Tilannekatsaus

Nyt meinaa hiukkasen "silmät lupsaa", mutta kirjoittelen nyt kuitenkin kun tuntuu että kirjoituttaa :) Oon ottanut joku aika sitten vahvempia särkylääkkeitä, selkä, tekonivellonkka ja vasen polvi ovat nyt iltaa kohti kipuilleet ihan huolella... Mutta hyvin tuntuu lääkitys tepsivän, pahin sähkötys ja polven kiristävä jomotus ovat nyt jo jotenkin taka-alalla. Kunpa tuo polvi vaan muuten sitten toimisi normaalisti... vaan ei, se on taas pois paikaltaan ja sen vuoksi kävely entistäkin hankalampaa :(

Tänään tuli soiteltua sekä työterveyteen että neuron polille. Työterveyteen siksi, että joku oli soittanut sieltä eilen - soittaja oli ollut työterveyslääkäri, ja vastaanottovirkailija kertoi että ttl soittaa tänään mulle uudelleen. Neurolle puolestaan soitin kysyäkseni, mikä on tilanne mun fysioterapialähetteen suhteen. Mulle on tehty neuron puolelta 15 kerran lähete fysioterapiaan (ilmeisesti samalle fyssarille, joka teki mulle lihasvoima- ja kävelytestit reilu kk sitten), mutta saan sen sitten vasta, kun mulla on neurologille kontrollikäynti.

Mullahan tutkimukset etenevät nyt niin, että ensin lokakuun alkupuolella on aika fysiatrien (erikoistuva lääkäri ja ylilääkäri) kontrolliaika. Siellä "väännellään" tosi hankalaksi mennyttä vasenta polvea ja konsultoidaan ortopediakin tarvittaessa, mutta voi olla, että muutakin kroppaa tutkitaan. Lisäksi on tarkoitus keskustella muutenkin mun tilanteesta, hoidosta, kuntoutuksesta ym. Mies lähtee tuonne käynnille myös mukaan, sillä saan ihan varmasti olla siellä jämäkkänä ja vaatia tiettyjä hoitoon liittyviä asioita, jolloin mieskin voi kertoa, miten fyysisesti hankalaa/toimintakyvyn hankaluutta mulla voi olla ja millaisena hän myös näkee hoidon ja tilanteen. Fysiatrit tosin toivoivatkin sitä, että mies tulisi mukaan. Ihan hyvä, että saavat hänenkin mielipiteet tilanteesta selville.

Tuon jälkeen seuraavalla viikolla mulla on aika pään ja selän magneettikuvaukseen, kuntoutuspolille ja perinnöllisyyslääkärille. Kaikki eri päivinä. Seuraavalla viikolla vielä neurologin kontrolliaika. Toivon todella, että noiden tutkimusten jälkeen ollaan edes askeleen viisaampia!! Tuskin tämä eri lääkäreillä "ravaaminen" tuohon loppuu, jatkossakin varmasti riittää tapaamisia, hoitoja/kuntoutusta, mutta sitten toivottavasti ymmärrettäisiin kokonaisuutta taas vähän paremmin... kun mun tapauksessa ei voi tutkia vain yhtä vikaa, niveltä tai oiretta, vaan mun tilannetta täytyy katsoa koko ajan kokonaisuus huomioiden. Holistisesti. On mietittävä, mitä asiaa milloinkin on tärkeintä hoitaa, ja mikä milloinkin vaatii akuuteinta paneutumista. Nyt ois ensin tärkeintä löytää ymmärrys ja pohjasyy näihin moninaisiin oireisiin, nivelten rakenteiden poikkeavuuksiin, alaraajojen lihasheikkouteen ym.

Siitä työterveyslääkärin puhelusta vielä... Monestakin asiasta juttelimme, hyvässä ja avoimessa hengessä kuten aina. Eipä työterveyden puolelta tällä hetkellä nyt mun tilanteen eteen tehdä sen ihmeempää, sillä on selkeämpää, että kun hoito on erikoissairaanhoidossa eri poleilla, ei enempää enää lähdetä asioita työterveyden puolelta "sekoittamaan." Mutta kovasti työterveys mua kuitenkin tukee ja tsemppaa - tai oma työterveyslääkäri ainakin. Hän on ihan aidosti mun tukena, hengessä mukana, vaikka ei muuta oikein nyt tällä hetkellä voi tehdäkään.

