Samassa veneessä

Blogissa on ollut nyt taas hiljaisempaa mitä pitkään aikaan. Heinäkuukin on ollut suht hiljainen ja oon pyrkinyt kaikista hankaluuksista huolimatta elämään niin paljon hetkessä kuin suinkin, vähän vaihtelevalla menestyksellä tietty, kuten usein on. Tosi kivoja ja hienoja asioita on onneksi myös lähiaikoihin liittynyt. Vaikkapa nyt täysillä (mutta toki rauhallisesti, tilanne huomioiden) eletyt Suomipop-festarit ja näihin liittyneet vanhojen ystävien jälleennäkemiset ja ylipäätään se koko iloinen ja aurinkoinen festarifiilis... Musiikista nauttiminen niin täysillä kuin pystyy ❤

Kaija Koon keikka oli ehkä paras koko festareiden esiintyjien osalta mun mielestä. Mieletön positiivisuuden ja rakkauden sekä koskettavuuden energia leijaili Kaijan, bändin ja yleisön välillä. Oli se aivan huikeaa kyllä ja eihän siinä myöskään kyyneliltä vältytty...

Lisäksi on myös vietetty perheen kanssa aikaa nyt vihdoin, kun mieskin on lomalla ja lapset ovat myös olleet kotona eivätkä mökkeilemässä. Mitään ihmeellistä, erityistä tekemistä tähän meidän perheen yhteiseen lomailuun ei ole liittynyt mutta se on ehkä ollutkin nyt parasta: kenelläkään ei oo ollut kiire mihinkään, vaan on tehty juuri niitä asioita, mitkä kulloinkin tuntuvat hyvältä. Ainakin uimassa ovat lapset päässeet joka päivä käymään, kesän hitti!

Mun oma vointi on ollut näillä kesähelteillä ja muutenkin vaihtelevan vaivalloinen. Mun nivelet eivät tykkää yhtään kuumasta ja kosteasta hellesäästä... Oon kylläkin pyrkinyt myös nauttimaan näistäkin keleistä, sillä näitä helteitäkään ei Suomessa kuitenkaan ole mitenkään hirveitä määriä! Mutta ulkona oleskelu on tukalaa ja hankalaa ja kivut ja nivelten oireet provosoituvat mulla ulkona kuumuudessa potenssiin kymmenen. Oon välttynyt isommilta turvotuksilta nyt, mikä on tosi hyvä asia, mutta muuten... En voi kehua olotilaa. Mutta kestettävä vaan on. Onneksi meillä on kotona ilmalämpöpumppu, joka pyörii nyt reilulla viilennyksellä, muuten täällä olisi sietämätöntä olla. Oon jumittanut nyt aika lailla kotosalla ja aika tiiviisti sohvalla tyyny kainalossa lukuunottamatta paria käyntiä "pakollisilla" menoilla...

Maanantaina oli ohjelmassa leikatun olkapään CT-kuvaus. Se sujui suht ongelmitta, mitä nyt vähän röntgenhoitajien piti viritellä systeemejä, ettei mun vasen ranne roikkunut kuvauksen tiellä niin pahasti, kun en pystynyt pitämään kättä siinä asennossa mitenkään, mikä olisi ollut toive. Mutta käsi "köytettiin" hetkeksi kiinni mun oikeaan jalkaan, jolloin saatiin kuvat hyvin ja mulle suht siedettävä asento. Kuvauksen tuloksista en oo kuullut enkä kai kuulekaan ennen kuin kuntoutusosastolla reilun viikon päästä tai viimeistään olkapääortopedin vastaanotolla parin viikon päästä. Odottavan aika on todella, todella pitkä! Tosin vaikka hiukan mietityttää, mitä kuvaustulokset kertovat, niin samalla en periaatteessa kyllä ihmettelisi, vaikka niistä ei selviäisikään mitään ihmeellistä selkeistä kliinisistä oireista huolimatta...

Niinpä niin. Ehlers-Danlosin oireyhtymässä usein mikään - siis MIKÄÄN - kun ei ole ihan siltä miltä näyttää! Eivät myöskään kliiniset oireet ja näytöt verrattuna vaikkapa kuvantamistuloksiin. Eihän näin toki muutenkaan ole aina, mutta erityisen usein havaitaan, että esim. luksaatioita tai subluksaatioita tai muitakaan oireiluja ei kovin helposti saada kuvantamisilla kiinni. Paitsi ehkä läpivalaisussa tai toiminnallisissa kuvauksissa, joissa päästään näkemään, mitä nivelessä tapahtuu, kun sitä liikutellaan tai väännellään.

