Kuva

Kuva

torstai 28. toukokuuta 2015

Pääskysestä ei päivääkään

Eipä oo tullut taas moneen päivään kirjoiteltua. Tää viikko on sujahtanut taas sukkelasti - en oikein tiedä mihin, mutta onpa kuitenkin! On mahtunut niin ylisuorittamista, siitä ylisuorittamisesta seurannut toipumisjakso ja sitten vaan vähän rauhallisempaa olemista ja auringostakin nauttimista. 

Ylisuorittaminen tarkoitti tällä kertaa sitä, että yhtenä päivänä innostuin mm. vaihtamaan eteiseen maton (kuva alla),


liikuskelin kotona välillä ilman keppiä ja siitäkös + muutamasta muusta terveen ihmisen näkökulmasta aivan mitättömästä jutusta mulla oli niin kipeä alaselkä koko loppuillan (hermokipua) ja järjettömän kova lihasväsymys, että tosi vahvoista kipulääkkeistäkään ei meinannut olla mitään apua. Se lihasväsymys, kivut ja myös muu kaiken kattava uupumus, fatiikki, jatkui myös seuraavaan päivään ja selkäkin tuntui pitkään tosi tukkoiselta. Mun kroppa ei vaan kestä tai jaksa sitä, että kurottelen lattialta tai teen jotakin etukumarassa kädet kohti lattiaa. Eikä kestä muutakaan vastaavaa tekemistä kuten ei paljoa muutakaan normaaleihin kotiaskareisiin liittyviä juttuja, jotka sisältävät sivuttais-, kumartamis-, kyykistymis- tai kurotusliikettä tai kiipeämistä vaativaa hommaa. Tasapainoilen kroppani kanssa päivittäin. Mitään ylimääräistä venytystä esim. ei saisi tulla.

Jos selän taivuttelua joko ylä- tai alaviistoon pelkästään ajatellaan, niin mulla selän nikamat varmaan menevät helposti vääriin asentoihin, painavat hermoja, samoin lantio/lonkat vinksahtelevat, ja siinä sitä ollaankin sitten, jos se järkyttävä tykyttävä puukoniskuja selän kautta lonkkiin, lantioon ja jalkoihin sateleva kipu iskee. Ei tiiä miten päin olisi. Ihan oma moka oli nytkin tuo kipu, mitäs suoritin. Mutta tää kun on niin tätä, ei vaan aina pysty ennakoimaan, mitä voi tai ei voi tehdä ja tekemisen määrät voi myös olla ihan mitättömiäkin siitä aiheutuviin ongelmiin/kipuhin/heikkouksiin nähden... Welcome to my world! Ei meille todellakaan turhaan ole myönnetty palveluseteleitä siivousta varten.

Tästä mun voinnista sen verran, että oon alkanut nyt pitää säännöllisen satunnaisesti oirepäiväkirjaa. Nyt on nimittäin alkanut tulla ikäviä kipu-, muljahtelu-/lievää subluksaatio- ja lonksumisoiretta lonkkien, polvien (ja selän, joskaan selkä ei muljahtele vaan paukkuu, naksuu ja rutisee) ohella myös mm. olkapäihin ja ranteisiin ja on ollut taas päiviä, jolloin voimat on olleet käsissä heikommat kuin normaalisti ja esim. kynällä kirjoittaminen on ollut hankalaa ja kovasti voimia vievää, samoin käsien pitäminen ylhäällä vaikkapa hiuksia harjatessa tai kuivatessa. Ei kuulosta hyvältä, jos oireilua alkaa tulla jalkojen ja selän ym. ohella enenevässä määrin käsiinkin, ja siksi musta on hyvä myös tarvittaessa pystyä näyttämään kesäkuun alussa fysiatrille, millaista vointi on nyt viime aikoina ollut... Vastaanotolla ei kuitenkaan muista muuten kaikkea sanoa. Antaa heidän siellä sitten miettiä jatkosuunnitelmia.

Työterveyslääkärin kanssa juttelin eilen puhelimessa. Hän kirjoittaa nyt B-lausunnon/sairauslomaa puoleksi vuodeksi eteenpäin, ja tuolla lausunnolla haen taas kuntoutustuen jatkoa meidän firman eläkesäätiöltä ja Kelalta etuuksia. Tai siis hainkin jo tänään Kelalta jatkoa eläkettä saavan hoitotuelle, olin jo aiemmin lähettänyt Peurungan viimeisimmät lausunnot Kelaan ja nyt tein varsinaisen jatkohakemuksen. Yritin nyt kertoa niin tarkasti, kattavasti ja realistisesti kaiken kuin vaan on mahdollista... Toivotaan myönteistä päätöstä jatkossakin ja kuntoutustuelle tietysti myös, olisi puoleksi vuodeksi sitten nuo paperibyrokratiat edes joltakin osin pyöritelty... Toivottavasti mun tilanteesta saataisiin nyt puolen vuoden aikana paljon lisätietoa ja kuntoutumistakin olisi tapahtunut... Tai että tilanne ei menisi ainakaan yhtään huonommaksi! Nyt odotellaan fysiatrin kontrolliaikaa kesäkuun puolella, sitten ollaan jatkoselvityksistä taas viisaampia.

Yksi juttu mua vaivaa kyllä ja se on se, että työterveyslääkäri (ttl) toivoi, että menisin käymään sen saman fyssarin luona, joka viime vuonna mua kohteli todella epäkunnioittavasti - tai itse ainakin koin tulleeksi epäkunnioittavasti kohdelluksi. (Ks. viime vuoden toukokuun alkupuolen blogitekstit, löytyy sieltä, jos haluat lukea...) Sen käsittämättömän fyssarikohtaamisen jälkeenhän mä sitten hakeuduin suoraan yksityisen fyssarin vastaanotolle, koska halusin sellaisen fyssarin mua ohjaamaan, joka varmasti mua ja tilannettani ymmärtää ja kohtelee ihmisiä empaattisesti mutta myös hyvällä huumorilla. Saman yksityisen fyssarin ohjauksessa oon jatkanut koko ajan, nytkin oon menossa hänelle kun fysiatrian polilta on tiedossa kuulumisia ja kun saan sen ekan polvituen käyttöön. 

Anyway, kun tämä nykyinen ttl oli poissa silloin vuosi sitten, ei hän ollut kuullut mitään siitä oudosta fyssarikäynnistä (olin kertonut asiasta häntä sijaistaneelle lääkärille) ja kerroin sitten eilen puhelimessa ttl:lle, miten homma vuosi sitten oli mennyt ja miksi mulla nousi heti karvat pystyyn, kun tuli puhetta että tuonne vastaanotolle menisin taas. Olivat miettineet, että tämä fyssari toimisi mulle tsemppaajana (?!). En vaan oikein käsitä vieläkään, miten sen vuoden takaisen kohtaamisen jälkeen tämä fyssari voisi mun tsemppaajana edes toimia - ja toisekseen, siinä on TAAS fyssari tai ylipäänsä yksi terveydenhuollon henkilö lisää, jolle taas pitää koko stoori kertoa alusta saakka! (Vaikkakin ttl lupasi puhua luvallani tälle fyssarille mun viimevuotisesta kokemuksesta ja pohjustaa käyntiä tällä tavoin.) Kolmas huomioitava asia on se, että jos mulle ei fysiatrian poliltakaan pystytty lisäneuvoja nykyisten fysioterapiaharjoitusten + vesiharjoitusten lisäksi antamaan, kun en vain pysty kuin tiettyjä mulle erikseen räätälöityjä liikkeitä tekemään, mitä uutta tällä fyssarilla olisi mulle vielä annettavana? Hullu treeniohjelmako taas, väitös siitä, että mun päässä on vikaa ja että kepit vois heittää varastoon?

