Jälkimietteitä ja Harvinaisten sairauksien päivä 2016

Kylläpä pyöri monta päivää mielessä se keskiviikkoinen fysiatrin vastaanottokäynti. Se pyöri ja pyöri päässä ja aina välillä palautui taas joku asia, josta oltiin keskusteltu ja mitä missäkin vaiheessa tapahtui. Jonkinlaista jälkiprosessointia, joka tapahtuu kyllä oikeastaan jokaisen lääkärin kohtaamisen jälkeen. En tiedä miksi just lääkärin, koska tapaan paljon muitakin terveydenhoidon henkilöitä, eikä niitä tapaamisia tarvitse tai ole tarvinnut jäädä jälkikäteen juurikaan miettimään... Mutta kai lääkäreiden kohtaamiset erityisesti tuolla erikoissairaanhoidossa ovat kuitenkin usein jollakin tapaa itselle niin merkittäviä, koska siellä on usein kyse isoista hoitolinjauksista tai muista tällaisista isoista asioista, joten niitä sitten jää myös miettimään.

Tää keskiviikon lääkärin kohtaaminen... Nyt ei kyllä tullut esille oikeastaan mitään sellaista, jota en ois jo tiennyt ja muutenkin tuntui siltä, että oli jotenkin "ylimääräinen tapaaminen" tämä. Kuten viimeksi kirjoitin, tää oli kuitenkin sellainen kohtaaminen, että oli toisaalta ihan hyväkin, että se tapahtui eli siinä mielessä ihan hyvä näin. Sain itselleni tietyllä tavalla rauhan. Toki sain sen maksarin polvitukiin, mikä on hyvä asia ja kohtelu oli sinänsä asiallista vaikka se vääntely sattuikin aivan järkyttävästi, mutta muuten ei oikeastaan mihinkään mun hoitoon tai kuntoutukseen liittyviin asioihin otettu kantaa. Kun toiminnallisen EMG-tutkimuksen tuloksetkin käytiin tosi pikaisesti läpi (ja vähän epäilytti, ehtikö lääkäri niitä tuloksia siinä nopeasti kovin hyvin muutenkaan katsoa, koska ei ollut niihin etukäteen mitenkään perehtynyt, hyvä että itse edes tiesi sitä, miksi vastaanotolle edes menin - tai sellainen kuva ainakin tuli), tuli jälkikäteen olo, että eikö näitä asioita olisi sitten se oma fysiatri mulle voinut kertoa maaliskuun puolella? Olisivat lääkärit keskenään vaihtaneet nämä kuulumiset ja tulokset ja sitten ne olisi mulle kerrottu kun ei mitään kiireellistä ollut. 

Tuntuu nimittäin melko hölmöläisen hommalta, että yksi potilas on ollut kolmen eri fysiatrin hoidossa/vastaanotoilla lyhyen ajan sisään, vaikka periaatteessa onkin se yksi fysiatri, joka nyt mun hoidosta tuolla poliklinikalla vastaa (ja joka mun kokemuksen mukaan onkin osaavin, empaattisin ja paras ainakin juuri mun tilanteen hoitamiseen). Sekavaa ja tehotonta toimintaa, sanoisin, jokainen säätää samojen asioiden parissa. "Mitä useampi kokki, sitä..." menee vanha sanontakin. Ei hyödy potilas mutta ei kyllä poliklinikkakaan, kun tuntuu, että potilastyön punainen lanka kaikesta toiminnasta on hukassa jopa ihan poliklinikan omissa käytännöissä. Paljon olisi tehostamisen varaa ainakin siinä surullisen kuuluisassa tiedonkulussa eri henkilöiden välillä mutta musta tuntuu, että myös organisoinnissa. Vaan mikäpä mä olen arvostelemaan, yksi vaativa, harvinainen potilas tässä vaan kirjoittelee ja pohtii asioita ääneen ;)

Eilen oli joku haikeuspäivä mulla ihan selkeästi. Oli hieno talvinen ilma ja jos nyt olisi ajatellut aikaa tuonne muutaman vuoden taakse, kun ei ollut vielä isompia terveysongelmia (muita suurempia kuin silloin tällöin vihotteleva oikea lonkka), olisin lähtenyt ulkoilemaan perheen/lasten kanssa tai vaikkapa itse kävelylenkille kuulokkeet korvilla musaa kuunnellen. Tuntui jotenkin pahalta, että nyt on liikkuminen sellaista, etteivät nuo asiat enää onnistu. Menin takapihan terassille ottamaan muutaman kuvan, olin siinä hetken auringon jo kivasti lämmittäessä poskia. Mutta tuntui niin tyhjältä, kun siitä oli melko nopeasti mentävä taas takaisin sisälle, kun jalat eivät kanna edes niin kauaa, että voisi siinä ulkona edes vähän pidempään seisoskella. 

Niin se menee - elämä on usein luopumista tai monestakin asiasta irti päästämistä. Samalla kuitenkin, jos on onni oppia asioista ja löytää asioista uusia merkityksiä, myös muuta merkityksellistä tulee tilalle. Omassa tilanteessani ajattelen ja uskon sen olevan sitä henkistä viisautta ja ymmärrystä. Tietoisuutta siitä, että on tartuttava hetkeen, koska tulevaisuutta emme tiedä eikä mennyttä voi muuttaa. On ymmärrettävä oma rajallisuutensa mutta pidettävä myös kaikin keinoin kiinni hyvistä asioista, joita omassa elämässä on.

Tänään on taas päästy parempiin fiiliksiin ja oikeastaan on nyt montakin asiaa, joita on mukava odottaa ja jotka tuovat mielekkäitä asioita tullessaan. Näitä on helppo luetella: kevättä, koko ajan lisääntyvää valoa, sähkömopon testausajoa (ajatus tuntuu jo sinänsä hauskalta, ai että! :D), kuntoutusta, lonkkaporukan tapaamista... Ja näiden lisäksi myös kaikkia kivoja muita juttuja tässä arjessa sekä näiden lisäksi jos kaikki menee kuten pitää ja on suunnitteilla, myös etelän lomaa! Jee :) Tämä homma varmistuu nyt ihan lähipäivinä.