Toiminnallisesta kuvauksesta tulikin mukavasti aasinsilta siihen, että kävin tänään myös luottofyssarini - mun tilanteen nykyisistä fyssareista kaikkein pisimmältä ajalta tuntevan fyssarin - vastaanotolla taas muutaman viikon tauon jälkeen. Hän on seurannut, ohjannut ja neuvonut näissä mun mitä moninaisimmissa tilanteissa sekä mua että joskus myös hiukan muitakin jo yli neljän vuoden ajan. Luotan häneen täysin ja hän myös muhun, eikä mun koskaan tarvitse todistella hänelle yhtään mitään. Ei tosin tarvitse mun muillekaan nykyisille fyssareilleni todistella yhtään mitään, kaikki näkevät ja huomaavat kyllä selkeästi ja kun mut tuntevat, myös aistivat sen, mikä fiilis ja olotila mulla milloinkin on. Ja tietävät kyllä, että mulla piisaa asennetta.

Anyway... Fyssari siis tänään siinä jutustelun, tilannekatsauksen ja käsittelyjenkin ohella taas mietti toiminnallisenkin kuvantamisen mahdollisuutta mun olkapäähän. Eli jos olisi jossakin mahdollista myös nähdä ja katsoa, mitä olkapäässä ja sen ympäröivissä kudoksissa tai muissakin luissa/nivelissä tapahtuu, jos mun olkapäätä liikutetaan... 

Tai esim. niinkin, että olkapää röntgenkuvattaisiin käsi eri asennoissa eli olkapäähän kohdistuisi erilainen rasitus kun käsi on etusuunnassa kohollaan, sivusuunnassa kohollaan jne. ja siinä nähtäisiin, pääseekö joku liikkumaan (luut/nivelet/ruuvit jne), sillä eihän näitä kiinni saada staattisessa asennossa tehdyistä kuvantamisista. Varsinkin, jos CT-kuvaus ei kertoisi "mitään ihmeellistä", sillä kyllä olkapää yhä klonksuu myös fyssarin korviinkin kuultavasti ja hän myös tunsi nuo klonkseet, mitkä eivät ole ihan sellaisia kuin kuuluisi... ...siis ei luudutetun olkapään noin kuulu käyttäytyä ja kipuilla näin paljon. (Jos se nyt on yhäkään luutunut.)

Puhuttiin tänään myös siitä, kuinka turhauttavaksi mä koen sen, että mun tuntemuksia vähätellään. Tai mä ainakin koen tietyt asiat vähättelevinä. Jos tai kun oon puhunut vaikka lääkäreille noista olkapään kivuista ja klonkseista, ne on hyvin herkästi sivuutettu ikään kuin ne eivät olisi todellisia tai ikään kuin kaikki olisi kuten pitää. Ja onhan tuo myös fyssarin huippuosaamisen vähättelyä, että nämä asiat sivuutetaan! 

Mulla ei myöskään ole nyt todellakaan mitään tarvetta eikä KOSKAAN ole ollut tarvetta liiotella mitään mun vammoja tai oireita. Päinvastoin pyrin jopa itse välillä salaamaankin kipuja tai muita oireita, etten kokisi yhtään ylimääräistä huomiota tai sääliä, jota en todellakaan tarvitse. Haluan elää niin tavallisesti kuin muutkin.

Tämä juuri tekeekin oman fiiliksen niin turhautuneeksi aika-ajoin. Ettei ymmärretä ja nähdä kaikkea kokonaisuutta. Tai ettei anneta vaikkapa mahdollisuutta sille, että mulla olisi myös tarpeeksi aikaa vastaanotolla demota, miten ja millaisella äänellä mun olkapää metelöi ja kipuilee.

Tilanteen pitää olla tosi rauhallinen ja mulla täytyy olla luotto tämän tilanteen näkevään henkilöön, kuten tänään fyssariin, jolle tänäänkin klonkseet taas demosin ja hän kirjasikin asiat ylös jälleen kerran. Mutta en pysty demoamaan tätä tai näyttämään muitakaan mun kehossa tapahtuvia ongelmia, jos vastaanotolla (esim. ortopedin vastaanotolla) on kiire tai jos mulle yhtään tulee tunne, että ei tuo toinen henkilö kuitenkaan usko että näin voi käydä, ettei hän usko mua sittenkään. 

Keho ei vaan toimi ja lihaksissa säilyy tuolloin vahva suojajännitys. Sillä tuo demoaminen tuottaa tosi paljon mulle kipua. Ja kun lihaksissa on vahva suojajännitys päällä ja tulee sellainen epätoivoinen fiilis siitä, että taas tässä joutuu todistelemaan omaa outoa sairauttaan ja jotakin sen outoa ilmenemismuotoa, niin eihän mistään mitään tule.