Työterveyslääkäri kertoi myös, että ei itsekään oikein tiedä miksi, mutta joka päivä mä oon ollut hänen mielessään. Se tuntui musta todella kivalta kuulla - tällä meidän työterveyslääkärillä on todellakin sydän paikallaan. Ilmeisesti mulla on sellainen tilanne nyt, että ei tästä voi ihan kokonaan vaan lääkärikään voi vetää ajatuksia ja tunteita pois. Tällainen reagointi kertoo tosi tärkeistä, hyvistä arvoista, joita tää nykymaailma tarvitsisi roppakaupalla muutenkin lisää: mun paljon puhumistani empatiasta, kuuntelemisen ja pysähtymisen taidosta, inhimillisyydestä ja kyvystä asettua toisen ihmisen asemaan.

"Näytän sulle rannan"

Tänä aamuna miehen puhelimen herätys soi jo viiden aikoihin työreissulle lähtemisen merkiksi. Enpä sitten enää itse saanut unta, joten ehdin sängyssä makaillessani mietiskellä taas elämänmenoa. Lasten uninen tuhina kantautui huoneesta toiseen - ihme, etteivät heränneet herätyskelloon eivätkä siihen, kun mies lähti. Heräsivät vasta seitsemän jälkeen.

Kohta on kulunut kaksi vuotta lonkkadysplasiadiagnoosin kuulemisesta ja tästä ajasta myös suuri osa muidenkin nivelten ja koko kropan ongelmien kanssa eloon sopeutuen. Aamuhämärässä muistuivat mieleeni Summassaaren kokemukset parin vuoden takaa, ja erityisesti se, kun eräänä päivänä lähdin kovasta lonkkakivusta huolimatta kävelemään lähimaastoon ja Haikankärkeen. Oon varmaan kirjoittanut tästä ennenkin... 

Muu porukka oli lähtenyt samana päivänä Pyhä-Häkin kansallispuistoon vaeltamaan, mutta mä tiesin, etten pärjäisi siellä, vaan jäin itsekseni hotellille. Hyvä että kävelemään pääsin, mutta silti koin, että nyt on lähdettävä metsään omaan tahtiin samoilemaan, kun ei ole tietoa, milloin seuraavan kerran pääsee. Niinpä lähdinkin, musiikin soidessa korvanapeissani. 

Tämän kuvan ottaminen on erityisesti jäänyt mieleen...

Pääsin kuin pääsinkin kävelemään Haikankärkeen, vaikka oikea lonkka oli niin kipeä, että hyvä, että pystyin nostamaan edes jalkaa noiden monien juurien ja kivien yli. Jesse Kaikuranta lauloi korvanapeissani kappaletta Näytän sulle rannan:

"Näytän sulle rannan
Joka tuijottaa merta ilkkuvaa
Hiljaa varuillaan
Aallot jotka härnäten
Kerää voimiaan vain satuttaakseen taas

Näytän sulle arvet jotka kallioon ovat hakanneet
Vuodet jäätyneet
Muinoin kiven järkäleet
Ovat tanssineet kuin lumihiutaleet

Näytän sulle rannan
Joka tuulten piirtämä on
Joka jäiden veistämä on
Ja sä päättää voit mitä teet
Päätätkö jäädä mun viereen..."

(http://youtu.be/wZ553GGuo2w)

Tuohon saakka olin vuosikaudet hävennyt ja peitellyt sitä, että mulla oli lonkkaongelmia. Olin kyllä kesällä 2013 jo käynyt röntgenkuvissa lonkistani, koska sekä työterveyslääkäri että Summassaaren fysiatri olivat huomanneet lonkasta puuttuvan sisäkierron kokonaan, mutta enpä ollut edes kuvien tuloksia halunnut kuulla. Kuvat olin kuitenkin itse nähnyt ja maallikkokin näki niistä, ettei kaikki ollut hyvin.