Sitten viimeisimpänä mutta erityisen tärkeänä asiana:

Huomenna 29.2.2016 vietetään kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää.

Harvinaisia sairauksia sairastaa hyvin pieni osa väestöistä. Lääkäritkään eivät välttämättä harvinaisia sairauksia tunnista, koska niihin törmää niin harvoin. Tälläkin hetkellä moni miettii: "Mikä minun on?" saamatta kysymykseensä vastausta tai oireisiinsa hoitoa. 

Jaa linkkiä http://www.harvinaiset.fi/.

Tekemällä tunnetuksi harvinaisia sairauksia voit pelastaa ihmishenkiä ja vaikuttaa monen ihmisen saamaan kohteluun terveydenhuollossa. Hyvää harvinaisten sairauksien päivää 2016!

Kokovartalohaarniskaa kohti

Tiedättekö tunteen, kun sydän hakkaa aivan hulluna, kädet hikoavat jännityksestä, on huono ja voimaton olo ja tärisyttää? Jännittää jotakin niin paljon, että tuntuu, ettei siitä jännityksestä edes selviä. Että jännityksen taakka on niin kova, ettei sitä voi edes kuvailla sanoin.

Joo, niin minäkin tiedän. 

Tämä tuntemus on tosin EDS:ää sairastavalle usein vielä kymmeniä kertoja voimakkaampi mitä terveellä ihmisellä, sillä EDS:ää sairastavan autonominen hermosto reagoi joskus hyvin pieniinkin ärsykkeisiin ja asioihin äärimmäisen voimakkaasti - keho on ikään kuin "taistele ja pakene!" -tyyppisessä täysin ylimitoitetun ylivirittyneessä tilassa. Puhumattakaan asioista ja tilanteista, joita sitten oikeasti jännittää. Tällaisten tilanteiden jälkeen koko keho on todella uupunut, kaikkensa antanut. Adrenaliinivarastot on käytetty loppuun ja jos ei ole tarkkana, saattaa koko keho hyytyä siihen paikkaan ja siihen fatiikkiin, mitä keho kokonaisuutena kokee. Tuntemus on lähinnä sellainen, että vajoaisi johonkin sumuun, josta ei pääse pois, aivot eivät toimi (ajattelu on työlästä, saati puhuminen) mutta eipä toimi muukaan keho: kävely on entistäkin vaikeampaa ja jopa mahdotonta.

Tänään mä jännitin kohtuullisen paljon fysiatrian polin vastaanottokäyntiä. Mulla oli aika fysiatrille - ei kuitenkaan mun omalle lääkärille vaan toiselle. Itse vastaanottokäynnillä läpikäytäviä EMG-tuloksia en kuitenkaan jännittänyt. Eikä tarvinnutkaan, sillä ei niissä käynyt ilmi mitään sellaista suurempaa asiaa, mitä en jo tietäisi: mulla oli viimeisimmissä EMG-tuloksissa todettavissa heikko oikean nilkan ojennus-koukistusvoima, ja oikea pohjelihas toimii myös voimakkaan yliaktiivisesti. Tämä on kuulemma toiminnallinen ongelma, eli jostakin syystä käskyt mun aivoista eivät mene oikeaan alaraajaan oikealla tavalla vaan mulla aktivoituu väärät lihakset väärässä tilanteessa. Sehän ei oo mitenkään uutta ;) 

Lääkäri halusi myös tutkia tutkimuspöydällä, miltä mun polvet ja lonkat tuntuvat ja se olikin sellainen vääntely, että varsinkin kun vasenta polvea, tällä hetkellä mun huonointa niveltä, oikein väänneltiin ja käänneltiin, se sattui niin mielettömän paljon, että mulla valui kyyneleet silmistä. Ihan kauhea tuntemus... Ja kädet olivat aivan läpimärät myös siitä kivusta. Sattui kyllä tosi paljon myös oikeaan polveen ja lonkkiinkin, kun niitäkin väänneltiin, mutta se vasen polvi, huh sentään, kun se lonksui ja rutisi siinä! Piti jäädä "keräilemään itseä" joksikin aikaa siihen tutkimuspöydän reunalle, kun tuntui, ettei pysty ottamaan askeltakaan jaloilla. Lääkäri tutki kuitenkin hetken päästä myös mun oikeaa, löysempää, mutta vähän kivuttomampaa polvea niin, että seisoin keppien kanssa keskellä huonetta.

Mulla on kuulemma kierukat polvista rikki. Se ei kyllä yllättänyt, sillä onhan mulla nivelrikkoakin ja rakennepoikkeavuudet polvissa. Kierukoita ei nykyään leikata, sen tiesin myös. Nivelsiteistä ristisiteet ovat ok mutta sivusiteissä on löysyyttä, erityisesti oikeassa polvessa niin että polvi lonksuu ja myös taaksepäin polvissa on sitä yliojentuvuutta. No nämäkään asiat eivät olleet mulle uutta, ehei, näiden tosiasioiden kanssahan mä elän. Oli myös puhetta siitä, että mulle ei kannata yrittää tehdä esim. polvien jäykistystä, sillä mun tilanteessa polvet löystyisivät uudestaan ja myös leikkausarpien paranemisessa mulla voisi olla ongelmia. Totta...

Mutta mitä sitten voisi tehdä näille kintuille? No, sain maksarin molempiin polviin tehtäviin yksilöllisiin polvitukiin Respectaan. (Jibii, lähestytään taas hiukan sitä kokovartalohaarniskaa...) Mullahan oikean polven ortoosin kanssa on ollut ongelma, että se ei ole tukenut polvea tarpeeksi sivuttaissuunnassa, kun mun oikea polvi on niin t-o-d-e-l-l-a löysä, lonksuu joka suuntaan. Katsotaan nyt sitten, millaiset tuet nyt tulisi, unloader-tyyppisestä tuesta oli puhetta. Mutta tuumitaan... Proteesimestari voi tutkia sitten asiaa tarkemmin.

