Jälki

Jaoin tänään mun blogista erään tekstin vertaisystävälleni. 

Pohdin siinä viestitellessämme, että blogi onkin ollut vähän hiljainen, sillä Instagram on vienyt helppoudellaan ja nopeudellaan mut enemmänkin mukanaan. Mitä enemmän asiaa pohdin illan mittaan, sitä selkeämmin musta tuntui, että tänään tänne syntyy tekstiä.

En ollut väärässä. Näköjään viimeisin tekstini on lähes tasan vuoden takaa... Silti tällä mun enemmänkin kirjoitetulla, kuvia ja aika usein musavideoitakin sisältävällä perinteisemmällä kirjoitusalustalla on paikkansa. Tänne mahtuu kuvailemaan tuntojaan ja tapahtumien, elämän, kulkua paljon laajemmin ja syvällisemmin. Ja on hienoa pystyä palaamaan moniin vuosien varrella tapahtuneisiin asioihin kuten tänäänkin.

Kirjoitetusta tekstistä jää erilainen jälki. 

Kuluneen vuoden aikana on tapahtunut yhtä sun toistakin, enkä nyt sen tarkemmin lähde erittelemään kaikkea tapahtunutta. Mukaan on mahtunut iloisia tapahtumia, perhejuhlia, musiikkia eri keikkojen muodossa, kotimaan matkusteluakin. Ihan tavallista arkea, mikä lopulta on parasta elämää. Sairaudet kulkevat mukana osana mua, ollen välillä helpompana ja välillä todella vaikeina. Avustajat ja fyssarit, perheen ohella, ovat mun arjen kultakimpaleita. 

Olen saanut - todellakin saanut - myös viime vuoden puolella kouluttautua Keski-Suomen hyvinvointialueen koulutetuksi kokemusasiantuntijaksi. Koulutukseen valittiin vain osa hakijoista, joten koen olevani etuoikeutettu. Meidän porukka oli huippu! 

Olen nyt siis sekä OLKA-toiminnassa mukana oleva vertaistukija, HARSO ry:n eli Suomen harvinaissairaiden ja -vammaisten kattojärjestön kokemustoimija että myöskin Keski-Suomen hyvinvointialueen koulutettu kokemusasiantuntija. Jos tätä kaikkea peilaa vaikkapa reilun kymmenen vuoden takaiseen, kun jäin töistä pois, tai kaikkea tässä vuosien mittaan tapahtuneeseen, on käsittämätöntä, että tästä kaikesta koetusta on voinut ammentaa myös muita henkilöitä - niin potilaita, vertaisia, terveyden- ja sosiaalihuollon kuin sivistyspalveluidenkin ihmisiä - hyödyttävää kokemusosaamista. Ennen kaikkea koen tärkeimmäksi sen, että pystyn omien kokemuksieni kautta auttamaan jotenkin heitä, jotka eivät syystä tai toisesta jaksa tai pysty. 

Eniten koen olevani siis muiden kaltaisteni asialla. 

"Woman in a mission." 

Olen vuosien mittaan kasvanut vertaistukijaksi, kokemustoimijaksi ja kokemusasiantuntijaksi. Sairastumisesta ja kaikesta koetusta on tullut pienimuotoista, mulle sopivalla tavalla rauhallista mutta sitäkin merkityksellisempää työtä omalla tavallaan. Olen tästä todella kiitollinen. 

Näihin asioihin liittyen on ollut jo muutamia mielenkiintoisia työtehtäviä, tapahtumia, lisäkoulutuksia ja työryhmäkokoontumisia niin etänä kuin paikan päälläkin ja näitä tulee olemaan tänä vuonna lisääkin. Mielelläni olen mukana tuomassa omia kokemuksiani näkyväksi ja samalla edustan myös muidenkin harvinaissairaiden, EDS- ja lonkkadysplasiapotilaiden näkökulmia ja kokemuksia eri tilanteista. Nämä tehtävät tuovat mun omat kokemukset sairastamisestakin merkitykselliseksi. On hienoa kuulla ja huomata, miten on voinut vaikkapa jollakin tavalla koskettaa ja muuttaa ihmisten ajatuksia ja käsityksiä tietyistä tilanteista tai asioista. 

HARSOn vaikuttajaworkshopin väkeä Hämeenlinnassa 13.-14.1.2024

Musta tehtiin reilun vuoden sisään jutut myös Keskisuomalaiseen ja Anna-lehteen, ja nyt muutama päivä sitten sain myös kokemusasiantuntijaroolissa kommentoida lyhyesti omaa tekonivelleikkauspolkuani Keskisuomalaiseen. Tällaisetkin tekstit ja haastattelut ovat tärkeitä, niiden avulla pystyy välittämään myös minun kaltaisissa tilanteissa olevien henkilöiden elämää ja kokemuksia perinteisenkin tekstin lukijakunnalle. 

Me, harvinaissairaat ja monisairaat potilaat, emme ole hankalia potilaita vaan meidän sairautemme ovat hankalia. Nämä täytyy erottaa. Harvinaissairaudet erityisesti vaativat erilaista lähestymistä ja näkökulmaa potilaan tai asiakkaan hoitoa ja erilaisia palvelutarpeita arvioidessa. On nähtävä kokonaisuus ennen yksittäistä asiaa, ja se ei aina ole aivan yksinkertainen asia tänä päivänä. 

