Mä en pelkää

Nyt on taas niin paljon asioita mielessä, että ei tiedä, mistä aloittaisi kirjoittamaan. Toivottavasti nyt myös kykenen kirjoittamaan suhteellisen järkevää tekstiä tässä olotilassa... Kivut ja ajatukset jäytävät nyt ihan huolellisesti.

Aloitetaan juhannuksesta. Oli hyvä ratkaisu, että olin miehen kanssa kotona juhannusta viettämässä ja että lapset olivat mummin ja ukin kanssa mökillä... Olkapään kanssa oli todella pahoja ongelmia koko juhannusviikon - kovia kipuja, poksahteluja ja lonksahteluja - ja ne jatkuivat niin vaikeina myös juhannuksena, että tilanne vaati kaksi ensiapureissua: sekä juhannusaattona että juhannuspäivänä.

Aattona kirurgiaan erikoistuva otti mun koko tilanteesta erittäin hyvin selvää, olkapää taas rtg-kuvattiin ja myös takapäivystäjää konsultoitiin. Erikoistuva tunsi itsekin olkapäästä tulevat pokseet/rusahdukset. Asiat eivät siinä tietysti sen enempää ratkenneet mutta mulle kerrottiin, että asia viedään maanantaina meetingiin pohdittavaksi ja että nyt on myös unohdettava olkapään kuntoutus, se ei ole ykkösprioriteetti vaan nyt lepo sekä kivunhallinta.

Juhannuspäivänä oli paljon tympeämpi ja muutenkin laiskan oloinen ja kiireinen ensiapukokemus eikä tilanne tullut siinä miksikään. Koin tulleeni vähätellyksi, ihan kuin olisin turhaan hakeutunut ensiapuun. Tämä on kuitenkin viimeisin paikka, mihin menen - ravaan muutenkin ihan tarpeeksi jo keskussairaalalla ja ensiapuun mennään todellakin vain pakon edessä! Noh, nyt siis kipulääkitystä hiukan vain viilattiin. Huonolla menestyksellä tosin, sillä nämä tietyt vahvemmat kipulääkkeet vaan laittavat pään sekaisin mutteivät tietyn maltillisen päiväannosmäärän jälkeen edes auta. Eipä niitä kannata silloin edes käyttää kuin se pikkumäärä, joka sekä hiukan edes auttaa mun peruskipulääkityksen ohella mutta joka ei sekoita päätä. Aiheutuu muutoin vaan vaaratilanteita kotona, kun en pysy pystyssä näillä nivelilläni, jos vielä tokkurassa olisin...

Kärvistelin siis noiden ensiapureissujen jälkeen kotona. Tuli maanantai eikä soittoa kuulunut aamupäivän aikana. Mulla oli iltapäivällä aika luottofyssarilleni, joka kuunteli tilannettani hyvin mietteliäänä ja tutki vähän olkapään aluetta. Demosin hänelle hyvin varovasti myös, miten olkapää klonsuu/poksahtelee ja hän myös tunsi omaan käteensä etu-takasuuntaisen liikkeen ja kuuli myös rusahdukset olkapäästä. AC-nivelestä nuo tuntemukset eivät tule. Hän oli sitä mieltä, että nyt on odotettava ortopedien kannanottoa asiaan ja pyysi mua pitämään hänet ajan tasalla - jopa kesälomallaan.

Iltapäivälläkään keskussairaalalta ei kuulunut puhelua olkapäähän liittyen, vaikka mulle oltiin luvattu useammankin lääkärin toimesta soittaa maanantain aikana. Olin tosi kipeä ja kypsynyt sekä turhautunut taas kerran rikottuihin lupauksiin. Kun on tarpeeksi vaikea terveystilanne, luvataan jotakin ja lupausta ei pidetä - olipa syy mikä tahansa inhimillisestä syystä tai kiireestä ihan puhtaaseen mokaan tai asioiden hoitamisen laiskuuteen liittyen - luottamus horjuu helposti koko terveydenhuoltoa kohtaan ja tulee tunne siitä, että sut on jätetty heitteille. Ja jos lupauksia ei pidetä useammin kuin kerran, on tilanne varsinkin tosi ikävä.

