Rikkinäinen riimi

Kuntoutusosastolta nukutusaine- ja kipulääkehöyryinen iltakirjoittelija tässä moi. En oo saanut aikaiseksi kirjoitella aiemmin tällä viikolla tämän selvitysjakson kuulumisia mutta nyt jos tässä jonkinlaista tekstiä saisi aikaiseksi. Toivottavasti anti on tarpeeksi järkevää... Ja jos onkin sekavaa, laitetaan se nyt tämän päivän piikkiin.

Tällä hetkellä olotila on tosi kipuinen ja samalla myös tosi turhautunut. Tänään tehtiin polven tai oikeastaan molempienkin polvien tutkimus nukutuksessa ja sen lopputulemana ovat nyt sitten nämä molemmat tuntemukset. En tiiä mistä alottaisin edes kertomaan...

Aamulla mut kärrättiin täältä kuntoutusosastolta preoperatiiviseen aulaan odottelemaan. Mun vuoro päästä saliin oli lopulta vasta puolenpäivän maissa, ja aika uuvuttavaa oli odottelu pyörätuolissa kököttäen ja välillä itseään (polveaan) seisten vekslaten. Toinen tutkimuksen tekevistä ortopedeista tulikin sitten vielä mua jututtamaan ennen toimenpidettä.

Kävimme läpi kuulumisia ja samalla katseltiin myös hyvin monet mun nivelten eri kuvat - siinä oli röntgenkuvia, ct-kuvia ja magneettikuvia. Tietysti vasemman polven asioihin perehdyttiin eniten ja siinä puhuttiin sen oireista, näytin miten polvi käyttäytyy ja pohdittiin myös jatkoa. Katsottiin vanhoja tähystyksen kuvia, joissa näkyi se poistettu nivelkierukan repale ja paljas luu isolta osalta sääriluun takaa. Oli kuulemma erikoinen se vamman kohta ja outoa, että sellaisesta kohdasta oli ylipäätään se pala lähtenyt irti. Oli puhetta mahdollisesta saranatekonivelestäkin, josta saattaisin hyötyä. Oli jotenkin hyvä tuntuma tuosta keskustelusta, tuntui jotenkin, että nyt mua oikeesti, KERRANKIN, ymmärretään hyvin.

Itse toimenpiteen valmistelut ja nukutus menivät myös sujuvasti ja leikkurissa oli perinteisesti oikein mukava ja hyvä tunnelma. Ei mitään moitittavaa. Kun sitten heräilin jossakin vaiheessa heräämön puolella, kyselin anestesialääkäriltä jo pikaisesti, mitä siinä tutkimuksessa oli selvinnyt. Anestesialääkäri kertoi, että kaipa siinä ihan kohtuustabiili se polvi oli ollut. Vaikka aika sekaisin vielä olinkin nukutusaineista, mietin jo silloin, että ei oo todellista...

Molemmat tutkimuksen tehneet ortopedit, sekä mun vastuuortopedi että tämä aamulla tavattu ortopedi, tulivat sitten vähän myöhemmin itse kertomaan tilanteen. He seisoivat mun sängyn molemmin puolin ja mä mietin, että no nyt tulee taas joku mielenkiintoinen keskustelu ei-niin-mielenkiintoisin kommentein... He sitten kertoivat, että olivat tehneet tutkimuksen molemmat vuorotellen ns. sokkona ja vasta lopuksi keskustelleet lopputulemista.

Pääpiirteittäin kertoen mun polvet yliojentuvat kyllä (liikelaajuus 10-100 astetta esim. vasemmassa ongelmapolvessa) mutta nivelsiteet olivat hyvät. Myöskään patellaa ei saatu sen enempiä luksoitua. Polvet kyllä ulkosyrjältä nivelestä "aukeavat." Koska tuo vasen polvi on kuitenkin näistä tutkimustuloksista huolimatta tosi oireinen ihan todistetustikin ja siinä on myös ne olemassa olevat vammat, oli tällä aamulla tavatulla polviortopedilla tyylillensä uskollisena selkeä käsitys mun nivelistä: "on nuo sun nivelet ja polvet kyllä ihan helvetin oudot!"