Mutta aion ottaa puheeksi kyllä mun oman fysiatrin kanssa tuon vasemman polven maaliskuussa kontrollikäynnillä, sillä vaikka siihen tulisi myös polvituki, ei se sitä nivelen muljahtelua estä - se klonksuu, paukahtelee ja menee pois paikaltaan jo pelkällä lihasaktivaatiolla ihan ilman muuta polven liikettäkin. Tämä aiheuttaa jo välillä vaaratilanteita esim. suihkussa ja mietityttää vähän, mitä sitten tapahtuu, jos yhtäkkiä tuo polvi pettäisikin niin totaalisesti, että oon kokonaan rähmälläni lattialla :/ Tai että polvi menee niin huonoksi, että mun kävely loppuu kokonaan, koska vasen jalka on mun tukijalka. Huonoja vaihtoehtoja kaikki, mutta minkäs näille viallisille nivelille ja sidekudoksille tekee.

Kuntoutus jatkuu kuitenkin, allasharjoittelu siirtyy mun osalta taas omaehtoiseen allasharjoitteluun Peurungassa (sillä eilen fysioterapeutin kanssa todettiin, että se allasryhmä uimahallissa ei oo mun juttu - liikaa porukkaa, jolla tarpeet vesijumpalle ovat erilaiset mitä mulla ja se vesi on aivan liian kylmää) ja lisäksi jatkan fysioterapiassa tk:ssa. Tää lääkäri suositteli, että mun täytyisi pyrkiä kuntouttamaan polvia progressiivisesti salilla ojentaja- ja koukistajalihasten osalta, mutta sepä ei olekaan niin helposti sanottu kuin tehty, sillä eilen tk:ssa todettiin fysioterapiassa pelkästään jo se, että mulle on istuen tapahtuva polkemistyyppinen harjoittelukin (jossa laite hoitaa jopa polkimien pyörityksen) tosi vaikeaa kun se vasen polvi klonksahtaa ja "irtoaa paikaltaan." Ja oikea kinttu on vaan niin totaalisen onneton ja surkea voimiltaan. Että katsotaanpa nyt mitä sitten keksitään, ei ole niin yksinkertaisesti toteutettu tuo polvien lihasten vahvistaminen. Mutta vedessä onneksi voin treenata paremmin, onneksi edes siellä :)

Mutta kuten aloitus kertoi, oon nyt todella uupunut. Oon kirjoittanut tätä blogijuttuakin monta tuntia enkä tiedä, onko tässä mitään päätä tai häntääkään? Lisäksi koko alakroppa on niin kipeä kaikesta vääntelystä, että kävely on ihan järkyttävää. Vasen polvi, jota oikein murjottiin, poksahtaa kovaa joka askeleella ja on samalla pois paikaltaan niin, että mä en pysty kunnolla ottamaan edes muutamaa askelta. Särkylääkkeet todellakin kehissä...

Mutta niistä polvituista oon joka tapauksessa iloinen, samoin uusituista lääkeresepteistä. Myös siitä, että tuntui lääkäri olevan tyytyväinen painonpudotuksesta. Niin ja siitä tietysti myös, että tämän päivän vastaanottokäynti jäi kuitenkin positiiviseksi kokemukseksi, vaikkakaan en tiennyt oikein vielä aamulla, mitä odottaa :)

Tarinaa jos jonkinlaista

Nyt ei jaksaisi kyllä kirjotella oikein mitään, kun tuli tuossa kirjoiteltua aika pitkä ja perusteellinen selostus ja perustelu (siis muutospyyntö/valitus) Kelan asiointipalvelussa vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen oikaisupyynnön käsittelemättä jättämiseen (onpa hirveä ilmaisu :)) sekä myös aiempaan hylkäyspäätökseen, jonka sain tammikuun lopussa ennen harkinnanvaraisen kuntoutuksen myöntävää päätöstä. Mutta on kuitenkin sen verran asiaa, että kirjoittelen nyt kuitenkin, kun ei tässä kummempaa tekemistä juuri nyt ole.

Tuota Kela-asiaa ja mitään muutoksenhakua en ois kyllä tehnytkään vaan todennäköisesti olisin varmaan antanut asioiden olla ja tyytynyt harkinnanvaraisen laitoskuntoutuksen myöntävään päätökseen, ellei mulle olisi Kelalta viikolla soitettu ja kysytty, haluanko tehdä oikaisupyynnön tai valituksen aiemmasta vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen hylkäämispäätöksestä. Olin ihan ihmeissäni tästä puhelusta! Tämä soittaja oli kuulemma tutkinut mun kuntoutusasioita ja todennut, että olin perustellut sillä tavalla sen harkinnanvaraisen kuntoutushakemukseni, että kuulemma olisi mahdollisuus vielä joko valittaa tai tehdä oikaisupyyntö. Olin ihan että täh?! :D Positiivisella tavalla.

En sitten kuitenkaan tuolloin valituksen tekemisajatuksesta oikein innostunut, mutta oikaisupyynnön mahdollisuuden lupasi Kelan asiakasneuvoja/etuuskäsittelijä joka tapauksessa tutkia. Tästä jäi itselle hyvä tunne. Olin kuitenkin aika hämmästynyt, kun parin päivän sisään Kelan asiointipalvelussa näkyikin, että oikaisupyyntö on jätetty tutkimatta, koska en ole toimittanut uutta selvitystä oikaisupyynnön tueksi. Kyllä taas ihmettelin, että mikähän tämäkin asia on? Ei puhelun aikana mulle kerrottu, että vielä joku uusi selvityskin tarvittaisiin vaan ymmärsin, että oikaisupyyntö voitaisiin tehdä jo Kelaan toimitetuin tiedoin ja lausunnoin. Kun soitin asiakaspalveluun sitten vielä asiaa selvittääkseni, sain tietää, että en ollut toimittanut Kelaan mitään sellaista uutta infoa, joka ei jo kävisi ilmi aiemmin heille toimitetuista lausunnoista tai papereista. Tästä mä olen kyllä täysin eri mieltä, sillä monenlaista uutta selvitystä ja paperia olin kyllä Kelaan silloin harkinnanvaraista kuntoutusta hakiessani toimittanut...

