Hipsteritapaamisesta vähäsen, hipsterin polvista ei päivääkään

Terveisiä hipsteritapaamisesta! Siis lonkkadysplasiaa sairastavien vertaistukitapaamisesta. Se järkättiin nyt viikonloppuna Tampereella Scandic Rosendahlissa. Höpöteltiin asiaa ja asiattomuuksia (heh), syötiin hyvin, saunottiin ja uitiin (tai osa saunoi ja ui, osa ei) ja skoolattiin skumpalla ja nostettiin lonkkamaljat ;) Jatkoillekin lähdettiin osan porukasta kanssa vielä kaupungille kuppilaan. 

Paikalle tuonne tapaamiseen pääsi lopulta alle 10 henkilöä, vaikka vertaistukiporukka koostuu nykyään jo useista kymmenistä ihmisistä :) Mutta naureskelimmekin, että kyllähän tuo osallistujamäärä oli nytkin prosentuaalisesti moninkertainen, sillä edellisessä tapaamisessa viime syksynä meitä oli lopulta koolla vain kolme henkilöä :D Jospa seuraavaan tapaamiseen (jota mietin järjestettäväksi tulevaan syksyyn) saataisiin taas väkeä hiukan enemmän...

Scandic Rosendahlin aulatyyliä.

Hipsterit olivat saunalla ;)

Saunan takaista maisemaa Pyhäjärvelle.

Kukkiakin löytyi saunatilan vierestä.

"Mun värinen" sohva - ainakin sopi keppien väriin...

...ja reissun jälkeen oli rankkaa ja kipeää, lonkat ja polvet todella hankalat. Sohvaa on tullut kulutettua viime päivinä paljon.

Tänään mä kävin Respectassa testaamassa mulle sinne tilattua Unloader-polviortoosia oikeaan letkumpaan ja holtittomampaan polveen (tuohon vasempaan koko ajan enemmän ja vähemmän pois paikaltaan olevaan ja vaikeasti kipuilevaan polveen ei todennäköisesti mikään muu kuin ortopedin puukko autakaan). Odotukset olivat kyllä etukäteen sellaiset, että jospa tuo tuki nyt oikeasti auttaisi ja tukisi paremmin kuin esim. se edellinen mulla ollut Ottobock-merkkinen ortoosi. Sovitettaessa tämä tämänpäiväinen Unloader tuntuikin jämäkältä ja tosi hyvin tukevalta mutta sitten kun nousin seisomaan varovasti, totuus paljastui: eihän se tukenut mun polvea yhtään! Ei siis ollenkaan :( Ihan yhtä paljon polvi lonksui nivelestä ja jalka vispasi joka ilmansuuntaan kuin mitä se tekee ilman tukeakin. 

Mua kyllä harmitti paljon mutta minkäs teet, tuossa polvessa on niin mahdottoman holtiton tuo nivel, jossa on rakennepoikkeavuutta ja lisäksi todella todella ylivenyneet nivelsiteet, jotka eivät pidä mitenkään vaan polvi pääsee heilumaan joka ilmansuuntaan, ei vain pelkästään etu-takasuunnassa tai sivuttaissuunnassa vaan aivan miten sattuu. Osaltaan tilannetta hankaloittaa myös se, että oikeassa tekonivellonkassa mulla eivät lihakset tue sitä tekoniveltäkään eivätkä koko lonkan seutuakaan kunnolla, joten se holtittomuus ja lihasten huono toimivuus ja tasapaino lähtevät jo niin ylhäältä käsin ja sitä kautta väistämättä vaikuttavat myös polveen.

Mitä siis seuraavaksi tämän oikean polven osalta? No, soittopyyntö jätettiin toiselle apuvälineteknikolle, jonka kanssa asioin jo edellisiä polviortooseja testattaessa ja mietittäessä. Mietitään sitä koko jalan mittaista kipsi- ja saranamallista pidempää ortoosia. Mä vaan tässä käyn jonkinlaista henkistä kamppailua itseni kanssa siitä, että a) hyväksynkö mä sellaista ortoosia nyt itselleni ja b) vaikka hyväksyisinkin, niin tuleeko sitä oikeasti käytettyä ja hyödynkö mä siitä ainakaan juuri tällä hetkellä? Tottakai mä haluan kävellä omin jaloin niin paljon kuin mahdollista, kuten oon aiemminkin kirjoittanut, mutta juuri tässä tilanteessa kun tuo vasen polvi ja vasen lonkkakin ovat niin hankalat ja niiden tilannetta täytyy pohtia ortopedin kanssa, en joka tapauksessa pysty kävelemään kuin hyvin lyhyitä matkoja kerrallaan tai jos vasen polvi on kovasti paljon pois paikaltaan, kävellä töpöttelen vaikeasti vain hyvin varovaisia muutamia askeleita kun joka askel sattuu niin paljon. Joten onko sellaisesta koko jalan mittaisesta ortoosista vastaavaa hyötyä, jos sillä kävelisi vain hyvin vähän ainakin nyt tässä tilanteessa ja joka tapauksessa mä tarvitsen kävellessäni lisäksi kepit, oli sitä ortoosia tai ei, ja pidemmät matkat menen sähkömopolla, joku työntää pyörätuolilla tai sitten mua kuskataan autokyydillä? En mä tiedä. Näitä asioita pitää nyt miettiä itse vielä ja jutella varmaan vielä tosiaan tuon toisenkin apuvälineteknikon kanssa ja lisäksi ortopedinkin kanssa. ...kun vaan joskus saisin sen vastaanottoajan... :/

Tuosta ortopedin vastaanottoajasta taas sen verran, että jälleen tänään soitin ortopedian polin sihteerille asiaan liittyen. Yhäkään ei ole mitään tietoa siitä, milloin mulle saadaan vastaanottoaika järjestymään, kun edelleenkään ei ole mun ortopedille muita polipäiviä tiedossa kuin toukokuun lopussa se yksi päivä, jolloin kaikki ajat ovat jo menneet. Olin varmasti melko epätoivoisen ja kyllästyneen kuuloinen puhelimessa, mutta siltä todella tuntuikin. Kysyin vielä, eikö ole mitään mahdollista järjestää jotakin ylimääräistä aikaa johonkin väliin mulle tai edes jättää ortopedille soittopyyntöä? Mutta ei ole, soittopyynnötkin pitäisi jättää polipäivään, mutta ei niillekään ole mahdollisuutta, kun tosiaan se polipäivä on täynnä. Huoh.

