Otteet

Havahdun aamulla unensekaisesta horroksesta siihen, kun lattia narisee ja pikkumies hiippailee vessaan jo ennen herätyskellojen soittoa. Katson kelloa ja totean huokaisten mielessäni, että no kohtapa se miehenkin herätys pärähtää soimaan ja turha tässä kai itsekään on sen enempää yrittää torkkua. Sittenpä miehen herätys soikin. Tytärkin heräilee hiljalleen aamutoimille huoneestaan. Jään itse vielä hetkeksi sänkyyn keräämään voimia ylösnousuun - viime yö kun oli taas kerran kamala, olkapää piti rusahtelullaan ja pois paikoiltaan lonkseella huolen siitä, ettei kunnollista unta tullut missään vaiheessa. Muutenkin erinäiset asiat mietityttivät.

Lopulta itsekin pääsen sängystä ylös. Kun poika ja mies ovat lähteneet kouluun ja töihin, jään vielä tyttären kanssa kotiin. Tytär menee myöhemmin kouluun ja katselee sohvalla piirrettyjä. Itsekin laittaudun valmiiksi.

Myöhemmin talo tyhjenee, tytär suuntaa kouluun ja minä keskussairaalalle. Menen tällä kertaa kipupoliklinikalle, joka onkin nyt ihan uusi "aluevalloitus" mulle, koskaan en tuolla polilla aiemmin ole käynyt. Omat fiilikseni ja odotukseni kipupolin vastaanotosta ovat ristiriitaiset - Suomen sairaaloiden kipupoleista kun kuulee aika paljon laidasta laitaan olevia kokemuksia. Usein negatiiviset kokemukset saavat niin mediassa kuin potilaidenkin keskuudessa eniten tilaa ja näkyvyyttä, vaikka olisi tärkeää kertoa niistä positiivisistakin kokemuksista. Mutta en kuitenkaan jännitä, vaan menen vastaanotolle avoimin mielin.

Keskussairaalan aulassa ilmoittautumisen jälkeen matka jatkuu mopolla preoperatiiviseen ykkösaulaan. Tämä aula tuo jännät tunnelmat mieleen, sillä siellä potilaat odottelevat omaa vuoroansa leikkaukseen. Jään odottamaan itsekin lähes samaan kohtaan kuin lähes vuosi sitten, jolloin polvi leikattiin. Pian hoitaja hakeekin mut aulasta ja suuntaamme käytävää pitkin päiväkirurgian heräämön ohi odotustilaan. Juttelemme siinä niitä näitä rennolla otteella, ja saan kuulla mun vuoron olevan kohta, mutta edellinen potilas on vielä lääkärin vastaanotolla.

Siinä jutellessamme myös tuttu ortopedi kulkee ohi leipää syöden ja jää vaihtamaan pikaisesti mun kanssa kuulumiset. "No moi, miten menee? Mä katoin, että leikkaukseenko oot menossa..." Sanon että no en tällä kertaa, vaan kipupolille. Näytän siinä, miten olkapää käyttäytyy ja ortopedi irvistää todeten "Ei helvetti!" hän huudahtaa tyypillisellä otteellaan. "No niinpä..." vastaan. Hän kyselee, että no mitäs se olkapääortopedi tuosta sanoi? Totean, että hänhän veikkasi, että olka olisi jäätynyt instabiliteetin ohella, vaikka ei tuo olka kyllä mun, fysiatrin ja fyssareiden mielestä ole oikein jäätynyttä nähnytkään ;) Kerron tulevasta kortisoni-puudute -yhdistelmäpiikistä ja sen jälkeen tulevasta polista ja ortopedi toteaa, että noh, "ei tuo sun tilanne tietysti ole aina oikein straightforward..." Niinpä niin. Siinä vielä muutamat sanat vaihdamme ja sittenpä hän kiiruhtaa leikkaussaleja kohti.

Odottelen vielä jonkin aikaa odotustilassa, kunnes pääsen vastaanotolle. Ajan tyylikkäästi taas mopolla suoraan vastaanottohuoneeseen, johon mopo mahtuukin ihan hyvin. Lääkäri pahoittelee heti alkuun, että hänkin joutuu välillä selkäongelman vuoksi nousemaan ylös jaloittelemaan. Mietin, että no, hänkin ehkä ymmärtänee kipukokemuksia nyt "samalta viivalta" potilaan kanssa.

Lääkäri kyselee kaikessa rauhassa sairastelun taustoista ja esim. EDS-diagnosointiprosessista sekä ylipäätään siitä, miten tilanne on mulla ajan mittaan edennyt nivelien ja eri oireiden suhteen. Kertoilen pääpiirteittäin asiat, ja lääkäri toteaa, että EDS on todellakin erikoinen oireyhtymä  puhumattakaan siitä, että tähän vielä Sticklerin syndrooma -tyyppistäkin taustaa suvussa ilmenee. Heti kuulemma näki, kun nousin moposta pois, missä mullakin isoimmat nivelongelmat ovat. Hän kertoo lukeneensa myös tekstejäkin etukäteen ja niistäkin on kokonaiskuvan tilanteesta jo muodostanut.

