Läpikulkumatkalla

Nyt on taas tutkimus- ja vastaanottoaikoja ainakin neljä kappaletta tiedossa helmi- ja maaliskuun ajalle. Varmaan vielä enemmänkin, kun tulee vielä uusi aika toimintaterapeutille ja sen lisäksi sinne alueelliseen apuvälinekeskukseen aika jossakin vaiheessa. Mutta seuraava tutkimus on helmikuun puolivälissä, silloin tehdään toinen toiminnallinen EMG-tutkimus, tällä kertaa sääriin ja en tiedä halutaanko sellainen tehdä jopa käsiinkin, kun lihasvoimissa on käsissäkin ongelmaa. Tämän tutkimuksen lisäksi oli mulle haluttu laittaa vastaanottoaikakin viikon päähän tuosta tutkimuksesta. Aika on siis fysiatrian polille ja vähän mua on kyllä mietityttänyt, kenelle tuo vastaanottoaika on. Toivottavasti se olisi omalääkäri eikä kukaan muu lääkäri! Täytyy soittaa polille huomenna ja kysyä, kenelle aika on.

Maaliskuussa puolestaan menen ainakin ravitsemusterapeutin juttusille, silloin tsekataan vähän painonpudotuskuulumisia (ja hyvällä mallillahan tässä ollaankin!). Myös omalle fysiatrille on maaliskuussa kontrolliaika. Tutkimuksista ja vastaanotosta läpikulkien seuraaviin sellaisiin... En tiedä, rauhoittuuko tämä kuvio hetkeen ollenkaan, mutta otan asian kerrallaan enkä stressaile ylimääräisiä.

Soitin muuten myös Peurunkaan alkuviikosta ja kyselin kuntoutusajankohdista. Eka lyhykäinen jakso on maalis-huhtikuun vaihteessa ja toinen vähän pidempi pätkä syyskuussa. En oo oikein satavarma, onko se tules- ja reumalinja mulle sopiva porukka... Porukan sopivuudesta mulle ei kyllä ollut  kuntoutussihteerikään ihan varma. Siellä kun moni on ennemminkin jäykkä ja mä taas venyn ja vanun ja lonksun pois paikaltani ;) Joten kun muut vaikkapa venyttelevät, mä en saa venytellä enkä pystykään niin tekemään ym.

Ja sitten vielä päälle tämä lihasheikkous ja muut oireet, jotka ovat enemmänkin neurologistyyppisiä. Mutta kuulemma on mahdollista, että osa ryhmäjutuista tehdään niin, että menen sen saman porukan mukana, missä aiemminkin olin viime vuonna. Se ois kyllä hyvä. Sillä puolella on enemmän mun kanssa samantyyppisen liikunta- ja toimintakyvyn omaavia ihmisiä todennäköisesti. Mutta pääasia, että nyt joka tapauksessa pääsen kuntoutukseen ja tästä meneekin myös sitten lausunnot ja paperit sekä Kelaan että hoitavalle taholle, joten saavat realistista ja senhetkistä infoa mun tilanteesta.

Maanantaina tällä viikolla kävin allekirjoittamassa töissä työsuhteen päättämispaperit. Nyt tämän kuun lopussa työsuhde siis päättyy ja olen vapaa katsomaan, mitä muita uusia ovia elämässä vielä avautuukaan. Helpottunut olo! Vaikka en työkykyinen nyt olekaan, niin mulla on aavistus siitä, että tämä vuosi pitää sisällään silti monenlaista mielenkiintoista ja uutta kuviota. Saas nähdä, mihin kaikkialle elämä viekään!

"Me ollaan vain, me ollaan vain
läpikulkijoita kapalosta alkain
Taakse vilkaisemme hyvästiksi vain..."

https://youtu.be/_81oOAXOmBk

Soutaa, huopaa, vedetään taas nuottaa

Kävin muutamana päivänä mielenkiintoisen "taistelun" Kelan kanssa, kun sain päätöksen kuntoutuksesta. Ihan ensin Kela hylkäsi mun hakemuksen vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta, jossa olin hakenut sekä fysio- että allasterapiaa että laitoskuntoutusta. Tämän päätöksen luin torstaiaamuna Kelan asiointipalvelusta ja olin kyllä aika tyrmistynyt, varsinkin niistä teksteistä, joilla päätöstä oli perusteltu. 

Olivat perustelleet hylkyä mm. niin, että mulla ei ole Kelan kuntoutuslaissa tarkoitetulla tavalla huomattavia vaikeuksia arjessa suoriutumisessa ja osallistumisessa niin kotona kuin muissakin elämäntilanteissa enkä siksi voi saada kuntoutusta. Oli kirjoitettu myös, ettei mulla ole todettu mitään uutta sairautta, joka aiheuttaisi toimintakyvyn laskun, mutta heti seuraavaksi jo kirjoitettiin, että mulla on kuitenkin todettu Ehlers-Danlosin oireyhtymä. Muitakin perusteluja oli, mutta nuo nyt olivat kaikkein räikeimmin silmiin pistävät ja ne kun luin, kiehahti kyllä sisällä jonkin verran...