Oikeesti, onko tää aina näin vaikeaa?! Jos mulla olisi joku vähääkään lievempi ja yleisempi vaiva, voisin mennä jonkun muunkin ortopedin vastaanotolle. Mutta tottakai mä luotan eniten nyt mua aiemmin hoitaneeseen ortopediin, hän tietää ja tuntee mun taustat ja haasteet keskussairaalan ortopedeista parhaiten ja siten myös hoidolla on parempi "jatkuvuus" ja ymmärrys eikä tarvitse selittää alusta saakka taas kaikkea mun taustaa uudelle lääkärille. Mieluusti menisin myös yksityisesti ortopedini vastaanotolle, jos se asioita nopeuttaisi, mutta mun ortopedilla ei ole yksityisvastaanottoa. 

Laitoin sitten vielä epätoivoisen meilin ortopedilleni. En tiedä auttaako se yhtään tässä asiassa tai vastaako edes koko viestiin, mutta ainakin hän meilin taas luettuaan tietää, että oikeasti tämä mun molempien jalkojen tilanne on todella fyysisesti hankala nyt enkä turhan takia todellakaan ole vastaanotolle menossa.(Tänäänkin muuten Respectassakin käydessä vasen polvi meni yhtäkkiä tosi kivuliaasti millien lihasliikkeestä pois paikaltaan pamahtaen ja oikein älähdin kivusta. Apuvälineteknikkokin katseli siinä, että ohhoh... Ja polvi on ollut siitä lähtien taas nyt hankala. Ehkä palautuu yön aikana taas enemmän kohdilleen, toivottavasti...) 

Mitäpä muutakaan mä voin tehdä kuin yrittää kaikilla mahdollisilla keinoilla saada ääntäni kuuluviin? Odottaminen ei nyt vaan auta, eikä kukaan muukaan mua tule kotoa innosta hihkuen hakemaan vastaanotolle eikä mun puolia pidä, jos en itse kysele ja ilmoita asioista ja ole aktiivinen. Näin se menee!

HAHS - Hannastiinan Asioidenhoitotoimisto Hoitaa ja Selvittää!

"Asioidenhoitotoimisto Veikko Kilkenblad - hoida asiasi täällä!"

Veikko Kilkenbladin asioidenhoitotoimisto


Tiesittekö, että mä olen sekä toimitusjohtaja, sihteeri, papereiden järjestelijä että myös asioiden ja ongelmien selvittelijä ja hoitaja? Ja lisänä istun vielä korva punaisena puhelinpalavereissa, ja jopa tiedotan muita henkilöitä sellaisista asioista, joita näiden henkilöiden ehkä itse pitäisi tiedottaa eikä minun. Vai että sairastaminen ja sairauslomalla sekä työkyvyttömänä oleminen olisi helppoa - mähän hoidan asioita ihan koko ajan kaiken muun paletin pyörittämisen ohella...

Jep. Mä olen oman elämäni jokapaikanhöylä, yleismiesjantunen. Siirryn sujuvasti työtehtävästä toiseen ihan lennosta ja heitän päähäni välillä toimitusjohtajan, sihteerin, tiedottajan tai projektipäällikön hatun. Ihan milloin mitäkin nyt satutaan vaatimaan. Kotisohvaltahan nämä asiat kätevästi käyvät...

Kun viimeksi kirjoittelin siitä, että asiat etenisivät, niin nyt tuntuvat, että eipä se ihan niin yksinkertaista ollutkaan. Ei pidä koskaan nuolaista, ennen kuin tipahtaa! Se on tässä taas opittu. Asiat eivät useinkaan ole ihan sitä, miltä ne näyttävät eikä mikään ole välttämättä niin hyvin kuin vaikuttaisi olevan. Kannattaa siis selvitellä asioita ja pitää huolta, että asiat ovat oikeasti kuin luulet.

Soittelin taas tällä viikolla ortopedian polille ja kyselin, onko uutta infoa siitä, milloin mulla mahdollisesti olisi ortopedin vastaanottoaika. Luulin puhelua aloittaessani, että kyllähän varmasti nyt saisin jo ihan vastaanottoajan tietooni, vaan mitä vielä! Puhelimessa oli nyt eri sihteeri mitä viime viikolla (polilla on kuulemma viikottain kiertävät vuorot, eli joka viikko käsittääkseni eri sihteeri töissä?). Hän kertoikin ihmetyksekseni, että "ei täällä näy mitään tietoa sun asioiden käsittelemisestä" eikä näin ollen ollut mitään infoa siitä, mitä viime viikolla paikalla ollut sihteeri oli mun ja ortopedin kanssa jutellut. Olin ihan hämilläni tästä vastauksesta ja kerroin sitten, että no viime viikolla paikalla ollut sihteeri kertoi ihan muuta ja että jäin itse käsitykseen, että mulle olisi tulossa poliaika piakkoinkin. "Ei lääkärillä ole mitään iltapoliaikoja", sanoi sihteeri, "ja sitä paitsi huhtikuun jälkeenkin seuraava poliaika hänellä on vasta toukokuun lopussa, mutta sekin päivä ja ajat ovat ihan täynnä. Ei auta nyt muuta kuin odotella vaan."