Tässä on myös yksi syy sille, miksi vastaanottojen luottamuksellinen, avoin ja tietyllä tavalla lempeäkin ilmapiiri on kaiken A ja O kuten myös se, että sekä Ehlers-Danlosin oireyhtymän vaikeaa nivelissä ilmenevää muotoa sairastava potilas että häntä hoitava ja kuntouttava ammattilainen molemmat kunnioittavat toisiaan ja että he molemmat tietävät kaiken perustuvan keskinäiseen luottamukseen ja kuuntelemisen taitoon. Tunteeseen siitä, että tässä ollaan samassa veneessä molemmat. Ehkä erikoisten ja vaikeasti hoidettavien asioiden äärellä, joskus valmiina myöntämään se, että on ehkä toimittu jossakin tilanteessa väärin tai tehty jopa virhearviointeja puolin tai toisin. Tämä on inhimillistä ja toisinaan, valitettavasti, se myös kuuluu harvinaisten sairauksien hoitoon ja kuntoutukseen, mutta olennaista olisi, että tällaisetkin asiat voitaisiin myöntää ääneen, jos on tarve.

Molemmille kuitenkin tulisi olla mielessä ja selkeänä tavoitteena yhteinen päämäärä: potilaan mahdollisimman hyvä elämänlaatu, kivunhallinta sekä liikunta- ja toimintakyky. Tähän päästään vain yhteistyöllä ja mahdollisista virheistä oppimalla. Välillä itse kukin peiliin katsomalla.

Erikoinen sairaanhoito vs. erikoissairaanhoito

Eräs alkuilta tällä viikolla. Kuten muutkin ihmiset, minäkin pyrin olosuhteista huolimatta elämään tätä kesää niin tavallisesti ja normaalisti kuin kuka tahansa muukin ihminen. Päätän kokeilla tehdä pizzaa ihan itse, ekan kerran sitten olkapään luudutuksen. Taikinasta lähtien alusta asti.

Saan laitettua taikinan alkuun kohtuullisesti. Ainekset kaapista oikealla kädellä, vasenta kättä kun ei kauheasti voi käyttää, ettei tule yhtään ylimääräistä kipua tai kipeitä klonksahduksia. Pidän vasemmalla, leikatulla kädellä kiinni varovasti kiinni taikinakulhosta, kun alan oikealla kädellä vaivata taikinaa. Alku sujuu kohtuudella mutta yhtäkkiä, hallitsemattomasti, leikatussa olkapäässä alkaa tuntua taas kerran ihmeellistä klonksahtelua. En pelästy näistä mutta jossakin vaiheessa klonksahteluja ja kipeitä poksahteluja tulee niin usein ja paljon, että älähdän ääneenkin. Jatkan taikinan tekemisen sinnikkäästi mutta vasenta olkapäätä hyvin paljon varoen valmiiksi - en todellakaan jätä tätä aloittamaani asiaa kesken - mutta kun taikina on valmis kohotettavaksi, tiedän jo, että nyt ei ole hyvä tilanne.

Taikina kohoaa ja aikaa kuluu. Mies auttaa taikinan kaulitsemisessa. Oma kiputilanne alkaa olla aika kova ja sietämätön kipulääkkeiden ottamisesta huolimatta. Pizzan täytteet laitan pohjan päälle toisella kädellä samalla kun soitan ensiavun "Soita aina ensin" -numeroon kivun yltyessä. Puheluun vastaa hoitaja, joka ei varmastikaan käsitä tilannettani kokonaisuutena. Hän ehdottaa, että ottaisin aamulla yhteyttä kirurgian polille. Saamme paistettuakin pizzan mutta kun muutama tunti on kulunut, tiedän lopulta, että en voi odottaa aamuun. Tiedän myös vanhasta kokemuksesta, että asiat eivät useinkaan juuri etene kirurgian polin kautta... Itse itsensä sihteerinä saa toimia, valitettavasti.

Jahkaan ja sinnittelen. Lähetän olkapääortopedillekin meiliä, vaikka tuntuu, ettei häntä muka pitäisi tässä asiassa "häiritä." Koen olevani maanvaiva. Silti tuntui, että on pakko: nämä kivut ja tuntemukset eivät ole mitään kuviteltuja tai turhia. Aikaa kuluu, enkä saa kipuja kotikonstein haltuun. On pakko lähteä ensiapuun. Kela-taksien toimivuuteen en uskalla luottaa, joten mies lähtee mua viemään. Lapset ovat mökillä, eivätkä onneksi näe, miten kipeä olen. Mies ajaa liikenneympyrässä vähän liian kovaa (tai ainakin olkapäälle liian kovaa), olkapää rusahtaa taas kivuliaasti ja ärähdän hänelle, että älä pliis ajele kuin Rovanperä...!