Mutta eipä siinä sitten paljon tarvinnut jäädä harkitsemaan, mitä tehdä... Mä samantien ryhdyin toimiin eli hain uudestaan kuntoutusta, nyt pelkästään harkinnanvaraista kuntoutusta ja nimenomaan laitoskuntoutusta, en hakenut siis ollenkaan fysio- ja allasterapiaa. Ajattelin, että no, mä kyllä pääsen altaalle taksilla itsekin, mutta intensiivinen ja moniammatillinen laitoskuntoutus olisi mulle nyt tähän tilanteeseen tärkeämpi juttu. Perustelin kuntoutuksen tarpeen todella tarkkaan. Otin myös lainauksia aiemmista hylkäysperusteista ja jatkoin näihin hyvin napakasti, että "tämä ei todellakaan pidä paikkaansa, vaan..." ja kerroin hyvin tarkkaan ja suoraan, miksi näin ei ole ja millä tavalla tilanne on erilainen kuin mitä Kela oli perustellut. Liitin hakemuksen mukaan myös pari uutta epikriisiä, jossa mun apuvälineitä ja toimintakykyä on kuvattu hyvin ja näiden lisäksi mukaan laitoin vielä Reumaliiton sivuilta tulostetun kuvauksen Ehlers-Danlosin oireyhtymästäkin. Taas sai vääntää rautalangasta, että kyseessä on kaikkea muutakin ongelmaa aiheuttava oireyhtymä kuin vaan jotenkin hyvänlaatuisesti yliliikkuvat nivelet!

Ensinnäkin mulla on todellakin vaikeuksia suoriutua monista asioista ihan tässä tavallisessa arjessa. Muutenkin tarvitsen kuntoutusta ja oon todella motivoitunut siihen. Ja olihan kuntoutuksen tarve perusteltu kuntoutussuunnitelmassakin sekä monien eri mua hoitaneiden henkilöiden teksteissä. Tästä ei ole mitään epäselvyyttä. Tuokin oli älytöntä, että ensin yhdessä lauseessa kerrotaan, ettei mulla muka ole todettu mitään uutta toimintakyvyn laskua aiheuttavaa sairautta ja sitten todetaan, että on diagnosoitu Ehlers-Danlosin oireyhtymä. Jep :) Ja sitä paitsi ilman EDS-diagnoosiakin mulla on silti myös nuo lonkkien ja polvien viat, jotka voisivat nekin jo pelkästään aiheuttaa pahenevia ongelmia kävelyyn ja muuhun toimintakykyyn... Joskin EDS nyt on vielä huomattavasti asioita ja vointia huonontavana asiana tähän kaiken muun päälle.

Eilen sitten kävin uudestaan Kelan asiointipalvelussa katsomassa mielenkiinnosta, onko hakemusta käsitelty ja yllätys oli tällä kertaa taas suuri, joskin positiivisessa mielessä:

Että näin. Hihkaisin ääneen että JESSS! Ja tuuletin käsilläni, kun tämän näin. Pääsen siis Peurunkaan laitoskuntoutukseen :) Täytyy maanantaina soittaa kuntoutustoimistoon ja kysellä tarkempia tietoja mm. ajankohdasta. Ajattelin jakaa tuon pätkänkin kahteen osaan. Tuo linja hiukan mietityttää, onko se mulle soveltuva, kun en kyllä ihan "normitulesvaivainen" ole ja ovat olleet mun näkemyksen mukaan aika hyväkuntoisia ainakin liikkumisen suhteen eikä siellä kauheasti ole apuvälineitä porukalla näkynyt, mutta voihan se olla, että laittavat mut taas samantyyppiseen ryhmään kuin aiemminkin viime vuonna, kun kirurgian polin kustantamana olin kuntoutuksessa. Se oli mulle ihan hyvä porukka ja silloin olin silti paremmassa kunnossa kuin mitä nyt kun mukana on näitä neurologistyyppisiäkin lihas- ym. ongelmia.

Mutta oikeasti koko tuo hylkäämis-hyväksymisepisodi, jota Kela vekslasi ihan parin päivän sisään on kyllä hullu... Vaikka tietysti onkin todella tyytyväinen, että kuntoutusta myönnettiin, koska selkeästi sitä tarvitsenkin, tuntui musta kummalliselta. Ihan kuin siellä olisi ollut järjestelmässä mainittuna, että jos tämä henkilö tekee uuden hakemuksen hylkäämisen jälkeen, tulee se heti hyväksyä... Vai mikä on ollut pointti siinä, että ensin hakemus hylättiin ja lyhyen ajan sisällä yhtäkkiä hyväksyttiinkin? Samantyyppiset olivat perusteet, toki toisella hakukerralla olivat vieläkin tarkemmin kerrottuna. Toisaalta voi olla, etten saanut vielä vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta sen vuoksi, että mulla on kuntoutustuki myönnetty nyt toukokuun loppuun saakka ja maaliskuussa fysiatrin kanssa vielä pohditaan työkykyisyyttä. Eli jos Kela ei katso mun olevan sen vuoksi vaikeavammainen tai henkilö, joka tarvitsisi vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta, jos tapahtuisikin yhtäkkinen ihmeparantuminen ;) En tiedä.

Kokeileekohan Kela tällä tavalla, että josko henkilöt tyytyvätkin hylkäämispäätökseen eivätkä hae kuntoutusta enää uudelleen... ...jolloin säästetään rahaa, kun kuntoutusta ei tarvitse myöntääkään. Mutta tuolloin jotkut kuntoutusta oikeasti tarvitsevat, jotka eivät jaksa päätöksestä syystä tai toisesta valittaa tai hakea kuntoutusta uudestaan, jäävät tarvitsemansa avun ulkopuolelle, eikä se ole tasa-arvoista eikä reilua vaan äärimmäisen epäoikeudenmukaista. Mä kyllä jaksan taistella omista asioistani, mutta kaikilta ei löydy tämäntyyppistä voimaa... Ja tällaisten ihmisten puolesta oon kyllä aidosti surullinen.

No mutta, eilen oli tuon kuntoutuspäätöksen jälkeen varsinkin ihan huippuhyvät fiilikset. Illalla lähdettiin vielä karaokereissulle ystävän kanssa, oli hauskaa taas, en ole ollutkaan yhtään missään liikenteessä sitten joulukuun alun! Hienosti sai laulaa, kahdessa eri karaokepaikassa illan aikana oltiin.

