiikkeet..." tikahtuu ystävä puhelimen toisessa päässä nauruunsa :D

On se hauskaa kun on hauskaa! Ja ihan normimeininkiä täällä Hannastiinalassa...

keskiviikko 11. helmikuuta 2015

Äiti-poika -päivä (eli yskää ja yleistä lepäilyä)

Tänään on vietetty yhteistä kotipäivää poikasen kanssa. Poika yski ikävästi viime yönä ja koska hänellä oli aamulla lievää lämpöäkin, katsoimme järkeväksi, että poitsu jää mun kanssa päiväksi kotiin eikä mene hoitoon. Ulkona on muutenkin nyt niin märkää, että ihan varmasti olisi kastellut tuolla kaikki ulkovaatteensa (ellei sitten kuravaatteet olisi olleet päällä), eikä se ainakaan paranemista nopeuttaisi... Poika on ollut tänään reipas ja syönyt ja juonutkin ihan normaalisti, joten eiköhän hän huomenna taas hoitoon mene, jos vointi jatkuu iltaa kohti samana eikä ensi yönä enää yski samalla tavalla.

Hyvin rauhallinen päivä on ollut. Oon itse lepäillyt sohvalla, poika on touhunnut omia leikkejään, välillä loikoillut mun kainalossa, välillä pelannut iPadilla. 



Mä olen ollut aivan uupunut, ja varsin todennäköisesti siitä, että innostuin eilen imuroimaan ja lisäksi vielä leivoin sämpylöitä illalla. Ystävä kävi eilen päivällä kylässä pitkästä aikaa ja sain siitä niin hyvän fiiliksen, että innostuin tekemään nuo em. jutut.

Imurointi on itsestäänselvä arkiaskare kaikille normaalikuntoisille ihmisille, ehkä leivontakin, mutta ne ovat mulle ihan tarpeeksi isoja suorituksia nykyään. Kuvitelkaa kepin kanssa imurointia ja samanaikaista varomista, etten siinä saa tuota vasemman tukijalan polvea jostakin ihan mitättömästä liikahduksesta lukkoon/osittain pois paikaltaan, esimerkiksi. Sama homma leipomisen kanssa, kun seistään ilman tukea ja kädet ovat muussa työssä kuin vaikkapa pöydän reunaa vasten tukemassa. Silti on tärkeää oman päänupin kannalta, että edes joskus mä teen tällaisiakin kotihommia kun pystyn. 

Nivelet kuitenkin taas kerran tykkäsivät oikein huolella kyttyrää. Eivät ihan heti illalla, mutta jälkeenpäin kyllä. Viime yön unet olivat heikot ja levottomat, tuntui sellaista tylppää jomotusta/särkyä alaselkään ja lonkkiin, oikeassa reisiluussakin tuntui kipua. Mä näin myös jossakin vaiheessa ihmeellistä unta, että olin kosmetologilla kasvohoidossa, jossa myös mun molempia jalkoja venytettiin kohti kattoa! Ihan käsittämätön uni :D Sen verran vissiin tuli kipuärsytystä levottoman unen läpi. Joten eipä ihmekään tuollaisen "laatuyön" jälkeen, että tänään on tarvittu akkujen latausta ja tätä oleilua tai sellaista tekemistä, jota voi tehdä sohvalla röhnöttäen :)

Juuri nyt oon keskittynyt myös polvien ojentamisliikkeisiin, kun tässä sohvalla puolittain makaan ja jalat roikkuvat polvien kohdalta yli sohvanreunan. Sopiva määrä toistoja, liikkeen pitäisi olla hallittu ja suora, polvea ei saa yliojentaa, kipua ei mielellään saisi tulla, paljoa ainakaan. Yksinkertainen tuokin liike, mutta kummasti vaikuttaa mm. reisiin! 