Hän lähtee käymään mm. apteekissa ja aikoo palata myös kotiin siksi aikaa, kun olen ensiavussa. Jään aulaan odottelemaan pyörätuolissani triagehoitajalle pääsyä kivuissani puhisten. Yhtäkkiä kuulen oikealta sivultani moikkauksen ja säikähtäneen/yllättyneen tokaisun: "No...?!" Vasta kun tuttu hahmo seisoo edessäni, tajuan, että sehän on mun vastuuortopedi - siviilivaatteissa. Jos hän olisi kävellyt kulman takaa mun ohi muina miehinä, en olisi häntä edes huomannut. Kerron pikaisesti, mitä on käynyt ja että nyt ei mene kovin vahvasti. Hän sanoo lasten odottavan kotona ja että joutuu valitettavasti lähtemään (no tottakai, ilta on jo pitkällä ja pitkä on varmasti hänenkin työvuoro ollut, minkä ymmärrän täysin) mutta toteaa, että "siellä on kyllä selkeät määräykset" ja että "se varmaan ainakin kuvataan..."

Triagehoitajan numerotaulu vilkkuu ja näyttää mun olevan seuraavana. Hilaan itseni sisälle "koppiin" hienosti oikealla kädellä kelaten ja oikealla jalalla potkien. Hoitaja kyselee melko välinpitämättömän oloisena mun tilanteesta ja saan pääpiirteittäin kivuiltani sönkötettyä, mikä tilanne on. Kipujen astetta hän myös kysyy ja sitten ohjeistaakin siirtymään ykkösaulaan. En tajua edes kysyä, mikä lääkäri vaiko hoitaja mut ottaa vastaan mutta sen tajuan, että hän ei varmaankaan aio mua työntää itse pyörätuolilla mihinkään, joten sanon meneväni aulaan itse. Pyörätuolin tiellä olevaa tuolia hän sentään hiukan kumartuu pöydän yli siirtämään.

Ja eikun oikea käsi, oikea jalka -taktiikalla pyörätuoli oikealta vasemmalle venkoillen, välillä taukoja pitäen, kohti määrättyä aulaa, joka on suht kaukana ensiavun pääaulasta. Mietin mielessäni, moniko tässä tilanteessa näin edes liikkuisi... Onneksi tämä nyt jotenkin onnistuu, tulihan tätä tyyliä myös jo huhti-toukokuun vaihteessa kuntoutusosastolla harjoiteltua, joten jaksan ja kykenen näin nykyään tekemäänkin.

Aula on kirurgian aula, jossa juhannuksenakin odottelin kertaalleen. Ystäväkin on ensiavussa, omaa tilannettaan hoidattamassa. Kun hän on valmis, hän tulee mun seuraksi odottelemaan, että pääsen lääkärille. Onneksi hän on seurana, sillä odottelua piisaa... Tovi jos toinenkin.

Lopulta mua kutsutaan nimeltä. Voisin tietysti itsekin hilata itseni lääkärin huoneeseen mutta ystävä sanoo työntävänsä mut... ...huonosti liikkuen hänkin. Mahtaa olla näky!! Ja lääkäri kävelee vieressämme! Ystävä sanoo odottelevansa mua käytävällä, kun tulen takaisin.

Vastaanotolla käy aika äkkiä ilmi lääkärin epävarmuus, jopa tietynlainen pelko siitä, ettei hän pysty eikä osaa auttaa. Lääkäri on nuori ja hän myöntää suoraan, ettei ole törmännyt tällaisiin sairauksiin ja tilanteisiin. Kiputilanteesta hän kyselee, samoin käyttämistäni kipulääkkeistä ja kirjaa ylös, mitä tänään tapahtui. Tutkii varovasti olkapäätä. Kuulostelen ja tarkkailen, miten ja millä tavalla mun kiputilanne otetaan huomioon. Ei oikein mitenkään enkä jaksa alkaa sen enempää kipujani myöskään selostaa tai perustelemaan. Olen liian kipeä siihen. 

Kirurgian päivystäjäkin pyydetään paikalle. Hänelle selostan samat asiat ja hänkin tutkii olkapäätä. Olisin valmis vaikeista kivuista huolimatta näyttämään, miten olkapää klonksuu ja miten se metelöi mutta lääkärit ovat sitä mieltä, ettei näin tarvitse tehdä, he sanovat uskovansa kyllä. Mietin mielessäni, onkohan näin kuitenkaan...

Kivusta vielä keskustellaan. Kumpikaan lääkäreistä ei kysy, mikä on mun tilanne kipujen osalta VAS-asteikolla. Kerron käyttämistäni kotikipulääkkeistä ja taas kerron myös siitä, että mulla on korkea kipukynnys, olen tottunut ties minkälaisiin nivelten kolinoihin, paukkeisiin, muljahduksiin ym. Myös subluksaatioihin ja luksaatioihin. Kerron, etten todellakaan lähde ensiapuun, ellei vointi ole sellainen, että on oikeasti pakko. Kerron myös, että kotona en voi enkä haluaisi tiettyjä vahvempia kipulääkkeitä ottaa yhtään enempää, sillä niistä menee tietyn vasteen jälkeen pää sekaisin mutta ne eivät auta tietyn vasteen jälkeen ja aiheuttavat vaaratilanteita, kun mun liikkuminen menee niin holtittomaksi. 