Kyllä todella tiedän, että mun nivelet ovat oudot.

Siinä sitten pohdittiin tilannetta ja lopputulema olisi nyt kuitenkin se, että nyt ei tehdä polvelle mitään. Luudutusta ei lähdettäisi miettimään, kun siinä pohdittiin, että rasitus kohdistuisi tuon jälkeen lonkkaan ja nilkkaan. Se aamulla puheissa ollut saranatekonivelkään ei olisi nyt sitten kuitenkaan vaihtoehto, koska siitä ei sitten kuitenkaan välttämättä tulisi hyvä, kun verrataan esim. mun oikean lonkan tekoniveltä, josta ei tullut niin hyvä leikkauksen jälkeen mitä toivottiin. Komplikaatioriskit mietityttävät. Nivelsiteiden kiristyksistäkään ei hyötyä tietysti olisi.

No, nämä kaikki pohdinnat kun kuulin, niin itkuksihan se meni. Olin jotenkin ollut toiveikas siitä, että ehkä tää polven kanssa temppuilu vihdoin loppuisi ja keksittäisiin jotakin uutta...  Vaan ei. On jotenkin tosi lannistava ajatus, että yhä tämä sama kuvio jatkuisi, polvi seilailee omiaan kymmeniä kertoja päivässä ja yölläkin, enkä saa myöskään kivuilta hetkenkään rauhaa. Just tällä hetkellä ja tänään on polvi ollut niin hervoton ja letku sekä kipeä, että en pysty juuri painoa jalalle varaamaan eli joudun kulkemaan pyörätuolilla... Joudun myös jatkuvasti "poksauttamaan" polvea paremmin kohdilleen. En tiedä, pääsenkö huomenna edes vielä kotiin.

En voi ymmärtää, että tällainen polvi olisi ollut anestesiatutkimuksessa niin stabiili! Ja kyllä sen huomasi ortopedeista, että aika ihmeissään ja ymmällään hekin olivat...

Toinen iso mietityttävä asia tässä on myös tuo oikea olkapää. Kun heräsin tänään heräämössä, huomasin, että oikea olkapää tuntui jotenkin oudolta ja kipeältä. Tajusin, ettei se ollut ihan kohdillaan, eli kun oon ollut täysin rentona nukutuksen aikana, olkapää oli todennäköisesti ollut sijoiltaan tai subluksaatiossa... Heräämössä sitten itkin ortopedeille, miten tästä ei tule tällä tavalla mitään (eli nyt kun polvi on mitä on, rasittuu liikkumisessa vielä lisää tuon oikeakin olkapää eli vielä subluksaatiot ja kivut pahenevat eli kohta käy niin, että oon ihan liikuntakyvytön kun nivelten toiminta lumipalloefektinä huononee).

Sitten mietti polviortopedi, että onko tuo oikea olkapääkin niin hankala nykyään... Siihen vastuuortopedi tuumasi heti, että siinä on tosiaan vastaavanlainen tilanne ja subluksaatioita kuin mitä vasemmassakin olkapäässä oli ennen luudutusta... Toinen ortopedi hieroi silmiään ja naamaansa ja päivitteli siinä sitten sängyn oikealla puolella, että on kyllä vaikeaa, on kyllä vaikeaa. Tuosta eleestä tietää, miten neuvoton ja turhautunut hänkin on.

I know. Niin olen minäkin.

Nyt päivän aikana olkapääkin on siis ollut tosi kipeä ja hankala. Vasen polvi on ihan karmea, pystyn vaivoin pysymään pystyssä ja varaamaan oikeaan jalkaan mutta tuohon vasempaan en juurikaan. Mun on pakko liikkua pyörätuolilla, mitä en sitten kotona voi tilan ahtauden vuoksi käyttää vaan siellä on pystyttävä ottamaan myös askeleita jonkin verran. Kotiutus nyt siis mietityttää... Eli että en ehkä vielä huomenna ole kotiutuskuntoinen.

