Kuva

Kuva

lauantai 31. joulukuuta 2016

Mennyt vaihtuu tulevaan

Palataanpa vielä hetkiseksi kuluneeseen vuoteen, ennen kuin käännetään katse tulevaan.

Näkymä edessäni on tällä hetkellä samankaltainen kuin hyvin usein tämän vuoden aikana on ollut: tarkkailen ympäristöä ja sen tapahtumia sohvalta käsin. Täältä "äitin paikasta", kuten lapset tätä kutsuvat.


Ei näkymässä ole mitään valittamista - meillä on meidän perheen näköinen ja oloinen koti ja itse sisustan täällä paljon, vaihtelen pikkutavaroiden ja pienempien esineiden paikkaa fiiliksen mukaan. Nautin kauniista, tyylikkäistä esineistä ja tavaroista, estetiikasta. Kynttilät palavat olohuoneen pöydällä, pesukone hurisee kotoisasti kylpyhuoneessa, tyttären ääni kuuluu hänen huoneestaan, kun hän leikkii. Perheen miesväki on omilla menoillaan. Tämä ympäristö ja nämä tärkeimmät ja rakkaimmat ihmiset ovat mun tärkeimmät tukipilarit - muiden läheisten ja ystävien ohella.

Totean jälleen kerran, että olen näistä kaikista ihmisistä todella kiitollinen, vaikka en sitä aina tajua tai muista sanoa. ❤ Ja että koti on kaikkein tärkein paikka, ja niin sen kuuluu ollakin.

Kulunut vuosi on ollut mulle henkilökohtaisesti monella tapaa rankka... Monta kertaa on oltu äärirajoilla, mutta niin vaan on pinnalla pysytty, jaksettu ja jatkettu eteenpäin päivä ja hetki kerrallaan. On ollut hetkiä, että kivunsietokyky on todella tullut täyteen ja kaikki liikkuminen ja tekeminen on ollut niin vaikeaa, ettei tiedä, miten jaksaa, mutta onneksi myös niitä ilon ja onnenkin hetkiä, juhlia, laulua, musiikkia, ihania tapahtumia ja reissuja on kaiken ohella ollut.

Joskus hyvään olotilaan on tarvittu pelkästään jokin aivan pieneltäkin tuntuva asia, vaikkapa jokin tietty biisi. Tietyt ihmisetkin ovat ilmestyneet mun elämään tai heidän merkityksensä on korostunut juuri tänä vuonna, ja heistä on ollut suurta apua. Niin minustakin heille. Mä uskon siihen, että ihmiset elämänpolut kohtaavat toisensa juuri oikeilla hetkillä, jotta heistä olisi toisilleen apua ja he saisivat toisistaan voimaa.

Ensi vuodesta toivon tulevan tätä vuotta valoisampi. Terveyden kannalta stabiilimpi, kunhan toivottavasti oikeat toimenpiteet saadaan tehtyä oikeaan aikaan ja niistä pääsee kuntoutumaan. Toivon, että pääsen nauttimaan tätä vuotta enemmän aivan tavallisista mutta sitäkin arvokkaammista asioista kodinkin ulkopuolella ja että läheisillä ja ystävillä olisi kaikki mahdollisimman hyvin.


Sohvatyynyjä juuri äsken itselleni parempaan asentoon korjatessani yhden tyynyn alta löytyi pieni valkoinen höyhen. Jotkut sanovat, että enkelit jättävät itsestään merkiksi valkoisia höyheniä. Oli asiasta mitä tahansa mieltä, uskon positiivisuuden, huumorin ja hyvyyden voimaan kuitenkin aina. Myös ensi vuonna :)


"Kun huoneessamme kokoontuivat
vuoteellemme laskeutuivat
planeetat ja enkelit ja kuu

Ne ihmetellen katsoi meitä
toisillemme löytyneitä
ja kuiski täs on onni eikö juu

Ja nyt mä parhaani teen täällä
hoidan toimet hoidan työt
siedän kaiken, kun mä tiedän et on toisenlainen totuus, kun mä tiedän on ne yöt..."

https://youtu.be/FsBsGUtIayw

maanantai 26. joulukuuta 2016

Tapsaa

Tapaninpäivän ilta on kääntynyt loppusuoralle, minä puoliksi makaan sohvalla tyylilleni ja voinnilleni uskollisena, mies tuli jokin aika sitten salilta, kuopus nukkuu ja isosiskonsa yökyläilee serkkujensa kera mummolassa. Toivottavasti sielläkin jo nukkuvat. Pyykinpesukone hurisee kylppärissä ja telkkarista näkyi tulevan joku futisdokkari äsken, jota en kylläkään edes katsonut. Mutta nyt on hyvä fiilis näin, suihkunraikkaana, kynttilöiden palaessa ja kirjoitellessa :)

Aika pitkä kirjoitustauko tuli nyt tämän blogin osalta. Tässä välissä on tullut mm. yskittyä keuhkoja pihalle (joku sitkeä pöpö on vaivannut), temppuiltua oman kropan kanssa muutenkin mutta myös vietettyä perinteisesti joulua sukulaisten kera. Saldo on kuitenkin plussan puolella, fiilis on ollut muuten ihan hyvä ja positiivinen erityisesti nyt joulun aikoihin, tykkään tästä juhlasta niin paljon itsekin joulun aikoihin syntyneenä ja joulutunnelma on aina oma erityinen lukunsa. Läheisten seura on myös tärkeää.






Polven kanssa on kyllä ollut viime viikkoina todella vaikeaa, sitä ei pääse mitenkään pakoon. (Onneksi sentään nyt ihan joulun pyhinä polvi on ollut edes hiukan rauhallisempi, eikä ihan koko ajan ole ollut pois paikoiltaan...) Tuossa reilu viikko sitten oli sellaista selviytymistaistelua tämä elo, että mun ortopedeillekin kirjoitin melko lailla suoran mutta asiallisen meilin mun tilanteesta. Tuli ainakin varmasti selväksi, miten hankalaa on. Mulla kun on usein vastaanotolla kuitenkin taipumusta peitellä jotenkin sitä mun tilannetta, kätkeydyn usein huumorin taakse... Ja jos vastaanotolla mulla on tuollainen fiilis, ei varmasti välity kunnolla, ihan sataprosenttisen autenttisesti, se tilanteen haasteellisuus. Mutta huumori on yksi mun tärkeimmistä selviytymiskeinoista. Jos sitä ei olisi, mä varmaan vaan herkkänä ihmisenä alkaisin vastaanotolla itkeä ihan holtittomasti tilannetta, eikä sitä kyllä kestä kukaan katsella. Vähiten minä. Joskus oon kyllä itkenytkin ortopedeille mutta useammin en. Anyway, nyt on kuitenkin siis meilitse varmasti välitetty mun fiilikset aika kuvaavasti. En tiedä sitten, vaikuttiko meili mihinkään, mutta hyvä heidän oli kuitenkin saada tietää, missä mennään.

Polven narkoositutkimus tehdään reilun parin viikon päästä. Se on mielenkiintoinen päivä, joka toivottavasti tuo lisäselvyyttä tilanteeseen, vaikka pelkään sitäkin, että mun polvi rikotaan vahingossa ihan kokonaan, kun itse olen tiedottomassa tilanteessa. Heti aamusta meen silloin jo keskussairaalalle, vaikka joudunkin siellä muutaman tunnin odottelemaan, ennen kuin pääsen saliin. Täytynee kysyä, onko silloin mahdollista päästä johonkin makaamaan, sillä niillä odotustilan penkeillä en kyllä pysty montaa tuntia mitenkään olemaan. Mietin myös, pitäiskö mun ottaa oma pyörätuoli sinä päivänä mukaan sairaalalle... En yhtään tiedä, millaisessa kunnossa sen tutkimuksen ja vääntelyn jälkeen mun polvi ja koko jalka on, varmasti ainakin melkoisen kipeä, joten kävely voi olla mahdotonta, vähintäänkin erittäin vaikeaa. Voisi olla fiksu veto ottaa se pyörätuolikin keppien lisäksi mukaan. Toki sairaalassakin tuoleja on, mutta oma on aina oma.

Pyörätuolista puheenollen: mulla on nyt kotona testattavana Ottobock Avantgarde -merkkinen kevyt ristikkorunkoinen aktiivituoli. Kävin viime viikolla sitä fysioterapiassa testaamassa, mukana oli myös apuvälinefirman edustaja. On vaikuttanut tuo tuoli kyllä hyvältä ja ihan kivan näköinenkin tuo on pyörätuoliksi... Jos tuoli tuntuu hyvältä, se jää mulle itselleni :) Se on siis ihan tuliterä. 




Huomatkaa tämä rungon metallimusta väri, jossa on vihertäviä kiiltäviä hileitä ;) Bling bling! Vähän huonosti erottuu kylläkin kuvasta.

Tuoliin saadaan vielä myös mustat renkaat (harmaat ovat hirveät!!) ja lisäksi siihen tulisi myös vaakatasoon nouseva jalkalauta vasenta polvea varten, sillä polvi on pakko saada usein suoraksi ja jatkossa myös, jos leikkaus tulee. Mun fyssari soittelee mulle nyt loppuviikosta ja kyselee, miltä tuntuu ja ottaisinko tuolin vaiko en. Kyllä mä luulen, että tuo jää mulle, on se kuitenkin ihan fiksun oloinen, näköinen ja kevyt (vaikka siinäkin saan kädet vapisemaan ja tärisemään hyvin äkkiä, mutta tämä tuoli tuleekin lähinnä vain tasaiselle lattialle sisäkäyttöön ja ulkona mulla on aina kuitenkin työntöapua tai sit oon liikenteessä mopolla tai ihan lyhyet matkat keppien kanssa). Yksi tuoli ois vielä mahdollista kokeilla uudestaan, mutta kun vertasin sen tuolin ulkonäköä tähän nykyiseen, niin kyllä tää jotenkin on vaan parempi ja jotenkin hmm... ...linjavamman näköinen selkeästi!

sunnuntai 11. joulukuuta 2016

Pohdintaa vuodesta 2016

Tutkailin jokavuotiseen tyyliini, mitä kaikkea viime vuonna näihin aikoihin olikaan tapahtunut. Kai sitä ikää on sitten jo sen verran, että pysähtyy ja miettii mennyttäkin aikaa välillä, kunnes jatkaa taas tulevaa kohti. Mun mielestä on ihan hyvä välillä pysähtyä, palata menneeseen ja verrata sitä nykyhetkeenkin, ottaa aikaa ja miettiä, mistä tähän hetkeen on tultu, mitä on nyt ja mitä jatkossa ehkä tapahtuu. Ei se ole mitään menneeseen aikaan jämähtämistä vaan asioiden käsittelemistä ja itsensä kohtaamista tässä ja nyt. On oltava sinut kaiken kanssa: itsensä, ajatustensa ja ympäristönsä.


