Ehlers-Danlosin oireyhtymän monimuotoisuuden haasteet

Eilen illalla aloitetulla pohdinnalla ihmisten käyttäytymisestä jatkan tietyllä tavalla vieläkin. Tosin käännän tämän pohdinnan Ehlers-Danlosin oireyhtymän (tai syndrooman, EDS-kirjainyhdistelmähän tulee S:n osalta syndrooma-sanasta) diagnoosin saaneisiin ihmisiin ja heidän monimuotoisuuteensa. Oirekirjon laajuuteen ja toisinaan monimutkaisuuteenkin.

EDS on ollut esillä julkisuudessa kuluneen vuoden aikana jonkin verran, usein henkilökuvien kautta (mikä on minusta mukava, henkilökohtaisempi tapa kertoa elämästä sairauden kanssa) eikä pelkästään sairauden ja siihen liittyvien eri oireiden ja alatyyppien kuvaamisen kautta. Sinänsä tämä julkisuus on kai aina harvinaisille sairauksille hyvästä, ainakin ihmiset kuulevat, että tämänkin niminen sairaus - tai monisyinen geenivirheestä johtuva oireyhtymä hyvin monenlaisine oireineen - on olemassa. Olen kuitenkin miettinyt sitä, onko näissä jutuissa, artikkeleissa ja haastatteluissa tuotu esiin niitä kaikkein olennaisimpia asioita ja annettu tarpeeksi kattavaa kuvaa EDS:sta? Kuvattu tarpeeksi sitä, miten monimuotoisia oireet kullakin ihmisellä voivat olla eikä ole kahta täysin samanlaista oireita ja vammoja omaavaa EDS:ää sairastavaa? Että toimintakyky voi vaihdella jopa päivittäiselläkin tasolla? Miten sairaus käytännössä vaikuttaa arkielämään? En tiedä. Jokainen juttuja itse lukenut voi tätä miettiä itse.

Itsekin kirjoitin jatkokertomuksen tarinaani Niveltieto-lehdessä 2/2016. Vaikka tästä jutusta olen saanut paljon hyvää palautetta, mietin jälkikäteen minäkin sitä, kerroinko jutussa tarpeeksi kattavasti oireiden monenlaisista ilmenemisistä. Toivottavasti. Jotkut juttuni lukeneet ovat toisaalta ehkä nykyään blogiani seuranneet, ja täällä ainakin pyrin kertomaan asioista tarkemmin ja kattavammin.

Me kaikki Ehlers-Danlosia sairastavat, tuttavallisesti eddyt, olemme kaikki yksilöitä, ja meillä on jokaisella hyvin erilaiset oireet eri puolella kehoa nivelistä ihon ja hermoston kautta sydän- ja verenkiertoelimistöstä sisäelimiin ja päähän. Kaikkialla. EDS kun on perinnöllisestä sidekudoksen hauraudesta johtuva oireyhtymä, ja ihmisen kehossa sidekudos on kuin liimaa: hyvällä liimalla keho pysyy kasassa ja huonolla liimalla romahtaa. Jokaisella ihmisellä on yksilölliset geenit ja sitä kautta myös yksilöllinen tilanne.

Jos ajatellaan yleisintä EDS-tyyppiä, hypermobiilia alamuotoa, tämänkin ryhmän alle mahtuu ihmisiä, joilla on vielä suhteellisen lievät oireet, jotka eivät vielä kovinkaan paljoa vaikuta arkielämään, kun jaksamisensa huomioi, mutta löytyy myös toinen ääripää, joissa oireet ovat jo erittäin vaikeita ja invalidisoivia, vaikeavammaisuuteen johtavia tai jo johtaneita. (Puhumattakaan kaikkein harvinaisimmista EDS-alatyypeistä kuten vaskulaarinen muoto, joka vaikuttaa elinikäänkin, koska se vaikuttaa eniten sydän- ja verenkiertoelimistöön aiheuttaen näihin erittäin vakavia komplikaatioita. Tästä tai muista EDS-alatyypeistä voi jokainen halutessaan ottaa itse selvää mutta keskityn tässä hypermobiiliin muotoon.) Itselläni ja muutamalla lähipiiriini kuuluvalla ihmisellä oireet ja vammat keskittyvät ennen kaikkea niveliin. Meiltä jokaiselta löytyy myös muitakin yksilöllisiä oireita, häiriöitä tai vikoja eri puolella kehoa, koska EDS on koko kehoon sidekudoksen haurautta aiheuttava sairaus mutta eniten meillä on ongelmia joko kehon suurissa tai pienissä nivelissä. 