Vatvoin taas ensiapuun lähtemisen ja kotona sinnittelyn välillä kiemurrellen sohvannurkassa ja välillä nousten seisomaan. Päädyin sinnittelemään kotona mutta soitin myös oman kunnan terveyskeskukseen, näkyisikö heiltä tietoja siitä, miten asioita on edistetty vai onko mitenkään. Terveyskeskuksesta ei nähty tietoja asioiden edistämisestä ja mulle sanottiin, ettei kannata parin tunnin päivystysajan auki olemisen takia muutenkaan terveyskeskukseen tulla. Hoitaja puhelimessa sanoi myös, että kyllähän tk-osastolla kivunhoitoa voidaan antaa mutta ei se ole mulle oikea paikka. Keskussairaalassa kun on hoitovastuu. Mulle jäi siis vaihtoehdoksi joko mennä keskussairaalan ensiapuun tai odotella aamuun ja soittaa silloin heti kirurgian polille.

Sinnittelin illan ja yön taas ja aamulla aloitin puhelinrumban. En jaksa selostaa koko selvittelyrumbaa mutta lopulta, kolmen eri sihteerin kanssa keskustelemisen jälkeen, sain kuulla, että mun asiaa oli käsitelty kyllä meetingissä ja sitten aika pian sain myös puhelun olkapääortopedilta itseltään. Hän kyseli tilanteesta ja oireista vielä tarkennuksia ja tuumasi, että kuvataan torstaina kuitenkin vielä lapaluu. Yritin perustella sitä, että ei kyse ole lapaluun kivusta tai että metelöinnit ja kivut tulisivat lapaluusta, vaikka ortopedi hiukan pohtikin TAAS, aiheuttaisiko lapaluu nuo tuntemukset ja että jos tuntemukset heijastuvat lapaa pitkin jotenkin muualle... Mutta eiiii, ei tuosta ole kyllä kyse. Lapaluun kuvat päädyttiin kuitenkin ottamaan torstaina ennen polven kuvia ja mun vastuuortopedin poliaikaa.

Nyt sitten vihdoin tähän päivään.

Aamulla lähdin keskussairaalalle taksilla mopon kera. Heti ekaksi otettiin sovitut röntgenit ja myöhemmin oli ortopedin poliaika. Odottelin aulassa tunnin verran vastaanottoa ja ehdinpä myös sattumalta nähdä leikkurista ruokatauolle lähteneen kälynkin, joka ei kyllä ois mua huomannut, jos en olisi hänelle hihkaissut :D

Olin varmaan tunnin ortopedin vastaanotolla... Hiukan venähti, puoli tuntia oli aikaa kai varattu. Hups! No, olihan siinä kaikenlaista asiaakin kyllä. Ortopedi tutki röntgenkuvia ja sitten tutki polven (väänteli, käänteli sekä niveltä että lumpiota.. ihan järkkykipeää tekevä tutkimus joka kerta!!) ja olkapäätäkin testaili, tosin vähän vähemmän, koska se varsinkin teki tosi kipeää. Olin myös niin "kauhusta kangistunut" ja kipeä, että en pystynyt edes itse nyt demoamaan ortopedille olkapään metelöintejä, vaikka yritin kyllä. Mutta lihakset laittoivat hanttiin ihan huolella! Ei voinut mitään. Kerroin, miten tuntemukset tulevat, millaista jatkuvaa kipua on ollut, että ne tuntuvat kuin teräviltä mutta äärimmäisen, äärimmäisen kipeiltä pieniltä subluksaatioilta... Jatkoa sitten pohdittiin. Ortopedi oli jutellut mun tilanteesta sekä olkapääortopedin että kuntoutusylilääkärin (?!) kanssa.

Olkapään osalta näyttää yhä siltä, ettei luutumisesta ole varmoja merkkejä röntgenkuvassa, vaikka ruuvit näyttävän olevan paikoillaan ja kuvat ovat samanlaiset kuin ennenkin. Klonkseet voivat kuitenkin kertoa siitä, että olkapää ei ole luutunut..... Niiiiinpä niin. Tuntuu, että ei tässä ole päästy puusta pitkälle :) Nyt halutaan sitten ottaa CT-kuva olkapäästä, jossa nähdään tilanne kokonaisuutena kaikkein parhaiten. CT-kuvaa oli olkapääortopedikin jo miettinyt etukäteen otettavaksi. Näihin kuviin (sitten kun kuvat joskus saadaan otettua) olkapääortopedi ottaa kantaa. Viimeistään polilla elokuussa.

Polven tilanne sitten... No, kuten ortopedi ilmaisi, kokonaisuutena tilanne on mulla ylipäätään vaikea ja "huonoista vaihtoehdoista täytyy valita vähiten huono" tai edes paras mahdollinen, mikä ei ole hyvä. Mulla on polvessa sekä yliliikkuvuutta, nivelrikkoa että myöskin polvilumpio-ongelmaa eli polvilumpio on hiukan väärässä asennossa, en nyt muista mikä se ilmaisu oli, ja lisäksi se subluksoituu ja on tosi löysä.

