Supersankari

Muutamat viime viikot ovat olleet niin raskaita monellakin eri tavalla, että blogiinkaan kirjoittelu ei ole todellakaan ollut ykkösenä mielessä. On vaan eletty hetki ja päivä kerrallaan.

Kun loppujen lopuksi aika yllättäväksi osoittautuvia ja vakavalta vaikuttaviakin sairastumisia tulee tarpeeksi lähelle itseä, jäävät omat vaivat ja sairaudetkin toisinaan täysin toissijaiseksi ja sitä keskittyy täysillä vain sen toisen ihmisen terveyteen ja hyvinvointiin. Prioriteettina on tällöin vain perhe, selviäminen, läheisten antama tuki, läheisyys ja hetkestä toiseen meneminen. Ei siinä ajatella itseä, vaikka olisi kuinka vaikeita kipuja tai nivelongelmia tai mitä tahansa omaa murhetta. Myös kaikki itselle sovitut menot ja muut vastaavat perutaan.

Vasta sitten, kun tietyt tilanteet ovat ohi ja tiedetään, että tästäkin selvitään, oma keho ja mieli antaa periksi ja sitä tajuaa, kuinka äärirajoilla on fyysisesti ja henkisesti mennyt. Onneksi oon kuitenkin sitä ihmistyyppiä, joka vaikeissakin tilanteissa kaivaa taisteluvoimat esiin ja käsittelee myös asioita avoimesti, huumoria ja niitä valon pilkahduksiakin unohtamatta. Tästä tietystä selviytymismallista ja -asenteesta on ollut nyt näissä koetuissa hetkissä ja tilanteissa myös paljon hyötyä, sillä se asenne ja tietyt koetut yhteiset kokemukset ovat vahvistaneet, liimanneet ja lujittaneet tiettyjä ihmissuhteita ja perhettä vielä enemmän yhteen.

Mun esimerkki ja mun antama malli voi olla hyvinkin suuri ja merkityksellinen. Toinen ihminen näkee, että vaikka vaikeita hetkiä olisikin, niistä ja niiden kanssakin kuitenkin mennään eteenpäin. Hyvää sairaanhoitoa on kuitenkin saatavissa eikä mitään hätää ole, elämä jatkuu.

Näissä vaikeissa tilanteissa sitä jälleen kerran huomaa, mikä on elämässä tärkeintä: rakkaus, perhe, läheiset ja ystävät. Oon kirjoittanut tästä ennenkin, mutta näitä asioita ei koskaan voi korostaa liikaa... Pysyvät, turvalliset ja tukevat ihmissuhteet, jotka joskus arjen keskellä saattavat tuntua myös raskailta - läheisillehän sitä purkaa sekä hyvät että huonot hetkensä - mutta jotka kuitenkin ovat niitä kaikkein tärkeimpiä ja arvokkaimpia ihmissuhteita, joita täytyy vaalia rakkaudella ja hyvyydellä kaikkein eniten. Niitä ei ikinä, ikinä saa unohtaa, vaikka kuinka arki painaisi päälle!

Viime viikkoihin on kuulunut myös paljon kaikenlaista byrokratiaa... Tiettyjen kunnan vammaispalvelun kautta järjestettävien asioiden lisäksi kuitenkin ehkä eniten on joutunut selvittämään Kelan vaativan lääkinnälliseen kuntoutukseen liittyvän fysioterapian jatkumiseen liittyviä asioita. Oon ollut yhteyksissä moniin eri ihmisiin Kelasta fysioterapeutteihin ja mua hoitaviin lääkäreihin, sillä Kelan kilpailutukset ja niihin liittyvät ihan käsittämättömän älyvapaat päätökset vaikuttavat mun pitkäaikaisten ja todella, todella merkityksellisten ja tärkeiden fysioterapiasuhteiden ja ylipäätään fysioterapian jatkumiseen. Enkä todella ole ainut vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen asiakas, jolle käy näin! Vielä on kuitenkin täysin epäselvää, mitä vuodenvaihteen jälkeen tapahtuu.

Mun laitoskuntoutukset ja allasterapiat kyllä jatkuvat entisellään - onneksi! - mutta kuivafysioterapioiden suhteen jatko on nyt sitten kuitenkin katkolla. Tähän liittyy monta mutkaa, ja asioita selvitellään kyllä mm. fysioterapiayrityksessäkin, jossa mun kaksi fysioterapeuttia työskentelee. Yrityksessäkin ollaan Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen asiakkaiden puolesta ja muutenkin hämillään. Jos huonosti kävisi, joutuisin vaihtamaan palveluntuottajaa vuodenvaihteen jälkeen kokonaan, mutta tässä terveystilanteessa ja näillä nykyisillä voimavaroilla tähän en hevillä suostu. Vaihtoehtona on myös tehdä Kelaan valitus, ja tätä varten olen nyt haalinut hoitavilta lääkäreiltäni lausuntoja myöskin siitä, miksi minun tulisi saada jatkaa nykyisellä palveluntuottajallani nykyisten fysioterapeuttieni kuntoutettavana.

Joku ehkä ajattelee, että mitä tuo Hannastiina kitisee, olisi vaan tyytyväinen, että ylipäätään saa fysioterapiaa... Mutta suosittelen ajattelemaan parikin kertaa! Mun terveystilanne on nyt todetusti kuitenkin sen verran vaikea ja monisyinen + kyseessä sairausyhdistelmät, joiden osaamista ei tuosta vaan todellakaan löydy täältäpäin, että tässä ei todellakaan voi eikä muutenkaan kaiken tänä vuonna tapahtuneen jälkeen, tässä voinnissa edes jaksa yhtäkkiä lähteä etsimään uutta, juuri mun tilanteen ymmärtävää ja osaavaa fysioterapeuttia/uusia fysioterapeutteja parin viikon varoitusajalla. En jaksa alkaa myöskään selostaa uusille ihmisille kaikkia taustojani ja koko sairauskertomustani alusta lähtien. Mistä sitä edes voi tietää, toimisivako kemiatkaan hyvin uuden ihmisen kanssa? Ennen minkään päätöksen tekemistä suuntaan tai toiseen pitäisi päästä jututtamaan ja käymään uuden fysioterapeutin vastaanotolla muutaman kerran... Mutta en minä tällaiseen "kokeiluun" nyt todellakaan kykene enkä myöskään voi vaarantaa terveystilannettani sillä, että tekisin näin. Sitten olisi ihan eri juttu, jos mun vointi olisi stabiili mutta kun näin ei ole...

Mun nykyisillä fysioterapeuteilla on myös erittäin vankka ja vahva osaaminen ja kokemus. Molempien kanssa synkkaa myös hyvin ja he ovat tukeneet mua mielettömän hienosti tässä ajan mittaan, enkä ole tästä tuesta valmis taistelutta luopumaan. Katsotaan nyt sitten, miten tässä käy. Taistelen kyllä todellakin oikeuksistani ja siitä, että nämä fysioterapeutit osallistuvat mun kuntoutukseen kuivafysioterapian osalta jatkossakin. En luovuta enkä anna periksi!

Mun omasta terveystilanteesta en nyt sen enempiä kirjoittele, totean vaan, että ei mene mitenkään vahvasti. Oon tässä nyt vaan sinnitellyt ja yrittänyt sietää kaikkia nivelongelmia kipuineen. Näiden osalta kontrollit ja selvittelyt jatkuvat heti vuodenvaihteen jälkeen... Ja sen oon myös saanut kuulla, että jonkinlaista nivelkohtaista suunnitelmaakin tehdään kevään aikana. Se on hyvä asia... Tämäkin suunnitelman teko lähti omasta aloitteestani, ei tällaista muuten varmasti olisi kukaan tullut mulle ehdottamaan. 

Mutta kun mulla kokonaistilanne on mikä on, on pakko keskittyä kokonaisuuteen ja miettiä, miten ja milloin minkäkin nivelen osalta tehdään, kuka seuraa ja miten seuraa, eikä aina pohtia vain yhden nivelen tilannetta kerrallaan. Vaikeaa reumaa sairastavillakin tällaiset suunnitelmat usein tehdään. Mä en ole reumaa sairastava, mutta reumansukuisiin sairauksiin EDS:kin on määritelty, kyse on vaan toisesta ääripäästä: harvinaisesta geneettisestä sidekudossairaudesta, joka mulla aiheuttaa mm. äärimmäisen yliliikkuvuuden kautta vaikeat nivelten vauriot ja ongelmat.

Joulukuuta ja tätä vuotta on jäljellä parisen viikkoa. Mitäpä tästä vuodesta voisi sanoa?

Hyviäkin asioita on onneksi väliin mahtunut, sillä tavoin, että tietää elämän olevan hetkittäin myös hyvää ja arvokasta ja siitä ja ihanista, rakkaista läheisistä ja ystävistä voi olla äärimmäisen kiitollinen. He ovat myös mua tänä vuonna piristäneet monin eri tavoin. Mulla ja meillä on upea tukiverkosto, jota valitettavasti liian harvalla on. Jokainen ihminen on arvokas ja ansaitsisi ja tarvitsisi vaikeissa tilanteissa oman tukiverkoston!

Siltikin täytyy todeta, että vuosi on ollut ehkä vaikein ja raskain tähänastisessa elämässäni. En häpeä tätä myöntää enkä voi myöskään olla myöntämättä, sillä se on todellisuutta. Moni muukin läheisistä ja ystävistä allekirjoittaa tämän.

Vuosi on tuntunut tuoneen mukanaan kaikenlaista ikävää, mutta silti täytyy vaan sitkeästi ajatella ja toivoa, että suunta kääntyy parempaan.

Ihan jokaisella teistä ja meistä, päivästä toiseen urheasti jaksavalla isommalla tai pienemmällä soturilla ja tukiverkostoon kuuluvalla supersankarilla.

Kuntoutusta (tai sen yritystä)

Jo joutui armas aika ja tässä sitä kirjoitellaan Peurungassa sängyllä puoli-istuvasti löhnäten tätä postausta. Oon nyt ollut täällä kuntoutusjaksolla viikon verran ja vielä on muutama päivä tätä jaksoa jäljellä. Seuraava jakso tulee olemaan varmaankin joskus talvella. Se on ehkäpä paras aika ajatellen sitä, että kuntoutusosastolle mulla myös tulee jakso jossakin vaiheessa kevättä. Osastojaksolla päivitetään sitten mun kuntoutussuunnitelma taas kuosiin + muutenkin tsekataan kokonaistilanne.

Tää Peurungan jakso on ollut nyt siinä mielessä ehkä erilainen kuin muut jaksot, jotka oon täällä ollut, että täällä on pitänyt ottaa kaikki todella, todella kuulostellen omaa vointia. Suurimpana tavoitteena on täällä ollut melkeinpä vaan nyt ihan henkinen puoli, tietyllä tavalla irtiotto kaikesta tänä vuonna tähän mennessä tapahtuneesta terveyteen liittyvästä hässäkästä, joka yhä on vaiheessa. Tavoitteena on ollut yrittää myös päästää kaikin tavoin kivut taka-alalle, vaikka se vaikeaa on ollutkin. Ottaa aikaa itselle ja levätäkin. Tietysti kuntoutukselle on myös muitakin tavoitteita asetettu, ne tavoitteet Kelakin vaatii voidakseen mitata mm. kuntoutuksen vaikuttavuutta ja hyötyjä mutta tavoitteet ovat tietysti eniten kuitenkin kuntoutujalle itselleen ja hänen hyvinvoinnilleen mietityt.

Mun tavoitteet vähän pidemmällä tähtäimellä liittyvät sekä fyysiseen että myös osittain henkiseen hyvinvointiin. Yhtenä tavoitteena on esim. kävelyn parantuminen, nyt se on aika onnetonta ja huteraa ollen 5 minuutissa vähän pysähdellenkin 28 metriä... Kivunhallinta on myös tosi oleellista, se heijastuu myös uneenkin mulla. Uni on ollut jo pidempään huonoa mutta nyt jo usean lähiviikon ajan vieläpä erittäin, erittäin huonoa johtuen mm. vasemman lonkan isoista kivuista ja muutenkin selästä tai jostakin selän alueelta heijastuvista, jalkaan/jalkoihin säteilevistä kovista hermokivuista ja myös mm. leikatun olkapään ja muidenkin nivelten kivuista. Lisäksi mulla on tavoitteena pitää selkeästä ruokarytmistä kiinni, se kun häiriintyy aika herkästi monista syistä johtuen.

Tällä jaksolla on ollut tosiaan aika hankala keksiä, miten ja mitä harjoituksia pystyisin tekemään. Allas ois parasta mulle, mutta nyt en pääse tällä jaksolla altaalle kuin pari kertaa. Tää johtuu puhtaasti mun omasta tilanteesta, Peurungan puolelta ois kyllä ollut mahkut päästä altaalle useamminkin. Mutta eipä se haittaa, tästä eteenpäin mulla kuitenkin alkaa taas pyöriä myös viikottaiset allasterapiatkin. 