Meidän oireemme ja vammamme eivät uhkaa henkeä (tosin niinkin voisi olla, jos hoidon suhteen myöhästytään, vitkutellaan tai tehdään jopa vakavia hoitovirheitä tiedonkulun puutteesta tai ymmärtämättömyydestä johtuen) mutta me kaikki olemme tavalla tai toisella vaikeavammaisia. EDS vaikuttaa toimintakykyämme huomattavasti vaikeuttavasti ja huonontavasti. Fysioterapia tai muu kuntoutuskaan ei tilannettamme juurikaan paranna, joskin se vähintäänkin ylläpitää toiminta- ja liikkumiskykyämme. En edes uskalla miettiä, missä kunnossa itsekään ilman kuntoutuksia, fysioterapiaa ja altaalla käymistä olisin nyt...

Tarvitsemme enemmän ja vähemmän apua arjen toiminnoista selviämiseen sekä liikkumiseen. Toisaalta olemme myös vahvoja, rempseitä, jämäköitä ja huumorintajuisia perheellisiä ihmisiä, jotka pyrkivät pärjäämään elämässä ja tekemään itse niin paljon asioita kuin mahdollista. EDS saattaa hidastaa tahtia ja määrätä jopa aikatauluja elämälle mutta ei se silti meidän elämäämme pelkästään ja täysin määritä. Todellakaan. 

Joillakin meistä on vaikeuksia tehdä käsillä asioita, koska kyynärpään ja sormien nivelet taipuvat niin paljon, että on vaikea tarttua esineisiin, pitää kiinni kahvoista, puristaa, kantaa. Käsissä ei ole voimaa tai jos yrittää jotakin kantaa, sormien ja kyynärpäiden nivelet lähtevät pois paikoiltaan. Menevät sijoiltaan eli siis luksoituvat. Olkapäitä on saatettu korjata tai jäykistää. Myös leuoissa on ongelmia, ne menevät sijoiltaan, "tipahtavat", jäävät lukkoon. Näiden lisäksi vammoja ja oireita on myös mm. lonkissa ja polvissa, joihin on jo tehty tai tehdään erilaisia yksilöllisiä leikkauksia.

Joillakin suurimmat ongelmat ovat tai ovat olleet suurissa nivelissä. Erityisesti olkapäissä, polvissa tai lonkissa. On tehty leikkauksia pois paikoiltaan jatkuvasti menevien nivelten vuoksi, joilla on saatu ongelmia jollakin tavalla korjatuksi mutta on jouduttu tekemään myös radikaalimpia leikkauksia, joilla nivel on tehty täysin liikkumattomaksi. Tästä esimerkkinä mullekin mahdollisesti suunniteltava polven jäykistysleikkaus, jossa nivel jäykistettäisiin kokonaan liikkumattomaksi. Sekin on parempi vaihtoehto kuin nivel, joka ei pysy paikoillaan mitenkään.

Meillä EDS on iän myötä edennyt näin, niveloireiden koko ajan vaikeutuessa. Joku on joutunut leikkausten kierteeseen jo nuorena, joku vähän myöhemmin mutta suhteellisen nuorella iällä kuitenkin. Meillä selkeästi EDS on aiheuttanut nivelongelmien vaikeutumista ja sitä kautta sairauksien etenemistä, mikä aiheuttaa invalidisoitumista ja erilaisten apuvälineiden tai muiden apujen tarvetta. Kipuja on paljon, kuvitelkaapa omalle kohdallenne joko koko ajan pois paikoiltaan oleva nivel tai että nivel käy vaikeasti pois paikoiltaan kymmeniä kertoja päivässä. Eikä vain yksi nivel vaan useampi nivel kehossa! Niitähän kun piisaa ihmisellä. Näitä sitten joko itse muljauttelet, niksauttelet ja naksauttelet paikoilleen toivoen, että ne pysyvät aisoissa taas hetken, mutta joissakin tapauksissa joutuu myös käymään ensiavussa, jotta sieltä saisi avun vaikeaan nivelen sijoiltaanmenoon. Kun EDS on tällaisessa vaiheessa, mitkään nivelten tuet tai ortoositkaan eivät enää auta, nivel luksoituu pienestä millienkin liikkeestä.

