Kuva

Kuva

keskiviikko 13. helmikuuta 2019

Elämän sankareita

Kuntoutusjakso on saatu loppuun ja palailin tänään taas kotiympyröihin. Toisinaan on ikävä lähteä kuntoutusjaksoilta kotiin, jos kuntoutus jotenkin tuntuu jäävän kesken, mutta nyt olin kyllä aivan valmis jo lähtemään. Kun taksi jätti Peurungan maisemat taakseen, totesin ääneen, että nyt on kyllä hieno ja juuri oikea aika lähteä kotiin :)

Kaikki meni kokonaisuus ja nivelten tilanne huomioiden aika mukavasti sitten kuitenkin kivuista ym. nivelten hankaluuksista huolimatta ja sain kuntoutukselta sen mitä siltä toivoinkin saavani. Näin totesin tänään lääkärille loppupalaverissakin. Erityisesti paljon mulla oli toivomaani allasterapiaa ja sitten tietysti ne alkujaksolla suunnitellut erityistyöntekijöiden ajat myös. Ja tykkään Peurungan meiningistä muutenkin - siellä on pätevä ja rento, huumorintajuinen henkilökunta eikä siellä jämähdetä koskaan paikalleen vaan pyritään tekemään (resurssien ja mm. Kelan määrittelemissä puitteissa) kuntoutujien kanssa kaikenlaista aktiivisella ja aktivoivalla otteella. Ei lusmuilla ;) No ei mitään överisti siis pakoteta tekemään ja aina vointia ja kuntoutujan yksilöllistä tilannetta kuulostellaan herkällä korvalla, mutta kyllähän Peurunka kuitenkin tunnettu on siitä, että siellä tehdään eikä lorvailla. Hyvä niin.

Nyt sitten seuraavia Kelan laitoskuntoutuksia ei olekaan tiedossa, ennen kuin mulle tehdään taas uusi kuntoutussuunnitelma suosituksineen
ja sen jälkeen taas on haettava uudet kuntoutukset, jotka Kela myöntää, jos myöntää. Kuntoutuslääkäri sanoi tänään Peurungassa suosittavansa loppupalautteessa kuntoutuksia (niin avoterapioita kuin laitoskuntoutustakin) kuten ennenkin. Oletan samat suositukset saavani sitten kuntoutusosastoltakin, koska mun tilanteessa on kuntoutus äärimmäisen tärkeää niin nyt kuin jatkossakin, jotta vältettäisiin voinnin heikkeneminen ja sitä saataisiin paremmaksikin vielä hiljalleen mutta Kelan päätöksistä ei valitettavasti voi koskaan olla varma...

Kuntoutussuunnitelma tosiaan päivitetään huhtikuussa kuntoutusosastolla. Kuulin alkuviikosta, kun kuntoutusosaston sihteeri soitti, että menen osastolle heti sitten huhtikuun alussa, joten siihen samaan syssyyn osuu sitten se polven narkoositutkimuskin ym. Tosi hyvä, että nämä ajankohdat osuvat samoihin aikoihin. On mahdollista sitten miettiä kokonaistilannetta nivelineen ja polven tilanteineen samaan syssyyn. Onneksi nyt vanha kuntoutussuunnitelma on voimassa kuitenkin vielä kesäkuun loppuun, avoterapian osalta systeemit jatkuvat vielä. Niitä käyntikertoja on onneksi jäljellä vielä tämän nykyisenkin kuntoutussuunnitelman voimassaoloaikana.

Oon ennenkin kirjoittanut tämän mutta niin nytkin totean, että olen etuoikeutettu monellakin tapaa. Jutustelin Peurungan psykologinkin kanssa tämän jakson aikana, että vaikka mulla se oma peruspositiivinen elämänasenne ja "taistelija-asenne" onkin (ja ei ole mitään mielenterveysongelmia nyt eikä ole ollutkaan), on yhtenä erittäin isona ja tärkeänä kokonaisuutena omien läheisten lisäksi mun jaksamisessa se, että mä koen, että nykyään mulla on hyvä "taustatiimi" auttamassa.

Fysioterapeutit, ortopedit, kuntoutusylilääkäri + kuntoutusosaston muu väki, Peurungan muu väki, kipupoli tarvittaessa myös. Erikseen mainitsen myös alueellisen apuvälinekeskuksen väen ja myös mun taksinkuljettajat. Ja jos nyt olen ollut osastohoidossa, suurin osa hoitajistakin on ollut aivan huippuja.

Tällä hetkellä nyt fyssareiden, ortopedien ja kuntoutusylilääkärin apu ja tietty sellainen potilaslähtöinen, palvelualtis, kannustava ja hyvä asenne mua kohtaan on ollut ensiarvoisen tärkeää. Sekään ei ole itsestäänselvää ja olen äärimmäisen kiitollinen, että nämä ihmiset oikeasti ovat mua auttamassa ja asioita miettimässä.

Jos näin ei olisi, en tiedä, miten mä jaksaisin, asiat ovat niin isoja ja hankalia. Kuvasin psykologillekin, että musta tuntuu, että olen hamsterina juoksupyörässä. Juoksupyörää kuvaa terveys ja kaikki siihen liittyvä pyöritys...

"Mutta sä juokset! Sä et ole lysähtänyt siihen pyörään. Sun asenne on aivan huippu. Jatka näin, niin sulla pysyy jatkossakin pää pinnalla", vastasi psykologi.

Niin... Asenne on iso juttu kyllä kaikkien asioiden hallinnassa. Rajoitteita on mullakin paljon, on kipuja, liikkumisongelmaa ja muita, mutta siitä huolimatta pyritään elämään sen mukaan mitä kulloinkin pystyy. Välillä on tosi vaikeaa, ja nyt tietysti on ollut vaikea kausi monin tavoin meneillään, mutta silti eletään ja pyritään suhtautumaan elämään avoimen uteliaasti ja luovasti. Huumorillakin.

Vielä totean, että tuo "taustatiimi" mulle  ei ole tullut itsestään millään tarjottimella eteen vaan sen eteen on täytynyt taistellakin. Varjella omia oikeuksia ja olla aktiivinen potilas, selvitellä asioita, ottaa yhteyttä eri henkilöihin. Välillä on täytynyt myös valitettavasti raportoida tietyistä epäoikeudenmukaisuuksista, ongelmista tai huonosta kohtelustakin mutta tästä kaikesta huolimatta mä koen kuitenkin, että olen erittäin hyvissä käsissä tällä hetkellä. Välitän kaikille mun hoitoon ja kuntoutukseen osallistuville henkilöille lämpimät kiitokset, olette helmiä ja tiedätte kyllä, keitä te olette!

Lopuksi vielä liitän tekstin, jonka eilen kirjoitin Instagramin puolelle. Olkoon tämä yhä pohdittavaksi niin minulle kuin muillekin.

- - -

Olli Lindholmin ja Matti Nykäsen kohtalot mietityttävät ja ylipäätään elämä on mietityttänyt tänään. Kunpa ihmiset muistaisivat kaiken arjen kiireen, vaikeuksienkien ja haasteiden keskellä, että meillä on vain tämä hetki ja se on ainut asia, mikä merkitsee ❤ Samoin läheiset ihmiset ja se, että heillä ja ylipäätään meillä kaikilla olisi kaikki niin hyvin kuin voi olla. Jos ihmiset välittäisivät enemmän toisistaan, moni muukin asia muuttuisi tässä maassa.


Kirjoitin Facebookiinkin näin tänään: "Elämä on kummallista... Nuo viisikymppisten äkilliset kuolemat vetävät hiljaiseksi ja saavat kyllä miettimään, miten silmänräpäyksessä voi kaikki olla ohi. Pitäkää ihmiset toisistanne huolta, puhukaa, antakaa anteeksi, rakastakaa ja välittäkää, pitäkää hauskaa ja naurakaa. Tehkää rakastamianne asioita juuri nyt, ei "sitku." Ettei tarvitse myöhemmin surra ja katua. Elämä on juuri nyt ja tässä. ❤" Näin se on...


