Kuva
tiistai 28. kesäkuuta 2016
Tartu hetkeen ja yksityiskohtiin
torstai 23. kesäkuuta 2016
Vähän kaikkee
perjantai 17. kesäkuuta 2016
"Mitä sitten teen, mitä sitten teet?"
tietää elon sattumanvaraisuuden
vaikka sinä sanot että unohdat sen
Tavallaan jokainen on surullinen
tuntee ajan rosot ja sijaisuuden
vaikka minä sanon että välitä en"
tiistai 14. kesäkuuta 2016
Kiitollisuutta ja haikeutta
torstai 9. kesäkuuta 2016
Tulevaisuuden taikapeili
tiistai 7. kesäkuuta 2016
Vaativa, vaikea ymmärtää, mutta arvokas kuitenkin
En ole mikään ihanteellinen potilas tai asiakas niin lääkäreille kuin muillekaan mun kanssa asioimaan joutuville instansseille tai henkilöille. Ei ole mitään selkeää hoidon kaarta tai janaa, että A-kohdassa vaiva tai sairaus todettaisiin, B-kohdassa sitä hoidettaisiin eri tavoin ja C-kohdassa vaiva on parantunut ja potilas toipuu parhaimmassa ja kai yleisimmissä tapauksissa täysin ennalleen ja elämä jatkuu, kuten mitään vaivaa ei olisi ollutkaan. Mä en parannu, olen kroonisesti sairas, ja hoito on oireenmukaista.
Monen on vaikeaa käsittää mun tilannetta.
Ensinnäkin terveydenhoito... Melkeinpä yhden käden sormiin mahtuvat ne ihanat ja ymmärtäväiset lääkärit sekä fysioterapeutit, jotka ovat ottaneet mun tilanteesta kokonaisuutena sekä myös lonkkadysplasiasta että Ehlers-Danlosin oireyhtymästä niin hyvin selvää, että heille on ajan myötä muodostunut todella hyvä käsitys kaikesta. Vaikka mulla on paljon erilaisia hankalia fyysisiä vaivoja, joista ei voi koskaan kokonaan parantua, he ovat olleet ja ovat yhä empaattisesti läsnä ja ovat aina valmiita auttamaan tai miettimään kulloinkin vallitsevassa tilanteessa vaadittavia tutkimuksia, hoitoja ja toimenpiteitä.
Olen kohdannut myös terveydenhuollon henkilöitä, jotka eivät ole mitenkään ymmärtäneet koko multisysteemistä, koko kehooni vaikuttavaa sairaus- ja oirevyyhtiäni. Eivät ole ottaneet sairauksista tarpeeksi selvää vaan asettuneet mun yläpuolelle leikkien jumalaa, vähätelleet mun koko tilannetta, jättäneet kuuntelematta mitä heille kerron ja tarjonneet vain ohjeita ja neuvoja, joita noudattamalla olisin saattanut joutua pahimmassa tapauksessa hyvin äkkiä sairaalahoitoon vointini romahtamisen vuoksi.
Olen siis kaiken kokemani jälkeen todella kiitollinen tällä hetkellä siitä, että olen osaavien henkilöiden hoidossa ja ohjauksessa.
Eläkeyhtiössä tai heidän käyttämiensä asiantuntijalääkäreiden keskuudessa ei myöskään valitettavasti - ainakaan vielä -ole sairauksieni luonnetta ja omaa kokonaistilannettani ymmärretty. Eilen sain kuulla, että työkyvyttömyyseläkehakemuksestani saadusta hylkäyspäätöksestä tekemäni valituksesta huolimatta päätös pysyy ennallaan, hylättynä. Sen verran eläkeyhtiöstä nyt kuitenkin joustetaan, että ovat valmiita vielä odottamaan ja vielä käsittelemään lausunnot, jotka saan tällä ja ensi viikolla ortopedin sekä fysiatrin tapaamisen jälkeen. Jos näidenkin jälkeen yhä päättävät, ettei työkyvyttömyyseläkkeen hylkäyspäätöstä muuteta, eläkeyhtiö lähettää valitukseni ja siihen liittyvät asiakirjat muutoksenhakulautakuntaan käsiteltäväksi. Mutta taisteluni jatkuu, sitten vaan toimitetaan lisää lausuntoja ja hakemuksia.
