Kotisohvaan uponnut

Peurungan kuntoutusreissu on nyt onnistuneesti takanapäin. Oli ihana tulla kotiin, kun heti taksin ajettua kotiovelle lapset juoksivat mua halaamaan. Näimmekin kyllä jakson aikana perheen kanssa kerran mutta kyllähän sitä ikävä oli jo puolin ja toisin kuitenkin.

Kotona purin heti tavaroita omaan tahtiini ja nyt on pyykkikone ollut päällä, paljon on pestävää vaatetta kertynyt. Tiedän kyllä aika lailla hyvin, että mulla ei oikeasti ole nyt tällaiseen touhottamiseen yhtään voimia, oon todella todella uupunut. Mutta toisaalta taas jos en nyt hoida tavaroiden purkamista ja muuta kotiinpaluun jälkeistä tekemistä, käy niin, että en pysty ja jaksa tätä varsinkaan lähipäivinä ainakaan tehdä ja tekeminen menee muun arjen jalkoihin. Huominen on varmasti todella todella hankala päivä ja vahva veikkaus on, että niin on lauantai ja sunnuntaikin. Oon vielä enemmän puhki nyt mitä kuntoutusosaston jälkeen, kaikkeni kyllä antanut niin fyysisesti kuin henkisestikin.

Tästä jaksamisesta tai jaksamattomuudesta päästäänkin sujuvasti siihen, että olipa kyllä todella intensiivinen ja rankka - ehkä tähänastisista mun kuntoutusjaksoista rankin - mutta samalla myös erittäin hyvä ja onnistunut kuntoutusjakso! Kyllä Peurunka on vaan paikkana todella hyvä, kuntoutus on monipuolista ja henkilökunta on kaiken kaikkiaan aivan mahtavaa. Erityisesti mun "oma" fysioterapeutti, joka tietää mun tilanteen jo nyt parin vuoden ajalta ja on koko ajan hienosti kannustanut ja ymmärtänyt, missä mennään. Nytkin vielä lähtiessä kun nähtiin, hän tuli halaamaan ja sanoi, että "taistele!" Ja näinhän mä teen :)

Yksi henkilö oli nyt kuitenkin kuntoutushenkilökunnasta sellainen, joka ei valitettavasti oikein päässyt (tai ehtinyt/viitsinyt päästä?) mun monimutkaisesta ja -muotoisesta tilanteesta selvyyteen. Hän esim. tenttasi ja tenttasi, miten olen itseäni kuntouttanut ja ilmeisesti piti mua jotenkin laiskana, mutta minäpä tykitin vastauksia sitten hyvin jämäkällä otteella. Pyysin myös ottamaan selvää mun sairauksista hiukan enemmän ennen kuin tekee mitään johtopäätöksiä suuntaan tai toiseen, ja sanoin, että näistä sairauksista löytyy kyllä paljon tietoa, kun sitä vaan ehtii lukea.

Luulenpa, että tämäkin henkilö lopulta edes jollakin tavalla pääsi ymmärrykseen mun tilanteesta, sellaisen vaikutelman sitten lopulta kuitenkin sain. Oli mun tukena siinä myös kaksi muutakin kuntoutushenkilökuntaan kuuluvaa, fyssarini mukaanlukien. Mutta kuten tälle  asiasta ymmärtämättömälle sanoin, mun täytyy toimia eräänlaisena omien sairauksieni, erityisesti EDS:n, sanansaattajana - ja edustaa asiasta tietämättömille sekä itse sairautta sairastavaa että samalla myös muita EDS:ää sairastavia. Eli toimia ikäänkuin esimerkkinä ja kertoa jämäkästi, mikä EDS on ja mihin se vaikuttaa. Vain tällä tavalla toimimalla saadaan sitä tietoutta eteenpäin. Mutta tällainen on todella uuvuttavaa - olet ikään kuin puolustaja, joka puolustaudut ja tiedotat asioista vastustajalle. Vie älyttömän paljon energiaa jo muutenkin haastavasta tilanteesta. Mutta joskus tätä käyttäytymistä on vaan pakko kohdata... Onneksi näitä henkilöitä on ollut harvemmin kuitenkin vastassa, mun ympärillä ollut "tiimi" on kyllä ollut pääsääntöisesti erittäin hyvä ja osaava.

Meidän omasta kuntoutusporukasta muodostui melko läheinen nyt loppukuntoutusta kohti. Meillä oli hyviä, syvällisiä keskusteluita pienemmissä ja isommissakin porukoissa, ja välillä naurettiin "veet silimissä" idiooteille jutuille :) Kyllä tuotakin porukkaa tulee ikävä! Tänään vielä pikkuryhmässä asioita miettiessä tuli muutamat itkutkin itkettyä, oltiin niin jotenkin isojen ja herkkien asioiden äärellä. Toivottavasti vielä tavattaisiin joskus tuollakin porukalla. Todella erilaisia vaivoja ja vammoja meillä oli, oli suht hyväkuntoisiakin ja sitten meitä vähän enemmänkin vaivaisia mutta ei se kuitenkaan lopulta haitannut yhtään. Jokaisella oli kuitenkin sekä yksilöllisiä tekemisiä ja aikoja ja lisäksi myös ryhmissä tehtäviä asioita.