Eilistä lookkia... Kivaa toisinaan laittautua ihan kunnolla. Ja kylläpä hymyilytti :D

Toimintaterapiaa ja puutunutta kinttua

Aamulla sain ihmetellä taas omaa kroppaa: yöllä johonkin aikaan heräsin siihen, etten tuntenut mun oikeaa (leikattua) jalkaa ollenkaan, siis se oli puutunut reidestä varpaisiin saakka kokonaan. Jalkaa ei pystynyt liikuttamaan, varpaatkaan eivät heiluneet. 

Olin nukkunut selälläni mutta sitä tietenkään en tiedä, missä asennossa sitä ennen - olinko ollut ihan solmussa? 

Hiukan säpsäytti, mutta oon niin tottunut käsien ja sormien jokaöiseen puutumiseen, että korjasin omaa asentoa varovasti ja herättelin jalkaa ja kyllä se tunto ja jalan "normaali" liikkuvuus siihen sitten palautui eikä mulla mitään paniikkia ollut. Nukahdin uudestaan tuon jälkeen kyllä melko äkkiä enkä sen enempää asiaa miettinyt, mutta aamulla ihmettelin herätessäni kyllä, että mikähän ihme homma tuokin oli. Hermo jossakin nivusen/alaraajan/selän kohdalla puristuksissa? Verenkierto jalkaan häiriintyi nukkuessa jostakin syystä?

Kävin kyllä eilen Peurungassa altaallakin ja rasitin itseäni "vähän" liikaa (kun oon niin fiiliksissä aina siellä vedessä, jossa liikkuminen on mulle niin äärimmäisen paljon helpompaa kuin maalla)... En päässyt kunnolla itse altaasta ylös ja uimavalvojan piti mut taluttaa suihkuun (kiitos vaan Peurungan henkilökunnalle, kun ovat sähäköitä toimimaan, jos huomaavat että joku ei pärjää!). Jalat eivät ottaneet alle vaan tutisivat ja heiluivat vaan joka suuntaan ja jäin "jumiin" rappusiin pitäen kiinni kaiteista taas ihan kaikin voimin. Joten saattoi tuo jalan puutuminen jotenkin rasituksestakin johtua. Oli mitä oli, mutta toivottavasti tuota ei uudestaan tule. Nyt on ollut päivän ajan kävellessä oikea jalkaterä ja nilkka jotenkin jähmeä, mutta muuten liikkuminen onnistuu kyllä tähän mun omaan tyyliin eikä ole mitään isompia kipujakaan ollut. Huomenna voi kyllä olla pahempi päivä kuin tänään (jostakin syystä toinen päivä altaan jälkeen on muutenkin mulle aina vaikeampi, sen verran viiveellä kipu/rasitus yleensä tulee).

Toimintaterapeutin luona kävin myös nyt toissapäivänä. Oli tosi hyvä käynti, sain monenlaista pienapuvälinettä mm. peseytymiseen ja ruuanlaittoon mukaan! Lisäksi tuet peukalon tyviniveliin ja ranteisiin, jotka tukevat sopivasti mutteivät estä kokonaan ranteen liikettä.

Tuki näyttää kuvassa jäykemmältä kuin onkaan, mutta rystyset jäävät kuitenkin ihan vapaiksi normaalille toiminnalle eli ei tuo mikään kipsi todellakaan ole :D Eikä tarvitsekaan. Eikä häiritsevän näkyväkään, vaikka onhan tuollainen ihonvärinen tuki aika hmmh... säälittävän näköinen eikä siinä mitään asennetta ole... Olisi vaikka mustavalkoraidallinen, kävisi mun Marimekon Joonas-laukkuunkin ;) Tuossa peukaloa pitkin menevä tarran alla näkyvä vähän tummempi kaistale on se kohta, jossa menee kovempi tuki ja se estää ylimääräistä tyvinivelen liikettä ja samalla mulla tosi inhottavaa pauketta, lonksetta ja rutinaa, mitä ranteissa ja erityisesti oikean peukalon tyvinivelessä on.

Kokeilin mä paria muunlaistakin rannetukea, mutta toinen niistä oli aivan liian löysä ajaakseen asiaansa ja toinen puolestaan lähes juurikin kipsin kaltainen kova mötikkä. Eipä sellaisen kanssa paljon kepistä kiinni pidettäisi eikä muutenkaan käsillä paljoa arjessa tehtäisi. Joten nämä eivät olleet ollenkaan mun tarpeisiin sopivia tukia. Täytyy olla sopiva tuki muttei mikään liikkumaton mötikkä.

Muutama apuväline jäi vielä saamatta, niitä ei nyt ollut varastossa vaan ne saan jälkikäteen kun varastoja on täydennetty. Lepolastoistakin puhuttiin, ne puolestaan tehdään fysiatrian polilla, joten niitä kysäisen sitten kun seuraavan kerran fysiatrialle menen. Näiden lisäksi toinen erilaisiin työtuoleihin ja niiden säätöihin "erikoistunut" toimintaterapeutti ottaa yhteyttä vielä, niin menen testaamaan,  löytyisikö mulle sopivaa vähän korkeampaa pyörillä kulkevaa tuolia keittiöön, jossa pystyisin paremmin istumaan ja pystyisin siten tekemään keittiössäkin askareita, laittaa ruokaa ym. Katsotaan :) Uskon, että joku tuoli löytyy! Jalkojen nivelet täytyy siinä saada juuri tietyllä tavalla ja tiettyyn asentoon (yleensä polvet suoraksi ja lonkat mielellään hyvin loivaan kulmaan jos suoraksi ei ole mahdollista jalkoja saada kuten maatessa), että istuminen onnistuu jotenkin eikä mene sellaiseksi heilumiseksi ja vääntelehtimiseksi se mun oleminen. Mutta oishan sellaisella tuolilla ehdottomasti helpompaa toimia keittiössä kuin huojua seisomassa pieniä hetkiä ja sitten taas käydä lepuuttamassa sohvalla.