Tästä kaikesta edellä kirjoittamastani huolimatta on kuitenkin muistettava, että kaikki EDS-potilaat eivät koskaan invalidisoidu EDS:stä huolimatta. Joillakin puolestaan oireet ovat vielä suhteellisen lieviä, niitä ei oireyhtymän harvinaisuuden ja erikoisuuden vuoksi terveydenhuollossa ymmärretä tai tunnisteta ajoissa ja tämän vuoksi oikeanlainen, mahdollisesti ennaltaehkäisevä kuntoutus, hoito tai apuvälineet eivät tavoita tätä kyseistä henkilöä ajoissa. Jos taas näin tapahtuu, oireet voivat pahentua nopeasti ja aiheuttaa niin paljon ongelmia ihmiselle, että hän ehtii vaikeasti invalidisoitua jo ennen kuin hän pääsee oikeanlaisen hoidon ja avun piiriin. Tai sitten EDS todetaan esim. leikkauksessa tai sen jälkeisessä kuntoutuksessa ilmenneiden komplikaatioiden jälkeen, kun vihdoin palaset alkavat loksahdella kohdalleen. Kyse ei ole kuitenkaan diagnoosihakuisuusesta, ei todellakaan. Voin vannoa, ettei KUKAAN järjellinen ihminen halua EDS:ää riesakseen, sillä tämä voi pahimmillaan olla - anteeksi suora ilmaisuni - helvettiä. Mutta juuri tämän vuoksi oikea-aikainen diagnoosi nimenomaan onkin niin kriittisesti tärkeä asia. Ilman oikeaa diagnoosia ei voida myöskään hoitaa, kuntouttaa eikä ennaltaehkäistä mahdollisia vakavia komplikaatioita, mikä on vain ja ainoastaan järkyttävää!

Olisi myös tärkeä huomioida EDS-diagnosoidun ihmisen kokonaisvaltainen hoito, jolloin hän ei joutuisi itse valtavaan myllytykseen ja pompotteluun erikoisaloilta toiselle ilman kenelläkään selkeästi olevaa hoitovastuuta tai ymmärrystä asioista. Sillä tätähän me olemme koko kehoon vaikuttavine oireinemme ja vaivoinemme: monen erikoisalan potilaita. 

Eilen juttelin pitkästä aikaa ystäväni kanssa puhelimessa. Hän mainitsi jossakin vaiheessa, että välillä on valittava sanansa melko tarkasti, koska olen itse oman sairauteni asiantuntija - ja hän ei siis halua aiheuttaa mahdollisilla kommenteillaan mitään ylimääräistä hässäkkää tai mielipahaa. Tottakai mulle voi ja saa kommentoida tähän mun sairasteluunkin liittyen asioita ja kysellä niistä, tietysti, ja tuleehan mun kanssa yhteyksissä ollessa välillä väkisinkin EDS jollakin tavalla puheeksi tai se näkyy vähintäänkin päivittäisessä elämässä niin, että mun on otettava tietyt asiat aina huomioon (esim. liikkuminen, esteettömyys, omat voimavarat ja jaksaminen jne). Mutta toivoisin eniten sitä, että jos joku haluaa kommentoida todella suoraan mulle asioita (ja mä siis arvostan suorapuheisuutta, kunhan se ei ole loukkaavaa puhetta vaan perustuu faktoihin) erityisesti EDS:ään liittyen tai juuri mun tilanteeseen liittyen, hän ottaisi ensin edes perustasolla selvää, millainen sairaus EDS onkaan ja millä tavalla se vaikuttaa elimistöön. Tästä on kyllä hyviä perustason tietopaketteja saatavilla. Tai ihmiset reilusti kyselisivät, millaista mun ja meidän perheen arki on. Ei mua lyhyen hetken näkemällä saa käsitystä siitä, mikä mun toimintakyky on tai millaisia oireita mulla on, kaikki ei näy ulospäin (paitsi se liikkumisen vaikeus tietysti näkyy aina).