Jakson aikana mua tapaamassa kävi myös pyörätuoliasioihin liittyen parinkin eri apuvälinefirman edustajat. Näiden molempien kanssa asiat jatkunevat, eli vähän pientä kilpailutusta tehdään ettei ihan sikaa säkissä kuitenkaan hommata. Hiukan vaikeaa on ollut arvioida, millainen tuoli mun tarpeisiin olisi sopiva ja mitä ominaisuuksia tuolissa pitäisi olla mutta kyllähän ykköskriteerejä melkeinpä ovat kevyt kelattavuus että pääsisin sillä itsekin liikkeelle vaikka nyt jossain kauppakeskuksessa, mulle sopivat mitat ja ominaisuudet, se, että tuoli mahtuu näppärästi tavalliseen henkilöautoon - ja tietysti VÄRI :D Mun tuolissa täytyy olla jokin juju, en mitään harmaita ankeuttajia kyllä todellakaan huoli. Mutta katsotaan nyt. Lähiseuduilla kuljen kyllä eniten varmasti jatkossakin mopolla tai hyvin, hyvin lyhyet matkat kepeillä mutta on selkeästi tarvetta tuolle tuolillekin.

Ai niin! Täytyy vielä mainita, että HUSista oli tullut eilen postia. Sinne tuli kuin tulikin ihan vastaanottoaika lähitulevaisuuteen EDS-asiantuntijalääkärin vastaanotolle. Tämä oli kyllä erittäin hieno asia, josta olen äärimmäisen kiitollinen. Mun tilanne otetaan nyt asiaankuuluvalla huolellisuudella - ja täytyy todeta kyllä vilpittömästi, että jo oli aikakin. Kyllä tässä onkin jo kolme vuotta hyppyytetty milloin missäkin, joten josko nyt tuon kyseisen lääkärin vastaanotolta lähden viimein erittäin hyvät lausunnot, voinnin ennuste sekä mulle vielä soveltuvat kuntoutus- ja hoito-ohjeet mukanani. Sekä se lopullinen varmentava diagnoosi ja alatyypin määritys tiedossani? Näin uskon ja vähintäänkin toivon.

Mutta nyt ei kyllä käsissä riitä voimia kirjoitella enää yhtään enempää yhtään mitään. Upposin niinsanotusti sohvaan - tai sohva söi mut :) Vaikka kyllä tästä täytyisi vielä suihkuunkin kyetä menemään. Tänään on kuitenkin hyvä päivä :)

http://youtu.be/D45BnsLs4GM

Laiska sunnuntai

Sunnuntait ovat Peurungassa melko lailla "kuolleita", eli eipä täällä tapahdu käytännössä mitään. Lepopäivä tulee kyllä todella tarpeeseen tämän viikon jälkeen, on ollut sen verran rankkaa ja nivelet ovat mulla kyllä tosi kovilla, mutta sitten ei kuitenkaan jotenkin vaan osaa olla ja ajelee vaan pitkin poikin käytäviä mopolla ja välillä pysähtyy johonkin katselemaan ihmisiä.

Nytkin oon moponi kanssa parkissa tällaisessa punaisessa "sohvaloossissa" hotellin aulassa. Ei huvita huoneessakaan möllöttää. Vaikka menenkin kyllä kohta taas sinne lepuuttamaan itseäni, nostan sähkökäyttöisestä sängystä molempia päätyjä sopivasti ylös, niin saa itselleen optimaalisen asennon.

Tosi nopeasti on mennyt kyllä eka kuntoutusviikko. Eikä kyllä ihmekään, kun ohjelmaa on piisannut niin paljon, laidasta laitaan. Ensi viikon ohjelmasta mä en tiedä vielä muuta kuin huomisen, silloinkin on suht paljon kaikkea.

Kelaan täytyy soittaa huomenna myös jossakin välissä, sieltä oli toimitettu mun talvella tekemääni vaativan kuntoutuksen valitukseen liittyen ihan käsittämätöntä ja suorastaan väärää tietoa muutoksenhakulautakuntaan. Joku lisälausunto oli siis mennyt eteenpäin. Aion samalla myös kysyä, miten mun uusi kuntoutushakemusasia edistyy, vai ovatko katsoneet, että en muka tarvitsisi kuntoutusta nytkään, vaikka sitä on suositeltu kuntoutusosaston papereissa. Ihmeellistä säätämistä... Mutta sitäpä aina riittää. Ei auta muu kuin aina hakea vaan uusiksi, täytyy olla vaan sitkeä sissi :)

Katsoinpa tuossa myös Kannasta kuntoutuksen jälkeisen elämän (heh, onko sitä? No ilmeisesti on, ja paljon!) ohjelmaa, ja onpa tuo melkoista haipakkaa, mitä piisaa sitten lähiaikoina. Reilun viikon aikana on kolme fysioterapia-aikaa (joista tosin yksi aika on pelkästään pyörätuoliasioille varattu), aika koko jalan röntgeniin ja ortopedille, aika ravitsemussuunnittelijalle ja lisäksi ajoissa vielä näkyy HUS, mutta en vielä tiedä, mikä aika tuo on. Se voi olla joku mun asioiden käsittelemiseen laitettu aika tai sitten se voi olla kutsu vastaanotollekin. Jännä nähdä. Mutta ohjelmaa kyllä piisaa sitten, huh. Päivä kerrallaan on otettava nuo hommat.

Ja täällä lojuttava kohta myös näin:

Tarkoituksia

Valkohiuksinen, jotenkin jylhän ja taiteellisen oloinen mies rullailee eräänä kuntoutuspäivän aamuna pyörätuolillaan samaan pöytään kanssani aamupalalle. En ole tätä miestä koskaan tavannutkaan, mutta hän aloittaa välittömästi juttelun. Tai oikeastaan hän kertoo tarinaa. En oikein saa edes puheenvuoroa, mutta annan miehen puhua. 