Jos vanhat merkit paikkaansa pitävät, ei tämä fyssari oikein mua kuuntele ja ymmärrä eikä meillä myös muutenkaan "synkkaa", ollaan aivan eri aallonpituuksilla. Tsemppinäkökulma on tästä siis kaukaa haettu, mun tsemppaajat ovat ihan muualla - lähipiirissä ja tuolla toisessa fysioterapiayrityksessä. Mutta päätin kuitenkin, että käydään nyt kuitenkin kerran tuolla fyssarilla kääntymässä. Vaikka sitten siksi, että kohtaan ne vuoden takaiset ikävät asiat silmästä silmään. Päätin kuitenkin, että jos kohtelu olisi nytkin samanlaista kuin vuosi sitten, en kuuntele sitä, vaan sanon rauhallisesti mielipiteeni asiasta ja lähden vastaanotolta pois. That's very simple.

Mutta nyt nauttimaan vielä ihanasta alkukesän auringosta takapihan terassilla :) Pääskysiäkin on nähty tänään. Aurinkoista viikonloppua! T. sohvalta yllätetty hypermobiili :D






perjantai 22. toukokuuta 2015

Tapaamisia, jatkopohdintoja ja kevättunnelmaa



Hyvillä tunnelmilla viikonloppuun! Tässä lojun sohvalla ja fiilistelen kevättunnelmia ja kohtuullisen mukavasti sujunutta viikkoa. On ollut hyviä tapaamisia ja muutenkin ihan positiivissävytteinen viikko, niin mulla kuin muullakin perheellä. Soittimessa on soinut tämän illan uusi Herra Heinämäen lato-orkesterin levy, tämä orkesteri on meidän koko perheen suosikki! Hyvät muusikot Heikki Salon johdolla (vanha Miljoonasade-fani on innoissaan), hyvät sanoitukset ja onhan tuo (lasten) TV-ohjelmakin aivan mainio :)

Tiistaina kävin Respectassa tapaamassa apuvälineasiantuntijaa mun tulevaan/tuleviin polvitukiin liittyen. Oikein hyvä tapaaminen, asiantuntija halusi myös nähdä mun epikriisejä ja myöskin katsottiin mun polvien linjausta sellaisella laser-valoa näyttävällä laitteella, jonka päälle menin seisomaan yksi jalka sellaisen alustan päällä ja toinen ulkopuolella. Ei ihan helppoa ollut "tasapainoilla spagettien päällä", kun polvet, erityisesti oikea, heiluivat joka suuntaan ja tasapaino oli hakusessa, mutta kaipa siitäkin testistä jotakin iloa oli :D Nähtiin ainakin se, että kovasti on polvissa mutta erityisesti oikeassa löysyyttä eikä nyt ihan täyttä varmuutta ole, mihin suuntaan mulla polvet ovat virheasennossa. Ortopedihan on ollut sitä mieltä että polvissa on varus-virheasentoa (länkisäärisyyttä) mutta tämä Respectan edustaja arveli, että virheasento olisikin valgukseen (pihtipolvisuuteen). Toisaalta tämäkin on hankala sanoa, kun polvet lonksuvat joka suuntaan. Multivirheasento?! :) 

Soviteltiin sitten erästä jämäkän mallista rautakiskollista polvitukea (unloader-tyyppinen malli), mikä olisi voinut olla mittojensa puolesta hyvä, mutta se oli mulle aivan liian löysä, polvi siis pääsi siitä huolimatta muljahtelemaan joka suuntaan. Niinpä meni tilaushommiksi. Päätettiin että tilataan ensin oikeaan polveen tietty tuki ja jos näyttää siltä, ettei sekään ole tarpeeksi jämäkkä, otetaan sitten polvesta kipsimuotti ja tehdään täysin yksilöllinen toooodella jämäkkä tuki mulle. Asiantuntija soittaa mulle sitten kun menen taas tukea sovittamaan.

Hiukan tuli fiilis, että kohta kuljen haarniskassa, mutta parempi sekin kuin spagettien päällä heiluminen! Tämä asiantuntija sanoi myös, että kannattaa varmaan henkisesti varautua siihen, että jatkossa kävelen aina tuet polvissa. Siten saataisiin normaalimpi liikerata kävelyyn kuin mitä nyt on ja sitä kautta toivottavasti myös kehitettyä jalkojen motoriikkaa, tasapainoa/asentotuntoa ja ehkä voimiakin. No... kyllähän tässä on ajan mittaan monenlaista jo ehtinyt miettiä, selvittää ja monenlaiseen varautua, että en oikeastaan hirveästi enää ihmettele näitä niveltukia ja muita apuvälineitäkään.

Keskiviikkona oli sitten työterveyslääkärin (ttl) tapaaminen pitkästä aikaa. Tunnin verran olin vastaanotolla. Ttl halusi pikaisesti ensin nähdä mun jalkojen voimat tällä hetkellä eli menin tutkimuspöydälle selälleni, ja mun piti yrittää nostaa jalkoja suoraan ylöspäin. Tuttu meininki eli oikea ei nouse, vasen nousee jonkin verran, mutta siinäkin alkaa helposti melkoinen väpätys ja tärinä yläasennossa. Kokeili myös lonkkien liikeradat ja tekonivellonkan ongelmien ohella on nähtävissä, että vasemman lonkan sisäkiertokin alkaa huonontua. Se on merkki siitä, että jotakin tuolla lonkassa on tapahtunut/tapahtuu, dysplasian aiheuttamat ongelmat etenevät. Näki muutenkin kyllä, millaiset jalat tällä hetkellä ovat ja miten kävelen ja seison. 

Keskusteltiin sitten kokonaistilanteesta ja kertoilin aiemmat käynnit niin fysiatrian polilla kuin Respectassakin. Peurungan kuntoutuspalautettakin käytiin läpi. Ttl on ihan samaa mieltä kuin minäkin siitä, että mulla pitäisi olla omalääkäri (hän haluaisi itse olla mun omalääkäri mutta ttl:n rooli on erilainen eikä luonnollisestikaan voi ttl sellainen olla) ja kuntoutussuunnitelma mulla pitäisi myös olla - eli se pitäisi tuolla erikoissairaanhoidossa laatia. Ei ole järkeä hänenkään mielestä, että lähtisin jonnekin terveyskeskuslääkärille selostamaan kaikkea parin vuoden sisään tapahtunutta, ei tästä kaikesta silloin saisi kunnollista käsitystä ja toisekseen keskussairaalalla on mun kaikki tiedot, kuvat ja muut tutkimukset käytettävissään. On myös mulle äärimmäisen turhauttavaa ja todella raskasta selostaa eri lääkäreille ja muille koko tarinaa aina alusta saakka nykyhetkeen.