Eniten meitä EDS-diagnosoituja voi loukata siten, että kommentoi sairastuneelle asioita arvostellen ja ihmetellen mutta oikeasti ei ole ottanut tästä oireyhtymästä ja siihen liittyvistä oireista tai vammoista ollenkaan selvää. Tietämättömyys aiheuttaa eniten ongelmia niin omassa lähipiirissä kuin terveydenhuollossakin.

Meistä jokainen on yksilö ja tärkeä ihminen omille läheisilleen, kukaan ei ole vain "se vaikea, hankala EDS-potilas." Ei meistä kukaan tahallaan ole vaikeasti sairas tai omaa omituisia, erikoisia oireita. Vähättely ja tahallinen ymmärtämättömyys on pahinta, mitä voit EDS:ää sairastavalle ja hänen läheisilleen aiheuttaa. Tämän toivoisin jokaisen meitäkin hoitavan ja auttavan lääkärin, hoitajan, fysioterapeutin tai muun henkilön, ystävienkin ja tuttujenkin, muistavan. Vaikeista, oudoista tai jopa käsittämättömän erikoisista oireista ja vammoistamme huolimatta meidänkin elämällämme on merkitystä.

Sininen

Kun heinäkuun lopun ilta kääntyy pian jo yöksi, minä katselen ulos hämärästä olohuoneesta jo sinertävää, pimenevää puu- ja peltomaisemaa. Nämä ovat sellaisia kesän loppupuolen hetkiä, joissa jo aistii syksyn mutta lämmöstä vielä huomaa, että kesä on kuitenkin vielä täällä. Ajatuksia virtaa päässäni.

Olen päivän ja illan aikana pohtinut ihmisten käyttäytymistä. Ihmiset ovat siitä kummallisia olentoja, että heidän käytöstään ja erilaisia tapojaan ei oikein koskaan kunnolla pysty ymmärtämään. Voidaan kyllä turvautua vaikkapa psykologiaan tai muihin käyttäytymis- ym. teorioihin mutta aina kuitenkin jostakin löytyy asioita, jotka pääsevät ihmetyttämään ja yllättämään. 

Maallikkokeittiöpsykologista ja pohdiskelijasta (siis minusta) on aina yhtä mielenkiintoista ja välillä niin karulla tavalla herättävääkin miettiä, miksi ihmiset käyttäytyvät eri tilanteissa siten kuin käyttäytyvät. Tänään olen pohtinut narsismia ja narsistityyppisiä luonteenpiirteitä, marttyyriutta, energiasyöppöjä ihmisiä ja sitä, miksi usein on niin, että hyökkäys on paras puolustus. 

Tai vaikkapa sitä, miksi joskus asioista on niin vaikea puhua suoraan, vaikka suoraan ja avoimesti puhuminen helpottaisi. Jätetään asiat epäselviksi, kun ei kyetä puhumiseen mutta käyttäydytään kuitenkin niin, että kukaan ei lopulta ymmärrä, mitä toinen on asioista mieltä ja asioista täytyy vastapuolen tehdä oletuksia. Lopulta kumpikaan osapuoli ei ymmärrä toisiaan. 

Tai miksi jotkut ihmiset olettavat, että kaikki asiat pyörivät vain heidän ympärillään, kaikkien muiden ihmisten olevan ja elävän vain ja ainoastaan heitä varten ja olevan paikalla sekä läsnä juuri silloin, sillä sekunnilla ja minuutilla sekä lyhyellä varoitusajalla, kun he haluavat. Ja jos toinen osapuoli ilmaiseekin sen hetkisen tilanteensa vuoksi, ettei olekaan käytettävissä juuri tuolloin, vastapuoli loukkaantuukin verisesti. Miksi näin tapahtuu? Mitä tämä vastapuolesta kertoo?

Ihmissuhteet ovat toisinaan hyvinkin vaikeita, erityisesti heille, jotka herkästi aistivat toisen ihmisen tunteet ja reaktiot ja pyrkivät luonnostaan toimimaan niin, että asiat olisivat sopusoinnussa ja tasapainossa. Olen itse ihmistyyppinä positiivinen, iloinen, sovitteleva, avoin, empaattinen, keskusteleva, tunteita helposti aistiva ja vältän ylimääräisiä, turhia ristiriitoja, koska koen niiden vievän niin paljon tärkeää hyvää, positiivista energiaa. Niinpä en voikaan kovin helposti ymmärtää ihmisiä, jotka tahallisesti omalla käytöksellään näitä ristiriitatilanteita aiheuttavat. Tai yritän kyllä ymmärtää taustoja tai syitä tällaiseen käytökseen (kuten muihinkin outoihin käyttäytymismalleihin) mutta en hyväksy tällaista käytöstä. En myöskään hyväksy kaksinaamaisuutta. On myös vaikeaa katsoa vierestä tai kauempaa tilanteita, joissa toinen osapuoli käyttäytyy mielestäni epäkohteliaasti, rumasti ja loukkaavasti muttei itse näe omaa käytöstään ollenkaan tällaisena.