Ortopedin kanssa täytettiin jokin polvikysely, ilmeisesti se on Oxford Knee Score, jolla mitataan polven tilanteen vaikeusastetta/leikkaustarvetta/elämänlaatua/toimintakykyä - näitä kaikkia yhdessä - ja mulle siitä tuli tulokseksi 5/48. 48 olisi paras mahdollinen tilanne... ...ja pieni lukema puolestaan kertoo asioiden olevan aika surkeasti. Ei siis puhettakaan, etteikö suuria ongelmia polvenkin kanssa olisi.

Suurimmat ongelmat mulla polveen aiheuttaa instabiliteetti sekä nivelessä että myös polvilumpiossa. Kudoksille ei voi tehdä mitään, ne ovat mitä ovat Ehlers-Danlosin oireyhtymän kanssa, mikä tarkoittaa sitä, että ei kukaan geeniperimäänsä voi muuttaa. Se, mille jotakin voi tehdä, on painonhallinta, ja sehän toki koko ajan on tiedossa mulla ollutkin. Puhuttiin myöskin eri leikkausvaihtoehdoista. Mitään kiristysleikkauksia ei mulla polveen hyödytä tehdä, sillä kudokset löystyisivät uudestaan. Saranatekonivelen avulla saataisiin kyllä itse nivel tukevaksi ilman nivelsiteiden apuakin, mutta tuossa operaatiossa ongelmana on myöskin se, että mulla lähtisi polvilumpio herkästi vaeltamaan ja se olisi vielä suurempi ongelma siinä tapauksessa mitä nyt. Tässä tulee lisäksi myös ikä vastaan, sillä oon polven tekonivelleikkausta ajatellen nuori ja kokonaistilanne huomioiden uusintaleikkausten riski on iso jo ennemmin mitä muilla, perusterveillä potilailla, joilla heilläkin polven tekonivelen kestoikä on rajallinen. Ei siis hyvä tilanne mulle.

No mitä sitten on tehtävissä operatiivisesti polveen? Jäykistysleikkaus. Mutta ei vielä kuitenkaan näin haluta tehdä. Näistä samoista leikkauksistahan puhuttiin jo pari vuotta sitten ja sitten lopulta... ...tehtiinkin se melko jännä "vähän ex tempore" -tähystys eri ortopedin toimesta, joka oli kyllä huono juttu sen suhteen, että polvi meni sen jälkeen vieläkin huonommaksi, joskin oli siellä ikävä ulkokierukkavamma silloinkin jo ja sitä korjailtiin ja irtopala poistettiin. Mutta jotenkin tuntui, että nyt istuin siinä ortopedin tutkimuspöydällä kuuntelemassa samoja asioita uusintana... Noh, tilanne on nyt tietysti kokonaisvaltaisesti vielä huonompi mitä se silloin pari vuotta sitten oli, mutta tästä huolimatta. 

Puhuin siitä myös, että oon ollut olkapääleikkauksen suhteen tosi tyytyväinen siitä, miten hyvin ja fiksusti sitä suunniteltiin. Että ei tehty mitään äkkinäisiä päätöksiä vaan huolellisesti pohdittiin, mitä vaihtoehtoja olisi ja edettiin näiden mukaan. Kerroin toivovani samanlaista suunnitelmallisuutta myös polvenkin suhteen ja niin, että kerralla tehtäisiin fiksu leikkaustapapäätös, sitten kun sen aika on.

Mutta se kuntoutusosasto... Vaikka mulla on marraskuussa tähän tietoon tulossa myös kuntoutusjakso Peurunkaan, niin ortopedi oli puhunut kuntoutusosastolla tapahtuvasta uudesta kokonaisvaltaisesta arviosta, joka tapahtuisi arviolta syksyllä jo (eli eri tarkoitus tällä jaksolla kuin sitten ensi vuonna tapahtuva lyhyt kuntoutusosastopätkä, jolloin tehdään arviota uutta kuntoutussuunnitelmaa varten) ja jossa voitaisiin kartoittaa myös polvitukimahdollisuuksia ja jos nyt käsitin oikein niin testata sitäkin, miltä tuntuisi, jos mulla olisi toinen polvi kokonaan suorana. Eli polvituki/-ortoosi lukittaisiin ihan suoraksi.