Se eka allas tällä jaksolla olikin muuten aika tehokas!! Tai siis sellainen, että menin aivan todella letkuksi taas siellä ja oli todella vaivalloista ja hankalaa päästä altaasta ylös puhumattakaan siitä eteenpäin pyörätuoliinkaan... Mutta apuja mulla onneksi siinä oli. Silti taas pitkän tauon jälkeen vesi tuntui kyllä niin hyvältä! Kaikin tavoin. Veden voimalla on paljonkin eri hyötyjä mulle ja se myös muutenkin elementtinä rauhoittaa ja rentouttaa mua.

Tällä jaksolla on sitten fyysisen aktivoinnin ohella myös eri henkilöiden toimesta koottu kokonaistilannettakin yhteen. Heitä ovat olleet ainakin kuntoutuslääkäri, fyssarit, toimintaterapeutti ja ja kuntoutusohjaaja. Kyllähän useat näistä mulle ihan suoraan ovat sanoneet, että mun onni on, että luonne on niin peruspositiivinen ja sillä tavalla jämäkkä, että jaksan selvitellä myös asioita. Ja että pidän samalla itseni mahdollisimman hyvin kiinni elämässä käsittelemällä asioita eri tavoin mutta myöskin miettimällä tiettyjä hyviä tulevaisuuden asioitakin.

Kyllä sen kuitenkin huomaa ja aistii, että henkilökunnasta moni on ollut aika hmm... No, eivät nyt kauhuissaan, se on väärä sana, mutta kuitenkin selkeästi tosi harmissaan ja samalla todella ihmeissään, miten voikaan olla, että niin moni asia on nyt mennyt mun terveysasioissa pieleen. Mutta näin vaan on.

Ai niin... Oon testannut täällä jaksolla nyt myös pyörätuoliin kelauksen keventäjiä. Se kelauksen keventäjien saaminen Respectan lainapyörätuoliin ei ollutkaan ihan simppeli juttu asiaa hoitaneiden henkilöiden väärinkäsityksien vuoksi mutta lainapyörätuoli keventäjineen saatiin kuitenkin tänne viime perjantaina. Eipä se kyllä osoittautunut testinäkään kovin menestykselliseksi, sillä pyörätuoli ei ollut mm. mitoituksiltaan mulle sopiva - se oli kyllä istuinleveydeltään ok mutta muut asetukset ja pyörätuolin koko olivat mitoituksiltaan mua paljon lyhyemmälle ihmiselle, enkä saanut kunnollista hyötyä testauksesta.

Mun oli myös tosi vaikeaa saada kelausta onnistumaan, kun olkapään luudutus teki vasemman ranteen asennon kivuliaan vaikeeksi, renkaat olivat liian takana (en saanut edes otetta kunnolla kelausvanteesta, kun olkapää ei vaan liikkunut enempää taakse luudutusasennon vuoksi ja muutenkin oli/on kipeä, ja ranne luksoitui koko ajan) ja lisäksi oikea ranne ja olkapääkin temppuilivat. Musta tuntui myös siltä, ettei keventäjien teho riitä tai mä en vaan saa välitettyä erityisesti vasemmasta kädestä tarpeeksi voimaa.

Niinpä oli pakko todeta että ei tuu mittää! Tänään sitten toimintaterapeutin kanssa pohdittiin taas moniakin eri asioita ja hän otti mm. kuvan siitä, millaisessa asennossa mun vasen ranne olisi tässä lainapyörätuolissa kelatessa. Tarkoitus on, että toimintaterapeutti kirjoittaa lausuntoa tilanteesta nyt vielä apuvälinekeskukseen ja hän myös soitti Respectan edustajalle. Nyt on varmaan mietittävä myös mahdollisesti joystick-tyyppistä ohjausta pyörätuoliin, sillä voi olla mahdollista, etten mä vaan pysty kelaamaan pyörätuolilla jatkossa, vaikka ergonomia-asia oliskin mietitty ja katsottu mulle sopivaksi... Mutta katsotaan. Tää on asia, jota ei voi eikä pidä ratkaista hätiköiden vaan miettiä parhaat vaihtoehdot.

On vaan aika hullua, että vointi tosiaan on tällainen just nyt. Tuntuu välillä jotenkin absurdilta... Ei ole montakaan vuotta, kun tilanne oli jotakin ihan muuta. Heräsin tätä miettimään tänään, kun eräälle kuntoutuskaverille kerroin taustoja ja siinä keskustellessamme tulin sanoneeksi, että enpä ajatellut vaikkapa viisikin vuotta sitten, missä mennään nyt. Toisaalta on kuitenkin todettava, että se on tärkeää, että oon nyt kuitenkin ylipäätään tässä kirjoittamassa. Juuri nyt täällä Peurungassa juuri nyt vain ja ainoastaan itseäni varten. Voisi olla tilanne sellainen, etten ois tänne edes päässyt. 

Oon selvinnyt hyvin monesta koettelemuksesta tähän saakka ja tästä lähdetään taas eteenpäin katsomaan, josko suunta kääntyisi jossakin vaiheessa parempaankin suuntaan. Kiire ei ole, vaikka joskus - aika useinkin - tuntuu, että kaiken pitäisi tapahtua heti ;)

Pikkuhiljaa, päivä ja askel kerrallaan.

Team Raitapaita iskee jälleen

"Siis mehän ollaan samiksia tänään!" sanoo avustaja, kun tajuaa sekä hänellä että mulla olevan samantyyppiset raitapaidat tänään päällä. "No niinpä ollaankin!" mä naurahdan. Odottelemme sohvalla hetkisen taksia, kunnes suuntaamme jo toista kertaa tällä viikolla keskussairaalalle. Minnepä muuallekaan. Mua jännittää ja vähän naurattaa jo ennakolta.

Aiemmin olimme reissussa tiistaina, jolloin mun vasen lonkka magneettikuvattiin. Se on ollut äärimmäisen kipeä ja jatkuvasti subluksoituva nyt jo viikon verran. Aiemminkin jo jonkin aikaa se on ollut kyllä tosi kipeä, mutta nyt aivan hullu sen jälkeen, kun se viime viikolla kävi enemmänkin rusahtaen pois paikoiltaan. Jouduin ensiapuunkin tuon jälkeen, kun en pystynyt kivuiltani olemaan kotona mitenkään.

Tänään on tarkoitus tavata mun vastuuortopedi tämän lonkkatilanteen osalta ja kuulla samalla, miltä vasen lonkka näyttää magneettikuvissa. Mutta onpa tarkoitus toteuttaa myös eräs hauska ja kiva juttu, nimittäin antaa erään ystäväni kanssa ortopedille pieni hauska muistaminen, sillä ortopedi on väitellyt tohtoriksi muutama viikko sitten. Ystäväni on myös saman ortopedin potilas ja meillä molemmilla on harvinaiset ja ortopedisesti vaikeahoitoiset sairaudet. Hauskaa on, että meille on osunut nyt peräkkäiset poliajat yhteiselle ortopedillemme, joten muistaminen onnistuu sujuvasti :)

Heti keskussairaalalle saapumisen ja ilmoittautumisen jälkeen menemme avustajan kanssa suoraan kirurgian preoperatiivisen polin aulaan odottelemaan. Siellä tuntuu olevan tosi vilinä - paljon potilaita on paikalla odottelemassa mutta on paljon ortopedejakin töissä, samoin hoitajia. Kohta saapuu ystävänikin paikalle ja meitä kaikkia kolmea huvittaa: ystävälläkin on sattumalta raitapaita! Tosin punavalkoraitainen, meillä avustajan kanssa on sinivalkoraitaiset paidat. "Raitapaitatiimi!" naureskelee ystäväni.

Mua jännittää ja naurattaa nytkin yhtäaikaa. Sekä tietysti lonkan kuulumiset että myös tuo ortopedin muistaminen. Kohta kuulen selkäni takaa äänen, jonka tunnistan olkapääortopedin ääneksi. Hän kutsuu potilaan omaan huoneeseensa. Moikkaamme, kun käännän päätä olkani yli. Totean hänelle, että "täällähän on kaikki!" Kun ortopedi on poistunut takaani potilaansa kanssa, ystäväni sanoo, että tätä hänenkin olkapäänsä operoinutta ortopedia nauratti :) Eipä ihmekään, sillä hän tiesi tästä yllätyksestä... Ja tiesi, ketkä siinä osallisena ;)

Eräs toinenkin mua hoitanut ortopedi kulkee polilla edestakaisin huoneesta toiseen, toinen ortopedi kannoillaan. Hän jää jossakin vaiheessa muakin jututtamaan ja kyselee, miten voin. Pitää oikein kaksin käsin mun kädestä kiinni, mikä vähän hämmentää mua. Hieno ele. Tulee olo, että hän tietää tilanteestani ja kaikesta, mitä tänä vuonna on tapahtunut...

Vähän myöhemmin hän kulkee taas ohitseni ja jälleen juttusille, sanoo myös pohtineensa erästä toistakin asiaa. Mielenkiintoista käytöstä. Silti on hienoa huomata, että vaikeissa tilanteissa olevien ortopedisten potilaiden tilanne on selkeästi pohdituttanut ja empatiaakin löytyy.

Tämän jälkeen mun ystävä kutsutaankin yhteisen vastuuortopedimme toimesta vastaanotolle. Nyt!! Nyt yllätämme ortopedin :) Menemme molemmat ystäväni kanssa lahja mukanamme ortopedin luo, joka on vähän hämillään. Asetumme vastaanottohuoneen oven luo. Sanon, että olemme kuulleet, että olet väitellyt tohtoriksi ja että haluamme muistaa sinua tällaisella pienellä lahjalla... Ojennan ortopedille lahjan pussissa.

Lahjamme on teemaan sopivasti puu-ukko, jolle oon tehnyt ihan oikeista sidostarvikkeista jalkaan pitkän sidoksen reidestä jalkaterään - tällainen sidos tehdään mm. aina polven tekonivelleikkauksen jälkeen - ja lisäksi "ortoosin" tai jonkinlaisen kantosidoksen toiseen olkapäähän/yläraajaan :) Lisäksi olemme tehneet kortin, jossa on toki sekä onnittelut että myöskin melko pimeää ortopediaa sivuavaa huumoria hashtageineen... Kortti roikkuu puu-ukon kaulassa kirjekuoressa. (Yllä olevat kuvat on otettu ennen kortin kirjekuoreen laittamista...)

Ortopedi halaa meitä hämmentyneenä kiitellen lahjasta, ja avustajani ottaa vielä muutamat kuvat mun puhelimella meistä kolmesta. Ortopedi siirtyy vastaanottohuoneeseen ystäväni kanssa ja mä jään vielä odottelemaan vuoroani aulaan avustajan kanssa. Oon aivan täpinöissäni yllärin onnistumisesta. Hyvä fiilis jäi!! Ehdin onneksi siinä vähän vielä rauhottua ennen omaa poliaikaani.

Ystäväni tulee kohta ortopedin huoneesta pois ja kertoo omat kuulumisensa, jotka nyt eivät ortopediselta kannalta olleet kovinkaan mukavia. Mutta yllärin onnistumisesta olemme molemmat tosi tyytyväisiä :) Ystävä lähtee kotiinpäin ja lupaamme palata asiaan.

Sittenpä ortopedi kutsuukin mut vuorollani vastaanotolle. Käymme viime aikojen kuulumiset läpi, vaikka mun intuitio sanoo, että kyllä ortopedi tietää hyvinkin, missä mennään ja mitä on tapahtunut. Hän on vähän vaitonainen ja selkeästi kovin pahoillaan kaikesta, ja vaikea on tällaisessa tilanteessa oikein varmasti yhtenä vastuulääkäreistä sanoakaan mitään... Sitä menee sanattomaksi jotenkin, minkä kyllä ymmärrän.

Vasen lonkka on nyt erityisesti kuitenkin käynnin aiheena. Tutkaillaan magneettikuvia, jutellaan tilanteesta, oireista ja ortopedi myös tietysti tutkii - vääntelee - lonkan liikeradat tutkimuspöydällä. Kovin kipeää tekee, siinä olotila menee aina tosi ulisevaksi, tulee kylmä hiki ja sitä vaan koittaa kestää ja hengittää, kunnes tutkimus on tehty...

Nyt tällä hetkellä ei ortopedilla ole mitään leikkaushoitoa lonkkaan tarjolla. Lonkassa on reisiluun kaulan asentovirhe (coxa valga; liian suorana ylöspäin nouseva kaula) ja vaurioita tullut edelliseen magneettikuvaan verrattuna ligamentum teresiin mutta rustoa on vielä jäljellä. Nivelrikko on edennyt, mutta leikkauskypsä nivel ei vielä kuitenkaan ole. Labrum on pysynyt myös ehjänä, mutta siltikin on selvää, että reisiluun pää pääsee muljuamaan. Tähän vaikuttaa edellä kuvattu kuvio + myöskin EDS...