Just. Kyllä otti päähän! Sain kyllä hillittyä itseni etten ihan kilahtanut siinä puhelimessa. Ei se mene niin, että eri poliklinikoiden välillä kulkevat konsultaatiopyynnöt käsiteltäisiin jotenkin nopeammin, vaikka niin monella on käsitys... Ja toki mä ymmärrän sen, että yksi lääkäri ehtii hoitaa vain tietyn määrän potilaita kerrallaan ja jokaisella työntekijällä on se oma inhimillinen työmääränsä, minkä voi hoitaa ja tehdä (kenellä ihmisellä vaan, ei siis pelkästään lääkärillä). Mutta kyllä nyt mun mielestä voisi tällaisissa tapauksissa potilaalle edes sen ajan pystyä varaamaan niin, ettei hänen koko ajan tarvitsisi asioista soitella ja niiden perään kysellä. Tai jos asiat eivät etene, potilaan/asiakkaan suuntaan edes tiedotettaisiin aina välillä, että missä mennään! Eikä niin, että itse soittelee jatkuvasti ja selvittelee. Tiedonkulun pitäisi olla huomattavasti parempaa eri sihteerien välillä ja tietysti hyvään asiakaspalveluun kuuluisi myös se asiakkaan/potilaan suuntaan tiedottaminenkin asioista. Mun mielestä sen pitäisi olla tärkeimpiä asioita eikä pitäisi olla mikään suuren suuri ja aikaa vievä asia. Mulle itselleni ainakin on aina ollut todella tärkeää, että hoidan lupaamani ja selvittämäni asiat niin, ettei mulle ainakaan tarvitse kenenkään sanoa, että en olisi jotakin lupaamaani asiaa hoitanut.

Tänään selvittely jatkui... Soitin myös kuntoutusosastolle kyselläkseni, onko siellä jo tiedossa, milloin olen sinne menossa kuntoutus-/tutkimusjaksolle. Sihteeri katseli tietojani koneelta ja tuumasi sitten: "otettiinkos suhun jo sieltä kuntoutustutkimuspolilta yhteyttä?" Olin että öö, täh? Kuntoutustutkimuspolilta, miten se tähän nyt liittyy? Sitten sihteeri luki mun tiedoista tekstin, jonka kuntoutusylilääkäri oli kirjoittanut: "Lähete palautetaan, asiasta sovittu lähettäneen lääkärin kanssa." Eikä mitään muuta tekstiä ollut näkyvillä. Sihteeri arveli, että kyse on nyt ilmeisesti siitä, että kuntoutusosastolla on niin paljon ruuhkaa ja potilaspaikat täynnä, että siksi en pääse tässä vaiheessa osastojaksolle. Kehotti soittamaan fysiatrian poliklinikalle ja kyselemään sieltä. Hohhoijaa, mä mietin - lisää selvittelyjä ja soitteluja!

Päätin kuitenkin soittaa vielä kuntoutustutkimuspolin sihteerille samantien. Sihteeri vastasikin ja katseli mun tiedoista, että oon ollut heillä viimeksi viime marraskuussa kuntoutustutkimuksessa kuten olin ollutkin. "Mutta ei täällä kyllä uutta kuntoutustutkimusta sulle tehdä, koska täällä on merkintä, että uusi työkykyarvio tehdään fysiatrin toimesta maaliskuun lopussa." Sanoin, että no se arvio tehtiin jo ja nyt ollaan taas uusien haasteiden ja tilanteen edessä :) Sihteeri sanoi kuitenkin, että lähetettä ei ainakaan heille ole tullut, ja sanoi, että koittaa yhdistää mut samantien fysiatrian polille.

Fysiatrian polilta sihteeri vastasi onneksi myös (muuten olisin joutunut soittamaan vielä huomenna polille heti aamusta) ja hän luki samat tiedot kuin kuntoutusosaston sihteerikin - mun asioista "on sovittu lähettäneen lääkärin kanssa." Hän lähtikin sitten käymään mun fysiatrin juttusilla ja jonkin ajan päästä tulikin itse fysiatri puhelimeen. Fysiatri kertoi, että oli tosiaan keskustellut kuntoutusylilääkärin kanssa mun tilanteesta ja olivat tulleet siihen lopputulemaan, etten nyt tässä vaiheessa vielä mene kuntoutusosastolle, koska olin juuri Peurungassa kuntoutuksessa ja koska myös kirurgian puolella asiat ovat vielä kesken ja olisi hyvä saada tietoa vielä siitä, mitä tullaan mun polvelle ja lonkalle tekemään. Kuntoutusosastolla on myös kovat ruuhkat nyt ja huonosti potilaspaikkoja, joten mulle kaavaillaan osastojaksoa syksyn puolelle vasta. Fysiatri kysyi lisäksi, kävisikö niin, että hän varaisi mulle kontrolliajan omalle vastaanotolleen kesäkuussa? Sanoin, että no tottakai, sekä kontrolli käy oikein hyvin että tietysti myös tuo osastojakso. Puhuttiin vielä, että toivottavasti se ortopedin vastaanottokin ehtisi olla ennen sitä fysiatrin aikaa. Sopii toivoa... (Mutta kiitokset lähetän kyllä taas omalle fysiatrilleni, hienosti hän sentään asiat mun kanssa hoitaa!)

