16 asiaa, joita et ehkä tiedä EDS:stäni ja minusta

Ajattelin tehdä tällä kertaa vähän erilaisen blogitekstin erään EDS-sairaan brittinaisen tekstin innoittamana. Hienoja ajatuksia ja pohdintaa hänellä oli, katsotaanpa, mihin minä pystyn omalta osaltani ;) Eli aiheena siis "16 asiaa, joita et ehkä tiedä EDS:stäni ja minusta."

1. Krooniset tilat ja sairaudet, joiden kanssa elän, ovat Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS), lonkkadysplasia, allergiat (lähinnä tietyt siitepölyt ja pähkinä nykyään, mutta lapsena olin vaikeasti allerginen vaikka mille saaden mm. angioödeemakohtauksia huuliin, silmiin ja kurkkuun jne - ehkä tässä on taustalla ns. Mast Cell Disorder eli syöttösolujen häiriintynyt toiminta kehossa), migreeni (joka onneksi on nykyään pysynyt melko lailla aisoissa) ja atooppinen iho.

EDS:ään liittyy kohdallani monenlaisia eri oireita. Eniten häiritsevät useiden nivelten -  pahimpina vasen polvi, vasen lonkka, molemmat olkapäät ja ranteet - kivuliaat luksaatiot ja subluksaatiot (täydet ja osittaiset sijoiltaanmenot) sekä näistä aiheutuva jatkuva kipu, joka on koko ajan läsnä, vaikka sitä minusta ei päällepäin useinkaan huomaa. Luustossani on myös poikkeavuuksia, dysplasioita, mitkä ovat aiheuttaneet EDS:n ohella nivelten virheasentoja tai muita ongelmia ja nuorena ilmenneitä nivelrikkoja. Oikeassa lonkassani on tekonivel ja koko oikea jalka jäi tekonivelleikkauksen jälkeen voimiltaan heikoksi. (EDS saatetaan todeta lopulta esim. sen seurauksena, että jostakin toimenpiteestä toipuminen on hidasta tai poikkeavaa.) Muita erittäin häiritseviä EDS-oireita ovat itselläni myös lihasheikkous erityisesti oikealla puolella kehoa, eniten kuitenkin alaraajoissa, rasituksesta palautumisen poikkeavuus, sydämen nopealyöntisyyskohtaukset, autonomisen hermoston poikkeava toiminta sekä vatsaongelmat.

2. Suurin sopeutumista vaatinut asia omalla kohdallani on ollut se, että en vieläkään oikein osaa olla tekemättä asioita, vaikka keho ei kestäkään samalla tavalla rasitusta kuin ennen. Opettelen vieläkin olemaan itselleni armollisempi. Olen luonteeltani "tekijä" ja ärsyynnyn, jos asioita ei tule tehtyä napakasti ja ajallaan, ja tämä luonteenpiirre heikon kehon kanssa ei todellakaan ole hyvä yhdistelmä! Suostun myös ehkä vähän liikaa vieläkin moniin tapahtumiin tai tekemisiin, koska haluan osallistua elämään. Ihmiset eivät ihan ymmärrä, mikä todellinen vointini on, koska näytän melko hyväkuntoiselta ja hyvinvoivalta päällepäin ja ihmiset saavat joskus uskoteltuakin mulle, että pystyn asioihin ihan kuten ennenkin... Sitten osallistun ja koen seuraamukset jälkikäteen, kun keho on aivan hajalla. Tottakai pyrinkin myös pitämään arjessa mukavia tapahtumia ja muita ihmisten kohtaamisia mukana, mutta usein käy niin, että jälkikäteen toivun tekemisistä monta päivää. Keho ottaa tarvitsemansa levon jälkikäteen vaikka väkisin. Tätä pitäisi kuitenkin välttää, mutta rajojen vetäminen tekemisen ja tekemättömyyden välillä on toisinaan häilyvä.