On mainittava vielä erikseen tilanne tältä päivältä. Ruokailun jälkeen eräs muun ryhmän kuntoutuja halusi tulla mulle kertomaan, että hän on katsellut nyt päivien aikana, miten mulla on hymyilevät kasvot ja niistä paistaa aina ilo, vaikka kaikilla omat terveyshaasteensa ovatkin ja niin mullakin on. "Se on harvinaista, ja halusin erikseen tulla sanomaan, että pidä tuo!" hän sanoi. Kiitin hämmentyneenä. Tuli todella hyvä mieli! Mietin sitten myöhemmin, että aina täytyisi muistaa mainita niitä myönteisiäkin asioita kanssaihmisille ja varsinkin läheisille, kun siltä tuntuu ja aihetta on.

Joskus voi olla niin, että toista tilaisuutta ei tulekaan. Elämä on hauras.

- - -

perjantai 8. helmikuuta 2019

"Pojasta polvi paranee" ja muita huijauksia



Oon tällä hetkellä Peurungassa kuntoutusjaksolla, tämän nyt vielä  voimassaolevan kuntoutussuunnitelman viimeisellä kuntoutusjaksolla. Aika on mennyt äkkiä maanantaista tähän hetkeen ja monenlaista on puuhattu. Kuntoutusryhmä on ollut pieni mutta mukava. Viime jaksolla olikin ruuhkaa ihan liiaksikin, mutta näin on kivempi, että on rauhallisempaa - riittää paremmin aikoja fyssareille ym. kuntoutushenkilökunnalle.

Oon ollut kaikkina muina päivinä paitsi eilen altaalla. Eilen oli jätettävä suosiolla allas väliin, ois tullut liian kiire ennen kuin mun piti lähteä käväisemään keskussairaalalla röntgenissä ja ortopedin kontrollissa. Vasenta polvea pohdittiin nyt tällä kertaa. Kyllähän siinä ihan tarpeeksi pohdittavaa riittikin ja iltapäivä meni reissussa, koska mulla oli niin myöhäinen aika ortopedille (päivän viimeinen ilmeisesti) ja ajat olivat yli tunnin myöhässä.

Olin keskussairaalalla mulla nyt täällä Peurungan jaksolla testissä olevalla Respectan testipyörätuolilla, johon on asennettu Solo-ajolaite eli moottoroidut renkaat sekä joystick, jolla pyörätuolia ohjataan ja "ajetaan." (Ei olekaan muuten mikään ihan helposti hallittava vekotin, oon törmäillyt varsinkin alkuun ovenkarmeihin, seinään, esineisiin jne... Mutta se on toinen juttu :D) Kepit otin myös mukaan sairaalalle. Avustaja oli mukana lisäksi, hän sai kuskailtua paremmin mun kamppeita ja oli myös seurana, kun jännittelin vastaanottoa taas ihan tarpeeksi...





Ortopedin kontrolli oli asiallinen ja hyvä. Käytiin läpi eniten tuota polviasiaa, mutta sivuttiin siinä vähän muitakin asioita ohimennen. Käytiin läpi tämän hetken tilannetta ja oireita, sivuttiin rtg-kuvia ja vanhoja tähystyksessä otettujakin kuvia ja sitten tietysti "väänneltiin" eli ortopedi tutki ja käänteli polvea eri suuntiin, testaili liikeradat, tutki lumpiota ym. Äärimmäisen kivuliastahan se oli, vaikka yritin olla niin rauhallinen kuin mahdollista...

Oikein hyvin sitä kliinistä tutkimista ei voinut ortopedi mun polven kipujen vuoksi tehdä ja hän totesikin sitten sanelussa, että diagnostiseksi ei sitä tutkimusta voi sanoa tässä tilanteessa. Mutta polvi on joka tapauksessa varsin epätukeva, eniten itse nivel ja ongelma ei ole nyt niinkään lumpio, vaikka sekin mulla kyllä subluksaa. Siltä mustakin tuntuu,, että itse nivel on pahin, holtiton. Tosin nythän jännitin aika paljon vastaan väkisinkin kivun vuoksi, joten tän vuoksi tutkimus ei ollut mitenkään tarkka. Röntgenkuvissa nähtiin myös nivelrikon edenneen edellisiin kuviin verrattuna ja kuvissa näkyi myös, että joku osa polvesta on hypoplastinen, mikä tarkoittaa ilmeisesti liian pientä/vajaakehittynyttä. No ei yllätä, kun mun nivelistä puhutaan...

Niinpä ortopedi kysyi, annanko luvan, että hän puhuu tilanteesta eräälle toisellekin ortopedille ja he tekisivät sitten yhdessä polven tutkimisen narkoosissa ja niin, että läpivalo on käytössä. Joko spinaalissa tai anestesiassa (tosin melkein toivon että nukun tuolloin, ettei selkää sörkitä, kun siellä jo muutenkin on se joku hermovaurio). Annoin luvan. Kuulin sitten siinä jo hoitajalta vähän myöhemmin, että päivä onkin jo tiedossa ja sovittu. (?! Kerrankin näin nopeasti tiedetään päivä! Mikä on positiivista tietysti.)

Ortopedi sanoi myös ottavansa yhteyttä kuntoutusylilääkäriin. Tarkoitus olisi, että sitten kun narkoositutkimus on tehty, pidettäisiin palaveri, johon tulisivat molemmat tutkimuksessa mukana olleet ortopedit, kuntoutusylilääkäri, minä ja mun mies. Mies tulisi mukaan siis lähiomaisena, sillä hän on kuitenkin se, joka on eniten arjessa apuna kuitenkin omista läheisistä. Palaverissa sitten käytäisiin läpi, että miten edetään... Sillä kuten siinä molemmat ortopedin kanssa pohdimme: eteenpäin halutaan eikä yhtään enää taaksepäin! Eli pitää miettiä sellaisia ratkaisuja, joista olisi oikeasti hyötyä.

Se on kuitenkin selvää, että näinkään ei voi jatkaa. Tiettyjen nivelten kanssa on tosi hankalaa, unet ovat huonoja myös tämän vuoksi ym. ym. Painonhallintakin olisi helpompaa, jos pystyisin keskittymään siihen paremmalla energialla, mutta nyt energia kuluu lähinnä selviytymiseen hetkestä toiseen. On myös ikävää, että elämänpiiri on niin pieni, vaikka halua olisi käydä enemmänkin ihmisten ilmoilla ja nähdä ystäviäkin. Mutta kun ei kykene...

Kuntoutuksesta saadaan se hyöty, mitä on saatu ja kuntoutus on tietysti yhä tärkeää. Se tepsii kuitenkin, ja paljon oon myös ajan mittaan tehnyt töitä. Sen tietävät fysioterapeutit erityisesti, he ovat nähneet kyllä, mitä ja miten teen. (Kävipä mua muuten polilla myös moikkaamassa sattumalta mut ohi kulkiessaan bongannut, kuntoutusosastolle uuden sopparin tehnyt tuttu fyssari :)) Mulla on lihakset hyvässä kunnossa, yläkropassa erityisesti (puristusvoimatkin ovat erittäin hyvät nyt molemmissa käsissä, ne testattiin pari päivää sitten), jaloissakin ihan kohtuulliset (niistäkin varmaan vielä isometriset voimat testataan ensi viikolla, luulen). Mutta oirekuva on tällainen, että nivelten tilanne vaan silti huononee... "Se liittyy tuohon sun sairauteen", sanoi ortopedi, kun hänellekin ihmettelin tätä outoa oirekuvaa lihasvoimien paranemisesta mutta silti nivelten huononemisesta, purkaksi muuttumisesta.

Niinpä niin. Hämärät herrat, Ehlers ja Danlos. Mylläävät geeneissä kropan ihan sekaisin!

Mutta polvi... Jos sitä sitten lähdettäisiin leikkaamaan, vaihtoehdot ovat vähäisiä... Lähinnä kai puhutaan polven luudutuksesta, ellei nyt sitten narkoositutkimuksessa selviä jotakin sellaista, joka olisi muulla tavoin korjattavissa. Mutta mun tapauksessa on mitä ilmeisintä, että ei ole, kun tekonivelkään ei olisi vaihtoehto eikä mitään kiristyksiä kannata edes yrittää.