En jaksaisi millään näitä ylimääräisiä, jatkuvia taisteluja perustoimeentulosta, kun jaksaminen ja mulla muutoinkin vähissä oleva ja säännösteltävä energia pitäisi käyttää myös itsestä ja perheestä huolehtimiseen, kuntoutukseen mahdollisuuksien rajoissa, arkeen. Ja siihen, että jaksan kaikesta fyysisen tilanteen hankaluudesta huolimatta myös koko ajan pitää henkisen fiiliksen positiivisena ilman taistelua oikeudenmukaisuuden toteutumisesta. Mutta koska olen luonteeltani positiivinen, sinnikäs ja oikeudenmukainen, mä aion taistella mulle kuuluvista asioista hamaan tappiin saakka. En tule antamaan periksi. Vaikka olenkin vielä suht nuori, en voi sille mitään, että nämä sairaudet mukanani kulkevat ja kuntoutusmotivaatiosta huolimatta monenlaista hankalaa fyysistä vaivaa on. Nuoreen ikään ei siis aina voi vedota, kun mietitään vaikkapa, onko ihminen työkykyinen vaiko ei!
Ehkä kaikkein vaikeinta on hyväksyä tai ainakin ymmärtää sitä, että kaikki läheiset ja ystävätkään eivät ymmärrä mun tilanteen ja sairauksien luonnetta. Jos hankalasta liikkumisestani huolimatta olen yleensä hyväntuulinen ja positiivinen, itsestäni ja muidenkin henkisestä jaksamisesta huolehtiva tsemppaaja, en kuitenkaan kaikkien mielestä ole kovinkaan sairas. Jotkut jopa tuovat tämän melko suoraankin mulle esiin omissa mielipiteissään. Jos keskustelu ajautuu tällaiseen ihmettelevään, mun tilannetta vähättelevään uraan, en juurikaan asioistani viitsi sen enempää edes kertoa. Olen hiljaa. Ja olen myöhemmin ottamatta yhteyttä tai ehkäpä vastaamatta viestiin, jossa toinen henkilö kertoo vain omista asioistaan. Ihmissuhteisiin kun kuuluu vastavuoroisuus: jos minä kerron sinulle omista asioistani, minä myös kysyn, mitä sinulle kuuluu ja sinäkin saat mahdollisuuden kertoa omista kuulumisistasi. Kun annan, niin saan - ja päinvastoin. Ei niin, että minä olen aina valmiina kuuntelemaan sinun asioitasi mutta sinä et koskaan kysy, mitä minulle kuuluu.
Vastavuoroisuus ja laaja perspektiivi, kokonaisvaltainen ymmärrys asioista kuuluisi myös terveydenhoitoon, potilaan/asiakkaan ja häntä hoitavan tai ohjaavan henkilön väliseen kommunikointiin ja yhteistyöhön. Eläke-, sairausloma- tai kuntoutusasioihin päätöksiä tekeville henkilöille. Ihmissuhteisiin.
Jos asianosainen tai hänen vastapuolella joko fyysisesti tai kuvainnollisesti istuva henkilö tai taho ei ymmärrä jotakin asiaa, vaikkapa lääkäri potilaan monimutkaista oirekuvaa, hän kyselee lisää ja ottaa selvää. Ei ohita toisen kertomia asioita paasaamalla pelkästään omia näkökulmiaan suureen ääneen vaan on valmis myös kuuntelemaan herkällä korvalla. Jokaisella kun on kuitenkin oikeus tulla kuulluksi ja ymmärretyksi omana itsenään.