Huomenna soittaa työterveyslääkäri niistä

sydämen holter-tuloksista. Tuskinpa niissä mitään ihmeellistä on. Nyt ei olekaan sitten sen kummempaa tiedossa hetkeen, ensi viikolla käyn todennäköisesti lähempänä viimeistä kertaa töissä hoitamassa asioita ja sitten ei välttämättä tämän kuun aikana kauheasti tapahdukaan muuta "pakollista" - ainoastaan kivoja asioita, mm. SuomiLove-konsertti ja onpa pitkästä aikaa karaokeiltakin suunnitteilla :) Jee!

Ehlers-Danlos -roskakroppapäivä ja muuta

Tänään ei oo mulla ollut kyllä mikään "paras päivä ikinä." Nukuin viime yönä tosi huonosti, kun jalkojen nivelet kiukuttelivat ja sen lisäksi vielä päätäkin särki. Kuivausrumpukin piti kodinhoitohuoneessa meteliä, vaikka ovi oli kiinni, se vielä entisestään häiritsi unta. Pahimmat kivut tulivat nyt erityisesti lonkista ja polvista mutta erityisesti vasemmasta lonkasta ja polvesta. Kipulääkkeet auttoivat terävimpään kipuun mutta inhottava jomotus jäi jäljelle kuitenkin. 

Nukahdin mä sitten lopulta joskus aamuyöstä ja sain muutaman tunnin katkeamatonta yöunta. Aamulla varovasti kroppaani herätellessäni ja nivelten tilannetta tunnustellessani huomasin, että olkapäätkin olivat jotenkin mytyssä, erityisesti vasen olkapää (joka on nytkin tätä kirjoittaessa sen verran kipeä, etten paljon hartioita nostele, sormet ja ranteet lähinnä vaan liikkuu kun kirjoitan)... Kirjoitan nyt tyylikkäästi sohvalla lähes maaten, tyyny sylissä ja tyynyn päällä iPad.

Mietin siinä sitten ääneen miehellekin, että mitähän nyt on tullut tehtyä, että kroppa on taas näin vinksin vonksin?! Tulin siihen lopputulemaan, että eilen tuli kotona hiippailtua ja toikkaroitua välillä ilman keppiäkin vain "seiniä ja kalusteita pitkin" mikä ilmeisesti ei oo hyvä juttu lonkkien ja polvien kannalta, vaikka juuri siinä tilanteessa ei kipua hirveästi tulisikaan. Toisaalta vasen polvi on tällä viikolla ollut lähes koko ajan pois paikaltaan muutenkin. Muun kropan osalta en osaa kyllä sanoa, pää nyt oli vaan jostakin syystä kipeä ja olkapäät olin nukkuessani saanut vinksalleen. 

Tällaista Ehlers-Danlosin oireyhtymälle tyypillistä nivelten vinksahtelua ja pois paikaltaan menemistä tai pois paikaltaan (subluksaatiossa/luksaatiossa) olemista on tosi vaikeaa yrittää kuvailla kenellekään. Se ei todennäköisesti tunnu samalta kuin niistä ihmisistä, joilla on nivelissä hyvä, normaali liikkuvuus, tukevat nivelsiteet ja normaali rakenne muutenkin. Jos terveen ihmisen terve nivel menee pois paikaltaan tai on hiukan subluksaatiossa eli osittain pois paikaltaan, se on todennäköisesti äärimmäisen kivuliasta eikä ihminen itse tällöin välttämättä mitenkään niveltä paikalleen edes saa kun ympäröivät kudokset pistävät hanttiin ja kipuaistimus on niin kova. Näin veikkaan.

Mullakin vasemman polven ensimmäiset pois paikaltaan menemiset (kyseessä on siis aina ollut polvinivel itsessään tuolta polven sisältä, siellä tapahtuu jotakin outoa nivelessä tai nivelsiteissä, eli kyse ei ole polvilumpion luksaatiosta vaan syvemmällä nivelessä tapahtuvasta virheasennosta) olivat silloin joskus 90-luvun lopussa tosi, tosi kipeitä ja polveen tuli turvotusta ja liikerajoitustakin. Mutta nykyään vasen polvi on sellainen, että se on jatkuvasti jotenkin väärässä asennossa ja tämän lisäksi se paukahtaa kovalla äänellä monta kertaa päivässä aivan mitättömästä tapahtumasta tai liikkeestä vielä enemmän pois paikaltaan. (Tällä viikolla polvi pamahti aivan väärään asentoon mm. siitä, että yskäisin! Eli todellakin kyse on todella mitättömästä tapahtumasta, ei terve tai pelkästään nivelrikkoinenkaan nivel tuolla tavalla käyttäydy. Tällöin täytyy olla huomattava löysyys nivelsiteissä, haurautta tai muuta rakenneongelmaakin.) Tämä sitten aiheuttaa jonkin verran kipua sillä hetkellä muttei enää valtavasti, koska nivel on näin käyttäytynyt kymmeniä kertoja, mutta kävely hankaloituu todella paljon, koska vasen jalka on mulla ollut tukijalka. Tosin aika heikossa hapessa sekin on. Ei kävelystä tule oikein mitään, jos tukijalan polvi on tuollainen ja varsinkin kun mulla muutenkin on voimakasta lihasheikkoutta niin, että jo vähäisestä seisomisesta tai kävelystä jalat alkavat tutista holtittomasti. 

Pahemmin pois paikaltaan ollessaan polvella ei voi ottaa edes askeleen tapaisia keppienkään kanssa, eikä polvea voi koukistaa eikä sen voi antaa taittua myöskään taaksepäin (johon suuntaan mun polvet helposti taittuvat muutenkin). Polvi kuitenkin palaa "normaalimpaan" asentoon itsekseen... Kunnes taas kumahtaa/pamahtaa kovaan ääneen yhtäkkiä pois paikaltaan.