Polvituista puhuttiin kyllä ortopedin kanssa myös pikaisesti, mutta niistä ei todellakaan ole ollut yhtikäs mitään iloa aiemminkaan, kuten oon usein kirjoittanutkin. Polvi myös seilailee itsekseen ja ihan omiaan myös tukien sisällä tai ylipäätään olinpa sitten istumassa, seisomassa, liikkumassa tai makaamassa. Selällään maatessa pysyvät nivelet edes hiukan paremmin kuosissa mutta totesimme siinä, että en mä voi koko ajan maata, se ei ole vaihtoehto.

Silloin kun polvi on pois paikoiltaan (itse nivel, lumpio tai molemmat), olisi myös todella kiire saada jämerä polvituki pois jalasta, jotta pystyisin ylipäätään vekslaamaan polven edes vähän paremmin kohdilleen... Ei tuesta olisi tuolloinkaan todellakaan hyötyä vaan puhtaasti haittaa. Se saattaisi jopa vaurioittaa polvea lisää tällaisessa tilanteessa, ja tuen vekslaamista saisi tehdä kymmenittäin päivän aikana! Ei mitään järkeä. Yhtä hölmöläisten hommaa kuin esim. Kelan tekemät kilpailutukset :D

Mutta joo... ortopedi kyllä muistikin hyvin nämä kaikki aiemmat keskustelut ja polvitukitestaukset, kun siinä sitten jo vähän kyllästyneenä tokaisin, että "Ei nyt oikeesti! Nää on jo testattu aiemmin ja ne on täysin hyödyttömiksi havaittu...!" Mainitsin myös, että voisikohan mun yhtä fyssaria pyytää mukaan tuonne pohdintapalaveriin. Siis häntä, joka on ollut mun hoitoneuvottelussa mukana aiemminkin. Ortopedi tuumasi, että ehkäpä, mutta hän kysyy vielä, mitä kuntoutusylilääkäri ajattelee asioista. Voisin arvella, että hänelle fyssarin mukana oleminen olisi ihan ok, sillä he - siis kuntoutusylilääkäri ja fyssari - tuntevat toisensa ennestään ja tuntevat minut tietysti myös.

Palaverista on ollut puhetta aiemminkin jo kuntoutusylilääkärin kanssa. Ei tosin nyt juuri vain polveen liittyvästä palaverista mutta ylipäätään kyselin kuntoutusylilääkäriltä joskus aiemmin, olisiko fyssarin hyvä olla mukana siinä vaiheessa, kun kuntoutussuunnitelmaa seuraavan kerran päivitetään huhtikuussa. Asiasta ei kuitenkaan ole sen tarkemmin sovittu. Nyt kuitenkin voi olla, että kuntoutusosastojakso osuisi samoihin aikoihin kuin tuo polven tutkimus, joten voisi olla aika hyväkin, että siinä vaiheessa joka tapauksessa kokoonnuttaisiin palaveroimaan, kun asiat ja kaikki oleelliset henkilöt ovat siinä käsillä kuitenkin.

Tulipa vielä sellainenkin mieleen, että se narkoositutkimus tosiaan tehdään päiväkirurgisena toimenpiteenä. Eihän se mikään iso juttu sinänsä ole, mutta voin vannoa, että polvi on aivan järjettömän kipeä sen jälkeen ja ihan varmasti mulla on toiminta- ja liikuntakyky aika heikko sen jälkeen. Noh, mainitsin sitten ortopedille, että se olkapään luutumisen arviointiin tehty elokuinen vastaava läpivalaisuvääntelyhän oli HERKO-toiminnan osalta - siis se kohtelu siellä HERKOssa - ihan järkky. Kerroin, että vein asian silloin eteenpäinkin ja että silloin todettiin saamissani papereissa, että osastopaikka olisi ehkä ollut hyvä mun tilannetta peilaten. Ortopedi sanoi, että toki tavoitteena on pääsy kotiin, mutta kyllä se tilanne sitten siellä katsotaan ja pohditaan jatko voinnin mukaan.

Otin tuon HERKO-kokemuksen ja tarinan puheeksi vielä sitten polilla hoitajankin kanssa, ja hän oli ihan järkyttynyt siitä, että kohtelu oli ollut niin huonoa... Hän sanoi ymmärtävänsä aivan hyvin mun kokemuksen ja miksi en halua HERKOon ja kirjoittikin sitten mun tietoihin, etten halua sinne toimenpiteen jälkeen vaan jos vointi vaatii, mut siirrettäisiin ortopediselle osastolle tai jos olen kuntoutusosastolla samaan aikaan, sitten sinne. Tämä oli kyllä hyvä kirjaus ja hoitaja oli muutenkin tosi mukava, olemme nähneet polilla monesti ennenkin.

Että sellaista taas kerran. Paljon jäi tässäkin kirjoittamatta mutta josko tässä nyt on sitten ainakin päällimmäisenä mielessä olevat asiat yllä. Kiitollinen oon kuitenkin siitä, että tällainen tiimi on pohtimassa asioita ympärillä.

"Pihamaalla rellesti elämän haamu, raakku niinku naakka ja nauro..."



keskiviikko 30. tammikuuta 2019

Taistelijan mietteitä




Tänään olin parillakin eri reissulla avustajan kanssa. Olotila on nyt aika sekava, kipuinen ja uupunut, mutta koitan nyt kirjoitella kuitenkin päivän kuulumiset. Josko tästä saisi selvää...

Eka reissu suuntautui keskussairaalalle, jossa käväisin jututtamassa ravitsemusterapeuttia. On hyvä, että mulla on tuo seuranta painonhallinta-asioissa tutun/tuttujen ravitsemusterapeuttien luona (on ollut jo useampana vuonna enemmän ja vähemmän säännöllisesti). Oon itse myös toivonutkin seurantaa, jos sitä ei välillä ole ollut.

Muutenhan mulla menee kaikin puolin "olosuhteisiin nähden" kai niin hyvin kuin on mahdollista, eli vaikka on aika kokonaisvaltaisesti huono tilanne nivelten suhteen eikä helpotusta todellakaan ole noin vain luvassa, on olemassa silti vaikeissakin hetkissä se tietty vahva taisteluasenne, huumori ja myös kuntoutusmotivaatio. Mulla on myös vahva halu pitää itsestäni niin hyvää huolta kuin mahdollista. Vahva elämänhalu.

Painonhallinta on mulle kuitenkin sitten se akilleen kantapää tai heikkous. Koko elämäni oon joutunut olemaan sen suhteen tarkkana, lihon herkästi ja tykkään hyvästä ruuasta ja herkuista ihan liikaa :) Nyt on pidettävä huolta siitä, ettei paino nouse eikä se ole onneksi noussutkaan vaan pysynyt nyt samassa. Hidas painonpudotus olisi suotavaa, mutta se ei todellakaan ole tässä tilanteessa mikään helppo nakki!

Eniten mulla vaikuttaa ruokarytmi tilanteeseen. Se onkin ykköstavoite pitää kunnossa. Vaikeissa kivuissa syöminen jää, ja jos ruokailuväleistä tulee liian isoja, syö myöhemmin helposti liikaa tai sortuu herkutteluun. Välillä taas ruokarytmi on hyväkin, ja tällöin mä jaksan myös kiinnittää paremmin huomiota ruuan laatuun ja määrään sekä kasviksiin. Samoin siihen, että juon tarpeeksi. Kun kuitenkin ruokailu on epäsäännöllistä ja tempoilen edestakas, ei elimistö tiedä, miten se käyttäytyisi. Tulee energiavajetta mutta myös yhtäkkistä energian ylitarjontaa.

Lisäksi mun säännöllinen kipulääkitys, usean eri kipulääkkeen kombo sekä usein myös tarvittavat lisäkipulääkkeet keräävät kehoon nestettä. Yksi lääke erityisesti on ongelmallinen tässä. Tätä kuitenkin on keskusteltu niin ortopedien, kuntoutuslääkäreiden kuin kipupolilla anestesialääkärinkin kanssa, että lääkityksestä saatava hyöty on kuitenkin niin suuri (myös mun mielestä), että nesteen kertyminen kehoon täytyy vaan sietää... Kipulääkitystä ei kannata vekslata nyt paljoakaan, kun se kuitenkin toimii edes jotenkin. Elämä olisi muuten yhtä suurta selviytymistaistelua, ei mitään muuta. No on se nytkin ollut melkoista sinnittelyä mutta se olisi vielä karseampaa ilman tuota tiettyä pohjalääkitystä.