3. Suurin osa ihmisistä olettaa ainakin subjektiivisen kokemukseni mukaan, että koska näytän ihmisten ilmoilla ja tapaamisissa ihan hyvältä (jos ei liikkumistani, apuvälineitä tai nivelten paikoilleen asettelua jne katsota), voin ihan hyvin. Tai jos kerron pelkästään hyvistä asioista, kaikki on kunnossa. Vastaavasti taas jos "toitotan" ja tiedotan EDS:sta (koska tästä oireyhtymästä vaan täytyy pitää meteliä, sillä tietoisuutta on levitettävä ja pidettävä kaikkien sairastuneiden ja diagnosoimattomien EDS-potilaiden vuoksi yllä!) täällä blogissa tai muutenkin, oletetaan, että mun elämään ei kuulu mitään muuta kuin sairastamista. Ihan älytöntä :D Eikös ihmisen elämään mahdu vähän kaikkea kuitenkin?!

Tosiasiahan on se, että joo, olen sairas ja sitä nyt ei saa tästä arjestani oikein erotettua. On päiviä, jolloin väkisinkin elämä pyörii pelkästään mun fyysisen voinnin ja sairastamisen ympärillä, koska välillä on niin vaikeita päiviä ja tämä on mun elämää pakostikin, mutta on myös päiviä, että jaksan vähän paremmin. Mun vointi ei ole joka päivä samanlainen, se kuuluu sairauksien luonteeseen ja on itsellekin vaikeaa, koska vointia ei pysty juurikaan ennakoimaan. Mutta mun ulkonäöstä ei voi päätellä suoraan kulloistakin vointia. 

Tai oikeastaan kyllä asia on niin, että jos en esim. ihmisten ilmoille lähtiessäni laittautuisi mitenkään, muiden täytyisi olla jo musta tosissaan huolissaan. Peurungan sairaanhoitaja sanoi mulle hyvin nyt viime kuntoutusjaksolla, että mun ulkonäkö on tietyllä tavalla myös mun henkisen jaksamisen mittari. Niin kauan kuin välitän luonteelleni tyypillisesti ulkonäöstäni, muutkin, esim. läheiset, voivat olla hyvällä mielellä sen suhteen, että mulla henkinen jaksaminen on kunnossa. Sillä jos henkinen kantti ei kestäisi, se olisi menoa näillä fyysisillä oireilla.

4. Vaikeimpia asioita aamuissa ovat toisinaan sängystä ylös pääseminen tai ylipäätään "herääminen", jos on joutunut luksaatioiden tai muiden kipujen vuoksi heräilemään tai valvomaan yöllä. Olen meidän perheestä lähes aina viimeisenä ylhäällä :) Mutta sitten kyllä muuten aamut ja aamupäivät ovat mulle yleensä liikkumisen ja toimintakyvyn kannalta parempia ja jaksavampia aikoja kuin vaikkapa illat, jolloin kävely ja muukin tekeminen muuttuu paljon vaikeammaksi ja kömpelömmäksi.

5. Vaikeimpia asioita öissä ovat luksaatiot ja niistä aiheutuvat kivut. Hyvän nukkuma-asennon löytäminen on myös tosi haasteellista.

6. Päivittäin otan __ vitamiinia tai lääketablettia: 9-12 (melko maltillinen määrä moneen EDS-potilaaseen verrattuna by the way!)

7. Työhön ja uraan liittyen ei ole oikein käsitystä, miten asiat etenevät. Tottakai haluaisin vielä joskus palata töihin, mutta en tiedä, miten mun keho jaksaa ja kestää tai miten mun vointi kehittyy tai etenee. Työpaikkaakaan mulla ei nyt ole. Mutta työhönpaluu tai työasiat muutenkaan eivät todellakaan ole nyt prioriteettilistan ykkösenä - ykkösenä on se, että selviän arjesta, kuntoutuksesta ja meneillään olevista selvityksistä sekä löydän päivittäin pieniä hyviä asioita elämästä jaksaakseni. Keväällä katsotaan tilannetta taas kokonaisuutena tarkemmin, mutta se on selvä, että kaikki asiat ovat todella pitkissä kantimissa. Mitään pikaratkaisua asioihin ei tule olemaan, niin monimutkaisiata kokonaisuuksista on kyse.