Hyvin samantyyppisissä tunnelmissa olin viime vuonna mitä oikeastaan nytkin, ainakin noiden terveysselvittelyjen suhteen. Olin kirjoittanut vuoden 2015 olleen aika rankka ja sisältäneen paljon tutkimuksia ja muita tapaamisia ja sellaiselta näyttää kyllä tämänkin vuoden tilanne olleen. Ei ollut yhtä ainutta kuukautta, etteikö olisi ollut jotakin tutkimusta, selvittelyjä ja fysioterapiakäyntejä. Kuntoutusjaksot, läheisten kanssa vietetyt hetket, kesän aikana tapahtuneet muutamat reissut ja koko vuoden aikana olleet mulle mieluisat musiikki- jne tapahtumat katkaisivat vähän tätä kaikkea hässäkkää mutta muuten on tämäkin vuosi ollut terveysasioiden pyöritystä, se näkyy hyvin Kannastakin katsottuna. Ei viitsi oikein edes miettiä, kuinka paljon muakin on eri erikoisaloilla tutkittu, syynätty, tarkkailtu, venytelty, mittailtu, vanuteltu ja väännelty, mietitty erilaisia hoito- ja tutkimusvaihtoehtoja... Huh huh.

On hyvä, että oon saanut ne tutkimukset, mitä on mun tilanteessa tarvittu, ja mua hoidetaan tällä hetkellä nyt kirurgialla ja fysiatrialla, joissa hoidon kuuluukin olla. Mutta toivon todella paljon, että tilanne muuttuisi jo viimein edes jaksottain stabiilimmaksi, eikä jatkuvasti tarvitsisi olla miettimässä jatkohoitoa, jotakin leikkausta, uusia tutkimuksia tai muuta tällaista. Toistaiseksi täytyy kuitenkin sietää tätä nykytilannetta ja ottaa asiat lähinnä päivä kerrallaan...

Lisäksi on aikaa mennyt monenlaisiin paperitöihin: kuntoutustuki-/eläke- ja kuntoutus- sekä hoitotukihakemuksiin sekä asioiden selvittelyyn sekä vammaispalvelun että sosiaalitoimen kanssa (kyytiasiat, rampin rakentaminen etuovelle sähkömopoa varten, sähkömopon hankintaprosessi muutenkin sairaanhoitopiirin kanssa, siivouspalvelusetelit ym). Muitakin selvittelyjä lienee ollut mutta nuo tulivat nyt ihan päällimmäisenä mieleen.

Vastikään saamastani eläkepäätöksestä olen kyllä kiitollinen. Se oli hieno asia kaiken taistelun päälle. Vaikka toisaalta onhan siinä tietysti hiukan ajateltavaa ja sulateltavaa monelle, ja tietysti mullekin tavallaan, että 37-vuotiaana saman vuoden aikana loppuu vakituinen työsuhde ja sitten vielä myönnetään toistaiseksi voimassa oleva työkyvyttömyyseläke... niin on tuo kuitenkin helpottava asia, on kuukausittainen pysyvä toimeentulo kuitenkin nyt eikä siitä enää tarvitse taistella, sillä taisteluita piisaa muutenkin. Pysyvä toimeentulo on tosi iso asia kuitenkin nykypäivänä.

Myös nuo mainitsemani kunnan kanssa selvitellyt asiat ovat hoituneet hyvin. Toivottavasti vielä kuntoutuksetkin  alkaisivat rullata Kelan kautta siten kuin on mulle kuntoutusosaston kuntoutustyöryhmän taholta suositeltu, koska haasteellisesta tilanteestani huolimatta olen kyllä erittäin motivoitunut kuntoutukseen ja siihen, että saan pidettyä toiminta- ja liikuntakykyni vähintään tällaisena mitä nyt, huolehdittua hyvin painonhallinnasta ja jos - tai todellakin toivon, että KUN -  polvelle saadaan ratkaisuja jatkossa, mun tilanne paranisikin vielä. Polvi täytyy kyllä saada hoidetuksi ihan ekaksi.......

Ykköstavoitteena mulla on säilyttää jatkossakin avoin ja toisaalta realistinen mutta myös positiivinen elämänasenne, tapahtui sitten mitä vaan. Aallokko keinuttaa kyllä varmasti laivaa enemmän ja vähemmän jatkossakin, mutta kaatumaan se ei sitä saa. Ei ainakaan niin kauan, kun muistaa kaikki hyvät asiat ympärillä, kiitollisuuden sekä itselle iloa ja hyvää mieltä tuovat asiat. Ja tietysti - hurtin huumorin ja tilannekomiikan. Itselleen ja sohlailuilleen nauraminen on varsin vapauttavaa, suosittelen sitä muillekin - ei se ole niin vakavaa kuten ei ole elämä muutenkaan ;)



torstai 8. joulukuuta 2016

Kipua... ...ja lopulta aina huumoria ja toivoa



Katsoin eilen Inhimillisen tekijän, jossa puhuttiin kroonisesta kivusta ja sen kanssa elämisestä. Peruskeskustelua, aika iisiä sellaista tästä aiheesta, sanoisin. Alle tunnin ohjelmassa päästään vain raapaisemaan hyvin laajaa aihetta, mutta jotakin sentään sekin. Keskustelu oli hyvä mutta olisin erityisesti korostanut vielä sitä, että jokainen kipua kokeva ihminen on yksilö, kivun syyt ovat yksilölliset aina ja että jokaisen tilanteessa tulisi perehtyä aina kokonaisvaltaisesti kyseisen ihmisen tilanteeseen eikä automaattisesti ja liian mustavalkoisesti noudattaa tiettyä "ylhäältä päin" saneltua kivunhoitokaavaa. 

Ykkösasioina nostaisin itse kivunhoidossa potilaan kuuntelun ja asioiden tarkastelun mahdollisimman laaja-alaisesti. On eri asia hoitaa kroonista kipua tai ylipäätään mitä tahansa kipua, joka johtuu selittämättömistä asioista kuin kipua, joka johtuu selkeästi esimerkiksi vaikkapa mun tapauksessa luuston muutoksista ja dysplasioista, nivelrikosta tai nivelten pois paikoiltaan menemisistä. Lääkkeetön kivunhoito ei sovi kaikille, eli kipulääkkeitä moni tarvitsee, mutta toisaalta joillekin eivät sovi vahvat kipulääkkeetkään. Sen sijaan sekä kipulääkkeet että lääkkeetön kivunhoito - mulla esim. lääkkeettöminä keinoina musiikki, kirjoittaminen, sisustaminen ja ystävien ja perheen kanssa ajan viettäminen tai yhteydenpito, ylipäätään ajatusten siirtäminen kivusta ihan muualle - tukevat toinen toisiaan. Toinen ei sulje toista pois.

Yleistyksiä ei kivunhoidossa myöskään pitäisi kovin herkästi tehdä, koska jokainen ihminen on yksilö ja elämäntilanteet ovat yksilöllisiä. Kipu ei tarkoita samaa asiaa kuin masennus. Ei pidä myöskään lähteä yleistämään, että jokaisen henkilön pitkäaikainen kipu johtuisi aina samoista lähtökohdista tai asioista; tämä on ehkä pahin ja yleistävin suhtautumistapa, jolla kipua kokevaa ihmistä voidaan mitätöidä. Vaikka kipulääkkeitä myös käytetään väärin, on joissakin tilanteissa myös vahvempien kipulääkkeiden käyttäminen jopa lähes elinehto. Kipukokemukset ovat yksilöllisiä. Mustavalkoisuus täytyisi siis tässäkin kohtaa unohtaa!

Eilisessä Inhimillisessä tekijässä keskusteltiin myös siitä, miltä kipupotilaan "kuuluisi näyttää", jotta hänen ymmärrettäisiin oikeasti olevan todella kipeä tai ylipäätään sairas, sillä liian usein törmää siihen, että kipua tai sairauksia vähätellään, "koska ethän sä näytä sairaalta." Keskusteltiin siitä, että monella on kasvoillaan hymy ja positiivinen ulkokuori, mutta sen taakse voi kätkeytyä paljon. Kukaan ihminen ei kaipaa sääliä. Joskus on helpompi pitää kuori päällä kuin näyttää sitä, miltä oikeasti kehossa tuntuu, sillä ei kovissa kivuissa olevan ihmisen katsominen ole mikään kaunis näky ja ihminen on tällaisessa olotilassa ehkä haavoittuvimmillaan, paljaimmillaan. 


"Tuleeko sulle kovasta kivusta sellanen olo, että koko kroppa jännittyy ja olo on oksettava?" kysyi taannoin ystävä keskustellessamme niitä näitä. Vastasin, että joo, tulee - ja esim. jos polvi luksoituu/rusahtelee/lonksuu ja se täytyy saada paikoilleen heti, käy usein niin, että jälkikäteen vapisen ja olen ihan kylmähikinen, ja olo on ällöttävä. Varsinkin silloin, jos en saa suht äkkiä polvea paremmin kohdilleen vaan se ehtii olla kauemmin pois paikoiltaan.

Eilen esim. otti mies musta kuvan, kun ties kuinka monetta kymmenettä kertaa taas sen päivänkin aikana yritin pahasti pois paikoiltaan olevaa polvea taas paremmin kohdilleen. Yllätyin itsekin, miten selkeästi kuvasta kivun aistii... Ei tässä paljoa muuhun kyllä keskity silloin, kun koko polvinivel oikeasti näin luksoituu. Oikeastaan mulle on nykyään pahinta - ei itse kipukaan - vaan se, etten enää pääse tätä kivun ulkopuolisille näkymisestä pakoon silloin kun haluan. Intiimimmeistä, yksityisistä tilanteista ja tuntemuksista tulee liian julkisia. Julkisempia kuin mitä olen halunnut edes blogissa, Instagramissa tai muissa somen kanavissa tai vertaisryhmissä kertoa.




Aiemmin on ollut mahdollista potea sitä pahinta kipua tai siitä johtuvia tilanteita ja asioita "suljettujen seinien" sisällä, jolloin muut kuin aivan läheisimmät (jos siis hekään) eivät näe, millainen pahimmissa tilanteissa olen ja miltä näytän (nukkuva, kaikille kiukutteleva, tosi vaikeasti liikkuva, vapiseva, tärisevä, tavaroita käsistään pudotteleva, kömpelö, toisinaan itkeskelevä, erittäin väsynyt, kipeä ja turhautunut yksilö). Mutta nyt on tultu siihen pisteeseen, etten pysty peittämään aina sitä, miten hirveältä tuntuu ja näyttää tai kuulostaa, kun aivan yhtäkkiä kesken minkä tahansa tekemisen joudun yhtäkkiä keskeyttämään sen, mitä olin tekemässä - oli se mitä vaan makaamisesta tai istumisesta kävelyyn, puhumiseen tai vaikka fysioterapiaan - ja joudun kivulias irvistys ja puhina naamalla nousemaan vaivalloisesti seisomaan ja alan vääntää tai lonksuttaa polvea paikoilleen. Tällöin ei pysty keskittymään mihinkään muuhun kuin siihen, että saan polven edes vähän paremmin kohdalleen. Ei pysty feikkaamaan sitä, ettei muhun sattuisi niin paljon kuin sattuu. Ja läheiset tai ystävät ovat tätä välillä säikähtäneetkin, ja se tuntuu pahimmalta. En halua, että muut joutuvat musta murehtimaan, mä pärjään kyllä aina jotenkin, vaikka tilanne olisi mikä.





