Polvet kuin purkkaa

Aloitetaanpa tämän päivän kuulumisista ihan ensiksi. Olin heti aamutuimaan taas fysiatrian polilla, jossa näin kaksikin toimintaterapeuttia. Aikomuksena oli siis, että mulle tehdään vasempaan polveen kuumassa vedessä muokkautuvasta muovista reiden yläosasta pohkeen alaosaan menevä, useammalla tarralla hyvin kiristettävä "kipsi" tai miksi sitä nyt kutsuukaan.

Homma lähti hyvin käyntiin, valitsin väriksi violetin, jalkaa mittailtiin ja leggarin lahkeen (erilaisia leggareita pidän pitkän tunikan kanssa lähes aina ;)) päälle laitettiin tubigripistä suoja, ettei märkä muovi kastele lahjetta eikä muovista irtoa mitään "jäämiä" leggarikankaaseen. Sittenpä päästiinkin jo muovin leikkaus-, "sulatus"- ja polven/koko jalan päälleasettamisvaiheeseen. Tässä vaiheessa musta vielä tuntui siltä, että tästä tulee varmaan hyvä!

Istuin välillä huoneessa olevan sängyn laidalla ja kun "kipsiä" soviteltiin, nousin aina keppien kanssa ylös seisomaan siksi aikaa. Hyvää treeniä, kädet vaan tärisi, kun niin paljon pidin itseäni "kasassa" keppien varassa... ;)

Kun "kipsi" oli saatu muuten oikeaan malliin ja ylä- sekä alareuna pyöristettyä, siihen tehtiin sopivalle kohdalle kiristysnauhat ja kiinnikkeet toiselle puolelle reunaa. Mutta ihan lopuksi kun koko hässäkkä oli valmis ja se kiristettiin erittäin jämäkästi kiinni, olikin lopputulema se, että eihän se tukenut polvea yhtään! Uskomatonta mutta totta. Mulla on todellakin polven tukirakenteet "kuin purkkaa." Ei ihme, ettei mistään tuista nyt ole ollut apua eikä tällaisesta "kipsimallistakaan." Ilmeisesti tuen pitäisi ulottua jopa lantiosta nilkkaan, mutta eihän sellaisen tuen kanssa sitten liikuta oikein mitään ja epäilys on, että siinäkin polvi silti liikuskelisi kipsin sisällä ihan omiaan. Onhan mulla oikeakin polvi samanlainen mitä vasen (ja siihenkään eivät polvituet ole auttaneet mitään), mutta se ei sentään ole juurikaan kipeä eikä luksoidu/rusahtele noin mitä vasen polvi...

Sinne siis jäi hieno, violetti "kipsi." Olin varautunut siihen, että ei välttämättä auta, mutta kyllä musta tuntui kuitenkin vähän siltä, että hohhoijaa. Kiitin toimintaterapeutteja auttamisyrityksestä ja hyvin tehdystä käsityöstä. Eivät vaan voineet nyt auttaa enempää. "Ihanan positiivisesti sä kuitenkin suhtaudut tähän", tuumasi heistä toinen. No, parhaansa he tekivät ja olen kuitenkin niin tottunut siihen jo jotenkin, että ei tälle polvelle voi itse oikein mitään - eivätkä muutkaan kuin ortopedit jossakin vaiheessa jotakin. Se vaan on niin löysä ja osittain rikkinäinen, eikä sitä oikein ymmärrä kuin toinen EDS-sairas ja nyt nämä ammattilaiset, jotka ovat tämän polven nähneet.

Eilen puolestaan testailin erään apuvälinefirman pyörätuolia fysioterapian ohessa. Ei tullut "kauppoja", vaikka edustaja sääti myös tuolia siinä saalla herkemmäksi, mutta mulle tuli liian samanlainen tuntuma (raskas?) kuin kotona mulla lainassa olevasta apuvälinelainaamonkin tuolista. Tosin tämä voi olla siitäkin kiinni, että tuolit ovat molemmat saman valmistajan.

Ihan helppo ei ole mulle löytää soveltuvaa tuolia, joka olisi sekä tarpeeksi kevytkulkuinen että muutenkin jämäkkä tietyillä ominaisuuksilla + että sen vasemmalle puolelle voidaan tarvittaessa kiinnittää myös nouseva jalkalauta, eli saan tarvittaessa polven suoraksikin sekä nyt että jatkossa, jos leikkaus tulee. Mutta etsintä jatkuu - seuraavaksi on tarkoitus päästä kokeilemaan taas seuraavan firman tuolia. Josko siitä olisi mulle jo omaksi tuoliksi :) Pääsisin heivaamaan tuon hirveän apuvälinelainaamon "rekan" takaisin lainaamoon ja mulla olisi sitten tarvittaessa oma tuoli omine ominaisuuksineen myös olemassa. Polvea täytyisi lepuuttaa nykyistä enemmän ihan selkeästi mutta en oikein oo malttanut... . . . 

Preop yksikköönkin soitin myöhemmin vielä eilen ja kyselin, joko olisi tiedossa mulle tammikuuksi kaavailtu polven narkoositutkimus. Ei ollut vielä aikaa laitettu. Puheluun vastannut nainen mietti siinä, että miksiköhän tämä aika on juuri tammikuu? Että onko tähän joku tietty syy kun aikaisemminkin kyllä voitaisiin tehdä varmaankin? Sanoin, että ortopedi "heitti" vaan jonkun ajan ja että tohtorit pelaavat kyllä aikaa, että pudottaisin vielä painoakin mahdollista leikkaustakin ajatellen, mutta en usko että se nyt on esteenä tai syynä sille, etteikö tuota narkoositutkimusta voisi jo tehdä ennen sitä. "No mä kirjoitan tänne, että ortopedi on heittänyt vaan tuon tammikuun ajan ja että olisit valmis tulemaan toimenpiteeseen aiemminkin jo... (Mua nauratti tässä kohtaa :D) Niin sairaanhoitajat voi sitten katsoa, että miten asia saadaan järjestymään." Kertoi, että leikkurit ovat auki normaalisti vielä 22.12. asti, sitten on 3 viikon tauko, jolloin tehdään vain päivystykselliset toimenpiteet. Tammikuussa taas normaali rytmi. Sanoi vielä, että jos ei kuulu nyt muutamaan viikkoon mitään, niin kannattaa soittaa viimeistään joulukuun puolivälin paikkeilla, niin varaavat ajan sitten tammikuulle. "Ja aina saa soittaa muutenkin, jos jotakin tarvitsee kysyä." Hyvä fiilis tuli puhelusta :) Oli mukava ja avulias ihminen luurin toisessa päässä.

