Kesän väri(nä)t

Tapetti haalistuu

Sävyjä harmaan huokaan

Tottumus kai siitä värit vei

Vuosien kaunat jäi

Nokena kertyi kattoon

Huoneisiin nyt valo riitä ei

Mä puran luurangoilta kaapin

Laitan lattian, avaan ikkunan

Sä värein kirkkain seinät maalaat

Mielen vankilan kanssas romutan

Mulla on loma! Tai ainakin loman yritys. Toivotaan, että se pysyisikin niin loman kaltaisena kuin mahdollista. Tämä siis tarkoittaa lähinnä sitä, että mitään lisäongelmia tai ylläreitä niveliin tai muutenkaan kehoon ei tarvita, vaan pysyisi tämä vointi ja olotila niin hyvänä kuin mitä tässä kokonaistilanteessa on mahdollista ylipäätään pysyä.

Siitä meetingistä, jossa mun asioita oli käsitelty silloin kesäkuun puolivälin paikkeilla, ei kuulunut yhtään mitään, mulle ei soitettu lopputulemista sovittuna ajankohtana ollenkaan. Soitinkin sitten itse kipupolille reissumme jälkeen ja sain kuulla, että sama linja jatkuu yhä -  siis konservatiivinen hoitolinja. Eipä yllättänyt millään tavalla.

Tuossa vaiheessa mulla oli, kuten nytkin, hyvin vahvana se fiilis, että "ihan sama, tehkää tai olkaa tekemättä mitään, mä koitan keskittyä nyt ihan muuhun kuin sairausasioihin." Siis fiilis siitä, että haluan lomailla, pyrkiä nauttimaan kaikesta pienestä, mitä nyt kulloinkin pystynkin tekemään ja unohtaa kaikki ikävät terveysasiat. Vointi on mikä se on, eikä realiteetteja voi olla arjessa huomioimatta mutta on niin kyllästynyt kaikkiin sairaala- ym. kuvioihin, että on varmasti ihan tervettäkin tuntea näin. Tällainen kolmenkin viikon tauko kuntoutuksistakin (lukuunottamatta sitä Cefar Rehab -sähköstimulaatiolaitetta antureineen vastus medialis -lihaksen harjoituttamiseen) tulee myös tarpeeseen.

Alkuviikosta mulla oli ja on ollut myös sen jälkeenkin (ja on ollut aiemminkin välillä, onneksi ei kovin usein nyt viime aikoina) oikean polven kanssa ongelmia. Pohjeluun yläpää kävi yhtenä päivänä parikin kertaa hyvin voimakkaasti pois paikoiltaan ihan sohvalta vain ylös noustessa ja pamahti paikoilleen tosi kivuliaasti. Ekalla kerralla tilanne meni suht ok ohi mutta myöhään illalla sama tapahtui sohvalta ylös noustessa uudelleen, ja se on kyllä ihan järkky jälkikipu, mitä siitä sitten tulee pahimmillaan, kuten nytkin tuli.

Katsoimme telkkaria miehen kanssa. Yritin jossakin vaiheessa nousta ylös sohvalta, oikea polvi oli koukussa ja ehdin vaan sanoa miehelle, että nyt muuten lähti tuo fibulan pää taas johonkin, tuntui heti, että meni pois paikoiltaan. Siitä kun vaan ihan vähän polvea liikautti niin *PUMM*, palautui paikoilleen kovalla pamahduksella ja kivulla. Ja lisäksi hermokipua säteili säären reunaa pitkin jalkaterään, peroneushermo otti varmaan itseensä.

Polvi turposikin hiukan polvitaipeen takasivusta. Nyt soitin jopa sitten päivystysavun numeroonkin ja kerroin, miten oli käynyt mutta ilmoitin, että en lähde ensiapuun, jos ei tilanne ihan hulluksi mene. Numerosta vastannut hoitaja sitten sanoikin, että keskussairaalan päivystykseen sitten vaan yölläkin tai vaikka aamulla, jos ei pysty kotona olemaan. Mutta sinnittelin kotona eri keinoin enkä lähtenyt ensiapuun.

Laitoin myös sitten kuntoutusylilääkärillekin meiliä tilanteesta, sillä olin torstaina menossa testaamaan kuntoutusosastolle sitä uudenlaista sähköstimulaatioa antavaa, Respectan edustamaa ja myymää FES-ortoosia ja epäilytti jo hieman alkuun, miten se testaus nyt molempien polvien temppuillessa onnistuu. Sovimme kuitenkin, että menisin käymään osastolla.