Miten sitten edetään? No, ttl juttelee johtavan ttl:n kanssa tästä. Ekaksi mietitään, kuinka pitkäksi aikaa kirjoitetaan seuraava b-lausunto eli mikä on sairausloman kesto. Todennäköisesti kyse on pidemmästä pätkästä, jolla haen taas kuntoutustukea ja Kela-etuuksia. Sitten, koska mulla jalkojen ja jopa käsien oireet ovat pahentuneet ja on muutakin kummaa kropan toiminnassa, selvitetään myös jatkolähetteiden mahdollisuutta. Mulle on annettu suositukseksi myös kuntoutuksesta päästä sekä kardiologille että perinnöllisyyslääkärille. Näiden lisäksi voisi olla hyvä käydä myös neurologilla. Ja ortopedillekin varmaan on jossakin vaiheessa taas mentävä kun nivelet oireilevat lisää... 

Mutta nyt siis miettivät työterveydessä vähän näitä jatkokuvioita ja työterveyshoitaja selvittää, olisiko mun mahdollista työterveyden kautta päästä perinnöllisyyslääkärille - nuo muut lähetteet onnistuvat varmaankin ja ortopedille pystyn itsekin hakeutumaan/ottamaan häneen yhteyttä. Toisaalta mulla on kesäkuun puolella myös kontrollikäynti fysiatrian polille ja sitä kauttakin varmaan mietitään jatkoa... Koska on mun itsekin todella hankala sanoa, mikä näistä asioista olisi nyt olennaista hoitaa ensimmäisenä. Kuntoutuspoliahan oli fysiatrin toimesta mietitty yhtenä vaihtoehtona, eikä Peurungan sosiaalityöntekijän mielipiteestä huolimatta ttl sitäkään ihan huonona vaihtoehtona pitänyt, koska kuntoutuspolilla on hyvä fysiatrikin (minullekin tuttu, erittäin hyvä lääkäri) ja kuntoutuspolilta on myös mahdollista konsultoida erikoisalojen lääkäreitä. En tiedä, mä luotan näissä sitten kyllä hoitaviin tahoihin - pääasia että asiat vaan etenisivät!

Kaikesta tästä tilanteesta huolimatta mulla on juuri nyt ihan luottavainen tunne siitä, että asiat kyllä edistyvät nyt kun monet lääkärit ovat antaneet näkemyksensä siitä, että jotakin on tehtävä tähänastisten asioiden/hoidon/kuntoutuksen lisäksi. Fysioterapia/kuntoutus jatkuu tässä rinnalla koko ajan (kuten varmasti tulee jatkumaan koko loppuelämän), mutta siinä rinnalla on tutkimuksia jatkettava eikä pidä odotella enempää. Toisaalta olisi myös tärkeää että mä voisin keskittyä itseeni ja vointiini + kuntoutukseen vielä paremmin eikä mun tarvitsisi koko ajan kantaa huolta siitä, mitä tutkimuksia vielä tarvitaan vaan voisin luottaa siihen, että joku hoitaa mun asioita taustalla. Sopii siis uskoa, toivoa ja vaatia, että sen kuntoutussuunnitelman myös saan eikä tarvitsisi ajelehtia jatkuvassa epävarmuudessa.

Paperibyrokratian suhteenkin toivon myös jatkossa edes vähän parempia aikoja - että saisin edes hetken rauhan niiltä hommilta. Mutta vielä ainakin yksi hakemusrumba seuraavien lausuntojen saamisten jälkeen odottaa - puhumattakaan muista tuista (ne vammaispalvelulakiin kuuluvat kyydit/ajoneuvon hallintalaitteisiin tuet, invakortti, ajoneuvoveron palautus, pysyvä haitta-aste ja muut vastaavat asiat kuten vaikkapa jatkokuntoutukset). Näin helppoa ja yksinkertaista on tässä maassa pidempiaikainen sairastaminen :D Hah...

Tässä näiden tämän viikon tapaamisten ja pohdintojen ohella oon jaksanut myös tehdä vähän luoviakin puuhasteluja! Sain parit viikon sisällä tekemäni askartelutyöt eilen illalla tauluiksi seinälle ja tänään puolestaan laittelin terassia taas vähän lisää kesäkuntoon. 




Viikonloppu jatkuu mukavissa merkeissä, huomenna on taloyhtiön talkoot (joihin en kyllä itse osallistu kuin katsomalla sivusta mutta mukavaa yhdessäoloa kuitenkin luvassa, sukulaisiakin tulee meille grillaamaan) ja sunnuntaina lasten serkun synttärijuhlat. Mukavaa! Ilmakin tuntuu nyt olevan mukavan keväinen, joten mikäpäs tässä on elellä, hetki ja päivä kerrallaan. Ihmeen hyvä olotila juuri näin!




maanantai 18. toukokuuta 2015

Pienistä puroista syntyy suuri joki

Tänään on ollut aikaa olla vaan. Eilen tuli touhuttua kaikenlaista täällä kotona, oli pitkästä aikaa vointi normaalia parempi, ja tietysti touhuaminen kostautui taas tänään. Veto on ollut aivan loppu, on ollut kipuja ja pääsin ylös sängystäkin tosi myöhään. En edes viitsi kirjoittaa, mihin aikaan :D Myöhään kuitenkin... Vaikka pitäiskin oppia ne omat voimavaransa ja mitoittaa tekemiset niiden mukaan, ei elämää voi toisaalta jättää elämättäkään eli jos on kerrankin vähän virtaa jotakin tehdä, toki sitä mielellään sitten tekeekin. Kunhan vaan tietää, ettei seuraavana päivänä oo mitään pakollista menoa tai sovittua ohjelmaa. 

Just kirjoittelin tänään erään henkilön kanssa näistä erilaisista voimavaroista ja siitä, miten ne kulloinkin saisi riittämään ja mitä voisi tehdä sen eteen, että jaksaisi paremmin. Omaan järkeen ei vielä täysin mahdu se, että pienetkin jutut saattavat viedä tosi paljon voimia ja energiaa... Jos mä vaikka iloitsin eilen kun oli parempi päivä ja olin omasta mielestäni "tehokas" askareissani, mun mies saattaa hyväntahtoisesti naurahtaa, että hieno juttu, tosin nuo hommat ovat terveelle ihmiselle ihan arkipäiväisiä puuhia :D Ja niinhän se onkin. Mutta silti oon tyytyväinen parempien päivien osuessa kohdalle. Että saan itsekin tehtyä jotain muidenkin, erityisesti oman perheen, hyödyksi. 

