Naamio

"Ei se vaadi kuin hieman pakkelia naamaan ja näyttää taas ihan hyvinvoivalta ihmiseltä."

Tällaisen lausahduksen kuulin taannoin ja kyllähän se on helppo allekirjoittaa - ainakin silloin, jos puhutaan kasvoista pelkästään. 

Oon itsekin mestari esittämään paljon parempikuntoista mitä olen, ihan ilman meikkiä, tässä kotiarjessakin. 

Meikki on erityisesti kodin ulkopuolelle lähtiessä myös eräänlainen suojakuori, jolla säästän itseäni siltä, että joutuisin toisinaan ihmisille kertomaan terveysasioistani aina uudestaan. Puen tavallaan terveemmän ihmisen maskin ylleni, jolla myös ehkä himmennän mahdollista apuvälineiden tuomaa ylimääräistä huomiota, jota välillä saa ollessa vaikkapa sähkärin kanssa liikkeellä. 

Mutta parhaiten peitän (yritän peittää) olotilani oikeastaan silloin, kun mulla ei ole apuvälineitä mukana. Kävelen hieman kuitenkin, ja nykyisin en enää pysty käyttämään runsaiden käsien ongelmien vuoksi kyynärsauvoja, keppejä tai mitään muutakaan nopeasti hankittavaa tai saatavilla olevaa apuvälinettä, jolla pitäisi nojata käsillä tai käsivarsilla johonkin.

Todellisesta voinnista se ulkoinen olemus ilman apuvälineitä ei kuitenkaan kerro mitään, päinvastoin, sillä en mä kodin ulkopuolella rähjäisenä näyttäydy koskaan. Ja tsemppaan tuolloin hirveästi, että kävely ei näyttäisi ihan hirveältä hortoilulta (vaikka se todellisuudessa sitä yleensä onkin). Kovin pitkälle en kävellen pääse mutta esim. jossakin lyhyissä sisätilojen siirtymisissä se onnistuu. Tietyistä ylisuorittamisista tältä syksyltä en viitsi edes mainita... Niissä ei ole ollut mitään järkeä. 

Eikö kuulosta melko hullulta. Oon itseni ja terveystilanteeni kanssa oikein hyvin sinut mutta silti mä toimin näin. Oon myös suorittajaluonne, joka ei osaa levätä kunnolla mm. avustajien töissä ollessa, vaikka he ovat juuri siksi töissä, etten pysty kaikkeen ja he myös ennaltaehkäisevät tiettyjä tilanteita sekä voinnin huononemista.

Mutta en vaan osaa levätä, ja aina totean, että opettelen sitä varmasti lopun ikääni. Kuten ehkä moni muistaa, levon ja palautumisen huomiointi arjessa on ollut jopa mun useampi vuosi sitten olleen Kankaanpään kuntoutusjakson ainut tavoite. Siis kyllä, ihan Kelan kuntoutusjakson tärkein tavoite... 

Tämä kaikki johtaa tietysti siihen, että aika usein toimin aivan täysin toimintakykyni äärirajoilla. Samalla käy niin, etteivät ihmiset pääse täysin mun todelliseen vointiin ja arkeen kiinni. Eivät välttämättä aina ihan ne läheisimmätkään, vaikka he hyvin ymmärtävätkin, miten voin Ihan Aidosti ja Oikeasti. 

Kun vielä paljon somessa kuulee (sekä minä että monet vertaiset + muut ystäväni eri porukoista ollaan varmasti osamme vuosien mittaan tästä kommentoinnista saaneet), että jos kroonisesti sairas kertoo omasta voinnistaan rehellisesti, se koetaan herkästi valittamisena. Ei saisi tai ei ole jotenkin sosiaalisesti toivottavaa olla rehellinen tällä tavoin. Täytyisi pitää kulissia yllä. 