Mutta mitä tästä kaikesta voisi todeta? En mä oikein tiedä muuta kuin että kyllä tuo on niin epäselvää, ihmeellistä toimintaa tuolla sairaalan tiedonkulun kanssa, että en voi ymmärtää! Loppujen lopuksi kyse on aika pienistä asioista: jos kaikki töissä olevat henkilöt tiedottaisivat keskeneräisistä asioista paremmin kollegoitaan (ja kirjaisivat ne asiat järjestelmään ylös, josta tiedot olisivat kaikkien työntekijöiden saatavilla!), moni asia olisi paljon nopeammin ja helpommin selvitettävissä. Potilaan ei tarvitsisi soitella edes takas polilta toiselle, sihteerien aikaa säästyisi, kaikkien aikaa säästyisi. Ja sitä ylimääräistä vaivaa. Ei tähän voi olla vastauksena se, että todetaan, että "no näin se vaan on." Ja tiedän, että on liian vähän resursseja ja työntekijöitä ja on kiire. Mutta ehkä kiire vähenisi, jos asiat hoidettaisiin vielä hiukkasen huolellisemmin, jolloin niin monen henkilön ei tarvitsisi "sotkeutua" niin paljon saman potilaan/asiakkaan asioihin - nyt kun moni joutuu tarkistamaan kerta toisensa jälkeen samoja asioita?

Kyllä toimintatapoja voi, saa ja on suotavaakin muuttaa! Tiedonkulun pitäisi olla paljon läpinäkyvämpää ja sujuvampaa. Ja asiakaspalvelun parempaa! Kyse on jokaisen henkilön asenteesta ja siitä, viitsiikö sitä kirjoitella asioita vaikkapa sinne järjestelmään ylös tai viitsiikö sitä tehdä vaikkapa yhtä ylimääräistä puhelua tai edes muistilapun kirjoittamista seuraavalle työntekijälle. Pienistä jutuista se hyvä, sujuva tiedonkulku oikeasti on kiinni!

Mutta mun kokemus on tämä: ei tällä tiedonkululla kyllä olla lähelläkään vielä sitä uutta Keski-Suomen keskussairaalaa, jossa potilaan pitäisi olla keskiössä ja jossa hänen ei tarvitsisi itse toimia oman hoitonsa projektipäällikkönä. Paljon on vielä kehitettävää toimintakulttuurissa, työtavoissa ja asenneilmapiirissä. Vielä ollaan liikaa epäselvissä hoitomalleissa ja prosesseissa, valitettavasti. 

Mä jaksan kyllä selvitellä asioitani ja olla sinnikäs, vaikka ärsyttääkin ja vihastuttaakin. Mutta kuinka käy heille, pitkäaikaissairaille, jotka eivät pysty ja jaksa taistella oman hoitonsa puolesta? Se surettaa mua jopa vielä enemmän kuin oma tilanteeni.

"I'm not ready to make nice
I'm not ready to back down
I'm still mad as hell, and I don't have time
To go 'round and 'round and 'round..."

Taas etenee

Tällä viikolla oon lähinnä innoissani ajellut mopolla pitkin kyliä (heh) mm. kyläilemässä ja kukkakaupassa, lepäillyt, tuunannut mopoa enemmän oman näköiseksi ja hoitelin myös erinäisiä paperiasioita.

Tuunausta ;)

Kukkakimppu, minulta vain minulle itselleni piristykseksi <3

Fysioterapia ja vammaispalveluohjaajan sekä kunnan rakennuspuolen henkilön yhteinen kotikäynti etuoven rampin ja tasanteen leventämisen tsekkaamiseksi peruuntuivat molemmat sairastumisten vuoksi kokonaan tältä viikolta, mutta ne ovat sitten ensi viikolla. Oikeastaan tekikin nyt hyvää, että oli vapaampi viikko, sillä näitä tiiviitä tutkimus- ja kotikäyntiviikkoja tulee vielä piisaamaan riittämiin. Ensi viikollakin on ma-to joka päivä jotakin...

Selvittelin myös sitä, mikä on tilanne mun ortopedille menneen konsultaatiopyynnön suhteen. Oli varmaankin kolmas puhelu, jonka kirurgian polille soitin, eikä osastonsihteeri osannut sanoa asiasta yhdelläkään kertaa mitään muuta kuin että "no ei tälle ole tehty mitään" ja että "me ei nähdä täällä polilla edes lääkäreitä ollenkaan." Ärsytti kyllä hiukan, mutta viimeisemmän puhelun aikana kun kysyin, onko mitään keinoja kiirehtiä asiaa, antoi mulle sitten sihteeri vielä erikseen ortopedian polin sihteerin numeron ja soitin sitten hänellekin. 

Tämä sihteeri olikin todella ymmärtäväinen, kun oli lukenut mun tiedot, ja tuumasi, että kyllähän tästä nyt täytyy pian mulle vastaanottokäynti saada... Kun sitten kuitenkaan Kantaan ei ilmestynyt mitään uusia merkintöjä (joista olisi voinut ehkä päätellä, että asiat etenevät) moneen päivään, soitin vielä tänään tälle sihteerille uudestaan. Olikin sitten mukava kuulla, että nyt oli ortopedi lukenut konsultaatiopyynnön ja oli sanonut, että mulle täytyy varata heti seuraava vapaa poliaika ja vielä pidempi sellainen, vähintään 40 min, jotta on rauhassa aikaa käydä asiat läpi ja tehdä tarvittavat kliiniset tutkimukset. Ainut ongelma vaan oli se, että tuollaista yhtäjaksoista pidempää poliaikaa ei nyt ollut saatavilla, kaikki ajat olivat täynnä. Iltapolille oli aikoja kyllä mutta ne olivat lyhyitä, 15 min mittaisia, ja sihteeri vielä jäi vähän miettimään että varaako mulle nyt sitten kolme 15 minuutin aikaa vai odottaako vielä hetken, vapautuuko yhtään pidempää aikaa esim. peruutusten kautta. Lupasi pitää silmällä tilannetta ja vähän vaikutti kuitenkin siltä, että saisin ajan vielä tän kuun viimeiselle viikolle. Sanoinkin sitten, että mä olen kyllä valmis tarvittaessa omat muut menot järkkäämään niin, että pääsen heti vastaanotolle, jos aika järjestyy piankin. Uskoisin että järjestyy.