Parisuhdejuttuja on tullut mietittyä viime aikoina vähän enemmänkin. Multa on mm. muutamaan otteeseen taas kysytty, miten meillä menee ja miten mies jaksaa tätä kaikkea, kun on kuitenkin niin paljon arjen asioista vastuussa. En mä täällä blogissa yksityiskohtiin pureudu sen enempää, se ei oo kohteliasta miestä kohtaan, joka ei millään tavalla tähän blogiin osallisena itse ole, enkä toisaalta voikaan kertoa muuta kuin omasta puolestani. Mutta kyllä mä voin tällä hetkellä sanoa, että ihmeen hyvin. Onhan jokaisessa parisuhteessa omat vaikeat hetkensä eikä elämä ole vaaleanpunaista unelmaa, sehän on selvä homma. Ja varmasti on meilläkin ollut omat kompastuskivemme ja erityisesti varmaan joskus viime vuoden puolella, kun alkoikin näyttää siltä, että mä en toivukaan lähes entiselleni. Niveltieto-lehdessä (http://www.nivel.fi/tietoa-nivelista/niveltieto/niveltieto-2014/niveltieto-4-2014.html) olleessa jutussakin mä kerroin suht avoimesti, miten sairastuminen vaikutti parisuhteeseen ja seksuaalisuuteen. Mutta ei se auta kuin olla vaan avoin ja puhua asioista oman puolison kanssa, käsitellä asioita yhdessä.

Vaikka mullakin on välillä omat aallonpohjani, en mä kuitenkaan jää niihin kiinni, vaan niistä noustaan. Ja vaikka paljon mietin, pohdin ja selvittelen omaan hoitooni ja sairauksiini liittyviä asioita, kun kukaan muukaan ei sitä tässä maassa sun puolesta tee varsinkin harvinaisempien juttujen ollessa kyseessä, en ole mikään valittajatyyppi... Usein käsittelen asioita ihan muulla tavalla kuin suoltamalla koko ajan ulos vain kaikkea negatiivista. Kirjoitan, keskustelen vertaistukiporukassa, toimin vertaistukena itsekin, kuuntelen musiikkia tai jos jaksan ja on mahdollista, käyn laulamassa karaokea. Vesijumppa (vesi ylipäätään elementtinä) on myös tärkeää, jos vaan pääsen veteen ja vointi sallii. Nyt koitan jostakin taas löytää energiaa pitkästä aikaa taide- ja askartelujuttuihin.

Eilinen tuotos... Vähän tuli suttua tuohon alas kun alkoi voima loppua käsistä, mutta ihan ok nyt pitkän tauon jälkeen tehtynä :)



Luulenpa myös, että meillä kotona parisuhde ja koko perheen arki toimii senkin vuoksi, että meillä musta huumori leiskuu täällä kotona(kin), joten puolin ja toisin heitetään juttua. Ulkopuolinen saattaisi ihmetelläkin, jos kuulisi (jos ei meitä tuntisi) ja näkisi kaiken ;) Vaikka olisi kuinka hankalaa, mä osaan myös nauraa itselleni, omalle kömpelyydelleni ja liikkumiselleni :) Se on myös yhdenlaista terapiaa.

Eipä silti, ehdottomasti pitää negatiivisista tunteista, asioista sekä muutenkin myös faktoista puhua ääneen. Ei nyt toitottaa jatkuvalla syötöllä kaikkea mutta kuitenkin niin, että lähipiirin ihmiset tietävät, missä mennään. Mä oon ehkä suojellut läheisiäni, ystäviäni ja tuttujani välillä siten, että oon esittänyt parempikuntoista kuin olenkaan, eikä se todellakaan auta ketään, päinvastoin! Oon yrittänyt esim. välttää liikkumista sohvalta, jolloin kukaan ei edes näe, miten mä nykyään kävelen. Tai jotain vastaavaa. Muut sitten luulevat, että olisin muka melko hyvässäkin kunnossa ja toisaalta se esittäminen vie myös multa järjettömän paljon energiaa. Niinpä oon pyrkinyt viime aikoina ihan suosiolla kertomaan asioista niin kuin ne ovat ja ainakin ihan läheisimmät sukulaiset ovat jo paljon lähempänä mun tilanteen ymmärtämistä kuin mitä he vaikka puoli vuotta sitten olivat. Olen myös kertonut avoimemmin näistä mun eri diagnooseista ja perinnöllisen harvinaisen sidekudossairauden epäilyistä, siis muuallakin kuin täällä blogissa, sillä kaikki eivät blogeja tykkää tai ehdi lukea :) 

Oon kuitenkin huomannut, että se, että kerron asioista niin avoimesti, ahdistaa joitakuita ja onpa aiheuttanut joissakin henkilöissä myös jänniä vastareaktioita. En nyt noista vastareaktioista ja kummallisista kommenteista jaksa tänne blogiin kirjoitella, mutta tämän mä kirjoitan: mulla ei ole minkäänlaista tarvetta hakea mitään ylimääräistä huomiota tai sympatiaa. Sen sijaan mä koen tietyllä tavalla velvollisuudekseni levittää tietoutta näiden omien sairauksieni oirekuvista (ja sitä kautta edistää sairauksien tunnettuutta ja tunnistamista), harvinaissairaiden oikeuksista sekä järjettömältäkin tuntuvasta taistelusta terveydenhoidossa ja kaikessa siihen liittyvässä paperibyrokratiassa. Yrittää saada ihmisten silmien eteen sitä faktaa, miten erilaista elämä mullakin vaikka nyt on kuin mitä se olisi, jos kyse olisi vain "tavanomaisesta" lonkan tekonivelleikkauksesta toipumisesta (jolloin olisin todennäköisesti ollut jo pitkään ihan hyvässäkin kunnossa). Että 
nämä geeneissä perityt vialliset sidekudokset vaikuttavat sekä mun niveliin ja tukirankaan mutta niiden ohella myös koko kroppaan - ihosta, autonomisesta hermostosta sydämen ja keuhkojen kautta sisäelimiinkin. Vaikka mä oon ihan tarpeeksi jo seikkaillut epämääräisessä hoitoprosessissa ja joutunut vaatimaankin tiettyjä asioita, aina on mahdollisuus tuoda näitä tärkeitä näkökulmia esiin. Ja jos hyvin käy, sitä kautta joku muu harvinaissairas jossakin saattaa hiljalleen saada taas parempaa hoitoa. Ehkä tämä auttaa myös mun hoitoprosessin selkiytymisessä, ainakin loppuelämää ajatellen.

Pienistä puroista syntyy suuri joki.

"Kaukaa taas palaan joelle kerran
se mua tuudittaa ja saan unohtaa
huuhdon huoleni jokeen taas kerran
sen viileys mua rauhoittaa

Huoliini hukkuen keskellä aikaa
mä jäin yksinäin ja ympärilläin
vieraat kasvot loi rahasta taikaa
ne taivasta kai lavastaa

Kauan kiertänyt oon
nyt eksyneen huutoon
sain viimeinkin vastauksen
mä ympyrää juoksin kai suoritusten
joka päättyy näin sulkeutuen

Kaukaa taas palaan joelle kerran
vaan vie se mua ei mukanaan..."