Niinpä mä sitten nyt illalla päätin, että nyt on kyllä oikeasti tehtävä valitus tai haettava muutosta noihin aivan ihmeellisiin päätöksiin ja perusteluihin. Aika kattavan selvityksen teinkin. Taas kerran! Minähän en lannistu... Saa nyt kuitenkin sitten nähdä, auttaako tuo muutospyyntö, koska mun täytyisi saada varmaankin muutospyynnön liitteeksi vielä uusia tekstejä mun toimintakyvystä ja tutkimuksista ym. Niitä ei kuitenkaan vielä ole ilmestynyt Omakantaan näkyviin, vaikka tässä on monenlaista tapaamista ja tutkimusta taas ollutkin. Mutta katsotaan nyt.

Maanantaina oli taas yksi uusi tutkimus, toiminnallisen EMG:n "jatkotutkimus", jossa tutkittiin mun säärten (pohjelihakset, peroneuslihakset) ja nilkkojen voimia ja toimintaa. Taas oli piuhoja ja mittausantureita kiinni lihaksissa, täytyi tehdä erilaisia liikkeitä ja suoritukset kuvattiin videolle myös. Lisäksi mitattiin ihan kilomääräiset isometriset voimat mun nilkoissa niin, että istuin tuolilla ja jalat suorana eteenpäin (penkki polvitaipeen alla, että jaksoin edes pitää jalan kerrallaan mittausasennossa) ja mun piti vetää sellaista lenkkiä jalkaterällä (nilkkaa koukistaen) ja työntää vastakkaiseen suuntaan jalkaterällä sellaista mittauspalikkaa. Näistä saatiin molempiin jalkoihin mittalaitteen antamat tulokset. Oikean nilkan koukistus- ja ojennusvoimat ovat todella mitättömät :( Mutta vasemmassa nilkassa oli ihan hyvätkin voimat. Näiden lisäksi mun piti myös vielä koittaa kävellä varpaillani ja kantapäilläni "mittausmaton" päällä. Keppien kanssa oli mentävä, ei siitä muuten olisi tullut yhtään mitään. Tämäkin kuvattiin myös videolle.

Kuten aiemminkin on todettu, on nuo erikoiset nuo mun jalat, varsinkin, kun pahin lihasheikkous on erityisesti ylempänä, proksimaalisissa osissa eli lähempänä keskivartaloa. Mutta oikea jalka kauttaaltaan heikko. Ja nyt liikuntafysiologi kiinnitti huomiota oikean jalan lihaskatoon sekä reidessä että myös pohkeen sisäsivulla, oli samaa mieltä kuin minäkin siitä, että lihaskatoa selkeästi on. Mun oikeassa nilkassa ja varpaissa huomattiin myös olevan klonusta, tahdotonta "nykimistä" tai "väpätystä", jolle en itse voinut yhtään mitään, aina testisuoritusten jälkeen. Tuota klonusta mua aiemmin hoitanut yksityinen fyssarikin epäili mulla olevan jo viime vuoden puolella, mutta nyt tämä huomattiin tuolla fysiatrian polillakin. Se on neurologista kuulemma ja johtuu siitä, että jostakin syystä lihakseen jää jonkinlainen pieni jännitystila, vaikka lihaksen pitäisi olla rento kun itse ei lihasta todellakaan tiedostaen jännitä. Jotakin häikkää mun lihasten toiminnassa ja käskytyksessä on, mutta en tiedä, liittyykö kaikki EDS:ään vai onko tässä vielä jotain neurologista tutkittavaa yhäkin taustalla. Katsotaan nyt, ensi viikolla näistä kuulee tuloksia. Huolissani kuitenkaan en oo, sillä aivot ja selkähän on kuvattu loppusyksystä, eikä siellä ollut ainakaan mitään hirveän vakaviin neurologisiin sairauksiin (kuten vaikkapa ALS tai joku muu vastaava erittäin vakava sairaus) viittaavia löydöksiä silloin. Sidekudosongelmat ovat sitten ihan oma juttunsa.

Tällä viikolla mä kävin myös toista kertaa uimahallin vesijumpparyhmässä, mutta totesin, että se ei todellakaan ole mulle sopiva paikka eikä ryhmä muutenkaan. Vesi on niin kylmää, että se teki lihakset ja nivelet aivan järkyttävän tukkoisiksi ja kipeiksi, kun en pysty tekemään mitään liikkeitä sellaisella intensiteetillä, että mä pysyisin altaassa lämpimänä tai että mulle tulisi edes kuuma siinä veden lämpötilassa. Koin myös tosi ongelmalliseksi sen, että kun ryhmässä oli tosi paljon väkeä, altaaseen syntyi hirveät aallot sinne vedenpinnan alle enkä pystynyt tekemään liikkeitä yhtä rauhassa ja hallitusti kuin mitä mun pitäisi tehdä - liikeratoihin ja nivelten asentoon huolellisesti huomiota kiinnittäen. Jouduin nytkin lähtemään pois altaasta myös aika pian, kun ei siellä vaan pystynyt olemaan... Ja illalla ja muutamana seuraavana päivänä olin todella kipeä, lihakset mielettömän jähmeät ja kovat ja niveliä jomotti :( Piti ottaa tosi isot särkylääkemäärät. 

Ei tuo ole todellakaan se tavoite, mitä näillä allasharjoituksilla haetaan! Mun pitäisi saada sekä lihakset lämpimiksi että rennoiksi mutta samalla hyvin hellävaraisesti pyrkiä myös lihaksia vahvistamaan. Joten en todellakaan voi jatkaa tuolla ryhmässä enkä kylmässä vedessä, mun on suosittava sitä Peurunkaa tai muita lämpimiä altaita, sillä sellaisissa saan itselleni tosi hyvän, rennon olon mutta pystyn myös harjoittelemaankin sopivalla tavalla. Vitsit että mä toivon, että Kela hyväksyisi mun allasterapiahakemuksen, sitä allasterapiaa todellakin tarvitsisin ja siitä hyötyisin... :/

Jotta viikko ei olisi ollut tarpeeksi toimelias jo tähän saakka (heh), kävi meillä tällä viikolla mua tapaamassa myös apuvälineasiantuntija sähkömopoon/omien mittojen mukaan olevaan pyörätuoliin liittyen ja myös toimintaterapeutti juttelemassa siitä, millaiseksi oon keittiön satulatyötuolin kokenut ja että oisko mulla vielä jotakin muuta pienapuvälinetarvetta. Ei tullut nyt äkkiseltään mieleen, apuvälineasiat on niin hyvin nyt edistyneet!