Mutta jotta ei ihan negatiiviseksi menisi tämä postaus, niin on sanottava, että kyllä se tietty oma positiivinen asennoituminenkin auttaa ainakin mulle, mä koen itse ainakin niin. Mulle tosin on sanottu muutenkin usein siitä, niin perheen, ystävien kuin hoitavien henkilöidenkin ja vaikka psykologienkin toimesta, että mulla on vahva positiivinen elämänkatsomus. Siitä on nyt varsinkin mulle suuri apu ja hyöty. Ilman sitä tuskin jaksaisin tätä kaikkea niin hyvin ja nyt on vaan pakko jaksaa, mitään muita vaihtoehtoja ei ole, en mitenkään näe luovuttamista vaihtoehdoksi. Kun mielenterveys on kunnossa, voin päättää,  miten asennoidun ja mun valinta on käsitellä asioita ja tunteita (niitä negatiivisiakin!) avoimesti mutta löytää asioista aina myös se positiivinen vire ja huumoria.

Eilen esimerkiksi naurettiin miehen kanssa, että olen kuin sketsihahmo jostakin Pirkka-Pekka Peteliuksen tai vastaavan repertuaarista... Yritin roudata kepin kanssa imuria, jotta verhotankojen päältä saataisiin imuroitua hirveät määrät pölyä pois, mutta ei siitä tullut mitään, kun ensin sotkeuduin imurin varteen, sitten lähti polvi paikoiltaan ja kun olin sen saanut jotenkin kohdilleen hetkeksi eteisessä nyt säilössä olevaan sähkömopooni nojaillen, lähti olkapää vaeltamaan. Sen kun sain kohdilleen, ei kyennyt muuta kuin nauramaan hysteerisenä :)


P.S. Nyt on tiedossa myös aika tammikuiseen polven narkoositutkimukseen. Hyvä, että saadaan hommia eteenpäin...





keskiviikko 30. marraskuuta 2016

Polvet kuin purkkaa

Aloitetaanpa tämän päivän kuulumisista ihan ensiksi. Olin heti aamutuimaan taas fysiatrian polilla, jossa näin kaksikin toimintaterapeuttia. Aikomuksena oli siis, että mulle tehdään vasempaan polveen kuumassa vedessä muokkautuvasta muovista reiden yläosasta pohkeen alaosaan menevä, useammalla tarralla hyvin kiristettävä "kipsi" tai miksi sitä nyt kutsuukaan.

Homma lähti hyvin käyntiin, valitsin väriksi violetin, jalkaa mittailtiin ja leggarin lahkeen (erilaisia leggareita pidän pitkän tunikan kanssa lähes aina ;)) päälle laitettiin tubigripistä suoja, ettei märkä muovi kastele lahjetta eikä muovista irtoa mitään "jäämiä" leggarikankaaseen. Sittenpä päästiinkin jo muovin leikkaus-, "sulatus"- ja polven/koko jalan päälleasettamisvaiheeseen. Tässä vaiheessa musta vielä tuntui siltä, että tästä tulee varmaan hyvä!

Istuin välillä huoneessa olevan sängyn laidalla ja kun "kipsiä" soviteltiin, nousin aina keppien kanssa ylös seisomaan siksi aikaa. Hyvää treeniä, kädet vaan tärisi, kun niin paljon pidin itseäni "kasassa" keppien varassa... ;)

Kun "kipsi" oli saatu muuten oikeaan malliin ja ylä- sekä alareuna pyöristettyä, siihen tehtiin sopivalle kohdalle kiristysnauhat ja kiinnikkeet toiselle puolelle reunaa. Mutta ihan lopuksi kun koko hässäkkä oli valmis ja se kiristettiin erittäin jämäkästi kiinni, olikin lopputulema se, että eihän se tukenut polvea yhtään! Uskomatonta mutta totta. Mulla on todellakin polven tukirakenteet "kuin purkkaa." Ei ihme, ettei mistään tuista nyt ole ollut apua eikä tällaisesta "kipsimallistakaan." Ilmeisesti tuen pitäisi ulottua jopa lantiosta nilkkaan, mutta eihän sellaisen tuen kanssa sitten liikuta oikein mitään ja epäilys on, että siinäkin polvi silti liikuskelisi kipsin sisällä ihan omiaan. Onhan mulla oikeakin polvi samanlainen mitä vasen (ja siihenkään eivät polvituet ole auttaneet mitään), mutta se ei sentään ole juurikaan kipeä eikä luksoidu/rusahtele noin mitä vasen polvi...

Sinne siis jäi hieno, violetti "kipsi." Olin varautunut siihen, että ei välttämättä auta, mutta kyllä musta tuntui kuitenkin vähän siltä, että hohhoijaa. Kiitin toimintaterapeutteja auttamisyrityksestä ja hyvin tehdystä käsityöstä. Eivät vaan voineet nyt auttaa enempää. "Ihanan positiivisesti sä kuitenkin suhtaudut tähän", tuumasi heistä toinen. No, parhaansa he tekivät ja olen kuitenkin niin tottunut siihen jo jotenkin, että ei tälle polvelle voi itse oikein mitään - eivätkä muutkaan kuin ortopedit jossakin vaiheessa jotakin. Se vaan on niin löysä ja osittain rikkinäinen, eikä sitä oikein ymmärrä kuin toinen EDS-sairas ja nyt nämä ammattilaiset, jotka ovat tämän polven nähneet.

Eilen puolestaan testailin erään apuvälinefirman pyörätuolia fysioterapian ohessa. Ei tullut "kauppoja", vaikka edustaja sääti myös tuolia siinä saalla herkemmäksi, mutta mulle tuli liian samanlainen tuntuma (raskas?) kuin kotona mulla lainassa olevasta apuvälinelainaamonkin tuolista. Tosin tämä voi olla siitäkin kiinni, että tuolit ovat molemmat saman valmistajan.

Ihan helppo ei ole mulle löytää soveltuvaa tuolia, joka olisi sekä tarpeeksi kevytkulkuinen että muutenkin jämäkkä tietyillä ominaisuuksilla + että sen vasemmalle puolelle voidaan tarvittaessa kiinnittää myös nouseva jalkalauta, eli saan tarvittaessa polven suoraksikin sekä nyt että jatkossa, jos leikkaus tulee. Mutta etsintä jatkuu - seuraavaksi on tarkoitus päästä kokeilemaan taas seuraavan firman tuolia. Josko siitä olisi mulle jo omaksi tuoliksi :) Pääsisin heivaamaan tuon hirveän apuvälinelainaamon "rekan" takaisin lainaamoon ja mulla olisi sitten tarvittaessa oma tuoli omine ominaisuuksineen myös olemassa. Polvea täytyisi lepuuttaa nykyistä enemmän ihan selkeästi mutta en oikein oo malttanut... . . . 

Preop yksikköönkin soitin myöhemmin vielä eilen ja kyselin, joko olisi tiedossa mulle tammikuuksi kaavailtu polven narkoositutkimus. Ei ollut vielä aikaa laitettu. Puheluun vastannut nainen mietti siinä, että miksiköhän tämä aika on juuri tammikuu? Että onko tähän joku tietty syy kun aikaisemminkin kyllä voitaisiin tehdä varmaankin? Sanoin, että ortopedi "heitti" vaan jonkun ajan ja että tohtorit pelaavat kyllä aikaa, että pudottaisin vielä painoakin mahdollista leikkaustakin ajatellen, mutta en usko että se nyt on esteenä tai syynä sille, etteikö tuota narkoositutkimusta voisi jo tehdä ennen sitä. "No mä kirjoitan tänne, että ortopedi on heittänyt vaan tuon tammikuun ajan ja että olisit valmis tulemaan toimenpiteeseen aiemminkin jo... (Mua nauratti tässä kohtaa :D) Niin sairaanhoitajat voi sitten katsoa, että miten asia saadaan järjestymään." Kertoi, että leikkurit ovat auki normaalisti vielä 22.12. asti, sitten on 3 viikon tauko, jolloin tehdään vain päivystykselliset toimenpiteet. Tammikuussa taas normaali rytmi. Sanoi vielä, että jos ei kuulu nyt muutamaan viikkoon mitään, niin kannattaa soittaa viimeistään joulukuun puolivälin paikkeilla, niin varaavat ajan sitten tammikuulle. "Ja aina saa soittaa muutenkin, jos jotakin tarvitsee kysyä." Hyvä fiilis tuli puhelusta :) Oli mukava ja avulias ihminen luurin toisessa päässä.

Muuten tuntuukin nyt siltä, että voisin nukkua talviunta koko loppuviikon. Oon aivan todella puhki, kun yötkin ovat olleet niin repaleisia polven takia. Onneksi nyt tällä viikolla ei ole enää muuta ravaamista missään terveydenhuollossa, vaan voin levätä. Tulee tarpeeseen...


maanantai 21. marraskuuta 2016

Hämmennys

Yritän kirjoittaa nyt suht lyhyen tekstin - usein mulla on tapana kirjoittaa vähän liiankin pitkiä tekstejä, mutta nyt on sen verran väsymystä ilmassa, että yritän pitäytyä lyhemmässä moodissa. (Katsotaan, onnistunko, tuskin varmaankaan :D) Viime yö meni ihan harakoille taas kerran, monestakin syystä. Mutta asiaan... Parikin asiaa olisi kerrottavana tältä päivältä.

Ekaksi fysiatrian polille, jonne suuntasin aamulla fysioterapeutin vastaanotolle. Sää oli niin hirveä, että päätin pärjätä keppeineni, koska mopon siirtäminen sisältä invataksiin ja taas toiseen suuntaan tullessa samaten olisi ollut kohtalaisen ärsyttävää sateessa. Ja olisi mopo muutenkin ihan turhaan siinä kastunut, mulla nyt ei ole niin väliä... Kohtalaisesti pääsin liikkeelle ja keskussairaalan pääaulasta polille, vaikka polvi olikin monta kertaa siinä kävellessäkin pois paikoiltaan (ja oli myöhemmin vastaanotollakin).



Jännitin taas hiukan etukäteen, kukahan fyssari mut ottaa vastaan. Mutta jännitys poistui samantien, kun näin, kenestä oli kyse. Mukava, rento miesfyssari, jonka oon tavannut ennenkin. Opiskelijakin oli lisäksi mukana tutustumassa mun ihme niveliin siinä sivustakatsojana ja -kuuntelijana ;) Oli kiva huomata, että mun tietoihin oli perehdytty ennen vastaanottoa ja ei tarvinnut alkaa jostakin kaukaisesta menneisyydestä saakka alkaa kertomaan mun taustatietoja. Päästiin suoraan päivän teemaan: polvituet, ja erityisesti mahdolliset polvituet - tai siis ongelmapolven polvituki - altaalle.

Juteltiin siinä, että ei mun polven nykykunnon ja hankalan holtittomuuden kannalta ole oikein minkäänlaista "perinteistä" tai jämerämpääkään polvitukea tai ortoosia saatavilla, mikä on aiemminkin jo huomattu, kun olen erilaiia tukia testaillut. Fyssarilla oli myös aika selkeä näkemys monen muunkin ammattilaisen ohella siitä, että ei mun polveen välttämättä auta oikein mitkään tuet eikä altaallakaan jostain esim. neopreenisestä tuesta myöskään olisi mitään iloa, kun polvi seilailee joka suuntaan. Tuumivat siinä opiskelijan kanssa, että mun polvi näyttää ja kuulostaa sellaiselta, ettei siinä olisi mitään tukirakenteita tai nivelsiteitä... Joo-o, sellainen vatkaava, metelöivä spagettihan tuo on. 

