Aitous

Olipa taas levoton uni, mietin, kun perjantaiaamuna herään jo ennen kellon soittoa. Unessa olin myöhästynyt erään ortopedin polilta siksi, että en ollut päässyt kotoa juoksemalla sairaalalle. Juoksemalla!! Ei ihan juokseminen enää oikeassa elämässä onnistu. ENMG-tutkimuksestakin olin unessa myöhästynyt, kun tarvoin ulkona lumessa. Tutkimuspaikkakin olisi ollut muka joku tähystystornin tapainen ihmeellinen rakennelma ulkona mäen päällä... Hiukan jopa naurattaa, kun pohdin unen tunnelmaa. Kyllähän tuo unen aihe selkeästi alitajunnasta kumpuaa, sillä ortopedin polille olisi tänään mentävä kuulemaan taas olkapään tuomio. Ja varmaan muitakin asioita tullaan sivuamaan.

Lapsetkin nukkuvat vielä, ihme kyllä, vaikka kello lähentelee jo puolta kahdeksaa. Harvinaisen pitkät unet, meillä näet asuu aamuvirkkuja... Pian juniori kipittää kuitenkin jo vessaan ja sen jälkeen vielä mun kainaloon, johon hän juuri ja juuri mahtuu vielä ilman ettei putoa. Onneksi reunan puoleinen kainalo mulla on aina vapaana ja pystyn selälläni ortoosinkin kanssa maaten pitämään pienen ison miehen vielä mun kainalossa, kun vaan vähän saan siirryttyä keskemmälle sänkyä. 

"Äiti", kuiskaa poika. "Nukkuuko isi...? Kivaa, kun on syysloma! Sun kainalossa on kiva olla." Taitaa hiukan mökkireissun jälkeinen ikävä vielä painaa, arvelen. "Mun täytyy nousta ihan kohta, mulla on tänään se lääkäri. Isikin lähtee töihin. Mutta ollaan vielä hetki tässä", sanon pojalle ja rapsutan hänen päätään hellästi. 

Tajuan, että näitä hetkiä ei välttämättä kovin paljon enää jatkossa tule, lapset kun kasvavat niin kovaa vauhtia. "Mummi ja ukki hakevat teidät tänään ukkilaan päiväksi", sanon pojalle, kun miehenkin herätyskello soi ja me kaikki kömmimme aamutoimiin omassa tahdissamme.

Tästä muutaman tunnin päästä olemmekin jo mun avustajan kanssa keskussairaalalla odottelemassa ortopedin vastaanottoa kirurgian polilla. Vähän aiemmin on otettu taas kerran olkapäästä röntgenkuvat, jotka ovat itse asiassa ekat viimeisimmän leikkauksen jälkeen. Leikkauksessa otettiin läpivalaisukuvia kyllä mutta osastolla röntgenkuvia ei otettu ollenkaan. En tiedä, miksi, mutta arvelen, että läpivalaisukuvat varmaan riittivät. Onhan mua ihan tarpeeksi "sädetetty" tänäkin vuonna.

Ortopedi tuokin kohta taas perinteisiä olkapään kysely- ja tutkimuslomakkeita täytettäväksi, kun vielä on hyvin aikaa ennen mun vuoroa. Esittelen samalla hänelle mun avustajan, jonka sanon tulevan myös mukaan vastaanotolle, jos sopii. Olkapään tyytyväisyysprosentiksi annan nyt 55, kun ennen uusintaleikkausta luku oli muistaakseni vain 45 ellei vähemmänkin. Mutta vielä ei käytännön tuntemuksia pysty juuri vertaamaan leikkausta edeltävään aikaan, kun en hirveästi ole saanut olkapäätä rasittaa nyt leikkauksen jälkeen - rasitus kertoo vasta pidemmän päälle totuutta enemmän.

Kohta ortopedi kutsuu minut/meidät vastaanottouoneeseen ja kelaan sinne nyt itse pyörätuolilla oikean käden ja oikean jalan yhteistoimintataktiikalla. Vasenta jalkaa kun ei juuri voi lonkan ja polven vuoksikaan rasittaa ja vasen käsi myös on pois pelistä tietysti nyt. Huoneessa siirryn tutkimuspedin reunalle istumaan, jossa saan lonkille ja polville vähän loivempaa kulmaa mitä pyörätuolissa. Pyörätuolissa syvemmässä kulmassa istuen erityisesti vasen lonkka kipeytyy, lukkiutuu ja/tai subluksoituu tosi herkästi nyt, mitä koitan välttää, jos mitenkään mahdollista, muutenkin lonkka on niin hankalana ollut muiden kipujen ym. ohella. Polvikin on aina hankala.

"No niin, hengissä on lähestulkoon selvitty kaikista vastoinkäymisistä..." tuumaa ortopedi ensimmäisenä, johon totean heti perään, että joo, hengissä... Sen enempää en kaikkia tekemiäni selvittelyitä tai mun tunnelmia nyt edes avaa, kyllä hän varmasti tietää ja ymmärtää muutenkin, että melkoista myllytystä on meneillään ollut. Käymme läpi kuulumiset ja tilanteet niin kyselylomakkeiden kuin kaiken muunkin tapahtuneen suhteen. Tunnelma on hyvä ja rauhallinen.