Muuten tuntuukin nyt siltä, että voisin nukkua talviunta koko loppuviikon. Oon aivan todella puhki, kun yötkin ovat olleet niin repaleisia polven takia. Onneksi nyt tällä viikolla ei ole enää muuta ravaamista missään terveydenhuollossa, vaan voin levätä. Tulee tarpeeseen...

Hämmennys

Yritän kirjoittaa nyt suht lyhyen tekstin - usein mulla on tapana kirjoittaa vähän liiankin pitkiä tekstejä, mutta nyt on sen verran väsymystä ilmassa, että yritän pitäytyä lyhemmässä moodissa. (Katsotaan, onnistunko, tuskin varmaankaan :D) Viime yö meni ihan harakoille taas kerran, monestakin syystä. Mutta asiaan... Parikin asiaa olisi kerrottavana tältä päivältä.

Ekaksi fysiatrian polille, jonne suuntasin aamulla fysioterapeutin vastaanotolle. Sää oli niin hirveä, että päätin pärjätä keppeineni, koska mopon siirtäminen sisältä invataksiin ja taas toiseen suuntaan tullessa samaten olisi ollut kohtalaisen ärsyttävää sateessa. Ja olisi mopo muutenkin ihan turhaan siinä kastunut, mulla nyt ei ole niin väliä... Kohtalaisesti pääsin liikkeelle ja keskussairaalan pääaulasta polille, vaikka polvi olikin monta kertaa siinä kävellessäkin pois paikoiltaan (ja oli myöhemmin vastaanotollakin).

Jännitin taas hiukan etukäteen, kukahan fyssari mut ottaa vastaan. Mutta jännitys poistui samantien, kun näin, kenestä oli kyse. Mukava, rento miesfyssari, jonka oon tavannut ennenkin. Opiskelijakin oli lisäksi mukana tutustumassa mun ihme niveliin siinä sivustakatsojana ja -kuuntelijana ;) Oli kiva huomata, että mun tietoihin oli perehdytty ennen vastaanottoa ja ei tarvinnut alkaa jostakin kaukaisesta menneisyydestä saakka alkaa kertomaan mun taustatietoja. Päästiin suoraan päivän teemaan: polvituet, ja erityisesti mahdolliset polvituet - tai siis ongelmapolven polvituki - altaalle.

Juteltiin siinä, että ei mun polven nykykunnon ja hankalan holtittomuuden kannalta ole oikein minkäänlaista "perinteistä" tai jämerämpääkään polvitukea tai ortoosia saatavilla, mikä on aiemminkin jo huomattu, kun olen erilaiia tukia testaillut. Fyssarilla oli myös aika selkeä näkemys monen muunkin ammattilaisen ohella siitä, että ei mun polveen välttämättä auta oikein mitkään tuet eikä altaallakaan jostain esim. neopreenisestä tuesta myöskään olisi mitään iloa, kun polvi seilailee joka suuntaan. Tuumivat siinä opiskelijan kanssa, että mun polvi näyttää ja kuulostaa sellaiselta, ettei siinä olisi mitään tukirakenteita tai nivelsiteitä... Joo-o, sellainen vatkaava, metelöivä spagettihan tuo on. 

Tultiin sitten sellaiseen lopputulemaan (mitä juttelimme mun "oman" fyssarinkin kanssa viime viikolla), että parasta voisi olla se pitkän kipsityyppisen, altaalle sopivan ortoosin tekeminen mulle. Siitäkään ei kyllä ole takeita, auttaako sekään tai estäisikö kivuliasta lonksetta tai luksaatioita, mutta ainakin kokeiltaisiin. Polven koekipsaus mahdollista jäykistysleikkausta ajatellen vaatisi sitten puolestaan kipsimateriaalista tehdyn erilaisen kipsin, joten se jää sitten tarvittaessa myöhemmin vielä tehtäväksi sitten kipsimestarin toimesta, kun sellaisen kokeilun aika on.

Fyssari lähti hakemaan huoneessen toimintaterapeuttia, jonka erikoisalaa muovimateriaalista tehdyt, yksilölliset tuet ja lastat ovat, ja sillä välin jutustelin opiskelijan kanssa. Hän kyseli kiinnostuneena mun oireiden alkamisesta ja siitä, miten mulla EDS diagnosoitiin ja kerroin tietysti taustoja - tietoisuutta taas levitettiin ;) Hän totesi, että ei ole koskaan nähnyt tällaisia niveliä ja erityisesti polvia mitä mulla on ja vaikutti melko järkyttyneen oloiselta varsinkin myöhemmin, kun polvi sitten vielä metelöikin ihan kiitettävästi, kun näytin, miten mm. nousen ylös seisomaan, seison tai istuudun. Fyssarikin säpsähteli niistä äänistä...