8. Ihmiset yllättyisivät, jos tietäisivät, kuinka paljon aikaa ja vaivaa sairastamiseen (vaikka sairausasioita ei muuten päivittäin miettisikään) liittyvät paperityöt (selvitykset, hakemukset, papereiden järjestyksessä pitäminen ja toimittaminen eri tahoille) vievät aikaa! Suomi on todellakin byrokratian ykkösmaa! Samoin sitäkään ei käsitetä, kuinka paljon käyn - JOUDUN käymään - tutkimuksissa, tapaamisissa, vastaanotoilla, fysioterapiassa ym. 

Joskus tuntuu myös, että olisipa hieno homma, jos voisi vaihtaa kehoaan päiväksi vaikka jonkun sellaisen ihmisen kanssa, joka ei millään ymmärrä, miltä tällaisen sekundakehon kanssa eläminen tuntuu tai joka vähättelee mun vointia. Saattaisi muuttua ääni kellossa hyvin nopeasti!!

9. Vaikeinta sairastumisessa on ollut hyväksyä se, että kukaan muu kuin sinä itse ei lopulta voi täysin tietää, millainen tilanteesi ja vointisi on. Joutuu toimimaan sanansaattajana, todistelemaan ja selittelemään vointiaan. Aina ei ole pakko näin tehdä mutta joskus on. Ja juuri siksi harvinaisista sairauksista on pidettävä meteliä!

On ollut myös vaikeaa hyväksyä sitä, että jopa toiset kroonisesti sairaat saattavat olla toisilleen tietyissä tilanteissa hyvinkin ilkeitä. Välillä tuntuu, että sairauksista kilpaillaan ja ollaan toisten "saamista" tutkimuksista tai hoidoista kateellisia, vaikka ei sairastaminen todellakaan mikään kilpailu ole! Tärkeintä on, että IHAN JOKAINEN ihminen saisi omassa tilanteessaan oikea-aikaista hoitoa, apua ja kuntoutusta, oli hänen yksilöllinen tilanteensa millainen tahansa.

Olen pohjimmiltani hyvin hyväsydäminen ja lojaali ihminen, ja tahallinen ilkeily ja ymmärtämättömyys toisen ihmisen elämästä tai tilanteesta eivät vain mene mitenkään mun ymmärrykseen ja oikeudentajuun. Ei myöskään se, että jotkut ihmiset saattavat laukoa päin naamaa toisilleen aivan käsittämättömiä asioita ilman minkäänlaista käsitystä siitä, kuinka paljon he loukkaavat tai etteivät he näe itsessään mitään vikaa. Tämä tosin pätee muutenkin kaikkiin ihmisten välisiin kohtaamisiin :)

10. Oli todella vaikeaa luopua ainakin aluksi, kolmisen vuotta sitten, työnteosta. Pitkään kävin itseni kanssa keskustelua siitä, olenko arvokas ihminen, vaikka en kykenekään töihin. Tästä löytyykin myös blogitekstejä matkan varrelta. Nykyään olen tämän asian kanssa jo sinut ja todellakin tiedän, että jokainen ihminen on itsessään jo arvokas. Työkykyisyys ei määritä ihmisarvoa.

On tietysti myös ollut tietyllä tavalla vaikeaa luopua vaikkapa normaalista liikunta- ja toimintakyvystä. Apuvälineiden mukaantulo arkeen niin liikkumisen kuin muunkin arjen suhteen vaati oman sopeutumisensa. Mutta kaikkeen sopeutuu kyllä, kun aikaa kuluu, ja mullakin tämä tilanne on edennyt kuitenkin tässä vuosien mittaan eikä ole tapahtunut shokkimaisesti kertarysäyksellä.

11. Uusi harrastus, jonka olen aloittanut diagnoosin saamisen jälkeen on ollut... Hmm. No tämä bloggaaminen ja kirjoittamisen tärkeys itseilmaisun, asioiden käsittelemisen ja jäsentämisen sekä muutenkin tiedottamisen suhteen ainakin on vahvistunut ja lisääntynyt. Samoin vertaistuessa mukana oleminen niin lonkkadysplasia- kuin EDS-porukoissakin. Musiikin merkitys on korostunut, pyrin yhä enemmän raivaamaan tilaa ja mahdollisuuksia keikoille, konserteille ja karaokeen, jos vain vointi sallii :) Luovia harrastuksia olisi kiva olla vielä muitakin, maalaamista tms., mutta voimat eivät ihan kaikkeen kuitenkaan aina riitä...