Tällä arviojaksolla lienee tarkoitus nyt miettiä ja seurata sekä sitä, hyödyttääkö tuollainen tuki/ortoosi nykytilanteessa mua yhtään ja lisäksi myös kokeilla, miten mä pärjään itseni ja liikkumisen apuvälineiden sekä muutenkin toimintakyvyn kannalta, jos mun polvi jäykistettäisiin. Itse mä suhtaudun aika turhautuneen kriittisesti kaikkiin polvitukiin, koska niistä useista, siis todella useista muutaman viime vuoden aikana testatuista ei vaan ole tukea saatu mun polveen yhtään mitenkään vaan fiilis on ollut sellainen, että polvi vaan muljuaa miten lystää, oli ortoosia/tukea tai ei... Ja välillä jopa näiden kanssa enemmän!

Sanoinkin näistä kokemuksista ortopedille. Ihme, ettei hän niitä muistanut, kun samoja asioita pyöriteltiin jo silloin pari vuotta sittenkin. Mutta nyt kun tässä oon märehtinyt asioita iltapäivän ja illan, niin on tuo varmasti hyvä kokeilla kuitenkin, ainakin tulevaisuudessa tehtävää mahdollista jäykistysleikkausta ajatellen jos - tai KUN, mikä on hyvin vahva mun veikkaus - nyt ei polvituesta muuta käytännön hyötyä olisikaan ja se jäisi käyttämättä muuten. Nähdään sitten mm. se, miten mm. sähkömopon kanssa pärjää suoran jalan kanssa ym. Tätä ortopedi pohti.

Eli kuntoutusosastolle tehtiin tuosta konsultaatiopyyntö/lähete. Tarvittaessa ortopedi on mukana myös pohtimassa sitten mun asioita. Katsotaan, mitä sieltä kuntoutusosastolta sitten kuuluu ajallaan. Niin juu... Oli mukava kuulla, että kuntoutusylilääkäri oli kehunut mun asennetta ja kuntoutusmotivaatiota myös ortopedille :) Otin vaan siinä puheeksi sen, että oon saanut taisteltua Kelan kautta kuntoutukset ja että asenne, musta huumori löytyy multa kyllä koko ajan, vaikka pirun hankalaa on muuten ollutkin... Niin tähän ortopedi tuumasi että samaa kuntoutusylilääkärikin oli musta sanonut! Siis mun asenteesta. Tuli kyllä hyvä mieli :) Sillä näinhän se on: ei näille kudoksille ja nivelille mitään voi mutta kuntoutuksesta oon kyllä koko ajan pitänyt kiinni ja asenne on ja pysyy. Ja onhan lihasvoimat kasvaneet myös nyt viime aikoina (no jalkojen tilannetta en nyt juuri tällä hetkellä tiedä, sillä kävely on ollut niin hankalaa olkapääleikkauksen jälkeen mutta noin kokonaisuutena), vaikka nivelet tuntuvat menevänkin purkaksi.

Hyvä vastaanotto oli kaiken kaikkiaan. Vaikeita ja isoja, turhauttavia asioita, sekä mulle että muille, enkä oikein tiedä, mitä ajattelen tästä kaikesta. Mutta yksi asia on selvää: oon kuitenkin todella kiitollinen näistä mun hoitavista lääkäreistä ja kuten sanoin ortopedillekin, myös mun kolmesta fysioterapeutistani.

Vastaanoton lopuksi kätellessämme kysyin ortopedilta, että kai hänellä on kesälomaa? Hän vastasi, että on onneksi, ja se alkaa viikon päästä... Toivotin hänelle hyvää kesälomaa. "Tuntuu, että loma tulee kyllä tarpeeseen", hän tuumasi hymyillen.

En epäile yhtään. t. #ortopedinongelma

Otetaan vastaan ehjempi kroppa

Kirjoittelin äsken jo pitkän blogitekstin ja se oli jo melkein valmis julkaistavaksi... Noooh, eikös käynyt perinteinen moka, en tallentanut juttua välillä ja tein jotakin ihan muuta - ja kun palasin blogisovellukseen, eikös teksti ollut hävinnyt. Ou jee :) No nyt ei auta muu kuin kirjoitella uusiksi...