Kuinka sitä saisikaan ihmiset ymmärtämään koko elämän kirjoa paljon laajemmin, värikkäämmin, kokonaisvaltaisemmin kuin vain omien pienten mustavalkoisten lasiensa läpi? Tuntuu siltä, että itselläni on tässä elämänmittainen missio edessä. 

Haluan itse näyttää mallia avoimuudesta, omasta oppimisprosessistani ja mahdollisimman kokonaisvaltaisesta erilaisten elämäntilanteiden ja ihmisten ymmärtämisestä. Olen itsekin ollut se mustavalkoisten lasien läpi katsoja mutta en ole sitä enää. Elämä opettaa, sanotaan.

Ei ihminen koskaan valmis ole. 

Aina on kuitenkin mahdollisuus myös katsoa peiliin ja ymmärtää, että minä olen lopulta itse oman elämäni suunnasta, ihmissuhteistani ja käyttäytymisestäni vastuussa. 

Aina voi kysyä, miten minä olen kohdellut tänään itseäni ja muita. Arvostanko itseäni? Arvostanko elämää ja muita ihmisiä? Olenko tyytyväinen tähän vai täytyisikö jotakin muuttaa?

Heinäkuun lopun ilta on muuttunut kirjoittamiseni aikana tummaksi, siniseksi yöksi.

Ortopedin ongelma(t) polilla

Tänään tapasin taas ortopedin preoperatiivisella polilla. Mukana oli myös vastaavista polviongelmista kärsivä ystävä, joka varta vasten tuli mun kanssa odottelemaan (ja olisi tullut ortopedin vastaanotollekin, jos olisin tarvinnut sinne apua), vaikka hänellä omakin tilanne on ollut tosi vaikea nyt ja vaatinut paljon käyntejä vastaanotoilla ym. En voi tarpeeksi kiittää tästä tukemisesta, kullanarvoista ❤️ Kiitos ❤️

Mulla oli päällä tää huikea "ortopedin ongelma" -paita, jonka takana puolestaan on EDS:n diagnoosikoodi ja hashtag, siis #Q79.6. Nämä paidat (tosin yhdellä hiukan eri diagnoosikoodilla) olen hommannut myös kolmelle muullekin ystävälle, kunnon tiimipaidat :) Kuvastavat ennen kaikkea asennetta ja huumoria, me kaikki ollaan vahvoja naisia, monenlaisten vaikeuksien ja tilanteiden läpi myllytettyjä. Silti asenne pysyy ja se huumori! Tuemme toisiamme. Meitä hoitaville ortopedeille tämä paita on puolestaan ennen kaikkea kunnianosoitus, ei siis todellakaan mitään kettuilua vaan arvostusta. Kun menin tänään vastaanottohuoneeseen, mun ortopedia nauratti paidan tekstit :D Olivat hyvin kuvaavat... Tähän "ortopedin ongelma" -kohtaan viittasi pariinkiin otteeseen vastaanoton aikana :D

Kävin ennen polia tänään polvilumpioröntgenissä myös. Aiemminhan olin käynyt vasemman polven ja lonkan magneettikuvissakin, joista kerroin aiemmassa postauksessa. Kuvista oli puhe ensimmäisenä, ja niistä todettiin, että niissä ei ole mitään isompia muutoksia. Jos vasen lonkka alkaa luksoitua enemmän jatkossa ja alkaa nousta lonkkamaljasta pois kuten mulla oikealle lonkalle kävi, sille mietitään leikkausta mutta tässä vaiheessa ei sille tehdä mitään eikä se olekaan mun suurin ongelma nyt.