Tultiin sitten sellaiseen lopputulemaan (mitä juttelimme mun "oman" fyssarinkin kanssa viime viikolla), että parasta voisi olla se pitkän kipsityyppisen, altaalle sopivan ortoosin tekeminen mulle. Siitäkään ei kyllä ole takeita, auttaako sekään tai estäisikö kivuliasta lonksetta tai luksaatioita, mutta ainakin kokeiltaisiin. Polven koekipsaus mahdollista jäykistysleikkausta ajatellen vaatisi sitten puolestaan kipsimateriaalista tehdyn erilaisen kipsin, joten se jää sitten tarvittaessa myöhemmin vielä tehtäväksi sitten kipsimestarin toimesta, kun sellaisen kokeilun aika on.

Fyssari lähti hakemaan huoneessen toimintaterapeuttia, jonka erikoisalaa muovimateriaalista tehdyt, yksilölliset tuet ja lastat ovat, ja sillä välin jutustelin opiskelijan kanssa. Hän kyseli kiinnostuneena mun oireiden alkamisesta ja siitä, miten mulla EDS diagnosoitiin ja kerroin tietysti taustoja - tietoisuutta taas levitettiin ;) Hän totesi, että ei ole koskaan nähnyt tällaisia niveliä ja erityisesti polvia mitä mulla on ja vaikutti melko järkyttyneen oloiselta varsinkin myöhemmin, kun polvi sitten vielä metelöikin ihan kiitettävästi, kun näytin, miten mm. nousen ylös seisomaan, seison tai istuudun. Fyssarikin säpsähteli niistä äänistä...

Toimintaterapeutti tuli sitten myös paikalle, ja ehdotti, tulisinko ensi viikolla hänen luonaan käymään, niin tehtäisiin sitten se polven "allaskipsi" n. 3 mm paksuisesta muovista, mitä voi lämpimänä hyvin muotoilla. Tarkoituksena olisi tehdä sellainen reiden suht yläosasta pohkeen alareunaan ulottuva kaksiosainen ortoosi, joka on helppo irrottaa ja jota toisaalta pystyn tarvittaessa hyvin kiristämäänkin. Kokeillaan nyt sitten, miten sellaisen kanssa altaalla pystyisin olemaan. Onpahan kokeiltu sitten sekin. 

Tuli kyllä tosi hyvä fiilis siitä, miten hienosti mua kohdeltiin tuolla vastaanotolla ja miten hyvin huolehdittiin muutenkin siitä, että mulla on asiat nyt varmasti kunnossa (kysyttiin, että "onko vielä jotakin, mitä me voitais sulle täältä antaa tai auttaa?") ja että onhan mulla varmasti tulossa myös kontrolliaikoja sekä fysiatrille että ortopedille. Vastasin, että kyllä, mä pärjään nyt ihan näin ja on mulla kontrolliaikojakin tulossa... :) Fyssari katsoi vielä sitäkin, missä vaiheessa menee mun tammikuisen polven narkoositutkimuksen ajankohdan suunnittelu/varaus ja on kuulemma tieto jossakin "jonossa." No, odotellaan. Jos joulukuun puolella ei ole kuulunut vielä mitään, täytynee soitella toimenpidesuunnittelijalle.

Mutta sitten vielä päivän kaikkein suurimman hämmennyksen, ihmetyksen mutta tietyllä tavalla helpotuksenkin aihe! 

Eläkeyhtiöstä oli tullut kirje päivällä. Ajattelin, että varmaan on kyse jostakin verovuoden päätteeksi lähetettävästä maksujen koostepaperista, mutta mitä vielä - kyseessä olikin päätös siitä, että mun kuntoutustuki oli muutettu pysyväksi työkyvyttömyyseläkkeeksi 1.11.2016 alkaen! Lähetin jokunen viikko sitten eläkeyhtiöön tiedoksi sekä kuntoutusosaston että HUS:n konsultaatiokäynnin paperit ja ilmeisesti nämä ovat olleet kierroksella asiantuntijalääkärillä, joka on oman kantansa mun tilanteesta antanut, ja eläkeyhtiö on sitten toiminut suositusten mukaan. Käsittämätön, odottamaton käänne asioihin. Ja päätöksen muuttivat puhtaasti mun muutamat fyysiset diagnoosit, mitään masennusta tai mielenterveysongelmia mulla ei ole. (Tämä siis vaan tarkennuksena, jos joku miettii, onko puoltavan päätöksen takana ollut joku mt-diagnoosi - ei ole ei ;) Pää mulla on kunnossa!)

Olo on jotenkin outo mutta kuitenkin sillä tavalla tyytyväinen, että jatkuva paperisota ja hakemukset kuntoutustukeen liittyen nyt kai sitten todellakin päättyvät?! Toki Kelan kanssa riittää vielä vääntämistä mm. kuntoutuksista mutta ainakin perustoimeentulo on nyt sitten pidemmäksi ajaksi taattu. Kuukausittain maksettava summa ei ole mikään suurensuuri mutta sillä pärjää. On helpottavaa, kun tietää, että on edes yksi taistelun aihe vähemmän ja voin oikeasti tämän taistelemisen verran keskittyä omaan kuntoutukseeni ja vointiini enemmän. Ja eihän eläke tarkoita sitä, että olisi koko loppuelämänsä työkyvytön - jos vointi sallisi, voisi eläkkeelläkin tehdä esim. jonkin verran töitä. Toivon tietysti, että pääsisin tästä vielä nykyistä parempaan liikkumis- ja toimintakykyyn mutta aika näyttää sen. Päivä kerrallaan!




torstai 17. marraskuuta 2016

Fysioterapiaa(aargh)

Kävin parin viikon tauon jälkeen tänään fysioterapiassa. Ei oo vaan pystynyt tässä välissä käymään kun on ollut niin hankalaa polven kanssa ja lisäksi odoteltiin myös ortopedin vastaanotolta kuulumisia.

Oli aika hirveä viime yö. Poika heräili pitkin yötä moneen kertaan ties mistä syystä herättäen vanhempansa ja monta kertaa sitten just nukahtamisen jälkeen heräsin polven kivuliaaseen rusahdukseen tai luksaatioon. Voin kertoa, ettei ole kovinkaan miellyttävä tapa säpsähtää hereille.

Aamulla peilistä katsoikin zombie tai mikä lie yöpöllö hiukset pystyssä, silmät lähes ummessa, iho harmaana ja silmänaluset mustina. Toooosi freesi näky. Niinpä päätin jo heti tuolloin, että ei kun vähän normaalia arkimeikkiä enemmän pakkelia ja silmämeikkiä naamaan - ja jo näytti vähän pirteämmältä. Aika usein vaatii sen, että panostaa vaikka sitten ulkonäköön, jos mahdollista - se kuitenkin piristää, jos muuten fyysinen vointi on mitä on. Sitten vähän aamupalaa ja paljon kahvia...



Lähtöfiilikset fysioon.


Fysioterapiassa meni nyt alkuun oma aikansa siinä, että jouduin vääntämään ja lonksuttelemaan polvea paikalleen, kun se päätti aulan penkiltä ylös noustessani heittäytyä - surpriseeeee! - hankalaksi ja lonksahti pahasti pois paikoiltaan. Ei tällä kertaa lumpio niinkään vaan jotakin nivelen sisältä. Fyssarikin tämän tunsi, kun tunnusteli varovasti polvea siinä mun koittaessa saada tilannetta haltuun. Polvi piti myös tuttua, kovaa lonksumisääntä. Alkoi olla lopulta mulla jo hyvin tukala ja huono olo, ja menin ihan kylmähikiseksi.

Onneksi polvi sitten palautui paremmin kohdilleen, vaikka vapisinkin pitkään tämän jälkeen ja fyssari pyysi mua hengittämään hetken aikaa syvään ja "nollaamaan" juuri tapahtuneen. Pystyttiin tekemään sitten mm. käsillä lämmittelyt MotoMedilla ja sen jälkeen polvien ja lonkkien varovaisia harjoituksia petillä niin, että fyssari koko ajan avusti. Oikean jalan hallinta on kokonaisuudessaan niin huonoa ja sitten taas vasemman polven kanssa sai olla tarkkana, ettei se vaan lähde taas omille reiteilleen. Kokeiltiin myös lopuksi hyvin varovaisesti jalkaprässiä niin, että oikeaa jalkaa fyssari tuki käsillään (muuten ei pysy jalka hallinnassa) ja vasemmalla jalalla tein todella, todella varovasti muutaman kerran liikkeitä hyvin pienellä liikeradalla niin, että sekä minä että fyssari pidimme polvesta kiinni. Tuo harjoitus piti kuitenkin lopettaa äkkiä, kun polvi taas lonksahti pois paikoiltaan kivuliaasti.

Mutta jotakin pientä pystyin kuitenkin nyt jaloillakin tekemään, ja siitä tuli ihan hyvä fiilis kuitenkin, vaikka jalat menivätkin letkuiksi äkkiä ja polvi temppuilee pahasti. Nyt kuitenkin päätettiin, että jatkan viikottain joulukuun puolivälin paikkeille fysioterapiassa ja teen siten ja sellaisia liikkeitä, mitä pystyn - kehoa tarkasti kuunnellen. Tsemppiä multa löytyy kyllä ja mulla on sellainen fiilis nyt, että mähän muuten näytän ortopedeille, mistä mut on tehty ja pudotan nyt sitten taas lisää painoakin (mähän pudotin vuoden mittaan n. 15 kg, mutta niistä tuli kesällä muutama kilo takaisin, mutta nyt ollaan taas laskusuunnassa), oli sitten tän kuntoutuksen hyöty lihasten hallinnan/voiman kannalta vaikka muutoin plusmiinusnolla... Mutta onpahan todistusaineistoa taas lisää, että mulla kyllä piisaa motivaatiota, eikä kukaan pääse sen puutteesta syyttämään! :)

Puhuttiin muuten fyssarin kanssa myös vasemman polven polvituesta. Oon menossa altaalle sopivan polvituen arvioimiseksi fysiatrian polin fyssaria tapaamaan nyt tulevana maanantaina. Mietittiin nyt siis tämän mun "oman" fyssarin kanssa, että nyt kun polvi on näin hankala mitä on ja kun mä oon aiemminkin jo kokeillut ties mitä polvitukia eikä mikään niistä ole estänyt polven lonksumista ja luksaatioita, olisikohan nyt järkevää, jos mulle pystyisikin keskussairaalan kipsimestari tekemään altaalle sopivan kipsityyppisen keskeltä aukeavan ortoosin, jolla saataisiin koko jalka suoraksi? Polvea tuskin pystyy millään muulla perinteisellä polvituellakaan kuntouttamaan altaalla niin, että polvea pystyisi taivuttamaan, koska se lonksuu ja käy pois paikoiltaan kaikista tuista huolimatta. Tämä on nähty ja huomattu jo.