Mies käy läpi elämänsä terveystragedioita ja sitä, miten vaikeaa kaikki on ollut. Jatkaa pohdinnalla erilaisista lentokoneista ja lentokenttien kiitoradoista ja päätyy lopulta kertomaan maailman parhaimmista ja pahimmista likööreistä, mitä on koskaan maistanut ja siitä, miten ihminen on vieraantunut luonnosta. Lopulta hän kertoo pysäyttävällä tavalla eräästä elämänsä viime vuosien käännekohdasta, jossa täpärästi selvisi vakavasta liikenneonnettomuudesta. Hän ei aivan ehtinyt mukaan onnettomuuteen, koska hänelle oli tullut puhelu ja oli tämän vuoksi pysäyttänyt autonsa tien viereen. Kaikki liikenneonnettomuudessa osallisena olleet ihmiset menehtyivät. "Kaikella on tarkoituksensa, ja mä mietin silloin, että mulle ehkä annettiin kuitenkin vielä uusi mahdollisuus tässä elämässä. Päätin, että uusi mahdollisuus pitää käyttää hyvin", mies hymyilee ja rullaa aamupalapöydästä pois. 

Jään lähes suu auki istumaan pöydän ääreen. Kuka tämä henkilö oikein oli ja miksi hän juuri mulle nyt avautui? Näen miehen myöhemmin vielä kerran mutta sitten hänen kuntoutusjaksonsa jo päättyykin.

Toinen vanhempi herrasmies, joka on yhtä aikaa nyt Peurungassa, on puolestaan ratkonut matemaattista neliväriongelmaa eri muodoissaan jo kymmeniä vuosia. En ymmärrä kyseisestä aiheesta juuri mitään, mutta mies on ongelmaan hyvin vihkiytynyt ja esittelee erilaisia tähän liittyviä kuvia ja muita tietoja jostakin syystä minullekin innoissaan. "Jotkut pitävät minua hiukan höperönä, kun tätä samaa aihetta mietin ja mietin, mutta sitten taas jotkut sanoivat, että pääasia on, että löytää itselleen mieluisaa tekemistä." Olen tästä kyllä täysin samoilla linjoilla!

Ryhmäkeskusteluissa on puolestaan sivuttu ja sivutaan paljon mm. sosiaalisuutta sekä stressin- ja kivunhallintaa. Lisäksi on mietitty kuntoutustavoitteita ja niiden toteutumista jokaisen omalla kohdalla. Tänään sairaanhoitajan vastaanotolla mietimme myös sitä, miten usein vaikeiden terveysongelmienkin kanssa pärjäämiseen liittyy asennoituminen ja sopeutuminen tilanteeseen sekä oman mielen hallinta. Mun vahvuutena moni näkee täällä erityisesti huumorin, avoimuuden ja tietyn jämäkän ja sähäkän asenteen, mikä näkyy vaikkapa mun sähkömopon tuunauksistakin. Perusluonteestakin nämä asiat varmasti johtuvat mun kohdalla mutta terveystilanne on myös muuttanut tietyllä tavalla vielä vahvemmin elämänasennettani siihen suuntaan, että joka päivästä täytyy ottaa kaikki ilo irti. Itsekin koen, että entisestä itsekkäämmästä ihmisestä on muokkautunut hiljalleen nykyinen minä - minä, joka ymmärtää, että mullakin on mahdollisuus valita. Että mä voin joka aamu päättää, että teen tästäkin päivästä mahdollisimman hyvän ja nautin niistä asioista, joista voin nauttia ja jotka tuovat hyvää fiilistä. Samalla ehkä tulen luoneeksi ympärillenikin hyvää fiilistä.

Ehkä kaikella on todellakin tarkoituksensa. Tai ehkä elämän tarkoituksena onkin jokin matemaattinen ongelma. Tai se koko prosessi, kun tiettyyn ongelmaan tai tilanteeseen mietitään asia kerrallaan vastausta ikään kuin jatkuvassa keskeneräisyyden tilassa. Sopeudutaan keskeneräisyyteen ja hyväksytään se. Tai sitten se on tehdä itsensä ja muut ympärillään mahdollisimman hyvälle mielelle. 

Tätä dilemmaa miettiessä voi kuitenkin ottaa sähkömopoa myös käyttävän kuntoutuskaverin kanssa vaikkapa kiihdytysajot - fyssarin juostessa nauraen meidän takanamme.

Peurungassa jo toista päivää

Kelan talvella myöntämän laitoskuntoutuksen toinen pätkä on nyt jo hyvässä vauhdissa ja "täysi rähinä" on ollut heti eilisestä lähtien päällä. 

Niin tiiviitä on olleet päivät, että esim. tänään ehdin vasta iltapäivän puolella huoneeseen lepäämään. Huh, rankkaa... Ja melko kovilla on kyllä kroppa, kipuja, uupumusta ja nivelten ongelmia. Mutta onneksi mulla on nyt täällä erilainen huone kuin aiemmin ja täällä mm. moottorisänky, jossa on mulle just hyvä patja ❤️ Se jo auttaa paljon, että saan levätessäni ja nukkuessani aseteltua itseni hyvään asentoon.

Ohjelmassa on nyt ollut jo mun oman, pidemmältä ajalta tutun fyssarini kanssa sekä tilannekartoitus, isometriset lihasvoimamittaukset jaloille, puristusvoimatestit käsille (näistä tuloksista en muista tarkemmin, mitä ne olivat, mutta eivät mitkään hyvät tietystikään nytkään - ja kävelytestiä yritetään myös joku päivä) että myös ihan kuntosalitreeniäkin lähinnä yläkropalle (ei todellakaan täydellä teholla vaan mulle sopivalla tasolla ja hyvin kevyillä painoilla, erityisesti oikea käsi on niin huono ja vapinaa tulee niin äkkiä). Pallollakin on jo mäiskitty ja harjoiteltu :) Lisäksi on ollut myös erilaisia ryhmäkeskusteluja. 