Jännityksellä nyt sitten odotan, mihin lopputulokseen vastaanotolla tullaan. Vasen polvi on aivan hirveässä kunnossa ja hyvänä (pahana) kakkosena tulee vasen lonkka. Mutta kuten oon kirjoitellut, tuo polvi on sellainen, että siihen on pakko koittaa keksiä joku ratkaisu, jos suinkin mahdollista, tai kohta en pysty ottamaan yhtäkään kävelyaskelta. Enkä oo todellakaan valmis luopumaan kävelystä, kävelen ja seison kyllä mulle sopivia määriä mieluusti jatkossakin! Huonoista vaihtoehdoista on valittava vähiten huono. On otettava huomioon tarkasti leikkauksen riskit, mahdollinen huono tai vähintäänkin hidas toipuminen leikkauksesta mutta vastapainona tässä pohdinnassa on hyvin selkeästi se, että jos mitään ei tehdä, en kohta pysty edes vedessä liikkumaan puhumattakaan kävelystä tai vaikka fysioterapiaharjoituksista, kun polven pois paikaltaan olemisen ja kovien kipujen vuoksi + vielä lonkan ongelmien takia kohta koko jalan liikuttaminen on mahdotonta eikä niin vaan voi olla. Mä oon valmis myös leikkauksiin, jos on mahdollista sen avulla myös parantaa tuon polven vakautta tai ylipäätään jalan rasituksensietoa ja vähentää kipujakin. Lonkan tilanne ei oo yhtä kiireellinen mun mielestä kuin tuon polven tilanne.

Mulla ei nyt meinaa enää ajatus juosta yhtään, kello on liian paljon jo järkevään aivotoimintaan... Mutta tällaista tällä kertaa ja seuraavan kerran ehkä vähän juoksevampaa tekstiä ja muutakin asiaa taas kuin näitä terveyskuulumisia :D Nightnight!

Mistä koostuu hyvä elämä?

Oletko koskaan miettinyt, mitä asioita hyvään elämään kuuluu? Tai toisella tavalla sanottuna, mitä asioita sinä pidät omassa elämässäsi tärkeinä? Elätkö elämääsi niin, että käytät aikaa niihin asioihin, jotka sulle oikeasti ovat tärkeitä vai huomaatko kuluttavasi aikaasi aivan toisten asioiden parissa? Jos tuo jälkimmäinen lause pitää kohdallasi paikkansa, miksi asia on niin? Mikä estää  sen, että et tee niitä asioita, jotka sulle oikeasti ovat tärkeitä tai vietä rakastamiesi asioiden parissa enemmän aikaa?

Mä olen tällainen elämäntapapohdiskelija, asioiden miettijä ja ihmisten ja ilmiöiden tarkkailija. Oon ennenkin kirjoittanut siitä, että pystyn aika herkästi aistimaan toisten ihmisten tunnetiloja tai sitä, millaista dynamiikkaa eri ihmisten, asioiden tai muiden yhteyksien välillä on. Se on kai yleensä todella hyvä taito ja ihmisellä sanotaan olevan tällöin hyvä tunne- ja tilannetaju sekä empatiakyky, mutta se voi olla aika raskastakin, jos asioita märehtii ja miettii liikaa tai menee liikaa mukaan muiden ihmistenkin tunteisiin. Herkkä ihminen saattaa tällöin musertua tai vastapainoksi kovettaa oman kuorensa, jotta ei päästäisi omia tunteitaan täysin valloilleen tai imisi kaikkea ympärillä vallitsevaa energiaa itseensä. Mutta tätäkin ominaisuuttani oon oppinut käsittelemään ajan mittaan ja pystyn jo tarkastelemaan asioita ja ihmisten reaktioita ja tunteita vähän kauemmasta perspektiivistä käsin enkä tempaudu niihin enää mukaan niin paljoa.

Meitä kehotettiin nyt viime viikolla miettimään kuntoutuksessa omia tavoitteita kuntoutuksen ajalle. Yhdessä työpajassa lähdettiin pohtimaan näitä tavoitteita siltä kantilta, että lehdistä leikattiin melko intuitiivisesti itselle tärkeitä kuvia tai tekstejä ja niistä liimattiin paperille oma "kollaasi", josta tavoitteita lähdettiin työstämään.

Mun pahvi näytti tällaiselta:

Keskiössä on tuossa hyvin vahvasti perhe ja ympärillä on sitten muita mulle tärkeitä asioita koostettuna niin rakkauteen, vesiliikuntaan, vertaistukeen, kiitollisuuteen, luoviin harrastuksiin kuin toimintakyvyn ja liikuntakyvyn ylläpitoonkin. "Joskus on käytävä kaukana nähdäkseen lähelle", kirjoitin yhteen kohtaan myös.