Lihasvoimassa ei todellakaan oo puutetta vasemmassa jalassa, mutta silti tuo ojennus on tärkeä liike, jotta polvi ym. pysyisi jotenkuten mukana menossa. Oikeassa jalassa on sitten ongelmia vaikka kuinka ja yksi näistä on se, että en pysty ojentamaan polvea suoraan eteenpäin silloin, kun istun vaikkapa tuolilla/sohvan reunalla. Jalka lähtee ojentumaan koilliseen päin. Tuon liikkeen kuuluisi lähteä mm. reidestä ja jos siinä sekä muissa läheisissä lihaksissa ei oo voimaa tai oikeanlaista toimivuutta, käy noin. Saan ihan tosissaan pinnistellä, että polven liikerata olisi tuossa liikkeessä edes vähän suorempi eikä tuollainen vinksahtanut!! 

Jalan/reiden nostaminen olisi hyvä liike puolestaan lonkan koukistajille, mutta sitä en pysty juuri yhtään tekemään kuivalla maalla oman jalankaan vastuksella kun jalka ei vaan nouse juuri yhtään ja kivut on ihan järkyttävät. Vyöllä avustettuna voi vähän yrittää jalkaa nostaa, mutta siinäkin tulee kipu sekä voimattomuus vastaan, ja jalkaa nostan lähinnä vaan käsillä auttaen. Vedessä mä pystyn nostamaan polvea paremmin ja vähemmällä kivulla - onneksi edes siellä. 

Siinäpä tätä jatkuvaa ja pitkäjänteistä duunia mulle muutaman esimerkin voimin. Ei tarvita edes kuin oman jalan paino ja silti on haastetta kerrakseen, monessakin liikkeessä :D




Muutenpa tähän eloon ei kummempia kuulukaan. Jos huomenna pikkumies on taas kunnossa, saan kahvitteluseuraa päivällä. Viikonloppuna puolestaan juhlitaan tytön kaverisynttäreitä. Odottelen lähipäivinä myös sitä, että helmikuun osalta kuntoutustukipäätös tulisi ja mielessä pyörii ihan väkisinkin välillä ensi viikon sairaalareissu. Eipä sitä päivää muuten tarvitse jännittää, mutta kyllähän se väkisinkin mietityttää, mitä röntgenkuvien ja tutkimusten (sekä kuntoutuspalautteen) perusteella ortopedi tästä nykytilanteesta tuumii. Toivottavasti on vähän pidempi aika mulle varattu kuin normi n. 20 min, kun kuitenkin pitää tutkia ja miettiä neljän eri nivelen tilannetta sekä tehdä kaikkien näiden osalta myös kliiniset tutkimukset. Muutenkin riittää vaikka minkälaista asiaa, mistä täytyy keskustella... Muistilista täytyy tuonne vastaanotolle kirjoittaa tässä pikkuhiljaa!

perjantai 6. helmikuuta 2015

Vuoden taakse ja takaisin

Lueskelin tuossa, mitä viime vuonna tähän aikaan olikaan tapahtunut. Vanhoja blogipostauksiani siis... Olin näihin aikoihin mm. soitellut silloin polille ja kysellyt leikkausaikataulusta, pohdiskellut tuttuun tyyliini syntyjä syviä, vähän huumoriakin löytänyt tilanteesta. Ja näköjään kuunnellut paljon musiikkia :D Ylläri! Myöhemmin helmikuussa oli auto hajonnut... Heh, ne jotka tietävät, minä ja autot eivät todellakaan ole hyvä yhdistelmä... Tai olleet ainakaan silloin kun vielä pystyin itse autoa ajamaan :) Hiljaiseloa tuo viime vuoden helmikuu tuntui kuitenkin pääasiassa olevan. Aika nopeastihan se leikkaus sitten kuitenkin tuli, maaliskuussa, vaikka arveltiinkin aluksi, että menisi myöhempään kevääseen.