Vuoden aikana on tapahtunut mm. se, että mun hoidon kokonaisvastuu siirrettiin erikoissairaanhoidon vastuulta eli kuntoutustutkimus-/ selkäydinvammapoliklinikalta oman kunnan terveysasemalle. Seuranta tietyistä nivelistä säilyi kirurgialla ja seuranta on myös ihotaudeilla ja endokrinologialla. Tästä saattaisi noheva ihminen päätellä, että onpa kiva, Hannastiinan vointi on varmaan sitten parantunut paljon, mutta ei se valitettavasti ole ihan niin mennyt... 

Terveysasemalla on mulle jo vuosien takaa tuttu lääkäri ja fysioterapeutti, jotka kuuntelevat mun tilannetta kyllä hyvin ja auttavat varmasti kaikessa, missä voivat auttaa. Mutta tuo hoitovastuun siirto tuli kyllä hieman yllätyksenä heillekin. Onneksi voin luottaa jämäköihin ja laajasti kirjoitettuihin lausuntoihin ja teksteihin heiltä molemmilta, fysioterapeutti esim. kirjoitti syksyllä monisivuisen ja kattavan kuvauksen mun tämänhetkisestä tilanteesta, toimintakyvystä ja koko taustasta (kävin pariin otteeseen hänen jututettavana/testattavanaan). Tuohon loistavaan koosteeseen voi moni lääkärikin tarvittaessa palata. 

Lääkäri myös teki lausunnon pidempää kuntoutusjaksoa varten, sillä mulle olisi äärimmäisen tärkeää saada pidempi kuntoutusjakso, jossa voitaisiin harjoittaa kävelyä, tasapainoa ja asentotuntoa. Kela ei kuitenkaan tällaista kuntoutusta myöntänyt. 

Nyt mulla on sitten akutisoitunut koko terveystilanne erityisesti liikkumisen, toimintakyvyn ja kiputilanteen kannalta melko villiksi. Mun iänikuisen polviongelman ja toisen jalan nilkkaongelman vuoksi tasapaino on huonontunut ja niveloireet lisääntyneet. Oon muutamasti melkein kaatunut ja kaatunutkin. Ilmeisesti tästä kaikesta johtuen on mulla ollut vaikeita lannerangan/alaselän kipu-/säteilyoireita, ja näitä on nyt selvitelty tiuhaan viime viikkoina eri puolilla terveydenhoitoa. 

Oon päätynyt mm. Sairaala Novan päivystykseen, oman kunnan akuuttipäivystykseen ja sieltä fysiatrian polille pitkästä aikaa. Vaikka aluksi jouduin soittelemaan tilanteesta vaikka minne ja tulin valitettavasti myös vähätellyksi, olivat pari viimeisintä lääkärin vastaanottoa aivan todella hyviä. Mulla epäillään jonkinlaista ahtaumaa, ja mulle onkin tulossa lähiaikoina selän magneetti ja fysiatrin soittoaika tuloksista. Lisäksi erikoistuva kirjoittaa mulle uuden lausunnon Kelan kuntoutusjaksoa varten. 

Koska tilanne on huonontunut liikunta-/toimintakyvyn osalta nyt viime aikoina, hän tuumaili jo, että mun vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen hakemiseksi tarvittava vuoden mittainen kuntoutussuunnitelmakin voidaan kirjoittaa (siis päivittää, näitä täytyy tehdä mun tilanteessa aina vuoden välein Kelan allas-/fysioterapian ja/tai kuntoutusjakson hakemiseksi) fysiatrian polilla. Kysyin tätä mahdollisuutta itse, kun nyt olin pitkästä aikaa taas fysiatrian polin kirjoilla. Mutta ensin katsotaan tuo selän tilanne. Mulle on polven ja nilkan osalta myös tulossa ortopedin vastaanotto, mutta se on vasta helmikuun lopussa. 

Onneksi silti nyt hetkellisesti tuntuu, että ainakin tuolla fysiatrian polilla ymmärrettiin, miten hankalassa tilanteessa oon nivelineni ja rankani kanssa ollut viime aikoina. Oon siitä kiitollinen. Tuollaiset lääkäreiden vastaanotot, joissa oikeasti tulee kohdatuksi rauhassa ja ymmärtäväisesti, luovat edes hetkeksi tunteen, että asiat ehkä saattavat järjestyäkin... 

Kirjoittaminen on osa mun sielua. Jokaisessa syvällisemmässä tekstissä jaan pienen muruseni näkyville myös teille lukijoille. Sitä täytyy ja on tärkeää jatkaa. 

Siitä jää myös jälki. Minun näköiseni. 

"Meissä asuu viisaus

Vaikka muuuta väitetään

Meissä asuu rakkaus

Vaikka kuinka riidellään

Meissä asuu tulevaisuus ja ikuisuus

Meissä asuu elämä

Se meistä jälkeen jää..."

- Vesterinen Yhtyeineen -