Oon kirjoitellut tästä ennenkin, mutta kirjoitellaanpa nyt vähän päivitystä... Muiden isojen nivelten osalta on tällä hetkellä samanlaista oireilua, muttei noin pahaa kuin vasemmassa polvessa. Vasen ei-leikattu lonkka lonksahtelee myös, käy välillä jotenkin pois paikaltaan ja kipuilee. Oikea polvi myös lonksuu joka suuntaan, eli siinä nivelsiteet ovat armottoman löysät ihan joka puolelta. Se ei kuitenkaan ole muuten onneksi niin kipeä mitä toinen polvi ja lonkat. Polviortoosi siihen on, mutta en oo nyt käyttänyt sitä viime aikoina kovin paljoa, koska kävelymatkat on olleet väkisinkin niin lyhyitä. Siinä ortoosin laittamisessa paikalleen on myös omat hankaluutensa nykyään, kun ei meinaa käsissä olla voimaa kiristää kunnolla niitä remmejä... Ja sitten vapisee kädet pitkään ja tuntuvat kömpelöiltä ja jotenkin takkuisilta. Jepjep. (Vähän sama efekti tulee, jos täytyisi yrittää kirjoittaa käsin kynällä jotakin pidempään, ei siitä meinaa tulla mitään kun kädestä tulee niin jähmeä...)

Kaikki muutkin nivelet mulla oireilevat - eli kyynärpäät, olkapäät, ranteet, nilkat, niska, selkä, jopa leukaniveletkin... Lukkiutuvat tai menevät pois paikaltaan, muljahtelevat, poksuvat, paukahtelevat, rutisevat, ovat enemmän ja vähemmän kipeät. Sormien ja varpaiden nivelet ovat sentään ok ;) 

Muutakin jos jonkinlaista oireilua mulla on, mutta niistä ei sen enempää tässä kirjoituksessa. Sydänkuvioista oon kirjoittanutkin kyllä.

Se kannattaa kuitenkin aina muistaa, että Ehlers-Danlosin oireyhtymä on paljon muutakin kuin vain nivelten yliliikkuvuutta tai nivelongelmia, se vaikuttaa koko kehon toimintaan hyvin monenlaisella tavalla sidekudoksen ollessa normaalia hauraampaa. Kaikki toimii enemmän tai vähemmän poikkeavasti. Juuri kerroin erilaisista EDS-potilaiden toimintakyvyistä eräälle terveydenhuollon henkilöllekin, kun häntä kovasti kiinnosti, mitä kaikkea tämä oireyhtymä aiheuttaa ja millaisessa kunnossa EDS-potilaat yleensä ovat tai millainen tulevaisuus diagnosoidulla on... Vastasinkin, että jotkut ovat vielä huonommassa kunnossa kuin minä mutta joillakin oireet ovat todella lieviäkin eikä EDS vaikuta heidän elämäänsä vielä paljoakaan, hyvin yksilöllisiä ovat oirekuvat saman perheen tai suvunkin sisällä.

Mun tapauksessa tilanne on kyllä jo melko hankala, jos ajatellaan, miten EDS voi liikunta- ja toimintakykyyn haittaavasti vaikuttaa lonkkadysplasian ja polvien ongelmien ohella. Ei näissä mun oireissa ole mitään hyvää tai normaalia. Toki en ole täysin autettava, en kuole tähän eikä tää vaikuta elinikään (hoh) ja itsenäinen oon pääosin esim. itsestäni huolehtimisessa, mutta kuten juttelin sosiaalityöntekijänkin kanssa, mulla on paljon avuntarvetta sekä liikkumisessa että muussa arjen toimintakyvyssä (mikä on myös hyvä kuntoutusperuste, mutta näistä tuonnempana). EDS-potilaiden toimintakyvystä on sanottu seuraavasti (kopioitu Reumaliiton sivuilta osoitteesta http://www.reumaliitto.fi/suomen_reumaliitto/viestinta/reuma-lehti/reuma-lehdessa_julkaistua/reuma-lehti_2_2010/ehlers-danlos-oireyhtymat_ovat_h/): 

Fysiatri Seppo Villanen käyttää Ehlers-Danlos-potilaiden taudin vaikeusasteen arvioinnissa toimintakykyarviota. Hän jakaa potilaat seuraaviin neljään ryhmään:

1. Potilaiden toimintakyky on hyvä. Monet tähän ryhmään kuuluvat käyttävät hyödykseen notkeuttaan ja hakeutuvat ammatteihin, joissa notkeudesta on hyötyä. Tähän ryhmään kuuluvia työskentelee taiteen aloilla.

2. Potilaiden toiminnalliset haitat ovat lieviä.

3. Potilaiden toimintakyvyssä on vakavia puutteita. He tarvitsevat apuvälineitä, kuntoutusta ja kipulääkityksiä.

4. Potilaiden toimintakykyhaitat ovat vaikeita. Apuvälineiden, kuntoutuksen ja kipulääkityksen ohella he tarvitsevat liikkumisen apuvälineitä. Osa ei pysty työelämään.

Nykyään ei tosin enää puhuta yksittäisestä taudista kuten tuossa kuvauksessa, vaan nimenomaan oireyhtymästä, joka ei ole itsenäinen tauti vaan on eri alamuotoineen joukko perinnöllisiä monimuotoisia tukikudoksen sairauksia, joille on ominaista sidekudoksen rakennevika ja hauraus eri kudoksissa.

Kuten sanottu aiemminkin, oon jo ajan mittaan ehtinyt jotenkin tähän koko tilanteeseen tottua ja olen oppinut elämään tämän kokonaistilanteen kanssa. Kipuja hallitsen yleensä minä eivätkä ne hallitse mua, vaikka näitä roskapäiviä, kuten tänään on ollut, onkin toisinaan. Mutta vaikka tiedänkin aika hyvin sen, mitä pystyn tai en pysty tekemään, välillä oon yllättynyt, että mistähän tämä ja tämäkin oire tai kipu nyt sitten tuli. Ei oo kahta samanlaista päivää todellakaan...