Torstaina sitten olin sovittuna aikana kuntoutusosastolla. Fyssari ohjasi mut yhteen fyssareiden hoitohuoneeseen, johon kuntoutusylilääkärikin kohta saapui paikalle. Ennen Respectan henkilöiden saapumista paikalle kuntoutusylilääkäri vielä kyseli oikeasta polvesta ja halusi tutkia vielä sen kliinisesti. Hän epäili tosiaan pohjeluun pään subluksaation lisäksi sitä, että olisikohan tässäkin polvessa lateraalisen kierukan repeämä, samantyyppinen mitä vasemmassa polvessa oli... Testaus viittasi siihen. Ja tuumasi, että polvi voitaisiin magneettikuvata nyt vielä kesän aikana ja tuloksista soitettaisiin sitten elokuun alussa. Olipa kuntoutusylilääkäri tutkinut aiempiakin oikean polven magneettikuvia, joita otettiin vastaavasta syystä pari vuotta sitten.

Sittenpä saapuivatkin Respectan henkilöt paikalle. FES-laitteen testaukseen tulivat siis mukaan minä, fyssari, kuntoutusylilääkäri ja Respectan edustajat - onneksi ei isoa laumaa väkeä ollut paikalla! Kuntoutusylilääkäri kysyi sitten siinä alkuun, voiko hän kertoa mun terveystaustoja mun puolesta ja tottakai se oli mulle ok.

Jossakin vaiheessa kyllä menin vähän hämilleni, sillä kävi ilmi, että lääkäreillä on kuulemma sellainen "työdiagnoosi" mun polvista, että niissä molemmissa on kuitenkin (käsittääkseni polvilumpioiden?) osittaista sijoiltaanmenoa, polvilumpiot kuvissakin kääntyneet sisäänpäin sekä polvissa sellainen rakenne, joka on saanut lumpiotkin höyläytymään tietyltä sivulta jotenkin väärin.

Kuuntelin lähes suu auki, ei kukaan ole mulle koskaan tällaista kertonut!! Eikä tällaista näin suoraa tekstiä lue missään papereissa! Ennemminkin viime aikoina on mulle ääneen vaan puhuttu vasemman polven stabiiliudesta ja sitähän taas mun kokemuksen mukaan polvi todellakaan ei ole. Nämä asiat kyllä hämmentävät, kun ensin puhutaan yhtä ja sitten seuraavassa tilanteessa toista. On kylläkin tietyt rakenneongelmat ja nivelrikot kirjattu vuosien mittaan papereihinkin kyllä mutta juuri tästä rakenneongelmatiikastapa ei ole puhuttu... Jännä juttu, ja kysymys kuuluukin, miksi ei ole?

No mutta, se L300 Go -ortoosi... Olihan se melkoinen systeemi! Tässä Ottobockin ja laitevalmistajan esimerkki kyseisestä laitteistosta:

Mulle siis kiinnitettiin reiteen kiinni tuo ylemmässä videossakin näkyvä "anturisysteemi" ja sitten polven alle tuo toinen laite. Näitä molempia Respectan edustaja sitten ohjaili padilla olevalla ohjelmistolla.

Ensin kokeiltiin niin, että sähköä antava anturi oli takareiden puolella. Istuin siinä vaiheessa vielä plintin päällä ja virtaa annettiin niin paljon kuin vaan siedin. Sitten sama homma niin, että seisoin. Plinttiä nostettiin korkeammalle, jotta sain siihen tukeuduttua ja toisessa kädessä mulla oli keppi (siten miten pystyn sitä pitämään, huterasti, "kävelykeppimäisesti")... Ja huh huh, tuntui niin karsealta, että ei tosikaan! Fyssari siinä jo "hyökkäsi" mun luokse ja varmisti, etten tyyliin lähde nenälleni siitä, kun sähkö stimuloi lihaksia/hermoja niin, että mun polvi muljusi joka suuntaan ja teki polvesta vielä holtittomamman.

Tämän jälkeen testattiin vielä niin, että anturiosa kiinnitettiin etureiteen. No tämäkin oli onneton yritys, sähkövirta sai mut säpsähtelemään (huono yhdistelmä pystyssä pysymisen kannalta!) ja lisäksi lihassupistus veti myös väkisin polvea yliojennukseen taaksepäin ja lumpiota väärään asentoon. Olin jo tässä vaiheessa ihan puhkirikki ja hikinen.

Totesimme kaikki, että tästä laitteesta mulle ei ollut kyllä todellakaan hyötyä vaan päinvastoin, haittaa, eli tietenkään tätä ei päädytty mulle hankkimaan. Kyselin muutenkin laitteesta ja Respectan henkilöt kertoivat, että näitä on nyt Suomessa viitisen kappaletta käytössä ja joillekin on laitetta testattu. Vuodenvaihteen jälkeen on näitä Suomeen tullut.

Eniten hyötyä ovat saaneet neurologisia sairauksia sairastavat potilaat ja olin ilmeisesti ensimmäinen Ehlers-Danlos -potilas, jolle juuri tätä kyseisen merkkistä laitetta on Suomessa testattu. Yksilöllisestihän on aina hyödyt ja haitat katsottava mutta mulla on niin löysä tuo polvi, että siihen ei tällainen auta... Respectan nuorta miestäkin hiukan hämmästytti tuo mun polven löysyys (mutta muapa ei ;)).