No sitten vielä mun ongelma on tietysti se, etten pääse enkä mitenkään pysty liikkumaan tarpeeksi. Kuntoutuksessa keskitytään nyt eniten liikunta- ja toimintakyvyn ja lihasvoimien ylläpitämiseen sekä parantamiseen mutta olisi ihan huippua, jos voisi vielä tähän oheen tehdä vielä kunnollista aerobista treeniä, jossa sykettäkin saataisiin paremmaksi. Tällaiseen liikuntaan vaan ei mun keho enää kykene, se ei kestä enää tuollaista. Ei kestäisi sittenkään, jos olisin hoikempikin, sillä nivelten tilanne on liian vaikea tähän. Oon nyt hienoina talvipäivinä haaveillut mm. reippaista kävelylenkeistä ja välillä jopa hiihtämisestä (siis minä, joka en oo koskaan hiihtämisestä välittänyt!!) mutta kun ei enää pysty, ei vaan pysty.

Luottofyssari myös erikseen kielsi, etten saa lähteä ulos kävelemään, kun katseli tuossa tannoin ihan sisälläkin mun kävelyä... Nyt on siis kokeiltu ottaa myös vasempaan käteen taas kyynärsauva sisätiloissa lyhyisiin siirtymisiin, kun luudutettuunkin olkapäähän voi jo tukeutua, sillä oikea olkapää on niin huonossa jamassa eikä kestä enää yksinään kyynärsauvaan tukeutumista kuten ei oikea rannekaan. Eipä silti, en todella lähtisikään - pystyn juuri ja juuri kävelemään meiltä kotoa auton luokse parkkipaikalle ja tämäkin monen pysähdyksen kanssa. (Ulkona kävely on ihan kauheaa. Ylipäätään kävely on todella vaikeaa, ei siitä mihinkään pääse, en voi luottaa mun jalkojen niveliin yhtään ja sisällä pisin kävelymatka on nyt ollut Peurungan suihkusta altaalle... Joka onnistuu vain välillä, altaalta poispäin ei koskaan.)

Ravitsemusterapeutit onneksi ymmärtävät mun kokonaistilanteen erittäin hyvin. Heiltä tulee tilanteeseen täysi tuki ja he myös tietävät, että jos mun tilanne helpottuisi, olisi helpompi myös taas satsata siihen maltilliseen painonpudotukseen. On hienoa, että taustatukea on joka suunnasta. Tänään juteltiin myös siitä, että voin kuitenkin olla ja olenkin sillä tavalla itseeni myös tyytyväinen, että teen kyllä aina parhaani ja voin sanoa, että se riittää kyllä tässä tilanteessa. On sallittua olla itselleni myös armollinen, en jää huonoihin päiviin kiinni, vaan aina on uusi päivä. Nyt vaan kun saa pidettyä ruokailurytmistä kiinni ja tietoisesti myös ujutettua kasviksia ruokavalioon (kuten teenkin), ollaan jo hyvällä mallilla. Muut suotuisat vaikutukset tulevat siinä ohessa...

Keskussairaalalta suunnattiinkin sitten apuvälinekeskukseen. Siellä pääsin testailemaan uutta sähkömopoa. Mulla oli myös vanha mopo mukana ja tarkoitus oli, että jos uusi mopo olisi hyvä, se voisi lähteä myös sitten heti mukaan mulle.

Ajelin niin käytävillä kuin ulkonakin. Ajotuntuma oli oikein hyvä, jopa herkempikin mutta silti tukevampi mitä mun aiemmassa mopossa - tämä uusi mopo kun oli nelipyöräinen, ja mun aiempi mopo oli kolmipyöräinen. Tässä uudessa mopossa saa myös tuettua polven/polvet suoraksi, voi muutella istuimen, käsinojan ja ohjaustangon asentoa ym. On hyvin säätöjä. 

Kun taksikin jäi odottelemaan mua apuvälinekeskukselle, pystyttiin samalla myös testaamaan se, miten mopon pystyy ajamaan taksin hissiin ja että miten se ylipäätään mahtuu hissiin. Ensin näytti hiukan pahalta, sillä tässä uudessa mopossa on takana myös kaatumaesteet, jotka tekevät mopon pituudesta hissin nostotason suhteen hiukan ehkä liian pitkän. Mutta kun vähän testailtiin ja vekslailtiin, saatiin ongelma ratkaistuksi ja todettiin, että kyllä tuon mopon kyytiin saa... :) Joten kun nyt kaikki asiat olivat ok, todettiin, että kyllä: mopo lähtee mun mukaan ja vanha mopo jää apuvälinekeskukselle. Fiilis oli vähän kuin olisi lähtenyt uuden auton kanssa autokaupasta :D




Testasin muuten myös sellaista yllättävänkin pieneen tilaan kasautuvaa "matkasähkäriä", jossa on joystick-ohjaus. Se voisi olla kuulemma myös yksi vaihtoehto myös mulle mietittävän ajolaitteellisen tavallisen pyörätuolin rinnalle, jota testaan Peurungassa kuntoutusjaksolla nyt ensi viikosta eteenpäin. En oo koskaan aiemmin testannut sähköpyörätuolia ja täytyy sanoa, että ohjaus onnistui ihan ok, mutta kun sitä sitten peilien kautta näin itseni myös siinä istumassa, tuli hetkellisesti sellainen olo että ei oo todellista, minä ja sähkäri... Huh huh!! Tietynlainen ahdistus, että tämäkö nyt tilanne sitten on. Ei mulla peruspyörätuolista tai vaikka sähkömoposta tuollaista fiilistä tule, sähkömopokin on jotenkin "päheämpi" apuväline tai jotain, en osaa selittää... Mutta sähkäri on vielä asia, jota on vaikea miettiä itselle, vaikka se onkin tiettyihin tilanteisiin mulle ihan perusteltu, suositeltu ja toivottukin. Ei se sitä kuitenkaan onneksi mun kohdalla tarkoita, etteikö siitä ylöskin jaloilleen pääsisi, kun pystyn kuitenkin jonkin verran kävelemään ja olemaan jaloillani. Mutta tuo sähkäri-/ajolaitteellinen pyörätuoli jää vielä nyt mietittäväksi, katsotaan ja testaillaan tässä lähiaikoina...

Sitä armollisuutta kun nyt tosiaan oppisi vielä hiukkasen lisää itseään kohtaan. Niin painonhallinnan kuin muutenkin ihan kaiken tämän vyyhdin kanssa, myös mm. avun ottamisessa vastaan. Oon kuin lumivyöryn keskellä lumipallona, hamsterina juoksupyörässä, koko ajan on asioita meneillään eikä tilanne tästä ainakaan sillä muutu, että kauhistelen asioita liikaa tai jämähtäisin johonkin tiettyyn asiaan tai kokemukseen, olipa se sitten joku huonosti valittu syöminen tiettynä päivänä tai vaikkapa itsensä näkeminen peilistä sähköpyörätuolin kyydissä... Tai ihan mikä muu asia vaan.

Pitäisi vaan useammin katsoa peiliin itseään ja miettiä, että nyt hei Hannastiina, sä oot pärjännyt ja selvinnyt tähän mennessä vaikka mistä asioista ja silti sä olet nyt tässä! Ole nöyrästi ylpeä itsestäsi, sä riität juuri noin, taistelet aivan oikealla otteella kuten pitääkin, jatka samaan malliin. Luota siihen, mitä iskä aina sanoo: pidä lippu korkealla ja muista se sun oma Marko Paanaselta lainattu motto "mitä ei voi peittää, sitä pitää korostaa." 

Hyvällä meiningillä jatkossakin! Bad to the bone!



torstai 17. tammikuuta 2019

Jotain puhdasta



Arki.

Herätään, kiukutellaan väsymystä ja pimeyttä, ollaan aamutoimissa ja aamupalalla. Lähdetään kouluun, töihin, fysioterapiaan tai altaalle, sairaalalle tai sitten jäädään kotiin makaamaan kivuissa peiton alle. 

Tullaan kotiin, tehdään erilaisia kotihommia yksin yrittäen tai avustajan kanssa, tehdään läksyjä, ruokaa, syödään. Käydään kaupassa, päivystetään, harrastetaan, kuskataan harrastuksiin. Vietetään aikaa yhdessä tai erikseen omissa huoneissa, sohvannurkassa, kuka missäkin. 