Haikankärjessä syystuulen tuivertamalle järvelle katsellessani tiesin, että tilanne on pakko nyt kohdata. On myönnettävä, että näin ei voi jatkua ja että on väistämätöntä, että mun on puhuttava tilanteestani avoimesti eikä esittää enää kenellekään - erityisesti itselleni - että kaikki olisi kunnossa, kun ei kerran ole. Että on mentävä lääkäriin heti kuntoutusviikon jälkeen. (Niin meninkin, ja siitä lähtien on sairausloma jatkunut.)

Olihan tuo melkoinen tunneryöppy itselleni. Muistan, kun vaan itkin tuolla maastossa vaivalloisesti kulkiessani. Eipä myöskään ihme, että ystävät ja läheisetkin olivat tosi ihmeissään "yhtäkkiä" mulle ilmenneestä lonkkavaivasta, eivätkä oikein päässeet koko kuvioon mukaan kuin vasta paljon myöhemmin (jos sittenkään), kun en ollut koskaan kenellekään oireistani kertonut. Mutta sitä oli vaan sinnitellyt vuosikaudet oireidensa kanssa ja pärjäsi, puri hammasta yhteen, koska aina oli opetettu, ettei "turhista" valiteta ja että reipas, yritteliäs, vastuuntuntoinen ja kunnianhimoinen täytyy olla. Reipas tyttö.

Onneksi noista jääräpäisyyksistä ja omien aitojen tuntemusten ja oireiden vähättelystä on päästy tässä ajan mittaan, parin vuoden aikana, iso harppaus eteenpäin. Oon oppinut todella paljon itsestäni ja tunteistani. Melkoista myllerrystä on ollut, täytyy sanoa. Varsinkin kun on käynyt ilmi, että kyse on multisysteemisestä, mulla eniten tällä hetkellä kaikkiin isoihin niveliin mutta myös muualle kehoon vaikuttavasta sairaudesta. 

Jotenkin havahduin tähän koko laajuuteen ja asian suuruuteen nyt tänä aamuna siinä hämärässä asioita miettiessäni. En ehkä itsekään sitä tajua tai ole vielä kunnolla sisäistänyt, mutta onhan tää pari vuotta opettanut mulle monellakin tavalla ehkä enemmän kuin koskaan mikään - hyvässä ja pahassa. Ja koko tilanteen käsittelyprosessi on muutenkin vasta aika alkuvaiheessa... Askeleita on otettu eteenpäin polulla, mutta matka on vielä pitkä ja pääsen kunnolla eteenpäin vasta kun on käsitys siitä, mikä tätä mun kroppaa oikein vaivaa.

Ymmärrys muitakin ihmisiä kohtaan on samalla kasvanut, ja huomaan, kuinka moni muukin kipuilee tai on kipuillut oman minuutensa kanssa eri tavoin. Tämä liittyy elämänkaaren aikana ihan luonnollisestikin eteen tuleviin elämänvaiheisiin, ikään ja kriiseihin, mutta myös siihen, että isot ja raskaat kokemukset usein opettavat aina jotakin jokaiselle. Vaikkapa sitten sitä armollisuutta itseään ja samalla myös muita kohtaan. Asioihin löytyy väistämättä syvyyttä, mitättömiltä tuntuvat asiat jäävät toissijaisiksi. Kallisarvoista elämän energiaa ei myöskään viitsi tuhlata enää  ihmissuhteisiin, jotka pelkästään kuluttavat mutteivät anna mitään. Ymmärryksen, huumorin ja empatian täytyy olla ihmissuhteissa molemminpuolista. Tervettä itsekkyyttä täytyy myös olla.

Olen myös oppinut, että ihmiset käsittelevät vaikkapa nyt tällaisia pitkäaikaisiin sairauksiin liittyviä asioita ja tilanteita hyvin eri tavoin. Jotkut pyrkivät ajattelemaan, että asioita ei pidä yhtään jäädä miettimään, vaan elämää jatketaan niin pian eteenpäin kuin mahdollista.