Kuntoutusylilääkäri myös kertoi, että muutenkin näistä laitteista käydään nyt vilkasta keskustelua hyötyjen ja ylipäätään eri tutkimustulosten valossa. Hintaa kysyin vielä mielenkiinnosta ja verollinen hinta oli Respectan edustajan muistikuvan mukaan n. 7500 €. Melkoista hintaa... Mutta näinpä se on ajateltava, että jos ihmisen kävelykyky säilyy, ei sitä voida rahassa määritellä.

Ylipäätään voidaan kysyä, että onko ihmisen terveydellä ja hyvällä toiminta- ja liikuntakyvyllä hintalappua? Realismi ja käytäntö on jotakin muuta kylläkin usein. Silti tuollaista kysymystä on välillä hyvä pohtia. Mä en nyt tuosta laitteesta hyötynyt mutta tulipa sekin kokeiltua ja nähtyä mun tilanteessa, kuten fyssarikin totesi. Kuntoutusylilääkäri puolestaan tuumi, että on kyllä aika vähäiset keinot saada polvea stabiiliksi... Mutta yritän nyt vielä kesällä sitä sähköstimulaatiota, olisiko siitä hyötyä yhtään pidemmällä tähtäyksellä.

Perjantaina kävin myös sitten Respectassa, josta sain mukaani sekä tukipohjalliset, joilla ehkä voisi myös saada polveen tukevuutta (no juuh, ensikokemus tosin oli, että vasen polvi lähtee seilaamaan ulospäin holtittomasti! Mutta sitten pohjallista vielä muokattiin vähän paremmaksi) ja muutenkin jalkaterät parempaan asentoon että myöskin tukisukat molempiin jalkoihin. Respectan kanta-asiakas... ...mun sähkömopokin on sieltä :) No tukisukat ainakin ovat hyvät, sen mä tiedän jo oikean jalan tukisukan kokemuksella. Ja värikin on nyt oikein hyvä, tuhti pinkki ❤

Kivaa väri-ilottelua: pinkit sukat,
turkoosi keppi ja keltaiset varpaankynnet!

Mitäs nyt sitten? No nyt vaan koitetaan viettää mahdollisimman hyvää kesää. Se on jo huomattu, että ylläreitä tulee väkisinkin. Oikean polven magneettikuvaus tulee sitten myös jossakin vaiheessa... Toivon, että se polvi pysyisi nyt jossakin kuosissa, sillä kohta on muuten hyvin haasteellista liikkua tai tehdä oikein mitään.

No, oli miten oli, mieluummin keskityn nyt vain siihen, että nautin kaikista pienistä ja hyvää fiilistä tuovista asioita. Hetki ja päivä kerrallaan.

Ei kukaan muu voi meille antaa

tilaa unelmiin, syytä rakkauteen

Ei onni tuu; se täytyy kantaa

näihin huoneisiin yhä uudelleen

Yhä uudelleen

Ja uudelleen

Ja uudelleen...

Lomaa kaikesta

Edellisen kirjoituksen jälkeen oon erittäin ansaitusti ja niihin kuuluisiin "olosuhteisiin nähden" ottanut kai kohtalaisen hyvälläkin menestyksellä kaikkeen tähän terveyshässäkkään etäisyyttä. Instassa oon kylläkin aktiivinen mutta blogia ei oo huvittanut kirjoitella. Nyt kuitenkin vähän päivitystä aiheeseen ja ylipäätään elämään.

Perheen kanssa käväisimme vähän reissaamassa, mä asennoiduin niin, että reissu vedetään kunnialla läpi ja tuli mitä tuli, mä kestän. Kipulääkkeitä oli toki varalla myös mukana se mitä tarvittiin mutta pääosaa näytteli kylläkin taisteluasenne ja se, että olin päättänyt myös nauttiakin reissusta. Ja vaikka reissun jälkeen olinkin rähjääntynyt ja seurauksista toki sai kärsiä kipuina ja nivelten ongelmina, en ajatellut niitä ensimmäisenä vaan niitä kaikkia ihania muistoja, naurua ja iloa, mitä perheen kanssa koettiin! :)

Olimme siis tyttären suosikkikaksosten, Marcuksen & Martinuksen konsertissa Helsingissä, minkä jälkeen yövyimme läheisessä hotellissa. Veljen tyttöystävä oli myös tällä reissulla mukana ja oli kyllä autossa tunnelmaa ja kaikki nurkat pakattu täyteen tuolloin, kun Jyväskylästä reissuun lähdettiin! :D

Mun pyörätuoli vei aika paljon tilaa takakontista (yksi syy pyrkiä auton vaihtamiseen jollakin aikavälillä..... Toinen olisi se, että pystyisin itsekin vielä ajamaan autoa käsihallintalaitteilla) ja olihan sitä muutakin reissukampetta tietty. Takakontin melkoista purkamis- ja pakkaamispalapeliä tehtiin jokaisessa pysähdyspaikassa, mutta miehelle ja veljen tyttöystävälle kiitokset siitä, että tuo homma kävi varsin näppärästi :)

Ja Marcuksen ja Martinuksen konsertti-iltana - oikeastaan koko päivän ajan - sää oli kaunis ja tunnelma Telia 5G-stadionilla Töölössä mainio. Lapsiperheitä ja teinityttöjä tuntui olevan koko yleisö täynnä... Kyllähän M&M hienosti esiintyivät bändeineen, eivät he ihan mitään tusinapoppareita ole vaan oikeasti osaavat laulaa ja taustabändi tanssijoineen ym. oli myös varsin osaava.