Mutta siis tuolla kipsillä mahdollistettaisiin ehkä edes se, että ylipäätään pääsisin altaalle muuta kroppaa harjoituttamaan, mikä tekisi hyvää sekä aerobiselle kunnolle että painonhallinnallekin. Ja lisäksi tällaisessa vaihtoehdossa tulisi myös samalla testattua se, että miltä ylipäätään tuntuisi toimia/liikkua jäykän ja suoran jalan kanssa (jos polvi jäykistettäisiin, sitä koekipsausta kokeillaan joka tapauksessa ennen mahdollista leikkausta, jotta potilas saa tuntumaa suoran jalan kanssa toimimisesta). Otan tämän maanantaina puheeksi sitten... Ja mun fyssari olikin kirjannut hyvät tekstit Kantaankin jo, mitkä ovat myös näkyvissä keskussairaalallekin.

On nämä todella isoja asioita mietittäväksi. On vaan vaihtoehtoja, joista mikään ei ole hyvä ja täytyy valita monen huonon vaihtoehdon välillä... Onneksi mulla on tätä terveydenhuollon porukkaa kuitenkin ympärillä, jotka ymmärtävät tilanteen ja miettivät asioita mun kanssa yhdessä.

Välillä sitä kuitenkin miettii, että jotenkin sitä vaan jää aika yksin silloin, kun oikeasti täytyy miettiä tällaisia isoja terveyteen ja toiminta- ja liikuntakykyyn liittyviä asioita monelta eri kantilta ja ottaa asioista itse aivan valtavasti selvää... On tosi hämmentävää, kun on niin erilaisia hoitovaihtoehtoja tai vähintäänkin erilaisia hoitolinjauksia ja leikkaussuunnitelmia, mitkä sitten lennossa muuttuvatkin muuksi. Tästä puhuttiin vertaistukiporukassakin. Mua myös mietityttää se, että miten käy, jos mun tapauksessakin odotettaisiin liian pitkään? Vaikeuttaisiko se esim. mahdollista leikkausta ja siitä toipumista, jos fyysinen kunto pääsisi sitä ennen jo tosi huonoksi (vaikka paino putoaakin), kun en voi liikkua nyt edes siten miten ennen oon liikkunut tuon polven ongelmien takia? Tai jos sitten olisikin enää liian vähän hoito- ja leikkausvaihtoehtoja? Näistäkin on esimerkkejä tiedossa. Ja jotenkin tuntuu, että mullekaan ei ole kuitenkaan tarpeeksi tarkkaan ja rauhassa kerrottu eri polven leikkauksien riskeistä, hyödyistä, haitoista ja toipumisennusteesta...

Ymmärrän tietysti sen, että ortopedeillekin nämä tällaiset nivelten tilanteet ja koko EDS ovat vaikeita ja päätösten tekemiset todella vastuullisia asioita, mutta kuitenkin. Tuntuu vaan niin isolta tämä kokonaisuus yhden ihmisen, minun, viime kädessä mietittäväksi. Mutta onneksi mulla on EDS:ää sairastavat ystävät täällä lähellä, jotka tasan tarkkaan tietävät, missä mennään. Meistä on tosi paljon toisillemme apua ja tsemppausta. ❤


tiistai 15. marraskuuta 2016

16 asiaa, joita et ehkä tiedä EDS:stäni ja minusta

Ajattelin tehdä tällä kertaa vähän erilaisen blogitekstin erään EDS-sairaan brittinaisen tekstin innoittamana. Hienoja ajatuksia ja pohdintaa hänellä oli, katsotaanpa, mihin minä pystyn omalta osaltani ;) Eli aiheena siis "16 asiaa, joita et ehkä tiedä EDS:stäni ja minusta."

1. Krooniset tilat ja sairaudet, joiden kanssa elän, ovat Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS), lonkkadysplasia, allergiat (lähinnä tietyt siitepölyt ja pähkinä nykyään, mutta lapsena olin vaikeasti allerginen vaikka mille saaden mm. angioödeemakohtauksia huuliin, silmiin ja kurkkuun jne - ehkä tässä on taustalla ns. Mast Cell Disorder eli syöttösolujen häiriintynyt toiminta kehossa), migreeni (joka onneksi on nykyään pysynyt melko lailla aisoissa) ja atooppinen iho.

EDS:ään liittyy kohdallani monenlaisia eri oireita. Eniten häiritsevät useiden nivelten -  pahimpina vasen polvi, vasen lonkka, molemmat olkapäät ja ranteet - kivuliaat luksaatiot ja subluksaatiot (täydet ja osittaiset sijoiltaanmenot) sekä näistä aiheutuva jatkuva kipu, joka on koko ajan läsnä, vaikka sitä minusta ei päällepäin useinkaan huomaa. Luustossani on myös poikkeavuuksia, dysplasioita, mitkä ovat aiheuttaneet EDS:n ohella nivelten virheasentoja tai muita ongelmia ja nuorena ilmenneitä nivelrikkoja. Oikeassa lonkassani on tekonivel ja koko oikea jalka jäi tekonivelleikkauksen jälkeen voimiltaan heikoksi. (EDS saatetaan todeta lopulta esim. sen seurauksena, että jostakin toimenpiteestä toipuminen on hidasta tai poikkeavaa.) Muita erittäin häiritseviä EDS-oireita ovat itselläni myös lihasheikkous erityisesti oikealla puolella kehoa, eniten kuitenkin alaraajoissa, rasituksesta palautumisen poikkeavuus, sydämen nopealyöntisyyskohtaukset, autonomisen hermoston poikkeava toiminta sekä vatsaongelmat.

2. Suurin sopeutumista vaatinut asia omalla kohdallani on ollut se, että en vieläkään oikein osaa olla tekemättä asioita, vaikka keho ei kestäkään samalla tavalla rasitusta kuin ennen. Opettelen vieläkin olemaan itselleni armollisempi. Olen luonteeltani "tekijä" ja ärsyynnyn, jos asioita ei tule tehtyä napakasti ja ajallaan, ja tämä luonteenpiirre heikon kehon kanssa ei todellakaan ole hyvä yhdistelmä! Suostun myös ehkä vähän liikaa vieläkin moniin tapahtumiin tai tekemisiin, koska haluan osallistua elämään. Ihmiset eivät ihan ymmärrä, mikä todellinen vointini on, koska näytän melko hyväkuntoiselta ja hyvinvoivalta päällepäin ja ihmiset saavat joskus uskoteltuakin mulle, että pystyn asioihin ihan kuten ennenkin... Sitten osallistun ja koen seuraamukset jälkikäteen, kun keho on aivan hajalla. Tottakai pyrinkin myös pitämään arjessa mukavia tapahtumia ja muita ihmisten kohtaamisia mukana, mutta usein käy niin, että jälkikäteen toivun tekemisistä monta päivää. Keho ottaa tarvitsemansa levon jälkikäteen vaikka väkisin. Tätä pitäisi kuitenkin välttää, mutta rajojen vetäminen tekemisen ja tekemättömyyden välillä on toisinaan häilyvä.

3. Suurin osa ihmisistä olettaa ainakin subjektiivisen kokemukseni mukaan, että koska näytän ihmisten ilmoilla ja tapaamisissa ihan hyvältä (jos ei liikkumistani, apuvälineitä tai nivelten paikoilleen asettelua jne katsota), voin ihan hyvin. Tai jos kerron pelkästään hyvistä asioista, kaikki on kunnossa. Vastaavasti taas jos "toitotan" ja tiedotan EDS:sta (koska tästä oireyhtymästä vaan täytyy pitää meteliä, sillä tietoisuutta on levitettävä ja pidettävä kaikkien sairastuneiden ja diagnosoimattomien EDS-potilaiden vuoksi yllä!) täällä blogissa tai muutenkin, oletetaan, että mun elämään ei kuulu mitään muuta kuin sairastamista. Ihan älytöntä :D Eikös ihmisen elämään mahdu vähän kaikkea kuitenkin?!

Tosiasiahan on se, että joo, olen sairas ja sitä nyt ei saa tästä arjestani oikein erotettua. On päiviä, jolloin väkisinkin elämä pyörii pelkästään mun fyysisen voinnin ja sairastamisen ympärillä, koska välillä on niin vaikeita päiviä ja tämä on mun elämää pakostikin, mutta on myös päiviä, että jaksan vähän paremmin. Mun vointi ei ole joka päivä samanlainen, se kuuluu sairauksien luonteeseen ja on itsellekin vaikeaa, koska vointia ei pysty juurikaan ennakoimaan. Mutta mun ulkonäöstä ei voi päätellä suoraan kulloistakin vointia. 


Tai oikeastaan kyllä asia on niin, että jos en esim. ihmisten ilmoille lähtiessäni laittautuisi mitenkään, muiden täytyisi olla jo musta tosissaan huolissaan. Peurungan sairaanhoitaja sanoi mulle hyvin nyt viime kuntoutusjaksolla, että mun ulkonäkö on tietyllä tavalla myös mun henkisen jaksamisen mittari. Niin kauan kuin välitän luonteelleni tyypillisesti ulkonäöstäni, muutkin, esim. läheiset, voivat olla hyvällä mielellä sen suhteen, että mulla henkinen jaksaminen on kunnossa. Sillä jos henkinen kantti ei kestäisi, se olisi menoa näillä fyysisillä oireilla.

4. Vaikeimpia asioita aamuissa ovat toisinaan sängystä ylös pääseminen tai ylipäätään "herääminen", jos on joutunut luksaatioiden tai muiden kipujen vuoksi heräilemään tai valvomaan yöllä. Olen meidän perheestä lähes aina viimeisenä ylhäällä :) Mutta sitten kyllä muuten aamut ja aamupäivät ovat mulle yleensä liikkumisen ja toimintakyvyn kannalta parempia ja jaksavampia aikoja kuin vaikkapa illat, jolloin kävely ja muukin tekeminen muuttuu paljon vaikeammaksi ja kömpelömmäksi.

5. Vaikeimpia asioita öissä ovat luksaatiot ja niistä aiheutuvat kivut. Hyvän nukkuma-asennon löytäminen on myös tosi haasteellista.

6. Päivittäin otan __ vitamiinia tai lääketablettia: 9-12 (melko maltillinen määrä moneen EDS-potilaaseen verrattuna by the way!)

7. Työhön ja uraan liittyen ei ole oikein käsitystä, miten asiat etenevät. Tottakai haluaisin vielä joskus palata töihin, mutta en tiedä, miten mun keho jaksaa ja kestää tai miten mun vointi kehittyy tai etenee. Työpaikkaakaan mulla ei nyt ole. Mutta työhönpaluu tai työasiat muutenkaan eivät todellakaan ole nyt prioriteettilistan ykkösenä - ykkösenä on se, että selviän arjesta, kuntoutuksesta ja meneillään olevista selvityksistä sekä löydän päivittäin pieniä hyviä asioita elämästä jaksaakseni. Keväällä katsotaan tilannetta taas kokonaisuutena tarkemmin, mutta se on selvä, että kaikki asiat ovat todella pitkissä kantimissa. Mitään pikaratkaisua asioihin ei tule olemaan, niin monimutkaisiata kokonaisuuksista on kyse.