Olkapää näyttäisi kuvissa näyttävän ihan hyvältä, sellaiselta kuin tässä vaiheessa voi olettaa. Ei tietysti voi nyt tässä vaiheessa sen todeta luutuneen ja se myös on pieni häiriötekijä tässä, että ei ole vielä toista leikkauksen jälkeistä röntgenkuvaa vertailukohdaksi. Silti kaikki näyttää ihan hyvältä ja kuvissa saattoi näkyä pientä "hyhmää" mikä on hyvä merkki myös. Koska olkapää on myös jämäkän tuntuinen tutkittaessa ja ruuvit ovat kuten pitää (niitä on nyt reilusti, yhteensä kai 13), saan luvan jättää ortoosin pois tuntemusten mukaan ja alkaa tehdä vasemmalla kädellä asioita rajoituksetta, siten kuten pystyy kipujen ym. rajoissa. Hiljalleen.

Seuraava kontrolli olkapäähän liittyen sovitaan nyt heti kättelyssä vasta 3 kk päähän. Jos jotakin erikoista ilmenee tällä välillä, voin ottaa yhteyttä. Tietysti toivon, ettei mun tarvitsisi niin tehdä... Toivon niiiiin paljon, että tämä olkapääkuvio saadaan etenemään ja tilanne siihen pisteeseen, mitä alunperinkin on tällä radikaalilla leikkauksella tavoiteltu: sitä, että koko ajan ei tarvitse elää elämää olkapään muistutellessa itsestään ja rajoittaen kaikkea tekemistä vaan niin, että sen voisi unohtaa ja toimia sen kanssa pakolliset luudutuksen aiheuttamat rajoitukset huomioiden mutta muutoin vapaasti ja kivuttomammin. Nythän sen sitten vasta alkaa nähdä ortoosin käytön lopettamisen jälkeen, miten olkapää käyttäytyy, tuleeko tuntemuksia ja/tai ekstrakipua. Nyt olkapää on ollut vaihtelevan tuntuinen mutta kohtalainen kuitenkin ortoosin kanssa.

Sittenpä tulppa ja hermovaurio... Tulppaa ensinnäkään ei sen enempää seurata, Xarelto-lääkitys vaan mulla jatkuu sen minkä jatkuu ja sen jälkeen tilanne on käsitelty. Otan puheeksi sukulaistenkin tulppataipumuksen mutta tästäkään huolimatta seurantaa ei ole. Tämä tuntuu kieltämättä hiukan hurjalta, mutta näin kuulemma on. No tuleehan mulle myös sitten tukisukka, kun se Respectaan vain tulee tilauksen jälkeen mutta muutoin ei esim. tulpan liukenemista ultralla seurata.

Eikä seurata hermovauriotakaan ihmeemmin, tai mitä nyt ortopedit varmaan sitten poleilla kyselevät asiasta kun mua näkevät säännöllisesti kuitenkin mutta ei esim. selvitetä hermovaurion tarkkaa paikkaa. Se on positiivista, että jotakin toimintaa mulla nilkassa on, mutta kerron kyllä, että nilkka ja koko jalka tuntuu pökkelöltä lyijysäkiltä. Jalkaan on myös tullut nyt tosi ikävää hermokipua, joka säteilee reidestä jalkaterään. Tuntohäiriöiden ja voimien osalta näytin fyssarin tekemät tunto- ja voimatestaukset parin päivän takaa, jotka fyssari halusi kirjata paperillekin ylös. Näistä ei sen ihmeemmin ollut sitten puhetta mutta ortopedi sanoi, että aika näyttää, mitä tuntemuksia ja/tai haittaa asiasta jää. Vuoden-parikin voi hermotus palautua sen minkä palautuu ja jos tuntemuksia esim. tunnon aleneman suhteen jää, niihin sitten ajan myötä tottuukin.

Puhutaan siinä vielä pikaisesti myös vasemman lonkan tilanteesta, ennen kuin sanomme heipat taas joksikin aikaa ja menen vielä hoitajan juttusille sopimaan jatkosta. Ortopedi oli unohtanut aiemmin tehdä magneettipyynnön, mutta se hoituu ja tästä mulle soitetaan aika kirurgian polilta. (Tosin mietin taas, että juu, voipi olla, että soitan taas itse kirralle, että asia varmasti hoituu... ;)) Mun vastuuortopedille aika onkin tulossa jo 1,5 viikon päähän mutta tuota ennen pitäisi saada vielä tosiaan magneettikin otettua.