Nahistellaan ja kiukutellaan, halataan ja sovitaan, jutellaan ja pohditaan maailmanmenoa. Rakastetaan ehdoitta toinen toisiamme, raadollisen rehellisesti, avoimesti tunteet ja ajatukset näyttäen. 

- - -

Niin tänäänkin. Pimeä vuodenaika ja rankka loppuvuosi monellekin tavalla vaikuttaa varmasti meihin kaikkiin, mutta onneksi nyt ollaan jo menossa kohti kevättä ja valoa!

Arki pyörii jo nyt tavanomaisella tavallaan ja mullakin on ohjelmassa jo mm. kuntoutusta, mikä onkin vienyt nyt ison osan arjesta ja samalla myös mun voimista ja energiasta. On ollut myös hyvin vaikeita nivelongelmia ja kipuja ja näistä johtuvia unettomia tai hyvin vähäunisia öitä. Onneksi saan kuitenkin sitä apua arkeen, sillä nyt tietyllä sinnittelyllä ja liiallisella "minä ite!" -asenteella en saa kyllä mitään hyvää aikaiseksi niin itselleni kuin muillekaan. Syntyy noidankehä...

Oon myös kovissa kivuissa tosi kireä tyyppi, joka ei ole kyllä mikään ihannekuva niin mulle itselleni kuin muillekaan. Vihaan sellaista käytöstä, johon vaikuttaa puhtaasti kipu ja väsymys, sillä se käytös purkautuu sitten liian helposti juuri läheisille. En tunnista itseäni noissa tilanteissa, eikä se käytös ole oikein... Mutta kaipa se on inhimillistä kuitenkin, kunhan käytös ei ole jatkuvaa. 

Pääasiassa kuitenkin mä pyrin kivuissa kotona ollessani olemaan tietoisesti "takavasemmalla" tai vähintäänkin luurit korvissa musiikkia kuuntelemassa sohvannurkassa - ja oikein vaikeissa kivussa ei voikaan keskittyä mihinkään muuhun kuin itseensä, hengittämiseen ja siihen, että jaksaa.

Apuvälineasioita on pohdittu nyt alkuvuonna lisää. Nyt mahdollisesti mulla vaihtuu sähkömopo paremmin toimivaan (ja ylipäätään ehjempään, sillä nykyinen mopo on tullut tiensä päähän) malliin tässä lähiviikkoina. Kunhan saadaan vaan sovittua uuden mopon testausasiat kuntoon... Tarkoitus olisi, että uusi mopo olisi mulla ajossa/testissä viimeistään seuraavalla Peurungan kuntoutusjaksolla muutaman viikon päästä.

Oon saanut testata ja tuumata myös uutta pyörätuolia, sillä nykyinen "rohjake" on osoittautunut käytännössä monessakin asiassa huonoksi. Oon todennut jopa välillä, että nykyisen pyörätuolin kanssa menee järki!! Se on niin painava, hankala hallittava, epätukeva ym., vaikka onkin ollut ulkonäöllisesti ihan hieno. Mutta pelkkä ulkonäkö ei riitä todellakaan vaan käytännön ominaisuudet.

Päätöstä uudesta pyörätuolista ei oo vielä tehty mihinkään suuntaan, mutta tuo viimeksi testattu vaikutti ainakin paremmalta ominaisuuksiltaan mitä nykyinen. Se olisi myös kevyempi, sen kanssa pystyisin potkuttelemalla/toisella kädellä kelaamallakin hiukan paremmin liikkumaan (vaikka niinkään en pysty juuri nykyään itsenäisesti liikkumaan nivel- ym. ongelmien vuoksi mutta vähän edes), selkänoja tukisi paremmin, kelattavuus oli herkempi jne.

Tämän lisäksi vielä pitäisi saada testaukseen joystick-ohjauksella/ajolaitteella oleva pyörätuoli... Joka olisi sitten vielä erikseen. Tätäkin kai sitten testaisin kuntoutusjaksolla, sillä silloin siitä saisi parhaan käsityksen kuin silloin, jos tuolia testaisin pikaisesti esim. kotona tai apuvälinekeskuksessa.

Ja ne nivelet... Niitä seurataan ja mietitään, kuten viimeksikin kirjoitin. Hermokipujakin piisaa paljon, eiväthän nekään ole mihinkään kadonneet. Vastuuortopedin kontrolli on nyt seuraavaksi polveen liittyen, rtg-kuvan kera, ja se on helmikuun alussa. Pyöritys sen kuin jatkuu! Mutta asia, hetki ja päivä kerrallaan... 

Arkeen on pyrittävä löytämään myös pieniä ilon aiheita. Näitä olisivat taas mm. musajutut, jos asioita vaan saadaan onnistumaan niin, että mun vointi ja planeettojen asennot tai mitkä ikinä vaan nämä sallivat :) Karaokeenkin on iso kaipuu! En oo päässyt kotoa nyt viime viikkoina oikein mihinkään muualle kuin pakollisille menoille. Tähän kaipaan muutosta niin paljon, sillä elämänlaadusta ei viime aikoina ole juuri voinut puhua...

- - -

Illalla sisarukset makaavat vierekkäin mahallaan tytön sängyssä peiton alla. He lukevat kirjoja sekä pelaavat kännyköillä. Hipsin salaa ottamaan heistä kuvan.



Vaikka välillä nahistellaan ja kiukutellaan, ollaan välillä myös lähekkäin ja toisilleen niin rakkaita ja tärkeitä kuitenkin. Tiiviisti yhteen hitsautunut parivaljakko.

Näihin hetkiin tiivistyy kaikki. Kaikki on tällöin täysin kirkasta, selkeää, seesteistä ja tasapainoista. Arkihässäkkä väistyy kauas, kauas... ja sitä vain tajuaa, kuinka koko elämä on tässä. Olen olemassa näitä ihmisiä varten ja he ovat olemassa minua varten.

Viisi kirjainta.

P E R H E.


"Näytä mulle padotun virran vimma
Tao sydämeeni sokea usko
Anna mulle haavoitetun karhun voimat, oi voimalintuni


Opeta vanhan vaahteran nöyryys
Ja hohda silmiini valoa
Anna mulle jotain puhdasta, jotain mihin uskoa..."


perjantai 4. tammikuuta 2019

"Polvi, lonkka, olka, olka..."



Ajatukset ja asiat palautuvat mieleen pätkittäin. Takana on olkapääortopedin kontrolli tänään ja siinä pohdittiin taas kaikenlaista. Osa meni jotenkin ohikin multa... Se oli sellaista ajatusten virtaa.

En oikein ollut valmistautunut polikäyntiin - tai no, tavallaan olin, mutta en sit kuitenkaan, vaan halusin mennä sinne hiukan fiilispohjalta kuitenkin. Ilman mitään tiettyä agendaa. Olin toiveikas vasemman, luudutetun olkapään luutumisen osalta, mutta sitten on ollut niin paljon näitä muiden nivelten ongelmia, että ne mietityttivät ja mietityttävät siis yhä. Hermojuttuja tms. ei nyt edes sivuttu eikä veritulppaakaan, eivätkä ne kyllä olleet mulla ykkösenä mielessäkään nyt.

Olin siis käynyt leikatun olkapään  röntgenissä ennen poliaikaa. Ortopedi kyseli heti vastaanoton aluksi, miten menee ja totesin, että osittain kohtuullisen hyvinkin mutta osittain tosi huonostikin. Leikatun olkapään suhteen olin tosiaan toiveikas, se on tuntunut viime aikoina jo paremmalta, vaikka risahteluja kuuluukin mutta onneksi niistä ei nyt tarvitse välittää sen enempää (enkä ole juuri välittänytkään), sillä olkapää on vihdoin luutunut, yes!!

Verrattiin tätä uutta röntgenkuvaa aiempaan röntgenkuvaan ja kyllä nyt selkeästi näkyi kuvissa ero, eli nivelraot olivat kuroutuneet kiinni. Hyviä uutisia siis tältä osin. Nyt vaan mulla on olkapään kierrot jääneet väkisinkin aika jäykiksi, ja niitä on tarkoitus saada nyt enemmän vielä jatkossa eli erityisesti siis liikkuvuutta lapaan. Olkapään luudutuksissa joillakin kuulemma on paremmat nuo kierrot, mutta mun tilanteessa tähän nyt mm. vaikuttaa nämä olkapään eri ongelmat, joita toipumisessa oli, enkä oo vielä päässyt käyttämään kättä niin hyvin kuin voisin.