Tuon jälkeen, seuraavana päivänä, oltiin hiukan shoppaamassa, veljen tyttöystävä lähti kotimatkalle jo ja me muut vielä ajoimme Turkuun, josta lähdimme risteilemään Viking Gracelle. Nyt reissulle mukaan lähtivät myös mun vanhemmat.

Turussa ehdin vielä ennen laivan lähtöä nähdä ex tempore -sopimuksella vertaisystäväni, Ehlers-Danlosin oireyhtymää myös sairastavan Monican, ja olikin kyllä varsin riemukas kohtaaminen :D

Laivareissu sujui myös mukavissa ja leppoisissa merkeissä. Viking Grace on kyllä tosi mukava ja fiksu, siisti sekä tyylikäs laiva, jossa porukka käyttäytyi siististi. Ehkä maanantailähtö vaikutti asiaan, en tiedä?! En hirveästi laivalla lepäillyt, en vaan jotenkin malttanut...

Osaltaan mun hytille pääsyyn vaikutti paljon myös se, että laivan tilojen kokolattiamatoilla en päässyt pyörätuolilla itsenäisesti liikkeelle oikealla jalalla potkutellen oikein ollenkaan... Eli aina piti olla jonkun työntelemässä (pois lukien niitä tiloja, joissa oli sileä, kova lattia), olipa se sitten mies, mun äiti tai isä eli en heitä halunnut erikseen jatkuvasti myöskään vaivata sen enempää, mitä oli välttämätöntä.

Hyttinä meillä oli Premium, mikä oli muuten ihan ok ja pystyin siellä kyllä omalla tyylilläni ne muutamat askeleet ottamaan mitä tarvittiin, mutta oli ärsyttävää aina purkaa ja kasata pyörätuolia hyttiin mentäessä tai sieltä lähtiessä, kun eihän siitä hytin ovesta tuoli sisälle mahtunut. Sitä en tiedä, oisko invahyteissä ollut tämä sama ongelma mutta nyt mentiin näin. Premium-hytti oli varsin asiallinen muuten ja oli myös kiva, että siihen sisältyi erikoisaamiainen a la carte -ravintolassa.

Nyt on sitten tosiaan toivuttu jo reissailusta ja muista aktiviteeteista, joita piisasikin heti laivalta kotiin saapumisen jälkeen!! Voin sanoa, että oon ollut kipeä, puhki ja nivelet idässä ja kaakossa... Olin ollut autuaan unohtamaton siitä, että mulla olisi heti seuraavana päivänä allasterapia ja muistin sen vasta laivalla ollessa. Mutta minäpä en todellakaan sitä perunut vaan siellä sitä sitten avustajan kanssa jo aamulla ennen kymmentä oltiin, vaikka olin päässyt reissun jälkeen raatona omaan sänkyyn vasta joskus yhden jälkeen yöllä... 

Allasterapian jälkeisenä päivänä, torstaina, mulla oli myös fysioterapia, mutta siellä keskityttiin nyt vaan puhtaasti lymfaan sekä ala- että yläraajoihin. Sen verran olin turvoksissa ja kivulias reissun jäljiltä, tuli todellakin tarpeeseen... Vasen jalka oli polven ympäriltä ja nilkasta kuin löllyvä tukki, niin turvoksissa se oli. Nesteilyä vaan tulee paljosta istumisesta ja muutenkin siitä, että ongelmalliset nivelet temppuilevat, jolloin niiden ympärillä olevat muutkin kudokset kärsivät.

Nyt on sitten sekä allasterapiasta että fysioterapiastakin kesätauko, nämä jatkuvat vasta heinäkuun loppupuolella. Tää tauko tulee kyllä tarpeeseen. On hyvä ottaa välillä kuntoutuslomaakin, sillä kyllä tässä täytyy todeta, että oon pyrkinyt tekemään ihan hemmetisti töitä itseni eteen, jotta tästä oravanpyörästä päästäisiin eteenpäin ja jotta mulla vointi ja tämä hankala liikunta- ja toimintakyky kaikkine nivelten ongelmineen saataisiin paremmaksi. 

Muutenkin asiat ovat pyörineet yhden polven ja olkapään ympärillä, ja täytyyhän elämässä muutakin olla! Mutta nivelet asettavat rajoitteita, jotka on pakko huomioida. Muuten ollaan hyvin äkkiä ensiavussa, jota vältän kyllä viimeiseen asti!!

Polvea pyrin kuitenkin kuntouttamaan myös tässä kesä-heinäkuun välilllä sähkön avustamana Cefar Rehab -laitteella samalla, kun teen polven ojennusharjoittelua. 