Yhdessä käymme asioita läpi moneltakin eri kantilta. Kuntoutusasiat ovat nyt mulla ok ja hoidossa, ja muut asiat sekä hoitokontaktit ovat tällä hetkellä ortopedialla ja fysiatrialla. Elämä on muutenkin hallinnassa, eniten nyt vaan nämä nivelten vaikeat vaivat ja kivut häiritsevät. Sanonkin ihan suoraan, että on ollut tosi vaikeaa kipujen ja nivelten vammojen kanssa nyt erityisesti koko loppuvuosi. Niinpä sovimme, että eniten keskitytään nyt kipulääkeasioihin.

Kipulääkeasiat saadaan sovittua keskustellen ja hyvässä yhteisymmärryksessä paremmin tätä nykyistä tilannetta sopivammiksi. Yhden lääkkeen annosta nostetaan ja saan myös yhden lisälääkkeen tarvittaessa kovaan kipuun otettavaksi, koska multa puuttuu tällaiseen kovaan, akuuttiin kipuun oleva täsmälääke. Kipulaastaristakin puhutaan mutta sitä en yhäkään koe haluavani, joten se jätetään nyt pois vielä. Mutta mahdollisuus tähänkin jatkossa lienee, jos kokisin, ettei nykyisillä lääkkeillä ja muilla kivunhallintakeinoilla pärjäisi.

Toisaalta kuitenkin lääkäri toteaa, että mun tilanteessa on akuuttien ja vaikkapa esim. nivelten rusahduksista ja luksaatioista/subluksaatioista tai nivelten vaurioista/nivelrikosta tulevien kipujen jonkin verran tunnuttavakin, koska kipu toimii näissä aivan oikein eli varoitusmerkkinä (toisin kuin pitkittynyt kipu, joka on eri asia). Muuten on vaarana, että niveliin syntyy lisää vaurioita ja se on taas lisäongelma jo muutenkin isoon ongelmavyyhtiin.

Jatkoista sovittiin niin, että kipupolille ei tule nyt uutta käyntiä, kun mulla on hoitokontaktit ortopedialle ja fysiatrialle kuitenkin. Mutta jos on kysyttävää tai tarvetta uudelle kipupolin vastaanottokäynnille, voin jättää lääkärille soittopyynnön ja hän soittaa sitten takaisin. Sanoi, että tarvittaessa uusi vastaanottokäynti järjestyy kyllä suht nopeastikin, jos tarve vaatii. Tämä oli hyvä tietää, vaikka toki nyt toivonkin, että näillä tänään sovituilla lääkitysmuutoksilla pärjäisi vähän paremmin nyt jatkossa.

Mun toive tietysti on, että kipuja saataisiin tavalla tai toisella pysyvästikin vähemmäksi ja myös toiminta- ja liikuntakykyä sekä yleensäkin elämänlaatua paremmaksi. Tämä on kaikkien hoitavien henkilöidenkin toive. Itse vaikutan niihin asioihin, joihin voi itse vaikuttaa - mm. kuntoutus fysioterapeuttien ohjauksessa, asenne, huumori, kaikki iloa ja hyvää fiilistä tuovat asiat ympärillä.  Lääketiede puolestaan auttaa muilla tavoin, olipa kyse sitten kipulääkkeistä erilaisten konservatiivisten ja oireenmukaisten hoitojen kautta kirurgiaan. Nämä kaikki yhdessä auttavat toivottavasti pitämään mut mahdollisimman toimivassa kunnossa.

Sitten vaan on niitä asioita, joihin ei vaan voi vaikuttaa, vaikka kuinka haluaisi, kuten vaikkapa ne omat geenit ja niiden virheistä väistämättä johtuvat seuraukset. Kaikkea kipua mun tilanteessa ei saada pois mutta tämä onkin jo kaikilla tiedossa kuten sekin, että ei näistä sairauksista parannuta. Nämä faktat oon jo hyväksynyt osaksi elämääni.

Ilman hyväksyntää ei voi päästä eteenpäin, vaan jää helposti vihan, katkeruuden ja kateellisuuden ilmapiiriin, jolla saattaa myrkyttää helposti sekä oman että läheistenkin mielen. Asiat on käytävä läpi ja kohdattava siten kuin ne tulevat eteen mutta niihin ei pidä jäädä kiinni. Elämää on elettävä eteenpäin - ei siten, että antaa sairauksien ohjata liikaa vaan siten, että elää niistä huolimatta mahdollisimman hyvää ja täyttä elämää.

Asenteella. "Mitä ei voi peittää, sitä pitää korostaa" -meiningillä ja mahdollisimman hullulla, mustalla huumorilla. Ja sopivan pohdiskelevalla, inhimillisellä, itsensä ja muut hyväksyvällä otteella.