Luottofyssarin tekstit näytin myös ortopedille. Hän katseli tekstit läpi ja tuumasi mm. mun viimeksi testatuista olkapään voimista, että mulla on voimat kuin nuorella miehellä tuossa ei-leikatussa kädessä :D Varsinkin ulkokierto. Se hiukan huvitti molempia. Mutta siis tämä on tosi hyvä juttu, kuntoutus on tepsinyt ja tepsii (ja toki vaikuttaa kun oon tehnyt vuoden aikana niin paljon asioita vain oikealla kädellä) ja toisaalta nämä voimakkaat lihakset pitävät mun oikean olkapään nyt edes jotenkin kasassa...

...sillä se ei ole hyvässä kunnossa. Puhuttiin siis myös muista mun ongelmanivelistä, ja yksi oli tuo oikea olkapää. Näytin miten se käyttäytyy, ortopedi tutki olkapään ja kyllähän hänkin näki, tunsi ja varmasti kuulikin olkapään klonksahdukset ja subluksaatiot eri suuntiin.
Lisäksi näytin oikean ranteen käyttäytymistä (subluksaatiot) ja vasemman polven temppuilut ortopedi myös näki. 

Pohdittiin sitten, mitä jatkossa. Näiden mun nivelten kanssa on käytännössä vaan kaksi vaihtoehtoa - joko niiden kanssa yrittää pärjätä jotenkin tai sitten harkittavaksi tulevat luudutusleikkaukset. Joko-tai. En hirveän innostunut ole esim. oikeaan ranteeseen tai olkapäähän tehtyihin luudutuksiin, kun tietää, mitä niistä toipuminen on käden käytön kannalta ja muutenkin. Nyt vieläpä voi sanoa, että esim. oman hygienian hoito ja vessakäynnit ja muut vaikeutuisivat tai lähinnä hoituisivat vain autettuna koko oikean käden toipumisen ajan, koska mulla ei esim. vasen olkapää taivu niin, että pystyisin sillä kädellä hoitamaan vaikkapa vessareissuilla pyyhkimisiä ym. Karu totuus.

Naisena on myös muita ongelmallisia asioita, joita on hyvä miettiä, jos kädet eivät ole toimivat. Tarvitsen myös jotenkin toimivia käsiä liikkumiseen ja siirtymisiin. Joten... Niin. Siinäpä riittää miettimistä sitten koko liikunta- ja toimintakyvyn kannalta, jos oikeaan ranteeseen tai olkapäähän tehtäisiin jotakin. Mutta kestänkö noiden nivelten ja niistä aiheutuvien kipujen, puutumisten ja muiden ongelmien kanssa?

No sitten... (Huoh. Huokasin tässä kohtaa muuten just hyvin syvään ääneen... On tää niin ihmeellinen kaveri tämä Ehlers-Danlos eri nivelongelmineen mulla!!) Tuo vasen polvi. Iänikuinen murheenkryyni, jonka kanssa on vekslattu, vatvottu, jahkattu, testailtu, kuntoutettu jo useampi vuosi. Huonommaksi on sekin vaan mennyt, ja nykyään on sellainen, että on koko nivel, patella tai molemmat yhtäaikaa sijoiltaan eivätkä meinaa mennä paikoilleen välttämättä ollenkaan... Eli elelen varmaan suurimman osan ajasta jo koko ajan sijoiltaan olevan polven kanssa. Voin kertoa, ettei se naurata. Jatkuvasti saa olla vänkäämässä polvea paikoilleen tai vähintäänkin varoa ja miettiä, ottaako jalka alle vai onko vaarana lentää nurin. Kivut tietysti myös ovat tätä luokkaa, siis kovat.

Mitä sitten jatkossa? Emmää tiiä... Paitsi sen tiedän, että kyllä olkapääortopedi selkeästi kuunteli, mitä kerroin ja yhdessä siinä sitten pohdittiin asioita. Sain itse käytännössä päättää, miltä musta tuntuu tuon polven osalta, että juttelenko siitä mun vastuuortopedin kanssa hänen polillaan. Sanoin, että en haluaisi (minkä olkapääortopedi kyllä ymmärsi) mutta ei tuo polvi todellakaan ole mikään hyvä, vaan kovasti vaivaa. Niinpä totesin sitten, että kyllä kai se täytyy käydä siellä polilla. Polvesta otetaan myös taas röntgen ennen sitä. Nämä varmaan tulevat sitten, kun aikoja vaan on. (Eli Hst soittelee taas kirran polille, osa 936786786...)

Vasemman olkapään luutumisprosessi jatkuu vielä, samoin seuranta. Oli puhetta myös, että jos rauta vaivaa olkapäässä paljon, se voidaan aikanaan poistaakin mutta ei vielä ainakaan vuoteen. Oikeaa olkapäätäkin jäädään pohtimaan ja seuraamaan. Seuraava kontrolli molemmista olkapäistä röntgenkuvineen on 3 kk päästä. Oikean olkapään magneettia ei tarvitse ottaa, sillä se ei hyödyttäisi - tilanne on kuitenkin todennäköisesti se, että pehmytkudosten kunto lienee ihan hyvä, ongelma on vaan tuo sidekudoksen purkkamainen löysyys ja se tiedetään jo vasemmasta olkapäästäkin. Niinpä luisen rakenteen näkeminen riittää.

Oikean ranteen osalta myös käsikirurginkin konsultaatiosta tarvittaessa puhuttiin, mutta ei... Ei. Nyt ei pysty kykenemään kaikkeen. Pitää valita ne pahiten oireilevat nivelet ja miettiä, jos, mitä, miten ja milloin. Kuntoutusosastojaksostakin vielä puhuttiin lopuksi muutama sana ja siitä nivelkohtaisesta suunnitelmasta, jonka olin itse jo aiemmin ottanut puheeksi. Sitä katsotaan sitten tilanteen mukaan tuolloin... Ortopedeilla on nyt myös langat käsissään mutta totesin, että se kokonaisuus on vaan kuitenkin aina huomioitava, muuten ei tule mistään mitään.

Että näin. Vähän kaikenlaista tämän uuden vuoden aloituksena tässä. Hyvää ja sitten vähän mietityttävääkin.

Jee, jee, jee jee jee... ;)



tiistai 11. joulukuuta 2018

Supersankari


Muutamat viime viikot ovat olleet niin raskaita monellakin eri tavalla, että blogiinkaan kirjoittelu ei ole todellakaan ollut ykkösenä mielessä. On vaan eletty hetki ja päivä kerrallaan.

Kun loppujen lopuksi aika yllättäväksi osoittautuvia ja vakavalta vaikuttaviakin sairastumisia tulee tarpeeksi lähelle itseä, jäävät omat vaivat ja sairaudetkin toisinaan täysin toissijaiseksi ja sitä keskittyy täysillä vain sen toisen ihmisen terveyteen ja hyvinvointiin. Prioriteettina on tällöin vain perhe, selviäminen, läheisten antama tuki, läheisyys ja hetkestä toiseen meneminen. Ei siinä ajatella itseä, vaikka olisi kuinka vaikeita kipuja tai nivelongelmia tai mitä tahansa omaa murhetta. Myös kaikki itselle sovitut menot ja muut vastaavat perutaan.

Vasta sitten, kun tietyt tilanteet ovat ohi ja tiedetään, että tästäkin selvitään, oma keho ja mieli antaa periksi ja sitä tajuaa, kuinka äärirajoilla on fyysisesti ja henkisesti mennyt. Onneksi oon kuitenkin sitä ihmistyyppiä, joka vaikeissakin tilanteissa kaivaa taisteluvoimat esiin ja käsittelee myös asioita avoimesti, huumoria ja niitä valon pilkahduksiakin unohtamatta. Tästä tietystä selviytymismallista ja -asenteesta on ollut nyt näissä koetuissa hetkissä ja tilanteissa myös paljon hyötyä, sillä se asenne ja tietyt koetut yhteiset kokemukset ovat vahvistaneet, liimanneet ja lujittaneet tiettyjä ihmissuhteita ja perhettä vielä enemmän yhteen.