Vasemman polven osalta kuvat eivät kuitenkaan kerro totuutta, sillä mun polven metelöinti ja käyttäytyminen on... No, polvi on surkeassa jamassa. Kuten mun jalat ylipäätään molemmat ovat. Mun ortopedi oli soitellut mun polvesta näkemänsä videon jälkeen polvispesialistiortopedille (ja häirinnyt häntä kesälomallaan...!) ja olivat miettineet, mitä tehdään. (Joskin ovat miettineet mun tilannetta myös aiemminkin.) Tilanne on mulla kuvista huolimatta selkeästi hyvin hankala kliinisesti ja vaikuttaa siltä, että ilmeisesti mulla luksoituu koko polvinivel, vaikka sen lisäksi itse polvilumpiokin on tosi löysä ja yliliikkuva joten sekin voi subluksoitua vielä lisänä. Ortopedi kysyi, saako polven käyttäytymisestä kuvaamani videon tallentaa potilastietoihini ja tottakai annoin tähänkin luvan. Videosta näkyy kuulemma hyvin ongelmatiikka.

Kerroin sitten hyvin painokkaasti - välillä itkien ja välillä muuten vaan hyvin suoraan puhuen - miten totaalisen kyllästynyt ja tyytymätön olen tällä hetkellä tähän tilanteeseeni. Että tästä polven ongelmasta aiheutuu mulle vaaratilanteita, olen mm. lentänyt ovenkarmia päin, kun jalka pettää alta polven ollessa pahasti pois paikoiltaan, en voi käydä altaalla enkä voi tehdä mitään jalkojen kuntosaliliikkeitäkään tuon polven vuoksi. Ja mitä kaikkea haittaa tämä aiheuttaa koko meidän perheelle! Että ei näin vaan voin elää. Sanoin, että motivaation tai asenteen puutteesta nämä ongelmat eivät johdu ja jos epäilyttää, ettei painon vuoksi jotakin leikkausta voitaisi tehdä, ei ole ongelma ettenkö pudottaisi painoani yhäkin lisää sillä aivan varmasti pudotan! (Tähän ortopedi sanoikin sitten heti, että no eipä se painon pudottaminenkaan itse nivelten ongelmia, vaikeaa yliliikkuvuutta tai itse perussairautta poista... Mutta nivelten kuormitusta muutoin toki vähentää vaikkei mua parannakaan muuten. Pohjasyyt ongelmiin siis säilyvät kuitenkin aina, ikuisesti.) Ortopedi totesikin, että hän tiedostaa kyllä, että mulla on hyvin vaikea tilanne, ja haluaisi tietysti itsekin jo heti kertoa, että "nyt tehdään tällaiset ja tällaiset operaatiot", mutta ei voi niin tehdä vaan asioita täytyy miettiä todella huolellisesti kun tilanne on niin monimutkainen.

Polvispesialistiortopedi haluaa nähdä mut myös vastaanotolla ja tutkia myös mun polven itsekin. Hän palaa kesälomalta piakkoin - oman ortopedini jäädessä ansaitusti kesälomalle. Yhäkään ei ole tietoa siis vielä tarkemmista leikkaus- tai hoitotavoista mutta siinä pohdimme vaihtoehtoja. Kysyin tekonivelen mahdollisuudesta ja ortopedi mietti, että polveen voitaisiin laittaa saranatekonivel, mutta häntä mietityttää, lähtisikö polvilumpio siltikin seilaamaan eikä pysyisi paikallaan - ja jos tämän vuoksi pitäisi tehdä uusintaleikkaus, se olisi polven jäykistysleikkaus, joka taas on jo muutenkin tosi iso toimenpide ja se olisi vieläkin vaikeampi, jos polven tekonivelen vuoksi polvesta puuttuisi leikkausvaiheessa paljon luuta. Joten tällöin kannattaisi suoraan jo miettiä polven jäykistysleikkausta, jolloin "säästyy" ylimääräisiltä leikkauksilta, missä on aina riskit puhumattakaan toipumisista... Se on todellakin iso, iso operaatio, ja polvesta tulee jäykkä ja suora ja se kuormittaisi sitten lonkkaa ja nilkkaa, mutta sekin on parempi vaihtoehto kuin ettei tehtäisi mitään ja multa häviäisi kävelykyky. Jäykälläkin polvella sentään vielä pääsisi esim. altaalle!! Ja saattaisin pystyä kävelemäänkin paremmin. 