Kirjoittelin mm. olkapäästä, yllätys yllätys! Aloitetaan nyt sitten siitä. Nyt viime ortopedin kontrollin jälkeen on ilmennyt enenevässä määrin tosi kivuliaita rusahduksia ja muljahduksia... Ei ole hyvä juttu ollenkaan. Mähän sain kuvan silloin kontrollissa röntgenkuvan "luutumattomuusnäkymästä" huolimatta jo olla tuntemusten mukaan ilman ortoosiakin ja alkaa myös käyttää vasenta kättä arjen tekemisissä hallitusti, varovasti, kuulostellen ja niin, ettei tule mitään vääntöä olkapäähän. Näin aloittelin sitten jo tekemäänkin, ja sinänsä tuntemukset olivat ihan siedettäviä. Kipuja tuli mutta en niitä säikähtänyt, kyllähän ne muutenkin kuuluvat asiaan tällaisessa toipumisvaiheessa ja muutenkin EDS-kehoon. Mulla on kova kipukynnys.

Olin välillä pitkiäkin aikoja jo ilman ortoosia tässä kotona. Testailin, miltä alkaa tuntua. Tuntui kuitenkin siltä, että ei koko ajan voinut olla ilman ortoosia mitenkään. Mitään sellaista en oo tehnyt tai ylisuorittanut nyt, mikä edesauttaisi rusahduksia tai kipuja. Tästä huolimatta jossakin vaiheessa, erityisesti nyt muutamia päiviä sitten, alkoi tulla ihan yhtäkkiä niin voimakkaita, isoja subluksaatiotyyppisiä muljahdusrusahduksia jostakin olkapään sisältä, että karjaisin ääneen aina kun tällainen tuli... Esim. kun olin kääntämässä lehteä lukiessani lehden sivua... Tai pahinta on, kun yskäisen, nauran tai erityisesti jos aivastan! Tuntuu siltä, että joku käy hiukan pois paikoiltaan ja palaa takaisin ja erityisesti näin käy, jos käsivarteen tulee kiertoa tai jos käsivarren lihakset pääsevät jossakin tilanteessa rennoksi.

Tänään on ollut tosi hankala päivä. Oon pystynyt nyt lähinnä olemaan paikoillani, lähinnä makaamaan sängyssä tai istumaan puoli-istuvassa asennossa sängyllä. Kun oon tällaisissa asennoissa, saan olkapään tuettua hyvin. Ortoosi on hyvin paikoillaan. Mutta jos liikun... Tai jos koitan tehdä kädellä jotain, kova kipu olkapään sisältä puskee päälle ja en haluaisi myöskään tuntea yhtäkään rusahdusmuljahdusta, sillä ne sattuvat järjettömän paljon...!

Eilen mä myös mielestäni paikansin, mistä nämä tuntemukset tulevat ja jos mä nyt luotan omaan kehooni ja vertaan tätä olkapäätä tuohon oikeaan olkapäähän (joka myös subluksaa), niin musta tuntuu, että olkaluun pää pääsee juuri sellaisessa pienessä käden sivuttaiskiertoliikkeessä (jota tarvitaan esim. juuri lehden tai kirjan sivun kääntämiseen) jotenkin hetkellisesti muljahtamaan. Ei paljon, mutta sen verran, että kipu tulee kovana ja muljahdus on tosi selkeä. Katsoin myös peilin kautta että tietyssä liikkeessä näyttäisi, että joku liikkuisi olkapäässä taaksepäin... Tämä vaan tarkoittaa sitä, että jos näin on, ruuvit ovat päässeet löystymään... ...ja eihän se luutuminen tapahdu, jos näin on ja jos nivelpinnat pääsisivät olemaan irti toisistaan.

Oon ollut ortopediin tässä taas yhteyksissä, viime viikollakin olin, mutta nyt viime päivinä myös. Vielä en tiedä, miten tässä tullaan etenemään, sillä muhun ei ole vielä otettu yhteyttä tällä viikolla mutta sen tiedän, että mulla on ollut ohjeistus, että voin ottaa yhteyttä, jos jotain huolestuttavaa ilmenee. Harmittaa kuitenkin "häiritä" häntä ja musta tuntuu siltä, että olen maanvaiva ja vaikea tapaus... Olenhan mä haasteellinen potilas kaikille tämän fyysisen terveystilanteen ja kaikkien tähän liittyvien selvitettävien ja meneillään olevien asioiden vuoksi mutta toivottavasti kuitenkin muuten mut koetaan tyyppinä ja ihmisenä, jonka kanssa on kuitenkin kaikesta huolimatta hyvä ja helppoa neuvotella asioista ja miettiä yhdessä, miten edetään... Pyrin aina kuitenkin avoimeen, reiluun ja mukavaan, toista osapuolta arvostavaan keskusteluun kaikkien lääkäreiden ja keiden vaan mua hoitavien tai kuntouttavien henkilöiden kanssa.