Ei  "etsitä diagnooseja", koska uudet diagnoosit vain lannistaisivat. Toiset taas nimenomaan miettivät ja pohtivat paljonkin asioita, käsittelevät niitä paljon ja etsivät aktiivisesti syitä oireisiinsa ja vointiinsa. Mä kuulun näistä varmasti jälkimmäisiin ihmisiin, sillä en vaan pysty elämään loputtomassa epätietoisuudessa ihmetellen vaikkapa nyt jatkuvasti heikentyviä alaraajojen proksimaalisia lihaksia ja mitä moninaisempia niveloireita, koska se ei nyt vaan ole normaalia - eikä ole lääkäreistäkään. Jos joku sanoo, että "älä pohdi asiaa ja etsi diagnoosia ja hoitoa vaan jatka elämää", mietin, että sanoisiko joku vaikkapa jotakin tuntematonta syöpää sairastavalle samalla tavalla? Ei varmasti sanoisi. 

Miten voi jatkaa elämää epätietoisuudessa? Kitkutellen, huonosti, hatarasti kiinni sekä menneessä että tulevassa. Riippusillalla, josta ei ole pääsyä eteen eikä taakse, vaarana, että koko silta pettää.

Mä koen, että on äärimmäisen tärkeää löytää syy tähän kaikkeen, mitä mun kropassa tapahtuu. Vasta oikean diagnoosin jälkeen pääsen eteenpäin asioiden käsittelemisessä ja hyväksymisessä ja vasta sen jälkeen mua osataan hoitaa ja kuntouttaa kokonaisvaltaisemmin ja oikeilla tavoilla. Tieto ei todellakaan mulle lisää tuskaa vaan se ehdottomasti auttaa asioiden jäsentelemisessä ja ymmärtämisessä - mutta kuten todettu, me kaikki olemme tässäkin asiassa hyvin erilaisia. Kunpa vain ymmärtäisimme tätä erilaisuutta paremmin.

Ihmisiä ihmetellen

Viime päivinä on tullut ihmeteltyä maailman ja Suomen menoa oikein kunnolla. Jotenkin on niin ihmeellistä, miten kaikki talouteen, ihmisiin, suvaitsevaisuuteen, työhön, kriiseihin, pakolaisuuteen ja kaikkiin näihin nyt pinnalla oleviin asioihin liittyy niin valtava mustavalkoisuus. Ihmiset tuntuvat unohtavan kaikki muut värit, harmaan ja valkoisen sävyt. Rähistään, asioita kärjistetään, kohdellaan muita ihmisiä ja heidän mielipiteitään aivan käsittämättömän rumasti. Asioista saa ja pitää olla montaa eri mieltä, ja niistä täytyy keskustella, mutta asiallisesti ja kaikkia osapuolia kunnioittavasti. 

Samaan aikaan ihmiset itse voivat usein henkisesti huonosti. Tästä on valitettavan paljonkin huonoja esimerkkejä nyt ollut esillä niin mediassa kuin muutenkin ihmissuhteissa, joista olen kuullut ja joista tiedän. Jotenkin tuntuu, että moni on aivan todella hukassa itsensä, olemuksensa, minuutensa ja koko elämänsä kanssa. Eipä tähän mullakaan ole mitään viisastenkiveä antaa, todellakaan, mutta se mitä vaikkapa Suomessa mun mielestä enemmän tarvittaisiin, on yhteisöllisyys, empatia, ymmärrys. Yhteistä mukavaa tekemistä, avuliaisuutta, ihan perusjuttuja alkaen hyvistä tavoista ja lähimmäisen kuuntelemisesta ja sitä kautta myös ymmärtämisestä. Moni vaan paahtaa siinä omassa maailmanpyörässään kuuntelematta muita, laput silmillä ja korvilla, katse tiukasti omassa navassaan, vain omista asioistaan puhuen. Itsekeskeisyys ja kaksinaamaisuus ovat ehkä kaksi suurinta pahetta, joita mä itse tiedän. Ei niistä seuraa yhtään mitään muuta kuin sekamelskaa, ja tuskin sitä monikaan ihan oikeasti haluaa. Tällä menolla vaan ihmisten yleinen ahdistus ja kylmyys toisiaan kohtaan jatkuu.