Hoitona on nyt toistaiseksi kipulääkkeet, kuntoutus sekä painonhallinta. Toki myöskin erilaiset apuvälineet, avustajan mukana arjessa olo... Ja varmasti myös sopiva lepo. Tähän kaikkeen liittyvä tasapainoilu on kyllä todella haasteellista, sitä on koko ajan niin veitsen terällä. Ei voi aina ennakoida, mikä milloinkin vointi on ja vaikka ennakoisikin, vointi voi muuttua silmänräpäyksessä, kun joku nivel vaan päättää vaikeasti rusahtaa/luksoitua tai subluksoitua vaikka ihan paikallaan ollessa. Ja jos käy pahasti kuten viime viikolla, on olotila aivan järkyttävä ja kipu räjäyttää tajunnan, eikä sitä saa mitenkään pois, ellei lähde ensiapuun ja saa edes vähän ekstrakivunlievitystä.

Ortopedi on selkeästi harmissaan, ettei voi nyt juuri tällä hetkellä mua auttaa oikein mitenkään. Huomaa, että hänelle on vaikeaa tiedostaa ja nähdä kaikki mun viime aikojen terveysongelmat ja lisäksi se, miten kipeä ja hankala tuo vasen lonkkakin nyt on. Mutta kyllä mä ymmärrän, miksi leikkaus ei juuri nyt tällä hetkellä ole ajankohtainen ja oon oikeastaan helpottunutkin siitä, etten taas joudu johonkin leikkaukseen... Kunhan vaan nyt erityisesti nämä kaikki kivut saataisikn jollakin keinolla vähän paremmin kuriin, se on ykkösjuttu. Vasta kakkosena tulee esim. se, miten saan hallittua lonkan ja muiden nivelten holtittomat liikkeet jne.

Ortopedi kyselee myös, miten pärjäilen kotona ja kyselee lisäksi perheen tuesta/auttamisesta/tilanteesta muutenkin. Lasten tämänhetkisiä ikiäkin hän kysyy. Kerron, että onneksi apua ja tukea on, muuten mä en pärjäisikään. Ja että onneksi perhe ja lapset ovat niin tottuneet ja kasvaneet jo tähän mun tilanteeseen... Puhutaan myös siitä, milloin meen kuntoutusosastolle seuraavan kerran ja kuntoutuksista muutenkin. Ortopedi toivoo, että Peurungan kuntoutusjakson palautteet lähetetään hänelle, ja niin olin ajatellut kyllä muutenkin, että tehtäisiin. 

Ylipäätään musta tuntuu hyvältä, että ortopedi on ammattitaitonsa ohella niin empaattinen ja näkee kokonaisuuden hyvin ja pohtii ylipäätään pärjäämistä ja kaikkea. Mutta hän tunteekin mut niin pitkältä ajalta, joten ei muutenkaan tarvitse enää yhtään olla minkään roolien takana. Hän on ihminen ihmiselle, kuten avustaja myöhemmin toteaa ortopedista. Nämä ominaisuudet tekevätkin sen, että juuri hän on mun vastuuortopedi... 

Puhumme vielä ortopedin kanssa jatkoseurannoista, joita ei nyt sovita mihinkään tiettyyn hetkeen. Ortopedi lupaa, että tarpeen mukaan aina tutkitaan, seurataan ja mietitään asioita, kun kuitenkin nivelet ovat niin arvaamattomat. Olkapääortopedikin voi tehdä eteenpäin lähetteitä myöskin, kun hänelle mulla on seuraava kontrolli/kontrolleja. Oikean tekonivellonkan osalta seuranta on tulossa myös ensi vuonna, mutta jos kaikki on kuvissa ok, ei tule polikäyntiä kuitenkaan.

Onnitteluylläriäkin lopuksi sivutaan. Se oli kuulemma todella ollut hyvä ja ortopedi kiitti vielä kerran :) Korttia hän ei ollut vielä lukenut, ja sanonkin, että noooh, siinä on sitten vielä kaikenlaista hauskaa asiaa! Tähän on kuitenkin ihan hyvä lopettaa vastaanottokäynti. 

Team Raitapaita iski - ja hyvin iskikin! 

"Kiitos raitapaitatiimille", kiittelee vielä ystävänikin myöhemmin Instagramissa. Paremmin ei voisi sanoa. Ja kiitos myös yhä ortopedille, hän on kaikesta hoitomme hankaluudesta huolimatta huippu ja ansaitsi tämänpäiväisen onnitteluyllärin täysin.

Aitous

Olipa taas levoton uni, mietin, kun perjantaiaamuna herään jo ennen kellon soittoa. Unessa olin myöhästynyt erään ortopedin polilta siksi, että en ollut päässyt kotoa juoksemalla sairaalalle. Juoksemalla!! Ei ihan juokseminen enää oikeassa elämässä onnistu. ENMG-tutkimuksestakin olin unessa myöhästynyt, kun tarvoin ulkona lumessa. Tutkimuspaikkakin olisi ollut muka joku tähystystornin tapainen ihmeellinen rakennelma ulkona mäen päällä... Hiukan jopa naurattaa, kun pohdin unen tunnelmaa. Kyllähän tuo unen aihe selkeästi alitajunnasta kumpuaa, sillä ortopedin polille olisi tänään mentävä kuulemaan taas olkapään tuomio. Ja varmaan muitakin asioita tullaan sivuamaan.

Lapsetkin nukkuvat vielä, ihme kyllä, vaikka kello lähentelee jo puolta kahdeksaa. Harvinaisen pitkät unet, meillä näet asuu aamuvirkkuja... Pian juniori kipittää kuitenkin jo vessaan ja sen jälkeen vielä mun kainaloon, johon hän juuri ja juuri mahtuu vielä ilman ettei putoa. Onneksi reunan puoleinen kainalo mulla on aina vapaana ja pystyn selälläni ortoosinkin kanssa maaten pitämään pienen ison miehen vielä mun kainalossa, kun vaan vähän saan siirryttyä keskemmälle sänkyä. 

"Äiti", kuiskaa poika. "Nukkuuko isi...? Kivaa, kun on syysloma! Sun kainalossa on kiva olla." Taitaa hiukan mökkireissun jälkeinen ikävä vielä painaa, arvelen. "Mun täytyy nousta ihan kohta, mulla on tänään se lääkäri. Isikin lähtee töihin. Mutta ollaan vielä hetki tässä", sanon pojalle ja rapsutan hänen päätään hellästi. 

Tajuan, että näitä hetkiä ei välttämättä kovin paljon enää jatkossa tule, lapset kun kasvavat niin kovaa vauhtia. "Mummi ja ukki hakevat teidät tänään ukkilaan päiväksi", sanon pojalle, kun miehenkin herätyskello soi ja me kaikki kömmimme aamutoimiin omassa tahdissamme.

Tästä muutaman tunnin päästä olemmekin jo mun avustajan kanssa keskussairaalalla odottelemassa ortopedin vastaanottoa kirurgian polilla. Vähän aiemmin on otettu taas kerran olkapäästä röntgenkuvat, jotka ovat itse asiassa ekat viimeisimmän leikkauksen jälkeen. Leikkauksessa otettiin läpivalaisukuvia kyllä mutta osastolla röntgenkuvia ei otettu ollenkaan. En tiedä, miksi, mutta arvelen, että läpivalaisukuvat varmaan riittivät. Onhan mua ihan tarpeeksi "sädetetty" tänäkin vuonna.

Ortopedi tuokin kohta taas perinteisiä olkapään kysely- ja tutkimuslomakkeita täytettäväksi, kun vielä on hyvin aikaa ennen mun vuoroa. Esittelen samalla hänelle mun avustajan, jonka sanon tulevan myös mukaan vastaanotolle, jos sopii. Olkapään tyytyväisyysprosentiksi annan nyt 55, kun ennen uusintaleikkausta luku oli muistaakseni vain 45 ellei vähemmänkin. Mutta vielä ei käytännön tuntemuksia pysty juuri vertaamaan leikkausta edeltävään aikaan, kun en hirveästi ole saanut olkapäätä rasittaa nyt leikkauksen jälkeen - rasitus kertoo vasta pidemmän päälle totuutta enemmän.

Kohta ortopedi kutsuu minut/meidät vastaanottouoneeseen ja kelaan sinne nyt itse pyörätuolilla oikean käden ja oikean jalan yhteistoimintataktiikalla. Vasenta jalkaa kun ei juuri voi lonkan ja polven vuoksikaan rasittaa ja vasen käsi myös on pois pelistä tietysti nyt. Huoneessa siirryn tutkimuspedin reunalle istumaan, jossa saan lonkille ja polville vähän loivempaa kulmaa mitä pyörätuolissa. Pyörätuolissa syvemmässä kulmassa istuen erityisesti vasen lonkka kipeytyy, lukkiutuu ja/tai subluksoituu tosi herkästi nyt, mitä koitan välttää, jos mitenkään mahdollista, muutenkin lonkka on niin hankalana ollut muiden kipujen ym. ohella. Polvikin on aina hankala.

"No niin, hengissä on lähestulkoon selvitty kaikista vastoinkäymisistä..." tuumaa ortopedi ensimmäisenä, johon totean heti perään, että joo, hengissä... Sen enempää en kaikkia tekemiäni selvittelyitä tai mun tunnelmia nyt edes avaa, kyllä hän varmasti tietää ja ymmärtää muutenkin, että melkoista myllytystä on meneillään ollut. Käymme läpi kuulumiset ja tilanteet niin kyselylomakkeiden kuin kaiken muunkin tapahtuneen suhteen. Tunnelma on hyvä ja rauhallinen.

Olkapää näyttäisi kuvissa näyttävän ihan hyvältä, sellaiselta kuin tässä vaiheessa voi olettaa. Ei tietysti voi nyt tässä vaiheessa sen todeta luutuneen ja se myös on pieni häiriötekijä tässä, että ei ole vielä toista leikkauksen jälkeistä röntgenkuvaa vertailukohdaksi. Silti kaikki näyttää ihan hyvältä ja kuvissa saattoi näkyä pientä "hyhmää" mikä on hyvä merkki myös. Koska olkapää on myös jämäkän tuntuinen tutkittaessa ja ruuvit ovat kuten pitää (niitä on nyt reilusti, yhteensä kai 13), saan luvan jättää ortoosin pois tuntemusten mukaan ja alkaa tehdä vasemmalla kädellä asioita rajoituksetta, siten kuten pystyy kipujen ym. rajoissa. Hiljalleen.

Seuraava kontrolli olkapäähän liittyen sovitaan nyt heti kättelyssä vasta 3 kk päähän. Jos jotakin erikoista ilmenee tällä välillä, voin ottaa yhteyttä. Tietysti toivon, ettei mun tarvitsisi niin tehdä... Toivon niiiiin paljon, että tämä olkapääkuvio saadaan etenemään ja tilanne siihen pisteeseen, mitä alunperinkin on tällä radikaalilla leikkauksella tavoiteltu: sitä, että koko ajan ei tarvitse elää elämää olkapään muistutellessa itsestään ja rajoittaen kaikkea tekemistä vaan niin, että sen voisi unohtaa ja toimia sen kanssa pakolliset luudutuksen aiheuttamat rajoitukset huomioiden mutta muutoin vapaasti ja kivuttomammin. Nythän sen sitten vasta alkaa nähdä ortoosin käytön lopettamisen jälkeen, miten olkapää käyttäytyy, tuleeko tuntemuksia ja/tai ekstrakipua. Nyt olkapää on ollut vaihtelevan tuntuinen mutta kohtalainen kuitenkin ortoosin kanssa.

Sittenpä tulppa ja hermovaurio... Tulppaa ensinnäkään ei sen enempää seurata, Xarelto-lääkitys vaan mulla jatkuu sen minkä jatkuu ja sen jälkeen tilanne on käsitelty. Otan puheeksi sukulaistenkin tulppataipumuksen mutta tästäkään huolimatta seurantaa ei ole. Tämä tuntuu kieltämättä hiukan hurjalta, mutta näin kuulemma on. No tuleehan mulle myös sitten tukisukka, kun se Respectaan vain tulee tilauksen jälkeen mutta muutoin ei esim. tulpan liukenemista ultralla seurata.

Eikä seurata hermovauriotakaan ihmeemmin, tai mitä nyt ortopedit varmaan sitten poleilla kyselevät asiasta kun mua näkevät säännöllisesti kuitenkin mutta ei esim. selvitetä hermovaurion tarkkaa paikkaa. Se on positiivista, että jotakin toimintaa mulla nilkassa on, mutta kerron kyllä, että nilkka ja koko jalka tuntuu pökkelöltä lyijysäkiltä. Jalkaan on myös tullut nyt tosi ikävää hermokipua, joka säteilee reidestä jalkaterään. Tuntohäiriöiden ja voimien osalta näytin fyssarin tekemät tunto- ja voimatestaukset parin päivän takaa, jotka fyssari halusi kirjata paperillekin ylös. Näistä ei sen ihmeemmin ollut sitten puhetta mutta ortopedi sanoi, että aika näyttää, mitä tuntemuksia ja/tai haittaa asiasta jää. Vuoden-parikin voi hermotus palautua sen minkä palautuu ja jos tuntemuksia esim. tunnon aleneman suhteen jää, niihin sitten ajan myötä tottuukin.