Mun esimerkki ja mun antama malli voi olla hyvinkin suuri ja merkityksellinen. Toinen ihminen näkee, että vaikka vaikeita hetkiä olisikin, niistä ja niiden kanssakin kuitenkin mennään eteenpäin. Hyvää sairaanhoitoa on kuitenkin saatavissa eikä mitään hätää ole, elämä jatkuu.

Näissä vaikeissa tilanteissa sitä jälleen kerran huomaa, mikä on elämässä tärkeintä: rakkaus, perhe, läheiset ja ystävät. Oon kirjoittanut tästä ennenkin, mutta näitä asioita ei koskaan voi korostaa liikaa... Pysyvät, turvalliset ja tukevat ihmissuhteet, jotka joskus arjen keskellä saattavat tuntua myös raskailta - läheisillehän sitä purkaa sekä hyvät että huonot hetkensä - mutta jotka kuitenkin ovat niitä kaikkein tärkeimpiä ja arvokkaimpia ihmissuhteita, joita täytyy vaalia rakkaudella ja hyvyydellä kaikkein eniten. Niitä ei ikinä, ikinä saa unohtaa, vaikka kuinka arki painaisi päälle!

Viime viikkoihin on kuulunut myös paljon kaikenlaista byrokratiaa... Tiettyjen kunnan vammaispalvelun kautta järjestettävien asioiden lisäksi kuitenkin ehkä eniten on joutunut selvittämään Kelan vaativan lääkinnälliseen kuntoutukseen liittyvän fysioterapian jatkumiseen liittyviä asioita. Oon ollut yhteyksissä moniin eri ihmisiin Kelasta fysioterapeutteihin ja mua hoitaviin lääkäreihin, sillä Kelan kilpailutukset ja niihin liittyvät ihan käsittämättömän älyvapaat päätökset vaikuttavat mun pitkäaikaisten ja todella, todella merkityksellisten ja tärkeiden fysioterapiasuhteiden ja ylipäätään fysioterapian jatkumiseen. Enkä todella ole ainut vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen asiakas, jolle käy näin! Vielä on kuitenkin täysin epäselvää, mitä vuodenvaihteen jälkeen tapahtuu.

Mun laitoskuntoutukset ja allasterapiat kyllä jatkuvat entisellään - onneksi! - mutta kuivafysioterapioiden suhteen jatko on nyt sitten kuitenkin katkolla. Tähän liittyy monta mutkaa, ja asioita selvitellään kyllä mm. fysioterapiayrityksessäkin, jossa mun kaksi fysioterapeuttia työskentelee. Yrityksessäkin ollaan Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen asiakkaiden puolesta ja muutenkin hämillään. Jos huonosti kävisi, joutuisin vaihtamaan palveluntuottajaa vuodenvaihteen jälkeen kokonaan, mutta tässä terveystilanteessa ja näillä nykyisillä voimavaroilla tähän en hevillä suostu. Vaihtoehtona on myös tehdä Kelaan valitus, ja tätä varten olen nyt haalinut hoitavilta lääkäreiltäni lausuntoja myöskin siitä, miksi minun tulisi saada jatkaa nykyisellä palveluntuottajallani nykyisten fysioterapeuttieni kuntoutettavana.

Joku ehkä ajattelee, että mitä tuo Hannastiina kitisee, olisi vaan tyytyväinen, että ylipäätään saa fysioterapiaa... Mutta suosittelen ajattelemaan parikin kertaa! Mun terveystilanne on nyt todetusti kuitenkin sen verran vaikea ja monisyinen + kyseessä sairausyhdistelmät, joiden osaamista ei tuosta vaan todellakaan löydy täältäpäin, että tässä ei todellakaan voi eikä muutenkaan kaiken tänä vuonna tapahtuneen jälkeen, tässä voinnissa edes jaksa yhtäkkiä lähteä etsimään uutta, juuri mun tilanteen ymmärtävää ja osaavaa fysioterapeuttia/uusia fysioterapeutteja parin viikon varoitusajalla. En jaksa alkaa myöskään selostaa uusille ihmisille kaikkia taustojani ja koko sairauskertomustani alusta lähtien. Mistä sitä edes voi tietää, toimisivako kemiatkaan hyvin uuden ihmisen kanssa? Ennen minkään päätöksen tekemistä suuntaan tai toiseen pitäisi päästä jututtamaan ja käymään uuden fysioterapeutin vastaanotolla muutaman kerran... Mutta en minä tällaiseen "kokeiluun" nyt todellakaan kykene enkä myöskään voi vaarantaa terveystilannettani sillä, että tekisin näin. Sitten olisi ihan eri juttu, jos mun vointi olisi stabiili mutta kun näin ei ole...

Mun nykyisillä fysioterapeuteilla on myös erittäin vankka ja vahva osaaminen ja kokemus. Molempien kanssa synkkaa myös hyvin ja he ovat tukeneet mua mielettömän hienosti tässä ajan mittaan, enkä ole tästä tuesta valmis taistelutta luopumaan. Katsotaan nyt sitten, miten tässä käy. Taistelen kyllä todellakin oikeuksistani ja siitä, että nämä fysioterapeutit osallistuvat mun kuntoutukseen kuivafysioterapian osalta jatkossakin. En luovuta enkä anna periksi!

Mun omasta terveystilanteesta en nyt sen enempiä kirjoittele, totean vaan, että ei mene mitenkään vahvasti. Oon tässä nyt vaan sinnitellyt ja yrittänyt sietää kaikkia nivelongelmia kipuineen. Näiden osalta kontrollit ja selvittelyt jatkuvat heti vuodenvaihteen jälkeen... Ja sen oon myös saanut kuulla, että jonkinlaista nivelkohtaista suunnitelmaakin tehdään kevään aikana. Se on hyvä asia... Tämäkin suunnitelman teko lähti omasta aloitteestani, ei tällaista muuten varmasti olisi kukaan tullut mulle ehdottamaan. 
Mutta kun mulla kokonaistilanne on mikä on, on pakko keskittyä kokonaisuuteen ja miettiä, miten ja milloin minkäkin nivelen osalta tehdään, kuka seuraa ja miten seuraa, eikä aina pohtia vain yhden nivelen tilannetta kerrallaan. Vaikeaa reumaa sairastavillakin tällaiset suunnitelmat usein tehdään. Mä en ole reumaa sairastava, mutta reumansukuisiin sairauksiin EDS:kin on määritelty, kyse on vaan toisesta ääripäästä: harvinaisesta geneettisestä sidekudossairaudesta, joka mulla aiheuttaa mm. äärimmäisen yliliikkuvuuden kautta vaikeat nivelten vauriot ja ongelmat.

Joulukuuta ja tätä vuotta on jäljellä parisen viikkoa. Mitäpä tästä vuodesta voisi sanoa?

Hyviäkin asioita on onneksi väliin mahtunut, sillä tavoin, että tietää elämän olevan hetkittäin myös hyvää ja arvokasta ja siitä ja ihanista, rakkaista läheisistä ja ystävistä voi olla äärimmäisen kiitollinen. He ovat myös mua tänä vuonna piristäneet monin eri tavoin. Mulla ja meillä on upea tukiverkosto, jota valitettavasti liian harvalla on. Jokainen ihminen on arvokas ja ansaitsisi ja tarvitsisi vaikeissa tilanteissa oman tukiverkoston!

Siltikin täytyy todeta, että vuosi on ollut ehkä vaikein ja raskain tähänastisessa elämässäni. En häpeä tätä myöntää enkä voi myöskään olla myöntämättä, sillä se on todellisuutta. Moni muukin läheisistä ja ystävistä allekirjoittaa tämän.

Vuosi on tuntunut tuoneen mukanaan kaikenlaista ikävää, mutta silti täytyy vaan sitkeästi ajatella ja toivoa, että suunta kääntyy parempaan.