En mä mikään poliittinen ihminen ole, mutta pohdin asioita, elämää ja ilmiöitä omalla tavallani. Nyt tuntuu, että ihmisiä pitäisi ravistella ja huutaa, että hei, se maalaisjärkikin on sallittua! Ja että olkaa inhimillisiä toisillenne, kuunnelkaa ja yrittäkää ymmärtää muidenkin kokemuksia elämästä älkääkä pelkästään leikkikö egoistisia kaikkitietäviä otuksia.

Viikonloppuna oli tosi kivaa katsella mukavaa, rentoa ja hauskaa juhlintaa, kun olin saanut kutsun ystävien synttäreille. Porukka oli pukeutunut 80- ja 90-lukujen tyyliin (itse olin kepin kanssa kulkeva lääkäri Kerry Weaver Teho-osasto/ER -sarjasta, kuinkas muutenkaan) ja kaikilla oli hyvä ja hauska fiilis. Tuli juteltua muun hauskanpidon ohella myös kaikenlaista, henkevääkin, ihmisten kanssa siinä illan mittaan, tosi mukavaa porukkaa muutenkin oli paikalla. Mietin silloin, että tätä ihmiset tarvitsisivat: yhteistä kivaa tekemistä, keskustelua, hyvää fiilistä. Unohdettaisiin se valtava negatiivisuus mitä joka paikasta näkee, kuulee ja lukee. Keskityttäisiin oikeasti hyvän mielen tuottamiseen ihmisille, sitä kautta moni asia saataisiin ainakin helpommaksi vaikka ratkaisuja ei sillä tavoin heti syntyisikään. 

Tiedän, että mä oon varmasti idealisti, mutta mä oon aina kuitenkin uskonut positiivisuuden voimaan ja mieluummin rakentavaan keskusteluun kuin loputtomaan negatiivisten asioiden jankuttamiseen ja vatvomiseen. Nykymaailmassa meneillään olevat asiat ovat tosi haastavia ja sinisilmäisyyskään ei ole hyväksi, mutta mä uskon, että paljon hyvää saataisiin jo omalla asennoitumisella ja hiukan sen lähimmäisenkin kuulumisia kuuntelemalla ja hetkessä läsnä olemisella aikaan. Positiivisuus ruokkii positiivisuutta, ymmärrys ymmärrystä ja empatia empatiaa. Asialliset, avoimet, kiihkottomat, kaikkia kunnioittavat keskustelut myös vastaavanlaisia keskusteluita.

Suunnitelmia itsenäisyydestä ym.

Tänään kävivät kunnan vammaispalveluohjaaja sekä meidän alueemme sosiaalityöntekijä meillä kotikäynnillä. Tarkoituksena oli käydä läpi yleensäkin kuulumisia (viimeksi tapasin ohjaajan talvella) sekä sitä, miten minä sekä perhe kokee tällä hetkellä mun tilanteen ja onko tarvetta uusiin tai erilaisiin apuihin mitä aiemmin. Lisäksi tämän käynnin perusteella mulle laaditaan palvelusuunnitelma, jonka lakikin vaatii nykyään tehtäväksi.

Eipä meillä muu perhe ollut kotona kuin minä, mutta ei toisaalta ollut tarvettakaan :) Ihan hyvinhän täällä koko porukka jaksaa henkisesti. Olen myös viime aikoina kysellyt mieheltä, onko hänellä jotakin toivetta esittää avuntarpeeseen liittyen eikä hänelläkään ole ollut oikein mitään erityistä toivetta. Enemmänkin kyse on siitä, että mä pystyisin paremmin ja itsenäisemmin liikkumaan ja toimimaan - se auttaisi myös muuta perhettä - ja että mun hoitokuviot selkiintyisivät. 