Tuo sähkömopo-/pyörätuolihomma on sellainen, että mä menen testailemaan ja ajelemaan mopoa apuvälinekeskukseen hiihtoloman jälkeen. Perusteet mopoon on selkeät, nyt on vaan vielä testattava, että mopo on "mun juttu" (ainakin se tuntuu siltä, että on sellainen!!) ja jos näin on, aletaan selvitellä lisää mopon säilytysasioita ja ramppia tuohon meidän etuovelle. Vähän muutakin muutosta tarvittaisiin etuoven tuntumaan, jotta  mopon saisi sitten työnnettyä/ajettua kesäaikaan säilytykseen. Talvella mopon pitäisi sitten olla sisällä, sillä sitä ei saa säilyttää pakkasessa. 

Omien mittojen mukaan tehdyllä kevyellä pyörätuolillakin olisi varmasti oma tarpeensa sellaisiin tilanteisiin, että itse pitäisi päästä liikkumaan esim. sisätiloissa pidempään ja ketterästi ilman, että tarvitsisin ketään muita työntelemään. Ja kuten aiemminkin oon aina sanonut: nämä apuvälineet eivät tarkoita sitä, ettenkö kävelisi ollenkaan: totta kai kävelen kuten nytkin keppeineni mutta nämä liikkumisvälineet tulevat varmasti tosi paljon auttamaan mun osallistumista ja aktiivista otetta elämään. Yksi iso asia, jota voin vaikkapa tehdä sen jälkeen, kun saan sähkömopon, on se, että pääsen perheen kanssa yhdessä ulkoilemaan. Aikoihin en oo pystynyt lähtemään miehen ja/tai lasten tai perheen kanssa mihinkään ihan kotipihaa pidemmäs, joten voitte vaan miettiä, miten ikävää se on ollut sekä mulle että perheelle... Mutta nyt on hienoa, jos muutenkin pääsen ulkoilemaan tänne omille kotikonnuille, kotipihaakin kauemmas muutenkin kuin niin, että joku kuskaa autolla! Niin hieno juttu!

Huh, tulipas tästä pitkä tarina tällä kertaa. Nyt jatkan sujuvasti tätä toimintoa, jota parhaiten osaan vilkkaan ja rankankin viikon jälkeen:

Se on moro! :)

Iloinen zombie

Jaahas, mistähän sitä oikein aloittaisi tätä kirjoitusta... Huomaa kyllä, että on hiukkasen ollut viikonloppuna äksöniä ja touhotusta sekä paljon istumista ja mulle myös liikkumista (vaikka terveelle ihmiselle se liikkuminen ei edes ole liikkumista vaan normaaleja askareita). Joka paikkaa särkee ja pää on sumuinen, olo tosi uupunut fyysisesti. Mutta siis vaikka nyt onkin tällainen zombie-olo, oli kyllä tosi ihana ja mukava viikonloppu miehen puolelta tulevan lähisuvun kesken. Tää nyt vaan on tämä mun kroppa, joten tämä oli odotettavissakin kyllä :)

Viikonloppu sisälsi siis yllärijuhlat ja niihin liittyen myös matkustamista, hiukan valmisteluita ja tietysti itse juhlaa sekä muutenkin touhua sukulaisten kesken. Ja onhan siinä tosiaan touhua väkisinkin, kun samassa huushollissa majoittuu paljon sekä aikuisia että lapsia :D Jo pelkästään syömiset ja muut tavalliset asiat vaativat ison porukan ollessa koolla monenlaista tekemistä, varsinkin kun kaikki me olimme omista kotinurkista poissa eikä kaikkea kotoa löytyvää tavaraa ehkä paikan päällä ollut. Tai jos oli, ne saattoivat olla niin hassuissa paikoissa, että niitä piti etsiä ensin... ;)

Oli oikeastaan taas mielenkiintoista huomata oma käyttäytymismalli tilanteessa, jossa järkätään juhlia tai kokoonnutaan isolla porukalla johonkin, jossa on aika itsestäänselvää, että jokaisen aikuisen "kuuluisi" tehdä jotakin. Ainakin kaikkien heidän, jotka juhlia tai tapahtumaa järjestävät. On jännä juttu, että mun on hirveän vaikea ottaa tuollaisissa tilanteissa ihan täysin sellaista "olen niin rennosti kuin kotona" -olotilaa. Tämä tarkoittaa siis sitä, että musta tuntuu koko ajan siltä, että mun kuuluu osallistua muiden kanssa järjestelyihin tai tiettyihin tekemisiin vähintäänkin lähes samalla tavalla kuin muidenkin eivätkä mun sairaudet saa rajoittaa tätä osallistumista mitenkään. Tämä osallistuminen ja auttaminen järjestelyissä ym. tekemisissä vaan tuntuu kohteliaalta ja siltä, että jos tapahtumaa järjestetään, siinä ollaan mukana. Siten, että muiden ei ainakaan tarvitse miettiä, että "kun ei se Hannastiinakaan osallistunut järjestelyihin mitenkään." (Vaikka voi olla, etteivät muut ehkä niin ajattelisikaan?)