Kysyn, milloin tulee raja vastaan - että oikeasti on sellainen tilanne, että ihmistä ei voida pompotella koko ajan kodin ja ensiavun välillä? Kerron, että sekin on selvitetty, etten kuulu terveyskeskuksen vastuulle tässä tilanteessa. Lääkärit vaikuttavat sinänsä ymmärtäväisiltä, sen näkee heidän katseestaan, mutta ovat hiljaa. 

Kirurgian päivystäjä toteaa, että ei tälle voi oikein nyt mitään... Röntgenkuvakaan ei kerro mitään uutta tilanteesta, joten olkapäätä ei kuvata. Tästä minäkin olen jopa samaa mieltä, ei rtg kannata. Juu, hän ymmärtää, että on mulla kyllä hankalaa olla näin veitsen terällä koko ajan (tarkoitti mm. kivun kestämistä). Sen verran voi tehdä, että olkapään CT-kuvausta aikaistettaisiin. Kun kysyn, kuka CT-kuvan sitten katsoo, kun omat hoitavat ortopedit ovat lomalla, saan vastaukseksi takeltelua ja ehdotuksen esim. eräästä toisesta olkapään aluetta tuntevasta ortopedista - mutta hän ei ensinnäkään tunne mun tilannetta sen enempää ja myöhemmin kuulen, että eiköhän hänkin lomaile. 

Asia kuitenkin jää tähän ja mut kotiutetaan. Yhtä kivuissani kuin ensiapuun mennessänikin. "No niin, hyvä että nyt kuitenkin edes tuo CT-kuvaus aikaistuu, ettei nyt ihan tyhjin käsin jääty", toteaa mut aluksi vastaanottanut lääkäri. Mulle tulee tunne, että ennemminkin häntä itseään tuolla lauseella rauhoitellen kuin vakuuttaakseen mua siitä, että asiat hoituisivat oikeasti.

Kun mä tulen ulos vastaanottohuoneesta, ystävä odottaa mua käytävällä. Hänen ei tarvitse kuin katsoa mua silmiin, kun me molemmat tiedämme, että reissu oli taas yksi niistä, joista päällimmäiseksi ilmaan jäi leijumaan kysymyksiä. 

Me ollaan kaksi väkevää ja haurasta

Mut yhes meistä ei tuu koskaan valmista

Miksi tilannetta ei taaskaan oikein ymmärretty? Miksi kipujani ei nähty eikä hoidettu? Miksi puolestaan jotkut muut, tavallisemmissa ja ainakin näennäisesti helpommissakin tilanteissa olevien, ensiavussa odotelleiden henkilöiden tilanteet näyttivät omin silmiin hoituvan selkeästi paremmin? Onko oikein, että tavalliset sairaudet hoidetaan hyvin mutta harvinaisemmat tai vaikeammat potilastapaukset jäävät aina tavalla tai toisella huonommalle hoidolle? Kuinka tasavertainen potilaiden kohtelu toteutuu päivystyksessä?

Minusta lääkärit tai ihan ketkä vain tämäntyyppisen potilaan kohtaavat henkilöt voisivat vaikka miettiä omalle kohdalle, miten kipeä saattaisi ruuvein ja levyn kera luudutettu, silti ehkäpä luutumaton tai muuten ongelmallinen ja selkeästi ja kliinisestikin oireileva, metelöivä olkapää tuntua! Ei ole ollut ensinnäkään mikään pikkuleikkaus vaan on leikattu ja irroteltu kudoksia, lihaksia, jänteitä ja niveliä toisistaan, on taltattu, verestetty, porattu, kiinnitetty uudestaan eri kohdille... Ja sitten tällaiset oireet vielä lähes 4 kk leikkauksen jälkeen. Muiden nivelten tilanne ja oireet päälle. Mun omat ortopedit yrittävät kyllä selvittää asioita mutta nyt tämä kesäaika sotkee asiat ihan huolellisesti...

Minä en vaadi ja tuskin moni muukaan vaatii itselleen erityiskohtelua tai jonon etupäähän nostamista. Oikeudenmukaisuus on avainsana ja tottakai tiedostan ja ymmärrän, että hengenvaaralliset ja hyvin kiireelliset sairastumistilanteet ja hoidot menevät kaikkien muiden edelle. En ole myöskään ainut, jonka terveystilanne on kokonaisuutena vaikea, erikoissairaanhoitotasoinen ja vaatii hoitavilta henkilöiltä asiaan syvällisesti perehtymistä, erityisosaamista ja kykyä nähdä kokonaisuus, jotta palaset saadaan loksahtamaan kohdilleen.

Silti yhä kysyn: milloin tulee raja vastaan, kesäsulku- ja loma-ajoista huolimatta? Kuuluisiko tietyissä tilanteissa varmistaa, että potilaiden seuranta ja hoito jatkuu kesäajasta huolimatta ilman taukoja ja viivytyksiä? 