Puhutaan siinä vielä pikaisesti myös vasemman lonkan tilanteesta, ennen kuin sanomme heipat taas joksikin aikaa ja menen vielä hoitajan juttusille sopimaan jatkosta. Ortopedi oli unohtanut aiemmin tehdä magneettipyynnön, mutta se hoituu ja tästä mulle soitetaan aika kirurgian polilta. (Tosin mietin taas, että juu, voipi olla, että soitan taas itse kirralle, että asia varmasti hoituu... ;)) Mun vastuuortopedille aika onkin tulossa jo 1,5 viikon päähän mutta tuota ennen pitäisi saada vielä tosiaan magneettikin otettua.

Jälkikäteen kotona mietin vielä päivän lopputulemia. Jännä fiilis jäi. Tunnelma oli vastaanotolla hyvä mutta tietyissä asioissa ehkä tavallaan vähän liiankin optimistinen, jos niin voi sanoa. Jotenkin ehkä mulle tuli sellainen olo, että mun halutaan ajattelevan mieluusti, että kaikkihan on mennyt kuitenkin ihan hyvin ja että hermovaurio peroneuspareeseineen ja tuntopuutoksineen ja tulppakin ovat ihan pieniä asioita... Että ne hoituvat kyllä iisisti itsekseen eikä niistä tarvitse olla huolissaan.

Ehkä tuli jopa olo, että kun mun tiedetään olevan napakka tarttumaan epäoikeudenmukaiseen kohteluun, mulle haluttiin antaa niin neutraali ja hyvä kuva asioista kuin mahdollista, etten veisi asioita eteenpäin. Varsinkin kun nyt avustajakin oli huoneessa mukana kuulolla. Voin toki olla väärässäkin mutta tällainen tunne ja jännä intuitio tuli.

Asiat hoitunevat kyllä, tavalla tai toisella, samoin mun olkapään tilannekin nyt jos vihdoin alkaisi olla menossa kohti parempaa... Mutta mitään pieniä asioita nämä eivät todellakaan kokonaisuutena ole, vaan jo muutenkin vaikeassa terveystilanteessa kuitenkin lisäharmia ja ei mitään yhtäkkiä tullutta tulppaa tai hermovauriota voi vaan pitää asiana, jotka voi sivuuttaa vaan yltiöoptimistisella "kyllä se siitä" -tyyppisellä vähän vähättelevän tuntuisellakin asenteella tai toteamuksella.

Tai ehkä vähättelevä on väärä sana mutta kun tällaisia asioita on kokenut, niin sitä toivoisi ehkä, että se vastapuolella istuva lääkärikin unohtaisi liiallisen asialinjan. Ehkä toteaisi joskus, että oletpa joutunut kokemaan paljon tosi ikäviä ja isoja asioita, miten oot jaksanut tämän kaiken? 

Annettaisiin edes selkeästi ymmärtää, että minä ymmärrän kokemasi vaikeudet ja tuskan. Että asiat ovat aivan varmasti olleet isoja ja vaikeita mutta lupaan olla tukenasi kuitenkin. Olisi tosi tärkeää, että olisi myös tunnetasolla sellainen luottamus siihen, että yhdessä näistä vaikeista asioista selvitään eteenpäin. Ei mua sääliä tarvitse enkä sääliä halua, se on vihoviimeistä, mutta sitä aitoa kohtaamista ja ymmärrystä tunnetasollakin ehkä kaipaan enemmän kuin osaan edes ääneen myöntää.

Ymmärrän, että nämä asiat ovat ortopedillekin ehkä vaikeita kohdata ja on vaikeaa sanoa ääneen olevansa pahoillaan, kun tarkoitus on ollut kuitenkin koko ajan parantaa mun elämänlaatua, ei pahentaa sitä. Herkälle ihmiselle (joka ortopedikin voi hyvinkin olla, vaikkei sitä heti päällepäin ammatti-identiteetin alta näe, mutta sen ehkä tietyllä tavalla aistii) voi olla vaikeaa kohdata näin avoimesti potilaan tilanne, joka on vaikea ja monisyinen.

Asiaa ei tietysti helpota sekään, että herkästi mäkin koitan koko ajan pitää sellaisen vahvan, pärjäävän, huumorintajuisen roolin yllä. Olenkin toki vahva ja huumorintajuinen mutta myös herkkä, ja tämä herkkä puoli mussa kaipaa myös tiettyä syvempää kohtaamista ja empatiaakin.

Sellaista ihmisen aitoa kohtaamista sen ammatti-identiteetin alta arvostan tosi paljon, koska tässä väkisinkin oppii tuntemaan edes tietyllä tasolla paremmin nämä omat hoitavat lääkärit ja he minut, kun niin usein kuitenkin kohtaamme ja on syntynyt pidempiaikainen hoitosuhde. 

On tärkeää, että se aitous näkyy. Ilman aitoutta ei synny luottamusta. Ei voi pitää mekaanista lääkäri-potilas -keskustelua pelkästään yllä.

Silloin on vaan joskus pakko riisua maski, unohtaa se tietty ammatti-identiteettikin ja kohdata asiat ja se potilaan hyvinkin vaikea kokonaistilanne, potilas omana itsenään ja kaikessa haavoittuvuudessaan, silmästä silmään juuri siinä hetkessä.

Katsomme koko perhe illalla olohuoneessa Vain elämää. "Äiti, sä oot lämmin", sanoo poika painaessaan viileitä varpaitaan vähän tiukemmin mun jalkoja vasten.

Tässä hetkessä oman perheen kanssa ainakin kohdataan. Aidoimmillamme.

Muuttuuko suunta?

Eilen aamulla kännykän kello herätti jo ajoissa, vaikka olikin syyslomaviikon maanantai. Piti suunnata fysioterapiaan. Tai "piti", sillä mieluusti mä aina fysioon menen. Tuosta fysiosta kohta vähän tarkemmin lisää. Sunnuntaina tuli oltua liikkeellä paljon ja tämän kyllä huomaa kehossa kaikella tavalla, vielä tänäänkin. Mieluisa sunnuntai oli kuitenkin kaikin puolin. Oon silti vieläkin yökkärit päällä, ja vasta pari tuntia sitten kunnolla pääsin sängystä ylös ja jopa tänne sohvalle :D

Sängystä ylös lähteminen onkin mielenkiintoista puuhaa nyt. Klonks, poks, niks, raks, krunts sanovat nivelet yksi toisensa jälkeen, kun niitä asettelen ja pamautan ensin kohdilleen noustessani varovasti ylös kuulostellen. "Kokoan itseni kasaan", joka kerta, fyysisesti. Se ei oo mitään uutta mutta nyt olkapään pitää myös asettua ja sitä ympäröivien lihasten myöskin selällään pitkään oleilun jälkeen, ennen kuin pääsen liikkeelle. Tarkkana saa nyt olla oikean jalankin kanssa, se on niin pökkelö alkuun mutta onneksi se siitä sitten vähän vetreytyy, kun ekat askeleet ottaa.

Oikea jalkaterä tuntuu nyt erityisen kipeältä ja askeleen ottaminen on vaikeaa, jalkaterä ei oikein kärsisi koskettaa maata. Ihmeellinen hermokipu, joka viime parina viikkona on jalkaan ilmaantunut tiettyihin kohtiin jalkaterästä reiteen ja pakaraankin, häiritsee. Mutta nyt mä sentään tiedän, mistä tää hermokipu johtuu: viime viikon ENMG:ssa todettiin hermovaurio, joka ei olekaan polvitasolla, kuten oletus oli vaan paljon ylempänä, vähintään reidessä mutta todennäköisemmin lannerangan kohdalla tai vielä ylempänäkin. Kyseessä voi olla esim. pullistuma tai sitten joku ihan muu asia, johon otetaan varmaan kantaa ortopedin kontrollissa tällä viikolla. Tai luulen, että otetaan mutta eihän sitä tiedä.

Ajatukset hermovaurion ja ihan kaiken nyt tässä viime viikkoina terveysasioissa tapahtuneiden asioiden suhteen ovat pyörineet aika paljonkin mielessä. Ihan väkisinkin... Välillä pohtii tiettyjä menneitä asioita esim. ortopediselta osastolta ja sitä, miten mitäkin asioita hoidettiin tai ei hoidettu. Tietyt asiat ja tilanteet tuntuvat ihan käsittämättömiltä nykytilanteen ja -tiedon valossa. Tulin väärin kohdelluksi muutaman kerran, ja nämä ovat asioita, joita ei voi ohittaa ja unohtaa.

Terveysasioiden suhteen "toimeen tarttumista" pohdin viime postauksessa ja nyt voin sanoa, että juu, toimeen on tartuttu ja aika napakastikin, sillä muutoin ajan myötä "muistot kultautuvat" ja kohta sitä varmaan muuten ajattelisi, että antaa olla, ei tässä mitään... Vaikka ei tiettyjä asioita pidä hyväksyä. Oon selvitellyt myös tiettyjä kuntoutusasioitakin tässä ohessa, sillä Kelan tekemät kilpailutukset vaikuttavat niihin ja mun kuntoutuksiin fysioterapian osalta ainakin tämänhetkisen tiedon mukaan. Näistä ei kuitenkaan sen enempää nyt tässä, kerron sitten, kun on kerrottavaa... Jos on kerrottavaa :)

Nyt juuri mun fiilis on ihan hyvä, mutta näihin viime viikkoihin on liittynyt kyllä ihan oikeasti niin paljon kaikenlaista negatiivista tapahtumaa myös muussakin arjessa ja olosuhteissa, että välillä on kyllä todella mietitty niitä kuuluisia syntyjä syviä sekä itse että läheistenkin kanssa. Ihmeellinen negatiivisten asioiden kasautuma! Ihmisillä ja ylipäätään läheisillä on onneksi kaikki hyvin eikä näihin negatiivisiin asioihin jumiuduttu olla. Silti pientä ja isompaa vastoinkäymistä on muuten piisannut niin, että lopulta on jo kaikki naurattanutkin, kun kaikki on tuntunut menevän niin totaalisen pieleen :) Erityisesti kaikenlaisten teknisten vempaimien ja arjessa tärkeiden laitteiden, kulkuneuvojen, kodin toimivuuden ym. suhteen on piisannut jos jonkinlaista säätämistä ja selvittelyä myös läheisillä. Näihin mun terveyskuvioihin lisättynä. Mutta ehkäpä tämä suunta tästä kääntyy... Niin mulla kuin muillakin! Pakko uskoa niin, on tässä jo tarvottu ihan tarpeeksi pohjamudissa.

Mutta niin, siitä eilisestä fysioterapiasta. Puhuttiin hermovauriokuviosta vähän enemmänkin ja käytiin kuulumisia läpi. Fyssari arveli, että on hyvä nyt testata sekä nilkan voimia että myös nilkan/pohkeen tuntoaistiakin mm. kylmän, kuuman ja terävän sekä kevyen kosketuksen osalta, sillä tuota tuntoa ja voimia ei tarkemmin ollut testattu nyt ihan hetkeen ollenkaan. Nilkan tuntoaisti ja voima on vähän parempi mitä ihan alkuun oli silloin reilu 5 viikkoa sitten leikkauksen jälkeen mutta selkeästi lämpötuntemuksissa on häikkää ja myös terävä/kevyt kosketus -aistimusten osalta ero oli selkeä vasempaan jalkaterään verrattuna.

Sen lisäksi en myöskään saanut juurikaan vastustettua oikealla nilkalla fyssarin voimatestausta. Siis sitä, että mun ois pitänyt pitää nilkka koukussa kun hän koitti vetää nilkkaa ojennukseen... Ojennukseenhan se nilkka meni vähän väkisinkin. Mutta nilkkaa pystyy pikkusen paremmin kuitenkin koukistamaan mitä alkuun, tämä on positiivista.

Refleksejä myös fyssari testasi ja esim. akillesrefleksi oli vasemmalla puolella normaali mutta oikealla puolella refleksiä ei saatu esiin. Suoran jalan nostotestissä (fyssari nosti jalkaa) eli SRL tuli kipua nivuseen mutta myös säteilykipua istuinkyhmyn seutuville. Lisäksi puhuttiin selän asentohoidoista, tietyistä liikkeistä, joita voin sovelletusti tehdä hermotuksen aktivointiin ja fyssari myös käsitteli vasemman olkaseudun faskioita. Huomenna meen taas fysioterapiaan mutta toiselle fyssarille, joka jatkaa osaltaan olkapään ja käsivarren sekä hartioiden käsittelyä. Kyselin, onko vähän liian vähän aikaa näiden fysioterapioiden välillä mutta ei kuulemma, kun vähän eri asioista nyt kyse kuitenkin, joten menoksi siis myös huomenna.