Tässä kun kulunutta vuotta miettii jälleen kerran taaksepäin, on oikeastaan aika ihme, miten nopeasti aika loppujen lopuksi on mennyt. Monenlaista on tapahtunut, niin hyvää kuin huonoakin. Oikeasta lonkasta ja sen ongelmista koko vyyhti lähti purkautumaan pala palalta, ja viimeaikaisten tutkimusten ja oireiden perusteella mun koko tilanne on osoittautunut paljon haasteellisemmaksi kuin mitä kukaan olisi alun perin osannut kuvitellakaan. Ei ole vain yksi ongelmallinen tekonivellonkka ympäröivine lihaksineen/kudoksineen/luustoineen, eikä myöskään tuo vasen vajaakatteinen nykyään myös enemmän ja vähemmän oireileva lonkka, vaan kaiken yläpuolella häilyy kuntoutuslääkärin nyt papereihinkin saakka kirjaama teksti "laajalti yliliikkuvat nivelet", joka aiheuttaa ihan kaikkiin sidekudoksiin ongelmia. Yliliikkuvuuttahan oon itse blogissakin aiemmin pohtinut. On myös uutena tuo alaselän sekä vasemman polven diagnoosi (tai polven osalta epäily)- ja oikea polvi, joka oireilee ja vääntyy aivan liikaa taaksepäin. Ym. 

Kenenkään on turha väittää, että "ei tuo sun tilanne niin ihmeellinen ole, samanlaisia tilanteita on paljon." Eipä tällaisia kommentteja juurikaan ole enää edes tullut, onneksi. Ikävä kyllä tämä tilanne vaan on kaukana tavanomaisuudesta, ja sitä on ääneen ihmetellyt niin mua hoitavat lääkärit kuin fysioterapeutitkin. Ainakin kuusi eri henkilöä! Viimeisimpänä kuntoutusfyssari, joka totesi, ettei ole vastaavanlaisiin ongelmiin ja tilanteeseen aiemmin törmännyt. Mun on esim. harjoiteltava ja treenattava, jotta oikeaan lonkkaan saataisiin voimaa ja eloa edes jotenkin takaisin, mutta ongelmana on se, että harjoittelun täytyy olla korostetun varovaista, varoa myös muita niveliä, etteivät ne mene pois paikaltaan tai kipeydy. Ja ulkopuolista tsemppiä tarvitsen myös koko ajan, koska kipujen takia treenaus saattaa muuten jäädä liian tehottomaksi. Toisaalta liikaa kipuakaan ei saa tulla, ei harjoittelun aikana eikä myöhemminkään. Kovaa treeniä ei voi kuvitellakaan, en voi mennä äärirajoille, sillä se kostautuu vielä kovempina kipuina myöhemmin enkä pysty sitten moneen päivään tekemään mitään. Paitsi vedessä pystyn treenaamaan paremmin. Mutta jottei kaikki olisi vaan liian helppoa, on vesikin petollista, teen siellä helposti liikaa kun tykkään vedestä elementtinä niin paljon :D Hankalaa löytää kultainen keskitie! Ei ollut todellakaan tällaista mun treenaaminen/harjoittelu vielä muutama vuosi sitten...

Ei todellakaan ole "ylentävää" tai jotenkin hienoa olla "ihmeellinen" tai "spesiaali." Hankalasti hoidettava asiakas/potilas, jonka perimmäisten ongelmien tarkkoja syitä ei ole löydetty - esim. niitä ei ole mun oikean lonkan osalta vielä ainakaan selvillä. Ja jos on erikoisempi tilanne ja ongelmat muutenkin, ei tietysti hoitovaihtoehtojakaan välttämättä kovin paljoa tunnisteta tai tiedetä, ja vaaditaan kaikilta hoitavilta henkilöiltä myös kokeilevaa, kokonaisvaltaista lähestymistapaa (kuten yleensä hankalan yliliikkuvuuden aiheuttamista ongelmista sanotaankin). Voitte vaan kuvitella, kuinka paljon itsekin olen asioita tutkinut ja tietoa etsinyt niin lonkkadysplasian eri hoitokeinoista, tekonivelleikkausten lopputuloksista kuin komplikaatioistakin, erilaisista harjoittelu- ja terapiamuodoista... Ja viime aikoina paljon hankalan yliliikkuvuudenkin aiheuttamista oireista ja hoitokeinoista. Tätä tietoa sitten verrannut mun ongelmallisiin niveliin ja selän tilanteeseen... On pakko tavallaan olla myös itse "omien diagnoosiensa paras asiantuntija", kun on tällainen tilanne mitä mulla on. Isän puolen sukutaustaan, sen sukuhaaran suvun sairauksiin ja Laatokan Karjalaan menevien sukujuurten perusteella arvelen yhä, että mulla on geenivirhe, joka altistaa mun ongelmiin; hankalaan yliliikkuvuuteen, lonkkavikaan jne. Mutta asia ja tutkimus kerrallaan, asiat selviävät kyllä ajallaan...