"Sinä olet kupla kuohuviinilasissa, jonka arvoo ei voi mittaa rahassa."
torstai 2. kesäkuuta 2016
Odottavan aika...
...on hyvinkin tunnetusti pitkä!
Tässä alkaa olla melko odottavaiset ja levottomat tunnelmat erityisesti mulla ja lapsilla: lapsilla alkaa kesäloma, huomenna toisella ja lauantaina toisella, ja mä oon oikeastaan tässä näiden aurinkoisista päivistä nauttimisen ohella koko ajan ajatukset kiinni siinä ensi viikon ortopedin vastaanotossa. Lisäksi odottelen tietysti myös eläkeyhtiöstä tietoa, miten mun valitukselle käy - muutetaanko päätöstä itseoikaisun muodossa vai lähetetäänkö mun valitus liitteineen suoraan muutoksenhakulautakuntaan. Ei mitään tietoa, kauanko tällaisen valituksen käsittely kestää, mutta jotenkin tuntuu, että kauan... ;)
Kelassa ja muutoksenhakulautakunnassa on myös käsittelyssä valitukseni vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta, jonka Kela silloin talvella hylkäsi. Täytyy vaan odotella näitä päätöksiä ja toimittaa lisätietoja sitten lääkäreiltä tai hakea asioita uudestaan, kun lisää näyttöä ja lausuntoja mun tilanteesta on. Viime viikolla toimitinkin näille tahoille lisäinfoa: fysioterapeutin väliarvion mun tilanteesta nyt sekä tämän alkuvuoden ajalta ja myös Peurungan maalis-huhtikuisen kuntoutusjakson paperit, jotka pyysin Peurungasta erikseen.
Muuten on hyvä fiilis kyllä henkisesti mutta fyysisesti on niin hankala tuo vasen polvi, että tuntuu, ettei sietäisi yhtään enää tätä epätietoisuutta siitä, leikataanko, millä tavoin ja milloin. Yöllä nukun välillä hyvinkin mutta välillä, kuten vaikka viime yönä, tosi huonosti kun aina heräsin johonkin polven, lonkan tai olkapään muljahdukseen tai rusahdukseen ja sitten se kulloinenkin nivel jomotti ja jomotti. Hankalin on kuitenkin ja aina vaan polvi, siitä ei pääse mihinkään. Oon totaalisen valmis siihen, että se leikataan, vaikka riskit tiedostankin hyvin. Mutta ei näin voi elää. Tää ei vaan oo enää vaihtoehto, kaikki konservatiiviset keinot kuntoutuksesta ja vesiliikunnasta fysioterapian ja painonhallinnan kautta kipulääkkeisiin ja ortooseihin ja apuvälineisiin on kokeiltu nyt ajan mittaan ja tilanne vaan näistä huolimatta huononee. Joten selkeä lause mulla on ensi viikolla ortopedille: auta mua jotenkin! Toivon todella, että jotakin pystytään tekemään.
Nyt ei ajatus kulje tämän pidemmän tekstin kirjoittamiseksi mutta lopuksi on vielä mainittava, että uusimmasta Niveltieto-lehdestä löytyy nyt mun "jatkokertomus", jota edelsi juttu Niveltiedossa 4/2014. Molemmat jutut näet blogini oikeassa reunassa olevan "Ota selvää..." -kohdan alta mutta tässä vielä uusimpaan juttuun linkkikin, juttu on tallennettu Suomen Ehlers-Danlos Yhdistys ry:n sivuille:
http://www.ehlers-danlos.fi/@Bin/218769/NT1602_Hannastiina.pdf
Ja vielä pari kuvaa tältä päivältä meidän takapihalta. Olin jopa tehokas (hah) ja sain suihkutettua puutarhaletkulla - siis vedellä - siitepölyt terassilta pois, siitepölyä kun oli ihan järkyttävät määrät!