Fysioterapiaa(aargh)

Kävin parin viikon tauon jälkeen tänään fysioterapiassa. Ei oo vaan pystynyt tässä välissä käymään kun on ollut niin hankalaa polven kanssa ja lisäksi odoteltiin myös ortopedin vastaanotolta kuulumisia.

Oli aika hirveä viime yö. Poika heräili pitkin yötä moneen kertaan ties mistä syystä herättäen vanhempansa ja monta kertaa sitten just nukahtamisen jälkeen heräsin polven kivuliaaseen rusahdukseen tai luksaatioon. Voin kertoa, ettei ole kovinkaan miellyttävä tapa säpsähtää hereille.

Aamulla peilistä katsoikin zombie tai mikä lie yöpöllö hiukset pystyssä, silmät lähes ummessa, iho harmaana ja silmänaluset mustina. Toooosi freesi näky. Niinpä päätin jo heti tuolloin, että ei kun vähän normaalia arkimeikkiä enemmän pakkelia ja silmämeikkiä naamaan - ja jo näytti vähän pirteämmältä. Aika usein vaatii sen, että panostaa vaikka sitten ulkonäköön, jos mahdollista - se kuitenkin piristää, jos muuten fyysinen vointi on mitä on. Sitten vähän aamupalaa ja paljon kahvia...

Lähtöfiilikset fysioon.

Fysioterapiassa meni nyt alkuun oma aikansa siinä, että jouduin vääntämään ja lonksuttelemaan polvea paikalleen, kun se päätti aulan penkiltä ylös noustessani heittäytyä - surpriseeeee! - hankalaksi ja lonksahti pahasti pois paikoiltaan. Ei tällä kertaa lumpio niinkään vaan jotakin nivelen sisältä. Fyssarikin tämän tunsi, kun tunnusteli varovasti polvea siinä mun koittaessa saada tilannetta haltuun. Polvi piti myös tuttua, kovaa lonksumisääntä. Alkoi olla lopulta mulla jo hyvin tukala ja huono olo, ja menin ihan kylmähikiseksi.

Onneksi polvi sitten palautui paremmin kohdilleen, vaikka vapisinkin pitkään tämän jälkeen ja fyssari pyysi mua hengittämään hetken aikaa syvään ja "nollaamaan" juuri tapahtuneen. Pystyttiin tekemään sitten mm. käsillä lämmittelyt MotoMedilla ja sen jälkeen polvien ja lonkkien varovaisia harjoituksia petillä niin, että fyssari koko ajan avusti. Oikean jalan hallinta on kokonaisuudessaan niin huonoa ja sitten taas vasemman polven kanssa sai olla tarkkana, ettei se vaan lähde taas omille reiteilleen. Kokeiltiin myös lopuksi hyvin varovaisesti jalkaprässiä niin, että oikeaa jalkaa fyssari tuki käsillään (muuten ei pysy jalka hallinnassa) ja vasemmalla jalalla tein todella, todella varovasti muutaman kerran liikkeitä hyvin pienellä liikeradalla niin, että sekä minä että fyssari pidimme polvesta kiinni. Tuo harjoitus piti kuitenkin lopettaa äkkiä, kun polvi taas lonksahti pois paikoiltaan kivuliaasti.

Mutta jotakin pientä pystyin kuitenkin nyt jaloillakin tekemään, ja siitä tuli ihan hyvä fiilis kuitenkin, vaikka jalat menivätkin letkuiksi äkkiä ja polvi temppuilee pahasti. Nyt kuitenkin päätettiin, että jatkan viikottain joulukuun puolivälin paikkeille fysioterapiassa ja teen siten ja sellaisia liikkeitä, mitä pystyn - kehoa tarkasti kuunnellen. Tsemppiä multa löytyy kyllä ja mulla on sellainen fiilis nyt, että mähän muuten näytän ortopedeille, mistä mut on tehty ja pudotan nyt sitten taas lisää painoakin (mähän pudotin vuoden mittaan n. 15 kg, mutta niistä tuli kesällä muutama kilo takaisin, mutta nyt ollaan taas laskusuunnassa), oli sitten tän kuntoutuksen hyöty lihasten hallinnan/voiman kannalta vaikka muutoin plusmiinusnolla... Mutta onpahan todistusaineistoa taas lisää, että mulla kyllä piisaa motivaatiota, eikä kukaan pääse sen puutteesta syyttämään! :)