Jälkikäteen kotona mietin vielä päivän lopputulemia. Jännä fiilis jäi. Tunnelma oli vastaanotolla hyvä mutta tietyissä asioissa ehkä tavallaan vähän liiankin optimistinen, jos niin voi sanoa. Jotenkin ehkä mulle tuli sellainen olo, että mun halutaan ajattelevan mieluusti, että kaikkihan on mennyt kuitenkin ihan hyvin ja että hermovaurio peroneuspareeseineen ja tuntopuutoksineen ja tulppakin ovat ihan pieniä asioita... Että ne hoituvat kyllä iisisti itsekseen eikä niistä tarvitse olla huolissaan.

Ehkä tuli jopa olo, että kun mun tiedetään olevan napakka tarttumaan epäoikeudenmukaiseen kohteluun, mulle haluttiin antaa niin neutraali ja hyvä kuva asioista kuin mahdollista, etten veisi asioita eteenpäin. Varsinkin kun nyt avustajakin oli huoneessa mukana kuulolla. Voin toki olla väärässäkin mutta tällainen tunne ja jännä intuitio tuli.

Asiat hoitunevat kyllä, tavalla tai toisella, samoin mun olkapään tilannekin nyt jos vihdoin alkaisi olla menossa kohti parempaa... Mutta mitään pieniä asioita nämä eivät todellakaan kokonaisuutena ole, vaan jo muutenkin vaikeassa terveystilanteessa kuitenkin lisäharmia ja ei mitään yhtäkkiä tullutta tulppaa tai hermovauriota voi vaan pitää asiana, jotka voi sivuuttaa vaan yltiöoptimistisella "kyllä se siitä" -tyyppisellä vähän vähättelevän tuntuisellakin asenteella tai toteamuksella.

Tai ehkä vähättelevä on väärä sana mutta kun tällaisia asioita on kokenut, niin sitä toivoisi ehkä, että se vastapuolella istuva lääkärikin unohtaisi liiallisen asialinjan. Ehkä toteaisi joskus, että oletpa joutunut kokemaan paljon tosi ikäviä ja isoja asioita, miten oot jaksanut tämän kaiken? 

Annettaisiin edes selkeästi ymmärtää, että minä ymmärrän kokemasi vaikeudet ja tuskan. Että asiat ovat aivan varmasti olleet isoja ja vaikeita mutta lupaan olla tukenasi kuitenkin. Olisi tosi tärkeää, että olisi myös tunnetasolla sellainen luottamus siihen, että yhdessä näistä vaikeista asioista selvitään eteenpäin. Ei mua sääliä tarvitse enkä sääliä halua, se on vihoviimeistä, mutta sitä aitoa kohtaamista ja ymmärrystä tunnetasollakin ehkä kaipaan enemmän kuin osaan edes ääneen myöntää.

Ymmärrän, että nämä asiat ovat ortopedillekin ehkä vaikeita kohdata ja on vaikeaa sanoa ääneen olevansa pahoillaan, kun tarkoitus on ollut kuitenkin koko ajan parantaa mun elämänlaatua, ei pahentaa sitä. Herkälle ihmiselle (joka ortopedikin voi hyvinkin olla, vaikkei sitä heti päällepäin ammatti-identiteetin alta näe, mutta sen ehkä tietyllä tavalla aistii) voi olla vaikeaa kohdata näin avoimesti potilaan tilanne, joka on vaikea ja monisyinen.

Asiaa ei tietysti helpota sekään, että herkästi mäkin koitan koko ajan pitää sellaisen vahvan, pärjäävän, huumorintajuisen roolin yllä. Olenkin toki vahva ja huumorintajuinen mutta myös herkkä, ja tämä herkkä puoli mussa kaipaa myös tiettyä syvempää kohtaamista ja empatiaakin.

Sellaista ihmisen aitoa kohtaamista sen ammatti-identiteetin alta arvostan tosi paljon, koska tässä väkisinkin oppii tuntemaan edes tietyllä tasolla paremmin nämä omat hoitavat lääkärit ja he minut, kun niin usein kuitenkin kohtaamme ja on syntynyt pidempiaikainen hoitosuhde. 

On tärkeää, että se aitous näkyy. Ilman aitoutta ei synny luottamusta. Ei voi pitää mekaanista lääkäri-potilas -keskustelua pelkästään yllä.

Silloin on vaan joskus pakko riisua maski, unohtaa se tietty ammatti-identiteettikin ja kohdata asiat ja se potilaan hyvinkin vaikea kokonaistilanne, potilas omana itsenään ja kaikessa haavoittuvuudessaan, silmästä silmään juuri siinä hetkessä.

Katsomme koko perhe illalla olohuoneessa Vain elämää. "Äiti, sä oot lämmin", sanoo poika painaessaan viileitä varpaitaan vähän tiukemmin mun jalkoja vasten.

Tässä hetkessä oman perheen kanssa ainakin kohdataan. Aidoimmillamme.

Muuttuuko suunta?