Meillä on aikaa

Tovi ja toinenkin on taas vierähtänyt edellisestä postauksesta. Ensin oli melkoinen toipuminen ortopedien ja fysiatrin tutkimuksista ja vääntelyistä - ja niistä toivun osittain vieläkin, liekö ihan entiselleen, vääntelyitä edeltävään tilanteeseen keho palautuukaan ihan kaikilta osin. Epäilen - voimakkaat vääntelyt kun tekevät joka ikinen kerta enemmän ja vähemmän hauraille nivelille ja nivelsiteille hallaa.

Tässä on nyt menossa sellainen viikko, että huhhelis. Joka arkipäivälle on menoa! Ja se on paljon, olisi nimittäin hyvä, että arkeen sisältyisi pari lepopäivääkin. Se siitä lepäämisestä ja oman kehon kuuntelusta ;) Perhekin on ollut huvittuneen hämmästynyt, että no jo on työkyvyttömyyseläkeläisen arki rankkaa ja kiireistä. Suorastaan työtä! Ja tavallaanhan tämä onkin mun työtä nyt. No, tämä nyt on kai suht poikkeava viikko... johon nyt sattuu sisältymään pari allasterapiaa ja lisäksi oon käynyt eilen kuivafysiossa, tänään tk:ssa pyörätuoliasioissa ja huomenna on taas fysiatrian polille aika, jolloin päivitetään rannelastatilannetta ilmeisesti fysioterapeutin ja/tai toimintaterapeutin kanssa. En ole varma että kenen tai keiden vastuille tämä rannekuvioiden miettiminen nyt kuuluu, kun jonkinlainen työnjako fysiatrialla kuulemma on näissä eri tuissa, mutta huomennahan sen sitten näkee.

Tämän päivän "pyörätuolireissusta" on kirjoitettava hiukan, sillä onhan se nyt jees, että saa ehkä joululahjaksi taas vähän väriä ja asennetta ;) Mulle on tulossa kelauksen keventäjät käyttöön ja nykyiseen pyörätuoliin ne eivät sovellu, kapasiteetti ei kestä. Nykyinen pyörätuoli on myös ollut vikaherkkä erityisesti viime aikoina. Niinpä tänään oli tk:ssa pyörätuoliedustaja käymässä  sovituspyörätuolin kanssa ja kävimme läpi pyörätuolilta vaadittavia ominaisuuksia huomioiden myös nykytilanne + ne keventäjät.

Uusi pyörätuoli päädyttiin tilaamaan ja vaikka epäilytti mallituolin nähtyäni ensin, saadaanko tuolista kovinkaan fiksun näköistä, niin kyllä uskoisin että sellainen ihan hyvännäköinen tuoli tulee, kun väriksi valitsin metallinhohtoisen violettiviininpunaisen ja osittain tuoli on osiltaan myös musta. Renkaissa tosin "pinnat" olivat aika rumat metallinväriset mun mielestä verrattuna nyt mulla olevaan tuoliin mutta tähänkin löytyi tietynlainen kompromissi: pinnasuojiksi mä sain myös valita "pleksit", joissa kuviona ovat mustavalkoiset pianon koskettimet. Vähän on tuolin ulkonäkö ehkä ihan perustuoliin verrattuna erilainen :D Ja saa ollakin! Periaate "mitä ei voi peittää, sitä pitää korostaa" -asenne sopii tähänkin. Asennetta ja iloa täytyy olla! Ja kun on pakko käyttää tätäkin liikkumisen apuvälinettä toisinaan, niin olkoon se sitten edes mun näköinen.

Lopuksi vielä pari sanaa kiitollisuudesta.

Viikon aikana on tosi tärkeässä osassa ollut meidän perheessä isovanhempien eli mummin ja ukin tuki, turva ja arjen pyörittämisessä auttaminen. Lapset ovat sairastelleet nyt sitten koko vuoden edestä ja oikein kunnolla flunssasta korva- ja silmätulehduksen kautta kovaan kuumeeseen (vaikka lapset ovat yleensä olleet hyvin terveinä), joten on ollut hieno juttu, että päivisin on ollut lapsilla "kaitsijoita." Olen päässyt itse hyvin mun menoihin ja mies töihin eikä ole tarvinnut murehtia siitä, etteikö apua löytyisi. Muuten olisin joutunut perumaan mun omia aikoja tältä viikolta. Toivottavasti kuitenkin taudit olisi nyt hiljalleen jo selätetty ja voidaan palata tavanomaisiin arkirutiineihin, jotka ovat mun mielestä kuitenkin tärkeitä ja merkki siitä, että elämä rullaa hyvin ja turvallisesti :)

Viikonloppuna kävi niin, etten päässyt ystäväni kanssa monien eri asioiden ja olosuhteiden vuoksi Juha Tapion konserttiin Espooseen Metro Areenalle. Päädyin lahjoittamaan konserttilipun, joka oli invakatsomoon ja mahdollisti myös avustajan sisäänpääsyn, eteenpäin. Pyysin mm. parissa Facebookin eri vertaistukiryhmässä ja mun omassa avoimessa päivityksessäni perusteluita sille, miksi juuri tämä perusteita esittävä henkilö tai joku muu ansaitsisi päästä konserttiin :)

Sain lopulta eri väyliä pitkin hyviä perusteluja. Valitsin sitten lipun saajaksi pyörätuolia käyttävän perheenisän, joka järjesti lapselle hoitajan ja vei vaimonsa konserttiin. Konsertin jälkeen sain vielä viestin, jossa he kyselivät mun kotiosoitetta, sillä heillä oli kuulemma jotakin mulle kuuluvaa omaisuutta... Ajattelin, että en kylläkään tarvitse mitään, sillä pelkästään lipun eteenpäin antamisesta tuli niin hyvä mieli.