Sama ryhmä on koossa kuin keväälläkin, yksi henkilö on vain ryhmässä vaihtunut. Mutta tosi kiva porukka, oikein leppoisaa ja hauskaa tällä porukalla on täällä olla. Nauretaan ja heitetään juttua mutta hyviä keskusteluja meillä on myös. Tällä jaksolla mulla saattaa jäädä ryhmäliikuntoja ohjelmasta pois enkä mä en kykene tuon polven vuoksi menemään altaalle nyt ollenkaan, mikä harmittaa paljon, mutta sille ei nyt voi mitään. Sitten treenataan maalla siten kuten mulle on kulloinkin mahdollista.

Tänään tapasin myös toimintaterapeutin. Mun kunnan fyssarin kanssa alamme parin viikon päästä selvittää mulle oman, kevyen ja yksilöllisten mittojen mukaan tulevan pyörätuolinkin hankkimista ja hänen kanssaan oli viime viikolla puhetta, että jos mahdollista, voisin jo täällä päästä testaamaan vähän erilaisia malleja. (Kuten oon kertonutkin, tällaiselle tuolille on selkeä tarve, suositus on tullut sekä fysiatrilta että myös kuntoutusosastolta ja tää tuoli mahdollistaisi mulle esim. perheen reissuillakin itsenäisemmän liikkumisen ilman, että jonkun täytyy mua aina olla työntelemässä, kun ei sellaista hyvin perusmallin lainapyörätuolia todellakaan kukaan EDS-sairas itse pysty pidempään kelaamaan. Harvalla nivelet ja kädet kestävät... Mulla käsistä katoaa äkkiä voimat, ne vapisevat ja lisäksi ranteet ja olkapäät eivät kestä. Ja keppien kanssahan pystyn nyt kävelemään vaan hyvin lyhyitä matkoja kerrallaan, ainakin nyt, kun molemmat jalat on huonot.) No, toimintaterapeutti otti siinä sitten pari puhelua pariinkin eri apuvälineyritykseen vähän eri puolelle Suomea ja eikös asia sitten saatukin järjestymään niin, että kahdenkin eri yrityksen edustajat tulevat täällä käymään muutamien koetuolien kanssa ja pääsen niitä sitten kokeilemaan jo täällä :) On sitten jo vähän enemmän tietoa eri vaihtoehdoista ja tuntumasta, kun sitten asioita mietitään taas lisää mun kunnan fyssarin kanssa. Erittäin hieno homma! 

Ja tosiaan, jos tätä tekstiä lukee joku ihan kauhuissaan, että voi kauheeta, se Hannastiinahan on ihan kauheassa kunnossa tai miettii, että "no kohtahan se ei kävele enää ollenkaan, kun se kerran siihen pyörätuoliin istuu" (tunnistan nämä ajatukset joistakin ihmisistä, ja onpa joku möläytellyt niitä mulle ääneenkin), niin mulla ei ole tarkoitus jämähtää mihinkään pyörätuoliin pysyvästi vaan kuten tämän mun sairauden/sairauksien luonteeseen kuuluu, liikun eri tavoin ja käytän eri liikkumisen apuvälineitä eri tilanteissa. Kävelen kyllä omin jaloinkin, ja kävelystä sekä jalkojen toiminnasta pidän kyllä kiinni tietysti! Mutta tässä tilanteessa on fakta, että jos aion olla pidempään jossakin liikkeellä tai siirtymismatkat paikasta A paikkaan B ovat pitkät, en todellakaan pysty keppien kanssa tällöin liikkeelle lähtemään jalkojen ollessa sekä lihasten että nivelten vuoksi tällaiset kuin nyt, vaan tarvitaan muitakin apuvälineitä joustavasti. A) Vaihtoehtona ei ole jämähtää kotiin eikä B) jäädä myöskään pois mistään perheen harrastuksista tai matkoista vain siksi, että perheen äidillä on nyt pikkusen huonot jalat ja niiden nivelet, joten tottakai silloin käytetään apuvälineitä :) Nehän puhtaasti mahdollistavat osallistumisen ja elämän, ja jos ne eivät ole ongelma mulle, niin toivon, etteivät ne ole ongelma muillekaan. Niin simppeliä se on! Eikä asiassa ole mitään kauhistelua :) Ihmiset voivat tehdä samoja asioita mutta hiukan eri tavoin.

Eilen oli muuten tosi hienoa ja yllättävääkin kuulla, kun meidän ryhmää toisena henkilönä ohjaava fyssari (mun oma fyssari ei siis ole ohjaamassa koko meidän ryhmää vaan hän ohjaa pelkästään mua, koska hän tuntee mun tilanteen ja taustat pidemmältä ajalta, vaan meidän ryhmällä on kaksi muuta fyssaria) kertoi muillekin ryhmäläisille eilen, minkätyyppinen sairaus mulla on ja miten esim. mun lihasvoimiin ei juurikaan parannusta ainakaan toistaiseksi ole saatu, vaikka oonkin treenannut. Hän kertoi sairauteen kuuluvasta rasituksen siedon heikkoudesta + nivelten ongelmista myöskin verraten mun tilannetta sitten täysin erilaiseen nivelten sairauteen, reumaan, jota yksi meidän ryhmäläisistä sairastaa.