Tällä hetkellä on tosi hieno juttu, että mulla on koko tilanne eri asiantuntijoiden näkökulmasta tarkasti kuvattuna 10 sivun paperinippuun, jonka Peurungasta sain. Asiat on kuvattu juuri niin kuin ne ovat, joten mulla on oman tilannekuvauksen ja sen, mitä itse kerron, lisäksi ja tukenani myös monien eri hoitavien henkilöiden/asiantuntijoiden näkemys asioista. Se on äärimmäisen tärkeää, sillä jos mua ei uskottaisi tai jostakin syystä törmäisin hoitaviin henkilöihin, jotka eivät koko tilannetta ymmärtäisi, vaatisi se multa entistä enemmän energiaa asioiden selvittämiseksi ja jotta ylipäänsä tulisin kuulluksi ja ymmärretyksi. Samaa totesi myös eräs blogini lukijakin.

Onneksi mun ei ole tarvinnut vääntää kenenkään hoitavan henkilön kanssa näistä fyysisistä ongelmista. Eräs tuttu totesikin mulle, että hän on miettinyt, että "on ollut varjelusta, että olet saanut noin paneutuvia lääketieteen ammattilaisia tiellesi." Jäin myöhemmin miettimään tuota lausetta ja kyllähän se paikkaansa pitää... On ollut valtavan hienoa, että mua on koko ajan uskottu, kuunneltu, oltu kiinnostuneita siitä, miksi en toivu tekonivelleikkauksesta kaikesta harjoittelusta huolimatta siten kuten voisi olettaa (että toimintakyky paranisi, vaikka ei ihan normaaliksi palautuisikaan). On haluttu tutkia syitä mahdollisimman hyvin, olen saanut huippufysioterapeutteja mua tsemppaamaan ja miettimään kaikenlaisia vaihtoehtoisia harjoittelutapoja, kun mulle ei vaan "normaali harjoittelu" sovi kipujen ja fyysisten rajoitteiden vuoksi... On ihania työterveyslääkäreitä, jotka ovat myös ymmärtäneet tilanteen haasteet, selvittäneet asioita mun puolesta, olleet yhteydessä myös muihin mua hoitaviin henkilöihin... Ja on ortopedi, joka myös on hoitanut mun asioita ja tilannetta kokonaisvaltaisesti ja hienosti.

Asiat alkavat pikkuhiljaa aueta ja selvitä - tai ainakin ymmärretään, että tämä hyvin yliliikkuva kroppa aiheuttaa omat ongelmansa ja ehkä myös osaltaan on vaikeuttanut leikkauksesta toipumista. Itsekin alan ymmärtää itseäni ja koko tilannetta vähän paremmin ja hyväksymään tilanteen hiljalleen, kuten viime postauksessa oon kirjoitellutkin. 

Tulevaisuutta ei voi ennustaa, mutta yritän olla parhaani mukaan sitä miettimättä ja keskittyä tähän hetkeen, kuntoutumiseen ja voimaannuttaviin asioihin. Vielä kun oppisin kunnolla rentoutumaan enkä yrittäisi väkisin suorittaa täällä kotona kaikkea! Se kun aina sitten jälkikäteen kostautuu kovina kipuina... Rentoutumisen harjoittelu onkin ollut yks mun kuntoutustavoite tuolla Peurungassa.

Parin viikon päästä kuvataan lonkat ja polvet ja on se ortopedin vastaanottoaika samana päivänä myöskin. Saapa nähdä, mitä noista röntgenkuvista selviää - ja ennen kaikkea, miten näitä mun niveliä voidaan hoitaa, tarvitaanko esim. uusia leikkauksia (vasen polvi on ainakin jo nyt hyvä kysymysmerkki lukkiutumisineen/pois paikaltaan menemisineen ja kipuineen) ja jos, mitä ja milloin... Ja että voidaanko vasemmasta jalasta mitään leikatakaan niin kauan kuin tuo oikea on noin surkeassa kunnossa? Miten mä sitten kävelisin - tai siis en kävelisikään varmaan vaan tarvitsisin pyörätuolia... No, nämä selviävät sitten aikanaan. 

