Hämmennys

Yritän kirjoittaa nyt suht lyhyen tekstin - usein mulla on tapana kirjoittaa vähän liiankin pitkiä tekstejä, mutta nyt on sen verran väsymystä ilmassa, että yritän pitäytyä lyhemmässä moodissa. (Katsotaan, onnistunko, tuskin varmaankaan :D) Viime yö meni ihan harakoille taas kerran, monestakin syystä. Mutta asiaan... Parikin asiaa olisi kerrottavana tältä päivältä.

Ekaksi fysiatrian polille, jonne suuntasin aamulla fysioterapeutin vastaanotolle. Sää oli niin hirveä, että päätin pärjätä keppeineni, koska mopon siirtäminen sisältä invataksiin ja taas toiseen suuntaan tullessa samaten olisi ollut kohtalaisen ärsyttävää sateessa. Ja olisi mopo muutenkin ihan turhaan siinä kastunut, mulla nyt ei ole niin väliä... Kohtalaisesti pääsin liikkeelle ja keskussairaalan pääaulasta polille, vaikka polvi olikin monta kertaa siinä kävellessäkin pois paikoiltaan (ja oli myöhemmin vastaanotollakin).

Jännitin taas hiukan etukäteen, kukahan fyssari mut ottaa vastaan. Mutta jännitys poistui samantien, kun näin, kenestä oli kyse. Mukava, rento miesfyssari, jonka oon tavannut ennenkin. Opiskelijakin oli lisäksi mukana tutustumassa mun ihme niveliin siinä sivustakatsojana ja -kuuntelijana ;) Oli kiva huomata, että mun tietoihin oli perehdytty ennen vastaanottoa ja ei tarvinnut alkaa jostakin kaukaisesta menneisyydestä saakka alkaa kertomaan mun taustatietoja. Päästiin suoraan päivän teemaan: polvituet, ja erityisesti mahdolliset polvituet - tai siis ongelmapolven polvituki - altaalle.

Juteltiin siinä, että ei mun polven nykykunnon ja hankalan holtittomuuden kannalta ole oikein minkäänlaista "perinteistä" tai jämerämpääkään polvitukea tai ortoosia saatavilla, mikä on aiemminkin jo huomattu, kun olen erilaiia tukia testaillut. Fyssarilla oli myös aika selkeä näkemys monen muunkin ammattilaisen ohella siitä, että ei mun polveen välttämättä auta oikein mitkään tuet eikä altaallakaan jostain esim. neopreenisestä tuesta myöskään olisi mitään iloa, kun polvi seilailee joka suuntaan. Tuumivat siinä opiskelijan kanssa, että mun polvi näyttää ja kuulostaa sellaiselta, ettei siinä olisi mitään tukirakenteita tai nivelsiteitä... Joo-o, sellainen vatkaava, metelöivä spagettihan tuo on. 

Tultiin sitten sellaiseen lopputulemaan (mitä juttelimme mun "oman" fyssarinkin kanssa viime viikolla), että parasta voisi olla se pitkän kipsityyppisen, altaalle sopivan ortoosin tekeminen mulle. Siitäkään ei kyllä ole takeita, auttaako sekään tai estäisikö kivuliasta lonksetta tai luksaatioita, mutta ainakin kokeiltaisiin. Polven koekipsaus mahdollista jäykistysleikkausta ajatellen vaatisi sitten puolestaan kipsimateriaalista tehdyn erilaisen kipsin, joten se jää sitten tarvittaessa myöhemmin vielä tehtäväksi sitten kipsimestarin toimesta, kun sellaisen kokeilun aika on.

Fyssari lähti hakemaan huoneessen toimintaterapeuttia, jonka erikoisalaa muovimateriaalista tehdyt, yksilölliset tuet ja lastat ovat, ja sillä välin jutustelin opiskelijan kanssa. Hän kyseli kiinnostuneena mun oireiden alkamisesta ja siitä, miten mulla EDS diagnosoitiin ja kerroin tietysti taustoja - tietoisuutta taas levitettiin ;) Hän totesi, että ei ole koskaan nähnyt tällaisia niveliä ja erityisesti polvia mitä mulla on ja vaikutti melko järkyttyneen oloiselta varsinkin myöhemmin, kun polvi sitten vielä metelöikin ihan kiitettävästi, kun näytin, miten mm. nousen ylös seisomaan, seison tai istuudun. Fyssarikin säpsähteli niistä äänistä...