Eilen aamulla kännykän kello herätti jo ajoissa, vaikka olikin syyslomaviikon maanantai. Piti suunnata fysioterapiaan. Tai "piti", sillä mieluusti mä aina fysioon menen. Tuosta fysiosta kohta vähän tarkemmin lisää. Sunnuntaina tuli oltua liikkeellä paljon ja tämän kyllä huomaa kehossa kaikella tavalla, vielä tänäänkin. Mieluisa sunnuntai oli kuitenkin kaikin puolin. Oon silti vieläkin yökkärit päällä, ja vasta pari tuntia sitten kunnolla pääsin sängystä ylös ja jopa tänne sohvalle :D

Sängystä ylös lähteminen onkin mielenkiintoista puuhaa nyt. Klonks, poks, niks, raks, krunts sanovat nivelet yksi toisensa jälkeen, kun niitä asettelen ja pamautan ensin kohdilleen noustessani varovasti ylös kuulostellen. "Kokoan itseni kasaan", joka kerta, fyysisesti. Se ei oo mitään uutta mutta nyt olkapään pitää myös asettua ja sitä ympäröivien lihasten myöskin selällään pitkään oleilun jälkeen, ennen kuin pääsen liikkeelle. Tarkkana saa nyt olla oikean jalankin kanssa, se on niin pökkelö alkuun mutta onneksi se siitä sitten vähän vetreytyy, kun ekat askeleet ottaa.

Oikea jalkaterä tuntuu nyt erityisen kipeältä ja askeleen ottaminen on vaikeaa, jalkaterä ei oikein kärsisi koskettaa maata. Ihmeellinen hermokipu, joka viime parina viikkona on jalkaan ilmaantunut tiettyihin kohtiin jalkaterästä reiteen ja pakaraankin, häiritsee. Mutta nyt mä sentään tiedän, mistä tää hermokipu johtuu: viime viikon ENMG:ssa todettiin hermovaurio, joka ei olekaan polvitasolla, kuten oletus oli vaan paljon ylempänä, vähintään reidessä mutta todennäköisemmin lannerangan kohdalla tai vielä ylempänäkin. Kyseessä voi olla esim. pullistuma tai sitten joku ihan muu asia, johon otetaan varmaan kantaa ortopedin kontrollissa tällä viikolla. Tai luulen, että otetaan mutta eihän sitä tiedä.

Ajatukset hermovaurion ja ihan kaiken nyt tässä viime viikkoina terveysasioissa tapahtuneiden asioiden suhteen ovat pyörineet aika paljonkin mielessä. Ihan väkisinkin... Välillä pohtii tiettyjä menneitä asioita esim. ortopediselta osastolta ja sitä, miten mitäkin asioita hoidettiin tai ei hoidettu. Tietyt asiat ja tilanteet tuntuvat ihan käsittämättömiltä nykytilanteen ja -tiedon valossa. Tulin väärin kohdelluksi muutaman kerran, ja nämä ovat asioita, joita ei voi ohittaa ja unohtaa.

Terveysasioiden suhteen "toimeen tarttumista" pohdin viime postauksessa ja nyt voin sanoa, että juu, toimeen on tartuttu ja aika napakastikin, sillä muutoin ajan myötä "muistot kultautuvat" ja kohta sitä varmaan muuten ajattelisi, että antaa olla, ei tässä mitään... Vaikka ei tiettyjä asioita pidä hyväksyä. Oon selvitellyt myös tiettyjä kuntoutusasioitakin tässä ohessa, sillä Kelan tekemät kilpailutukset vaikuttavat niihin ja mun kuntoutuksiin fysioterapian osalta ainakin tämänhetkisen tiedon mukaan. Näistä ei kuitenkaan sen enempää nyt tässä, kerron sitten, kun on kerrottavaa... Jos on kerrottavaa :)

Nyt juuri mun fiilis on ihan hyvä, mutta näihin viime viikkoihin on liittynyt kyllä ihan oikeasti niin paljon kaikenlaista negatiivista tapahtumaa myös muussakin arjessa ja olosuhteissa, että välillä on kyllä todella mietitty niitä kuuluisia syntyjä syviä sekä itse että läheistenkin kanssa. Ihmeellinen negatiivisten asioiden kasautuma! Ihmisillä ja ylipäätään läheisillä on onneksi kaikki hyvin eikä näihin negatiivisiin asioihin jumiuduttu olla. Silti pientä ja isompaa vastoinkäymistä on muuten piisannut niin, että lopulta on jo kaikki naurattanutkin, kun kaikki on tuntunut menevän niin totaalisen pieleen :) Erityisesti kaikenlaisten teknisten vempaimien ja arjessa tärkeiden laitteiden, kulkuneuvojen, kodin toimivuuden ym. suhteen on piisannut jos jonkinlaista säätämistä ja selvittelyä myös läheisillä. Näihin mun terveyskuvioihin lisättynä. Mutta ehkäpä tämä suunta tästä kääntyy... Niin mulla kuin muillakin! Pakko uskoa niin, on tässä jo tarvottu ihan tarpeeksi pohjamudissa.