Tänään kuitenkin posti toi ihanan yllätyksen, joka näistä kuvista näkyykin saatekortin kera. Olen kovin kiitollinen siitä, että konsertti oli näin merkityksellinen pariskunnalle ❤ Sillä merkityksellistä ja tärkeää oli myös mulle lipun lahjoittaminen eteenpäin. Hyvä kannattaa aina laittaa kiertoon, sillä se poikii lisää hyvää. ❤

Hoitoneuvottelu

No nyt on koko viikon hulinat hulinoitu, keskussairaalakäynnit käyty ja tapaamiset tavattu. Sanotaanko nyt niin, että on kohtalaisen kaikkensa antanut olo. Jo viime yö oli surkea, en saanut nukuttua kovilta kivuilta, jotka jylläsivät tietysti sen kahden ortopedin tutkimisen jälkeen sekä olkapäässä erityisesti mutta muissakin nivelissä ja lisäksi sydänkin hakkasi ja asiat mietityttivät ja pyörivät päässä. Ei ole hetkeen ollut noin paljon valvottavia ajatuksia päässä kuin mitä mitä viime yönä... Tosin samapa tuo, en olisi kuitenkaan pystynyt kipujen takia kunnolla nyt nukkumaan.

Tätä päivää en jännittänyt mutta jotenkin nyt näitä ajatuksia vaan pyöri ja pyöri päässä, vaikka viime aikoina olen aika hyvin saanut pidettyä kyllä itseni ja ajatukseni rauhassa ja kasassa. Mutta kai nää on - ja ovatkin - niin isoja asioita taas, mistä nytkin on puhuttu ja puhutaan, että väkisinkin jäävät asiat mieltä painamaan. Noh, valvomisesta oli sentään nyt sitten se "hyvä" puoli ainakin, että enpähän ainakaan herännyt unesta mihinkään olkapään rusahdukseen/luksaatioon/subluksaatioon. 

Mutta joo... Tänään oltiin siis fysiatrian polilla hoitoneuvottelussa. Paikalla oli minä, fysiatri ja fysioterapeuteista yksi paikan päällä ja toinen puhelimitse osan aikaa. En jännittänyt tätä käyntiä etukäteen, jotenkin eilen oltiin ihan eri fiiliksillä ennen ortopedin polia, kun ei ollut yhtään minkäänlaista käsitystä siitä, mitä tuleman pitää. Pelkäsin kai taas eniten sitä, että mulle oltaisiin sanottu, että heippa, tää oli nyt tässä, koita pärjätä. No onneksi ei mennyt näin. Sen sijaan tämän päivän hoitoneuvottelusta odotin enemmän sitä, että saadaan keskusteltua ja varmasti keskustellaan asioista avoimesti ja suoraan mutta samalla hyvässä hengessä, jokaisen mielipidettä kuullen. Erityisesti fyssareista tiesin, että mun puolella ollaan varmasti, heille oli täysi luotto.

En ollut väärässä etukäteisajatuksieni perusteella, hoitoneuvottelu oli hyvä. Kaikenlaista käytiin läpi siinä ihan tästä kokonaisvaltaisesta voinnista kuntoutukseen ja toimintakyvystä yksittäisiin niveliin ja erityisesti olkapäähän. Olkapään osalta keskusteltiin erityisesti nyt sitten eilisen ortopedien tutkimusten lopputulemista ja erityisesti siitä, mikä nyt pohjimmainen syy olkapään tilanteeseen on. Hyvin selväksi kävi kyllä se, että hiukan varauksellisesti nämä tämän päivän asiantuntijat suhtautuivat kortisoni-/puudutuspiikin ensinnäkin tehoon mutta ylipäätään edes siihen, että onko nyt kuitenkaan ihan loppuun asti ajateltu olkapään ja koko mun kehon tilannetta...? 