Katsotaan, onko tuosta mitään iloa. Tuollaista harjoitusta pystyn tekemään edes jotenkin, kunhan teen tuota tosi varoen. Polvesta tulee myös tuon harjoituksen jälkeen varsin holtiton ainakin vielä näiden muutamien harjoituskertojen kokemuksella - liekö sitten vastus medialis -lihas niin kovilla vai mikä tässä on homman nimi. Vai eikö tuo vaan sovi mulle EDS-potilaana, lihakselle jotenkin eri tavalla, vaikeammin, kuormittavaa mitä perusterveelle ihmiselle? Mutta jatkan harjoituskokeilua, aika näyttää. Onpahan tätäkin kokeiltu.

Tietysti näitä ei voi unohtaa ja ne on pakko huomioida tekemisisissä eikä asioiden tekeminen tai niihin osallistuminen tarkoita, että yhtäkkiä olisin ihmeparantunut mutta etäisyyttä voi ottaa terveysasioihin jollakin tapaa. Heinäkuussa on mm. tulossa Suomipopit, jonne varmasti taas mennään vaikka polvi tai olkapää kainalossa, sillä noista musiikki- ja kulttuuritapahtumista saa kuitenkin niin paljon henkistä virtaa jaksaa. 

Mua kannattelee myös ihana perhe ja ihanat läheiset, jotka auttavat ja tukevat monessa asiassa. Näiden ihmisten seurassa haluan viettää rentoa kesää mahdollisimman hyvillä mielin ja kohtuullisessa voinnissa. Ystävien kanssa myös.

Mutta, ennen tätä useamman viikon hengähdystaukoa kaikesta, on vielä ensi viikolla käytävä kuntoutusosastolla, jossa testataan sitä uutta mulle kaavailtua jotakin älyortoosihässäkkää. Testausaikataulusta soitteli mun viime jakson fyssari mulle taannoin ja ymmärsin myös, että siinä on sitten ilmeisesti lauma ihmisiä katsomassa sitä testausta, kun kyseessä on joku ihan uudenlainen systeemi. 

#koekaniini

#testatkaajatökkikääkestänkyllä

Vaikka monet ihmisten itsestäänselvinä pitämät asiat, reissut tai paljon pienemmätkin arkiset asiat vaativat multa suurta ponnistelua ja vaivannäköä, suunnittelua ja kipua sekä äärirajoille menoa, voinnin veitsenterällä olemista onnistuakseen, oon päättänyt, että tällaisia asioita tehdään. Se ei kuitenkaan tarkoita sitä, että olisin terve. Toisaalta myöskään se, että kerron aina realistisesti ja raadollisen totuudellisesti asioista ja kaikista kohtaamistani terveyshaasteista, ei tee musta huomionhakuista. 

Teenpä ja koenpa mitä vaan, koen, että mun on kuitenkin oltava aito ja näytettävä eri näkökulmia mun elämästä. Haluan olla aito ja rehellinen. Tämä kaikki on kuitenkin mun elämää, jota elän joka hetki, ja nämä ovat ne kortit, jotka mulle on annettu. Ne käännetään. 

Otetaan vastaan se kaikki hyvä ja huonokin, mitä annetaan. Mutta silti eletään.

Stabiili polvi ja muita kummallisia käänteitä

Nyt on kaksiviikkoinen kuntoutusosastorupeama onnellisesti takanapäin. Totean, että todellakin onnellisesti - olin nyt loppuviikosta jo niin kypsä osastolla oloon, että ei tosikaan! Tuntuu, että sairaalaelämä todellakin saisi lopullisesti jo riittää ja kaikki tuo seurattavana, sörkittävänä ja tutkittavana oleminen. Vaan eipä sitä kauheasti ole vaihtoehtoja, kun on vointi mikä on ja nivelet sellaisessa kunnossa mitä ovat.

Kuntoutusosastojakson lopputulemat olivat aika lailla juurikin sellaiset, mitä arvelinkin niiden jo etukäteen olevan. Vaikka tuo vasen polvi ja oikea olkapää olivat osastolla todella huonona (olkapääkin villiintyi pahemmin lonksumaan pois paikoiltaan/jäämään jumiin nyt loppuviikosta ihan ihmeellisissä tilanteissa, yhtenäkin päivänä esim. ruokaa syödessä!), on yhä lopputulemana se kuuluisa konservatiivinen hoitolinja. Siis seurataan ja katsotaan, miten tilanne etenee, ja siinä ohella pyritään huolehtimaan kuntoutuksesta ja painonhallinnasta.

Kävipä sitten ortopedikin mua tapaamassa kuntoutusylilääkärin ja erikoistuvan lääkärin kanssa keskiviikkona. Polvi tutkittiin jälleen (eli väänneltiin - ah kuinka mukavaa kokea niitä kipuja aina uudestaan ja uudestaan, mitä tutkimus saa aikaan -) ortopedin toimesta ja kappas kehveliä:

polvihan on nivelsiteiden osalta kuulemma tietysti stabiili! Yllätyitkö? Minä en...