Lantion luusiirteen ottokohdan haavan kanssakin on ollut häikkää. Se ei mennytkään kiinni vaan reunaan muodostui onkalo... Noh, siitäkin olin jo ortopedin pyynnöstä viime viikolla haavahoitajalla, joka poisti sisemmältä tunkevaa tikkiä jonkin verran pois ja nyt on haavan tilanne jo paljon rauhallisempi. Onneksi!! Jos saan vaan luvan (ja luulisin, että saan, ainakin jos homma menee kuten edellisessä toipumisessa ja haava on kiinni kunnolla), marraskuun alkupuolella Peurungan kuntoutusjaksolla pääsisin sitten altaallekin taas, jee...! Pitää pitää sormet ja varpaat ristissä.

Leikattu olkapää on mennyt tässä nyt vähän "sivussa", eli samaan tyyliin kuin maaliskuussakin. Enemmillä ja vähemmillä kivuilla riippuen monistakin eri asioista mutta kun asia on tuttua, ei siinä ole ollut ihmeteltävää sen enempää ja toivottavasti nyt ei sen enempää tarvitsisikaan. Täytyy toivoa parasta mutta ei liikoja. Tässä vaiheessa ei voi vielä oikein muuta tehdä kuin temppuilla ortoosin kanssa ja odotella luutumista vähän varovaisemmin liikkein - katsotaan, mitä perjantain röntgen kertoo vai kertooko vielä mitään... Jännää. 

Enemmän kuitenkin on melkeinpä nyt muiden nivelten ja asioiden kanssa ollut hankaluuksia viime päivinä. Erityisesti vasen lonkka aiheuttaa harmia ja tuskan huokailuja, ja tätäkin asiaa tutkitaan jatkossa. Niinhän se tosin onkin, että ne isoimmat ongelmat ja kivut menevät aina ykkösenä tietoisuuteen muiden jäädessä vähän taka-alalle.

Tätähän se mulla on aina, erilaisten nivelten ongelmien kanssa tasapainoilua ja pärjäilyä päivästä toiseen. Joka päivä vähän eri tavalla miten edellisenä päivänä. Päivät eivät ole keskenään kaksosia.

Roolit ja oletukset

On ollut aika raihnaista, puolikuntoista olotilaa ilmassa. On tosi ärsyttävää, kun itsessä ei ole sellaista kunnollista elämän energiaa nyt vaan kaikki asiat (mun oma toimiminen, siis kykeneminen tehdä asioita ja liikkua) tapahtuvat hitaasti ja soveltaen montaa asiaa ja olo on sellainen jaksamaton, "tuntuu potilaalta." Onneksi tätä vasten taistellaan mm. sillä, että on laitettu hiuksia vähän parempaan kuosiin, ripsetkin saadaan taas hiljalleen kuosiin - haluan näyttää itseltäni enkä miltään potilaalta - ja syksyyn on tulossa myös pari musatapahtumaakin, mitkä ovatkin mun henkireikiä kaiken keskellä. ❤

On kuitenkin kipuja myös ja muidenkin nivelten kuin olkapään moninaisia ongelmia lisänä, joita koitan olla ajattelematta liikaa. Kun ongelmat kuitenkin vaikuttavat jo pelkästään istumiseenkin puhumattakaan kävelystä, niin... Väistämättä nämä asiat vaan ovat ajatuksissa koko ajan eikä sille voi yhtään mitään... Kuntoutustahtoa on kyllä, elämäntahtoa myös. En luovuta, en todellakaan! Silti kaikki on vaan niin vaikeaa ja eri asioiden tekeminen vie hirmuisesti voimia ja energiaa, kaikki kun pitää tehdä sovelletusti.

Huomaan myös, että mä toistan tiettyä käyttäytymistapaa läheisille ja niille, jotka tässä lähellä ylipäätään ovat - heille pyrin näyttämään, että oon pärjäävä, vahva ja mulla on kaikki niin hyvin kuin nyt tässä voi olla. Ja tavallaanhan näin onkin, mulla on kaikki niin hyvin kuin voi olla, nämä terveyskuviot huomioiden. Se on kuitenkin huono asia, jos tavallaan pidän sen hyvin aina pärjäävän ja selviävän roolin koko ajan päällä. Silloin tulen väärinymmärretyksi ja mun oletetaan ehkä kykenevän tekevän asioita paremmin kuin pystynkään aidosti ja oikeasti. Oletetaan myös ehkä siksi, että mulla on aina se tietty tahto, jämäkkyys, asenne ja huumori, vaikka tilanne ois mikä.

Sitten kun koitan tehdä omaan tyyliini asioita vaikkapa silloin, kun täällä ei avustajaa ole (hän ei ole joka päivä mua ja arkea auttamassa kuitenkaan), niin mä huomaan aika herkästi hermostuvani ja tiuskivani sitten täällä kotona, jos en jaksakaan tehdä asioita. Silti mä vaan teen asioita (tai yritän tehdä), ja tulee paljon kipuja ym. Mä usein jatkan jääräpäisesti tekemääni hommaa, vaikkapa nyt pyykkien laittamista tai ottamista kuivausrummusta. Kuulostaa pikkujutulta mutta on hankalaa nyt monin eri tavoin... Tai koitan jotakin tavaroiden järjestelyä tehdä olkkarissa tai keittiössä... Mikä ei ole ihan simppeliä kun en kuitenkaan kovinkaan hyvin pysty liikkumaan ja on vähän hankalaa sitten olla ja tehdä asioita näiden käsienkin kanssa, kun on tuo ortoosi, rajoitteet vas. käden käytössä ja joudun tekemään oikealla kädellä asioita. Mutta sekään ei onnistu kovin hyvin, ellen sitten kävele tai seiso ilman keppiä, mikä taas on hyvin riskialtista.

Miksi sitten mun täytyy näyttää läheisille muka parempikuntoiselta mitä oonkaan? En oikein edes tiedä. Ei mulla ole tarvetta olla mitään muuta kuin minä itse... Ehkä mä haluan kuitenkin näyttää läheisille, joista muutama varsinkin oli ja on ollut tosi huolissaan mun voinnista, että ei heidän tarvitse huolehtia, mä pystyn kyllä asioihin ja mä pärjään kyllä. Eli yrittää käyttäytyä, liikkua ja toimia niin, että ei nyt ainakaan enempää kenenkään tarvitsisi huolehtia musta. Suojelen siis muita toimimalla näin.

Toinen syy tähän käytökseen voi sitten olla myös todistelu mulle itselleni siitä, että kyllä mä pystyn itsekin, mä en tarvitse apua. Tää on tosi erikoinen asia kyllä, koska kuitenkin nyt mulla on myös henkilökohtainen avustaja. Hän auttaa mua ihan syystä, ihan perustellusti ja hän on mun apuna siksi, etten pysty tekemään tiettyjä asioita sillä tavalla mitä terve ihminen pystyisi tai jos tekisin jotakin, hajottaisin itseäni lisää ja pahasti.

En sitten tiedä, onko tää tietty "kyllä mä ihan hyvin voin ja pystyn itsekin" -rooli myös jotakin mun alitajuista käyttäytymistä ja tietynlaista hyväksymisprosessia vasta nyt siitä, että tarvitsen avustajaa moniin asioihin ja että nyt vasta käsittelen myös sitä, että oikeasti liikunta- ja toimintakyky on näin huono mitä se on. Voi olla, koska nyt monesti pitäisi/pitää avustajankin mulle sanoa, että älä tee nyt noin, mä teen tämän kyllä! Kun jotenkin sitä vaan yhä toimisi ja tekisi itse.

En tiedä. Ihan älytöntähän mun vöyhkääminen toisinaan on, kyllä sen voi myöntää. Joka tapauksessa jos mä leikin perheen ja läheisten edessä sitä "ei tässä mitään, mulla menee ihan hyvin!" -roolia, niin metsäänhän sitä mennään ja lujaa. Kukaan ei sitten tiedä, miten mä oikeasti voin (paitsi fyssarit ja ortopedit). Oman voinnin kaunistelu ja "kyllä mä pystyn tähän, ei tartte auttaa" -jääräpäisyys myös selkeästi uuvuttaa mua, sillä en lepää esim. tarpeeksi. Mulla kuuluisi ja onkin myös olla mahkut ja lupa näyttää, että en aina todellakaan voi ja jaksa niin hyvin...

Erityisen hankalaa nyt on ollut muun tekemisen ohessa nousta ylös ja liikkeelle vaikkapa sohvalta, sängyltä tai tuolilta. Mulla on aina nyt vasen lonkka jotenkin subluksaatiossa tai lukossa sen jälkeen, kun olen ollut paikoillani esim. sohvalla puoliksi maaten. Se pitää rusauttaa ja muljautella kipeästi paremmin kohdilleen ja lisäksi vasen polvi on myös tosi hankalasti aina pois paikoiltaan ja sekin pitää pamauttaa paikoilleen.

Lantion luusiirteen ottokohta on myös kipuillut paljon - en tiedä, onko se lonkasta johtuvaa nyt myös vai onko se nyt muuten vaan kipuillut, on varmasti siitäkin turvotusta vielä ja toipuvia vaurioita. Mutta luulen, että outo kävely johtuen oikean koko jalan ongelmista lonkasta jalkaterään ja peroneuspareesiin on myös nyt kuormittanut koko vasenta jalkaa entistäkin enemmän. En mä tietoisesti niin liiku mutta kai sitä lötköä oikeaa jalkaa on varonut niin paljon? Tosin nyt tuntuu, että mulla alkaisi hermotus heräillä taas oikeasta jalasta, mikä ois kyllä niin hieno juttu, jos niin käy! Ensi viikolla on se ENMG, sekin kertoo lisää.

Olkapää myös on kipeä. Välillä enemmän ja välillä vähemmän. Samaa tyyliä mitä aiemman leikkauksen toipumisessakin... Heti muistuttaa kyllä, jos oon käyttänyt kättä esim. liikaa.

Olkapään ja lantion arvet nyt

Myös oma pää käsittelee paljon asioita nyt, kun kehon tietyt osat toipuvat kuitenkin hiljalleen kaikista koettelemuksista. Tai toivottavasti ainakin, esim. olkapää. Jännityksellä odotan ortopedin kontrollia, joka on vajaan parin viikon päästä. Jaksan sillä tavalla onneksi hyvin, että asennetta, huumoria ja sellaista "tästäkin prkl selvitään ja hyvästä hoidosta taistellaan" -mentaliteettia löytyy, mikä mulle usein onkin tyypillistä tietyissä tilanteissa. Tulee sellainen vahva angstimotivaatio selvitä ja hoitaa asioita ja kuntoutua... Mutta siinä rinnalla mä käsittelen ja pohdin aika paljon myös asioita. Onhan se ymmärrettävää, sillä on tässä tapahtunut niin paljon kaikenlaista ja lisäksi on pitänyt vielä selvitelläkin asioita niin paljon ja tavallaan taistellakin siitä, että tulee kuulluksi, mikä on tosi väärin tällaisissa vaikeissa tilanteissa. Mutta sellainen nyky-yhteiskunta on - ei kukaan muu pidä sun puolia, jos et sinä itse niin tee.

Asioidenhoitoa sohvalta käsin jalka ylhäällä, käsi ortoosissa, puoliksi maaten...

Vielä jokin aika sitten mä olin sisäisesti aika vihainenkin ja turhautunutkin näistä komplikaatioista tai ainakin tietyistä selkeästi vääränlaisista tai ainakin ajattelemattomista tietyistä kohteluista, joita mun kohdalle tänä vuonna on sattunut ja joita oon kohdannut. Sillä tavalla vihainen, että on tuntunut siltä, että asioista täytyy antaa vähintäänkin palautetta. Tottakai asiallisesti, mutta kuitenkin on avattava suunsa tai kirjallisen puolensa eikä voi ihan kaikkeen tyytyä.

Nyt tuon peroneuspareesin ja veritulpan suhteen oon myös miettinyt sitä, ovatko nämä asioita, joihin täytyy kiltisti tyytyä tyyliin "asioita vaan tapahtuu, eikä niille voi mitään, huonoa tuuria" vai onko kyse hoitovirheestä tai vähintääkin jollakin tavalla estettävissä olleista asioista. Olen myös koittanut kääntää näkökulmaa siihenkin suuntaan että miten terveydenhuollon ammattilaiset itse kokisivat, jos tällaiset tilanteet osuisivat heidän omalle kohdalleen, omaan kehoonsa?