Siitä oon tyytyväinen, että mun kokonaishoito on edistynyt aika hyvin tässä ihan viime aikoina. Muiden tutkimusten ohella oon maanantaina menossa toimintaterapeutille juttelemaan  pienapuvälineistä sekä nivelten tuista ja lastoista - lähinnä siis käsiin tulevista tuista. Ranteisiin tarvitsen tuet ainakin, ne ovat hankalat ja kipeät peukalon tyvinivelen ohella ja kipeytyvät pitkäaikaisesta keppien käytöstä entisestään. 

Lisäksi mä tosiaan kävin pari päivää sitten myös sosiaalityöntekijän juttusilla, käytiin läpi mun kuntoutusasioita ja sitä, mitä kuntoutusta ja mistä taholta mun kannattaa hakea. Sain muutaman hyvän vinkin vielä hakemuksen tekemiseen ja laitoinkin samana päivänä Kelalle kuntoutushakemuksen, jossa haen sekä yksilöllistä laitoskuntoutusta että myös fysio- ja allasterapiaa. Toivon niin paljon, että näistä tulisi myöntävä päätös! Mä todellakin hyötyisin näistä kaikista kuntoutuksista moninkin eri tavoin, ja nyt ainakin tiedetään, miten mua voidaan kuntouttaa, kun pohjadiagnoosi on selvillä :) Eikä ole motivaatiosta kiinni tämä homma! Kuntoutusmotivaatiota kyllä piisaa ja mä haluan osallistua tähän arkielämään ja yhteiskuntaan yhä samaan tapaan kuin ennenkin - oman vointini mukaan tietysti, mutta kuitenkin. En aio jäädä mihinkään neljän seinän sisälle jumittamaan ja tätä tavoitetta myös moniammatillinen kuntoutus tukee monin eri tavoin.

Kyselin myös sosiaalityöntekijältä, näkyykö järjestelmässä, onko sähkömopoasia jo edennyt (kirjoittelin varmaan aiemmin, että sellaista on pohdittu mulle myös?) vai käsitteleekö kuntoutustyöryhmä asiaa vielä. Asia etenee, fysioterapeutti on saanut ilman erillistä kuntoutustyöryhmän pitämää neuvottelua luvan tehdä lähetteen alueelliseen apuvälinekeskukseen, josta sitten ajallaan otetaan muhun yhteyttä. Lueskelin tuolta sairaanhoitopiirin sivuilta, miten tällaisten sähköisten liikkumisen apuvälineiden luovutuksen kanssa menetellään, ja voi olla, että meille vielä halutaan tehdä kotikäynti, jossa selvitellään mm. säilytyspaikkaa mopolle ja muutenkin sitä, tarvitseeko muuta esteettömyyden huomioivaa asiaa ottaa täällä huomioon. Sen tiedän jo nyt, että säilytyspaikkaa täytyy varmasti mopolle miettiä... Ja jos sitä ei löydy, miten sitten tehdään? Onko mopolle saatavissa joku erillinen säilytyskoppi ulos? No, nämä selviävät sitten ajallaan. 

Se on joka tapauksessa musta jo nyt ajatuksena ihan mahtava, että tuon mopon avulla mä pääsen pitkästä aikaa ulkoilemaan vaikkapa nyt perheen kanssa pidemmällekin matkalle tai vaikka itseksenikin eikä tarvii miettiä ensinnäkään sitä, väsyykö, kipeytyykö tai kantaako jalat eikä kenenkään tarvii kuskata mua minnekään eikä muutenkaan auttaa. Musta tulee huomattavasti itsenäisempi! Tietysti jonnekin pidemmälle lähdettäessä täytyy se mopokin sinne jollakin kuljettaa ensin mutta se on sitten oma asiansa. Tällä hetkellä, tässä voinnissa, tämä mopoasia ei todellakaan ole enää mikään kauhistus tai järkytys (mulle itselle ja omalle perheelle ainakaan) eikä myöskään mikään merkki siitä, että en kuntouttaisi itseäni tai olisin laiska! Kaikkea muuta: se toimii jatkossa mahdollistavana, osallistavana asiana mulle moneenkin asiaan. Lisäksi se säästää voimia siihen, että jaksan paremmin kuntouttaa itseäni muilla tavoilla kun kaikki energia ei mene hankalaan kävelyyn esim. silloin, jos tietää edessä olevan jonkun matkan, jossa tarvittaisiin mun vointiin suhteutettuna paljon kävelyä. Yhä jatkossakin mä tietysti myös liikun ja kävelen lyhyemmät matkat, kuntoutan itseäni kaiken kykyni mukaan, käyn viikottain altaalla ja jatkan tätä painonpudotusta kuten ennenkin :) Näitä asioita sähköinen liikkumisen apuväline ei todellakaan poista mun elämästä.

Tälleen tällä kertaa. Loppuun vielä kevennykseksi (hehe) vielä yksi kuva, maisema meiltä sisältä ulos ;)

Sydän lyö bum bum bum

Koekaniini tässä moro! Uusi viikko alkoi testausten muodossa: tällä kertaa on yläkropassa piuhoja ja läpysköjä ja vyötäröllä mittausyksikkö kiinni. 

Muutamat läpyisköistä piuhoineen.

 

Tehdään siis 24 h kestävä holter-tutkimus, jonka tuloksena saadaan dataa (kuulemma tarkempi tutkimus kuin EKG on) sydämen rytmistä ja erityisesti mahdollisista rytmihäiriöistä. Noh, katotaan vaan, niin ei kuitenkaan yhtään muljahdusta tai nopealyöntisyyttä nyt tallennu käyrille, ne kun tulevat miten sattuu eikä silloin kun niiden "haluttaisiin" tulevan... Mutta onpahan nyt sitten tämäkin mittaus tehty.