(Riki Sorsa: Joki

torstai 14. toukokuuta 2015

Asennetta

Onpas kuluva viikko hurahtanut taas vauhdikkaasti. Tai minä en oo ollut vauhdikas vaan tasaisen hidas ja kömpelö, aika vaan kuluu vauhdilla :D 

Maanantaina kävi ystävä laittamassa taas ripset ja kulmat mulle kondikseen ja tiistaina oli tytön kouluun tutustumisaamu. Niin se vaan esikoinenkin jo koulutaipaleen aloittaa syksyllä! Fiilikset oli odottavaiset varmasti niin vanhemmilla kuin tytölläkin. Mitään erityistä haikeutta en itsessäni huomannut, tytär kyllä sopeutuu ja hänellä on reipas asenne, näki sen nyt tiistainakin. Onhan se iso muutos aloittaa koulutaival, mutta mä ajattelen, että aika aikaansa kutakin, lapset kasvavat ja niin sen kuuluukin mennä. Elämän luontaista eteenpäin soljumista. :) Saas nähdä sitten syksyllä ekana koulupäivänä, onko silloin haikeutta ilmassa... Luokka sekä opettaja vaikuttavat kuitenkin ensivaikutelmana oikein hyvältä. Tulevat ekaluokkalaiset olivat jo innokkaina nyt tiistaina opettajiensa johdolla muutaman tunnin luokissa ja sillä aikaa vanhemmat istuivat auditoriossa kuuntelemassa yleistä infoa koulun aloittamiseen liittyen. 

Mulle teki tiukkaa se koko muutaman tunnin istuminen, seisominen ja edestakainen kävely koulun ympäristössä. Kun käveltiin sitten eri rakennuksessa sijaitsevasta auditoriosta vielä hakemaan tyttöä alakoulun puolelta ja sieltä takaisin parkkipaikalle, mulla jo jalat lonksuivat ja tärisivät aika holtittomasti ja olin ihan puhki, vaikka keppien kanssa tietty olinkin liikkeellä. Ei paljoa vaadi, että mulla menee voimat, tulee "lötkö olo", sellainen spagettijalkameininki, ja lonkat ja polvet kipeytyvät, vasen lonkka ja polvi nykyään erityisesti ton oikean puolen heikkouden ohella... :( Joten kun oltiin viety tyttö takaisin eskariin loppupäiväksi ja mies aloitti työt, mä elvyin ihan suosiolla sohvalla koko loppupäivän. 



Tämä tällainen nopeasti tuleva voimattomuus tai liikkumisen jälkeen tuleva vapina ja tärinä ei todellakaan ole mitään normaalia eikä se liity pelkästään siihen, että olisin jotenkin liikaa käyttämättä mun lihaksia tai että lihakset olisivat niin huonossa kunnossa, että pikkurasitus aiheuttaisi tuollaista. Tiedän kyllä oikein hyvin, millaista on ollut lihasten väsyminen muutama vuosi sitten ihan "normaalisti" treenatessa tai miltä tuntuu, kun terve lihas väsyy. Nykytilanne liittyy paremminkin siihen, että koska mun tukiranka on syystä x nykyään niin veltto ja ylitaipuisa eikä tahdo pysyä kasassa kuten kuuluisi, lihakset joutuvat tekemään hirveitä suorituksia sen eteen, että ne tukisivat mua, pysyn pystyssä ja pystyisin liikkumaan. Kuten aiemminkin kirjoitin ja täällä blogin lukijoista joku kommentoikin, pelkällä harjoituksella ja treenaamisella ja näiden tehon nostamisella mun tilanne ei todennäköisesti parane, vaan jotakin muutakin "stabiloivaa" ja asentotuntoa parantavaa olisi keksittävä. Mutta ihan ensiksi pitäisi saada lonkkien ja polvien nivelten selkeiden diagnoosien lisäksi myös selvyys tälle mun muulle oireilulle, selvittää se, miksi koko kroppa väsyy ja prakaa nykyään tällä tavalla todella oudosti ja toimintakyky alenee. Eivät nuo "määrittämätön nivelsiteiden löysyys" ja "lanneselän kipu" lisädiagnooseina ym. oirekirjo kerro vielä mitään vaan on saatava tarkempi diagnoosi, oli se sitten Ehlers-Danlosin oireyhtymä (mitä eniten itse epäilen ja mitä on terveydenhoidossakin pyöritelty jo suvun sairauksiakin katsoen) tai sitten jokin muu perinnöllinen sidekudossairaus. Tämä auttaisi ymmärtämään, mitä on odotettavissa... ja saisin ennen kaikkea kunnollista hoitoa, kuntoutusta ja niitä palveluita, joita on mahdollista saada mun tilanteessa.

Eilen ja tänään on ollut muun hataran voinnin ohella kohtuutukkoinen olo, jostakin onnistuin hommaamaan itselleni nuhan. Eipä olekaan kyllä koko vuonna ollut mitään näitä yleisimpiä sairauksia (ja hyvä niin). Tänään olin niin kokonaisvaltaisesti voimaton, etten päässyt sängystäkään ylös kuin vasta puoliltapäivin ja loppupäiväkin on ollut tosi puolitehoinen ja -voimainen. Tuntuu, että käsistäkin on voima ihan kadoksissa, pudotin puhelimenkin naamalleni kun makasin sohvalla (ai kun kiva tömähdys), toisen kerran lähes lattialle puhelin laturinjohdosta roikkuen enkä jaksanut myöskään pitää paistinpannua vasemmassa kädessäni kun koitin sitä tiskata - puristusvoimat olivat karkuteillä! Myöhemmin ruoka-aikaan totesin miehellekin, että tämä mun uupumus on sellaista, että tuntuu, että joku muu voisi syödäkin mun puolestani kun en jaksaisi edes syödä. Varmaan tuo nuha vaikuttaa osittain, mutta osittain tämä kaikki muu. 

Selvyys näille kaikille oireille on vihdoin saatava. Täytyy sanoa fysiatrille kesäkuun alussa muutamat painavat sanat, jos vieläkin vaan jahkaillaan ja jahkaillaan, että mitähän seuraavaksi tutkittaisiin, lähettäisivätkö takaisin ortopedille vai jonnekin muulle polille ja milloin, kokeiltaskos vaikka vielä puoli vuotta fysioterapiaa ja oltaisiin yhdessä kaikki ihan pihalla, mitä seuraavaksi.



Varsinkin jos taas pitäisi odotella seuraavalle polille kuukausia aikaa... Kyllä tässä on ihmiset hyvät jo tarpeeksi fysioterapiassa ym. harjoitteissa ja vedessä käyty :D Ja tulokset (?!) ovat nähtävillä. 

Noh, ehkäpä asiat vihdoin alkavat selvitä. Luulisi nyt vihdoinkin että asiat todella joku ottaa kerralla hoitaakseen, kyllä tuo mun viimeisin kuntoutuspalaute ym. on aikamoisen tylyä tosiasiaa mun tilanteesta kuitenkin enkä vähättelyä todellakaan 
suostu keneltäkään kuuntelemaan. 

Minähän en luovuta! Hyvällä asenteella eteenpäin, sano Hannastiina! :)




lauantai 9. toukokuuta 2015

Kuntoutusselostetta, vapaailtaa ja äitienpäivää

Tää viikko on sujunut maanantaisen fyssarikäynnin jälkeen melko lailla vaan lepäillen ja nukkuen paljon, on kestänyt kyllä pitkään palautua kuntoutuksesta! Toissapäivänä vasta alkoi tuntua siltä, että alkaa olla jonkinlaiset voimat kropassa taas ja innostuin mm. vähän lakaisemaan ja laittelemaan terassia. Lakaiseminen oli kyllä turhaa, sillä eilen oli terassilla ihan sama määrä haapojen "siitepölypalleroita" tai mitä lie semmosia kukintomyttyjä kuin ennen lakaisuakin... Noh, saipahan raitista ilmaa ainakin :) Eikä tuo nyt niin raskasta ollut kun hissukseen kepin kanssa tein.