Mulle nuo asiat muotoituivat paperille aika luontevasti ja suht nopeastikin. Mulle sanottiinkin sitten, että mulla taitaa olla tällä hetkellä melko kirkkaana mielessä näitä tavoitteita - ja ylipäätään se, mistä juuri mun hyvä elämä koostuu. Ja oikeastaan täytyy sanoa, että aika lailla mulla on tällä hetkellä hyvä sisäinen rauha asioiden suhteen. On epävarmuustekijöitä ja epätietoisuuttakin mutta isoimmat asiat elämässä ovat hyvin ja arki on kuitenkin kaikista terveyshaasteista huolimatta hyvää ja mahdollisimman tavallista. Elämää eletään tässä ja nyt, ei liikaa eilisessä muttei myöskään huomisessa.

Arjesta - ja myös tuosta itse koostamastani paperista - kuitenkin puuttuu yksi asia, jota moni pitää yhtenä elämän tärkeimmistä asioista. Se on työ. Mulle on ollut hyvin hämmentävää se, että mä kuulen aika usein seuraavanlaisia kommentteja: "No joko oot miettinyt, mitä lähtisit opiskelemaan?" "Mitäs työkuvioita oot itsellesi miettinyt?" tai että "Siis tuo sun tilanne on aivan järkyttävä, täytyyhän nyt jokaisen ihmisen töitä tehdä" tai "Sähän kyllä kohta masennut sinne neljän seinän sisään, mä ainakin oisin jo masentunut!" Oon sitten siinä usein miettinyt ääneen, että no ensinnäkin terveystilanne on nyt sellainen, että enpä juuri ole ainakaan työ- tai opiskeluasioita edes harkinnut miettiväni... Mutta se, että mua läheisestikin tuntevat ihmiset saattaisivat miettiä, että mä "kohta masentuisin" tänne tai muutenkin jotenkin olisin niin flegmaattinen ja passiivinen ihminen (?!?!) ettei mulla olisi elämässä mitään sisältöä, jos sisällöksi ei lasketa jotakin jatkuvaa tekemistä tai työtä, niin... :D Noh, lähinnä mua naurattaa tuo että joku edes viitsii noin kommentoida ääneen :D Koska vaikka mun fyysinen vointi olisi millainen tahansa, kyllä mun henkinen kantti todellakin kestää. Henkinen fiilis on positiivinen ja hyvä, toiveikas ja luottavainen. Osaan myös nauraa itselleni. Mutta työ tai jatkuva tekeminen/suorittaminen eivät enää vaan kuulu mun oleellisimpiin arvoihin. Muut arvot merkkaavat niin paljon enemmän. 

Voi hyvin olla, että muiden arvojen kautta elämään löytyy myöhemmin jonkinlaista työtäkin, se olisi luonnollinen jatkumo asioille, mutta ei koskaan työtä vain työn takia tai tekemistä vain tekemisen takia. Mun kroppa tarvitsee myös hyvin paljon lepoa ja palautumista tekemisen oheen ja se on nykypäivää ja realiteetti. Toisaalta mun elämä koostuu myös mulle mielekkäistä tekemisistä ja asioista. Perhe on aina keskiössä mutta teen myös mulle tärkeitä asioita, jotka saattavat jollekin olla pieniäkin asioita, mutta mulle ne ovat tärkeitä ja tekevät mun elämästä juuri mun näköisen ja siksi aidon, merkityksellisen ja tärkeän. Ei kenenkään pitäisi arvostella toisten elämää - ainakaan suureen ääneen päin naamaa jotakin käsittämättömiä kommentteja ladellen - elämäntilanteet kun ovat niin erilaisia kaikilla ja jokaisella on omat taakkansa kannettavanaan.

On myös ollut surullistakin huomata se, miten hirveän raa'alla tavalla moni ihan lähi- ja ystäväpiiristäkin työhön suhtautuu. Tarkoitan tällä sitä, että työn annetaan määrittää omaa ja perheen elämää jopa niin paljon, että kaikki muu hyvinvointi ja se, miten ne kaikki ihmiset siinä perheessä ja lähellä voivat, unohtuu. Suoritetaan elämää ja suoritetaan työtä. Se on sitten ihan toinen juttu, jos joku on pystynyt kääntämään työnsä flow-tilaan ja oikeasti nauttii tekemisistään niin paljon, että se työkin on todella nautinnollista ja sitä kautta hyvä fiilis ja energia kantautuvat myös muuhun elämään ja arkeen. Nostan näille ihmisille hatun, eiku kepit, ilmaan ;) Mutta mä näen, tiedän ja kuulen, ja huomaan vähän sivustaseuraajana, että moni myös uuvuttaa itseään hyvin vauhdikkaalla työrytmillä ja sillä, ettei huomaa olevansa jaksamisensa aivan äärirajoilla, aivan loppuun.

Toivoisin niin paljon, että ihmiset miettisivät vielä enemmän omia arvojaan ja eläisivät niiden mukaan. Että he eivät heittäisi tätä ihmeellisen hienoa elämää hukkaan vain suorittaakseen sitä, vaan että he oikeasti, aidosti eläisivät hyvää elämää, nauttien jokaisesta hetkestä ja päivästä tärkeäksi kokemiensa asioiden parissa. 

Ehkä sitä ihminen ei vaan olekaan valmis. Ei ainakaan silloin, jos ei joskus katso itseään peilistä ja kohtaa oikeasti ja aidosti sitä mitä on.

http://youtu.be/7rsSnmBX4og

* 10.4.2016: Muokkaus vielä loppuun. Teksti on siis puhtaasti lähtöisin elämänarvojen miettimisestä. Ei rahasta tai siitä, kenellä on esim. tarpeeksi rahaa elää elämäänsä puhtaasti siten kuten haluaa, koska on tarpeeksi rahaa. Raha ei sitäpaitsi tuo onnea tai autuutta, onni löytyy mielestäni aivan muista asioista. Elämä on myös arvaamatonta ja joskus käy niin, että on tultava toimeen muilla etuuksilla kuin työstä saatavalla tulolla.