Tulisiko taata, että akuuttilääketieteen puolella/ensiavussa ja päivystyksessä tai ylipäätään sairaalan sisällä olisi paikalla myös loma-aikoina edes yksi henkilö, joka voisi tietyissä tilanteissa ottaa asioihin napakammin kantaa ja tarvittaessa kiirehtiä tutkimuksiin ja hoitoon pääsyä?

Milloin on ryhdyttävä toimimaan ja tarjoamaan potilaalle muutakin kuin toteamus siitä, että tilanne on varmasti todella haasteellinen ja että koeta pärjätä, muuta emme voi tehdä? Milloin loppuu kohtelu, jossa potilaalle itselleen luodaan vaikeassa tilanteessa mielettömän iso vastuu siitä, mitä hän voi tai ei voi tehdä - siis että sanotaan, että sinä itse tunnet kehosi, toimi sen mukaan, mitä se kertoo ja koita jaksaa? 

Entä, jos taustalla onkin vaikkapa jokin komplikaatio tai isompi ongelma esim. nivelessä, jota kukaan ei ehkä ota tarpeeksi todesta? Ettei asiallisenkaan ja fiksun, täysjärkisen potilaan tuntemuksia omasta kehostaan oteta täysin todesta, vaikka tietyt asiat olisi kliinisestikin selvästi todistettavissa?

Jo muutenkin sairaalassa paljon käymään joutuvat ihmiset tuskin ensiapuun hakeutuvat, ellei oikeasti ole sellainen tilanne, ettei kotona vain enää yksinkertaisesti pärjää kipujen tai muiden oireiden vuoksi. Itse voin luetella aika paljon asioita, mitkä menevät heittämällä sairaalassa ravaamisen ja avun saamisen miettimisen ohi. Ykkösenä perhe, läheiset ja ystävät. Mahdollisimman hyvä arki. 

Tai sen jahkailun ohi, kun miettii kipujen ja oireiden koko ajan hankaloitumisen rinnalla, että onko nyt oikeasti tarpeeksi kipeä ja vaivainen, jotta voin hakeutua ensiapuun. Kunnes on pakko. Kun kivut ja oireet menevät yli. Kun on tultu siihen pisteeseen, että ei enää kestä - paitsi kestää, kun on pakko - ja kaikki vahvan, positiivisesti ja hyvällä, humoristisellakin asenteella elämään kaikesta huolimatta suhtautuvan ihmisenkin kivunhallintakeinotkin on käytetty.

Mä laitan typerän sydämeni tähän lauluun

Niin sä saat tietää, mikä on mun totuus

Sori ku en osaa teeskennellä hymyä

Ja kun kuulet tän radios niin tiedät: aihe oot sinä

Se lyö niin kovaa, et sattuu

Bäng Bäng Bäng

Typerä sydän

Tästä huolimatta tiettyjen tilanteiden vaikeutta ei tunnuta syystä tai toisesta näkevän. Nähdään vain päällepäin hyväasenteinen ihminen, jonka kivut ja kokonaistilanne jäävät säheltämisen tai asioista saadun pinnallisen pikakäsityksen tai jopa henkilökunnan omien asenteiden alle. Asenteiden, jotka saattavat jopa estää myöntämästä omaa erehtyväisyyttä.

Tämä on erittäin suuri epäkohta ja käsittämättömän väärin. 

Ihmiset kärsivät. Nimenomaan monikossa, ihmiset. 

En ole ainut.

P.S. Myöhemmin luen Omakantaa ja bongaan ensiapukäynnin toisesta tekstistä vielä seuraavia virheitä tai mielenkiintoisuuksia:

"Tehnyt taikinaa ja käyttänyt tässä vasenta kättä enemmän..." (Vasemmalla kädellä pidin vain kiinni varovasti kulhosta, en todellakaan sillä tehnyt taikinaa!)

"Lähinnä kipu tilanteessa nyt ongelmana. Nyt päivystykseen tullessa jonkin verran helpottanut." (Ööö... Miksiköhän hakeutuisin ensiapuun, jos kipu ei olisi ollut ongelmana? Ja isommat määrät klonkseita?)

"Kipulääkityksiä on kotona ja näiden käytöstä keskusteltu." (Niin tehtiin. Mutta tämän olisi voinut avata tekstiinkin hiukan tarkemmin ja kertoa, etteivät ne toimi/sekoittavat päätä...!)

Levoton

Heinäkuun ensimmäiset päivät ovat menossa. Missä mennään? Mitä kuuluu?

Ainakin Kela-taksiuudistus on aiheuttanut kiemuroita ja ongelmia Suomessa Kela-taksikyytien varassa oleville ihmisille niin taksien saatavuuden huonontumisena, kyytien saapumattomuutena sekä niiden isoina myöhästelyinä kuin muutoin pitkinä odotusaikoinakin. Myös tilausvälityskeskukset ovat toimineet miten sattuu.