Se muuten jäi kertomatta, että en oo pystynyt tekemään nyt muutamien päivien jälkeen enää ollenkaan mulle neuvottuja olkapään liikkeitä. Keskussairaalan fyssari neuvoi ensin kaksi uutta liikettä mutta ne olivat juuri sellaisia kiertoliikkeitä, vaikkakin isometrisia, että niistä aiheutui kipeitä rusahduksia olkapäähän. Sitten mun yksi fyssareista, olkapääekspertti, neuvoi toisella tavalla tehtävän liikkeen hyvin varovasti ja hallitusti mutta vaikka se onnistuikin alkuun kohtalaisesti, en mä nyt pysty sitäkään tekemään. Olkapää on niin kipeä ja siinäkin liikkeessä tuli välillä outoja muljahduksia. Fyssari kertoi myös, että siinä liikettä tehdessä (kun demottiin liike fysioterapiassa) mulla solisluukin muljahteli oudosti, kun hän piti kättä AC-nivelen kohdalla. Tuo ei kuitenkaan oo se kohta, josta nuo pahimmat subluksaatiotyyppiset tuntemukset tulevat kuten myöskään ne eivät tule lavasta tai kyynärpäästä, jotka molemmat rusahtelevat, mutta nämä tuntemukset eivät satu.

Nyt sitten odottelen, mitä ortopedi on mieltä. Jos huomenna ei kuulu ortopedin suunnasta mitään, mun on otettava kirran polille yhteyttä. Näinkään en voi jatkaa, että en voi paljoakaan liikutella vasenta kättä... Ei tämä ole normaalia, pitäisihän kättä voida paremmin liikutella, vaikkei tuohon olkapäähän koskaan normaali liikerata enää tulekaan. Eikä kovat kivut rusahdusten/muljahdusten yhteydessä ja näiden jälkeenkään ole mikään hyvä juttu kyllä. Ei puhettakaan, että voisi vaikka käyttää keppiäkään tuossa kädessä tai kelata pyörätuolia tai...... Intuitio kertoo, että joku mättää mutta mikä, sitä en tiedä. Kertokoon sen viisaammat tohtorit... Ja ensi viikolla on vielä polvi-/lonkka-asioistakin vielä toiselle ortopedille aika, että huohhista vaan! Eivät pääse kato ainakaan nämä ortopedit kyllästymään, kun mä pyörin aina vaan heidän riesana...

Todettakoon nyt kaikesta tästä edellä kirjoitetusta huolimatta, että ihan hyvä henkinen olotila mulla kuitenkin, kaikesta huolimatta, on. On tässä päässyt onneksi nauttimaan välissä pariin musatapahtumaankin ja muutenkin ympärillä oleva elämä on mallillaan. Kaikki ympärillä on hyvin. On suunnitelmia myös mm. avustajan saamisesta, kesätapahtumista, kuntoutuksista (jotka Kela myönsi onneksi vuodeksi eteenpäin) ja kaikkea tällaista :) Mutta kyllä sitä silti vaan tuntuu joskus vähän sellaiselta, että voisko olla jo edes vähän stabiilimpi vointi, ettei tarvitsisi miettiä näitä niveliä ja suunnitella elämää koko ajan niiden mukaan...

Pitäisköhän laittaa ilmoitus johonkin facen roskalavaryhmään:

"Otetaan vastaan ehjempi kroppa! Saa olla jo vähän käytetty ja elämää nähnyt mutta kuitenkin ihan toimiva ja alle nelikymppinen. Oman pään ja sydämen haluan kuitenkin pitää vaihdossa ;)"

Todellinen prinsessa

"Olipa kerran prinssi, joka halusi puolisokseen prinsessan, eikä vain mitä tahansa prinsessaa, vaan todellisen prinsessan. Prinssi etsi ympäriinsä maita ja mantuja, mutta ei löytänyt sopivaa: prinsessoja oli kyllä siellä ja täällä, mutta koskaan hän ei saanut selville, olivatko he todellisia prinsessoja. Prinssi palasi kotiin pettyneenä ja murheissaan, sillä hän niin kovin mielellään olisi löytänyt itselleen todellisen prinsessan."

Olin tänään taas ortopedin kontrollissa. Nyt on kolme kuukautta tai 12 viikkoa olkapään luudutuksesta. Ensin otettiin röntgenkuvat ja sitten pärräilin mopolla kirurgian polin aulaan odottelemaan. Kylläpä jännitti... Ortopedi toi myöskin taas ennen mun vastaanottoaikaa täyteltäväksi kyselylomakkeita, jotka raapustelin valmiiksi, kun hän otti vastaan yhden henkilön ennen mua.