Mittaus tehdään nyt työterveyden kautta, kun on vielä hetken aikaa työsuhde voimassa. Kävin siis työterveydessä tänään ja huomenna suuntaan takaisin taas aamulla. Tän jälkeen laitteet ja mun tutkimuksen ajan pitämä päiväkirja ja ylöskirjatut tuntemukset lähetetään kardiologille analysoitavaksi. Tulokset kuulen työterveyslääkäriltä myöhemmin.

Torstaina menen tapaamaan tk:n sosiaalityöntekijää, jonka kanssa on tarkoitus keskustella kuntoutusasioista (mitä ja mistä kuntoutusta) ja todennäköisesti saan tuolta myös vinkkejä ja apua kuntoutushakemuksen väsäämiseksi. Toki itsekin sanailen sujuvasti tekstiä mutta sosiaalityöntekijä tuntee byrokratiakielen kiemurat paremmin ;) Nyt vuoden alun jälkeen on tullut muutos Kelan kuntoutuskriteereihin siten, että moni aiemmin kuntoutuksen ulkopuolelle syystä tai toisesta jäänyt todella kuntoutustarpeessa kuitenkin oleva ihminen on nyt pääsemässä mukaan kuntoutuksen piiriin eikä kuntoutuksen myöntäminen ole enää kiinni siitä, että saa korotettua tai ylintä vammais- tai hoitotukea. Noh, mulle on nyt vuodenvaihteen jälkeen myönnetty korotettu hoitotuki (tästä kuulin reilu viikko sitten, jee!) samalle ajalle kuin kuntoutustukikin, joten tältä osin kyllä Kelassa hyvin tiedetään ja tiedostetaan mun tilanne. Uskon ja toivon että tän myötä myös se, että mulle laitoskuntoutuskin on todella tarpeen, ja niinhän on todettu lääkärinlausunnoissakin.

Nyt alkoi taas Kela-taksikyytien osalta uuden maksukaton kerryttäminen... Yhdensuuntaiset matkat meiltä kotoa Jyväskylään tutkimuksiin tai vastaanotoille ja vaikkapa altaalle Peurunkaan ovat nyt sen 25 €/suunta entisen 16 €/suunta sijaan, mutta toisaalta tuleepahan maksukatto suht nopeasti täyteen kun noita ajoja mulla kuitenkin tulee sen verran... Mutta en kyllä tästä muuten todellakaan valita, sillä sitten kun maksukatto on täynnä, ei tutkimus-, hoito- ja lääkärikäynneistä sekä noista allas- tai kuntoutuskäynneistä tarvitse maksaa enää mitään. Pääasia että pääsee kyydillä eikä tarvita ketään läheisiä vaivata kuskaamaan!

Normaaliarkikin palasi lomien jälkeen, juniorikin palasi tänään takaisin päivähoitoon. Tästä tämä elo taas alkaa pyöriä tavanomaisesti. Hyvä niin, tätä oli oikeastaan jo kaivattu :) Loma on hieno juttu mutta on tässä tavallisessa arjessakin ja sen tuomassa rytmityksessäkin puolensa. Vaikka täytyy todeta, että on sitä kyllä etelän lomiakin tullut selailtua, kun on ollut niin kylmää viime päivinä... Saas nähdä, pystyiskö sitä reissaamaan vaikkapa Välimerelle myöhemmin keväällä? Kahtellaan nyt. On näistä pakkasistakin hyödytty: nautittu ympäristön kauneudesta ja otettu hiukan kuvia, joista tässä muutama.

Uusi vuosi - uusi mahdollisuus ihmisyyteen ja inhimillisyyteen?

Tänään tuli kiintiö täyteen joulukuusesta ja sen koristeista. Vaikka monet tykkäävät pitää kuusen vielä loppiaiseen saakka, mä en kuulu heihin... Talvinen tunnelma saa kyllä kotona näkyä mm. kynttilöiden ja muiden koristevalojen muodossa mutta ei enää niinkään joulunpunaisuus ja jouluiset muut koristeet. Joulukuusi laitettiin siis koristeineen varastoon. On vielä täällä olohuoneessa kylläkin muutamia joulukoristeita ja jouluverhot mutta niillä ei ole mikään hätä, ne eivät ole niin punaisia ulkoasultaan ;)

Uusivuosi otettiin vastaan oman perheen kanssa rauhallisesti kotona. Ei mitään ihmeellistä kerrottavaa siitä siis, mukavaa, leppoisaa yhdessäoloa. Tänä vuonna meillä ei ollut edes raketteja eikä tinojakaan... Raketteja katseltiin muuten sekä ulkona että sisältä käsin. Lapsetkin menivät nukkumaan jo kymmenen aikoihin illalla ja nukahtivat heti, ei paljoa rakettien pauke heitä häirinnyt :) Meillä ei edes loma-aikaan kovin paljoa lasten vuorokausirytmi eroa arjesta kuten tästä huomaa! Mutta hyvä niin, ei tarvitse erikseen kääntää rytmiä, kun koulu ja päivähoito taas loman jälkeen alkavat.

Nyt uuden vuoden ekoina päivinä on tullut ihmeteltyä ihan toden teolla ihmisten käyttäytymistä: hävyttömyyttä, tahdittomuutta, tilannetajuttomuutta ja näiden lisäksi sitä, miten liian monen ihmisen käsitykset tuntuvat olevan ihan tavallisesta, luonnollisesta ja aidosta arkielämästä täysin vieraantuneet. Puhumattakaan vielä siitä, miten muita ihmisiä kohdellaan. Mihin ovat käytöstavat unohtuneet? Sikojako suomalaisista onkin tullut?