Kyseenalaistivatpa nämä ammattilaiset jopa kapsuliittiepäilyäkin (joka on siis jäätynyt olkapää!! Ja jäätynyt olkapää näkyy kyllä yleensä jo rtg-kuvissakin jo jne ja nivel on selkeästi tosi jäykkä), ennemminkin he olivat sillä kannalla, että kyllä nämä olkapään kivut ja ongelmat johtuvat enemmänkin nyt EDS:stä, olkapään instabiliteetista sekä olkapään muista ongelmista (esim. ne kiertäjäkalvosinrepeämät). Fysiatri kun testasi olkapään voimia ja liikeratoja, ja sekä hän että fyssari myös jo näkivät olkapään lähtevän luksoitumaan/subluksoitumaan jo aika varhaisessa vaiheessa käden nostamista esim. etukautta ylös, oli myös se instabiliteettikin helposti todennettavissa. Toki myös muissa liikkeissä/voimatesteissä nämä muljahdukset näkyivät ja kipu oli tosi kova myös testauksissa erityisesti tiettyihin liikesuuntiin ja koska varon automaattisesti sitä kovaa kipua mikä tästä syntyy, mulla keho jännittää liikkeiden testausta automaattisesti. Siksi se ehkä tuntuu testaajalle siltä, että olkapää olisi jäykkä, vaikka tosiasiassa kyse on vain kehon automaattisesta suojamekanismista ja kipuinhibitiosta. 

Mutta siis hyvin vahva epäily jäi siitä, ettei kyse olisi kapsuliitista - kuitenkaan. Kyllä musta itsestänikin tuntuu, että ei kyse ole mistään jäätyneestä olkapäästä, kun ei tuossa ole kyse liikeratojen puutteesta vaan siitä, että niitä on AIVAN LIIKAA, olkapää muljuaa ja rusahtelee miten haluaa ja milloin haluaa ja esim. just öisinkin olkapään meininkiä ei pysty hallitsemaan yhtään eli mm. jos saa nukahdettua, unesta valitettavasti joka ikinen kerta kuitenkin herää johonkin rusahdukseen/muljahdukseen ja sittenpä siinä kivuissa jo valvotaankin. On vaikea toimia arjessa, kun olkapää ei pysy paikoillaan yhtään, liikeradat ovat vaan tosi rajoittuneet näistä monista eri syistä ja sitten kun kävely on vaikeaa jalkojen monien ongelmien ja huonouden vuoksi, joka tapauksessa on nojattava oikeaan käteen kepin kanssa jne. Pyörätuolia ei voi juuri itse kelata. Kaikki tekeminen arjessa on kovin rajoittunutta, ihan tavalliset asiat. Ja tätä toimintakyvyn ja liikuntakyvyn rajoittumista eivät ehkä ortopedit nyt aivan täysin ottaneet huomioon - ainakaan ihan tarpeeksi kokonaisvaltaisesti, vaikka se eilinen polikäynti olikin hyvä ja sitä en moiti todellakaan.

Tämä päivä piti sisällään myös fysiatrin varsin voimakkain ottein tekemät muidenkin nivelten tutkimukset ja vääntelyt - mikä oli äärimmäisen tuskaista saaden mun kädetkin tärisevän läpimäriksi - mutta joka tapauksessa nämä vääntelyt kai nyt tarvittiin kuitenkin, jotta saatiin nyt vielä fysiatrin näkemys asioista myös papereihin kliinisen tutkimuksen perusteella. Fyssari sanoi mulle myöhemmin neuvottelun päätyttyä, että teki pahaa nähdä, miten mulla nivelet käyttäytyivät ja kuinka paljon muhun se vääntely ja tutkiminen sattui... Niinpä niin... Mutta nyt on fysiatrillakin faktat tiedossa ja tästä neuvottelusta tulee nyt sitten mulle lausunto. 

On tarkoitus nyt sitten hakea Kelasta lisää avokuntoutusta puoleksi vuodeksi eteenpäin päivitetyllä kuntoutussuunnitelmalla. Katsotaan, onko Kela myöntyväinen vaiko ei mutta joka tapauksessa nykyiset avoterapiakerrat (allas- ja fysioterapia) eivät kyllä riitä kaavailtuun maaliskuun loppuun. Mutta nyt pidemmälle ei vielä kuntoutussuunnitelmaa tehdä, koska ortopedian puolellakin asiat ovat vielä niin kesken ja muutenkin mun kuntoutuksen tulee olla nyt tällä hetkellä paljolti luovuutta ja mun kuuntelemista ja vointia on seurattava huolellisesti - mutta kuntoutus on silti erittäin tärkeää, jotta toiminta- ja liikuntakyky edes säilyy nykyisellään.

Lisäksi fysiatri sanoi laittavansa viestiä olkapääortopedille siitä, että onko nyt otettu kortisoni-/puudutuspiikin laittamisen osalta kokonaisuus kunnolla huomioon ja että miten/millä annostuksella tätä piikkiä nyt sitten erityisesti diagnostisessa mielessä on mietitty... Katsotaan, kuuluuko tästä nyt sitten vielä jotakin infoa ortopedien suunnalta ja jos kuuluu, kuuluuko info myös mulle saakka (no Kannasta ehkä jotakin näkee...). Muutenhan en juuri voi muuta kuin "mennä piikitettäväksi" radiologin luokse sillä ajatuksella kuin mitä ortopedeilla oli ja katsoa, mitä tuleman pitää. Sain tänään ortopedin eilisen tekstinkin itselleni, ja siinä todetaan, että "kortisoni-injektiosta neljän viikon päästä kontrolli ja katsotaan miten mennään ja nyt xxxxx ohjeiden mukaisesti olkapään liikeharjoituksia täytyy rauhoittaa..." jne.