Sellaisesta osallistumattomuudesta - vaikka se johtuisikin puhtaasti mun voinnista - mulle tulisi olo, että olen laiska. Ja laiska kun en ole perusluonteeltani, niin tällaisissa järjestelyissä mulle varsinkin nykyään tuntuu olevan erityisen tärkeää, että ne järjestelyt sitten hoituvat. Varsinkin nyt, kun ei pysty mitenkään olemaan niin tehokas kuin ennen ja kun en ole töissäkään. Niinpä muissa asioissa ollaan sitten muulla tavalla päteviä ja tehokkaita :D Tämä on varmasti sitä jokaisen ihmisen perustavaa tarvetta tuntea olevansa samanlainen kuin muutkin: toimiva, osallistuva, aloitekykyinen henkilö.

Ja koska tällainen osallistumisen tarve on, mä en jotenkin pysty tai anna itseni sitten tällaisissa tilanteissa levätä niin paljon kuin oikeasti pitäisi. Ja toisaalta kun sitä myös henkisesti on niin innoissaan ja "käy ylikierroksilla" tällaisissa sosiaalisissa, mukavissa ja iloisissa tapahtumissa, ei sitä levon tarvetta ja muita hankaliakaan oireita tai tuntemuksia oikein edes kunnolla siinä vaiheessa noteeraa. (Paitsi sitten, kun herra 5-v onnistuu liikauttamaan sohvalla mun polvea niin, että se paukahtaa taas oikein kunnolla pois paikaltaan tai kun on jo menty siihen vaiheeseen, että lonkkiin säteilee sähköiskuja ja alaselässä on puristava panta -tyyppinen jomottava kipu...)

Tässä on sitten kääntöpuolensa kuten nyt kotona näin illalla viikonlopun jälkeen. Matkustamisesta, liiasta istumisesta mutta myös liiasta touhuamisesta sekä lepäämättömyydestä villiintynyt kroppa. Kovin kipeä ja hankalasti hallittava. Voimakas fatiikki. Vaikkakin myös henkisesti virkistynyt ja iloinen mieliala :)

Sitä vaan välillä miettii, miten hankalaa tällainen tasapainoilu on. Pitäisikö joskus oikeasti osata hellittää niinkin paljon, että myöntäisi itselleen, että mä oikeasti olen sairas ja että mulla on lupa olla ja levätä? (Tai oon toki myöntänytkin itselleni että olen sairas koko loppuelämäni, mutta en ole ehkä ihan vielä tarpeeksi armollinen itselleni.) Mutta ymmärtäisikö se seura, jossa kulloinkin aikaani vietän, tätä? Nieleskelenkö mieluummin suurimmat kipuni ja tuntemukseni ja yritän vaan yhä olla aktiivinen mahdollisuuksien mukaan? Vai huijaanko jatkuvalla aktiivisuuden ihanteella itseäni vai onko se ennemminkin muiden huijaamista, jolloin esitän heille olevani paremmassa kunnossa kuin olenkaan ja pahennan tällä käyttäytymisellä sekä omaa että muidenkin tilannetta, koska muille välittyy valheellinen kuva mun voinnista? 

Nämä ovat varmasti tosi monelle kroonisesti sairaalle tuttuja ajatuksia. Aktiivisuuden ja osallistumisen ihanuuksia ja inhottavuuksia verrattuna omaan fyysiseen sekä henkiseen hyvinvointiin. Välillä näitä miettii enemmän, välillä vähemmän. Eivät nämä mitään helppoja asioita ole mulle ja ne vaativat jatkuvaa tasapainoilua...

----

Vielä vähän muutakin asiaa tältä viikolta. Fysioterapeutti soitti mulle alkuviikosta ja kyseli kuntoutus- ja apuvälinekuulumisista. Kerroin, mikä on tällä hetkellä tilanne ja hän puolestaan kyseli, olisinko halukas kokeilemaan täällä paikallisessa uimahallissa alkavaa toisen fyssarin vetämää vesijumppaa. Hiukan mietin aluksi, onkohan se hyvä ryhmä mulle, mutta lupasin käydä kokeilemassa. Fysioterapia-aika sovittiin myös ja sen lisäksi kuulin, että sähkömopoasia on kyllä myös vireillä mutta apuvälinekeskuksen ruuhkan vuoksi asiassa nyt kestää jonkin aikaa.

Uimahallin vesijumpparyhmään suuntasin sitten heti seuraavana päivänä. Mulle oli kuitenkin ilmoitettu vahingossa väärä alkamisaika, joten olinkin altaalla puoli tuntia etuajassa :) Jep... No uin ja jumppailin siinä sitten, mutta totesin aika äkkiä, että tämän altaan vesi on mulle aivan liian kylmää ja toisekseen tiesin, että väsyn sen verran äkkiä vedessä, että en pysty tällä kertaa tähän jumppaan osallistumaan. Ryhmään osallistuvien fyysiset ongelmat olivat myös aika tavalla erilaisia mitä mulla. Lupasin ryhmän vetäjälle kuitenkin tulla vielä ensi viikolla uudestaan kokeilemaan. Epäilen kuitenkin, että altaan vesi on mulle aivan liian kylmää (ehkä n. 20-asteista), sillä sain aikaiseksi tuosta viime viikon käynnistä parina seuraavana päivänä hyvin kovat, kankeat ja kramppaavat lihakset sekä jomottavammat nivelet mitä lämpimämmän veden jälkeen. Kylmä vesi ei tuo sitä mulle hyvin tärkeää lihasten rentoutumisen efektiä, mitä vaikkapa terapia-altaan tai muun lämpimämmän altaan vesi tuo. Mutta onpahan nyt tuokin sitten kokeiltu... Harmi kyllä, etten ainakaan vielä ole saanut yksilöllistä allasterapiaa maksusitoumuksella, mutta onneksi pääsen myös Peurunkaan kyydeillä. Siellä on todella hyvät altaat ja tilat mun tarpeisiin.

Tämä tuleva viikko on aika tiivis ohjelman suhteen... Tiedossa on mm. taas lihasten toiminnallinen EMG keskussairaalalla, allaskäynti ja toimintaterapian kotikäynti. Tuota EMG:tä odotan mielenkiinnolla, saattaa olla aika väsähtänyt ja kipeä olotila vielä nyt viikonlopun touhujen ja matkustuksen jäljiltä. Mutta hyvä, että testataan kuitenkin.