Eilen tuli Peurungastakin kuntoutusselvitys. Sama paperinivaska meni taas myös mun ortopedille sekä työterveyslääkärillekin. Olin selosteeseen tosi tyytyväinen, siinä oli taas niin selkeästi kuvattu mun tämän hetken vointi, kunto ja muutenkin otettu kantaa mun hoitoon. Kävely- ja jalkojen lihasvoimatestien tulokset ovat myös paperilla niin, että tammikuun tulokset ovat siinä rinnalla. Tässä mm. jalkojen lihasvoimat tammikuun ja tän hetken osalta (vasemmalla tammikuu, oikealla parin viikon takaa):


Siinä vähän vertailupohjaa. Johonkin on mystisesti kadonnut voimia :( Osan voimien katoamisesta ymmärtää, kun liikkuminen muualla kuin vedessä on hankalaa, mutta ei silti tämmöstä laskua pitäisi tulla, kun kuitenkin oon koko ajan harjoitellut ja vedessäkin paljon käynyt. Selosteessa on mainittu myös harjoittelussa tulevat vapinat/tärinät ja väsähtämiset jalkoihin, erityisesti oikeaan jalkaan liittyen.

Erityisen tyytyväinen ton selosteen osalta oon tietysti kokonaistilanteen selkeään esittämiseen mutta myös siihen, että kuntoutuslääkäri on kirjoittanut: "Harkintaa ollut perinnöllisyyslääkärille lähettämiseen ja suositan tätä harkintaa huomioiden omilla lapsilla esiintyvät nivelsäryt ja yliliikkuvuudet." Meillä nimittäin tytär on välillä valitellut mm. kipuja jaloissa ja hän on myös tosi notkea, poika samoin. Lapset ovat yleisesti muutenkin notkeita, mutta nyt kun katselen omia lapsia oman tilanteeni valossa, kyllä sitä kiinnittää kaikkeen ihan eri tavalla huomiota ja yrittää tehdä kaikkensa, ettei heille tulisi samanlaisia terveysongelmia mitä itsellä on... Kuntoutuslääkäri on kirjoittanut tuohon selosteeseen myös hyvin tekemistäni sukuselvityksistä (suvun oireista) ja siitä, minkä perinnöllisen sidekudossairauden piirteitä oon selvitellyt + että perinnöllisyysklinikalta (Norio-keskus) on suositeltu mulle myös sydämen ultraamista.

Tässä sosiaalityöntekijän tekstissä puolestaan kiteytyy oikeastaan koko mun tilanteen suurin ongelma tällä hetkellä: tilanteen sekavuus, "ajelehtiminen" eri hoitohenkilöiden välillä ja selkeän hoitosuunnitelman puuttuminen:


Toivottavasti näiden kaikkien papereiden avulla saadaan kokonaistilannetta vähän paremmin taas esitetyksi mua hoitaville tahoille ja ymmärretään, miten tärkeää on saada kuntoutussuunnitelma ja selkeämpi kommunikointi hoitavien tahojen kesken.

No mutta se noista terveyskuvioista :) Eilen olikin mahtava ilta, kun saatiin lapset yökylään mun vanhemmille ja päästiin miehen kanssa kaupungille syömään ja vähän iltaa istumaan. Mulla oli tosi hyvä mieli ja fiilis, ja vaikka olikin vähän ankea, viileä ja sateinen ilta, istuttiin myös terassilla mun veljen, hänen tyttöystävänsä ja tyttöystävän opiskelukaverin kanssa. Pääsinpä sitten illan päätteeksi vielä karaokea laulamaan tuttuun yökerhoon. Lauloin moooonta kertaa illan aikana, joten mikäs sen parempi tapa viettää vapaailtaa! :) Olin muutenkin ihan fiiliksissä kaupungilla kaikesta ihmispaljoudesta, katselin vaan kaikkia ihmisiä innoissani ja mielessäni mietin taas vähän samoin kuten mun edesmennyt mummini aikanaan: "kävin kaupungilla ja näin ihmisiä!" :D 

Heh, on se kyllä vaan hullua, miten pienet piirit mulla on koko tämän vuoden ajan ollut! Kyllä on ihan pakko saada nyt nuo kuljetus-/liikkumis- ja kyytikuviot kuntoon niin, että mä pystyn ja pääsen lähtemään kotoa "pikkusen" useammin ulos ihmisten ilmoille ja vaikka vesijumppaamaan/veteen - tai mihin vaan - ilman ainaista muiden kyytiapua. Vaikka tykkäänkin omasta seurastani ja tarvitsen omaakin aikaa, on kyllä todettava, että kyllä mä vaan tarvitsen tuota sosiaalistakin puolta paljon. Piristävää näyttäytyä joskus muuallakin kuin vaan möllöttää kotinurkissa! :D


Tänään käytiin hakemassa sitten lapset mummin ja ukin luota yökylästä ja juhlittiin hiukan myös huomista äitienpäivää etukäteen. Vietiin mun äidille tällainen kukka-asetelma:



Huomenna puolestaan suuntaamme "oman äitienpäivän aamun" jälkeen anoppilaan. Sinne tulee myös muutakin lähisukua äitienpäivän viettoon. 

Hyvää huomista äitienpäivää kaikille äideille!

maanantai 4. toukokuuta 2015

Fysiatrian polin fysioterapeutilla

Tänään olin fysiatrian polilla tapaamassa fysioterapeuttia. Keskussairaalalle mennessä mulla oli tosi levoton ja ärsyttävä olo. Johtuu varmaan siitä, että jotenkin kaikki käynnit tuonne liittyvät aina jollakin tavalla johonkin ikävään tai vähintäänkin mieltä vaivaavaan asiaan tätä nykyä ja vaikka hoito onkin ollut pääasiassa tosi hyvää, ei kai kukaan kovin innoissaan koskaan sairaalalle mene... Ja fysiatrian polilla oli myös viimeksi hiukan... sanotaanko nyt vaikka että "jännä" kokemus erään lääkärin käytöksestä. Olin siis valmiiksi nytkin vähän sillä asenteella, että eipä mua kuitenkaan voida tai haluta kunnolla auttaa tai että en hyödy käynnistä mitenkään. Vaan sainpa olla väärässä. :) 

Fysioterapeutti olikin tosi miellyttävä, mukava ja kuunteli mun kuulumisia tarkasti. Oli taustatietoihinkin jonkin verran jo perehtynyt ja kun vielä kerroin Peurungan kuulumiset siihen päälle ja kerroin myös sen tietyn "jännän" lääkärikokemuksen viime fysiatrian käynniltä, oli tämä fyssari täysin samoilla linjoilla kuin mitä minäkin sekä muut mua hoitaneet fysioterapeutit mun tilanteen suhteen ovat. Eli että vaikka tuolla fysiatrian polilla tietty lääkäri ohjasikin mut polin fysioterapiaharjoitteluun selkäliikkeiden ym. kokeilemiseksi, en mä mistään selkäjumpparyhmästä tai salilla tehtävistä muistakaan selkä- tai jalkatreeniliikkeistä hyötyisi, koska en niitä pystyisi tekemään. Mitään uuttakaan annettavaa harjoittelun osalta tällä fyssarilla ei ollut, kun oli lukenut mun yksityisen fyssarin kirjoittaman fysioterapiapalautteen, Peurungan tammikuun tekstin ja kerroinpa vielä nyt viime pe loppuneen toisen jaksonkin lopputulemat. Eli en tule käymään fysiatrian polilla harjoittelemassa, vaan jatkan mulle räätälöityjä omia fysioterapialiikkeitäni sekä vesijumppaa tuntemusteni ja voinnin mukaan. 