12. Sairauteni ovat opettaneet minulle ainakin äärettömän paljon kärsivällisyyttä. Mikään, siis MIKÄÄN asia - olisi se sitten jokin tutkimuksen, vastaanoton, päätöksen tms. odottaminen tai vaikkapa joku asia, jota koitan nykyisellä toimintakyvyllä tehdä - ei tapahdu nopeasti. Sairastaminen ei vahvista ketään eikä tuo mukanaan mitään valtavaa sankaruutta tai vastaavaa todellakaan, mutta oon oppinut, että kyllä nämä kaikki asiat ovat tietyllä tavalla kuitenkin myös vahvistaneet mun perusluonnetta. Sinnikkyyttä, jämäkkyyttä, positiivisuutta ja huumoria. Kummasti sitä vaan on jaksanut ja taistellut, kun on ollut pakko. Muita vaihtoehtoja ei yksinkertaisesti ole.

13. Kolme asiaa, joita ihmiset sanovat ja jotka menevät ihoni alle, ovat:

1. "Mutta eihän EDS mikään vakava sairaus ole. Mullakin on yliliikkuvuutta..."

Jep. Kannattaa ottaa selvää EDS:stä ja miettiä uudelleen, millainen oireyhtymä kyseessä onkaan ja onko se vakava vaiko ei. Mun tilanne ei ainakaan helpoimmasta päästä ole!

2. "Et sä mitään pyörätuolia tai sähkömopoa tarvii, kävelet vaan! Kyllä ne muillakin lihakset katoaa jos ei liiku!
3. "Koittaisit jumpata ja laihduttaa enemmän!"

No, tällaisia lausahduksia ei enää niin paljon onneksi kuule. Onneksi ihmiset alkavat jo käsittää, että ei tämä mun tilanne kuntoutuksen/jumppaamisen puutteesta tai ylipainosta johdu... :) Ylipainosta kannattaa jokaisen ylipainoisen toki pyrkiä eroon. Niin mäkin teen, sillä se kuormittaa kuitenkin.

14. Mutta minusta tuntuu hienolta, kun ihmiset ovat aidosti kiinnostuneet siitä, millaista esim. minun tai monen muunkin EDS-potilaan arki on tai että he haluavat aidosti kuulla ja ymmärtää, millaista tämän oireyhtymän kanssa eläminen on. Arvostan täysillä esim. lääkäreitä, fysioterapeutteja ja hoitajia, jotka ovat kuunnelleet mua aidosti ja ottaneet asioista selvää. Sama pätee kaikkiin ihmisiin.

15. Jos olet saanut juuri EDS-diagnoosin, sanoisin sinulle, että et ole yksin! Meitä on muitakin. Hakeudu vertaistuen piiriin :) Sanoisin myös, että onneksi olkoon -  tiedät nyt vihdoin, miksi kehosi on niin erilainen kuin muilla ja miksi se käyttäytyy vähän joka puolelta siten kuin se käyttäytyy. Mutta sinulta vaaditaan myös paljon sopeutumista. Ja koska asioilla on kaksi puolta, haluaisin myös sanoa, että varaudu myös siihen, että asiat eivät tule olemaan helppoja, vaikka olet nyt diagnoosin saanutkin. Joudut taistelemaan enemmän tai vähemmän hoidostasi, oikeuksistasi ja siitä, että tulet ymmärretyksi. Toimi EDS:n sanansaattajana ja "EDS-soturina." Mutta muistutan kuitenkin, että tulet myös kohtaamaan niitä harvoja upeitakin henkilöitä terveydenhuollossa, perheessäsi sekä ystäväpiirissä, jotka tietävät tai haluavat ainakin tietää täsmälleen, mitä käyt läpi. He ovat arkesi enkeleitä. Pidä heistä kaikin mahdollisin tavoin kiinni. ❤

16. Sanoisin 20-vuotiaalle itselleni että olet tärkeä, vahva ja rohkea ihminen. Olet kokenut kaikenlaista mutta tulet kohtaamaan vielä paljon muutakin niin hyvässä kuin pahassakin. Nämä asiat tekevät sinusta juuri sinut. Olet rakastettu ja arvokas ihminen kaikesta huolimatta - ole jatkossakin rohkea ja avoin!