Tuntui myös hyvältä, kun fyssari lisäsi vielä mua katsoen, että "sullahan nämä ongelmat eivät johdu mistään treenaamisen puutteesta, vaan koko ajan olet kuitenkin itseäsi kuntouttanut" ym. vaan että tämä sairaus ilmenee vaan tällä erikoisemmalla tavalla. Mietin, että jes, kerrankin mun tilanne todellakin ymmärretään, EDS aletaan ymmärtää täälläkin ja tietoutta on saatu eteenpäin, asioista on otettu selvää, mua ei pidetä laiskana eikä mun tarvitse koko ajan selittää ja perustella, mikä mun tilanne on ja että todellakin oon tehnyt kaikkeni oman vointini eteen. Joten pisteet kyllä tästä tälle fyssarille sekä Peurungalle! Kerroin tästä tänään mun omalle fyssarillekin samalla kun treenaamisen ohella jutusteltiin ja hän kyllä myös on hyvin näistä mun kuvioista tietoinen. Ei ehkä ollut tuttu sairaus hänellekään aiemmin mutta nykyään on ;) Ja hyvin on oppinut mun tilannetta myös matkan varrella tarkkailemaan ja vähän kuulostelemaan, että mitä harjoituksia milloinkin pystyn tai en pysty tekemään ja muutenkin vähän näkee jo ilmeistä ja eleistä, jos sattuu tai jos joku paikka ottaa itseensä. 

Ai niin! Tänään oli tullut Kantaan myös näkyville merkintä siitä, että HUSissa on mun tietoja käsitelty eli musta tehty konsultaatiopyyntö/lähete on perillä. Saapa nähdä, mitä sieltä sitten aikanaan kuuluu...

Ihmisten kohtelusta ja kohtaamisista

Viime yönä tuli nukuttua melko lailla huonosti. Täysikuu ehkä vaikutti, enkä muutenkaan löytänyt oikein hyvää asentoa nukkua. Joskus (tai aika usein) vaan on sellaista. Miehellä oli lisäksi ilta- ja yötöitä, ja sen jälkeen kun olin itse lähtenyt jo nukkumaan miehen jäädessä vielä töitä tekemään, havahduin aina välillä hereille pidemmiksi ajoiksi miehen puhuessa puhelinneuvottelussa. 

Valvoessani mietin monenlaisia asioita. Yöllä ajatukset ovat usein aika paljonkin syvällisempiä mitä päiväaikaan. Joskus olen yöllä aloitellut blogitekstejäkin, jos on ollut enemmän kipuja, ja ajatukset on pitänyt saada aivan muualle tai jos muuten on tuntunut siltä, että ajatuksista syntyy hyvä teksti. Blogitekstiä en sentään yöllä nyt aloitellut, mutta mietin paljon tämän viikon aikana havahduttaneita uutisia. 

Radiologian erikoislääkärin kirjoittama lehtijuttu ensiavussa potilaana kokemastaan kohtelusta - sekä vieressään olleen vanhuksen kohtelusta - sekä ravisutti että järkytti. Samoin voimakkaita ajatuksia heräsi Kainuun keskussairaalan kipulääkärin haastattelu kipuun liittyvistä asioista. Haastattelusta tuli päällimmäisenä sellainen kuva, että kaikki selittämätön kipu olisi lähinnä vain kipua kokevan henkilön "pään sisällä" eikä mistään fyysisestä ongelmasta johtuvaa. Koin kyseisen jutun kovin mustavalkoisena ja huolestuttavana. Nykymaailmassa on toki paljon mielenterveysongelmia ja hektisen ajankuvan, talouskriisin ja muiden vastaavien asioiden aiheuttamia lieveilmiöitä ihmisten henkiseen, fyysiseen ja kokonaisvointiin muutenkin mutta mielestäni asioita ei pidä nähdä koskaan mustavalkoisesti. Ei myöskään siten, että asiat olisivat aina selitettävissä pikaisilla johtopäätöksillä ja yksinkertaistamalla. Ei, asiat eivät vain mene niin, ja maailma on eri sävyjä täynnä!

Omaan suhteellisuuden- ja oikeudentajuuni ei mitenkään mahdu se, miten järkyttävää kohtelua ihmiset voivat terveydenhuollossa toisinaan saada. Tapahtuivat asiat sitten ensiavussa, kivunhoidossa, poliklinikoilla, osastoilla tai missä tahansa muualla potilastyössä tai terveydenhuollossa ylipäätään. Näitä kokemuksia on itselläni ja ystävillänikin. Mihin on kadonnut aito lähimmäisestä välittäminen ja ihmisten välinen empatia tai kyky samastua toisen tilanteeseen? Mihin unohtuu taustatietojen huolellinen ja kokonaisvaltainen selvittäminen, potilaan kuuntelu tai kuullun asian aito ymmärtäminen, palasten yhdistely sieltä täältä kokonaiseksi palapeliksi, jonka näkevät sekä potilas että häntä hoitavat henkilöt yhdessä?