Toimintaterapeutti tuli sitten myös paikalle, ja ehdotti, tulisinko ensi viikolla hänen luonaan käymään, niin tehtäisiin sitten se polven "allaskipsi" n. 3 mm paksuisesta muovista, mitä voi lämpimänä hyvin muotoilla. Tarkoituksena olisi tehdä sellainen reiden suht yläosasta pohkeen alareunaan ulottuva kaksiosainen ortoosi, joka on helppo irrottaa ja jota toisaalta pystyn tarvittaessa hyvin kiristämäänkin. Kokeillaan nyt sitten, miten sellaisen kanssa altaalla pystyisin olemaan. Onpahan kokeiltu sitten sekin. 

Tuli kyllä tosi hyvä fiilis siitä, miten hienosti mua kohdeltiin tuolla vastaanotolla ja miten hyvin huolehdittiin muutenkin siitä, että mulla on asiat nyt varmasti kunnossa (kysyttiin, että "onko vielä jotakin, mitä me voitais sulle täältä antaa tai auttaa?") ja että onhan mulla varmasti tulossa myös kontrolliaikoja sekä fysiatrille että ortopedille. Vastasin, että kyllä, mä pärjään nyt ihan näin ja on mulla kontrolliaikojakin tulossa... :) Fyssari katsoi vielä sitäkin, missä vaiheessa menee mun tammikuisen polven narkoositutkimuksen ajankohdan suunnittelu/varaus ja on kuulemma tieto jossakin "jonossa." No, odotellaan. Jos joulukuun puolella ei ole kuulunut vielä mitään, täytynee soitella toimenpidesuunnittelijalle.

Mutta sitten vielä päivän kaikkein suurimman hämmennyksen, ihmetyksen mutta tietyllä tavalla helpotuksenkin aihe! 

Eläkeyhtiöstä oli tullut kirje päivällä. Ajattelin, että varmaan on kyse jostakin verovuoden päätteeksi lähetettävästä maksujen koostepaperista, mutta mitä vielä - kyseessä olikin päätös siitä, että mun kuntoutustuki oli muutettu pysyväksi työkyvyttömyyseläkkeeksi 1.11.2016 alkaen! Lähetin jokunen viikko sitten eläkeyhtiöön tiedoksi sekä kuntoutusosaston että HUS:n konsultaatiokäynnin paperit ja ilmeisesti nämä ovat olleet kierroksella asiantuntijalääkärillä, joka on oman kantansa mun tilanteesta antanut, ja eläkeyhtiö on sitten toiminut suositusten mukaan. Käsittämätön, odottamaton käänne asioihin. Ja päätöksen muuttivat puhtaasti mun muutamat fyysiset diagnoosit, mitään masennusta tai mielenterveysongelmia mulla ei ole. (Tämä siis vaan tarkennuksena, jos joku miettii, onko puoltavan päätöksen takana ollut joku mt-diagnoosi - ei ole ei ;) Pää mulla on kunnossa!)

Olo on jotenkin outo mutta kuitenkin sillä tavalla tyytyväinen, että jatkuva paperisota ja hakemukset kuntoutustukeen liittyen nyt kai sitten todellakin päättyvät?! Toki Kelan kanssa riittää vielä vääntämistä mm. kuntoutuksista mutta ainakin perustoimeentulo on nyt sitten pidemmäksi ajaksi taattu. Kuukausittain maksettava summa ei ole mikään suurensuuri mutta sillä pärjää. On helpottavaa, kun tietää, että on edes yksi taistelun aihe vähemmän ja voin oikeasti tämän taistelemisen verran keskittyä omaan kuntoutukseeni ja vointiini enemmän. Ja eihän eläke tarkoita sitä, että olisi koko loppuelämänsä työkyvytön - jos vointi sallisi, voisi eläkkeelläkin tehdä esim. jonkin verran töitä. Toivon tietysti, että pääsisin tästä vielä nykyistä parempaan liikkumis- ja toimintakykyyn mutta aika näyttää sen. Päivä kerrallaan!

Fysioterapiaa(aargh)

Kävin parin viikon tauon jälkeen tänään fysioterapiassa. Ei oo vaan pystynyt tässä välissä käymään kun on ollut niin hankalaa polven kanssa ja lisäksi odoteltiin myös ortopedin vastaanotolta kuulumisia.

Oli aika hirveä viime yö. Poika heräili pitkin yötä moneen kertaan ties mistä syystä herättäen vanhempansa ja monta kertaa sitten just nukahtamisen jälkeen heräsin polven kivuliaaseen rusahdukseen tai luksaatioon. Voin kertoa, ettei ole kovinkaan miellyttävä tapa säpsähtää hereille.

Aamulla peilistä katsoikin zombie tai mikä lie yöpöllö hiukset pystyssä, silmät lähes ummessa, iho harmaana ja silmänaluset mustina. Toooosi freesi näky. Niinpä päätin jo heti tuolloin, että ei kun vähän normaalia arkimeikkiä enemmän pakkelia ja silmämeikkiä naamaan - ja jo näytti vähän pirteämmältä. Aika usein vaatii sen, että panostaa vaikka sitten ulkonäköön, jos mahdollista - se kuitenkin piristää, jos muuten fyysinen vointi on mitä on. Sitten vähän aamupalaa ja paljon kahvia...

Lähtöfiilikset fysioon.

Fysioterapiassa meni nyt alkuun oma aikansa siinä, että jouduin vääntämään ja lonksuttelemaan polvea paikalleen, kun se päätti aulan penkiltä ylös noustessani heittäytyä - surpriseeeee! - hankalaksi ja lonksahti pahasti pois paikoiltaan. Ei tällä kertaa lumpio niinkään vaan jotakin nivelen sisältä. Fyssarikin tämän tunsi, kun tunnusteli varovasti polvea siinä mun koittaessa saada tilannetta haltuun. Polvi piti myös tuttua, kovaa lonksumisääntä. Alkoi olla lopulta mulla jo hyvin tukala ja huono olo, ja menin ihan kylmähikiseksi.