Kun kertoilin, missä tutkimusten ja koko tilanteen suhteen tällä hetkellä mennään, oli vammaispalveluohjaaja kyllä melkoisen hämmästynyt ja selkeästi ärsyyntynyt siitä, että kaikki on vielä vuoden selvittelyjen ja tutkimisenkin jälkeen niin sekaisin eikä kenelläkään ole tuolla keskussairaalalla kunnollista jämäkkää otetta tai suunnitelmaa siitä, miten asioissa pitäisi edetä ja miten mua kuntoutettaisiin. Minä itse oon ollut se, joka on koittanut tilanteen perässä pysyä, koordinoida kaikkea ja selvitellä aktiivisesti omia mahdollisuuksiani ja hoitoani. Sekavaksi tilanteen tekee myös se, että kuntoutustakaan ei ole kunnolla mietitty, ei myöskään mun pääsemistä paikasta A paikkaan B (paitsi ne taksilaput ovat Peurunkaan) ja sitä, että pääsisin kuntoutusjaksoille tai esim. julkiselta puolelta fysioterapiaan tai allasharjoitteluun. Ja kun työterveyskin on välissä ollut vielä mukana, on sekin sekoittanut pakkaa, kun helposti on fysiatrian polilta todettu, että moni asia pitäisi työterveyden kautta hoitaa. 

No eihän se niin mene - ei ainakaan enää. Työterveydestä on nyt vastikään todettu, että koska selvittelyt ovat niin laajat tällä hetkellä ja mun hoito on monella eri keskussairaalan polilla tällä hetkellä, he ovat vain "taustalla" ja mä pidän heitä pelkästään ajan tasalla. Toisaalta hyväkin niin, ei mene loputtoman sekavaksi tämä jo entisestäänkin sekava kuvio (vai voisikohan tätä enää sekavammaksi tehdäkään, tuskin ;)). Anyway, vammaispalveluohjaaja tämän kaiken kuultuaan totesi, että nyt tehdään niin, että hän soittaa keskussairaalalle/fysiatrian polille ja yrittää löytää sieltä esim. kuntoutusohjaajan tai muun henkilön, jonka kanssa kävisivät tätä mun kuviota läpi ja saataisiin jotakin suunnitelmallisuutta tähän kaikkeen. Että nyt on jo vuosi pyöritelty mua polilta toiselle, eikö ois vihdoin aika jo selkeyttää kaikkea, jo ennen sitä kuntoutustutkimustakin. Tämä kuulosti musta kyllä oikein hyvältä, hienoa, jos joku pystyy hiukan ulkopuolisena mutta kuitenkin mun asiat tietävänä selvittämään koko vyyhtiä! ❤️

Juttelimme myös muuten avuntarpeesta. En koe täällä kotona erityistä apua tarvitsevani ainakaan tällä hetkellä - mies hoitaa kyllä niitä asioita mihin mä en pysty, avustaa tarvittaessa (ja lapsetkin avustavat) ja siivoukseen me saammekin lapsiperheen kotiapuun liittyviä palveluseteleitä, joilla siivousta ostamme (meille jää sitten maksettavaksi omavastuuosuus). Turvaverkostomme on myös hyvä ja isovanhemmat sekä muut läheiset ovat olleet apuna välillä niin, että saamme hengähtää - ja korostetusti vielä niin, että mies saa hengähtää... Lapset ovat muutenkin jo sen verran isoja ja reippaita, että lastenhoidollisiin juttuihin ei enää kulu niin paljoa aikaa ja energiaa kuin mitä voisi vauvan tai taaperon kanssa kulua. Hyvä siis näin! Mutta siinä kyllä tarvittaisiin apua, että kaikki meidän perheen vapaa-ajan liikkuminen ja kulkeminen tai kuljettaminen ei olisi miehen vastuulla. Niinpä mä lykkäsinkin vammaispalveluohjaajan käteen vihdoin vammaispalvelulakiin kuuluvan kuljetusavun hakemuksen ;) (Lisätietoa tuosta kuljetusavusta: https://www.thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/itsenaisen-elaman-tuki/liikkuminen/kuljetuspalvelu-ja-saattajapalvelu) 