Mutta niin, siitä eilisestä fysioterapiasta. Puhuttiin hermovauriokuviosta vähän enemmänkin ja käytiin kuulumisia läpi. Fyssari arveli, että on hyvä nyt testata sekä nilkan voimia että myös nilkan/pohkeen tuntoaistiakin mm. kylmän, kuuman ja terävän sekä kevyen kosketuksen osalta, sillä tuota tuntoa ja voimia ei tarkemmin ollut testattu nyt ihan hetkeen ollenkaan. Nilkan tuntoaisti ja voima on vähän parempi mitä ihan alkuun oli silloin reilu 5 viikkoa sitten leikkauksen jälkeen mutta selkeästi lämpötuntemuksissa on häikkää ja myös terävä/kevyt kosketus -aistimusten osalta ero oli selkeä vasempaan jalkaterään verrattuna.

Sen lisäksi en myöskään saanut juurikaan vastustettua oikealla nilkalla fyssarin voimatestausta. Siis sitä, että mun ois pitänyt pitää nilkka koukussa kun hän koitti vetää nilkkaa ojennukseen... Ojennukseenhan se nilkka meni vähän väkisinkin. Mutta nilkkaa pystyy pikkusen paremmin kuitenkin koukistamaan mitä alkuun, tämä on positiivista.

Refleksejä myös fyssari testasi ja esim. akillesrefleksi oli vasemmalla puolella normaali mutta oikealla puolella refleksiä ei saatu esiin. Suoran jalan nostotestissä (fyssari nosti jalkaa) eli SRL tuli kipua nivuseen mutta myös säteilykipua istuinkyhmyn seutuville. Lisäksi puhuttiin selän asentohoidoista, tietyistä liikkeistä, joita voin sovelletusti tehdä hermotuksen aktivointiin ja fyssari myös käsitteli vasemman olkaseudun faskioita. Huomenna meen taas fysioterapiaan mutta toiselle fyssarille, joka jatkaa osaltaan olkapään ja käsivarren sekä hartioiden käsittelyä. Kyselin, onko vähän liian vähän aikaa näiden fysioterapioiden välillä mutta ei kuulemma, kun vähän eri asioista nyt kyse kuitenkin, joten menoksi siis myös huomenna.

Lantion luusiirteen ottokohdan haavan kanssakin on ollut häikkää. Se ei mennytkään kiinni vaan reunaan muodostui onkalo... Noh, siitäkin olin jo ortopedin pyynnöstä viime viikolla haavahoitajalla, joka poisti sisemmältä tunkevaa tikkiä jonkin verran pois ja nyt on haavan tilanne jo paljon rauhallisempi. Onneksi!! Jos saan vaan luvan (ja luulisin, että saan, ainakin jos homma menee kuten edellisessä toipumisessa ja haava on kiinni kunnolla), marraskuun alkupuolella Peurungan kuntoutusjaksolla pääsisin sitten altaallekin taas, jee...! Pitää pitää sormet ja varpaat ristissä.

Leikattu olkapää on mennyt tässä nyt vähän "sivussa", eli samaan tyyliin kuin maaliskuussakin. Enemmillä ja vähemmillä kivuilla riippuen monistakin eri asioista mutta kun asia on tuttua, ei siinä ole ollut ihmeteltävää sen enempää ja toivottavasti nyt ei sen enempää tarvitsisikaan. Täytyy toivoa parasta mutta ei liikoja. Tässä vaiheessa ei voi vielä oikein muuta tehdä kuin temppuilla ortoosin kanssa ja odotella luutumista vähän varovaisemmin liikkein - katsotaan, mitä perjantain röntgen kertoo vai kertooko vielä mitään... Jännää. 

Enemmän kuitenkin on melkeinpä nyt muiden nivelten ja asioiden kanssa ollut hankaluuksia viime päivinä. Erityisesti vasen lonkka aiheuttaa harmia ja tuskan huokailuja, ja tätäkin asiaa tutkitaan jatkossa. Niinhän se tosin onkin, että ne isoimmat ongelmat ja kivut menevät aina ykkösenä tietoisuuteen muiden jäädessä vähän taka-alalle.

Tätähän se mulla on aina, erilaisten nivelten ongelmien kanssa tasapainoilua ja pärjäilyä päivästä toiseen. Joka päivä vähän eri tavalla miten edellisenä päivänä. Päivät eivät ole keskenään kaksosia.

Roolit ja oletukset

On ollut aika raihnaista, puolikuntoista olotilaa ilmassa. On tosi ärsyttävää, kun itsessä ei ole sellaista kunnollista elämän energiaa nyt vaan kaikki asiat (mun oma toimiminen, siis kykeneminen tehdä asioita ja liikkua) tapahtuvat hitaasti ja soveltaen montaa asiaa ja olo on sellainen jaksamaton, "tuntuu potilaalta." Onneksi tätä vasten taistellaan mm. sillä, että on laitettu hiuksia vähän parempaan kuosiin, ripsetkin saadaan taas hiljalleen kuosiin - haluan näyttää itseltäni enkä miltään potilaalta - ja syksyyn on tulossa myös pari musatapahtumaakin, mitkä ovatkin mun henkireikiä kaiken keskellä. ❤

On kuitenkin kipuja myös ja muidenkin nivelten kuin olkapään moninaisia ongelmia lisänä, joita koitan olla ajattelematta liikaa. Kun ongelmat kuitenkin vaikuttavat jo pelkästään istumiseenkin puhumattakaan kävelystä, niin... Väistämättä nämä asiat vaan ovat ajatuksissa koko ajan eikä sille voi yhtään mitään... Kuntoutustahtoa on kyllä, elämäntahtoa myös. En luovuta, en todellakaan! Silti kaikki on vaan niin vaikeaa ja eri asioiden tekeminen vie hirmuisesti voimia ja energiaa, kaikki kun pitää tehdä sovelletusti.