Jokaisella ihmisellä, joka potilaaksi syystä tai toisesta joutuu, on oikeus tulla kohdelluksi kaikella tavalla hyvin ja inhimillisesti sekä siten kuin hänen yksilöllinen terveystilanteensa vaatii. Lonkkadysplasiavertaisporukassa kirjoitin myös näin: 

Oon muuten monesti miettinyt, että kuinkahan paljon tässä maassa säästettäisiin terveydenhuollon, sosiaalihuollon ym. kuluissa, jos ihmiset koko ketjun alusta saakka saisivat sitä oikea-aikaista, inhimillistä, kokonaisvaltaista ja moniammatillista hoitoa ja apua eri elämäntilanteissa? Ja että ihmiset välittäisivät enemmän toisistaan, osaisivat pyytää ja ottaa vastaan apua ajoissa. Ihmiset olisivat ehjempiä ehkä sekä henkisesti että fyysisesti. Ja jos tulisi tarve saada terveydenhoitoa tai vaikkapa sitten sitä kivunhoitoa tai akuutisti jotakin, olisi joustavasti apuna alusta saakka moniammatillinen tiimi, kunkin henkilön tilanteesta riippuen. Saataisiin tehokkaasti tieto välitettyä eri ammattilaisilta toisille ja myös henkilö itse pääsisi vaikuttamaan omiin asioihinsa. Suomen taloustilanne ja byrokratia ei tähän helposti kykene, mutta jos jokainen sisukas ihminen jaksaisi hiukan taistella tilanteessaan, se saattaisi hiljalleen muuttaa myös yleistäkin asennetta ja asioita. Sopivaa positiivissävytteistä anarkiaa ja angstia siis kehiin ;)

Loppuvuonna meillä on 10-vuotishääpäivä. Eilen illalla katselin hämärän olohuoneen sohvalta käsin miestäni, joka keittiön puolella selkä minuun päin teki ahkerasti läppärillään töitä luurit puhelinneuvottelun vuoksi korvillaan. Samaan aikaan satuin kuuntelemaan ensimmäistä kertaa Erinin uuden kappaleen "Kohta hänen." Kylmät väreet menivät pitkin selkäpiitäni mieheni olemusta siinä hämärässä katsellessani. 

Yhä muistan niin hyvin hääpäivän jännityksen. En ole koskaan jännittänyt yhtäkään tilannetta elämässäni yhtä paljon kuin sitä hetkeä, kun seisoin isäni kanssa kirkon ovien takana juuri ennen häämarssia. Hääpäivä oli yksi elämäni koskettavimmista ja onnellisimmista päivistä, vaikka onnellinen voin vilpittömästi sanoa olevani vieläkin.

Paljon olemme kokeneet kymmenessä vuodessa ja yhteensä lähes 12 vuodessa, kun olemme yhdessä olleet. Olipa oma tilanteeni mikä hyvänsä, voin aina luottaa siihen, että puoliso tukee, ymmärtää ja huolehtii sekä minusta että koko perheestämme parhaalla mahdollisella tavalla. Meillä on sekä puolisoina että perheenä yhdessä kaikki hyvin, meillä on ollut ja on yhä toisemme. 

Ehjät ja tasapainoiset perheet eivät ole nykyään itsestäänselvä asia, kuten eivät myöskään hyvät ja välittävät ihmissuhteet tai rakkaus. Tämän kun muistaisi jokainen, saattaisivat ympärillä olevat asiat näyttäytyä erilaisella tavalla. Ne näyttäytyisivät loppujen lopuksi aika hienoina ja todella tärkeinä asioina - kaikkien arjen kiireiden ja monien haasteiden yläpuolella.

Siellä potilastyön ytimessäkin toivottavasti.

Lista Hämähäkkimiehen vihollisista

Tänään on ollut hyvä päivä! 

Olo on siis ollut selkeästi jaksavampi kuin mitä se on ollut esim. viime viikolla eikä ole ollut samanlaista huimaustakaan mitä silloin oli. Sain nukutuksikin viime yönä paremmin kuin mitä moneen yöhön - nivelet pysyivät kohtuullisen hyvin omilla paikoillaan ja ilmeisesti nukkuma-asennotkin olivat nyt hyvät enkä juuri heräillyt kipuihin. Tämäkin jo pelkästään tuntuu voinnissa. Kunpa vaan kaikki yöunet olisivat tuollaisia mutta se taitaa olla melko kaukaa haettu toive, kun sairastaa saurauksia, joissa fyysinen vointi vaihtelee päivittäin, jopa tunneittain... Mutta olen näistä harvemmistakin hyvistä päivistä ja hetkistä todella tyytyväinen ja kiitollinen, tietysti :)

Käytin tänään muutamaankin otteeseen aikaa yläkroppatreeniin, eli harjoittelin pallon kanssa. Pläjäytin pallon niskan takaa sopivan kovaa lattiaan, otin kopin ja taas pallo niskan takaa lattiaan jne. Oon kokeillutkin tätä pallotreenausta muutamia kertoja kuntoutusosaston jälkeen mutta viime viikolla en pystynyt pallottelemaan ennen kuin vasta perjantaina fysioterapiassa, kun huimasi sen verran ja niska oli hankala. 

Tänään tyttären jalkapallo sai toimia mun harjoitusvälineenä, se oli sopivan painava ja pomppasikin lattiasta sopivasti. Jatkoin tätä muutamien taukojen kera niin pitkään, että hengästyinkin ja tuli lämmin ja kädet tuntuivat vapisevilta ja raskailta. Hengästymistä toivotaan, sillä en pysty nykyään harrastamaan muulla tavalla oikein mitään sellaista liikuntaa, jossa saisin aerobista treeniä tehdyksi. Se on tosi turhauttavaa mutta onneksi edes soveltavasti tietyt harjoitukset onnistuvat ja siitä oon onnellinen kuitenkin :)

Tästä se lähti! Rillit vaan piti ottaa pois myöhemmin, hölskyivät päässä liikaa :D

Näin treenataan pallolla (ja ilmeillä)!