Arvelen kyllä, että mun tilanne ja tuo kaikki teksti, joka kuntoutuspalautteeseen on kirjattu, on saattanut tulla ortopedille (kuten varmaan mun työterveyslääkärillekin) yllätyksenä. Että tilanne onkin oikeasti näin monimutkainen ja moni eri juttu pitää mun hoidossa ottaa huomioon. Siinä 10-sivuisessa kuntoutusselosteessa kun on vielä kaikki ihan arkipäiväiset haasteetkin kerrottu. Saapa nähdä siis, mitä tuumii. Se nähdään sitten vastaanotolla...

Kylläpäs tätä pohdintaa nyt riittikin :) Ja on vieläpä niin vakavamielistä tekstiä, vaikka mä oon ollut yhäkin kuntoutuksen ja SuomiLOVE-konsertin jälkeen paljon virkeämpi ja paremmalla tuulella henkisesti kuin mitä oon vähään aikaan, vaikka väsynyt ja kipeä on vointi ollutkin. Fysiikka saa olla mitä on, kunhan pää pysyy kasassa ja mieli mahdollisimman positiivisena kaikesta huolimatta. Sitä paitsi kevät on tulossa! Tänään seisoskelin jonkin aikaa takapihan terassilla "happea haukkaamassa" ja huomasin ihan selkeästi, että aurinko alkaa jo lämmittää! Kyllä se pimeys taas häipyy ja valoisampi vuodenaika on kulman takana... :)


Maisemaa terassilta katsoen

tiistai 3. helmikuuta 2015

Jos jonkinlaista lausuntoa ja tilannekuvausta - taas kerran

Tänään mulle tuli jo Peurungasta ekan kuntoutusjakson palautepaperit. Samat paperit menivät myös ortopedille sekä työterveyslääkärille. On 10 sivua tekstiä, joka sisältää mm. kuntoutuslääkärin, fysioterapeutin, toimintaterapeutin, sosiaalityöntekijän ja psykologin lausunnot kuntoutusjakson ajalta. 

Hyvin on kuvattu mun tilannetta, fyysisiä rajoitteita, arkielämän haasteita ym. kyllä tuossa kaikessa. Siis todella tarkasti ja kattavasti. Tuossa kun illan mittaan oon lukenut tekstiä pariinkin kertaan, alan vasta ymmärtää, mikä tämä mun tilanne kokonaisuudessaan onkaan. Ensin tuntui tosi hämmentävältä saada näin kattava kuvaus mun tilanteesta - tämä on vieläkin tarkemmin selostettu mitä Aslak-kuntoutuksen aikaiset lausunnot. (Toki tilanne on muutenkin nyt vaikeampi mitä silloin...) Karuakin tekstiä, mustaa valkoisella. 

Toisaalta oon todella tyytyväinen siitä, että nyt on kuvattu kaikki oireet ja liikuntavammat ym. sekä kerrottu muutenkin mun tilanne noin hyvin, kattavasti, yhdessä paperinipussa. On otettu kokonaisvaltainen lähestymistapa kaikkeen, se on tosi tärkeää, ettei hoideta vain pelkkää yhtä lonkkaa ja sen ongelmia, kun on paljon muutakin nivel- ja tukirangan ongelmia kropassa, jotka täytyy myös huomioida tuon lonkan oireiden lisäksi. En enää yhtään ihmettele sitä, miksi mun ortopedikin sanoi, että odottaa kuntoutuspalautetta mielenkiinnolla... Olihan tuossa jos jonkinlaista asiaa.

En tähän kirjoittele mitään tarkkaa selostusta noista lausunnoista, mutta yleisesti totean, että siinä oli kerrottu monipuolisesti tämän hetken terveydentila, oireet, liikkumis- ym. vaikeudet, arjen haasteet, henkinen jaksaminen sekä tietysti se, mitä tavoitteita mulla kuntoutuksen suhteen on. Lisäksi oli kattava kuvaus fysioterapeutin arviosta sekä siitä, mitä ja miten on harjoiteltu ja liikuttu kuntoutusjakson aikana, mitä pystyn fyysisesti tekemään ja mitä en, miten jalat toimivat/eivät toimi, tapahtuiko edistystä ym.