Ihan jokaisella teistä ja meistä, päivästä toiseen urheasti jaksavalla isommalla tai pienemmällä soturilla ja tukiverkostoon kuuluvalla supersankarilla.

maanantai 12. marraskuuta 2018

Kuntoutusta (tai sen yritystä)


Jo joutui armas aika ja tässä sitä kirjoitellaan Peurungassa sängyllä puoli-istuvasti löhnäten tätä postausta. Oon nyt ollut täällä kuntoutusjaksolla viikon verran ja vielä on muutama päivä tätä jaksoa jäljellä. Seuraava jakso tulee olemaan varmaankin joskus talvella. Se on ehkäpä paras aika ajatellen sitä, että kuntoutusosastolle mulla myös tulee jakso jossakin vaiheessa kevättä. Osastojaksolla päivitetään sitten mun kuntoutussuunnitelma taas kuosiin + muutenkin tsekataan kokonaistilanne.

Tää Peurungan jakso on ollut nyt siinä mielessä ehkä erilainen kuin muut jaksot, jotka oon täällä ollut, että täällä on pitänyt ottaa kaikki todella, todella kuulostellen omaa vointia. Suurimpana tavoitteena on täällä ollut melkeinpä vaan nyt ihan henkinen puoli, tietyllä tavalla irtiotto kaikesta tänä vuonna tähän mennessä tapahtuneesta terveyteen liittyvästä hässäkästä, joka yhä on vaiheessa. Tavoitteena on ollut yrittää myös päästää kaikin tavoin kivut taka-alalle, vaikka se vaikeaa on ollutkin. Ottaa aikaa itselle ja levätäkin. Tietysti kuntoutukselle on myös muitakin tavoitteita asetettu, ne tavoitteet Kelakin vaatii voidakseen mitata mm. kuntoutuksen vaikuttavuutta ja hyötyjä mutta tavoitteet ovat tietysti eniten kuitenkin kuntoutujalle itselleen ja hänen hyvinvoinnilleen mietityt.




Mun tavoitteet vähän pidemmällä tähtäimellä liittyvät sekä fyysiseen että myös osittain henkiseen hyvinvointiin. Yhtenä tavoitteena on esim. kävelyn parantuminen, nyt se on aika onnetonta ja huteraa ollen 5 minuutissa vähän pysähdellenkin 28 metriä... Kivunhallinta on myös tosi oleellista, se heijastuu myös uneenkin mulla. Uni on ollut jo pidempään huonoa mutta nyt jo usean lähiviikon ajan vieläpä erittäin, erittäin huonoa johtuen mm. vasemman lonkan isoista kivuista ja muutenkin selästä tai jostakin selän alueelta heijastuvista, jalkaan/jalkoihin säteilevistä kovista hermokivuista ja myös mm. leikatun olkapään ja muidenkin nivelten kivuista. Lisäksi mulla on tavoitteena pitää selkeästä ruokarytmistä kiinni, se kun häiriintyy aika herkästi monista syistä johtuen.

Tällä jaksolla on ollut tosiaan aika hankala keksiä, miten ja mitä harjoituksia pystyisin tekemään. Allas ois parasta mulle, mutta nyt en pääse tällä jaksolla altaalle kuin pari kertaa. Tää johtuu puhtaasti mun omasta tilanteesta, Peurungan puolelta ois kyllä ollut mahkut päästä altaalle useamminkin. Mutta eipä se haittaa, tästä eteenpäin mulla kuitenkin alkaa taas pyöriä myös viikottaiset allasterapiatkin. 

Se eka allas tällä jaksolla olikin muuten aika tehokas!! Tai siis sellainen, että menin aivan todella letkuksi taas siellä ja oli todella vaivalloista ja hankalaa päästä altaasta ylös puhumattakaan siitä eteenpäin pyörätuoliinkaan... Mutta apuja mulla onneksi siinä oli. Silti taas pitkän tauon jälkeen vesi tuntui kyllä niin hyvältä! Kaikin tavoin. Veden voimalla on paljonkin eri hyötyjä mulle ja se myös muutenkin elementtinä rauhoittaa ja rentouttaa mua.

Tällä jaksolla on sitten fyysisen aktivoinnin ohella myös eri henkilöiden toimesta koottu kokonaistilannettakin yhteen. Heitä ovat olleet ainakin kuntoutuslääkäri, fyssarit, toimintaterapeutti ja ja kuntoutusohjaaja. Kyllähän useat näistä mulle ihan suoraan ovat sanoneet, että mun onni on, että luonne on niin peruspositiivinen ja sillä tavalla jämäkkä, että jaksan selvitellä myös asioita. Ja että pidän samalla itseni mahdollisimman hyvin kiinni elämässä käsittelemällä asioita eri tavoin mutta myöskin miettimällä tiettyjä hyviä tulevaisuuden asioitakin.

Kyllä sen kuitenkin huomaa ja aistii, että henkilökunnasta moni on ollut aika hmm... No, eivät nyt kauhuissaan, se on väärä sana, mutta kuitenkin selkeästi tosi harmissaan ja samalla todella ihmeissään, miten voikaan olla, että niin moni asia on nyt mennyt mun terveysasioissa pieleen. Mutta näin vaan on.

Ai niin... Oon testannut täällä jaksolla nyt myös pyörätuoliin kelauksen keventäjiä. Se kelauksen keventäjien saaminen Respectan lainapyörätuoliin ei ollutkaan ihan simppeli juttu asiaa hoitaneiden henkilöiden väärinkäsityksien vuoksi mutta lainapyörätuoli keventäjineen saatiin kuitenkin tänne viime perjantaina. Eipä se kyllä osoittautunut testinäkään kovin menestykselliseksi, sillä pyörätuoli ei ollut mm. mitoituksiltaan mulle sopiva - se oli kyllä istuinleveydeltään ok mutta muut asetukset ja pyörätuolin koko olivat mitoituksiltaan mua paljon lyhyemmälle ihmiselle, enkä saanut kunnollista hyötyä testauksesta.

Mun oli myös tosi vaikeaa saada kelausta onnistumaan, kun olkapään luudutus teki vasemman ranteen asennon kivuliaan vaikeeksi, renkaat olivat liian takana (en saanut edes otetta kunnolla kelausvanteesta, kun olkapää ei vaan liikkunut enempää taakse luudutusasennon vuoksi ja muutenkin oli/on kipeä, ja ranne luksoitui koko ajan) ja lisäksi oikea ranne ja olkapääkin temppuilivat. Musta tuntui myös siltä, ettei keventäjien teho riitä tai mä en vaan saa välitettyä erityisesti vasemmasta kädestä tarpeeksi voimaa.



Niinpä oli pakko todeta että ei tuu mittää! Tänään sitten toimintaterapeutin kanssa pohdittiin taas moniakin eri asioita ja hän otti mm. kuvan siitä, millaisessa asennossa mun vasen ranne olisi tässä lainapyörätuolissa kelatessa. Tarkoitus on, että toimintaterapeutti kirjoittaa lausuntoa tilanteesta nyt vielä apuvälinekeskukseen ja hän myös soitti Respectan edustajalle. Nyt on varmaan mietittävä myös mahdollisesti joystick-tyyppistä ohjausta pyörätuoliin, sillä voi olla mahdollista, etten mä vaan pysty kelaamaan pyörätuolilla jatkossa, vaikka ergonomia-asia oliskin mietitty ja katsottu mulle sopivaksi... Mutta katsotaan. Tää on asia, jota ei voi eikä pidä ratkaista hätiköiden vaan miettiä parhaat vaihtoehdot.

On vaan aika hullua, että vointi tosiaan on tällainen just nyt. Tuntuu välillä jotenkin absurdilta... Ei ole montakaan vuotta, kun tilanne oli jotakin ihan muuta. Heräsin tätä miettimään tänään, kun eräälle kuntoutuskaverille kerroin taustoja ja siinä keskustellessamme tulin sanoneeksi, että enpä ajatellut vaikkapa viisikin vuotta sitten, missä mennään nyt. Toisaalta on kuitenkin todettava, että se on tärkeää, että oon nyt kuitenkin ylipäätään tässä kirjoittamassa. Juuri nyt täällä Peurungassa juuri nyt vain ja ainoastaan itseäni varten. Voisi olla tilanne sellainen, etten ois tänne edes päässyt. 

Oon selvinnyt hyvin monesta koettelemuksesta tähän saakka ja tästä lähdetään taas eteenpäin katsomaan, josko suunta kääntyisi jossakin vaiheessa parempaankin suuntaan. Kiire ei ole, vaikka joskus - aika useinkin - tuntuu, että kaiken pitäisi tapahtua heti ;)

Pikkuhiljaa, päivä ja askel kerrallaan.