Oon seurannut tilannetta mielenkiinnolla ja ihmetyksellä sekä aika vihaisenakin täysin näiden taksikuljetuksien varassa olevien potilaiden, kuntoutujen, vammaisten ja pitkäaikaissairaiden puolesta. Erityisesti heidän, joilla ei ole mahdollisuutta saada esim. sukulaisia tai ystäviä kuljettamaan näitä kyytejä tai esim. heidän, jotka liikkuvat vaikkapa sähköpyörätuolilla, eivätkä pysty muutenkaan liikkumaan näitä matkoja kuin invavarustelluilla takseilla. Tai heidän puolesta, jotka sairastavat vakavia sairauksia, eivätkä vointinsakaan puolesta pysty odottamaan tai myöhästymään elintärkeistä hoidoista tai toimenpiteistä!

Eipä ole kyseinen muutos mennyt ihan putkeen ja kukaan ei ole kyllä tyytyväinen. Ei tällaisista muutoksista voi tulla mitään hyvää, jos niihin ei pystytä varaamaan tarpeeksi huolellisia suunnitelmia, koordinointia, tiedotusta, testausta ja siirtymäaikaa. Entinen IT-järjestelmäpäällikkö täällä puhuu... Helppohan mun on tietysti huudella pelkästään nykyisenä yhtenä reppanana pikkupotilaana, mutta huudanpa silti näin tekstin muodossa: ei näin!!

Omakohtaista kokemusta näiden kyytien suhteen niin tilaamisessa kuin saapumisessa/muunakin hoitumisena vielä heinäkuussa ei ole, kun oon toistaiseksi välttynyt Kela-kyydeiltä tässä kuussa (vaikka eilen myöhään illalla aika tiukka paikka vasemman ei-leikatun lonkan kanssa olikin, kun se meni osittain sijoiltaan...). Loppukuusta kuitenkin välttämättä näitä kyytejä tarvitaan. Invataksiakin.

Olkapääortopedi soitti maanantaina. Viikonloppuna lähetin sekä hänelle että vastuuortopedille meilejä. Muutama asia jäi kysymättä vastuuortopedilta torstain vastaanotolla ja lisäksi kuvasimme miehen kanssa olkapään käyttäytymisestä pari videonpätkää, jotka myös lähetin. Videoissa sekä näkyi että kuului olkapäästä kuuluva klonkse, tosin videoiden äänenlaatu oli huono.

Puhelusta jäi vähän jännä fiilis itselle, sellainen, jota on vaikea selittää mutta yritän... Oli tietysti hieno juttu, että ortopedi soitti ja että hän on pitänyt yhteyttä ja vastaillut mun kysymyksiin. Tästä oon kiitellytkin matkan varrella, kuten oon täällä blogissakin kirjoittanut. Hän vaikutti myös tietyllä tavalla toiveikkaalta ja kannustavalta siten, ettei mun suuntaan ainakaan anneta mitään negatiivista kuvaa asioista (muuten kuin toteamalla, että tää toipumisprosessi on mulle nyt todella työläs, mitä se todellakin on, minkä oon kyllä tiedostanut ja ymmärrän muutenkin, mutta nyt erityisesti viime viikkoina) ja muhun valetaan toivoa siitä, että parempaan suuntaan mennään pikkuhiljaa.

Mulla on kuitenkin outo tunne siitä, että mun tuntemuksia jotenkin vähätellään ja että ne sivuutetaan. Ihan kuin niitä ei uskottaisi. En tiedä, mistä tuo tunne tulee. Ehkä siitä, että olkapään kipujen ja lonksahdusten syyksi ortopedi ei veikannut oikein mitään eikä kommentoinut myöskään siitä, mistä olkapään meteli voisi tulla - paitsi lapaluuta/rintakehää, joita on tarjottu AINA ratkaisuksi... Se turhauttaa mua, että näin sanotaan. On nimittäin niin, että mun keho kertoo, että eivät ne kivut ja tuntemukset sekä meteli tule sieltä lapaluusta tai rintakehästä vaan selkeästi olkapään alueelta!

"Mustekaloilla on kolme sydäntä

Mulla vaan yks, ja sitä ei saa särkeä"

Alkuun, kun kivuliaita klonksahduksia ja rusahduksia alkoi tulla, mä en osannut niiden paikkaa oikein kunnolla kertoa, tämä on totta kyllä. Tämä varmaan myös on ortopedejakin hämännyt ajattelemaan, että kyse on puhtaasti toipumiseen liittyvistä tuntemuksista sekä siitä, että olkapää ei ole nyt sellainen, kuin terve olkapää olisi, vaan tuntuu väistämättäkin oudolta. Mutta mitä enemmän näitä klonksahduksia on tullut, mitä enemmän oon tilannetta kuulostellut mutta koittanut myös elää mahdollisimman tavallisesti liikaa asioita miettimättä ja silti kovia kipuja kokien, mitä useammin fyssari on tilanteen nähnyt ja silloin juhannuksena myös ensiavussa kirurgiaan erikoistuva lääkäri näki ja tunsi, niin kyllä ne vaan tulevat olkapään alueelta jostakin.