Jep jep, tämän asian paikkaansapitävyyttä tai mielipidettä voi kysyä myös mun omilta fyssareilta sekä niiltä lukemattomilta hoitajilta, jotka mun kanssa yhdessä väänsivät osastolla ollessa polvea paremmin paikoilleen... Siis ei tuo polvi todellakaan ole stabiili käytännössä!! Mutta minkäs teet, jos sun tuntemuksia eivät lääkärit usko tai he tuntevat omiin näppeihinsä polven käyttäytyvän toisin. Mutta minähän sen polven kanssa yritän ja joudun väkisinkin päivästä toiseen pärjäämään ja siinä se instabiilius järkyttävine kipuineen parhaiten tulee esiin, ihan joka tilanteessa, teinpä tai olinpa tekemättä mitään.

Homman nimi on se, että jos mun polvi olisi stabiili eli tukeva, mä kävelisin kyllä omin jaloin sen verran mitä suinkin kykenisin! Kivuista huolimatta. Enemmän mitä nyt pystyn kotona taas vaivalloisesti toikkaroimaan, kun ei täällä pysty pyörätuolilla liikkumaan. Ei tässä silloin tarvittaisi ainakaan nykyistä määrää näitä eri liikkumisen apuvälineitä, viimeisimpänä sähköpyörätuolia, kuten ei myöskään kaikkea mahdollista avustamista mm. taksiin mennessä/siitä poistuessa, allasterapiassa ollessa siirtymisineen jne jne jne... Kun taas nyt kävely on todella vaivalloista ja hankalaa. Myös oikean olkapään isojen ongelmien vuoksi tilanne on erittäin vaikea, koska olkapää ei kestä kyynärsauvan käyttöä. Olkapää ei tunnu myöskään kestävän oikein mitään arkipuuhaakaan. Paikallaan oloakaan...

Jatkuvasti polvi pettää alta äärimmäisen kivuliaasti ja tuntuu siltä, että nivel todellakin on sijoiltaan jonkin verran ja se täytyy pamauttaa kohdilleen. Tämä onnistuu toisinaan mutta varmaan 90 % ajasta ei onnistu. Onhan mulla sitten muitakin ongelmia alaraajoissa/niiden nivelissä mutta jos polvi olisi parempi, olisi kokonaisuutena mun liikkuminenkin helpompaa.

Tuo toteamus polven stabiiliudesta alkaa tuntumaan musta jo niin naurettavalta ja niin käsittämättömältä, että oksat pois. Sujuvasti siis saadaan nyt mun polvi lähes parannettua papereissa, vaikka siinä on muutakin ongelmaa kuin instabiilius - on tähystetty lateraalimeniskin kassinkahvarepeämä, on rustovauriota, nivelrikkoa, joka etenee, patella alta on myös todettu, hypoplastinen jokin nivelen rakenteessa ym.

Mutta nyt polvi onkin vain stabiili eikä tarvita muuta kuin konservatiivista hoitoa. Ei mene mun eikä monen muunkaan järkeen.

Tuo vasen polvi on ylipäätään muutenkin mun ensimmäinen koskaan noin pahasti oireillut kantava nivel (meni sijoiltaan jo vuonna 1998, kun opiskelija-aikoina olimme ystäväni kanssa Prismassa tekemässä inventaariota ja nousin kyykkyasennosta ylös mausteita alahyllyllä inventoidessani... Tämän Annu muistaa varmasti elävästi, kuten myös Hanna muistaa sen, miten mulla 9-vuotiaana meni varvas sijoiltaan kun vähän tanssahdeltiin Europen Final Countdownin tahtiin :D Mutta se on jo eri juttu)... Joten kyllähän siinä vuosien mittaankin voi vaan kuvitella, mitä nivel on kokenut, kun sitä on saanut pamautella ties missä tilanteissa kohdilleen!!

Hups, ei mun pitänyt polvesta näin paljon paasata mutta ottaa niin paljon päähän, millainen tilanne nyt on viime aikoina ollut ja miten älytöntä on edes ajatella, että nivel olisi stabiili... Että tää purkautuu nyt sitten tähän tekstiinkin, jossa väännän asioita auki rautalangasta kaikille. Tai sitten tosiaan mun, fyssareiden ja hoitajien käsitys stabiilista, tukevasta nivelestä on tosiaan ihan muu kuin lääkäreiden käsitys ;)

Mutta tosiaan - mua yritettiin kuntouttaa myös osastolla ollessa ja muutenkin tarkentaa kuntoutussuunnitelmaa, jolla haen uudestaan Kelasta laitoskuntoutusta ja niitä allasterapiakertoja, jotka Kela oli kaikessa viisaudessaan jättänyt myöntämättä edellisessä vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen päätöksessä. Kuntoutus oli kyllä hyvin haasteellista. En pystynyt oikein muuhun kuin tekemään oikealla jalalla varoen jalkaprässillä mahdollisimman stabiileja liikesarjoja ja sen lisäksi kuminauhaharjoitteita käsillä + soutu-/huopaamisliikettä vas. kädellä kuntosalilaitteilla.