Onneksi polvi sitten palautui paremmin kohdilleen, vaikka vapisinkin pitkään tämän jälkeen ja fyssari pyysi mua hengittämään hetken aikaa syvään ja "nollaamaan" juuri tapahtuneen. Pystyttiin tekemään sitten mm. käsillä lämmittelyt MotoMedilla ja sen jälkeen polvien ja lonkkien varovaisia harjoituksia petillä niin, että fyssari koko ajan avusti. Oikean jalan hallinta on kokonaisuudessaan niin huonoa ja sitten taas vasemman polven kanssa sai olla tarkkana, ettei se vaan lähde taas omille reiteilleen. Kokeiltiin myös lopuksi hyvin varovaisesti jalkaprässiä niin, että oikeaa jalkaa fyssari tuki käsillään (muuten ei pysy jalka hallinnassa) ja vasemmalla jalalla tein todella, todella varovasti muutaman kerran liikkeitä hyvin pienellä liikeradalla niin, että sekä minä että fyssari pidimme polvesta kiinni. Tuo harjoitus piti kuitenkin lopettaa äkkiä, kun polvi taas lonksahti pois paikoiltaan kivuliaasti.

Mutta jotakin pientä pystyin kuitenkin nyt jaloillakin tekemään, ja siitä tuli ihan hyvä fiilis kuitenkin, vaikka jalat menivätkin letkuiksi äkkiä ja polvi temppuilee pahasti. Nyt kuitenkin päätettiin, että jatkan viikottain joulukuun puolivälin paikkeille fysioterapiassa ja teen siten ja sellaisia liikkeitä, mitä pystyn - kehoa tarkasti kuunnellen. Tsemppiä multa löytyy kyllä ja mulla on sellainen fiilis nyt, että mähän muuten näytän ortopedeille, mistä mut on tehty ja pudotan nyt sitten taas lisää painoakin (mähän pudotin vuoden mittaan n. 15 kg, mutta niistä tuli kesällä muutama kilo takaisin, mutta nyt ollaan taas laskusuunnassa), oli sitten tän kuntoutuksen hyöty lihasten hallinnan/voiman kannalta vaikka muutoin plusmiinusnolla... Mutta onpahan todistusaineistoa taas lisää, että mulla kyllä piisaa motivaatiota, eikä kukaan pääse sen puutteesta syyttämään! :)

Puhuttiin muuten fyssarin kanssa myös vasemman polven polvituesta. Oon menossa altaalle sopivan polvituen arvioimiseksi fysiatrian polin fyssaria tapaamaan nyt tulevana maanantaina. Mietittiin nyt siis tämän mun "oman" fyssarin kanssa, että nyt kun polvi on näin hankala mitä on ja kun mä oon aiemminkin jo kokeillut ties mitä polvitukia eikä mikään niistä ole estänyt polven lonksumista ja luksaatioita, olisikohan nyt järkevää, jos mulle pystyisikin keskussairaalan kipsimestari tekemään altaalle sopivan kipsityyppisen keskeltä aukeavan ortoosin, jolla saataisiin koko jalka suoraksi? Polvea tuskin pystyy millään muulla perinteisellä polvituellakaan kuntouttamaan altaalla niin, että polvea pystyisi taivuttamaan, koska se lonksuu ja käy pois paikoiltaan kaikista tuista huolimatta. Tämä on nähty ja huomattu jo.

Mutta siis tuolla kipsillä mahdollistettaisiin ehkä edes se, että ylipäätään pääsisin altaalle muuta kroppaa harjoituttamaan, mikä tekisi hyvää sekä aerobiselle kunnolle että painonhallinnallekin. Ja lisäksi tällaisessa vaihtoehdossa tulisi myös samalla testattua se, että miltä ylipäätään tuntuisi toimia/liikkua jäykän ja suoran jalan kanssa (jos polvi jäykistettäisiin, sitä koekipsausta kokeillaan joka tapauksessa ennen mahdollista leikkausta, jotta potilas saa tuntumaa suoran jalan kanssa toimimisesta). Otan tämän maanantaina puheeksi sitten... Ja mun fyssari olikin kirjannut hyvät tekstit Kantaankin jo, mitkä ovat myös näkyvissä keskussairaalallekin.

On nämä todella isoja asioita mietittäväksi. On vaan vaihtoehtoja, joista mikään ei ole hyvä ja täytyy valita monen huonon vaihtoehdon välillä... Onneksi mulla on tätä terveydenhuollon porukkaa kuitenkin ympärillä, jotka ymmärtävät tilanteen ja miettivät asioita mun kanssa yhdessä.

Välillä sitä kuitenkin miettii, että jotenkin sitä vaan jää aika yksin silloin, kun oikeasti täytyy miettiä tällaisia isoja terveyteen ja toiminta- ja liikuntakykyyn liittyviä asioita monelta eri kantilta ja ottaa asioista itse aivan valtavasti selvää... On tosi hämmentävää, kun on niin erilaisia hoitovaihtoehtoja tai vähintäänkin erilaisia hoitolinjauksia ja leikkaussuunnitelmia, mitkä sitten lennossa muuttuvatkin muuksi. Tästä puhuttiin vertaistukiporukassakin. Mua myös mietityttää se, että miten käy, jos mun tapauksessakin odotettaisiin liian pitkään? Vaikeuttaisiko se esim. mahdollista leikkausta ja siitä toipumista, jos fyysinen kunto pääsisi sitä ennen jo tosi huonoksi (vaikka paino putoaakin), kun en voi liikkua nyt edes siten miten ennen oon liikkunut tuon polven ongelmien takia? Tai jos sitten olisikin enää liian vähän hoito- ja leikkausvaihtoehtoja? Näistäkin on esimerkkejä tiedossa. Ja jotenkin tuntuu, että mullekaan ei ole kuitenkaan tarpeeksi tarkkaan ja rauhassa kerrottu eri polven leikkauksien riskeistä, hyödyistä, haitoista ja toipumisennusteesta...