Mietin välillä jopa sitä, voisivatko nämä tuntemukset tulla levystä. Pääsisikö se heilahtamaan millisti niin, että tuntemus kipuineen johtuisi siitä? Kysyin tätä puhelimessa. Ortopedin mukaan tämä ei ole mahdollista, sillä kiinnitys on niin "rigidi", vahva. Tuota sanaa hän käytti. Näin sitä mäkin tietysti oletan. Mutta se on kuitenkin täysin todellista, että jostakin mun olkapäästä nyt näitä erittäin kivuliaita klonksahduksia tulee ja olkapää myös on tosi kipeä näiden jälkeen. Mistä tuntemukset ikinä tulevatkaan. Niin, mistä? Ja miksi? Onko tää joku EDS-juttu? Ne tuntemukset eivät todellakaan ole mitään kuvittelua!

Olisi hienoa, jos kaikki olisi hyvin ja mulla ihan oikeasti olisi täysin turhia huolia mutta ei kai hyvin toipuva luudutettu olkapää ihan OIKEASTI metelöi/kipuile näin?! Tuntuisi oudolta, jos näin olisi. Muilla tutuilla olkaluudutetuilla ei tällaista ole ollut ja heillä luutuminenkin tapahtui nopeammin. Olisi niin hienoa luottaa siihen, että suunta on koko ajan parempaa kohti ja tietyllä tavalla näin luotankin, pakkohan se on. Ei ole vaihtoehtoja. Mutta omaan kehoonkin on samalla luotettava, ei kukaan muu kuin minä viime kädessä näitä mun kipuja ja tuntemuksia tunne. Näin isot kivut ja klonkseet eivät ole mullekaan tyypillisiä tuntemuksia. Mutta hetki kerrallaan...

CT olkapäästä otetaan loppukuusta, siihen tuli nyt aika myös. Lisäksi kuulin ortopedilta yllärin: 2 viikon kuntoutusosastojakso, jolla kartoitetaan jälleen kokonaistilanne, on myöskin tulossa muutaman viikon päästä. Siis heinäkuun lopussa! Se osuu samoihin aikoihin myös olkapääkontrollin kanssa. Olin ihan tosi hämmästynyt tästä jakson ajankohdasta, että se tulee näin nopeasti... Olin ajatellut, että jakso olisi vasta syksyllä. Mielenkiintoista. Kuntoutusylilääkäri oli kuitenkin tarttunut vastuuortopedin viime viikolla tekemään lähetteeseen heti. Olkapääortopedi kertoi jopa asioiden käsittelykellonajat, mikä hiukan kyllä huvitti ;) Hienoahan se on, että näin napakasti mun tilannetta hoidetaan. Tätä en voi todellakaan moittia!

Saapa nähdä, mitä kaikkea jaksolla nyt sitten tutkitaan, seurataan ja testataan... Kivunhallintaa mietitään. Ja kuntoutetaan. Ilmeisesti jaksolla tullaan testaamaan polveenkin jotain ortooseja ja katsomaan, onko ortoosilla mitään tehtävissä polven sekä nivelen että patellan (lumpio) instabiliteettiin + testaamaan jalka täysin suorana toimimista. Vahva ja aika turhautunutkin veikkaus on, että ei näistä tuista mun arkeen apua ole, sillä näitä on niin monia jo vuosien mittaan testattu...

Tänään juuri itse asiassa mietin ja muistelin näitä polvituki-/ortoosiasioita ja mietin, että olikohan niitä ainakin nyt viisi erittäin jämäkkää erilaista mallia kokeiltu ja vielä yksilöllinen mulle toimintaterapiassa valmistettu kipsityyppinen todella jämäkkä lastakin mutta ei: polvi käyttäytyi näistä huolimatta kuin irtonaiset palikat tiukassa paketissa!! Ei niistä kertakaikkiaan ollut mitään apua, haittaa enemmänkin. 

Sitten lähdettiinkin pohtimaan polven operaatioita, se tähystettiin ja... ...no, tästäkin on jo toista vuotta ja nyt polvi on siitäkin pahentunut. Että näin. Ympäri mennään, yhteen tullaan. Ei tiedetä, miten edetä.

Mutta ei mulla ole vaihtoehtoja, nyt mennään kuten lääkärit tässä asiassa toivovat. Mun on vaan luotettava nyt tähän, mitä he mun tilanteesta pohtivat.
Auttaahan he yrittävät ja pitää mun elämänlaadun niin hyvänä kuin mahdollista on. "Elämänlaadustahan tässä on kyse", sanoi vastuuortopedikin viime viikolla.