Puhuttiin muuten fyssarin kanssa myös vasemman polven polvituesta. Oon menossa altaalle sopivan polvituen arvioimiseksi fysiatrian polin fyssaria tapaamaan nyt tulevana maanantaina. Mietittiin nyt siis tämän mun "oman" fyssarin kanssa, että nyt kun polvi on näin hankala mitä on ja kun mä oon aiemminkin jo kokeillut ties mitä polvitukia eikä mikään niistä ole estänyt polven lonksumista ja luksaatioita, olisikohan nyt järkevää, jos mulle pystyisikin keskussairaalan kipsimestari tekemään altaalle sopivan kipsityyppisen keskeltä aukeavan ortoosin, jolla saataisiin koko jalka suoraksi? Polvea tuskin pystyy millään muulla perinteisellä polvituellakaan kuntouttamaan altaalla niin, että polvea pystyisi taivuttamaan, koska se lonksuu ja käy pois paikoiltaan kaikista tuista huolimatta. Tämä on nähty ja huomattu jo.

Mutta siis tuolla kipsillä mahdollistettaisiin ehkä edes se, että ylipäätään pääsisin altaalle muuta kroppaa harjoituttamaan, mikä tekisi hyvää sekä aerobiselle kunnolle että painonhallinnallekin. Ja lisäksi tällaisessa vaihtoehdossa tulisi myös samalla testattua se, että miltä ylipäätään tuntuisi toimia/liikkua jäykän ja suoran jalan kanssa (jos polvi jäykistettäisiin, sitä koekipsausta kokeillaan joka tapauksessa ennen mahdollista leikkausta, jotta potilas saa tuntumaa suoran jalan kanssa toimimisesta). Otan tämän maanantaina puheeksi sitten... Ja mun fyssari olikin kirjannut hyvät tekstit Kantaankin jo, mitkä ovat myös näkyvissä keskussairaalallekin.

On nämä todella isoja asioita mietittäväksi. On vaan vaihtoehtoja, joista mikään ei ole hyvä ja täytyy valita monen huonon vaihtoehdon välillä... Onneksi mulla on tätä terveydenhuollon porukkaa kuitenkin ympärillä, jotka ymmärtävät tilanteen ja miettivät asioita mun kanssa yhdessä.

Välillä sitä kuitenkin miettii, että jotenkin sitä vaan jää aika yksin silloin, kun oikeasti täytyy miettiä tällaisia isoja terveyteen ja toiminta- ja liikuntakykyyn liittyviä asioita monelta eri kantilta ja ottaa asioista itse aivan valtavasti selvää... On tosi hämmentävää, kun on niin erilaisia hoitovaihtoehtoja tai vähintäänkin erilaisia hoitolinjauksia ja leikkaussuunnitelmia, mitkä sitten lennossa muuttuvatkin muuksi. Tästä puhuttiin vertaistukiporukassakin. Mua myös mietityttää se, että miten käy, jos mun tapauksessakin odotettaisiin liian pitkään? Vaikeuttaisiko se esim. mahdollista leikkausta ja siitä toipumista, jos fyysinen kunto pääsisi sitä ennen jo tosi huonoksi (vaikka paino putoaakin), kun en voi liikkua nyt edes siten miten ennen oon liikkunut tuon polven ongelmien takia? Tai jos sitten olisikin enää liian vähän hoito- ja leikkausvaihtoehtoja? Näistäkin on esimerkkejä tiedossa. Ja jotenkin tuntuu, että mullekaan ei ole kuitenkaan tarpeeksi tarkkaan ja rauhassa kerrottu eri polven leikkauksien riskeistä, hyödyistä, haitoista ja toipumisennusteesta...

Ymmärrän tietysti sen, että ortopedeillekin nämä tällaiset nivelten tilanteet ja koko EDS ovat vaikeita ja päätösten tekemiset todella vastuullisia asioita, mutta kuitenkin. Tuntuu vaan niin isolta tämä kokonaisuus yhden ihmisen, minun, viime kädessä mietittäväksi. Mutta onneksi mulla on EDS:ää sairastavat ystävät täällä lähellä, jotka tasan tarkkaan tietävät, missä mennään. Meistä on tosi paljon toisillemme apua ja tsemppausta. ❤