Ymmärrän tietysti sen, että ortopedeillekin nämä tällaiset nivelten tilanteet ja koko EDS ovat vaikeita ja päätösten tekemiset todella vastuullisia asioita, mutta kuitenkin. Tuntuu vaan niin isolta tämä kokonaisuus yhden ihmisen, minun, viime kädessä mietittäväksi. Mutta onneksi mulla on EDS:ää sairastavat ystävät täällä lähellä, jotka tasan tarkkaan tietävät, missä mennään. Meistä on tosi paljon toisillemme apua ja tsemppausta. ❤

16 asiaa, joita et ehkä tiedä EDS:stäni ja minusta

Ajattelin tehdä tällä kertaa vähän erilaisen blogitekstin erään EDS-sairaan brittinaisen tekstin innoittamana. Hienoja ajatuksia ja pohdintaa hänellä oli, katsotaanpa, mihin minä pystyn omalta osaltani ;) Eli aiheena siis "16 asiaa, joita et ehkä tiedä EDS:stäni ja minusta."

1. Krooniset tilat ja sairaudet, joiden kanssa elän, ovat Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS), lonkkadysplasia, allergiat (lähinnä tietyt siitepölyt ja pähkinä nykyään, mutta lapsena olin vaikeasti allerginen vaikka mille saaden mm. angioödeemakohtauksia huuliin, silmiin ja kurkkuun jne - ehkä tässä on taustalla ns. Mast Cell Disorder eli syöttösolujen häiriintynyt toiminta kehossa), migreeni (joka onneksi on nykyään pysynyt melko lailla aisoissa) ja atooppinen iho.

EDS:ään liittyy kohdallani monenlaisia eri oireita. Eniten häiritsevät useiden nivelten -  pahimpina vasen polvi, vasen lonkka, molemmat olkapäät ja ranteet - kivuliaat luksaatiot ja subluksaatiot (täydet ja osittaiset sijoiltaanmenot) sekä näistä aiheutuva jatkuva kipu, joka on koko ajan läsnä, vaikka sitä minusta ei päällepäin useinkaan huomaa. Luustossani on myös poikkeavuuksia, dysplasioita, mitkä ovat aiheuttaneet EDS:n ohella nivelten virheasentoja tai muita ongelmia ja nuorena ilmenneitä nivelrikkoja. Oikeassa lonkassani on tekonivel ja koko oikea jalka jäi tekonivelleikkauksen jälkeen voimiltaan heikoksi. (EDS saatetaan todeta lopulta esim. sen seurauksena, että jostakin toimenpiteestä toipuminen on hidasta tai poikkeavaa.) Muita erittäin häiritseviä EDS-oireita ovat itselläni myös lihasheikkous erityisesti oikealla puolella kehoa, eniten kuitenkin alaraajoissa, rasituksesta palautumisen poikkeavuus, sydämen nopealyöntisyyskohtaukset, autonomisen hermoston poikkeava toiminta sekä vatsaongelmat.

2. Suurin sopeutumista vaatinut asia omalla kohdallani on ollut se, että en vieläkään oikein osaa olla tekemättä asioita, vaikka keho ei kestäkään samalla tavalla rasitusta kuin ennen. Opettelen vieläkin olemaan itselleni armollisempi. Olen luonteeltani "tekijä" ja ärsyynnyn, jos asioita ei tule tehtyä napakasti ja ajallaan, ja tämä luonteenpiirre heikon kehon kanssa ei todellakaan ole hyvä yhdistelmä! Suostun myös ehkä vähän liikaa vieläkin moniin tapahtumiin tai tekemisiin, koska haluan osallistua elämään. Ihmiset eivät ihan ymmärrä, mikä todellinen vointini on, koska näytän melko hyväkuntoiselta ja hyvinvoivalta päällepäin ja ihmiset saavat joskus uskoteltuakin mulle, että pystyn asioihin ihan kuten ennenkin... Sitten osallistun ja koen seuraamukset jälkikäteen, kun keho on aivan hajalla. Tottakai pyrinkin myös pitämään arjessa mukavia tapahtumia ja muita ihmisten kohtaamisia mukana, mutta usein käy niin, että jälkikäteen toivun tekemisistä monta päivää. Keho ottaa tarvitsemansa levon jälkikäteen vaikka väkisin. Tätä pitäisi kuitenkin välttää, mutta rajojen vetäminen tekemisen ja tekemättömyyden välillä on toisinaan häilyvä.

3. Suurin osa ihmisistä olettaa ainakin subjektiivisen kokemukseni mukaan, että koska näytän ihmisten ilmoilla ja tapaamisissa ihan hyvältä (jos ei liikkumistani, apuvälineitä tai nivelten paikoilleen asettelua jne katsota), voin ihan hyvin. Tai jos kerron pelkästään hyvistä asioista, kaikki on kunnossa. Vastaavasti taas jos "toitotan" ja tiedotan EDS:sta (koska tästä oireyhtymästä vaan täytyy pitää meteliä, sillä tietoisuutta on levitettävä ja pidettävä kaikkien sairastuneiden ja diagnosoimattomien EDS-potilaiden vuoksi yllä!) täällä blogissa tai muutenkin, oletetaan, että mun elämään ei kuulu mitään muuta kuin sairastamista. Ihan älytöntä :D Eikös ihmisen elämään mahdu vähän kaikkea kuitenkin?!

Tosiasiahan on se, että joo, olen sairas ja sitä nyt ei saa tästä arjestani oikein erotettua. On päiviä, jolloin väkisinkin elämä pyörii pelkästään mun fyysisen voinnin ja sairastamisen ympärillä, koska välillä on niin vaikeita päiviä ja tämä on mun elämää pakostikin, mutta on myös päiviä, että jaksan vähän paremmin. Mun vointi ei ole joka päivä samanlainen, se kuuluu sairauksien luonteeseen ja on itsellekin vaikeaa, koska vointia ei pysty juurikaan ennakoimaan. Mutta mun ulkonäöstä ei voi päätellä suoraan kulloistakin vointia. 