8. Ihmiset yllättyisivät, jos tietäisivät, kuinka paljon aikaa ja vaivaa sairastamiseen (vaikka sairausasioita ei muuten päivittäin miettisikään) liittyvät paperityöt (selvitykset, hakemukset, papereiden järjestyksessä pitäminen ja toimittaminen eri tahoille) vievät aikaa! Suomi on todellakin byrokratian ykkösmaa! Samoin sitäkään ei käsitetä, kuinka paljon käyn - JOUDUN käymään - tutkimuksissa, tapaamisissa, vastaanotoilla, fysioterapiassa ym. 

Joskus tuntuu myös, että olisipa hieno homma, jos voisi vaihtaa kehoaan päiväksi vaikka jonkun sellaisen ihmisen kanssa, joka ei millään ymmärrä, miltä tällaisen sekundakehon kanssa eläminen tuntuu tai joka vähättelee mun vointia. Saattaisi muuttua ääni kellossa hyvin nopeasti!!


9. Vaikeinta sairastumisessa on ollut hyväksyä se, että kukaan muu kuin sinä itse ei lopulta voi täysin tietää, millainen tilanteesi ja vointisi on. Joutuu toimimaan sanansaattajana, todistelemaan ja selittelemään vointiaan. Aina ei ole pakko näin tehdä mutta joskus on. Ja juuri siksi harvinaisista sairauksista on pidettävä meteliä!

On ollut myös vaikeaa hyväksyä sitä, että jopa toiset kroonisesti sairaat saattavat olla toisilleen tietyissä tilanteissa hyvinkin ilkeitä. Välillä tuntuu, että sairauksista kilpaillaan ja ollaan toisten "saamista" tutkimuksista tai hoidoista kateellisia, vaikka ei sairastaminen todellakaan mikään kilpailu ole! Tärkeintä on, että IHAN JOKAINEN ihminen saisi omassa tilanteessaan oikea-aikaista hoitoa, apua ja kuntoutusta, oli hänen yksilöllinen tilanteensa millainen tahansa.

Olen pohjimmiltani hyvin hyväsydäminen ja lojaali ihminen, ja tahallinen ilkeily ja ymmärtämättömyys toisen ihmisen elämästä tai tilanteesta eivät vain mene mitenkään mun ymmärrykseen ja oikeudentajuun. Ei myöskään se, että jotkut ihmiset saattavat laukoa päin naamaa toisilleen aivan käsittämättömiä asioita ilman minkäänlaista käsitystä siitä, kuinka paljon he loukkaavat tai etteivät he näe itsessään mitään vikaa. Tämä tosin pätee muutenkin kaikkiin ihmisten välisiin kohtaamisiin :)

10. Oli todella vaikeaa luopua ainakin aluksi, kolmisen vuotta sitten, työnteosta. Pitkään kävin itseni kanssa keskustelua siitä, olenko arvokas ihminen, vaikka en kykenekään töihin. Tästä löytyykin myös blogitekstejä matkan varrelta. Nykyään olen tämän asian kanssa jo sinut ja todellakin tiedän, että jokainen ihminen on itsessään jo arvokas. Työkykyisyys ei määritä ihmisarvoa.

On tietysti myös ollut tietyllä tavalla vaikeaa luopua vaikkapa normaalista liikunta- ja toimintakyvystä. Apuvälineiden mukaantulo arkeen niin liikkumisen kuin muunkin arjen suhteen vaati oman sopeutumisensa. Mutta kaikkeen sopeutuu kyllä, kun aikaa kuluu, ja mullakin tämä tilanne on edennyt kuitenkin tässä vuosien mittaan eikä ole tapahtunut shokkimaisesti kertarysäyksellä.

11. Uusi harrastus, jonka olen aloittanut diagnoosin saamisen jälkeen on ollut... Hmm. No tämä bloggaaminen ja kirjoittamisen tärkeys itseilmaisun, asioiden käsittelemisen ja jäsentämisen sekä muutenkin tiedottamisen suhteen ainakin on vahvistunut ja lisääntynyt. Samoin vertaistuessa mukana oleminen niin lonkkadysplasia- kuin EDS-porukoissakin. Musiikin merkitys on korostunut, pyrin yhä enemmän raivaamaan tilaa ja mahdollisuuksia keikoille, konserteille ja karaokeen, jos vain vointi sallii :) Luovia harrastuksia olisi kiva olla vielä muitakin, maalaamista tms., mutta voimat eivät ihan kaikkeen kuitenkaan aina riitä...

12. Sairauteni ovat opettaneet minulle ainakin äärettömän paljon kärsivällisyyttä. Mikään, siis MIKÄÄN asia - olisi se sitten jokin tutkimuksen, vastaanoton, päätöksen tms. odottaminen tai vaikkapa joku asia, jota koitan nykyisellä toimintakyvyllä tehdä - ei tapahdu nopeasti. Sairastaminen ei vahvista ketään eikä tuo mukanaan mitään valtavaa sankaruutta tai vastaavaa todellakaan, mutta oon oppinut, että kyllä nämä kaikki asiat ovat tietyllä tavalla kuitenkin myös vahvistaneet mun perusluonnetta. Sinnikkyyttä, jämäkkyyttä, positiivisuutta ja huumoria. Kummasti sitä vaan on jaksanut ja taistellut, kun on ollut pakko. Muita vaihtoehtoja ei yksinkertaisesti ole.

13. Kolme asiaa, joita ihmiset sanovat ja jotka menevät ihoni alle, ovat:

1. "Mutta eihän EDS mikään vakava sairaus ole. Mullakin on yliliikkuvuutta..."

Jep. Kannattaa ottaa selvää EDS:stä ja miettiä uudelleen, millainen oireyhtymä kyseessä onkaan ja onko se vakava vaiko ei. Mun tilanne ei ainakaan helpoimmasta päästä ole!

2. "Et mitään pyörätuolia tai sähkömopoa tarvii, kävelet vaan! Kyllä ne muillakin lihakset katoaa jos ei liiku!
3. "Koittaisit jumpata ja laihduttaa enemmän!"

No, tällaisia lausahduksia ei enää niin paljon onneksi kuule. Onneksi ihmiset alkavat jo käsittää, että ei tämä mun tilanne kuntoutuksen/jumppaamisen puutteesta tai ylipainosta johdu... :) Ylipainosta kannattaa jokaisen ylipainoisen toki pyrkiä eroon. Niin mäkin teen, sillä se kuormittaa kuitenkin.

14. Mutta minusta tuntuu hienolta, kun ihmiset ovat aidosti kiinnostuneet siitä, millaista esim. minun tai monen muunkin EDS-potilaan arki on tai että he haluavat aidosti kuulla ja ymmärtää, millaista tämän oireyhtymän kanssa eläminen on. Arvostan täysillä esim. lääkäreitä, fysioterapeutteja ja hoitajia, jotka ovat kuunnelleet mua aidosti ja ottaneet asioista selvää. Sama pätee kaikkiin ihmisiin.


15. Jos olet saanut juuri EDS-diagnoosin, sanoisin sinulle, että et ole yksin! Meitä on muitakin. Hakeudu vertaistuen piiriin :) Sanoisin myös, että onneksi olkoon -  tiedät nyt vihdoin, miksi kehosi on niin erilainen kuin muilla ja miksi se käyttäytyy vähän joka puolelta siten kuin se käyttäytyy. Mutta sinulta vaaditaan myös paljon sopeutumista. Ja koska asioilla on kaksi puolta, haluaisin myös sanoa, että varaudu myös siihen, että asiat eivät tule olemaan helppoja, vaikka olet nyt diagnoosin saanutkin. Joudut taistelemaan enemmän tai vähemmän hoidostasi, oikeuksistasi ja siitä, että tulet ymmärretyksi. Toimi EDS:n sanansaattajana ja "EDS-soturina." Mutta muistutan kuitenkin, että tulet myös kohtaamaan niitä harvoja upeitakin henkilöitä terveydenhuollossa, perheessäsi sekä ystäväpiirissä, jotka tietävät tai haluavat ainakin tietää täsmälleen, mitä käyt läpi. He ovat arkesi enkeleitä. Pidä heistä kaikin mahdollisin tavoin kiinni. ❤

16. Sanoisin 20-vuotiaalle itselleni että olet tärkeä, vahva ja rohkea ihminen. Olet kokenut kaikenlaista mutta tulet kohtaamaan vielä paljon muutakin niin hyvässä kuin pahassakin. Nämä asiat tekevät sinusta juuri sinut. Olet rakastettu ja arvokas ihminen kaikesta huolimatta - ole jatkossakin rohkea ja avoin!


keskiviikko 9. marraskuuta 2016

Rescue 911

"Hi! I'm William Shatner..."

Silleen kivastihan se tämä päivä meni, että Trumpista tuli Ameriikan pressa kaikista kauhisteluista huolimatta ja Hannastiina tapasi ortopedin jälleen kerran. Molemmista asioista voisi varmaan todeta, että ei oikein tiedä, pitäiskö itkeä vai nauraa. Ehkä ensin voisi tirauttaa pienet itkut ja sen päälle nauraa hysteerisesti, että on se elämä vaan sekavaa! Ja outoa. Ja pitkissä kantimissa ihmeellistä.

Trumpista mulla ei ole mitään järkevää sanottavaa, joten siirryn sujuvasti keskussairaalalle. Minä ja mopo menimme sinne siis aamulla taksin kyydillä. Jouduin jopa nyt itse ajamaan mopon taksin kyytiin (ja myös perillä taksista pois), kun tämä kuski sanoi ettei mopoja kyytiin ole itse ajanut... :) Ihan hyvin meni, mutta tämä taksi oli vähän pienempi, eikä mulla ollut mahdollisuutta siirtyä moposta penkille matkan ajaksi istumaan. Niinpä istuin sitten mopossani korkealla koko matkan. Pää osui melkein kattoon, mutta eipä tuo nyt niin haitannut. Onpahan koettu jotain uutta taas. Jännitystä elämään kato :D

Kirurgialla oli melkoinen hulina. Oli ollut sairastumisia ja muuta hässäkkää, ja ortopedin vastaanottoajatkin olivat tunnin myöhässä. Mutta mihinkäs mulla kiire oli... Ei mihinkään. Lopulta koitti mun vuoro. En ajanut tällä kertaa mopoa sisään vastaanottohuoneeseen vaan jätin sen parkkiin :)

Käytiin siinä läpi sitten tän hetken tilannetta ja myöskin Helsingin reissun lopputulemia. Annoin ortopedille luettavaksi paperit tuolta käynniltä. Kokonaistilanne on mulla ja polvella haasteellinen, ja vieläkin on mietitty sitä, että miten tätä kaikkea pitäisi hoitaa. Jäin sellaiseen käsitykseen, että ortopedeillakin on mun tilanteesta aika ristiriitaisia mielipiteitä ja lisäksi on vieläkin epäselvää, että jos ja kun polvi leikataan, millainen leikkaus tehtäisiin.

Saranatekoniveltä ei suositeltu HUSissa, se ei kuulemma pitäisi mun polvessa ja tätä mieltä ortopeditkin ovat päätyneet olemaan. Mun polvinivel liikkuu niin joka suuntaan ja polvilumpio ei pysyisi paikallaan saranatekonivelen kanssa, mikä taas aiheuttaisi lisämurheet ja uusintaleikkausriskin, jossa pian täytyisi polvi joka tapauksessa jäykistää.