Huomaan myös, että mä toistan tiettyä käyttäytymistapaa läheisille ja niille, jotka tässä lähellä ylipäätään ovat - heille pyrin näyttämään, että oon pärjäävä, vahva ja mulla on kaikki niin hyvin kuin nyt tässä voi olla. Ja tavallaanhan näin onkin, mulla on kaikki niin hyvin kuin voi olla, nämä terveyskuviot huomioiden. Se on kuitenkin huono asia, jos tavallaan pidän sen hyvin aina pärjäävän ja selviävän roolin koko ajan päällä. Silloin tulen väärinymmärretyksi ja mun oletetaan ehkä kykenevän tekevän asioita paremmin kuin pystynkään aidosti ja oikeasti. Oletetaan myös ehkä siksi, että mulla on aina se tietty tahto, jämäkkyys, asenne ja huumori, vaikka tilanne ois mikä.

Sitten kun koitan tehdä omaan tyyliini asioita vaikkapa silloin, kun täällä ei avustajaa ole (hän ei ole joka päivä mua ja arkea auttamassa kuitenkaan), niin mä huomaan aika herkästi hermostuvani ja tiuskivani sitten täällä kotona, jos en jaksakaan tehdä asioita. Silti mä vaan teen asioita (tai yritän tehdä), ja tulee paljon kipuja ym. Mä usein jatkan jääräpäisesti tekemääni hommaa, vaikkapa nyt pyykkien laittamista tai ottamista kuivausrummusta. Kuulostaa pikkujutulta mutta on hankalaa nyt monin eri tavoin... Tai koitan jotakin tavaroiden järjestelyä tehdä olkkarissa tai keittiössä... Mikä ei ole ihan simppeliä kun en kuitenkaan kovinkaan hyvin pysty liikkumaan ja on vähän hankalaa sitten olla ja tehdä asioita näiden käsienkin kanssa, kun on tuo ortoosi, rajoitteet vas. käden käytössä ja joudun tekemään oikealla kädellä asioita. Mutta sekään ei onnistu kovin hyvin, ellen sitten kävele tai seiso ilman keppiä, mikä taas on hyvin riskialtista.

Miksi sitten mun täytyy näyttää läheisille muka parempikuntoiselta mitä oonkaan? En oikein edes tiedä. Ei mulla ole tarvetta olla mitään muuta kuin minä itse... Ehkä mä haluan kuitenkin näyttää läheisille, joista muutama varsinkin oli ja on ollut tosi huolissaan mun voinnista, että ei heidän tarvitse huolehtia, mä pystyn kyllä asioihin ja mä pärjään kyllä. Eli yrittää käyttäytyä, liikkua ja toimia niin, että ei nyt ainakaan enempää kenenkään tarvitsisi huolehtia musta. Suojelen siis muita toimimalla näin.

Toinen syy tähän käytökseen voi sitten olla myös todistelu mulle itselleni siitä, että kyllä mä pystyn itsekin, mä en tarvitse apua. Tää on tosi erikoinen asia kyllä, koska kuitenkin nyt mulla on myös henkilökohtainen avustaja. Hän auttaa mua ihan syystä, ihan perustellusti ja hän on mun apuna siksi, etten pysty tekemään tiettyjä asioita sillä tavalla mitä terve ihminen pystyisi tai jos tekisin jotakin, hajottaisin itseäni lisää ja pahasti.

En sitten tiedä, onko tää tietty "kyllä mä ihan hyvin voin ja pystyn itsekin" -rooli myös jotakin mun alitajuista käyttäytymistä ja tietynlaista hyväksymisprosessia vasta nyt siitä, että tarvitsen avustajaa moniin asioihin ja että nyt vasta käsittelen myös sitä, että oikeasti liikunta- ja toimintakyky on näin huono mitä se on. Voi olla, koska nyt monesti pitäisi/pitää avustajankin mulle sanoa, että älä tee nyt noin, mä teen tämän kyllä! Kun jotenkin sitä vaan yhä toimisi ja tekisi itse.

En tiedä. Ihan älytöntähän mun vöyhkääminen toisinaan on, kyllä sen voi myöntää. Joka tapauksessa jos mä leikin perheen ja läheisten edessä sitä "ei tässä mitään, mulla menee ihan hyvin!" -roolia, niin metsäänhän sitä mennään ja lujaa. Kukaan ei sitten tiedä, miten mä oikeasti voin (paitsi fyssarit ja ortopedit). Oman voinnin kaunistelu ja "kyllä mä pystyn tähän, ei tartte auttaa" -jääräpäisyys myös selkeästi uuvuttaa mua, sillä en lepää esim. tarpeeksi. Mulla kuuluisi ja onkin myös olla mahkut ja lupa näyttää, että en aina todellakaan voi ja jaksa niin hyvin...