Toimintaterapeutti tuli sitten myös paikalle, ja ehdotti, tulisinko ensi viikolla hänen luonaan käymään, niin tehtäisiin sitten se polven "allaskipsi" n. 3 mm paksuisesta muovista, mitä voi lämpimänä hyvin muotoilla. Tarkoituksena olisi tehdä sellainen reiden suht yläosasta pohkeen alareunaan ulottuva kaksiosainen ortoosi, joka on helppo irrottaa ja jota toisaalta pystyn tarvittaessa hyvin kiristämäänkin. Kokeillaan nyt sitten, miten sellaisen kanssa altaalla pystyisin olemaan. Onpahan kokeiltu sitten sekin. 

Tuli kyllä tosi hyvä fiilis siitä, miten hienosti mua kohdeltiin tuolla vastaanotolla ja miten hyvin huolehdittiin muutenkin siitä, että mulla on asiat nyt varmasti kunnossa (kysyttiin, että "onko vielä jotakin, mitä me voitais sulle täältä antaa tai auttaa?") ja että onhan mulla varmasti tulossa myös kontrolliaikoja sekä fysiatrille että ortopedille. Vastasin, että kyllä, mä pärjään nyt ihan näin ja on mulla kontrolliaikojakin tulossa... :) Fyssari katsoi vielä sitäkin, missä vaiheessa menee mun tammikuisen polven narkoositutkimuksen ajankohdan suunnittelu/varaus ja on kuulemma tieto jossakin "jonossa." No, odotellaan. Jos joulukuun puolella ei ole kuulunut vielä mitään, täytynee soitella toimenpidesuunnittelijalle.

Mutta sitten vielä päivän kaikkein suurimman hämmennyksen, ihmetyksen mutta tietyllä tavalla helpotuksenkin aihe! 

Eläkeyhtiöstä oli tullut kirje päivällä. Ajattelin, että varmaan on kyse jostakin verovuoden päätteeksi lähetettävästä maksujen koostepaperista, mutta mitä vielä - kyseessä olikin päätös siitä, että mun kuntoutustuki oli muutettu pysyväksi työkyvyttömyyseläkkeeksi 1.11.2016 alkaen! Lähetin jokunen viikko sitten eläkeyhtiöön tiedoksi sekä kuntoutusosaston että HUS:n konsultaatiokäynnin paperit ja ilmeisesti nämä ovat olleet kierroksella asiantuntijalääkärillä, joka on oman kantansa mun tilanteesta antanut, ja eläkeyhtiö on sitten toiminut suositusten mukaan. Käsittämätön, odottamaton käänne asioihin. Ja päätöksen muuttivat puhtaasti mun muutamat fyysiset diagnoosit, mitään masennusta tai mielenterveysongelmia mulla ei ole. (Tämä siis vaan tarkennuksena, jos joku miettii, onko puoltavan päätöksen takana ollut joku mt-diagnoosi - ei ole ei ;) Pää mulla on kunnossa!)

Olo on jotenkin outo mutta kuitenkin sillä tavalla tyytyväinen, että jatkuva paperisota ja hakemukset kuntoutustukeen liittyen nyt kai sitten todellakin päättyvät?! Toki Kelan kanssa riittää vielä vääntämistä mm. kuntoutuksista mutta ainakin perustoimeentulo on nyt sitten pidemmäksi ajaksi taattu. Kuukausittain maksettava summa ei ole mikään suurensuuri mutta sillä pärjää. On helpottavaa, kun tietää, että on edes yksi taistelun aihe vähemmän ja voin oikeasti tämän taistelemisen verran keskittyä omaan kuntoutukseeni ja vointiini enemmän. Ja eihän eläke tarkoita sitä, että olisi koko loppuelämänsä työkyvytön - jos vointi sallisi, voisi eläkkeelläkin tehdä esim. jonkin verran töitä. Toivon tietysti, että pääsisin tästä vielä nykyistä parempaan liikkumis- ja toimintakykyyn mutta aika näyttää sen. Päivä kerrallaan!