En syyllistä todellakaan ketään ihmistä mun hoitoprosessin varrella yksinään, mutta kokonaisuutena jos ajattelee mun tilannetta, niin kyllä sekä peroneuspareesi että tulppakin olisivat voineet olla estettävissä... Peroneuspareesi erittäin huolellisella nivelten asettelulla leikkaustasolla ja sen varmistamisella, ettei oikea polvi vain ole sijoiltaan tai huonossa asennossa ja ettei mikään tukiremmi tai mikään reuna tms. vahingossakaan vain paina hermoa. Tai ettei mikään nivel pääse roikkumaan.

Sama asia myös tulpan ehkäisemiseen liittyen: mulle olisi voitu myös aloittaa ajoissa verenohennuslääkitys tai laittaa tukisukat, koska kuitenkin on tiedetty EDS ja se, että mulla ei ole mikään hyvä liikunta- ja toimintakyky. Myös sukurasite tulppiin on ollut tosi suuri. En oo kuitenkaan vielä tehnyt ratkaisua sen suhteen, miten toimin. Mutta jos en toimi kohta, voi olla, että "aika kultaa muistot" eikä asioita tule ilmoitettua eteenpäin, vaikka aihetta olisikin.

Aina ei terveydenhuollossa myöskään vaan ole epähuomioissa tai kiireessä pystytty mitenkään ottamaan jokaista pientäkin yksityiskohtaa huomioon. Joku näistä pienistä yksityiskohdista voi kuitenkin vaikuttaa lopputulokseen ja potilaan vointiin aivan radikaalin paljon. Jälkikäteen on ikävää selvitellä tällaisia asioita ja huomata, että jos asiat olisi mietitty rauhassa ja otettu mun tapauksessa vaikka ihan kunnolla esim. EDS ja muukin potilaan tausta, riskitekijät ja perimä huomioon, moni asia saattaisi olla toisin...

Mun kaltaista oirekuvaa sairastavan Ehlers-Danlos -potilaan hoito on aina yksityiskohtaista ja vaativaa, ja siinä täytyy ottaa huomioon ihan kaikki epätyypillisetkin asiat. Jos ei ole otettu, on toimittu huolimattomasti. Asiat eivät vaan toimi kuten perusterveellä ihmisellä, jonka keho ja kudokset kestävät kaikkea ihan eri tavalla.

Potilasta on myös kuunneltava tarkoin ja uskottava, kun hän kertoo erikoisenkin kuuloisista oireista tai asioista. Ei hänellä ole tarvetta jo muutenkin vaikeassa tilanteessa hakea yhtään sen enempää apua tai hoitoa kuin on pakko. Ei kukaan henkisesti terve ihminen halua koko ajan sairastaa tai olla tutkimuksissa, hoidoissa tai leikkauksissa tai tarvita yhtään sen enempää apua kuin on välttämätöntä, varsinkin silloin, jos tilanne on epästabiili ja jatkuvasti tulee uusia vaikeita oireita ja vaurioita kehoon...

Joskus asiallinen ja perusteltu palaute, muistutus tai vahinkoilmoitus on hyvä ottaa - ei todellakaan minään henkilökohtaisena loukkauksena - vaan myös mahdollisuutena oppia ja kehittyä niiden potilaiden hoidossa, jotka tarvitsevat todella kokonaisvaltaisen ja tarkan huomioinnin ihan kaikkeen, koko hoitoprosessiin. Esim. lähtien vaikkapa leikkausta edeltävistä ennakkovalmisteluista anestesiaan, leikkaukseen, heräämöön, osastohoitoon, kuntoutukseen ja ihan sinne kotihoitoon ja seurantoihinkin saakka.

Mikään tietty perusterveen ihmisen hoitoprotokolla harvoin toimii tällaisen erityisnäkökulmaa vaativan potilaan hoidossa. Näkökulma on hyvä muuttaa myös potilaan silmin katsottavaksi: miten sinä haluaisit tulla tällaisena potilaana kohdeltavaksi, kohdattavaksi ja kuulluksi?

Entä mitä pitäisi ottaa kaiken kaikkiaan huomioon? Soveltuuko Käypä hoito -suositus tähän potilaaseen (no yleensä ei sovellu!) vai pitäisikö nyt miettiäkin ihan eri tavalla juuri tämän harvinaista sairautta sairastavan, jo ennalta tietyt tunnistettavat riskit omaavan potilaan tilannetta?

Nyt jää kuitenkin siis vielä nähtäväksi, miten mun asiat etenevät... Odotan nyt ainakin ensi viikon ENMG:n ennen kuin mietin seuraavia mahdollisia siirtoja. Tekstiähän multa syntyy kyllä perusteluineen aina ;) Pyrin myös keräämään voimia ja energiaa, toipumaan kaikesta ja kestämään kaikkia olemassaolevia vaivoja. Se kuuluisa päivä ja hetki kerrallaan. Myös paljon sovittuja tapaamisia, kontrolleja ja muuta ohjelmaa piisaa lähiviikkoina mm. fysioterapiasta ortopedin kontrolliin ja kipupolin sekä toimintaterapeutin käyntiin.

Heart wounded and bleeding

Fighting 'til the end, I won't be defeated

'Cause once I begin I'll never give in

I'll make them believe in me

They can burn me down

But I'll never break, I'll be standing

Burn me down

But I'll never break, I'll be stronger

Now I'm alive

I'll show how I will rise

I'll never fall, I'll never fade

I'll never bow, I will never break

Niin hyvää luuta

Olkapään uusintaluudutus ja luusiirteen otto lantiosta 7.9.2018. Leikkauksen jälkeen jo heräämössä todettu nilkan koukistusheikkous, tuntopuutokset jalkaterässä ja pohkeen alueella ja tämän pohjalta myöhemmin epäily ja vahvistus maltillisesta peroneuspareesista eli pohjehermohalvauksesta.

Leikkauksen aikana otetuista kudosnäytteistä löydetyt kaksi eri bakteeria ja hetkellinen arvio mahdollisen antibioottitiputuksen antamisesta. Kuitenkin infektiolääkäreiden ja ortopedien puolelta päätös siitä, ettei antibioottihoitoja tarvita mm. leikkausalueen rauhallisuuden ja haavojen siisteyden vuoksi, mutta haavojen sekä infektion merkkien osalta pyydetty huolellista kliinistä seurantaa.

Reilut kaksi viikkoa leikkauksesta. Oikea nilkka ja pohje, joissa on myös peroneuspareesista johtuvat toiminta- ja tuntohäiriöt, tuntuvat ja näyttävät turvonneilta ja pinkeiltä. Yhteydenotto leikanneeseen ortopediin, joka soittaa seuraavana päivänä ja passittaa samointein keskussairaalan ensiapuun mahdollisen veritulppaepäilyn vuoksi ja tekee samalla jo lähetteen oikean alaraajan laskimoiden ultraan.

"UÄ:ssä vena tibialis posteriorin trombi" lukee Kannassa tällä hetkellä.

Kaiken tämän tapahtuneen jälkeen siis vielä tämäkin - oikeassa pohkeessa on kuin onkin vielä tulppakin! En oo katkera enkä tästä ole sinänsä lannistunut, mutta kyllähän tätä kaikkea on tullut pohdiskeltua paljon nyt viime päivinä.

Mistä nää kaikki toinen toistaan seuranneet ongelmat nyt johtuvat ja ovat johtuneet? Olisko voitu jotakin tehdä toisin, jotta olisin säästynyt peroneuspareesilta ja tältä tulpalta? Mitä näillä vastoinkäymisillä halutaan mulle opettaa?

Tähän tulppa-asiaan liittyen onkin saanut selvitellä asioita ja harrastaa oikein huolella asioidenhoitotoimistona olemista, jälleen kerran. On aivan käsittämätöntä tajuta, että joutuu tai on joutunut jo ties kuinka monetta kertaa mutta nyt vieläpä todella vaikeassa ja hankalassa tilanteessa, täysin toipilaana, vielä hoitamaan asioita, soittelemaan ja meilailemaan sinne tänne, että asioita saadaan eteenpäin.

En oo pystynyt lepäämään tai ylipäätään hoitamaan itseäni nyt viime päivinä yhtään. Tulppa todettiin 24.9. ja nyt täällä sitten kotona tuon jälkeen, kaikkina näinä muutamina päivinä, oon vain selvitellyt tähän liittyviä asioita. Onneksi on avustaja ollut nyt muuten kotona auttelemassa päivisin kaikissa muissa arkiasioissa, että oon saanut keskittyä asioiden hoitamiseen niin puhelimitse kuin meilitsekin...

Sain ensiavusta ensinnäkin aika hatarat hoito-ohjeet tulppaan liittyen. Lähinnä oli puhe alkuun tehtävästä jalan sidonnasta ja siitä, että jalkaa on pidettävä alkuun koholla ja että 3 kk:n Xarelto-lääkitys aloitettiin. Lisäksi sain suosituksen yksilöllisen tukisukan hankkimisesta jalkaan. Muutoin jäi kuitenkin monta sellaista asiaa kysymättä, joita mä en vaan tajunnut siinä tilanteessa hämmennykseltäni kysyä eikä niitä kerrottukaan automaattisesti... Vasta jälkikäteen mulla tuli vaikka minkälaisia kysymyksiä mieleen.

Ensinnäkin ylipäätään tuo tukisukka-asia, voi huoh! Mun oikeaan jalkaan laitettiin ensiavussa hoitajan toimesta sidos jalkaterästä polven yläosaan saakka. Sidos oli kyllä mun tilanteeseen tosi huono ratkaisu... Se ei ensinnäkään pysynyt ja se aiheutti koko oikeaan jalkaan niin vaikean asentotuntohäiriön ja oikean polven instabiliteetin jostakin syystä, etten hallinnut koko jalkaa. En pysynyt oikein edes pystyssä! Jalasta ja polvesta tuli aivan holtiton ja ihan järkky!

Sidos myös valui ja rullautui polvitaipeeseen ja painoi siellä vielä enemmän. Sanoin senkin olevan älyttömän iso haaste, että en mitenkään pystyisi sidosta yksin poistamaan iltaisin ja laittamaan sitä aamuisin takaisin yhdellä kädellä eikä oikein apujakaan tähän olisi kyllä saatavilla. (Mies yritti kyllä sitten sitoa jalkaa seuraavana aamuna mutta ei siitä tullut mitään, tosi vaikeaa on yhtäkkiä osata tehdä just sopivan napakkaa sidosta sen alle tulevine pehmusteineen... Ei, siitä tuli ihan karmea.)

Sain ohjeistukseksi pitää alkuun sidosta päivisin, öisin sen sai poistaa. Sidoksen kanssa temppuilu ei kuitenkaan mun tilanteeseen ollut yhtään toimiva ratkaisu, ja mulle sanottiinkin, että tää on nyt vaan väliaikainen juttu ja että oisko lentosukkaa mulla edes nyt alkuun käytettäväksi... Että mulle täytyisi saada yksilöllinen tukisukka ja sitä voisin kysyä oman kunnan terveyskeskuksesta. Sukkasuositus kirjattiin epikriisiinkin.

Selvitin asiaa terveyskeskuksesta sitten heti n. kuuden tunnin ensiapureissun jälkeen, kun tk oli vielä auki. (Tämän olisi voinut selvittää joku jo ensiavustakin siis enkä minä...?) Terveyskeskuksen päivystysnumeroon vastannut sairaanhoitaja pyysi selvittämään asiaa heti seuraavana aamuna tarkemmin  fysioterapeuteilta, joilla asiasta olisi enemmän tietoa. Soitinkin heti aamulla fysioterapian numeroon, josta kerrottiin, että ei kunnasta maksaria tällaiseen tukisukkaan anneta, sillä sellainen suositus on tullut pari vuotta sitten. Hän kehotti olemaan erikoissairaanhoitoon yhteydessä, koska mulla on kuitenkin niin monisyinen tilanne ja hoitovastuukin siellä.

Olinkin edellisenä iltana laittanut myös leikanneelle ortopedille viestiä asiasta. Hänestä ei kuitenkaan ollut vielä kuulunut, joten lähdin selvittämään asiaa myös kuntoutusosaston kautta, koska sieltä olin kesällä saanut maksarin vasemman alaraajankin painelahkeeseen. Keskustelin osastonsihteerin kanssa mutta otin yhteyttä sitten kuntoutusylilääkäriinkin, joka kertoi asiallisesti, ettei voinut tähän asiaan nyt valitettavasti vaikuttaa mutta toivoi, että asia järjestyisi esim. leikanneen ortopedin kautta parhain päin. Hän myös ihmetteli, miksi ensiavusta ei jo oltu edistetty sen enempää tukisukka-asiaa, jos nopea tarve sukalle kuitenkin oli selkeästi todettu? Totesin, että niinpä, samaa minäkin ihmettelin, mutta vastuu asian selvittelystä vaan siirrettiin mulle hyvin äkkiä... ...mikä tuntui kyllä tosi ikävältä musta jo muutenkin vaativassa ja vaikeassa kokonaistilanteessa.