Erityisen hankalaa nyt on ollut muun tekemisen ohessa nousta ylös ja liikkeelle vaikkapa sohvalta, sängyltä tai tuolilta. Mulla on aina nyt vasen lonkka jotenkin subluksaatiossa tai lukossa sen jälkeen, kun olen ollut paikoillani esim. sohvalla puoliksi maaten. Se pitää rusauttaa ja muljautella kipeästi paremmin kohdilleen ja lisäksi vasen polvi on myös tosi hankalasti aina pois paikoiltaan ja sekin pitää pamauttaa paikoilleen.

Lantion luusiirteen ottokohta on myös kipuillut paljon - en tiedä, onko se lonkasta johtuvaa nyt myös vai onko se nyt muuten vaan kipuillut, on varmasti siitäkin turvotusta vielä ja toipuvia vaurioita. Mutta luulen, että outo kävely johtuen oikean koko jalan ongelmista lonkasta jalkaterään ja peroneuspareesiin on myös nyt kuormittanut koko vasenta jalkaa entistäkin enemmän. En mä tietoisesti niin liiku mutta kai sitä lötköä oikeaa jalkaa on varonut niin paljon? Tosin nyt tuntuu, että mulla alkaisi hermotus heräillä taas oikeasta jalasta, mikä ois kyllä niin hieno juttu, jos niin käy! Ensi viikolla on se ENMG, sekin kertoo lisää.

Olkapää myös on kipeä. Välillä enemmän ja välillä vähemmän. Samaa tyyliä mitä aiemman leikkauksen toipumisessakin... Heti muistuttaa kyllä, jos oon käyttänyt kättä esim. liikaa.

Olkapään ja lantion arvet nyt

Myös oma pää käsittelee paljon asioita nyt, kun kehon tietyt osat toipuvat kuitenkin hiljalleen kaikista koettelemuksista. Tai toivottavasti ainakin, esim. olkapää. Jännityksellä odotan ortopedin kontrollia, joka on vajaan parin viikon päästä. Jaksan sillä tavalla onneksi hyvin, että asennetta, huumoria ja sellaista "tästäkin prkl selvitään ja hyvästä hoidosta taistellaan" -mentaliteettia löytyy, mikä mulle usein onkin tyypillistä tietyissä tilanteissa. Tulee sellainen vahva angstimotivaatio selvitä ja hoitaa asioita ja kuntoutua... Mutta siinä rinnalla mä käsittelen ja pohdin aika paljon myös asioita. Onhan se ymmärrettävää, sillä on tässä tapahtunut niin paljon kaikenlaista ja lisäksi on pitänyt vielä selvitelläkin asioita niin paljon ja tavallaan taistellakin siitä, että tulee kuulluksi, mikä on tosi väärin tällaisissa vaikeissa tilanteissa. Mutta sellainen nyky-yhteiskunta on - ei kukaan muu pidä sun puolia, jos et sinä itse niin tee.

Asioidenhoitoa sohvalta käsin jalka ylhäällä, käsi ortoosissa, puoliksi maaten...

Vielä jokin aika sitten mä olin sisäisesti aika vihainenkin ja turhautunutkin näistä komplikaatioista tai ainakin tietyistä selkeästi vääränlaisista tai ainakin ajattelemattomista tietyistä kohteluista, joita mun kohdalle tänä vuonna on sattunut ja joita oon kohdannut. Sillä tavalla vihainen, että on tuntunut siltä, että asioista täytyy antaa vähintäänkin palautetta. Tottakai asiallisesti, mutta kuitenkin on avattava suunsa tai kirjallisen puolensa eikä voi ihan kaikkeen tyytyä.

Nyt tuon peroneuspareesin ja veritulpan suhteen oon myös miettinyt sitä, ovatko nämä asioita, joihin täytyy kiltisti tyytyä tyyliin "asioita vaan tapahtuu, eikä niille voi mitään, huonoa tuuria" vai onko kyse hoitovirheestä tai vähintääkin jollakin tavalla estettävissä olleista asioista. Olen myös koittanut kääntää näkökulmaa siihenkin suuntaan että miten terveydenhuollon ammattilaiset itse kokisivat, jos tällaiset tilanteet osuisivat heidän omalle kohdalleen, omaan kehoonsa?

En syyllistä todellakaan ketään ihmistä mun hoitoprosessin varrella yksinään, mutta kokonaisuutena jos ajattelee mun tilannetta, niin kyllä sekä peroneuspareesi että tulppakin olisivat voineet olla estettävissä... Peroneuspareesi erittäin huolellisella nivelten asettelulla leikkaustasolla ja sen varmistamisella, ettei oikea polvi vain ole sijoiltaan tai huonossa asennossa ja ettei mikään tukiremmi tai mikään reuna tms. vahingossakaan vain paina hermoa. Tai ettei mikään nivel pääse roikkumaan.