Oli muutenkin myös puhetta mun kävelykyvystä ja siitä, miten pidempiä kävelymatkoja ja seisomista vaativilla reissuilla tms. toimin. Koska tällaiset eivät multa oikein onnistu ja peruspyörätuolinkaan kanssa mun liikkuminen ei ole itsenäistä koko ajan (mun käsien isot nivelet oireilevat myös nykyään ikävästi eivätkä kestä muljahtelematta, lonksahtelematta tai kipeytymättä ainakaan tuollaisella apuvälinelainaamon perustuolilla kelaamista kovinkaan kauaa ja kädet myös väsyvät nopeasti niin, että ne vaan tärisevät loppuillan, jolloin tavaratkaan eivät pysy käsissä - eli sellaisen tuolin kanssa en yksin pysty mihinkään lähtemään), puhuttiin sitten siitä, voisiko vaikkapa sähkömopo olla tällaisiin tilanteisiin vaihtoehto. Oon mä sitä joskus muutenkin miettinyt ja monella on Peurungassakin se ollut apuvälineenä, on aika näppärä vekotin ja liikkuu ja kääntyykin pienissäkin tiloissa hyvin. Se vaan vaatisi säilytykseen katoksen tai muun tilan. Tästä pitää vaan puhua siinä paikassa, jossa mun kuntoutus-/hoitovastuu on eli tällä hetkellä erikoissairaanhoidossa. Vammaispalveluohjaaja varmaan tästäkin puhuu sitten kun soittaa tuonne keskussairaalalle mun asioihin liittyen. Näitä mopoja saa siis lainaan apuvälinekeskuksesta, mutta tarve täytyy ensin osoittaa selkeästi esim. lähetteellä, näin käsitin.

Täytyykin tuosta sähkömoposta vielä kirjoitella... Se ois hyvä myös siinä mielessä, että pääsisin omankin kunnan alueella ihan itsekseni liikkumaan ja täällä vaikkapa nyt syksyllä remontin jälkeen avattavaan uimahalliin, kauppakeskukseen, kirjastoon, lasta vastaan koululle... Ja muutenkin reissussa ei tarvitsisi miettiä että tarvitaan jotain avustajia, tavaroiden kantajia tai muita. Ehdottomasti ois hyödyllinen kapine! Eikä se todellakaan vähentäisi mun fyysistä liikkumista vaan se nimenomaan mahdollistaisi sen, että mä pääsen helpommin mihin vaan paikkaan jossa sitten se mulle hyödyllinen liikkuminen tai muu tekeminen/osallistuminen tapahtuu. Ilman ylimääräistä kipua ja lihasten väsymistä niin, että olisinkin käyttänyt kaiken energiani pelkkään siirtymiseen paikasta A paikkaan B enkä varsinaiseen liikuntasuoritukseen tai tekemiseen ;) Noinkin on meinaan käynyt muutamia kertoja eikä se ole kovin mieltäylentävä kokemus.

Eli ei tarkoita sitä, että mä en tekisi jatkossa mun fyysisen voinnin eteen mitään sillä TODELLAKIN teen kaikkeni, että kunto säilyisi hyvänä (ja mielellään paranisi!). Mutta jos nyt ajatellaan vaihtoehtoina se, että a) nökötät kotona päivät pitkät etkä pääse sieltä mihinkään ellei joku hae ja tuo tai b) pääset itsenäisesti kotoa ihmisten ilmoille, hoitamaan asioita, kauppaan, harrastamaan tai liikkumaan vaikka paikkaan, jossa harrastat liikuntaa tai ihan mihin vaan, niin kysynpä vaan, että kumman vaihtoehdon sinä valitsisit? Ei tarvitse kauaa miettiä, eihän tarvitsekaan ;) Ja sama pätee muutenkin erilaisiin liikkumisen apuvälineisiin. Ne pitää ajatella mahdollistavana asiana eikä minään "joutumisena" (että joku joutuu käyttämään jotakin liikkumisen apuvälinettä, voi voi, elämä loppui siihen!) tai elämisen esteenä. Päinvastoin! 

Ja kyllä. Pitkä tie on kuljettu siihen, että mä voin oikeasti kirjoittaa, että mä ajattelen erilaisista liikkumisen apuvälineistä tai kuljetuspalveluista omallakin kohdalla näin... Otetaan esimerkiksi vaikkapa niitä blogitekstejä ennen lonkkaleikkausta, joissa kirjoitin, että jopa yhden kepin käyttäminen oli niiiiiin kamalaa :D Mutta asenteet kummasti muuttuvat siinä vaiheessa, kun joutuu kohtaamaan tilanteen, jossa valitaan, päästäänkö ulos ja ihmisten ilmoille liikkumaan jollakin tavalla vaiko ollaanko elämästä ja tapahtumista kokonaan eristyksissä kotona jumissa. 