Sitten tosiaan myös näiden kaikkien muidenkin iloisesti temppuilevien nivelteni (esim. vasen polvi mutta myös oikea polvi, lonkat jne) ohella havaittiin, että mun oikea ranne/peukun tyvi on kokonaisuutena aika heikossa jamassa ja nykyinen rannetuki/peukun tyvinivelen tuki ei auta juuri yhtään. Siinä luksoituu/subluksoituu tosi kivuliaasti joku ranteen luu (tätä väänneltiin ja käänneltiin moneen otteeseen) ja lisäksi De Quervain -jännetuppitulehdus häiriköi myös ja lisäksi se peukun tyvinivelkin on kipeä ja muljuva. Tästä nyt sitten fyssari mietti, että pitäisikö tuohon saada paremmin tukeva lasta päiviksi niin, että pystyisin sillä kädellä vähän paremmin tukeutumaan keppiin (nyt kun juuri tää oikea käsi on vas olkapään tilanteen vuoksi vielä erityisemmin kovilla keppikätenä ja myös koska teen asioita muutenkin niin paljon oikealla kädellä vain) ja lisäksi ilmeisesti myös yöksi erillinen, pidempivartinen lepolasta, jotta en öisin ainakaan vääntelisi rannetta vielä pahempaan jamaan? Fysiatri sanoikin sitten että fysiatrian polin toimintaterapeutit voivat auttaa kyllä tässä. Tämä kuulosti musta myös hyvältä.

Nyt oon tosiaankin sitten olotilassa "kaikki mehut, voimat viety" ja on äärimmäisen vaikeaa esim. nyt vaikkapa kävellä ja liikkua. Tätä blogitekstiäkin oon kirjoittanut jo monta tuntia taukoja pitäen, kun ei oo tuo oikea väännelty ranne/käsi myöskään ollut kovin yhteistyöhaluinen. Halusin kuitenkin kirjoittaa asiat vielä nyt tänäänkin tuoreeltaan ylös, kun ne ovat vielä tuoreessa muistissa. Teksti kylläkin on varmasti vähän sekavaakin kaikki iltalääkkeetkin nyt mm. otettuna ja sen lisäksi myös osa asioista on satavarmasti tästä unohtunut kirjoittaakin mutta ainakin pääpiirteittäin nyt asiat ovat tässä.

Hyvällä mielellä silti, kaikesta vääntelyistä, vaikeuksista ja kivuista huolimatta. Olen tullut kuulluksi ja ymmärretyksi ja olen kiitollinen siitä, että tällä porukalla neuvottelu onnistui. Erityiskiitokset ja erittäin iso halaus täytyy lähettää tänään paikan päälle tulleelle fyssarille, joskin lähetin kyllä kaikille osallisille myös meilitsekin kiitokset.

Rescue 911 - treffit ortopedi(e)n kanssa, osa 8637422

"Ootko sä mun kassinkantaja?" huikkaan naurahtaen ortopedille, kun hän avaa vastaanottohuoneen oven ja pyytää mua sisälle. "Jaa ai tuon laukun... Joo, voin mä sen ottaa", hän toteaa hymyillen ja vie laukun jo mukanaan, kun mä vielä kasailen itseäni sohvalta ylösnousemisen jälkeen, ennen kuin pääsen mielenkiintoisella keppikävelytyylilläni raahautumaan huoneeseen saakka.

Huoneessa istahdan ensin tavalliselle tuolille mutta siinä on niin hankalaa kököttää, että sanon istuvani mieluummin tutkimuspedille. Juttelemme sitten siinä viime aikojen kuulumisia, kerron että ahkerasti mutta mulle soveltuen on kuntoutettu erityisesti olkapäätä mutta toki muutenkin koko kehoa. Sitten siinä hyvin pian puhe toki kääntyykin olkapäähän. Tilannehan ei ole paremmaksi mennyt olkapään kanssa, päinvastoin.

Ortopedi pyytää riisumaan pitkähihaisen paidan päältä pois. Se ei onnistu ihan helposti, ja hän kysyykin sitten, saako auttaa. "Kaikki kun eivät halua, että autetaan", ja mä totean että noh, mäkin olen aina monessa asiassa, että no ei varmaan tarvii auttaa :) Mutta nyt saa kyllä auttaa. Monenlaista olkapäätestiä ja vääntelyä siinä sitten tehdään eri suuntiin, kipu on kovaa. Näytän itsekin, miten olkapää käyttäytyy ja millaiset liikkeet siinä on, missä on kipua ja missä kohtaa nivel subluksoituu.