Suunnittelua

Mitä tekee liikuntavammainen, kun sen elämä alkaa tuntua tasapaksulta?

Tähän joku puujalkavitsien ja mustan huumorin ekspertti varmaan vastaisi, että "kaatuu!" Kaatumisesta voisi ainakin olla hyvin kauaskantoiset seuraukset tuolla tämän hetken tappoliukkailla keleillä...

Vaan ei, ei me nyt kaaduta eikä tuoteta sitä iloa tai ikävyyttä kenellekään vaan pysytään huterasti huojuen pystyssä ;)

Tietysti se tekee samaa mitä jokainen muukin ihminen! 

Se alkaa haaveilla reissusta, suunnitella samanhenkisen porukan tapaamista, yrittää järkkäillä vähän tiettyjä jäynäjuttuja (joista ei voi tietenkään blogissa eikä muutenkaan yhtään kenellekään kertoa). Ja siinä ohessa jo miettii maaliskuisen kuntoutuksen alkua.

Nyt on suunnitteilla "lonkkaporukan" tapaaminen tuonne huhtikuun loppupuolelle. Toimin reissun järkkäilijänä ja pikkuhiljaa alkaa majoitus ja muu olla lopullista varausta varten valmiina. Tosi mukavaa nähdä tätä väkeä - viime lokakuussakin nähtiin Peurungassa, mutta silloin meitä oli paikalla vain kolme henkilöä. Nyt toivottavasti ja uskoakseni vähän isompi poppoo. Ei ole vertaistuen voittanutta näissä mun/meidän porukan sairauksissa... Niin se on :) Vain toinen samoja asioita läpikäyvä ihminen osaa kunnolla samastua tällaisiin elämäntilanteisiin. Monelle liikkuminen ja kävely on hankalaa ja varmasti reissu tuottaa myös kipuja enemmän ja vähemmän, mutta varmasti reissusta myös saa hurjasti positiivista energiaa, joka menee reissun aiheuttamien vaivojen ohi sitten kuitenkin.

Jäynäjutuista en voi kertoa mitään tietenkään, mutta tuosta muusta reissusuunnitelmasta kyllä jotakin... Jos hyvin käy, ehkä vielä nyt loppukevään aikana olisi tarkoitus tai ainakin haave lähteä johonkin lämpimään miehen kanssa. En vielä sen enempää näistäkään suunnitelmistakaan halua kertoa, mutta tällaisilla ajatuksilla kuitenkin tällä hetkellä ollaan. Toivottavasti reissu onnistuu eikä mulle tule mitään leikkauksia tai muuta vastaavaa, joka sotkisi suunnitelmat.

Kovin kauas ei mennä (ehkä Välimeren suuntaan) enkä pystyisi tai uskaltaisi varmaan nykykunnossa mihinkään 10 tunnin lennolle lähteäkään, koska pitkäaikainen istuminen tai seisominenkaan ei onnistu. (Onnistuu tietysti, jos on pakko, mutta se on ihan hirveää.) Tiedän muutenkin jo lyhyemmästäkin lennosta ja muusta matkustamisesta, että tuun olemaan aika kipeä pari ekaa päivää sitten paikan päällä, mutta silti reissu varmasti virkistää :) Toki katsotaan sellainen paikka, missä pystyn hyvin liikkumaan apuvälineiden kanssa ja missä on hyvä allasalue, sillä aion tietysti myös vesipetona asua vedessä niin paljon kuin vain pystyn ja jaksan. Hotellialue on siis tärkeä, tuskinpa muualla tullaan juuri käymään, luulen.

Miehelle erityisesti tällaista lomaa toivon, koska hän on älyttömän tunnollisesti ja pyyteettömästi huolehtinut mun sairastelun aikana koko perheestä ja myös hyvin suurelta osin monista arjen askareiden (mm. kuljetukset, kauppakäynnit ja muut asioinnit ym ym. kodin tekemiset, mihin en pysty) tekemisestä. Hän on todellakin tällaisen kunnollisen loman ja irtioton arjesta ansainnut ❤

Toimintaterapeutti kävi meillä muuten nyt perjantaina. Hänellä oli tullessaan mukana kolmekin erilaista satulatuolia keittiöhommia ym. varten. Kaikissa tuoleissa oli renkaat ja selkänoja ja parissa myös käsinojat ja yhdessä lisäksi myös "jalkatuki" renkaiden yläpuolella. Testailin näitä kolmea ja totesin, että ainakin ensituntumalta se tuoli, jossa oli se jalkatuki, tuntui parhaimmalta. Siinä sai hyvin säädettyä istuinkulmaa sekä satulan että selkänojan osalta eikä "haarakulma" ollut liian iso, mikä aiheutti puolestaan toisessa tuolissa ongelmia (eli sattui lonkkiin tosi paljon se leveämpi tuoli). Tässä mun valitsemassa tuolissa ei ollut myöskään käsinojia. Ne siihen kyllä saisi, mutta en usko, että ainakaan tällä hetkellä niitä tarvitsen. Kolmas tuoli oli puolestaan enemmän polkupyörän satulan tyyppinen ja sen totesin heti olevan myös epäsopiva mulle, siinä oli ikävän tuntuista istua.

Mun valitsema tuoli

Hullu suomalainen kokki tuolinsa kanssa irvistelemässä :D

Nyt sitten testailen tätä valitsemaani tuolia pari viikkoa ja voin soittaa myös toimintaterapeutille, jos jotakin kysyttävää tai muita huomioita tulee. Parin viikon päästä toimintaterapeutti tulee kotikäynnille taas. Sen mä tuosta tuolista kyllä jo huomasin, että en mä siinäkään pysty istumaan kuin vähän aikaa ja sitten on noustava taas ylös... Vaikka sitä istuma-asentoa voikin säätää tosi hyvin ja tuolin saa tarvittaessa tosi korkeallekin niin, että lonkkien ja selän väliin tulee hyvin loiva kulma, mulla puutuu takapuoli ja lisäksi myös lonkkiin tulee inhottavaa lonksetta, painetta ja kipua. 