Seuraavaksi olin Respectaan yhteyksissä ja sovin heidän apuvälineteknikon kanssa peroneustuen hankkimiseen liittyvän suunnittelupäivämäärän. Sitten tulikin uusia asioita mieleen: miten mun muut lääkitykset sopivat Xarelton kanssa, voiko lymfaa ja muita manuaalisia käsittelyjä tehdä nyt kun tulppa on todettu ym... Näitä sitten selvittelin ja osa on yhä selvittämättä. Tulehduskipulääke ainakin on Xarelton käytön ajan pois käytöstä, mikä voi vaikuttaa mun kipuihin (tänään tuntuikin haasteelliselta mutta en tiiä johtuiko tulehduskipulääkkeen taukoamisesta vaiko oliko muuten vaan vaikeaa, kun tosiaan en oo voinut lepäillä). Mulla on kuitenkin luottofyssarille aika huomiselle, ja hän kyllä varmasti näistä asioistakin tietää. Eiköhän osa asioista ainakin selviä. Pyydän myös täsmäohjeita vielä mun kokonaistilanteeseenkin, sillä nyt haasteita piisaa ja on kyllä vaikein tilanne mitä ikinä mun elämässä tähän mennessä, sitä en voi kiistää.

Niin, se tukisukka-asia. Kun ortopedista ei eilenkään kuulunut (tiedän, että Jyväskylässä on mm. nyt meneillään yksi ortopedien ja traumatologien tapahtuma, johon suurin osa näistä lääkäreistä osallistuu), soitin kirran polille tänään. Tällä kertaa puhelimessa oli sihteeri, jonka tiedän olevan palvelualtis ja napakka. Hän kuunteli mun viime aikojen stooria huokaisten välillä isoon ääneen "eikä!!", kun kerroin nämä kaikki vastoinkäymiset... Ja hän tuntui ymmärtävän heti, että tämä tukisukka-asia on saatava eteenpäin, en voi odotella kovin kauaa, kun muutenkin kokonaistilanne on mikä on.

Kului aikaa ehkä kymmenen minuuttia. Sihteeri oli saanut ortopedin kiinni. Tukisukkamaksari kirjoitetaan kyllä ja sihteeri yrittää saada sen eteenpäin Respectaan mahdollisimman pian. Olin huojentunut mutta taas kerran mietin sitä samaa mitä aiemminkin: miksi ihmeessä tässä voinnissa, tässä kaikessa ihan järjettömässä ja käsittämättömässä tilanteessa, joutuu vielä itse kaiken selvittämään? Mä kykenen tähän, koska olen niin sinnikäs, että en vaan, helvetti sentään, anna periksi!! Mutta silti. Ei tätä voi ymmärtää.

"Onneksi sä oot noin jämäkkä! Ei moni kestäisi vaan moni antaisi periksi ja lannistuisi ja jäisi kotiin makaamaan, ajattelisi, että paskat, olkoon!" sanoi mun äiti. Totesin, että niinpä. Eihän tässä ole vaihtoehtoja. Jos en tee näitä selvittelyitä, meilailuja, yhteydenottoja ja kaikkea, voin yhtä hyvin lyödä hanskat tiskiin ja olla vuodepotilas, täysin muiden armoilla. Tähän en suostu.

Syvän kannustuksen, toivon ja valon siemenen kylvän heille, jotka joka päivä taistelevat hiljaa tai kovemmalla äänellä, kuka mitenkin, saadakseen kaiken sen avun ja tuen, minkä he ansaitsisivat ja mikä heille aidosti ja oikeasti kuuluisi. Kiitollisuuteni annan myös vilpittömästi heille, jotka pyrkivät auttamaan näitä taistelijoita, sotureita, kaikin heillä olevin keinoin loppuun saakka. Siihen saakka, kunnes asiat ovat valmiina ja selvitettyinä ja avut saatuna tai edes niin, että elämä on siedettävää.

Elämän rajallisuus on kuitenkin nyt tullut kohdattua silmästä silmään. En edes ehkä tajua vielä, miten vakava asia voi verihyytymä olla, jos se kulkeutuisi pohkeesta eteenpäin. Myös ihmisten saamattomuus ja laiskuus on tullut koettua. Samoin byrokratian jäykkyys ja hitaus ties kuinka monetta kertaa. Ja miten voi olla niin, että kaikkein heikoimmilla oleva ihminen joutuu taistelemaan enemmän kuin kukaan muu?

Kaikki on kiinni pienestä hetkestä, silmänräpäyksestä. Kaikki voi muuttua hetkessä.

Onneksi otin yhteyttä ortopediin ja onneksi hän reagoi yhteydenottooni maanantaina nopeasti. Onneksi olen myös minä. 

Periksiantamaton.

Läpsyttää nilkkansa kanssa ja muita erikoistarinoita

Kotosalla on oltu nyt keskiviikkopäivästä lähtien. Vaikka aluksi tuntuikin tosi oudolta olla täällä lähes kahden viikon reissun jäljiltä, on musta tuntunut nyt jo taas siltä, etten ois kotoa pois ollutkaan. Kotiuduttu ja kotitunnelmaan on päästy nyt näinkin nopeasti, mikä on hyvä juttu tietysti. Kotona on ihana olla! Sairaalareissuja on ollut ihan tarpeeksi tänä vuonna... (Ja niitä piisaa vielä tälle vuodelle, tosin toivottavasti vain päiväsellaisia!)

Näiden mun kuntoutus- tai sairaalajaksojen jälkeen on aina vähän koko perheellä mun kotiinpaluun aikaan hetki hakemista siitä, että mitenkäs meidän perhe toimiikaan taas nelihenkisenä. On kuitenkin aina yhtä hienoa huomata, että arki palaa kuitenkin näinkin nopeasti. Näistä tilanteista ja mun "reissuista" on tullut meidän perheen arkea, eikä näitä meillä ylihysterisoida eikä kauhistella. Kaikkeen on sopeuduttu. On ollut tietysti pakkokin niin tehdä.

Aina muistan myös sanoa lapsille lähtiessäni esim. johonkin toimenpiteeseen tai muulle sairaala- tai kuntoutusreissulle, että mulla ei ole hätää. He tietävät kyllä, samoin mies tietää, että jaksan ja pärjään. Mua hoidetaan ja kuntoutetaan kuitenkin pääsääntöisesti (näitä aina välillä kohtaamiani tiettyjä yksittäisiä poikkeuksia, joista olen viime aikoinakin kirjoittanut, lukuunottamatta) hyvin. Mun mies myös on kaikin tavoin tukemassa sekä mua että koko perhettä, hän pitää langat käsissään mun poissaollessa ja laittaa muutenkin aina mut ja perheen ykkössijalle elämässään. Tämä ei ole nykypäivänä myöskään itsestäänselvää, välillä kuulee esim. sairauksien vuoksi hajonneista perheistä ja liitoista, mikä on äärimmäisen surullista.

Isovanhempien apua on ollut meillä aina saatavilla mun poissaollessa, jos apua on tarvittu. Se on myös todella hieno asia ja todella tärkeä, kiinteä osa meidän perheen tukiverkkoa tässä ympärillä. Olenkin sitä mieltä, että kaikille pitkäaikaissairauksia kohtaaville lapsiperheille ja ylipäätään erilaisille perheille tällaista apua pitäisi järjestää esim. niin, että jos vaikkapa omia isovanhempia ei syystä tai toisesta ole auttamaan, olisi ihan huippua, jos vaikkapa lapsenlapsettomia, avuliaita ja pyyteettömiä, yksinäisiä vanhempia ihmisiä tai pariskuntia löytyisi auttamaan tällaisia perheitä. Kaikki osapuolet hyötyisivät tällaisesta toiminnasta: perheet saisivat apua ja vanhemmat tai yksinäiset ihmiset sekä hyvän mielen että myös seuraakin. Tuo oli nyt vain yksi esimerkki mutta vastaavia apukeinoja ja tukimenetelmiä voisi miettiä, ja jossakin varmasti on ehkä jo mietittykin.

Yhteiskunnan tulisi muutenkin auttaa pitkäaikaissairauksia kohtaavia perheitä selkeämmin, paremmin ja ajoissa: ohjattaisiin nämä perheet ja varsinkin hyvin uupuneet sellaiset helposti ja oikeaan aikaan - tarpeeksi ajoissa! - oikean avun, sosiaalipalveluiden jne. äärelle ja autettaisiin heitä joustavammin kaikessa byrokratiassa ja hoidon sekä tukitoimien järjestymisissä. Eivät kaikki jaksa, kykene tai osaa hakea sitä kaikkea apua, vaan moni perhe jää yksin tilanteineen.

Yksikin ehjä, edes kohtuullisen hyvin tilannettaan jaksava pitkäaikaissairauden kohdannut perhe on jo suuri voitto ja tärkeä saavutus.

Nyt kun mulla on myös avustaja arjen apunani, auttaa tämäkin myös koko meidän perhettä jaksamaan omalta osaltaan, kun arjen puuhastelut mm. ruuanlaittoineen eivät kasaudu enää miehelle ja osittain mullekin "minä itse!" -meiningillä samalla tavalla mitä ennen. Myös mulle jää itsellekin paremmin voimavaroja itseni hoitamiseen, kun en ylisuorita heti nyt jo leikkauksen jälkeen tätä omaa arkea ja tekemisiäni enkä toikkaroi täällä ihan miten sattuu. Olisi ollut vaara, että mä tekisin niin, jos olisin täällä yksin päivät...

Nytkin huomaan, että herkästi jo yritän täällä mm. kävellä näillä vammajaloillani ilman keppiä, koska keppi oikeassa ja ortoosi vasemmassa kädessä mä en pysty kantamaan oikein mitään tavaroita yhtään mihinkään ja olen niin avuton... Mutta huomaan kyllä itsekin, ettei pitäisi kävellä sillä tavalla, kun kävelystä tulee niin huteraa ja hankalaa. Sekään puolestaan ei ole fiksua, jos otan ortoosikäteen jonkun tavara, mitä a) ei ensinnäkään siinä leikatussa kädessä nyt vielä pitäisi eikä saisi yrittää edes kantaa ja b) ei vasemman käden voimiin muutenkaan voisi luottaa, kun ne ovat heikot.

Leikatun olkapään tilanne on mennyt tosi paljon eteenpäin jo siitä, mitä se oli heti leikkauksen jälkeen. Se kipuilee kyllä mutta kipu ei ole enää niin kovaa mitä vaikkapa viikko sitten. Lantion luunottokohtakin on yhä arka, muttei samalla tavalla mitä aiemmin. Tosin kävellessä kipua tuntuu enemmän, vasemmassa lonkassa myöskin. Silti kokonaisuutena mulla menee nyt jo paljon vähemmän tiettyjä tarvittavia kipulääkkeitä mitä viime viikkoina ja ollaan hyvinkin jo lähes palattu juuri leikkausta edeltävään tilanteeseen. Mutta näin se meni aiemminkin, ja sitten kun ortoosista sai alkaa luopua ja kävelin ja touhotin taas vähän enemmän mitä aiemmin, kivut ja ne muut tuntemukset ja klonkseet hiipivät kuvioihin... Nyt vaan pitää luottaa siihen, että tämä leikkaus vihdoin tuo avun, kun vaan toipuminen menee mahdollisimman hyvin.

Tänään käytiin kotihoidosta poistamassa haavoista tikit. Olkapään haavat ovat tosi siistit mutta lantion haava oli vielä aiemmin erittänyt vähän, ja siihen onkin nyt päivittäin vaihdettu sidokset ja haava on putsattu. Tänään tosin näytti tuokin haava jo hyvältä. Mä toivon, että nyt kun huomenna saan vielä ottaa kaikki haavalaput pois, lantion haavakin lopettaa lopunkin pikkuerittämisen, kun se ei enää ole niin "suljetussa paketissa", tikit eivät enää ärsytä ja haavaa on myös helpompi putsata ja antaa sille ilmakylpyjä. Muutoin haava ei ollut tänäänkään infektoituneen oloinen eikä näköinen, mistä pitää olla tarkkana niiden kudosnäytteistä löytyneiden bakteerien vuoksi. Mutta ei mulla myöskään ole mitään infektion muitakaan merkkejä onneksi.

Oikean jalan/nilkan toiminta tai toimimattomuus, tuntopuutokset ja -omituisuudet ovat entisellään, eikä tässä ajassa kukaan varmaan ole kai olettanutkaan kaiken palaavan entiselleen, kun viikoista/kuukausista puhuttiin hermovaurion mahdollisen/oletetun palautumisen suhteen. Lokakuun puolella tehdään se ENMG, jossa nähdään paremmin tilanne sekä toipumisennuste. Sitä ennen ei auta kuin odotella ja jumppailla nilkkaa vähän kerrallaan mutta useamman kerran päivässä.