Huomenna on myöskin olkapääortopedin kontrolli, jossa aion kyllä myös ottaa puheeksi tämän koko tilanteen, että nyt ollaan kyllä isojen asioiden äärellä. Mulla on ihan aiheellinen ja perusteltu pelko siitä, että jos tilanne jatkuu tällaisena, käykö tässä niin, että esim. tuo oikea olkapää onkin kohta myös leikkauskunnossa? Joudun siihen käteen niin paljon nyt turvautumaan mm. siirtymisissä, liikkumisessa... Ja että miten tuo vasemman polven tilanne tähän kaikkeen suhteutuu. Entä jos tilanne vaan huononee ja huomataankin, että olis pitänytkin toimia jo paljon aiemmin, jotta olisi vältytty vaikeilta ongelmilta?

Tämä on lumipalloefekti. Ongelmia ongelmien perään, joille en itse voi yhtään mitään. Jos itseään ja tilannettaan katsoo jostakin yläpuolelta, niin tajuaa, miten voikaan olla näin haasteellinen tää mun nykyinen tilanne. Hyvällä motivaatiolla, huumorilla ja asenteella pääsee pitkälle mutta nekään eivät auta ihan kaikkeen. EDS tekee tuhojaan kehossa, vaikka se ei varsinaisesti etenevä sairaus olekaan.

Hoitovastuuasioistakin vielä puhuttiin.  Eilen mulla oli tosiaan hoitoneuvottelukin, jossa oli kaikkiaan 11 henkilöä. Oli todella absurdi tilanne... Siitä nyt ei sen enempää tässä mutta jotenkin koin vähätteleväksi ortopedien "osuuden" neuvottelussa ja tämän sanoinkin mun vastuuortopedille tänään. Ikään kuin heillä ei olisi roolia mun hoidossa. Hän pahoitteli ja sanoi, että ei todellakaan tarkoittanut vähätellä vaan päinvastoin niin, että kuntoutusosastolla on nyt siksi kokonaisvastuu mun asioista, että täällä saadaan kaikki asiat yhteen pakettiin aina ja kuntoutusylilääkäri on oikea henkilö nyt vetämään tätä mun hoito-/kuntoutustiimiä. Kirurgialla toki on myös roolinsa ja tulee olemaan, "koska ongelmia varmasti on jatkossakin tulossa, ne eivät lopu tähän", totesi vastuuortopedi.

Totesinkin, että ei tämä ihmisistä olekaan kiinni. Porukka on osaava ja hyvä, ja hienoa, että tällainen tuki mulle on. Mutta sekään ei lohduta pelkästään, kun puhutaan tällaisista nivelongelmista vs. kokonaistilanne. Nämä eivät ole mitään pikkujuttuja eivätkä myöskään pelkästään kuntoutuksella ratkeavia asioita. 

Kuntoutusta on ollut ja tulee olemaan, mutta nämä mun nivelet elävät myös ihan omaa elämäänsä.

Toinen ortopedeista tuli vielä myöhemminkin mua kertaalleen jututtamaan ja kyselemään, että kertoisinko vielä tarkemmin, miten se mun polvi nykyään käyttäytyy ja mitä siinä tapahtuu, kun polvi pamahtaa... Selkeästi on tilanne kyllä, joka mietityttää ja pohdituttaa paljon. Hän totesi siitä sitten lähtiessään käsi mun hartioilla, että "täällähän me ollaan kyllä" ja että ovat kyllä mua auttamassa tässä kuviossa. Arvostan tuota toteamusta, mutta se vaan ei nyt juuri tässä tilanteessa ja epätietoisuudessa välttämättä ihan hirveästi lohduta.

"Meidät on tehty toisia varten
Toistemme surujen siruja varten"

Kuntoutusta (tai sen yritystä)

Jo joutui armas aika ja tässä sitä kirjoitellaan Peurungassa sängyllä puoli-istuvasti löhnäten tätä postausta. Oon nyt ollut täällä kuntoutusjaksolla viikon verran ja vielä on muutama päivä tätä jaksoa jäljellä. Seuraava jakso tulee olemaan varmaankin joskus talvella. Se on ehkäpä paras aika ajatellen sitä, että kuntoutusosastolle mulla myös tulee jakso jossakin vaiheessa kevättä. Osastojaksolla päivitetään sitten mun kuntoutussuunnitelma taas kuosiin + muutenkin tsekataan kokonaistilanne.