Sain myös lonkkadysplasian lisäksi parikin uutta diagnoosia alaselästä sekä vasemmasta polvesta. Polvien osalta tosin tilanne tarkentunee myöhemmin tässä kuussa, kun niistä saadaan myös röntgenkuvat ja ortopedi myös tutkii polvet. Nyt vasta epäillään... Papereissa mainitaan myös, että mulla on "laajalti yliliikkuvat nivelet" ja näitäkin yliliikkuvuuksia on kuvattu tarkkaan. 

Jippiaijee, on se vaan melkoinen ongelmavyyhti tämä mun tomumaja :) Toisaalta on tietysti hyvä, että nyt vihdoinkin kaikki jo pidempään mun elämän aikana olleet oireet saadaan "yksiin kansiin" ja tutkittua. Pelkästään monien eri nivelten lukkiutumiset, osittaiset pois paikaltaan menemiset ym. selittyvät pikkuhiljaa... Kuten moni muukin juttu. Tavallaan hyvä, että lonkkaongelmien kautta ja hitaan leikkauksesta toipumisen myötä tämä koko vyyhti alkaa tietyllä tavalla purkautua ja selvitä. Ei kukaan tietysti toivo, että liikuntakyky heikkenee ja oma kroppa pettää näin kuin mulla, mutta vihdoin mä alan pala palalta ymmärtää, miksi nämä kaikki asiat ovat tapahtuneet. 

Nyt vaan vaaditaan pitkäjänteisyyttä, monia asiantuntijoita ja hoitavia henkilöitä ympärille kuten tähänkin mennessä. Aika hyvä yhteistyö onkin nyt ollut tässä sekä työterveyslääkärillä, ortopedilla, omalla fysioterapeutilla kuin myös kuntoutushenkilökunnallakin. "Moniammatillinen ote" on se, jota tarvitaan, ja mun kokonaistilanteen ymmärrystä. Epävarma tulevaisuus, epävarmuus toimintakyvystä ym. on se asia, joka mua eniten tällä hetkellä mietityttää, mutta muuten mun tunnelmat ovat ihan hyvät just nyt. Olen ollut aivan rikki ja puhki fyysisesti kuntoutuksen ja konserttireissun jälkeen, mutta henkisesti musta tuntuu tällä hetkellä paremmalta kuin pitkään aikaan. Mä luotan mua hoitaviin tahoihin, tiedän olevani hyvissä käsissä. Uskon siihen, että asiat järjestyvät kuitenkin aina, tavalla tai toisella, ja nykykunnossakin pystyn löytämään myös ne hyvät asiat sekä kiitollisuuden aiheet tästä elämästä. Kaikki on vaan omasta suhtautumisesta ja asennoitumisesta kiinni. Ei niin pahaa, ettei jotain hyvääkin.

"Kun oot rauhaton, pelko vallan saa
Kun yön sä mietit taas, mikä odottaa
Niin luokses käyn, taas kun aika on
Kun tuskaa vain on tie
Silloin näin yli synkän virran sillan rakennan
Sulle vain yli synkän virran sillan rakennan..."





sunnuntai 1. helmikuuta 2015

SuomiLOVE-konserttireissu

Kovin kauaa en ehtinyt kotisohvalla tai muutenkaan toipua kuntoutuksesta. Perjantain ehdin olla kotona, mutta lauantaiaamuna oli tarkoitus suunnata kälyjen kanssa ensin kampaajalle ja sieltä sitten kohti Lahtea ja illalla suorana lähetyksenä televisioitavaa SuomiLOVE-konserttia. Olin ostanut liput joululahjaksi meille kolmelle.