Jäykistys taas on sellainen operaatio, että sitä ei haluta tehdä kenellekään, ellei ole pakko. Ortopedi tuumi, että ei hän halua, että mun toimintakyky ja liikkumiskyky menisi vielä tästäkin huonommaksi. No ei kai sitä nyt kukaan halua ja kaikkein vähiten minä!

Siinä sitten tuumittiin ja tohtori halusi vielä polvea tutkiakin. Siitä vaan ei taaskaan oikein tullut mitään, kun se tutkiminen sattui niin paljon, että mä vaan säpsähtelin siinä. Samalla hän mietti ääneen, että niin, kyllähän sitä sitten kuitenkin joillekin on tehty polven koekipsauskin ennen kuin on tehty leikkauspäätöksiä, niin sitten voi itse kokeilla jonkin aikaa, miltä tuntuisi, jos polvi olisikin kokonaan jäykkä... No, tämän tiedänkin kyllä ihan hyvin, että näin on tehty.

Mutta tän jälkeen mä olin että siis mitä nyt käytännössä tapahtuu?? Miten edetään? Oltiin puhuttu niin paljon kaikkea, että olin aivan sekaisin. No, MPFL-rekonstruktiota voitaisiin myös kokeilla, mutta sekään ei poistaisi muun polvinivelen ongelmia. Toisaalta mun täytyy myös saada yhä painoa pois ja lisäksi koittaa saada lihaksia polven ympäriltä paremmiksi. (En kyllä rehellisesti tiedä, miten on mahdollista lihaksia saada paremmaksi näillä oireilla ja kivuilla...) Siltikin nämä kaikki leikkausvaihtoehdot ovat vähän kokeellista hoitoa mun tapauksessani tilanteen vaikeus ja mm. lonkan toipumattomuus tietäen. Mutta kaikilla on tiedossa kuitenkin, että ei näinkään voi jatkaa.

Mutta nyt päädyttiin siihen, että mulle tehdään tammikuussa nukutuksessa lisää polven tutkimuksia. Näin siksi, että nukutuksessa en tunne sitä kauheaa kipua, mikä estää hereillä ollessa polven tutkimista. Nukutuksessa sitten polvea väännellään eri asentoihin ja otetaan näistä väännöistä myös kuvia (rtg tai magneetti?) siinä samalla. Näiden perusteella taas mietitään asioita lisää. Puhuttiin myös siitä, että leikkaus (mitä sitten tehdäänkään) voisi olla vaikkapa toukokuussa. (Toukokuu?! Tätä ajankohtaa en oikein ymmärtänyt, miksi juuri silloin... Mutta onpahan ainakin nyt jotakin ajatusta heitetty ilmaan.)

Tämän jälkeen mä menin sitten vielä hoitajan huoneeseen, joka ohjasi mut lopulta vielä preoperatiivisen yksikön hoitajan luo. Tämän preoperatiivisen ortopedisen hoitajan kanssa kävimme sitten vielä läpi mun tietoja sekä sitä, mitä nyt suunnitellaan. Käytännössä kun aika toimenpiteeseen tulee, mä valmistaudun siten kuten olisin leikkaukseen menossa. Toimenpide suoritetaan sitten päiväkirurgian puolella.

"...Join us again next week for more true stories... On Rescue 911."

lauantai 29. lokakuuta 2016

Radiohiljaisuuden viikko

Hiljaisempi viikko näyttää nyt olevan tekstien osalta ja elämässä muutenkin meneillään. Hirveästi ei ole nyt tullut kirjoitettavaa mieleen, ja eipä tässä tämän viikon aikana erityisempää ole tapahtunutkaan. Rankka viikko on siitä huolimatta ollut - oon saanut nukutuksi melko lailla huonosti, herännyt mm. monia kertoja polven luksaatioon tai muuhun rusahdukseen, ja tuo unen laadun huonous jo pelkästään vaikuttaa kaikkeen. Muutenkin tuon polven kanssa on todella vaikeaa, arki on nyt ollut mulla tällä viikolla vain täällä kotona olemista, vähän olen happea haukannut välillä takapihalla ja yrittänyt päästä kävelemään edes postilaatikolle ja takaisin. Ei kuulosta mitenkään hienolta tilanteelta nyt, mutta eipä tätä kauhean hienoksi voi todetakaan. 

Oon kuitenkin pyrkinyt löytämään tästä huolimatta hyviä asioita jokaiseen päivään: musiikkia, lehtien lukemista, joulupukin asioita (hih) ja sen sellaista pientä. Mikko Kuustosen ensi kevään Jyväskylän konserttiin on liput, samoin Juha Tapion viikon päästä Peurungassa olevalle keikalle liput. Jee! Ja jos vain vointi sallii, ensi kesänä on Coldplayn konserttiin Göteborgissakin liput ❤️

Nyt oon nukkunut myöskin päiväunia, jos oon pystynyt. Ihan pakko, muuten muutun unettomana kaikille läheisille äksyileväksi pirttihirmuksi, eikä se ole kivaa kenellekään. Vähiten mulle! Vihaan sellaista ylimääräistä kiukuttelua enkä pidä itsestäni yhtään silloin, kun olen oikein äkäinen lähes turhistakin asioista. Paljon mieluummin olisin rento ja hyväntuulinen äiti, ystävä, läheinen ja puoliso, mutta aina se vaan ei mene ihan niin :) Kärsivällisyyttä ei oikein löydy silloin, jos on ollut tosi hankalia kipuja ja huonoja yöunia...

Tällä viikolla ei ole ollut mulla mitään sovittuja aikoja esim. fysioterapiaan tai muuallekaan. Onneksi, nyt on ollut ihan hyvä näin. Fysioterapian jatkumisesta tuolla terveyskeskuksen puolella en tiedä, ei ole siis varattu uusia aikoja ainakaan toistaiseksi. Polven vuoksi en pysty tekemään oikein mitään, kun kaikki voimat ja energia menee enemmän ja vähemmän koko ajan polven kipujen sietämiseen, asentojen vaihteluihin (makaan, istun puoli-istuvassa asennossa, nousen ylös - missään ei ole hyvä olla ja kävely on kaikkein hirveimmän tuntuista kovaäänisine lonksahteluineen ja polvi menee pois paikoiltaan usein kesken askeleen), polven laittamiseen paikoilleen. On tosi paljon huonontunut tuo tilanne nyt, sen huomaa joka päivä. Ihan vääjäämättä. En voi sille itse yhtään mitään. Mutta katsotaan nyt... kunnan fysioterapeutin kanssa mietitään asioita.

Oon jotenkin nyt "välitilassa", eikä oikein kukaan tiedä kunnolla, miten tilanteet (eli mun hoito sekä kuntoutus kokonaisuutena) etenevät. Ortopedeilla saattaa olla polven osalta jokin suunnitelma, mutta siitä kuulen vasta 1,5 viikon päästä. Kuntoutuksen ja fysioterapioiden ym. osalta puolestaan kaikki mua kuntouttavat henkilöt toivoisivat, että mulle vihdoin myönnettäisiin tarvitsemani avokuntoutukset (Kelan vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena fysio- ja allasterapiat, joissa päästäisiin - ainakin sitten kun polvi sallii - mulle vähän vielä nykyistä fysioterapiaa räätälöidymmin toteuttamaan juuri mulle soveltuvaa kuntoutusta), mutta näitä ei mulle ole talvella tekemästäni valituksesta ja parista uudesta hakemuksestakaan ja suosituksista huolimatta myönnetty. 

Se on kuitenkin hieno asia, että tätä kuntoutusasiaa selvitetään lisää keskussairaalan kuntoutusosastolla. Ihana erikoistuva fysiatri soitti mulle nyt viikolla ja sanoi, että hän voisi kuntoutusosaston sosiaalityöntekijän kanssa vielä keskustella mun tilanteesta ja nimenomaan siis kuntoutusasioista. Toimitinkin erikoistuvalle hänen pyynnöstään nyt viikolla sekä HUS:n fysiatrian ylilääkärin konsultaatiovastauksen (se ei ollutkaan tietoturvasyistä mennyt suoraan tänne keskussairaalalle, vaan lähetin sen nyt sitten itse eteenpäin) ja tämän lisäksi myös Kelasta tulleet tekstit ja päätökset mun kuntoutusten hylkäyksiin liittyen. Erikoistuva soittaa mulle taas maanantaina. Mielenkiintoista kuulla, mitä ovat miettineet. 

Tässä on nyt kuitenkin aika monta muuttujaa matkan varrella - polven tilanne on ykkönen ja akuutein mutta tämän ohella myös se, miten mulla ihan oikeasti jatkossa nuo kuntoutus- ja hoitoasiat järjestyvät. Mulle pitäisi järjestää HUSin mukaan kunnan ja sairaanhoitopiirin kautta hoitoon ja kuntoutukseen liittyvä tukiverkko (fysio-, allas- ja toimintaterapia) ja lisäksi mun tilanteen ja näitä mun sidekudosten poikkeavuuksia tuntevan lääkärin tuki tiimille... Saapa nähdä, miten tää käytännössä toteutuu vai jääkö vain lauseiksi paperilla. Mulle itselleni on aivan sama, mitä kautta tämä ns. tukiverkko järjestyisi - oli se sitten Kelan, kunnan tai sairaanhoitopiirin kautta - kunhan saisin ne avut ja hoidot, joita tarvitsen. Heitteille en voi jäädä, silloin tietää, miten fyysisen voinnin käy, kun nytkin tilanne on ihan tarpeeksi hankala. Toki rahalla saisi ja hevosella pääsisi, mutta kyllä kunnalliselta puoleltakin mua kuuluu hoitaa ja kuntouttaa asianmukaisesti, vaikka sairaudet harvinaisempia olisivatkin.

Mutta päivä kerrallaan eteenpäin, sitkeästi ja varmasti. Vaikkakin vähän hitaammin ja vaivalloisemmin, niin eteenpäin toiveikkaana kuitenkin.

"But you'll find the courage to face the madness
And see it because it's true
I love my life
I am powerful
I am beautiful
I am free..."

lauantai 22. lokakuuta 2016

Perusasioiden äärellä

Voisin keskittyä kertomaan tässäkin tekstissä kaikista niistä haasteista ja ongelmista, joita päivittäinen elämä tuo mulle tullessaan. Narisemaan tuosta viheliäisestä polvesta ja kivuista, koko kehon rajallisesta toimintakyvystä, kuntoutusasioihin liittyvästä selvittelystä ym. Vaan enpä nyt näihin aio keskittyä, otan aivan toisenlaisen näkökulman asioihin.