Tai oikeastaan kyllä asia on niin, että jos en esim. ihmisten ilmoille lähtiessäni laittautuisi mitenkään, muiden täytyisi olla jo musta tosissaan huolissaan. Peurungan sairaanhoitaja sanoi mulle hyvin nyt viime kuntoutusjaksolla, että mun ulkonäkö on tietyllä tavalla myös mun henkisen jaksamisen mittari. Niin kauan kuin välitän luonteelleni tyypillisesti ulkonäöstäni, muutkin, esim. läheiset, voivat olla hyvällä mielellä sen suhteen, että mulla henkinen jaksaminen on kunnossa. Sillä jos henkinen kantti ei kestäisi, se olisi menoa näillä fyysisillä oireilla.

4. Vaikeimpia asioita aamuissa ovat toisinaan sängystä ylös pääseminen tai ylipäätään "herääminen", jos on joutunut luksaatioiden tai muiden kipujen vuoksi heräilemään tai valvomaan yöllä. Olen meidän perheestä lähes aina viimeisenä ylhäällä :) Mutta sitten kyllä muuten aamut ja aamupäivät ovat mulle yleensä liikkumisen ja toimintakyvyn kannalta parempia ja jaksavampia aikoja kuin vaikkapa illat, jolloin kävely ja muukin tekeminen muuttuu paljon vaikeammaksi ja kömpelömmäksi.

5. Vaikeimpia asioita öissä ovat luksaatiot ja niistä aiheutuvat kivut. Hyvän nukkuma-asennon löytäminen on myös tosi haasteellista.

6. Päivittäin otan __ vitamiinia tai lääketablettia: 9-12 (melko maltillinen määrä moneen EDS-potilaaseen verrattuna by the way!)

7. Työhön ja uraan liittyen ei ole oikein käsitystä, miten asiat etenevät. Tottakai haluaisin vielä joskus palata töihin, mutta en tiedä, miten mun keho jaksaa ja kestää tai miten mun vointi kehittyy tai etenee. Työpaikkaakaan mulla ei nyt ole. Mutta työhönpaluu tai työasiat muutenkaan eivät todellakaan ole nyt prioriteettilistan ykkösenä - ykkösenä on se, että selviän arjesta, kuntoutuksesta ja meneillään olevista selvityksistä sekä löydän päivittäin pieniä hyviä asioita elämästä jaksaakseni. Keväällä katsotaan tilannetta taas kokonaisuutena tarkemmin, mutta se on selvä, että kaikki asiat ovat todella pitkissä kantimissa. Mitään pikaratkaisua asioihin ei tule olemaan, niin monimutkaisiata kokonaisuuksista on kyse.

8. Ihmiset yllättyisivät, jos tietäisivät, kuinka paljon aikaa ja vaivaa sairastamiseen (vaikka sairausasioita ei muuten päivittäin miettisikään) liittyvät paperityöt (selvitykset, hakemukset, papereiden järjestyksessä pitäminen ja toimittaminen eri tahoille) vievät aikaa! Suomi on todellakin byrokratian ykkösmaa! Samoin sitäkään ei käsitetä, kuinka paljon käyn - JOUDUN käymään - tutkimuksissa, tapaamisissa, vastaanotoilla, fysioterapiassa ym. 

Joskus tuntuu myös, että olisipa hieno homma, jos voisi vaihtaa kehoaan päiväksi vaikka jonkun sellaisen ihmisen kanssa, joka ei millään ymmärrä, miltä tällaisen sekundakehon kanssa eläminen tuntuu tai joka vähättelee mun vointia. Saattaisi muuttua ääni kellossa hyvin nopeasti!!

9. Vaikeinta sairastumisessa on ollut hyväksyä se, että kukaan muu kuin sinä itse ei lopulta voi täysin tietää, millainen tilanteesi ja vointisi on. Joutuu toimimaan sanansaattajana, todistelemaan ja selittelemään vointiaan. Aina ei ole pakko näin tehdä mutta joskus on. Ja juuri siksi harvinaisista sairauksista on pidettävä meteliä!

On ollut myös vaikeaa hyväksyä sitä, että jopa toiset kroonisesti sairaat saattavat olla toisilleen tietyissä tilanteissa hyvinkin ilkeitä. Välillä tuntuu, että sairauksista kilpaillaan ja ollaan toisten "saamista" tutkimuksista tai hoidoista kateellisia, vaikka ei sairastaminen todellakaan mikään kilpailu ole! Tärkeintä on, että IHAN JOKAINEN ihminen saisi omassa tilanteessaan oikea-aikaista hoitoa, apua ja kuntoutusta, oli hänen yksilöllinen tilanteensa millainen tahansa.

Olen pohjimmiltani hyvin hyväsydäminen ja lojaali ihminen, ja tahallinen ilkeily ja ymmärtämättömyys toisen ihmisen elämästä tai tilanteesta eivät vain mene mitenkään mun ymmärrykseen ja oikeudentajuun. Ei myöskään se, että jotkut ihmiset saattavat laukoa päin naamaa toisilleen aivan käsittämättömiä asioita ilman minkäänlaista käsitystä siitä, kuinka paljon he loukkaavat tai etteivät he näe itsessään mitään vikaa. Tämä tosin pätee muutenkin kaikkiin ihmisten välisiin kohtaamisiin :)

10. Oli todella vaikeaa luopua ainakin aluksi, kolmisen vuotta sitten, työnteosta. Pitkään kävin itseni kanssa keskustelua siitä, olenko arvokas ihminen, vaikka en kykenekään töihin. Tästä löytyykin myös blogitekstejä matkan varrelta. Nykyään olen tämän asian kanssa jo sinut ja todellakin tiedän, että jokainen ihminen on itsessään jo arvokas. Työkykyisyys ei määritä ihmisarvoa.