Ortopedi jää miettimään tilannetta kokonaisuutena. Puhutaan muidenkin nivelten tilanteesta ja kerron erityisesti vasemmasta polvesta sekä oikeasta peukun tyvestä sekä ranteesta. Toteaa, että on vaikea tilanne. Olkapään osalta vieläkin on epäselvää, miten edettäisiin. Leikkausvaihtoehdotkin ovat melko vähissä ja luudutukseen ei haluttaisi lähteä ihan vielä. Ortopedi ottaakin siinä sitten puhelun myös olkapääortopedille, jotta hänkin voisi vielä tulla kliinisesti tutkimaan mun olkapään ja katsomaan samalla vielä otetut magneettikuvatkin kertaalleen.

Siinä odotellessamme olkapääortopedia vastaanotolle sanon muistaessani mun ortopedille, että mun täytyy pyytää anteeksi sitä aiempaa syyskuista puhelua - tai siis sitä, että olin niin hermostunut ja kiukustunut puhelimessa. Mutta se puhelu oli juuri edellisillan järkyttävän surkean ensiapureissun ja yöllisen ja aamuisen kipuhorroksen jälkeen ja en ollut kyllä yhtään vastaanottavainen millekään infolle siinä kohtaa. "Ei se mitään... En mä ole niin herkkä", hän hymyilee. "Paljon me kohdataan tietysti kipuisia ihmisiä, joten ymmärrän kyllä."

Olkapääortopedi saapuukin paikalle suhteellisen pian ja siinä sitten yhdessä vielä tohtorit käyvät läpi mun taustoja ja nivelten tilannetta ääneen. Mua jotenkin tämä huvittaa, lähinnä kai tällainen "briiffaus" tehdään vastaavissa tilanteissa potilaan kuullen lähinnä muodon vuoksi ja siksi, että ikäänkuin potilaalle nyt tulisi sellainen olo, että tieto siinä juuri siirtyy lääkäriltä toiselle. Vaikka tosiasiassahan nämä tiedot on kyllä käyty jo "potilaan selän takana" ja meetingeissä varmasti jo hyvinkin läpi ;) No mutta, käyvät siis mun taustoja läpi ja tottakai olkapääortopedikin sitten kliinisesti tutkii, vääntelee ja kääntelee olkapään.

Tässä vaiheessa tutkiminen tuottaa jo erittäin kovaa kipua ja jossakin vaiheessa mulla tulee itkukin siinä vääntelyssä. Ei vaan voi mitään, kivut ovat niin kovat. Olkapääortopedi kyselee multa vielä tarkentavia kysymyksiä ja pohtii ääneen vaihtoehtoja. On kuulemma nyt tosi vaikea tilanne ja epätavallisen kova olkapääkipu nyt mulla... "EDShän ei sairautena sinänsä aiheuta kipuja", hän möläyttää. Katson häntä silmät pyöreinä: "Siis ööh... Ihanko totta sä olet tuota mieltä?! En ole samoilla linjoilla nyt tässä kanssasi. Saanko kysyä, että kuinka paljon tunnet EDS:ää...?" Tästä kysymyksestä ei hän selkeästi oikein pidä vaan hermostuu hiukan sanoen, että se on ihan toinen keskustelu ja hän on tutkinut kyllä erittäin paljon olkapääpotilaita ja että "EDS ja nivelten löysyyshän ei sinänsä aiheuta kipuja vaan kipujen taustalla on lopulta aina joku muu kuin nivelten löysyys..." hän ärähtää. Mun ortopedi seisoo taaempana seinään nojaillen ja katsoo mua jotenkin kysyvä, jännä ilme silmissään. Jotenkin huvittava tilanne. Miettiikö ehkä, että no nyt pisti Hannastiina tuon toisenkin vastaamaan kiperiin kysymyksiin... :D

Mietin mielessäni, että niiiiiin, juurihan EDS-potilaiden erilaisista kiputyypeistäkin oli ihan American Journal of Medical Geneticsin julkaisussakin hyvin tutkimustietoa ja materiaalia ja että miten olisi vaikka nämä kaikki erilaiset kiputyypit hermokipujen kautta akuutteihin kipuihin kudosvaurioista ja hauraista kudoksista ja vammoista sekä subluksaatioiden ja luksaatioiden aiheuttamista mikrovaurioista johtuen...? Ja mulla muut nivelten vauriot ja vammat...? Mutta en sano tätä ääneen, sillä mitään ristiriitoja en todellakaan ole tullut hakemaan vaan apua. "Siis en nyt todellakaan kyseenalaista sun osaamista, päinvastoin. Mutta ymmärrät varmaan, että EDS:ää sairastavana potilaana mä haluan myös tietää sen, että lääkäreillä on ymmärrys siitä, millainen tämä sairaus on ja mitä EDS on." Tämän olkapääortopedi ymmärtääkin ja keskustelua käydään lopulta ihan hyvässä hengessä.