Paras treenauspaikka mulle on täällä kotona keittiön pöydän reuna - se on sellaisella korkeudella, että voin sekä nojata siihen että myös istua välillä reunalla ilman vaaraa johonkin suuntaan horjahtamisesta tai kaatumisesta, kun kädet ovat pallottelukäytössä eli niillä en saa treenatessa tukea mistään ja jalkoihin ei voi tukeutua. Itse pallottelu menee kyllä ihan jees ja on hauskaa, tykkään! Sen sijaan se muu osuus - seisominen pöydän reunaan nojaten ja pallon perässä raahustaminen - on kyllä ärsyttävää siksi, että se on vaikeaa. Pallo kun karkasi melko monta kertaa, eikä täällä tietysti juuri siihen aikaan ollut ketään mulle palloa hakemassa tai palauttamassa. 

Nauratti kuitenkin, kun siinä toikkaroin pallon perässä. Muistui mieleeni aikakausi parin vuoden takaa, jolloin jopa makasin selälläni keittiön pöydällä yrittäessäni oikeaa jalkaa pöydän ulkopuolella roikottamalla venyttää lonkankoukistajaa :D Taisin kirjoitella blogissakin tästä tuolloin. Oisihan siinä melkoinen myyntipuhe sitten tietysti joskus, jos vaikka pöydän myisi (no ei olla kyllä myymässä! Artekin oikein hyvä, ajaton ja kaunis pöytä kun on) ja kertoisi pöydän ostamista miettivälle, että "Osta osta pois! Tässä on kuule monesti maattu ja istuttu pylly pöydän reunalla, hyvin kestää ja toimii tämä pöytä!" Voi apua... Mahtaisivat ostajat kaikota ja supattaa muillekin, että älkää vaan ostako mitään pöytää Hannastiinalta, sen pöydän päällä on harjoitettu jotain ihan muuta kuin syömistä :D Hahhaa...

Tänään tuli vihdoin iso nivaska papereita kuntoutusosastolta. Todella tyytyväinen olen näihin papereihin kyllä, niissä on niin tarkasti ja kattavasti kerrottu mun taustat lapsuudesta nykyvointiin ja koko tämänhetkiseen elämäntilanteeseen. Polviortopedin tekstikin oli saatu mukaan näihin papereihin. Tekstissä oli muutamia hassuja sanamuotoja ja virheitä, mm. että mulla olisi protetisoitu oikea lonkka "reilun dysfasian vuoksi" (heh, dysfasiahan on jotain ihan muuta kuin mitään niveliin liittyvää, ja ois kyllä melko huolestuttavaa, jos tekonivelleikkauksia dysfasian vuoksi tehtäisiin :D) ja että musta oltaisiin tekemässä konsultaatio Helsinkiin "erikoisfysioterapeutille." Fysiatrian erikoislääkärille (ja vieläpä koko fysiatrian poliklinikan ylilääkärille) musta on tehty konsultaatiopyyntö, ei suinkaan erikoisfysioterapeutille :) Mutta koska kuulin aiemmin, että tällaiset virheet tekstissä ovat, soitin viime viikolla jo kirurgian polin sihteerille, joka nämä tekstit korjasikin ja tänään posti toi myös korjatun epikriisin mulle. Hyvä näin.

Noissa kuntoutusosaston papereissa oli nyt kirjattu kattavasti myös mun hoito- ja kuntoutussuunnitelma sekä apuvälineet ym. tarpeelliset tiedot siten kuin olen täällä blogissakin aiemmin kertonut. Ortopedian puolella mun polven tilannetta hoidetaan nyt ja Helsingistä kuuluu konsultaatiopyyntöön liittyen jossakin vaiheessa. Lisäksi hoitovastuu on fysiatrian polilla, johon mulle tulee kontrollikäynti ensi vuoden keväällä ja jolloin otetaan taas kantaa tilanteeseen, lääkinnällisen kuntoutuksen tarpeeseen, kuntoutustuen jatkoon ym. 

Muutoin asiat etenevät niin, että mulle suositeltiin tässä suunnitelmassa viikottaista fysio- ja allasterapiaa Kelan lääkinnällisenä kuntoutuksena vuoden ajaksi. Lähetinkin kaikki paperit ja lausunnot Kelaan jo tänään sekä hain myös tätä vaativaa kuntoutusta uudelleen. Valitushan mulla on vetämässä yhä muutoksenhakulautakunnassa vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta aiemmin saamastani hylystä mutta se saa olla omassa käsittelyssään. Jospa nyt sentään Kelakin nämä kuntoutukset myöntää, kun niitä on erikseen suositeltu ja määrät mainittu papereissa ;) Toivotaan!

Hyvillä tunnelmilla siis. Asioita on saatu taas eteenpäin ja mulla on asiantuntevien ihmisten tuki ja osaaminen nyt terveydenhuollossa takanani. Tästä olen todella kiitollinen.

"Älä hyvästele, älä mene
Älä menetä unelmia
Älä liukastu, älä lipeä valitsemaltasi polulta
Muista, että elämässä tärkeintä on tehdä lista lempileffoista
Ja kauneimmista biiseistä lista hämähäkkimiehen vihollisista..."

https://youtu.be/-AKDunsyDAQ

P.S. No, mitkäs ne Hämähäkkimiehen viholliset ovat? Entä mitkä ovat sun lempileffojasi tai mielestäsi kauneimpia biisejä? :)

Meilejä ja meiningittömiä kaurapussimeininkejä

Ihan ensimmäiseksi ilmoitusluonteinen asia: jos kuulut blogini aktiivisiin lukijoihin, käyhän tykkäämässä myös "Kiinteyttävä vaikutus -blogi" -nimistä Facebook-sivua! Loin nuo uudet sivut pari päivää sitten ja aion myös niiden kautta kirjoitella aika-ajoin ja jakaa myös muuta materiaalia sekä infoa :)

Mutta sittenpä asiaan. Kylläpä meni tiistaisen ortopedikäynnin jälkeen lähes koko loppuviikko kuulemiani asioita sulatellessa. Kyllähän asiat muutenkin päivän-pari päässä aina tärkeiden lääkäreiden vastaanottojen jälkeen mielessä pyörivät mutta musta tuntuu, että nyt taisi kyllä olla kyseessä "päässäpyörimisen" ennätys... Ensin sulattelin asioita oman aikani ja vasta myöhemmin alkoi tulla erilaisia ajatuksia ja kysymyksiä mieleen.