Tää Peurungan jakso on ollut nyt siinä mielessä ehkä erilainen kuin muut jaksot, jotka oon täällä ollut, että täällä on pitänyt ottaa kaikki todella, todella kuulostellen omaa vointia. Suurimpana tavoitteena on täällä ollut melkeinpä vaan nyt ihan henkinen puoli, tietyllä tavalla irtiotto kaikesta tänä vuonna tähän mennessä tapahtuneesta terveyteen liittyvästä hässäkästä, joka yhä on vaiheessa. Tavoitteena on ollut yrittää myös päästää kaikin tavoin kivut taka-alalle, vaikka se vaikeaa on ollutkin. Ottaa aikaa itselle ja levätäkin. Tietysti kuntoutukselle on myös muitakin tavoitteita asetettu, ne tavoitteet Kelakin vaatii voidakseen mitata mm. kuntoutuksen vaikuttavuutta ja hyötyjä mutta tavoitteet ovat tietysti eniten kuitenkin kuntoutujalle itselleen ja hänen hyvinvoinnilleen mietityt.

Mun tavoitteet vähän pidemmällä tähtäimellä liittyvät sekä fyysiseen että myös osittain henkiseen hyvinvointiin. Yhtenä tavoitteena on esim. kävelyn parantuminen, nyt se on aika onnetonta ja huteraa ollen 5 minuutissa vähän pysähdellenkin 28 metriä... Kivunhallinta on myös tosi oleellista, se heijastuu myös uneenkin mulla. Uni on ollut jo pidempään huonoa mutta nyt jo usean lähiviikon ajan vieläpä erittäin, erittäin huonoa johtuen mm. vasemman lonkan isoista kivuista ja muutenkin selästä tai jostakin selän alueelta heijastuvista, jalkaan/jalkoihin säteilevistä kovista hermokivuista ja myös mm. leikatun olkapään ja muidenkin nivelten kivuista. Lisäksi mulla on tavoitteena pitää selkeästä ruokarytmistä kiinni, se kun häiriintyy aika herkästi monista syistä johtuen.

Tällä jaksolla on ollut tosiaan aika hankala keksiä, miten ja mitä harjoituksia pystyisin tekemään. Allas ois parasta mulle, mutta nyt en pääse tällä jaksolla altaalle kuin pari kertaa. Tää johtuu puhtaasti mun omasta tilanteesta, Peurungan puolelta ois kyllä ollut mahkut päästä altaalle useamminkin. Mutta eipä se haittaa, tästä eteenpäin mulla kuitenkin alkaa taas pyöriä myös viikottaiset allasterapiatkin. 

Se eka allas tällä jaksolla olikin muuten aika tehokas!! Tai siis sellainen, että menin aivan todella letkuksi taas siellä ja oli todella vaivalloista ja hankalaa päästä altaasta ylös puhumattakaan siitä eteenpäin pyörätuoliinkaan... Mutta apuja mulla onneksi siinä oli. Silti taas pitkän tauon jälkeen vesi tuntui kyllä niin hyvältä! Kaikin tavoin. Veden voimalla on paljonkin eri hyötyjä mulle ja se myös muutenkin elementtinä rauhoittaa ja rentouttaa mua.

Tällä jaksolla on sitten fyysisen aktivoinnin ohella myös eri henkilöiden toimesta koottu kokonaistilannettakin yhteen. Heitä ovat olleet ainakin kuntoutuslääkäri, fyssarit, toimintaterapeutti ja ja kuntoutusohjaaja. Kyllähän useat näistä mulle ihan suoraan ovat sanoneet, että mun onni on, että luonne on niin peruspositiivinen ja sillä tavalla jämäkkä, että jaksan selvitellä myös asioita. Ja että pidän samalla itseni mahdollisimman hyvin kiinni elämässä käsittelemällä asioita eri tavoin mutta myöskin miettimällä tiettyjä hyviä tulevaisuuden asioitakin.