Kävely tuntuu kummalliselta sukkasillaan, kun jalkaterä vähän läpsähtää joka askeleella. On ärsyttävää, kun kummassakin jalassa on omanlaisensa ongelmat ja vielä tuo lantiokin tuo mausteensa tähän kaikkeen. Lisäksi koko kehoa ajatellen mulla on enää vain yksi raaja, oikea käsi tai yläraaja, joka on edes jollakin lailla hyvin toimiva (vaikka siinäkin on nivelissä ongelmia mutta niiden kanssa vielä pärjää, kunhan kättä ei kokonaisuutena aivan älyttömästi rasittaisi).

Siltikään ei voi periksi antaa enkä anna, vaan kotona kävelen nämä pikkuvälimatkat kyllä. Kotona parin ovensuun kynnyksen kanssa saa kyllä olla tosi tarkkana! Samoin mattojen kanssa. Ja sit mulla myös tuntopuutosten vuoksi pienimmät varpaat tuntuvat vähän herneiltä, päkiän alla on kuin joku paksu kumikerros ym. hämärää. Kun niitä tuntopuutoksia ja puutumista on myös mm. jalkaterän päällä, nilkassa ja pohkeen ulkosyrjässä, nämä kaikki sitten yhdessä tekevät vähän arvaamatonta mun ennestäänkin kömpelöstä liikuskelusta.

Mutta pääasia on, että mä pääsen liikkeelle tämänkin verran nyt jo omin jaloin! Vielä ortopedisella osastolla oli kyllä ihan kaiken suhteen hyvin hankalaa jossakin vaiheessa. Onneksi tästä on päästy paaaaaljon eteenpäin! Ja tästä sietää olla tyytyväinen ja onnellinen kuitenkin :)

Taistelutahto on viritetty, fysioterapia-aikoja on taas varattu (ensi viikolla on eka) eikä liikaa parane katsella taaksepäinkään. Rock on!

Katse inhimillisyyteen, kohtaamiseen ja kuunteluun

Viikko ja päivä olkapään uusintaluudutusleikkauksesta. Päiviä on siis kulunut, tilanteet ovat eläneet ja tällä hetkellä kirjoitan tätä tekstiä oman kunnan terveyskeskuksen vuodeosastolta. Siirryin tänne toissapäivänä keskussairaalan ortopediselta osastolta, vaikka en kovin mielellään tänne olisi tullutkaan. Mutta pihalle mut laitettiin, mm. siksi, että potilaspaikat olivat aivan täynnä tiukasta leikkaustahdista johtuen. Vointi kohentuu onneksi hiljalleen päivä päivältä, mutta ihan kotikuntoinen en vielä oo ollut, vielä pitää kävelyä saada paremmaksi, vaikka nyt oon jo hiukan askeleita päässytkin ja pystynytkin ottamaan mm. vessareissuilla.

Mutta palataanpa vähän taaksepäin asioissa.

Nyt kun ajatukset vähän tasaantuvat ortopediselta osastolta lähtemisen jälkeen, täytyy sanoa, että tämänkertainen osastollaolokokemus oli kyllä jotenkin omituinen, ristiriitainen. Mua hoidettiin pääosin hyvin. Ensimmäisinä päivinä varsinkin mulla oli tuttuja, mut jo ennestään tunteviakin hoitajia puikoissa, jotka tiesivät ja ymmärsivät hyvin kokonaisuuden. Osattiin ja ymmärrettiin katsoa kokonaisuutta, ei pelkästään yhtä niveltä. Mua ei niputettu Rapid Recovery -protokollaan, varsinkaan kun kävi ilmi, että oikean jalan pohjehermo on ottanut itseensä leikkauksen aikana jostakin syystä ja nähtiin, miten vaikeaa kävely oli. Mutta myöhemmin tultiin taas tilanteeseen, jossa puhuikin eniten Rapid Recovery... ...vaikka heitin huumorilla eräälle suht tutulle ortopedillekin osastokierrolla, että koittakaahan jo tajuta, että en oo Rapid Recovery -potilas vaan UnRapid Recovery ;)

Fysioterapeutti, joka mun tilanteesta tällä kertaa vastasi ja joka näki mua joka päivä, ei tuntenut mun tämän hetken kokonaistilannetta eikä sairauksia niiden oireineen. Hän oli kyllä mut tavannut aikanaan lonkkaleikkauksen jälkeen mutta silloin tilanne oli vielä ihan erilainen mitä nyt ja eihän sitä enää yhtä potilasta voi monien vuosien jälkeen muistaa, kun tuolla osastolla potilasvaihtuvuus on niin suurta.

Fyssari oli mukavan rempseä ja pääsi kyllä ajallaan sitten jo vähän kärrylle tilanteesta mutta siltikin ymmärrys potilaan kokonaistilanteesta ei synny yhtä hyvin parin päivän perusteella kuin silloin, jos asioita olisi katsonut fyssari, joka on mun tilanteen nähnyt jo useita kertoja ja tietää muutenkin taustoja.

Osastolla oli töissä parina viimeisenä päivänä myös hoitaja, jonka kanssa kemiat eivät oikein kohdanneet. Hän oli hyvin, hyvin vahva ja vähän pelottavakin persoona, jonka kanssa toimeen tullakseen piti toimia ja tehdä asiat juuri niin kuin hän haluaa. Hän itse sanoi vain tsemppaavansa ja puhuvansa tietyt asiat huumorina ja suoraan mutta välillä esiin tulleesta nuivan tylystä käytöksestä ja tietyistä ilmeistä aistin kyllä, että hän ei käsittänyt mun tilannetta.

Mun suuntaan välittyi ihan suoraan ihmettely siitä, mitä mä teen osastolla, kun kotiinhan mun olisi pitänyt jo heti leikkauksen jälkeen tietysti mennä, kun olkapää kerran on nyt korjattu ja kunnossa. Hän sanoi mun tilanteen olevan "piece of cake", jos sitä vertasi vaikkapa katastrofialueiden ihmisten tilanteisiin. (Varmasti näin, mutta kuinka moni ihan oikeasti vertaa vaikeassa terveystilanteessa omaa vointiaan juuri silloin katastrofialueisiin tai sotiin tms...? Että noh, kaikkihan on oikeastaan ihan hyvin ja oon täysin kunnossa, vaikka oon nyt tässä huonossa jamassa, jos vertaan siihen, miten joku siviili voi vaikkapa Afganistanissa... Hmm...) Hän myös välillä puhui myös muille huoneen potilaille kehuen heidän liikkumistaan mainiten samalla myös, kuinka liike on lääke ja että ei sängyn pohjalle tai sairaalaan muutenkaan pidä moneksi päiväksi jäädä. Nämä lausahdukset ovat tietenkin totta myös mun kohdalla, mutta minä en vaan pääse aina leikkausten jälkeen niin hyvin liikkeelle mitä perusterve ihminen. Ja niiden ohella tuli aina selkeästi mun suuntaan rivien välistä myös tiettyä napautusta puheissa, sitä ei voinut olla huomaamatta.

Musta tuntui pahalta mutta en voinut edes keskustella tämän hoitajan kanssa tästä, koska hän oli niin vahva ihminen, että pystyisi niin täydellisen helposti lyttäämään sanoillaan. Muutaman kerran yritin mutta huonoin tuloksin, hän sai vain mut lähes itkemään ja tunnelman todella alas. Lopulta vain sitten kokosin itseni ja olin välittämättä, sopeuduin tekemään juuri kuten hän haluaa, tuomatta omia toiveita tai tarpeitani yhtään pakollista enempää esiin. Sillä tavalla hänen kanssaan päästiin viime hetket osastolla kohtalaisen hyvin yhteistyöhön. Piti vain ymmärtää, miten hänen kanssaan toimittiin.

Välillä aiheutui aivan ylimääräistä säätämistä, kun jouduin selittämällä selittämään ja kuvailemaan tiettyjä asioita mun eri oireista, nivelten tilanteesta, taustoista muutenkin ym. myös eräälle lääkärille mutta nyös fyssarille ja em. hoitajalle. Kaikki voimani kuluivat tuohon selittämiseen. Jos vastapuolella oleva ihminen ei tunne Ehlers-Danlosin oireyhtymää, joutuu selittämään, selostamaan ja perustelemaan eri asioita mm. kivuista nivelten käyttäytymisen kautta omaan kuntoutusmotivaatioon jne.

Näin tapahtuu joka kerta.

Liian helposti taustoista selvää ottamatta luullaan esim., että ihminen vain huvikseen haluaa sairaalassa palvelua ja passuuttamista, leikkii prinsessaa tai että hän on vain laiska, kun "pienen olkapääleikkauksen" jälkeen ei pystykään kävellen kulkemaan esim. vessaan tai nostamaan/laskemaan omia housujaan tms....... Mut tietävät ja tuntevat ihmiset kuitenkin ovat varsin hyvin kärryillä siitä, millainen on mun taistelutahto ja kuntoutusmotivaatio enkä todellakaan makaile missään sairaalasängyssä tai ole itsenäisesti tekemättä asioita yhtään sen enempää kuin on pakko!

Se, että tilannetta kaikkinensa ei ymmärretä, on toisaalta inhimillistäkin. Ei kukaan voi saada tarpeeksi kattavaa kokonaiskuvaa vaikeaoireista Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastavasta potilaasta vain muutaman hetken perusteella. Perehtyminen asioihin vaatii aikaa, mitä aina ei vain ole. Toisaalta myös on kuunneltava potilasta huolellisesti ja uskottava, mitä hän sanoo ja kertoo.

Mietin itse, että osaltaan asioita saattoi tietysti hankaloittaa myös se, että olin niin kipeä ja voipunut olkapääleikkauksen jäljiltä. En välttämättä pystynyt enkä myöskään jaksanut ilmaista itseäni suullisesti niin selkeästi ja jämäkästi kuin mitä normaalisti teen. Peroneuspareesi tuli yllätyksenä, mikä myös mietitytti ja ihmetytti.

Iso leikkaus tuo olkapään uusintaleikkauskin kuitenkin on luusiirteen ottoineen. Ei sitä voi kiistää. Mun tilanteessa tämä kokonaisuus nyt on vaatinut sitä, että opettelen taas uudestaan kaikkea toimintakykyä ja koitan taas saada kävelyn haltuun paremmin, jotta kotonakin pääsen kävellen vessaan ja kylppäriin. Tuo pohjehermon osittainen halvaus (osittainen siksi, että kohtalaisesti toimintaa ja tuntoa kuitenkin pohkeessa, nilkassa ja jalkaterässä on tiettyjä pieniä tarkkarajaisia alueita huomioimatta) vaikeuttaa liikkumista. Ilman peroneusvaivaa olisin varmaan jo kotona toipumassa nyt.

Ai niin... Ja vielä yksi jännitysmomentti sisältyi viime päiviin. Olkapään leikkauksessa otettiin kudoksista ym. useita näytteitä, ettei kudoksissa ollut mitään tulehdusta. Eräällä ortopedisella osastolla olleella lääkärikierrolla kuulin, että jossakin näytteessä oli ollut jokin bakteeri/bakteerit, mutta nämä eivät aiheuttaisi mitään antibioottihoitoa tai muuta, koska näitä bakteereita on ihmisen keho täynnä. Noh, eikös sitten terveyskeskukseen siirtämispäivänä mulle tultu sanomaan, että vielä infektiolääkäriä konsultoidaan varalta. Erikoistuva ortopedi oli halunnut asian vielä selvittää.

Mun oma ortopedi, siis olkapääortopedi, tuli mua vielä muutenkin jututtamaan asioista. Ensinnäkin oli kovin pahoillaan peroneuspareesista, sanoi että "tuota ei todella olisi kyllä tähän enää kaivattu."
Hän oli sitä mieltä, että tuskin on tarvetta ab-hoitoon, kun leikkausalue muutenkin oli näyttänyt niin rauhalliselta. Eilen sitten kuulinkin infektiolääkärin konsultaation tuloksen, että ei antibioottia aloiteta - seurataan vain, ettei tule mitään bakteeritulehduksen oireita. Ei niitä ainakaan nyt ole; haavat ovat siistejä ja kivut ovat olleet suht maltillisia parina viime päivänä.

Nyt sitten jatketaan yhä toipumista ja kuntoutumista. Toivottavasti ensi viikolla jo koti kutsuu... Olkapään osalta hommat jatkuvat ainakin niin, että lokakuun puolivälin jälkeen on röntgenkuvien otto sekä ortopedin kontrolli. Muitakin aikoja on tulossa eri asioihin liittyen, kipupolille myös mm. Oikeaan jalkaan myös on tulossa näillä main ENMG-tutkimus, sen perusteella nähdään mm. tilanne ylipäätään, onko tullut vaurioita, ja mikä on toipumisennuste. Todellakin toivon, että tuo paranee! Ja maksarin saan peroneuspareesin tukeen, mikä tehdään Respectassa.

Mä istun tässä tiskillä

Jos yksi vielä riskillä

En henkeä saa

Mutten aio luovuttaa

Kun yö on pitkä

Ei kyynelittä

Me selvitä

Ilosta elvytä

Kun yö on pitkä

Eikä nää mitään

Me kadotaan

Aamu meidät korjaa