Vasen käsi ja olkapää kestivät harjoitteet erittäin hyvin ja kivuttomasti (olkapää on todella hyvän tuntuinen nyt ja oon niin tyytyväinen, että luudutus oli lopulta kuitenkin paras ratkaisu tuohon olkapäähän! Olkapää sallii nyt luudutuksesta johtuvista liikerajoitteista huolimatta kaikenlaisen tekemisen, jes!!) mutta oikean käden kanssa oli jo alkuun hankalaa tehdä harjoitteita ja lopulta viimeisinä kuntoutusosastopäivinä ei olkapään luksoitumisten/subluksoitumisten vuoksi pystynyt tekemään näitäkään harjoitteita tuolla kädellä enää ollenkaan...

Myös sähköllä tehtävää stimulointia vas. polven ja oikean olkapään tiettyjen lihasten aktivoimiseksi kokeiltiin. (Tuota sähköstimulaatiota (NMES?) on tarkoitus yrittää jatkaa myös nyt jatkossa, sain laitteiston mukaani ja tämän vien näytille fyssarin luo nyt tällä viikolla. Eihän siinä, kokeillaan nyt kaikki mitä tarjotaan...) Laitettiin sellaiset pari anturia kiinni polveen ja olkapäähän haluttujen lihasten kohtiin, antureista lähti johdot sellaiseen säätimeen, josta värinän/supistuksen voimakkuutta voitiin säätää. Samalla mun piti mm. ojentaa polvea sängyllä maatessani, tyyny polvitaipeen alla. Olkapään kanssa lähinnä vaan olin sängyllä puoli-istuvassa asennossa käsi tyynyllä tuettuna. Polvi sieti harjoituksen mutta olkapää ei yhtään! Heti tuli tosi ikävää kipua olkapään sisään ja sähkötystuntemuksia sormiin.

Että sellaista kuntoutusta nyt kuivalla maalla... Mitään aiemmin tehtyjä kävely-, tasapaino- tai jumppapalloharjoitteita ei voitu tehdä nyt. Ihan käsittämätön tilanne, kun vertaa, mitä kaikkea oon tehnyt aiemmin!

Olin myös tosi tyrmistynyt ja ihmeissäni, suorastaan järkyttynyt, kun tämän viikon keskiviikkona sain kuulla, että mulla ei olisi jatkossa mitään muuta seurantaa yhtään minnekään poliklinikalle kuin tarvittaessa yhteydenotto kuntoutustutkimuspoliklinikalle (eli käytännössä kuntoutusylilääkäriin) ja sitten seuraava selvitysjakso kuntoutusosastolla uuden kuntoutussuunnitelman laatimiseksi olisi ollut vasta 05/2020, siis vuoden päästä! Tässä hyvin epästabiilissa ja vaikeassa voinnissa! Toki mulla olisi välissä myös Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen avoterapiat eli allas- ja fysioterapia pyörimässä mutta kun esim. allasterapiakin on ollut erittäin vaikeaa toteuttaa mun voinnin vuoksi jo nyt...

Mutta tämän suunnitelman osalta asiat onneksi muuttuivat torstaina tällä viikolla sen jälkeen, kun olin käynyt kipupolilla anestesialääkärin vastaanotolla. Vastassa oli erittäin asiallinen, mukava ja ns. maalaisjärkinen anestesialääkäri! Huomasi heti, että hänellä oli jotenkin ihan eri ote mun tilanteeseen mitä olen kokenut usein muilla lääkäreillä olleen: sellainen "tuore ote", hän lähestyi asioita vähän eri näkökulmasta kuitenkin. Hän näki mut ekaa kertaa mutta oli kuitenkin ottanut selvää asioista ja mun taustoista hyvin. Ja tiesi, mitä EDS on ja mitä se kehoon ja niveliin mun tilanteessakin aiheuttaa!

Tulin todella hyvin kuulluksi ja nähdyksi niin EDS-potilaana kuin muutenkin ihmisenä ja sellaisena kun oon. Ei vähätelty todellakaan yhtään mitään ja lähtipä siinä polvikin lopulta seilaamaan paristikin, jolloin pyysin anestesialääkäriä kertaalleen myös pitämään säärestä polven alta kiinni ja pamautin polven paremmin kohdalleen hänenkin tuntien, nähden ja kuullen, miten polvi käyttäytyy.