It's so simple.

Minä pystyn

Suihkun jälkeen pukuhuoneessa istuu leveällä pukemislavetilla kolme naista pukemassa. Yksi nostaa käsillään jalan housunlahkeeseen, laittaa sukat jalkaan lattiaa pitkin kurotellen, toinen jalka täytyy myös käsillä nostaa kenkään. Toisella on hankaluuksia eniten käden kanssa, sillä se ei toimi juuri ollenkaan eikä muu liikkuminenkaan ole helppoa. Kolmannella on myös koordinaation ja käsien kanssa ongelmia ja puheen hitautta. Pukeminen onnistuu kaikilta kuitenkin ihan itsenäisesti.

Kaikkia naurattaa. "Hyvin tähän mahdutaan istumaan", sanoo joku. Siinä jutustellessa yksi naisista toteaa, että "nythän se syksy sitten kai alkaa... ...ja tämä meidän työ jatkuu. Työ, jota tehdään koko loppuelämä. Mutta ei se haittaa, joka aamu kahvia keittäessä mietin, että on ihana herätä taas tähän loppuelämän seuraavaksi ensimmäiseen päivään!" "Se on just oikea asenne!" mä hihkaisen.

Kävin siis tänään taas Peurungassa altailla ja tämä edellä mainittu tapahtui myöhemmin pukuhuoneessa. Useinkaan invapukuhuoneessa ei väkeä paljoakaan ole, mutta nyt kaikki kaapit olivat käytössä ja meitä oli sitten jopa kolme henkilöä yhtäaikaa pukemassa. Jos sattuu yhtäaikaa muitakin pukuhuoneelle, on enemmänkin sääntö kuin poikkeus, että juttua löytyy ja pääsääntöisesti kaikilla tapaamillani ihmisillä on ollut varsin myönteinen ja valoisa suhtautumistapa elämään kuten tänäänkin noilla kahdella tapaamallani ennestään itselleni tuntemattomalla naisella. Asenne oli selvästi "minä pystyn ja voin", ei niin että "voi kun on vaikeaa." Käsitinkin heidän puheistaan, että olivat hyvinkin vammojensa kanssa sinut tai niihin hyvin sopeutuneet. Molemmilla oli ollut aivoverenvuoto vuosia sitten.

Jäin taas kerran Peurungasta tultuani ja myöhemmin kotona ulkona auringossa istuessani miettimään, että mihin kaikkeen itsekin pystyn. Usein kuntoutukseen ja ylipäätään sairauksien/vammojen käsittelyprosessiin nykyään liitetään mahdollistamisen käsite, eli olosuhteista huolimatta pyritään löytämään asiat ja tavat toimivaan arkeen niin, että jokainen pystyy ja voi tehdä asioita omalla tavallaan. Ei mietitä sitä, mihin ei enää ehkä pysty vaan päinvastoin. Minä pystyn, teen, osallistun ja elän!

Minäkin pystyn mm. käymään altailla vesijumppaamassa ja tekemässä muita vesiharjoitteita. Rakastan vesielementtiä ja se tuo fyysisestä rankkuudestaan huolimatta mulle valtavasti iloa ja hyvää mieltä. Rentoudun vedessä! Muita vastaavia asioita mulle ovat luovat asiat, mm. laulaminen, piirtäminen, maalaaminen, askartelu, sisustaminen ja kirjoittaminen.

Elämä on lahja, ei itsestäänselvyys. Mihin sinä pystyt juuri tänään?

- - -

Täytyy vielä kirjoittaa erikseen yksi asia... Näistä meneillään olevista tutkimuksista keskussairaalalla ei nyt tällä erää enempää, ne etenevät omalla painollaan, MUTTA: lokakuussa on nyt aika varattuna perinnöllisyyslääkärille, yksityiselle sellaiselle. Toivon ja uskon, että silloin viimeistään selviää, mikä mun ja suvun vammojen taustasyynä on. Peukut pystyyn! :)