Mutta se mikä tässä käynnissä oli tosi hyvä ja hieno juttu oli se, että mä sain aika vauhdikkaasti maksusitoumuksen mulle tehtävään tai mun tarvetta vastaavaan yksilölliseen sivukiskolliseen polvitukeen! Fyssari kävi juttelemassa tästä niin mut tutkineen erikoistuvan fysiatrin kuin toisenkin tutun fysiatrin kanssa. Tämä toinen tuttu fysiatri allekirjoitti maksusitoumuksen mulle, ja tuo polvituki tulee siis Respectasta, johon mun pitää varata aika. (Soitinkin sinne jo tänään, mutta koska kovin pian ei aikoja löytynyt, jättivät he soittopyynnön jollekin asiantuntijalle, jotta katsoisi vähän nopeammin mulle aikaa... Jos ei kuulu mitään huomenna, soitan uudestaan ja otan sitten jonkun ajan, minkä saan.) Jos mä hyödyn polvituesta, tilataan mulle toinenkin. Fyssari soittaa mulle muutaman viikon päästä ja kyselee käyttökokemuksia... Jos vaan nyt saan sen tuen käyttööni ennen sitä :D Onhan se polvituki melkoinen hökötys ja naureskeltiinkin, että kesää ajatellen ei-mikään-kaunis-ilmestys. Mutta nuo polvien holtittomat heilumiset taakse ja sivuille, lonksahtelut, pettämiset ja vasemman polven jatkuva lukkiutuminen on saatava jotenkin kuriin, koska muuten nuokin nivelet ovat totaalisen loppu hyvin nopeasti kun niissä nytkin on jo virheasentoja, epämuotoisuutta ja nivelrikkoa hankalan yliliikkuvuuden vuoksi..

Jotakin tällaista lienee tiedossa, tosin tarkempaa mallia ei vielä tiedä. Sellainen jämäkkä tuki kuitenkin, jossa on kiskot sivuilla, eikä polvi pääse taittumaan myöskään taakse...



Siitä on annettava myös paljon kiitosta, että tämä fyssari ymmärsi heti, että mun tekonivellonkan ja oikean jalan ongelmat ovat oma kokonaisuutensa ja tämän lisäksi on sitten tuo perinnöllinen sidekudosten heikkous. Ja on toisenkin lonkan sekä polvien synnynnäisiä vikoja, nivelrikkoa, alaselän ja SI-nivelten kipuilua hankalasta yliliikkuvuudesta johtuen ja muita oireita. Tunsipa fyssari jopa Ehlers-Danlosin oireyhtymän (EDS:n), hän itse otti sen jopa puheeksi! Mun tapauksessa se tai jokin sen tai muun vastaavan perinnöllisen sidekudossairauden tyyppi saattaa nyt aiheuttaa nivelongelmien ja -kipujen ohella monia muitakin oireita, mm. tätä jalkojen ja koko kropan kovaa väsymistä ja kipeytymistä melko pienessäkin rasituksessa niin, että tärisen, vapisen ja heilun helposti "jalkojen ja nivelten päällä" kuin makaroni, kun yritän kävellä tai seistä. 

Tärkeää olisi pystyä pitämään kehon tasapainoa, asentotuntoa, keskivartalon korsettia sekä muutenkin toimintakykyä yllä, mutta ei oo helppoa, kun koko tukiranka niksahtelee nivelineen ties minne ja sitten päälle tulevat kaikki muut oireet, jotka vaihtelevat päivittäin ja kaikki tekeminen pitää tasapainottaa sopivan levon kanssa yhteen, etten sammu kuin saunalyhty vaikka keskellä kirkasta päivää. Kukaan ei oo osannut vielä sanoa, mikä tämän mun koko tilanteen ja voimien ym. huononemisen on näin nopeasti aiheuttanut, kaikkia ihmetyttää, mutta jospa nämä palaset alkaisivat vihdoin löytää omat paikkansa. Tän päivän fysioterapiakäynnistä jäi ainakin huippuhyvä fiilis! :)

Seuraavaksi täytyy varailla aika varmaan myös työterveyteen ja kunhan Peurungan kuntoutusseloste saapuu mun ja työterveyden lisäksi myös ortopedille, täytyy ehkä hänenkin kanssaan jutella, mitä jatkossa tapahtuu ja mitä mieltä hän on mun tilanteesta.

Anteeksi muuten, jos teksti on jotenkin epäloogista tai sekavaa. Oon todella väsynyt taas tämän päivän kuvioiden jälkeen ja vielä Peurunkakin painaa todella paljon...

Ai niin! Se pitää vielä mainita, että ekaa kertaa testasin tänään Kela-taksipalvelun. Hyvä systeemi ja meillekin kotiin on matkan hinta puolet pienempi kuin mitä se olisi, jos ihan itse maksaisi. Kun saisi tämmösen palvelun vaikka myös kotoa uimahallille ja takaisin, niin pääsisin vesijumppaamaankin helpommin eikä kenenkään muun tarvitsisi mua aina kuljetella! Täytyy esittää toiveita kun on seuraavan kerran fysiatrille aika kesäkuun alussa... Eri asia, kuuntelevatko :)

lauantai 2. toukokuuta 2015

Lahna (eli pidetään sohvaa paikoillaan)

Onpa ottanut koville taas kotiinpaluu kuntoutuksesta. Fyysisesti siis - henkisesti on kyllä hyvä olo ja perhettä oli tietysti ihana nähdä pitkästä aikaa, vaikka kävivätkin Peurungassa kerran pulikoimassa :) Mutta oon ollut niiiiin puhki, kipeä ja väsynyt muuten... Eilen kun tultiin iltapäivällä koko porukka kotiin (mies haki ensin mut Peurungasta ja sitten haettiin lapset hoidosta mummulasta), mä olin ihan valmista kauraa. Päätin kuitenkin, että reissutavarat on purettava samantien ja pestävä likapyykit, sillä tiesin, että illalla en ainakaan jaksaisi tehdä yhtään mitään. 