Vastaanotolla käytiin jälleen kuviot läpi. Kerroin tilanteesta, että on ollut vaihtelevaa kyllä ja että tilanne tuntuu nyt ihan hyvin sujuvan alun (jos sairaalan kipuja ja ortoosisohlauksia ei lasketa) jälkeen kyllä jotenkin junnaavan paikallaan. On niitä outoja rusahteluita ja jopa lieviä subluksaatiotyyppisiä tuntemuksia sekä risahduksia, jotka eivät kyllä tule lavasta vaan jostakin olkapään sisältä ikäänkuin. Ortopedi kuunteli ja mietti tilannetta.

Röntgenkuva näytti sinänsä ok:lta, mutta siellä ei näy yhäkään luutumista. Lisäksi parin ruuvin kohdalla saattaa näkyä kirkastumista, mikä tarkoittaisi sitä, että ruuvit olisivat päässeet hiukan, ihan siis vaan millimetrejä mutta kuitenkin, liikkumaan. Kyseiset ruuvit jotenkin vaan osuvat ehkä niille kohdille, joissa niitä outoja liikahdustuntemuksia ikävän kivun kanssa on tullut...

"Eräänä iltana oli kova myrsky. Aivan linnan ikkunalasitkin helisivät ja kattotiilet lonksuivat tuulen vonkuessa ja sateen piestessä pihamaata. Äkkiä linnan porttiin koputettiin ja vanha kuningas meni avaamaan. Portin takana seisoi prinsessa, aivan likomärkänä ja mutaisena rajuilman jäljiltä. Ja tämä prinsessa sanoi olevansa todellinen prinsessa.

“Pianhan se nähdään!” ajatteli vanha kuningatar. Hän meni vierashuoneeseen ja laittoi prinsessan sänkyyn patjojen alle pienen herneen. Patjojen päälle hän asetteli vielä aluspatjoja ja untuvatäkkejä. Niin vuode oli valmis prinsessalle."

Kliininen tutkimus kuitenkin "ortopedin näppituntumana" oli sellainen, että hän ei siinä tuntenut liikettä, vaan levy ruuveineen vaikutti liikkuvan ihan lavan ja olkavarren mukana kuten kuuluu. Sanoin myös siitä, mihin kohtaan kivut suunnilleen kohdistuvat ja että musta tuntuu, että levykin ruuveineen on aika pinnassa... "Se on vähän sellainen prinsessa ja herne -juttu... Ei se levy ole niin pinnassa, voin taata, että levyn ja ihon välissä on vielä useampi sentti kudoksia", totesi ortopedi taas hänelle ominainen virne kasvoillaan. Mua nauratti tuo kommentti paljon :D "Vai että prinsessa ja herne..." hirnuin siinä :D Luutumattomuus vaan tässä nyt sitten hiukan ehkä kaikkia mietityttää ja kyllä mä siinä jotakin ääneen manailinkin aiheeseen liittyen. Ortopedi totesi kuitenkin, että ei hän kuitenkaan vielä tässä vaiheessa oleta minkään varsinaisesti viallakaan olevan...

Myös joku toinenkin kyselylomake täyteltiin vielä sitten lopuksi siinä vastaanotolla, ortopedi tekee tuloksista kuulemma kuvaajan, jonka avulla hän seuraa, miten mulla menee. Nauratin häntä kommentoimalla, että sitten sitä kuvaajaa esitellään kuitenkin jossain ortopediyhdistyksen kokouksessa... :D Mutta ei ehkä kuulemma kuitenkaan :D Mistäpä sitä kuitenkaan tietää?!

Saan kuitenkin kaikesta huolimatta hiljalleen jättää ortoosia pois mutta tuntemusten mukaan. Lavan kiertoliikkeitä aloitetaan. Ortopedi mietti myös jotakin kevyempää kantosidettä tms. mutta lopulta päätettiin, että tämä ortoosi, mikä mulla on, on kuitenkin kaikkein tukevin. Sen tietää, että olkapää kipeytyy kyllä aika nopeasti ilman ortoosia ja silloin on käytettävä tukevaa systeemiä, että sen kivun ja rusahtelut saa hallintaan... Ja mulla on nyt tässä tietysti sitten myös aikaa kokeillakin ja laittaa tuntemuksista tarvittaessa myös meiliä ortopedille (tuossa illalla laitoinkin jo, kun jäi paljon kysyttävää, joka tuli jälkikäteen mieleen) ja hän saa sitten pohtia, miten asioihin täytyy reagoida, jos tarvitsee.