Pääsiköhän ortopedi nyt kuitenkaan ihan täysin kiinni koko mun tilanteesta? Osteotomia reisiluuhun ja miksi? Entä se MPFL-leikkaus, miksi juuri se ja miten se auttaisi koko polvinivelen kivuliasta ja isoa pois paikoiltaanlonksumisliikettä? No, eivätpähän nuo mitään lopullisia leikkausvaihtoehtoja olleet vaan näistä nyt puhuttiin vastaanotolla. Asiat kyllä tarkentuvat aikanaan. 

Sen verran asiat jäivät kuitenkin vaivaamaan, että keskustelin vielä mun nykyisen fysioterapeutinkin kanssa ja hän mietti, että siltä vaikuttaa, että mun polvessa on kaksi erillistä ongelmaa: nyt tuo vasta luksoitunut ja aiemmin subluksoitunut polvilumpio (patella) ja sen lisäksi sitten itse nivelen lonksuminen paikaltaan pois. Samaa itsekin oon miettinyt. Niinpä laitoin sitten vielä tilanteesta tarkennusmeilin näille tilannettani miettiville kahdelle ortopedille ja lisäsin liitteeksi myös kuvat patellaluksaatiosta sekä taas kerran kuvaamani uuden videon polven pahimmasta paikoiltaan olemisesta/lonkseesta. Täytyy hyödyntää meilimahdollisuutta, kun sellainen kerran on. 

Omat haasteensa tilanteeseen tuovat tietysti sitten myös EDS ja kudosten taipuvuus huonoon toipumiseen tai siihen, että esim. kiristysleikkausten tulokset eivät välttämättä kestä vaan kudokset voivat löystyä uudestaan. Eli mitään lopputuloksiltaan epäselviä ja selkeästi enemmän riskejä tai haittoja hyötyihin verrattuna sisältäviä leikkauksia ei kannata tehdä. Lisähaasteena ovat sitten vielä mun nivelten ja tietyt luuston rakenteelliset/anatomiset poikkeavuudet tähän koko soppaan. Tarkasti täytyy siis pohtia kokonaisuus, analysoiden kaikki vaihtoehdot rauhassa. Kunhan ei liian pitkäänkään mietitä ja mietitä, eli ettei jouduta tekemään mitään hätäisiä päätöksiä, jos tässä "odotusaikana" tilanne radikaalisti huononisi, ja toisaalta, ettei mulla nivelten tilanne mene sellaiseksi, että jos liikaa odotetaan, niiden korjausleikkaukset ovat alkuperäistä suunnitelmaakin haastavampia. Mutta täytyy yrittää myös luottaa näihin kirurgian huippuammattilaisiin ja siihen, että he tekevät mun pohdinnat ja ajatukset huomioon ottaen ne oikeat hoitoratkaisut tilanteessani.

Tämä viikko on ollut melko haasteellinen myös sen vuoksi, että mulla on ollut ihmeellistä huimausta aika-ajoin. On tuntunut siltä, että olisin laivalla, ja se tekee vaikkapa kävelyn tai muun toimimisen entistäkin hankalammaksi. Inhottavinta on ollut olla vaikkapa sohvalla lepäämässä, ja siinä samalla maailma pyörii. En oikein tiedä, mistä tällainen olotila on johtunut, kun mikään ei sinänsä ole arjessa muuttunut... Mutta aloin miettiä, että ehkä mulla yläkroppa on nyt kuitenkin ollut erilaisesta treenistä (esim. ne pallotteluharjoitukset, joita tehtiin kuntoutusosastollakin ja joita kotonakin kokeilin jo) johtuen erilaisella rasituksella ja niska ja hartiat ovat tästä ärsyyntyneet ja aiheuttavat huimausta? Niska on nyt ollut aremman tuntuinen mitä vähään aikaan ja kun mulla on todetusti myös voimakkaasti yliliikkuva ja löysä niska, siis tuo niskan luusto, voi olla, että ehkä tällainen treenaustapa onkin ehkä vähän liian voimakasta niskalle... 

Osaltaan vaikutusta voi olla kyllä silläkin, että mulla on niskan ja hartioiden lihakset myös melko rasittuneet koko ajan keppikävelystä. Täytyisi varata varmaankin aika hierontaan, jossa hartioita ja niskan aluetta saataisiin varovasti hiukan avattua. Mieskin on hartioita yrittänyt hieroa. Mutta muutenkin täytyy kyllä kuulostella tätä olotilaa nyt, huimaus on asia, jota mulla ei koskaan näin voimakkaasti ole ollut. Ylös noustessa kyllä joskus mutta ei pitkäaikaisesti. 

Tänään on tullut lisäksi vietettyä aikaa lämmitetty kaurapussi hartioilla sohvalla lepäillen... Toivoisin, että tuo lämpö helpottaisi myös osaltaan olotilaa. Toivotaan! Nytkin kyllä tätä tekstiä kirjoittaessa maailma huojuu. Alempana kuva kaurapussimeiningistä - joka ei kyllä ole meininkiä nähnytkään. Kaikin puolin pysähtynyt olotila.