Kun kuulee, että valittaa muka arjestaan liikaa, saa tällainen olemaan vähintäänkin varpaisillaan siitä, mitä sitä arjestaan kertoo vai jättääkö kertomatta. Herkästi arjesta piirtyy sitten joko yltiöoptimistinen kuva tai ei ainakaan täysin todenmukainen.

Mä oon huomannut ehkä itsessäni myös pientä kyllästymistä terveysasioistani kertomiseen. Mielekkäämpää on ollut kertoa omassa Instassani tai muutenkin tänä vuonna ennen kaikkea keikka-, reissu- ja festarikokemuksista tai kokemusasiantuntija-/kokemustoimija-asioista kuin mun tavallisesta arjesta, joka on kyllä ollut toisaalta varsin tavallista näissä mun omissa terveyspuitteissani mutta ehkä vähän tylsääkin. Ei ole ollut mitään isompia leikkauksia tai toipumista niistä. Silti kokonaisvoinnin kanssa on monenlaista meneillään, sitä en voi kiistää. 

Mutta on tässä nyt sitten tulossa ja menossa näitä TAYS-kuulumisia. Mulla on nyt nivelten tilanteen ja kuntoutussuunnitelman päivitys siellä, kun vapaa hoitopaikan valinnan kautta päädyin siirtämään mun EDS-asioiden/nivelten hoidon sinne. Ja onneksi niin, sillä alku TAYSin hoivissa on ainakin ollut lupaava. 

Muutaman viikon päästä oon taas toivottavasti hieman viisaampi siitä, mitä jatkossa tapahtuu. Oon nyt parin kk:n sisällä menossa jo kolmatta kertaa TAYSiin, ja nyt kuulen pitkällä 2 h vastaanotolla mm. viimeisimmät kuulumiset vasemman superongelmallisen ja jatkuvasti pahemmassa kunnossa olevan polven tilanteesta ja suunnitelmista. Tarkoitus on myös pohtia kuntoutussuunnitelmaan uusiksi, erityisesti osastolla tapahtuvan kuntoutusjakson tai kävelykuntoutuksen osalta. Fysio- ja allasterapian suhteen onneksi mun asiat ovat hyvin eli Kela on myöntänyt niitä mulle pariksi vuodeksi eteenpäin. 

Mutta tuo kokonaisvointi... Joskus täytyisi ihan raa'an rehellisesti kertoa julkisestikin, mitä se arki oikeasti voi olla huonoimmillaan. Ja myös reilusti ottaa sitä aikaa, levätä ja maata myös päivälläkin, olipa sitten kuka tahansa avustaja meillä töissä tai ei. 

Mulla on lepoon ihan täysi oikeus ja jopa velvollisuus, sillä 

mä en ole terve. 

Jopa fyssarit kehottavat mua oikeasti lepäämään, ja ovat huomanneet mun suorittavan asioita viime aikoina liikaa omassa arjessani. Mutta mä oon vaan jatkanut, olipa kiputilannekin tai nivelten ym. kunto mitä vaan. Jossakin vaiheessa seinä tulee eteen ja kun se tulee eteen... En edes viitsi jatkaa, sillä seuraukset eivät ole hyvät. Se tie johtaa sairaalaan esim. kaatumisen tai muun vuoksi. 

Mun on muistettava, että oon kroonisesti sairas, joka ei parane, vaikka tietyillä toimenpiteillä ja säännöllisellä, oikein mulle mitoitetulla kuntoutuksella ja apuvälineillä voidaan tilannetta hieman helpottaa tai jopa parantaakin. Mutta sairaudet ovat silti ja pysyvät. Ja lepo on elinehto sille, että mun keholla on edes hieman mahdollisuus latautua ja palautua kaikkien kehon ongelmien ja mun tekemisten keskellä.

Suunta ei voi olla tällainen, että pidän näennäisesti terveemmän ihmisen naamiota yllä. 

Miksi ihmeessä täytyy esittää olevansa fyysisesti paremmassa kunnossa mitä on?