On tietysti myös ollut tietyllä tavalla vaikeaa luopua vaikkapa normaalista liikunta- ja toimintakyvystä. Apuvälineiden mukaantulo arkeen niin liikkumisen kuin muunkin arjen suhteen vaati oman sopeutumisensa. Mutta kaikkeen sopeutuu kyllä, kun aikaa kuluu, ja mullakin tämä tilanne on edennyt kuitenkin tässä vuosien mittaan eikä ole tapahtunut shokkimaisesti kertarysäyksellä.

11. Uusi harrastus, jonka olen aloittanut diagnoosin saamisen jälkeen on ollut... Hmm. No tämä bloggaaminen ja kirjoittamisen tärkeys itseilmaisun, asioiden käsittelemisen ja jäsentämisen sekä muutenkin tiedottamisen suhteen ainakin on vahvistunut ja lisääntynyt. Samoin vertaistuessa mukana oleminen niin lonkkadysplasia- kuin EDS-porukoissakin. Musiikin merkitys on korostunut, pyrin yhä enemmän raivaamaan tilaa ja mahdollisuuksia keikoille, konserteille ja karaokeen, jos vain vointi sallii :) Luovia harrastuksia olisi kiva olla vielä muitakin, maalaamista tms., mutta voimat eivät ihan kaikkeen kuitenkaan aina riitä...

12. Sairauteni ovat opettaneet minulle ainakin äärettömän paljon kärsivällisyyttä. Mikään, siis MIKÄÄN asia - olisi se sitten jokin tutkimuksen, vastaanoton, päätöksen tms. odottaminen tai vaikkapa joku asia, jota koitan nykyisellä toimintakyvyllä tehdä - ei tapahdu nopeasti. Sairastaminen ei vahvista ketään eikä tuo mukanaan mitään valtavaa sankaruutta tai vastaavaa todellakaan, mutta oon oppinut, että kyllä nämä kaikki asiat ovat tietyllä tavalla kuitenkin myös vahvistaneet mun perusluonnetta. Sinnikkyyttä, jämäkkyyttä, positiivisuutta ja huumoria. Kummasti sitä vaan on jaksanut ja taistellut, kun on ollut pakko. Muita vaihtoehtoja ei yksinkertaisesti ole.

13. Kolme asiaa, joita ihmiset sanovat ja jotka menevät ihoni alle, ovat:

1. "Mutta eihän EDS mikään vakava sairaus ole. Mullakin on yliliikkuvuutta..."

Jep. Kannattaa ottaa selvää EDS:stä ja miettiä uudelleen, millainen oireyhtymä kyseessä onkaan ja onko se vakava vaiko ei. Mun tilanne ei ainakaan helpoimmasta päästä ole!

2. "Et sä mitään pyörätuolia tai sähkömopoa tarvii, kävelet vaan! Kyllä ne muillakin lihakset katoaa jos ei liiku!
3. "Koittaisit jumpata ja laihduttaa enemmän!"

No, tällaisia lausahduksia ei enää niin paljon onneksi kuule. Onneksi ihmiset alkavat jo käsittää, että ei tämä mun tilanne kuntoutuksen/jumppaamisen puutteesta tai ylipainosta johdu... :) Ylipainosta kannattaa jokaisen ylipainoisen toki pyrkiä eroon. Niin mäkin teen, sillä se kuormittaa kuitenkin.

14. Mutta minusta tuntuu hienolta, kun ihmiset ovat aidosti kiinnostuneet siitä, millaista esim. minun tai monen muunkin EDS-potilaan arki on tai että he haluavat aidosti kuulla ja ymmärtää, millaista tämän oireyhtymän kanssa eläminen on. Arvostan täysillä esim. lääkäreitä, fysioterapeutteja ja hoitajia, jotka ovat kuunnelleet mua aidosti ja ottaneet asioista selvää. Sama pätee kaikkiin ihmisiin.

15. Jos olet saanut juuri EDS-diagnoosin, sanoisin sinulle, että et ole yksin! Meitä on muitakin. Hakeudu vertaistuen piiriin :) Sanoisin myös, että onneksi olkoon -  tiedät nyt vihdoin, miksi kehosi on niin erilainen kuin muilla ja miksi se käyttäytyy vähän joka puolelta siten kuin se käyttäytyy. Mutta sinulta vaaditaan myös paljon sopeutumista. Ja koska asioilla on kaksi puolta, haluaisin myös sanoa, että varaudu myös siihen, että asiat eivät tule olemaan helppoja, vaikka olet nyt diagnoosin saanutkin. Joudut taistelemaan enemmän tai vähemmän hoidostasi, oikeuksistasi ja siitä, että tulet ymmärretyksi. Toimi EDS:n sanansaattajana ja "EDS-soturina." Mutta muistutan kuitenkin, että tulet myös kohtaamaan niitä harvoja upeitakin henkilöitä terveydenhuollossa, perheessäsi sekä ystäväpiirissä, jotka tietävät tai haluavat ainakin tietää täsmälleen, mitä käyt läpi. He ovat arkesi enkeleitä. Pidä heistä kaikin mahdollisin tavoin kiinni. ❤

16. Sanoisin 20-vuotiaalle itselleni että olet tärkeä, vahva ja rohkea ihminen. Olet kokenut kaikenlaista mutta tulet kohtaamaan vielä paljon muutakin niin hyvässä kuin pahassakin. Nämä asiat tekevät sinusta juuri sinut. Olet rakastettu ja arvokas ihminen kaikesta huolimatta - ole jatkossakin rohkea ja avoin!

Rescue 911

"Hi! I'm William Shatner..."