Kyseenalainen laihdutuskeino

En muista milloin olisin ollut näin kipeänä mitä nyt muutamana viime päivänä. Mulla on ollut kuumettakin viimeksi yli pari vuotta sitten, harvoin muhun tulee mitään pahempia "kulkutauteja" flunssien lisäksi. (Joku bonus ja plussapiste mullekin sentään, jos tähän muuhun vammailuun vertaa :D) No nyt tiistaiaamuna iski kuitenkin joku tauti - alkoi kovilla vilunväristyksillä sekä nivelkivuilla ja myöhemmin meni myös maha sekaisin ja kuume nousi vähässä ajassa kovaksi.

Hiukan lisäjännitystä asiaan toi se, että mies oli juuri samana aamuna lähdössä työreissulle ja mä jo mietin, miten mä selviän lasten kanssa illat ja yön. Oltiin kuitenkin jo sovittu isovanhempien kanssa, että poika menee heille joka tapauksessa hoitoon pariksi päiväksi eikä päiväkotiin, vaihtelua kun se on hänellekin ja muutenkin kun poikakin oli vielä oman sairastelunsa jäljiltä vähän puolikuntoinen. Nyt sovittiin sitten vielä niin, että molemmat lapset olisivat myös yötä isovanhemmilla ja he veisivät myös tytön kouluun keskiviikkona ja hakisivat vielä illaksi heille.

Tuo olikin kyllä täysin oikea ratkaisu tähän tilanteeseen, ei musta olisi ollut yhtään mihinkään. Kuume huiteli välillä lähempänä 39 astetta ja mä menin niin veteläksi siitä, että hyvä että pystyin edes muutamia askeleita seiniä pitkin ottamaan, että pääsin välillä vessaan ja hakemaan keittiöstä juomista. Myös erityisesti niskassa, selässä ja vasemmassa (ei leikatussa) lonkassa oli tosi kovat nivelkivut. Järkyttävä olotila tähän muun voinnin päälle vielä... Kyllä mä nyt täällä silti pärjäsin kun en juuri muuta pystynyt tekemään kuin nukkumaan ja juomaan, tosin äiti sanoi pitävänsä puhelimessa äänet päällä, jos olisi tullut joku hätä.

Onneksi ei tullut mitään. Hiukan sekoilin kyllä ajantajun kanssa... Säpsähdin jossakin vaiheessa hereille ja sain päähäni, että nyt on pakko kyllä laittaa heti viesti siivousfirmaan, että seuraavan kerran kun tulevat ensi viikolla siivoamaan, täytyy täällä pestä tosi huolellisesti kaikki kosketuspinnat ja lattiat. Olin jo lähettämässä viestiä kun huomasin että jahas, se kello onkin näköjään vasta 3 yöllä :D Joten lähetinpä viestin sitten vasta uudemman kerran aamun puolella herättyäni...

Nyt mulla ei oo enää kuumetta - tai tänään en oo mitannut, mutta ei oo enää samanlainen olo. Voimat on kyllä täysin pois yhä, mahakin on outo vielä ja niveliä särkee vieläkin eri tavalla kuin "normaalisti." Oon nyt kuitenkin saanut jo vähän paremmin syödyksi, puuroa ja teetä sekä mehua tuossa äsken. Mieskin tuli eilen illalla työreissusta ja lapset isovanhemmilta - muissa ei ole mitään tällaista tautia tai oireita, luulisi, että heissäkin jo olisi jos olisi tullakseen. Uskon, että säästyvät tällä erää tältä ja hyvä niin!

Mulla ois ollut huomiselle yksi aika taas keskussairaalalle, mutta siirsin sitä, en jaksa lähteä puolikuntoisena raahautumaan sinne käytäville enkä kyllä halua myöskään turhaan muita tartuttaa, joten uusi aika on 1,5 viikon päästä. Eiköhän sitten jo onnistu hiukan paremmin, kun on vähän enemmän energiaa ja voimia :) Tässä muuten kun kävin puntarilla aamulla, on kyllä todettava, että tällaiset ärhäkät taudit laihduttavat aika reippaasti muutamassa päivässä... Nestettähän se suurimmaksi osaksi on, mutta kuitenkin. Monta kiloa muutamassa päivässä. Jos lasketaan pudotetut kilot viime lokakuusta tähän hetkeen - ja otetaan mukaan myös tää viime päivien tilanne - on kaiken kaikkiaan pudonnut nyt about 16-17 kg... Katsotaan nyt, mihin lukemiin tuo paino nyt sitten asettuu taas, kun juominen ja syöminen normalisoituu. Toisaalta tästähän on taas sitten hyvä jatkaa terveellisiä ruokailutottumuksia.

Tärisevä kuntoutuja

Aattelin vielä tuossa muutama tunti sitten, että en todellakaan jaksa kirjoitella enää tänään yhtikäs mitään blogitekstiä, vaikka mieli tekikin. Oon niin kokonaisvaltaisesti rikkipoikki ja uupunut, että käytännössä vaan tärisen ja vapisen (erityisesti kädet ja pää vapisevat) aivot sumussa sohvalla eikä jalat meinaa kantaa ollenkaan. Mutta kyllä mä nyt kirjoitan kuitenkin, kun asiat ovat tuoreessa muistissa.

Tätä tää tosiaan on, kun tulee kuntoutuksesta kotiin, sitten vasta se väsymys ja kuormitus kunnolla alkaa tuntua, kun pääsee rauhoittumaan omassa kotiympäristössä (tai siis no, mikä rauhoittuminen...?! Pientä äksöniä on aiheutunut mm. siitä, että juniori on ollut sairaana). Piti purkaa tavarat heti ekaksi ja laittaa pyykit pesuun, koska jo taksimatkalla kotiin olin lähes unessa. Aivan tööt. Joten hommat kuntoon, jotta oikeasti pääsee lepäämään...