"No olikos teillä joku jatkosuunnitelma tässä tiedossa...? Kysyy olkapääortopedi mun ortopedilta ja multa. "No ei oikein... Siksi sut tänne nyt sitten mukaan haluttiinkin." Lopulta ortopedit miettivät, pitäisikö vielä kokeilla pistää radiologin toimesta ultraääniohjatusti olkapään nivelkapseliin sekä kortisonia että puuduteainetta sekä hoidollisessa että diagnostisessa mielessä. Mun olkapää on sekä monensuuntaisesti instabiili - tämä nähtiin selvästi, mutta nyt jäätiin vielä miettimään, että onkohan olkapäässä vielä kapsuliittikin tämän ja löysyyden + repeämien ohella, kun olkapää on niin älyttömän kipeä? Ja siksi siis tämä testaus vielä kortisonin ja puudutuksen vaikutuksista. En oo kovinkaan innostunut tästä kortisoniasiasta mutta mennään nyt näin, kun kerran kuitenkin luotettavat ja hyvät ortopedit asiaa yhdessä näin pohtivat. Sitten kuukauden päähän uusi aika ortopedille, jossa mietitään taas jatkoa. 

"No, kummalle meistä sä haluat kontrollin?" naurahtaa olkapääortopedi. Osoitan mun omaa ortopedia. "Mä otan sut!" :D Meitä kaikkia huvittaa. "Niin mä vähän arvelinkin", sanoo olkapääortopedi. Sanon, että ei siis mulla muuten ole väliä mutta oma ortopedi kun tuntee mun tilanteen jo niin pitkältä ajalta, niin siksi mieluusti hänelle. "Joo, tottakai, ymmärrettävää. No mutta, me varmaan nähdään vielä jossakin vaiheessa", huikkaa olkapääortopedi huoneesta lähtiessään. Kun ovi sulkeutuu, mun oma ortopedi sanoo vähän kuin mua vakuutellakseen, että voit luottaa kyllä tähän toiseenkin ortopediin, hän on todella kova ammattilainen ja että hän myös luottaa tähän täysin.

Hauska kuvio koko hommasta tulee kuitenkin tässä... Mullahan painotettiin aiemmin sitä sekä ortopedien että fysiatrinkin toimesta, että on kuntoutettava itseä ja erityisesti olkapäätä aktiivisesti, progressiivisesti. No nyt sitten kun on noin hankalana tuo olkapää, pitääkin kuntoutusta rajoittaa :D Ei nyt kokonaan lopettaa sitä mutta rauhoittaa tilannetta kuitenkin. Esim. kun kysyin laitoskuntoutusjakson kakkososasta, että milloin se kannattaisi järjestää, niin mun ortopedi oli sitä mieltä että ei vielä nyt, kun tilanne on näin hankala, vaan mieluusti vasta reilusti vuodenvaihteen jälkeen. Ja mulle turhankin usein mainitusta painostakaan ei sanottu mitään - se kai nähdään nyt vihdoin (!!!), että mulla on todellakin ollut hyvä kuntoutusmotivaatio ja meininki tilanteen hankaluudesta huolimatta. Mutta se vaan ihmetyttää, että miten tää voi olla näin soutaa-huopaa -tyylistä, ja "eiku tehään näin, eiku sittenkin noin" -tyylistä?!

Mun ortopedi saneli lopuksi tuttuun tyyliinsä mun kuullen tiedot ylös. Hyvin tulivat asiat kirjatuksi. Niin ja oli puhetta siinä myös siitä, että vihdoin oli jutellut Ortonin ortopedian ylilääkärinkin kanssa ja Ortonissa ei ole kuulemma tällä hetkellä EDS-olkapääspesialistia, joka muntyyppiseen tilanteeseen pystyisi tämän paremmin ottamaan kantaa tai no, ainakaan tekemään leikkauksia. Näin ainakin mun ortopedille oli vastikään tosiaan sanottu. Muiden nivelten spesialisteja kyllä olisi... Hoh. Nyt luotetaan sitten ainakin vielä oman keskussairaalan ortopedeihin.

Vastaanoton lopuksi mun ortopedi katsoo kelloa. "Jaahas, täytyy ottaa seuraava potilas sisään... Reilut 50 minuuttia myöhässä näköjään", hän naurahtaa. Mä taistelen ylös pediltä noustessani olkapääkipujen mutta myös polven kanssa, jossa on lumpio vaihteeksi sijoiltaan ja se poksahtaa kovaäänisesti paikoilleen siinä ortopedin kuullen. "No joo, kyllähän se piti melko äänen...!" tuumii ortopedi. "Totaah... Vieläkö kuskaat mun laukun täältä huoneesta poiskin, kun tää meininki on nyt vähän taas hankalaa?" Ja ortopedihan kuskaa. Mua huvittaa taas. Laukunkantaja :D "Jätänkö tän tähän roikkumaan?" hihkaisee ortopedi ja on jo mun sähkömopon - joka oli n. 10 metrin päässä parkissa - luona paljon ennen mua. "Joo, siihen vaan, kiitos." :D

Ihan hyvät fiilikset tästä polikäynnistä kuitenkin, vaikka asiat ovatkin niin älyttömän pitkissä kantimissa. Vaan minkäs teet. EDS life is EDS life. Huomenna puolestaan hoitoneuvottelu fysiatrian polilla...