Kyllä sen kuitenkin huomaa ja aistii, että henkilökunnasta moni on ollut aika hmm... No, eivät nyt kauhuissaan, se on väärä sana, mutta kuitenkin selkeästi tosi harmissaan ja samalla todella ihmeissään, miten voikaan olla, että niin moni asia on nyt mennyt mun terveysasioissa pieleen. Mutta näin vaan on.

Ai niin... Oon testannut täällä jaksolla nyt myös pyörätuoliin kelauksen keventäjiä. Se kelauksen keventäjien saaminen Respectan lainapyörätuoliin ei ollutkaan ihan simppeli juttu asiaa hoitaneiden henkilöiden väärinkäsityksien vuoksi mutta lainapyörätuoli keventäjineen saatiin kuitenkin tänne viime perjantaina. Eipä se kyllä osoittautunut testinäkään kovin menestykselliseksi, sillä pyörätuoli ei ollut mm. mitoituksiltaan mulle sopiva - se oli kyllä istuinleveydeltään ok mutta muut asetukset ja pyörätuolin koko olivat mitoituksiltaan mua paljon lyhyemmälle ihmiselle, enkä saanut kunnollista hyötyä testauksesta.

Mun oli myös tosi vaikeaa saada kelausta onnistumaan, kun olkapään luudutus teki vasemman ranteen asennon kivuliaan vaikeeksi, renkaat olivat liian takana (en saanut edes otetta kunnolla kelausvanteesta, kun olkapää ei vaan liikkunut enempää taakse luudutusasennon vuoksi ja muutenkin oli/on kipeä, ja ranne luksoitui koko ajan) ja lisäksi oikea ranne ja olkapääkin temppuilivat. Musta tuntui myös siltä, ettei keventäjien teho riitä tai mä en vaan saa välitettyä erityisesti vasemmasta kädestä tarpeeksi voimaa.

Niinpä oli pakko todeta että ei tuu mittää! Tänään sitten toimintaterapeutin kanssa pohdittiin taas moniakin eri asioita ja hän otti mm. kuvan siitä, millaisessa asennossa mun vasen ranne olisi tässä lainapyörätuolissa kelatessa. Tarkoitus on, että toimintaterapeutti kirjoittaa lausuntoa tilanteesta nyt vielä apuvälinekeskukseen ja hän myös soitti Respectan edustajalle. Nyt on varmaan mietittävä myös mahdollisesti joystick-tyyppistä ohjausta pyörätuoliin, sillä voi olla mahdollista, etten mä vaan pysty kelaamaan pyörätuolilla jatkossa, vaikka ergonomia-asia oliskin mietitty ja katsottu mulle sopivaksi... Mutta katsotaan. Tää on asia, jota ei voi eikä pidä ratkaista hätiköiden vaan miettiä parhaat vaihtoehdot.

On vaan aika hullua, että vointi tosiaan on tällainen just nyt. Tuntuu välillä jotenkin absurdilta... Ei ole montakaan vuotta, kun tilanne oli jotakin ihan muuta. Heräsin tätä miettimään tänään, kun eräälle kuntoutuskaverille kerroin taustoja ja siinä keskustellessamme tulin sanoneeksi, että enpä ajatellut vaikkapa viisikin vuotta sitten, missä mennään nyt. Toisaalta on kuitenkin todettava, että se on tärkeää, että oon nyt kuitenkin ylipäätään tässä kirjoittamassa. Juuri nyt täällä Peurungassa juuri nyt vain ja ainoastaan itseäni varten. Voisi olla tilanne sellainen, etten ois tänne edes päässyt. 

Oon selvinnyt hyvin monesta koettelemuksesta tähän saakka ja tästä lähdetään taas eteenpäin katsomaan, josko suunta kääntyisi jossakin vaiheessa parempaankin suuntaan. Kiire ei ole, vaikka joskus - aika useinkin - tuntuu, että kaiken pitäisi tapahtua heti ;)

Pikkuhiljaa, päivä ja askel kerrallaan.