Mr. Murphy vaan yritti kaikella tavalla sotkea koko konserttireissun... Alkuviikosta oli ollut yhden kälyn perhe mahataudissa ja sittenpä meidänkin neidille iski perjantaina tauti. Sitä sitten jännitettiin, että mitenhän muulle perheelle käy, sairastuuko joku ja jos, niin oonko se minä. Miehellä oli myös päivystysviikonloppu, joten tulipa mietittyä, miten työnteko onnistuu jos hänkin saa taudin tai jos kaikki oksentavat täällä... On tuo yksi inhottavimmista taudeista, vaikka mitätön sairaus noin muuten onkin.

No, neidin olo helpottui perjantai-iltaa kohti. Me muut jännitimme, miten mahtaa käydä, mutta eipä kehenkään sitten tautia tullut. Lauantaiaamuna ilmoitin kälyille että tilanne on hallinnassa, pääsen lähtemään :) Mun vanhemmat myös lupasivat ottaa lapset hoitoon, jos miehellä olisi töitä mun poissaollessa. (Ratkaisu oli oikea, sillä töitä oli eilen riittänyt...) Jännitin kyllä sitäkin vielä vähän, käykö niin, että sitten reissun aikana sairastuu, mutta onneksi ei sairastunut. Toivotaan, että tauti olikin nyt tuossa eikä enää nyt tässä vaiheessa muihin tule.

Anyway, eilisaamuna menimme kaikki kälyt kampaajalle ja sieltä sitten lähdimme ajelemaan kohti Lahtea. Perillä oltiin jo ajoissa iltapäivällä, ja majoituimme hotelliin sekä laittauduimme. Sieltä sitten suuntasimme klo 16 kohti Sibeliustaloa syömään buffetiin, jonka etukäteen olin myös varannut meille. 

Sibeliustalon yksityiskohtia...




Mie


Varsinainen suora TV-lähetys alkoi klo 19.10, mutta jo klo 18 jälkeen harjoiteltiin/kuvattiin muutama tietty juttu. Samalla testattiin tekniikkaakin, jotta se toimisi varsinaisessa TV-lähetyksessä.

Olipa kyllä aivan mahtava kokemus! Upea tunnelma paikan päällä ja se orkesteri, kuoro, esiintyjät (mm. Jesse Kaikuranta, Lauri Tähkä, Juha Tapio, Robin, Brädi, Knipi, Eva & Manu, Johanna Kurkela, Jarkko Martikainen). Ja suoran lähetyksen jännitys. Enpä ole vastaavaa ennen kokenut :) Muistan kyllä lopun ikäni tuon! Muutenkin oli hyvä reissu, saatiin puhuttua paljon erilaisia asioita "naisten kesken" ja oli hienoa viettää aikaa kolmestaan, kun kaikilla kuitenkin on omat arkikiireensä ja -haasteensa ja harvoin kolmestaan missään pystymme rauhassa olemaan... 

Loppuillasta konsertin jälkeen kun vielä istuimme jonkin aikaa hotellin aulabaarissa, mä aloin kyllä jo olla todella väsähtänyt, poikki ja kipeä. Siis ei mitään mahatautia, heh :D Mutta siis nuo kintut. Kuntoutuksen jälkimaininkeja, mahatautihärdelli kotona ja tuo konsertin energia ja jännitys veivät musta kyllä kaikki mehut. Ja autossa sekä konsertissa istuminen tekivät oman osansa. Tänäänkin paluumatka oli tuskainen... Ja nyt myöskin kun on mahdollista maata taas selällään, todellakin niin teen... Ei meinaa liikkeelle päästä kun tästä ylös itsensä kampeaa... Ensi yöstä todennäköisesti tulee hankala, sen tietää jo nyt, mutta pitää ottaa jo hyvissä ajoin särkylääkkeet. 

Koko reissu oli kuitenkin ehdottomasti kaiken arvoinen! Onneksi Mr. Murphy ei sitten kuitenkaan saanut aivan kaikkea sotkettua, vaikka kova olikin yritys... Autokaan ei hajonnut eikä kukaan unohtanut lippua kotiin :D Huomenna mä pystyn sitten rauhoittumaan kyllä ja lepäämään, kun muu perhe lähtee hoitoon ja töihin. Täytyy ottaa se päivä nyt ihan kokonaan lepäilyn ja hissukseen liikkumisen kannalta eikä tehdä mitään muuta ylimääräistä...