Lopputulemana kipupolikäynniltä oli, että yksi kipulääke kokeillaan mun lääkearsenaaliin vielä lisää ja lisäksi anestesialääkäri ehdotti, että kun tilanne on näin haasteellinen kokonaisuutena ja mä vellon "aaltojen mukana" eivätkä asiat oikein ole edenneet vaan mun vointi ja noiden pahiten oireilevien nivelten tilanne on kaikesta mun yrittämisestä ja terveydenhuollon ammattilaisten tekemisistä, ohjeista ja muusta huolimatta huonontunut, hän vie mun kokonaistilanteen meetingiin käsiteltäväksi ensi viikolla. Sinne osallistuu kuulemma mm. anestesialääkäreitä, ortopedeja, fysiatreja, radiologeja... Ja kuulin myös myöhemmin kipupolikäynnin jälkeen vielä psykologia sovitusti tavatessani, että myös tuota psykon puolen henkilökuntaa.

Oon siis tavannut nyt viime kuukausina psykologiakin. Psyyke mulla on todettu vahvaksi ja muutenkin henkisesti oon kunnossa ja oon aivan asiallinen ja järkevä tyyppi :), mutta on ajateltu mun hyötyvän myös tämäntyyppisestä keskustelusta, kun tilanne on ollut fyysisesti niin vaikea. On psykologin kanssa ollutkin kyllä tosi kiva käydä asioita läpi ja purkaa kaikkia tuntemuksia ja kokemuksia tästä koko hullunmyllystä, hän on hyvä tyyppi ja olimme heti hyvin samalla aaltopituudella ja hänen kanssaan on ollut tosi helppo puhua.

Niinpä psykologi sitten ehdotti, että hänpä voisikin tällä kertaa itsekin mennä tuonne palaveriin, missä mun asioita käsitellään, paikalle! Sanoin, että se olisi kyllä tosi hienoa, jos sinne palaveriin pääsisit :) Hän kun on jo oppinut mua jonkin verran tuntemaan nyt tässä viime kuukausina tavatessamme ja hän tietää, kuinka sinnikäs olen ja että tilanne on oikeasti ja aidosti fyysisesti vaikea eikä mulla ole psyykkeessä mitään vikaa... Eli psykologi voisi myös kertoa palaverissa myös sitäkin puolta, että oon tosi turhautunut siihen, miten mua on kohdeltu ja tiettyjä asioita jätetty ehkä huomioimatta/mua kuntouttavia ihmisiä kuulematta jne. Ei ollenkaan huono asia, että mua olisi myös "edustamassa" joku muukin kuin anestesialääkäri.

Mutta en odota tuoltakaan meetingiltä mitään ihmeellistä. Sen verran mäkin - vaikka muuten positiivinen ja toiveikas tyyppi olenkin - oon skeptiseksi joutunut tulemaan kaikenlaista vähättelyäkin joskus kokeneena, että täytyy sanoa, etten usko ennen kuin näen! Mutta pienen toivonpilkahduksen ovat nyt tämä anestesialääkäri ja psykologi omilla lähestymistavoillaan ja mun kohtaamisillaan saaneet aikaan.

Muutoin lääkäreistä mulla on hyvin ristiriitainen olo tällä hetkellä. Kaikki ovat todenneet yrittävänsä auttaa mua kaikin keinoin mutta kun jotenkin tuntuu, ettei metsää nähdä puilta ja junnataan tietyissä näkökulmissa eikä oteta tarpeeksi mun elämänlaatuakaan tässä tilanteessa huomioon, mennään hyvin helposti ojasta allikkoon...

Jotakin järkeä kuitenkin ehkä myös tuo kipupolikäynti toi tullessaan: erikoistuva fysiatri mut perjantaina kotiuttaessaan sanoi, että mun seuraava seurantajakso tuolla kuntoutusosastolla olisikin jo sentään puolen vuoden päästä. Sentään!! Kyllä ois järjetöntä tässä tilanteessa, että vuoden yrittäisin sinnitellä tässä "polvi ja olkapää kaakossa" ilman sen tarkempaa seurantaa... Vaikka sairaalassaoloa en todellakaan kaipaa, niin kyllä sen verran järki sanoo, että tällainen oirekuva mitä mulla on vaatii todellakin vähän jämäkämpää otetta kuin haahuilua ja "kattelua."

Kuka ottaa sen jämäkämmän otteen ja milloin?

P.S. Taas tätä tekstiä kirjoittaessani oikea olkapää kävi sijoiltaan/subluksaatiossa ja jouduin sen rusauttamaan paremmin kohdilleen taaksepäin. Pikkurilliä ja nimetöntä sormea "siritti" ilkeästi, kun hermo jumittaa olkapään alueella... Anestesialääkäri arveli torstaina, että kyseessä olisi ulnarishermo, joka jää tuossa tilanteessa pinteeseen. Niin... Yritin nyt vain raapia toista olkapäätä, jota kutitti...

P.P.S. Anestesialääkäri oli muuten kirjannut torstaiseen vastaanottotekstiinsä tästä "stabiilista polvesta" mm. seuraavasti:

"...Tilanne kuitenkin siinämäärin ongelmallinen, että vasen polvi pettää jatkuvasti alta. Ei pysty ollenkaan varaamaan tuolle. Polvessa myös huomattavia luksaatiotaipumuksia, ja luksoituu nyt myös vastaanotolla 2 - 3 kertaa tässä..." 

Niinpä niin...