En viitsi edes kirjoittaa nimellä siitä stylististä, joka omilla käsittämättömillä kommenteillaan sai melkoiset uutisointi- ja keskustelumittasuhteet, kun napsaisi lentokoneen businessluokassa kuvan lastaan imettävästä äidistä. Mun mielestä olennaisimmat asiat liittyvät pariinkin asiaan... Ensinnäkin jokaisella ihmisellä on oikeus matkustaa miten haluaa, kaikessa rauhassa, ilman että joku ulkopuolinen tulee ja ottaa tosta noin vaan itsestä valokuvan ja julkaisee sen nettiin niin, että siitä todellakin näkee, keitä kuvassa on. Julkista tilaisuutta tai yleisötapahtumaa koskevat eri säännöt, mutta se ei tähän liity. Toisekseen, imetys on luonnollinen asia ruokkia vauvaa ja se ei katso aikaa, paikkaa eikä tilannetta, pieni vauva syö silloin kun syö. Vauvan tarpeet menevät aine edelle! Kyse ei ole mistään tissien esittelystä tai muusta huomionhakuisuudesta. Imetys tai ylipäätään vauvan ruokailu joko imettämällä tai pulloruokinnalla on muutenkin herkkä eikä mikään yksinkertainen asia. Ilman jonkun käytös- ja empatiakyvyt unohtaneen julkisuuden ihmisen asiaan puuttumistakin tällä kuvassa olleella äidillä saattoi muutenkin olla stressiä vauvan ruokailutilanteesta. Eli ehdottomasti olen sitä mieltä, että oli kaikella tavalla todella väärin julkaista kyseinen kuva.

No, kuvan ottaja ja somessa julkaisija sai melkoisen ryöpytyksen niskaansa. Sinänsä aiheesta kyllä. Mutta somessa käyty (ja mahdollisesti vieläkin käytävä) keskustelu muuttui todella asiattomaksi - alettiin mennä jo henkilökohtaisuuksiin, pois asiallisen ja fiksun keskustelun raameista. Siellä otti moni muukin julkisuuden henkilö aiheeseen kantaa, joko puolesta tai vastaan, mutta välillä todella hävyttömällä kielenkäytöllä. Hävytön keskustelu jatkui pitkään sen jälkeenkin, kun kuvan julkaisija pyysi anteeksi tekemisiään. Yhäkin aihepiirin puolesta ja vastaan, mutta myös todella voimakkaasti julkaisijaa henkilökohtaisesti solvaten ja haukkuen. Koulukiusaajameininki!

Toisena esimerkkinä voisi mainita jotkut julkiset ryhmät tai sivustot, joihin liittyneet tai joilla kirjoittavat kannattavat tiettyjä hyvin jyrkkiä aatteita tai arvoja. Näissä käydyt julkiset keskustelut ovat myös minusta ryöstäytyneet välillä niin pahasti käsistä, etten ymmärrä, miten näihin keskusteluihin eivät viranomaiset puutu paljon nykyistä voimakkaammin. Siellä solvataan, herjataan ja kiihotetaan ties millaisiin tekoihin yhteisen hyvän (ai mikä hyvä?) nimissä. Sotaa, sekasortoa ja väkivaltaako ihmiset ihan oikeasti haluavat? Siis ihan oikeasti? Onko tämä tosiaan nykypäivän Suomi?

Mikä aikuisiin, yleensä kai ihan asiallisiin ja fiksuihin ihmisiin menee sosiaalisessa mediassa? Eikö some-etikettiä vieläkään ymmärretä tai jos ymmärretäänkin, miten keskustelut ryöstäytyvät yhä useammin noin paljon käsistä? Siellä saatetaan itsensä kaikessa rauhassa hyvin kyseenalaisilla kommenteilla joko naurunalaiseksi tai pahimmillaan kommentoidaan niin loukkaavasti ja herjaavasti muita ihmisiä tai ihmisryhmiä julkisesti omalla nimellä, että siinä alkavat hiljalleen täyttyä myös rikosnimikkeiden tunnusmerkit. En voi ymmärtää, en todellakaan, enkä hyväksyä tuollaista käytöstä.

Keskustelut, avoimuus ja mielipiteenvapaus ovat aina hyviä ja tärkeitä asioita. Vain näin toimimalla asioihin voidaan saada muutosta, jos sellaista halutaan. Mutta mihin on unohtunut keskustelutaito? Entä toisen ihmisen kunnioitus tai käytöstavat? Sen sijaan meuhkataan somessa, haukutaan muita ja puretaan muihin oma paha olo.

Ovatko ihmiset omaan elämäänsä niin kyllästyneitä tai niin kiireisiä omassa muka-tärkeässä elämäntyylissään, että ei enää ehditä keskittyä siihen kaikkein tärkeimpään: omiin läheisiin, perheeseen ja omaan hyvinvointiin? Asioihin, joita lopulta kaikki syvällä sisimmässään odottavat ja kaipaavat ja joista eniten voi ammentaa positiivisuutta, läheisyyttä ja voimaa jaksaa tässäkin yhteiskunnassa ja maailmanmenossa. Jos ihmiset keskittyisivät pieniinkin hyviin asioihin omassa elämässään, tarttuisi hyvyys ja muiden ihmisten huomioiminen ehkä muuhunkin käyttäytymiseen. Unohdettaisiin turha viha, ennakkoluulot ja meuhkaaminen.

Minä keskityn tänään itseeni ja perheeseen. Nautin tästä hetkestä, siitä, että voin olla rauhassa juuri tässä ja nyt, omassa kodissani, villasukat jalassa sohvalla, kynttilät palaen ja tunnelmaa luoden. Vastikään olimme tässä sohvalla koko perhe, kaikki toistemme kainalossa elokuvaa katsoen. Ulkona tuuli ulvoo talon nurkissa ja lunta tuivertaa, mutta tänne meidän kotiimme ei kylmyys ulotu - ei sisälle taloon eikä sisimpään.