Kun sitten olin saanut tavarat taas paikoilleen ja vaatteet pesuun, lysähdin puolikuolleena sohvalle makaamaan ja siinäpä vietinkin sitten illan. Suomen lätkämatsia tuli seurattua sivusilmällä, joskin eipä tuossa kauheasti katsomista tällä kertaa ollut kun niin huonosti pelasivat. Lapset riehuivat ilmapallojen ja serpentiinin kera. Kun lapset oli myöhemmin saatu yöunille, ei mennyt mullakaan kauaa kun tajusin pilkkiväni sohvalla, joten menin jo klo 21 jälkeen sänkyyn. Melko pian sen jälkeen olinkin unessa. Muutaman kerran yöllä heräsin kun asennon vaihtaminen teki kipeää, mutta muuten nukuin ihan hyvin onneksi.
Aamulla olin vieläkin aika "sumussa" ja uupunut, ja aika pitkään kokosin itseäni kasaan, että pääsin vihdoin sängystä ylös. Muu perhe oli ollut siinä vaiheessa jo muutaman tunnin ylhäällä :) 

Päivällä oltiin kummitytön synttäreillä ja  loppupäivä oltiin vaan perheen kera kotona. Mun äiti käväisi myös pikaisesti kylässä. Nyt illalla mulla on taas ollut todella uupunutta meininkiä... Kohta täytyy mennä nukkumaan ihan suosiolla :D Viikkasin just tässä sohvalla vähän pyykkiä ja kädetkin tuntuu niin lyijynraskailta, ettei niitä oikein saa edes pidettyä ylhäällä... Kirjoittaminen sentään onnistuu puhelimella hyvin pienellä liikkeellä :D Saapa nähdä, milloin alkaa voimat ja jaksaminen olla taas "normaalitasolla", mutta veikkaan, että kyllä tässä palautumisessa viikon verran menee. 

Se on kyllä jännä juttu, miten sitä sitten kai kuitenkin käy kuntoutuksessa jotenkin hiukan ylikierroksilla, eikä niin nopeasti huomaa sitä väsymistään, kun koko ajan on jotakin touhuamista. No olihan mulla muutamia tosi väsyneitä päiviä kyllä, ja viimeisimmän allasjumpankin jälkeen olin niin tärisevä ja veltto, että fyssari oli huolissaan pääsenkö itse edes altaasta pois + joutui taluttamaan mut taas suihkuun saakka, mutta noin muuten en huomannut niin väsymystä. Se iski sitten vasta kotiinpaluun jälkeen kun oli oikeasti lupa hellittää ja olla vaan... ...kuin ne kuuluisat Ellun kanat.

Ai niin! Pitää vielä mainita, että KELAlta oli tullut postia mun kuntoutuksessa olon aikana. Olivat kumonneet maaliskuun lopussa tehdyn kieltävän päätöksen eläkettä saavan hoitotuesta (http://www.kela.fi/elaketta-saavan-hoitotuki) eli sain siis myöntävän päätöksen nyt ja maksoivat takautuvasti tukea 1.10.2014 lähtien. Olipas hieno juttu! Saan tukea perustason verran, ja kesäkuun alusta lähtien on haettava tukea taas uudestaan, kun haen uutta kuntoutustukeakin (toivottavasti vähän pidemmälle pätkälle kuin 1-3 kk, koska ei tämä mun tilanne tästä ihmeellisesti yhtäkkiä parane). Mutta tuo, että nyt on vihdoin "jalka Kelan oven välissä" siten, että ovat nähneet mun tilanteen olevan haasteellinen ja avuntarve on selkeä, edesauttaa toivottavasti myös jatkopäätöksien saamisessa.

Että näin se vaan pitää "rillata" eri tahoja asioiden edistämiseksi! Vain siten voidaan "mennä eteenpäin", kuten Timo Jutila konsanaan ;)


Bloggaaja lojuu

perjantai 1. toukokuuta 2015

Kohta kotiin...

Hyvää vappupäivää! Se alkais olla tää toinenkin kuntoutuspätkä taputeltu kasaan ja pakettiin, kuten myös kaikki kamppeetkin laukkuihin. Nyt on enää luppoaikaa, sitten vappulounaalle ja kotiin. Jotenkin on haikea tunnelma - eikä johdu mistään eilisestä vappuaaton viettämisestä, vaan on sellainen "tässä tää oli" -olo. Kuten aina, kun kuntoutusjaksot ovat päättyneet, ovat ne sitten olleet Aslak-viikkoja tai nyt näitä Peurungan kuntoutuksia.

Yksinäinen Furby-vappupallo liehuu naapurisiiven parvekkeella... :)


Tänään mulla ei ollut kuin aika sosiaalityöntekijälle. Olikin hyvä, että tuo aika oli vasta nyt, kun pystyttiin käymään koko tämä kuntoutusjakso läpi ja vertaamaan tilannetta myös tammikuiseen aikaan niin voinnin kuin kaiken paperi-, tutkimus- ja selvittelyhässäkänkin osalta. Sosiaalityöntekijä oli tosi pettynyt ja hämmästynytkin siitä, että mun tilanne on kaikkien asioiden osalta yhä näin sekava kuin mitä se on. Hän totesi, että "olisi jo luullut, että asiat ois jo pidemmällä, kyllä tuntuu olevan kaikki tosi pitkissä kantimissa!" Aikoo kirjoittaa omaan lausuntoonsa mm. siitä, että selkeästi hoitava taho (joku vetovastuussa oleva henkilö) puuttuu, samoin kuntoutussuunnitelma ym. Hänestä on ensin saatava mun terveystilanteen "suuntaviivat" ja hoito etenemään ja vasta sen jälkeen sitten olisi mahdollisen kuntoutustutkimuksen tai muiden vastaavien, esim. jäljellä olevan työkyvyn miettimisen aika. Eli terveyskuviot selkeämmäksi ja näkemys siitä, miten mun vointi tulee kehittymään jne. ja vasta sitten muut asiat. Oon ihan samaa mieltä tästä. Toivotti tsemppiä ja painotti sitä, että hoitoa pitää tosiaan vaatia ja vaikka kaikki byrokratia vaatiikin multa tosi paljon sinnikkyyttä ja jaksamista, kannattaa vaan olla tiukkana ja vaatia niitä asioita, mitkä mulle ja perheelle kuuluvat.

Fyssari myös luki eilen mulle, mitä oli kirjoittanut mun tämän hetken tilanteesta verrattuna tammikuuhun. Oli hyvä ja kattava kuvaus sekin ja siitäkin on ihan selkeästi nähtävissä, miten homma on edennyt tammikuun jälkeen. Saavat nyt ottaa tosissaan kunnolla selvitettäväksi mun asiat tuolla keskussairaalalla, kun nyt on taas uutta infoa tilanteesta... Luulis, että tämän jakson seloste on aika kattava paketti henkilöstä nimeltä Hannastiina kaikkine asioineen :)

On kyllä ollut kaiken kaikkiaan ihan mahtavat 11 päivää ja tää porukka täällä on ollut aivan mahtavaa. Taas. Jään kyllä kaipaamaan kaikkia, mut onneksi Peurunka on lähellä ja tänne voi tulla väkeä moikkaamaankin. Ja jospa sitä vielä itekin pääsisi tänne uudestaan joskus kuntoutumaan :)

Bye Bye Peurunka!