"Aamulla prinsessalta kysyttiin kuinka hän oli nukkunut.
“Voi, niin kovin huonosti!” hän sanoi. “Tuskin olen silmiäni ummistanut koko yönä. Mitä lienee sängyssä ollutkaan. Jotain kovaa allani oli, sen tiedän. Olen aivan täynnä mustelmia!”

Ortopedin luota siirryin hoitajan luokse pikaisesti sopimaan jatkosta ja sitten ajelin fysiatrian polin fyssarin luo. Hän oli joku mulle tuntematon henkilö ja muutenkin hän oli aika hämillään jotenkin koko mun tilanteesta, sillä ei hän ollut koskaan tavannut koko uransa aikana ketään olkaluudutettua potilasta. Hän soittikin sitten myös ortopedille vielä asioita varmistaakseen. Fyssarin anti jäi vähän laihaksi, mitä hän ihan avoimesti pahoittelikin ja minkä ymmärsinkin. Varsinkin hän oli aika varovainen puheissaan, kun kuuli, keitä mulla on omina fysioterapeutteina... Kokeneita henkilöitä ja yksi heistä myös ihan huippu maanlaajuisestikin :) Joten neuvoi lopulta vain pari lavan kiertoliikkeen aktivoivaa isometrista liikettä, mitään olkapään aluetta isommin liikuttavaa liikettä ei uskaltanut kehottaa tekemään, kun luutumistakaan ei ole. Altaan osalta sanoi, että voisikohan sinne kuitenkin koittaa mennä, jos käsivarren tukisi jotenkin vartaloon, mutta mutta... Kun lähetin tän päivän kuulumisista meiliä mun Peurungan fyssarille, hän oli kyllä myös aika lailla sitä mieltä, että en mä vielä nyt altaalle kyllä mene, nyt otetaan varman päälle.

Mun täytyy luottaa tässä nyt aivan todella paljon siihen, mitä mun oma keho kertoo. Oikeastaan jopa liikaa, sillä kukaan ei oikein sano nyt suoraan, että tee noin tai näin tai jätä nämä tekemättä, vastuu vähän kuin sysätään tässä tilanteessa mulle. Mun keho kertoo sellaisia asioita ja tuntemuksia, joista ääriharvalla on kokemuksia ja joita harva ymmärtää, eivätkä kyllä ainakaan he, jotka eivät ole kunnolla ottaneet selvää Ehlers-Danlosin oireyhtymästä tai olkapään luudutuksesta ymmärräkään. Eivät mitenkään. Ja silloin mennään metsään varsinkin, jos mua verrataan perusterveisiin potilaisiin, kuten tämänkin päivän fyssari myös sanoi. Olkapään luudutus - ja vielä yhdistettynä muun kehon temppuiluun - on ihan oma juttunsa. Ja siitä toipuminen ottaa ihan hirveän paljon voimille niin fyysisesti kuin henkisestikin, jolloin tarvitaan isoa motivaatiota ja tsemppiä. Kyllähän näitä mulla on mutta kärsivällisyys on erityisen koetuksella... Enkä uskalla miettiä, mitä sitten tapahtuu, jos olkapää ei luutuisikaan. On parempi nyt vaan yrittää olla ajattelematta tulevaan vaan yrittää pitää mieli virkeänä!

Seuraava olkapäärtopedin kontrolli sovittiin elokuun alkuun. Silloinkin otetaan tietty röntgenkuvat ja on myös fyssarin kontrolli. Tätä ennen on vielä sitten mun varsinaisen vastuuortopedin, tai mun tilannetta jo muutaman vuoden ajan seuranneen ortopedin vastaanotto vasempaan polveen (ja lonkkaankin) liittyen. Pyöritys jatkuu... Ja onhan se hyvä, että on nyt näin tiivis seuranta, se on selkeästi tarpeellista.

"Selväksi kävi, että hän oli todellinen prinsessa. Ei tavallinen prinsessa olisi kaikkien patjojen, aluspatjojen ja untuvatäkkien alta tuntenut pienen pientä hernettä. Sen saattoi vain todellinen prinsessa tehdä.

Prinssi otti hänet mielellään vaimokseen, sillä tiesihän hän saavansa todellisen prinsessan."

~ Sitaatit Maila Talvion suomentamasta H. C. Andersenin sadusta Todellinen prinsessa. ~