Kuntoutusviikon yhteenvetona voi todeta, että olipa taas mahtavaa! Koko ympäristö on niin kiva, on hyvät esteettömät tilat ja ohjelmat, huolelliset testaukset ja yksilölliset tutkimukset ja ohjaukset, tosi mukavaa porukkaa tälläkin kertaa kuntoutusryhmissä. Ja se sähkömopo tietysti mun erityisenä ilonaiheena, viiletin innoissani pitkin käytäviä ja ulkonakin :)

Kävelymatkaa testailtiin jälleen, se oli nyt 6 minuutissa 230 m yhden kepin kanssa. Ei todellakaan mikään hyvä tulos mutta parempi kuitenkin mitä viime marraskuussa kuntoutustutkimuksessa, kun tulos jäi vaan vähän yli sataan metriin. Lihasvoimamittaukset kuitenkin kertoivat karua kieltään, niistä tulos ohessa.

Kävin joka päivä nyt altaalla, mistä oon kyllä tyytyväinen, vaikka se rankkaa olikin. Testattiin myös kerran joitakin liikkeitä kuntosalilla mun fyssarin kanssa, jotta voisin jatkossa käydä vaikka tuolla Peurungassakin vähän salilla joskus ennen kuin meen altaalle. Mutta jos niin teen, täytyy olla todella varovainen, että mulla kantaa jalat sitten. Ajatuksen tasolla kuitenkin ihan ok. Se tuli kyllä todettua moneen kertaan, että ilman sähkömopoa en ois pystynyt mitenkään koko viikkoa kulkemaan Peurungassa. Moposta oli myös sekin hyöty, että kivut pysyivät suht hyvin hallinnassa, kun pystyin keskittämään voimat paremmin altaalle eikä tullut käveltyä mitä ihmeellisimmissä asennoissa ja nivelet sikin sokin :)

Tän viikon aikana mä tapasin kaiken kaikkiaan ainakin fyssareita, lääkärin, sosiaalityöntekijän, ravitsemusterapeutin sekä psykologin. Mun fyssarin kanssa suunniteltiin vähän syyskuun seuraavaa jaksoa, ja mietittiin, että noiden työntekijöiden tapaamisten lisäksi voisin olla joka toinen päivä ehkä silloin altaalla ja joka toinen päivä pyrkiä tekemään varovasti mulle soveltuvia liikkeitä kuntosalilla. Mutta sitten tietty mennään tilanteen ja voinnin mukaan, koska leikkaus/leikkauksia voi olla tässä välissä tulossa.

Kävin myös joka ilta laulamassa karaokea tällä viikolla :) Aivan huikeeta! Ja muutenkin vietettiin kuntoutuskavereiden kanssa aikaa. Eilen tosin oli niin kova ruuhka karaokepubissa, että laulamiset jäi siltä illalta, mutta mulla oli ystävä yökylässä ja käytiin katsomassa Neljän Ruusun keikka. Olikin todella hyvä!

Nyt sitten oon kotona ollessa käynyt läpi mm. mulle tulleita keskussairaalan papereita. Fysiatri oli kirjoittanut tosi hyvän B-lausunnon mun tilanteesta ja se on kyllä karua luettavaa mutta ihan todenmukaista tekstiä. Tekstissä todetaan nyt myös, että "potilas ei kykene minkäänlaiseen työhön moninaisten vaivojen johdosta" ja mut on nyt todettu toistaiseksi työkyvyttömäksi. Haetaan siis nyt tuolla lausunnolla pysyvämpää eläkettä... Mutta eihän se sitä tarkoita, ettenkö koskaan enää pystyisi mihinkään, nyt vaan on tää tilanne ja sen mukaan on nyt toimittava, että pärjään kotona, pysyn hyvässä vireessä ja hyvällä fiiliksellä kuten tähänkin saakka ja että jaksan kuntouttaa itseäni. Työn aika on sitten, jos vointi saadaan kääntymään oikeasti paremmaksi ja on edes järkevää ajatella, että oikeasti jaksaisin ja pystyisin tekemään töitä, kun nyt pelkkä kotona toimiminenkin on jo hankalaa.

Hyvästä fiiliksestä pitää vielä mainita, että Peurungan henkilökunnasta moni sanoi, että on hieno juttu, että mulla on tää oma asenne tällainen kuin on ja että mulla on positiivinen, jalat maassa -tyyppinen perusluonne. Psykologi sanoi myös, että oon pystynyt käsittelemään asioita ihanteellisella tavalla ja sen huomaa kuulemma heti, että oon tilanteeni suhteen sinut ja että mussa on luonnostaan valoa ja positiivisuutta. Vertaistuesta ja kokemusasiantuntijuudesta oli puhetta ja hän kehotti ehdottomasti ryhtymään kokemusasiantuntijaksi, persoona ja aiempi koulutus- ja työhistoria sopisivat siihen kuulemma hyvin. Joten oon siis oikeilla jäljillä, kun oon näitä asioita miettinyt. Kahtellaan, kahtellaan, miten asiat nyt sitten menevät :)

Nyt on tuo mun Vita-mopokaverikin kiltisti nukkumassa tuolla ulkona peiton alla... :D Se tuli mun mukana nyt kotiinkin sitten. Kun vielä saisi rampin tuonne etuovelle, se asia on vielä vaiheessa, kun kunnasta työntekijät eivät oo sairastumisten vuoksi vielä meille saakka ehtineet...