Eilen lähdin päivällä sähkömopolla tapaamaan ystävääni lähellä olevaan kaupan kahvilaan. Lähteminen ottaa aikansa: ihan vaan se, että otan tarvittavat tavarat mukaan, puen päälleni, saan kengät jalkaan. Siirrän meillä nyt sisällä parkissa olevan mopon ensin pois peruuttamalla sen olohuoneen puolelle ja siitä ajan hyvin varovasti mopon ulos. Mutta sitten kun pääsen lähtemään, ihan itse, ja vielä vauhdilla ajellen... Se fiilis on vaan niin hieno!! Ei sitä tajua terveenä, miten hieno asia on, että pääsee ITSE ilman kenenkään apua liikkumaan paikasta toiseen, pystyy ajamaan autoa, kävelee pitkiä matkoja... mitä näitä nyt onkaan. Jokapäiväisiä asioita arjessa. Arjessa, jossa helposti vähän liian itsestäänselvistä asioista tuleekin vaivihkaa valtava esterata liikuntarajoitteiselle.


Mutta minäpä siis ajelin ihan mukavaa vauhtia kulkevalla mopollani jonkin matkan päähän. Kuuntelin samalla ajellessani Tuure Kilpeläisen uutta albumia. Hengitän-biisi kolahti ja nämä sanat: 


"Mä hengitän, vielä mä hengitän... Mä vedän keuhkoihin ilmaa, näen kaiken hyvän edessä ja vastatuulessa taivaalla linnut nousee ilmaan..." 


Hymyilin tyhmä virne naamallani, tuuli tuiversi kasvoihin, mutta vedin vaan My joints go out more than I do -pipon syvemmälle päähäni musiikin ja jatkoin vauhdikkaasti ajelemistani musiikin säestämänä. Vastaan tuli mies ja poika, jotka ulkoiluttivat koiraa. Miestä hymyilytti, kun mut näki ja menin vauhdilla - toki heitä varoen - ohi mopolla kiihdyttäen... Hymy varmaankin tarttui :D Ja ei muuta kuin sähkömopolla vaan kahvioon ystävän kanssa kahville, jee!


Kaikesta maailman kurjuuksista ja Suomenkin talousvaikeuksista huolimatta täällä ollaan kuitenkin aika etuoikeutettuja. Onneksi eletään sellaisessa maassa, että täällä on mahdollisuus saada tällaisiakin apuvälineitä pitkäaikaiseen käyttöön kuin vaikkapa sähköpyörätuoli tai sähkömopo! Sähkömopokin mahdollistaa ja helpottaa niin paljon sekä mun kuin monen muunkin liikuntarajoitteisen liikkumista ja osallistumista eri asioihin. Jos olisin elänyt vaikkapa sata vuotta sitten, olisin ollut aika lailla jumissa kotona. Elämänpiiritkin tietysti olivat erilaiset siihen aikaan.


Ehkä sata vuotta sitten mun tilannetta olisi myös hävetty, mut olisi haluttukin pitää poissa toisten silmistä. Sukulaiset ja kylänmiehet puhuisivat hiljaa kuiskien, että ei sellaisen oudon niveliä paikoilleen vääntelevän ja kolisevan raajarikon, oudosti ja huonosti liikkuvan Hannastiinan, pidä näyttäytyä yhtään missään ja parempi olisi, ettei muutenkaan pitäisi itsestään meteliä. Olisi vaan hiljaa ja tyytyisi kohtaloonsa, sillä ei täällä mitään kummajaisia hyväksytä.


Ihan totta! Ei tästä ole kauaakaan, kun asenteet vammaisista tai jollakin tavalla ulkoisista yhteiskunnan normeista poikkeavista ihmisistä ovat olleet tuollaisia - elleivät ole joskus sellaisia vieläkin...! Mikä on mun mielestä käsittämätöntä.


Mutta maailma muuttuu, veljet ja siskot, ja hyvä niin. Mulla on tietysti omanlaiseni näkökulma asioihin, koska en oo ollut syntymästäni saakka liikuntarajoitteinen. Tai vammainen, miten nyt kukakin haluaa asian ilmaista, mulle molemmat sanat tai joku muu vastaava ilmaisu ovat ihan fine, mitäpä tuota totuutta muuksi muuttamaan ;) Mutta mun näkökulma on se, että onneksi nykyään on hyviä apuvälineitä niin liikkumiseen, osallistumiseen kuin arjen toimimisen mahdollistamiseenkin. 


Jotkut ehkä eivät koe näin, eivätkä ole tyytyväisiä niihin apuvälineisiin tai muuhunkaan apuun tai asioihin, mitä heillä nyt on. Ymmärrän tietysti sen, että liikunta- ja toimintarajoitteita on hyvin monenlaisia, on sairauksia ja vammoja, joita on ollut jo syntymästä saakka. Ihmiset ovat myös eri luonteisia ja osalla on hiipinyt mukaan myös katkeruutta, häpeää tai toivottomuutta, mikä on surullista.


Mä tiedän vain oman näkökulmani ja kokemukseni, en voi ehkä edes halua astua muiden saappaisiin. Tämä on mun elämäni... Tiedän kuitenkin, millaista oli jonkin aikaa "jumittaa" kotona, kun ei ollut jossakin vaiheessa esim. näitä nykyisiä liikkumisen apuvälineitä mitä mulla nyt on, eikä ollut myöskään nykyään käytössäni olevia taksikyytejä. Sen luonteinen ihminen kuin minä ei vaan ole tarkoitettu olemaan koko ajan jumissa kotona, se haluaa päästä ihmisten ilmoille ja tapaamaan muita ihmisiä. Osallistumaan ympäröivään elämään. Ihmiset tarvitsevat muutenkin toisia ihmisiä ympärilleen, vaikka toista joku väittäisikin :)


Ja kyllä sitä hymyä ja valtavan isoa kiitollisuuden tunnetta sai kokea myös siitä, kun kaksi lasta kotiutuivat isovanhempien luota syöksyen jälleen ensimmäisenä halaamaan ja pussailemaan sekä äitiä että isiä. Ja kun saa katsella nytkin täältä sohvalta käsin lasten intoa ja aitoa iloa joulupukille kirjoittamisesta. Voi vaan hengittää syvään, katsella, kuulostella ja miettiä, miten valtavan kiitollinen olen tästä kaikesta ympärilläni nyt olevasta.



tiistai 18. lokakuuta 2016

Rice Krispies

Aloitetaanpa teksti tällä kertaa tällä osuvalla Juban Viivi ja Wagner -kuvalla, jonka joskus aiemminkin oon täällä jakanut:


Mulla siis pitää nyt tuo vasen polvi sellaista meteliä, että lapsikin jo valittaa, ettei saa esim. unta, kun äiti kolisee. Eikä se mitään, että kolisen, mutta kun polvi on niin karmeassa jamassa, että sitä saa koko ajan olla asettelemassa paikalleen joka puolelta ja on niin älyttömän kipeä... Ottaa päähän todella paljon! Kaikkeen tottuu kyllä, tällaiseen rajalliseen toimintakykyynkin, mutta tulen ihan "hulluksi" tuon polven kanssa kohta, kun se estää melkein kaikkea tekemistä. Jopa vaikka ihan sängyssä tai sohvalla makaamista. 

Eilen illalla polvi oli pitkän aikaa tosi vaikeasti pois paikoiltaan, enkä saanut sitä kohdilleen. Pyysinpä miehenkin kuvaamaan sitä, kun ähersin niveltä taas enemmän paikoilleen... Lisäksi lumpiokin vaelsi vielä sivuun. Joka ikinen kerta, kun polvi menee noin paljon vinksalleen, se varmasti kuluttaa myös nivelen rakenteita ja aiheuttaa myös hiljalleen tuhoa (vaikka EDS-ihmisellä tuho ei heti näkyisikään esim. kuvantamisissa yhtä pian kuin jos terveellä ihmisellä kävisi nivel usein pois paikoiltaan).

Tänään olin pitkästä aikaa tapaamassa mun kunnan fysioterapeuttia. Käytiin läpi Helsingin reissun papereita mutta lisäksi muutenkin mun tämän hetken vointia ja lisäksi pyörätuoliasioita. Polvi oli niin vaikea koko käynnin ajan, että en pystynyt oikein istumaan enkä seisomaankaan, koko ajan nivel oli pois paikoiltaan ja sitä piti lonksautella parempaan asentoon. Lopulta lepuutin itseäni sellaisella "laverilla", jonka korkeutta voidaan säätää... ja siltikin oli vaikeaa. Siinä fysioterapeuttikin totesi, että on kyllä mennyt tosi paljon huonompaan kuntoon tuo polvi ja että on kyllä melkeinpä mahdotonta yrittää harjoituttaa mitään polven tai lantion alueen/ylipäätään alaraajojen lihaksia, kun toi polvi estää lähes kaiken varsinkin ollessaan tällainen kuin nyt viime päivinä on ollut. Jepjep... Ja vaikka joo palautuminenkin on tärkeää, olisi kiva pystyä kuntouttamaankin näitä jalkoja, jotta se kävelykyky säilyy!

Kyllä tässä todella alkaa olla keinot vähissä treenata polven alueen lihaksia, kun tilanne on tää. Menen kyllä ortopedin vastaanotolle marraskuun alussa AIVAN kypsänä, ei tästä tuu mitään näin. Tai tulee, mutta pyörätuolista käsin sitten tai niin, etten pysty tekemään mitään... ei alle nelikymppisen, kuitenkin kuntoutukseen motivoituneen naisen, puolison ja äidin kuulu vaan tällä tavalla kärsiä! Ei vaan kuulu. Jotain täytyy ortopedienkin nyt jo mulle alkaa ehdottaa, muuten musta tulee ihmisraunio.

No mutta... tosiaan käytiin sitten vielä lopuksi mun yksilöllisen pyörätuolinkin hankintakriteereitä mun tuolin käyttötarpeiden pohjalta läpi. Tarjouksia pyydetään nyt kolmelta eri firmalta. Näistä jo vähän osviittaa saatiinkin mutta nyt sitten vielä lisääkin pohdittiin ja mietittiin eri vaihtoehtoja. Päädyttiin siihen, että mulle olisi hyvä saada nyt mahdollisimman kevyt mutta jämäkkä tuoli, käsinojat on hyvä myös olla ja ainakin edestä sivuun saatavat jalkalaudat, jotteivat ne oo tiellä, kun nousen tuolista. Ristikkorunkoinen tuoli, jotta se mahtuu hyvin myös meidän autoon. 

Vielä mulle ei nyt sit kuitenkaan mietitty kelauksen keventäjiä, kun usein kuitenkin mulla on mukana tuoliin joku työntäjäkin. Tuolista kuitenkin halutaan saada mulle mahdollisimman kevyt ja helppo kelata erityisesti sisätiloissa, koska en mä yksin ulos tuolilla varmastikaan lähde kun mulla on tuo mopokin ja pystyn tarvittavat pienet askeleet myös keppien kanssa ottamaan. Optio kuitenkin keventäjiinkin on, eli jos tuolille tulisi vielä nykyistäkin enemmän tarvetta joskus, ne voidaan toki sitten tarpeen mukaan hankkia.

Tuolin rungon värin saan itse valita, samoin muun värityksen :) Täytyy vielä tätä miettiä, mutta jotain jujua täytyy värityksessä kyllä olla! Saa nyt nähdä sitten, mihin mä lopulta päädyn... Kunhan nyt hankintaprosessi tästä paremmin käynnistyy, saataisiin päätös asiasta (eli maksari) ja palveluntarjoajiakin lisää kilpailutetaan.