Silleen kivastihan se tämä päivä meni, että Trumpista tuli Ameriikan pressa kaikista kauhisteluista huolimatta ja Hannastiina tapasi ortopedin jälleen kerran. Molemmista asioista voisi varmaan todeta, että ei oikein tiedä, pitäiskö itkeä vai nauraa. Ehkä ensin voisi tirauttaa pienet itkut ja sen päälle nauraa hysteerisesti, että on se elämä vaan sekavaa! Ja outoa. Ja pitkissä kantimissa ihmeellistä.

Trumpista mulla ei ole mitään järkevää sanottavaa, joten siirryn sujuvasti keskussairaalalle. Minä ja mopo menimme sinne siis aamulla taksin kyydillä. Jouduin jopa nyt itse ajamaan mopon taksin kyytiin (ja myös perillä taksista pois), kun tämä kuski sanoi ettei mopoja kyytiin ole itse ajanut... :) Ihan hyvin meni, mutta tämä taksi oli vähän pienempi, eikä mulla ollut mahdollisuutta siirtyä moposta penkille matkan ajaksi istumaan. Niinpä istuin sitten mopossani korkealla koko matkan. Pää osui melkein kattoon, mutta eipä tuo nyt niin haitannut. Onpahan koettu jotain uutta taas. Jännitystä elämään kato :D

Kirurgialla oli melkoinen hulina. Oli ollut sairastumisia ja muuta hässäkkää, ja ortopedin vastaanottoajatkin olivat tunnin myöhässä. Mutta mihinkäs mulla kiire oli... Ei mihinkään. Lopulta koitti mun vuoro. En ajanut tällä kertaa mopoa sisään vastaanottohuoneeseen vaan jätin sen parkkiin :)

Käytiin siinä läpi sitten tän hetken tilannetta ja myöskin Helsingin reissun lopputulemia. Annoin ortopedille luettavaksi paperit tuolta käynniltä. Kokonaistilanne on mulla ja polvella haasteellinen, ja vieläkin on mietitty sitä, että miten tätä kaikkea pitäisi hoitaa. Jäin sellaiseen käsitykseen, että ortopedeillakin on mun tilanteesta aika ristiriitaisia mielipiteitä ja lisäksi on vieläkin epäselvää, että jos ja kun polvi leikataan, millainen leikkaus tehtäisiin.

Saranatekoniveltä ei suositeltu HUSissa, se ei kuulemma pitäisi mun polvessa ja tätä mieltä ortopeditkin ovat päätyneet olemaan. Mun polvinivel liikkuu niin joka suuntaan ja polvilumpio ei pysyisi paikallaan saranatekonivelen kanssa, mikä taas aiheuttaisi lisämurheet ja uusintaleikkausriskin, jossa pian täytyisi polvi joka tapauksessa jäykistää.

Jäykistys taas on sellainen operaatio, että sitä ei haluta tehdä kenellekään, ellei ole pakko. Ortopedi tuumi, että ei hän halua, että mun toimintakyky ja liikkumiskyky menisi vielä tästäkin huonommaksi. No ei kai sitä nyt kukaan halua ja kaikkein vähiten minä!

Siinä sitten tuumittiin ja tohtori halusi vielä polvea tutkiakin. Siitä vaan ei taaskaan oikein tullut mitään, kun se tutkiminen sattui niin paljon, että mä vaan säpsähtelin siinä. Samalla hän mietti ääneen, että niin, kyllähän sitä sitten kuitenkin joillekin on tehty polven koekipsauskin ennen kuin on tehty leikkauspäätöksiä, niin sitten voi itse kokeilla jonkin aikaa, miltä tuntuisi, jos polvi olisikin kokonaan jäykkä... No, tämän tiedänkin kyllä ihan hyvin, että näin on tehty.

Mutta tän jälkeen mä olin että siis mitä nyt käytännössä tapahtuu?? Miten edetään? Oltiin puhuttu niin paljon kaikkea, että olin aivan sekaisin. No, MPFL-rekonstruktiota voitaisiin myös kokeilla, mutta sekään ei poistaisi muun polvinivelen ongelmia. Toisaalta mun täytyy myös saada yhä painoa pois ja lisäksi koittaa saada lihaksia polven ympäriltä paremmiksi. (En kyllä rehellisesti tiedä, miten on mahdollista lihaksia saada paremmaksi näillä oireilla ja kivuilla...) Siltikin nämä kaikki leikkausvaihtoehdot ovat vähän kokeellista hoitoa mun tapauksessani tilanteen vaikeus ja mm. lonkan toipumattomuus tietäen. Mutta kaikilla on tiedossa kuitenkin, että ei näinkään voi jatkaa.

Mutta nyt päädyttiin siihen, että mulle tehdään tammikuussa nukutuksessa lisää polven tutkimuksia. Näin siksi, että nukutuksessa en tunne sitä kauheaa kipua, mikä estää hereillä ollessa polven tutkimista. Nukutuksessa sitten polvea väännellään eri asentoihin ja otetaan näistä väännöistä myös kuvia (rtg tai magneetti?) siinä samalla. Näiden perusteella taas mietitään asioita lisää. Puhuttiin myös siitä, että leikkaus (mitä sitten tehdäänkään) voisi olla vaikkapa toukokuussa. (Toukokuu?! Tätä ajankohtaa en oikein ymmärtänyt, miksi juuri silloin... Mutta onpahan ainakin nyt jotakin ajatusta heitetty ilmaan.)

Tämän jälkeen mä menin sitten vielä hoitajan huoneeseen, joka ohjasi mut lopulta vielä preoperatiivisen yksikön hoitajan luo. Tämän preoperatiivisen ortopedisen hoitajan kanssa kävimme sitten vielä läpi mun tietoja sekä sitä, mitä nyt suunnitellaan. Käytännössä kun aika toimenpiteeseen tulee, mä valmistaudun siten kuten olisin leikkaukseen menossa. Toimenpide suoritetaan sitten päiväkirurgian puolella.

"...Join us again next week for more true stories... On Rescue 911."