Sama asia myös tulpan ehkäisemiseen liittyen: mulle olisi voitu myös aloittaa ajoissa verenohennuslääkitys tai laittaa tukisukat, koska kuitenkin on tiedetty EDS ja se, että mulla ei ole mikään hyvä liikunta- ja toimintakyky. Myös sukurasite tulppiin on ollut tosi suuri. En oo kuitenkaan vielä tehnyt ratkaisua sen suhteen, miten toimin. Mutta jos en toimi kohta, voi olla, että "aika kultaa muistot" eikä asioita tule ilmoitettua eteenpäin, vaikka aihetta olisikin.

Aina ei terveydenhuollossa myöskään vaan ole epähuomioissa tai kiireessä pystytty mitenkään ottamaan jokaista pientäkin yksityiskohtaa huomioon. Joku näistä pienistä yksityiskohdista voi kuitenkin vaikuttaa lopputulokseen ja potilaan vointiin aivan radikaalin paljon. Jälkikäteen on ikävää selvitellä tällaisia asioita ja huomata, että jos asiat olisi mietitty rauhassa ja otettu mun tapauksessa vaikka ihan kunnolla esim. EDS ja muukin potilaan tausta, riskitekijät ja perimä huomioon, moni asia saattaisi olla toisin...

Mun kaltaista oirekuvaa sairastavan Ehlers-Danlos -potilaan hoito on aina yksityiskohtaista ja vaativaa, ja siinä täytyy ottaa huomioon ihan kaikki epätyypillisetkin asiat. Jos ei ole otettu, on toimittu huolimattomasti. Asiat eivät vaan toimi kuten perusterveellä ihmisellä, jonka keho ja kudokset kestävät kaikkea ihan eri tavalla.

Potilasta on myös kuunneltava tarkoin ja uskottava, kun hän kertoo erikoisenkin kuuloisista oireista tai asioista. Ei hänellä ole tarvetta jo muutenkin vaikeassa tilanteessa hakea yhtään sen enempää apua tai hoitoa kuin on pakko. Ei kukaan henkisesti terve ihminen halua koko ajan sairastaa tai olla tutkimuksissa, hoidoissa tai leikkauksissa tai tarvita yhtään sen enempää apua kuin on välttämätöntä, varsinkin silloin, jos tilanne on epästabiili ja jatkuvasti tulee uusia vaikeita oireita ja vaurioita kehoon...

Joskus asiallinen ja perusteltu palaute, muistutus tai vahinkoilmoitus on hyvä ottaa - ei todellakaan minään henkilökohtaisena loukkauksena - vaan myös mahdollisuutena oppia ja kehittyä niiden potilaiden hoidossa, jotka tarvitsevat todella kokonaisvaltaisen ja tarkan huomioinnin ihan kaikkeen, koko hoitoprosessiin. Esim. lähtien vaikkapa leikkausta edeltävistä ennakkovalmisteluista anestesiaan, leikkaukseen, heräämöön, osastohoitoon, kuntoutukseen ja ihan sinne kotihoitoon ja seurantoihinkin saakka.

Mikään tietty perusterveen ihmisen hoitoprotokolla harvoin toimii tällaisen erityisnäkökulmaa vaativan potilaan hoidossa. Näkökulma on hyvä muuttaa myös potilaan silmin katsottavaksi: miten sinä haluaisit tulla tällaisena potilaana kohdeltavaksi, kohdattavaksi ja kuulluksi?

Entä mitä pitäisi ottaa kaiken kaikkiaan huomioon? Soveltuuko Käypä hoito -suositus tähän potilaaseen (no yleensä ei sovellu!) vai pitäisikö nyt miettiäkin ihan eri tavalla juuri tämän harvinaista sairautta sairastavan, jo ennalta tietyt tunnistettavat riskit omaavan potilaan tilannetta?

Nyt jää kuitenkin siis vielä nähtäväksi, miten mun asiat etenevät... Odotan nyt ainakin ensi viikon ENMG:n ennen kuin mietin seuraavia mahdollisia siirtoja. Tekstiähän multa syntyy kyllä perusteluineen aina ;) Pyrin myös keräämään voimia ja energiaa, toipumaan kaikesta ja kestämään kaikkia olemassaolevia vaivoja. Se kuuluisa päivä ja hetki kerrallaan. Myös paljon sovittuja tapaamisia, kontrolleja ja muuta ohjelmaa piisaa lähiviikkoina mm. fysioterapiasta ortopedin kontrolliin ja kipupolin sekä toimintaterapeutin käyntiin.

Heart wounded and bleeding

Fighting 'til the end, I won't be defeated

'Cause once I begin I'll never give in

I'll make them believe in me

They can burn me down

But I'll never break, I'll be standing

Burn me down

But I'll never break, I'll be stronger

Now I'm alive

I'll show how I will rise

I'll never fall, I'll never fade

I'll never bow, I will never break