On tuo istuminen vaan mulle tosi hankalaa nykyään... Sohvalla puolittain makaaminen on paras asento, jos täytyy jotenkin "istua." Mutta testailen nyt tuota ja voihan sinne toimintaterapeutille soittaakin vielä ennen kotikäyntiä, jos testaisinkin vielä toistakin tuolia. Tuoli jää mulle kuitenkin pitkäaikaislainaan, joten sitä voi kyllä vaihtaa, kunnes löytyy juuri mulle sopiva ja hyödyllisin malli.

Free as a bird

Tänään on virallisesti eka päivä "vapaana ihmisenä" työn suhteen - eli nyt oon sitten työtön. Tai miten se termi meneekään... Vajaakuntoinen työtön työnhakija? (Täytyykin huomenna vielä soittaa työkkäriin, että heillä on päivitetyt tiedot mun tilanteesta). Eli eivät tarjoa mulle kuitenkaan töitä, koska oon työkyvytön tällä hetkellä. Tuolla kuitenkin on myös oltava kirjoilla, sillä jos mistään muualta ei saisi mitään rahaa, työkkäri maksaisi ainakin työmarkkinatukea. Byrokratia on kyllä tullut hyvin tutuksi ajan mittaan ja näitä eri etuuksien/rahojen maksajatahoja kyllä Suomessa riittää! Ja se tekee koko kuvion erittäin hankalaksi hahmottaa sellaiselle henkilölle, joka tipahtaa yhtäkkiä etuusviidakkoon. Paljon on joutunut väkisinkin etuusjärjestelmistä oppimaan.

Olo on ennen kaikkea helpottunut. Nyt on uusi aikakausi alkanut ja uusia kuvioita on mahdollista miettiä. Toki hyvin paljon joutuu väkisinkin menemään ja elämään oman voinnin ja terveyden ehdoilla, mutta muuten ajateltuna kaikki on mahdollista. Omalla tavallaan aika jännää ja mielenkiintoistakin :) Voi miettiä ihan kunnolla, että mitä sitä haluaisikaan tässä elämässä vielä tehdä.

Tää päivä on mennyt aika lailla vaan lepäillen. Viikonloppuna piisasi äksöniä, kun oltiin tyttöporukalla Lahdessa suorana TV:ssä näytetyssä SuomiLove-konsertissa. Oli aivan mahtava reissu ja konsertti kaikin puolin.

Hetkeä ennen suoraa TV-lähetystä

Hotelli tarjosi herkkuja meille hotellihuoneeseen, kun palvelu ei oikein toiminut aiemmin kuten piti :)

Sibeliustalon aulassa

Ravintola Lastun arkkitehtuuria ja taidetta Sibeliustalolla

Reissu vaati kuitenkin todella paljon mun kropalta, kun piti sisällään niin paljon istumista - ensin autossa, sitten konsertissa ym. ja seuraavana päivänä taas autossa paluumatkalla. Lauantaina olin jo ajoissa taas kotona, mutta oli jotenkin niin euforinen fiilis siitä koko konsertista vieläkin, että sitä eli vaan sitä tunnelmaa yhä uudestaan ja uudestaan ja kävi vaan jotenkin ylikierroksilla. Silloin ei oikein edes tajua, että kroppa on aivan hajalla. No selkä ilmoitteli kyllä sähäreillä olemassaolostaan jo lauantaina hotellilla, mutta jalat toimivat nivelineen ihan kohtuullisesti. Mutta reissu oli kyllä kaikin puolin niiiiin hieno ja hyviä fiiliksiä ja henkistä energiaa pitkäksi aikaa antava!

Eilen huomasi kyllä, että aika vähissä on voimat, kun tuli käytyä vielä muutamassa kaupassa erään sukulaisen kanssa pikaisilla ostoksilla - toisesta kaupasta ulos autolle kävellessä alkoi jalkoihin tulla taas tuttu spagettiefekti ja kävelystä tuli tosi vaikeaa keppienkin kanssa. Yhtään enempää eivät jalat ois kantaneet. Kai sitä pyörätuolia pitäis vaan ottaa vielä nykyistä enemmänkin käyttöön... Kun on vaan mukana joku, joka sitä voisi myös työntää välillä, jotta käsien nivelet pysyvät paikallaan enkä käytä kaikkia voimia kelaamiseen.

Tänään on sitten otettu tosiaan viikonlopun rankkuutta (hirveä sana, mutta kyllä, rankkaahan se oli fyysisesti vaikkakin niin huippua henkisesti!) takaisin ja oon ihan suosiolla lepäillyt, nukkunut, lojunut vaan sohvalla musaa kuunnellen. Koko kroppa on aika kipeä ja erityisesti polvet ja lonkat Jälleen Kerran ovat olleet hankalat. Vasen polvi oli jo yöllä mennyt ihmeelliseen asentoon ja sen kanssa on täällä saanut köpötellä hyvin varovasti. On tän kropan kanssa kyllä joka päivä niin erilainen ja ikinä ei tiedä, mikä ruumiinosa on vinksallaan, hohhoijaa. No mutta eipähän ainakaan tylsisty kun on aina niin erilainen joka päivä. Jaa, tänään temppuilee ranne, kas, tänään on olkapää pois paikaltaan, no tänään onkin vaihteeksi vähän parempi päivä mutta eiiiih, sittenhän se polvi ja lonkka taas lonksahtivat minne huvittaa...! Milloin mitäkin. Ihanaa, eiks ookin :D No voin kertoa, ettei oo.

Tänään soitti työtuoleista vastaava toimintaterapeutti. Täytyy kyllä sanoa, että on todella hyvä palvelu nyt: tulee käymään meillä ja tuo tullessaan pari erilaista keittiötuolia, joita voin testailla tässä meidän keittiössä ja yksi jää sitten mulle pysyvään käyttöön, jos on hyvä. Tulee olemaan joku korkeampi satulatuolityyppinen malli, jossa on selkänoja ja myös irrotettavat käsinojat. Ja pyörät käsittääkseni myös alla. Tosi hyvä juttu, onnistuu vähän paremmin sitten keittiöhommat meitsiltäkin!