Nyt siis tehdään niin, että kun meen kuntoutusosastojaksolle elokuun puolivälissä, yritetään järkätä polvispesialistiortopedi käymään siellä osastolla mut tutkimassa. Jos tämä ei onnistu, niin sitten menen erikseen tämän ortopedin polille. Jatkosuunnitelmat ovat siis yhä epäselvät polven osalta ja ortopedini oli pahoillaan, että vielä täytyy sietää epätietoisuutta. Sanoinkin, että se on tässä ehkä pahinta. Mutta olen onnellinen siitä, että ainakin mua yritetään auttaa, ja mikä parasta, mulle ei todellakaan sanottu, että "koita pärjätä" ja heivattu mua polilta oman onneni nojaan. Kaikki kertomani asiat saneltiin ylös tosi hyvin ja kattavasti nyt ylös, eli epikriisistäkin tulee tosi hyvä. Tarvittaessa konsultoidaan Suomesta muitakin ortopedeja eri hoitovaihtoehdoista, tämänkin varmistin. Mutta konservatiiviset keinot on nyt kokeiltu. Joka tapauksessa kuntoutuksella tai millään muulla kuin jollakin leikkauksella mun polvea ei paremmaksi saada.

Asiat järjestyvät jotenkin. 

You'll see.

http://youtu.be/9UynaLCBxdc

Kaikki selviää kyllä

"Älä mene pois, älä mene pois, kuule vielä tää

Vaikka mikä ois, vaikka mikä ois, kaikki selviää

Jos sydän vielä kerran on nuori sekä painoton

Anna pois itkuista puolet, hetkeks vielä tänne jää

Menköön pois murheet ja huolet, ahdas lieka heltiää..."

Tänään on ollut jotenkin erikoisten tunnelmien ja fiilisten päivä, laidasta laitaan. Päällimmäiseksi nyt iltaa kohti on kuitenkin laskeutunut toiveikas olo, vaikkakin tietyllä tavalla myös rauhaton ja jännittynyt. Mutta toiveikas.

Juha Tapion biisejä kuuntelen paljon ja niihin ja niiden sanoituksiin palaan muutenkin aika-ajoin. Nyt näitä biisejä on soinutkin päässä muutaman päivän ajan enemmänkin, kun Juha tuli nähtyä livenä lauantaina Suomipop-festivaaleilla Jyväskylässä. Olipa huikea keikka, ehkäpä koko illan paras! Mieletön tunnelma koko ajan. Juha on kyllä yksi mun suosikkiartisteista aivan kiistatta, hienoja biisejä ja sanoituksia.

Anyway, se festari-ilta oli kyllä todella huikea, säät sallivat koko ajan (ihme!! Nyt on niin paljon satanut) ja mä pääsin lähtemään festareille sähkömopollani. Ystävän kanssa oltiin liikenteessä.

Tunnelmaa tosin latisti ajatus siitä, että kolmas alunperin mukaan myös erittäin toivottu ystävä joutuikin yllättäen sairaalaan eikä päässyt festareille, kun oli jo entuudestaan hankalien vammojensa ohella kaatunut ja satuttanut itseään siinä vielä enemmän... Mutta eipä tällaisille mitään voi, vaikka tosi paljon hänen puolestaan kyllä harmittikin.

Ilta kuitenkin oli muuten tosi onnistunut ja nähtiin mm. paljon ystäviä ja tuttuja (joskaan ei läheskään kaikkia, jotka tiesin paikalla olevan, kun väkeä oli niiiiiin valtavasti, lauantai oli loppuunmyyty) sekä tietysti mm. edellä mainittu Juha Tapio, JVG, Elastinen vierailevan tähtensä Sami Hedbergin kera, Klamydia ja Cheek. 

Oli mahtavaa kyllä, että pääsin kulkemaan suht mukavasti mopollani siellä väkijoukossa, ja porukka väistikin kivasti, kun ystävä raivasi mulle tarvittaessa aina tietä :D Upeaa, ettei tarvinnut miettiä, pystynkö kävelemään, pysynkö pystyssä, kantavatko jalat ja kuinka monta kertaa polvi on pahasti sijoiltaan illan aikana... Välillä sitten nousin kyllä mopossakin (tietysti siis mopon ollessa paikallaan!) hetkeksi aina seisomaan varovasti ohjaustangosta kiinni pitäen, että sain otetuksi kuvia ja videoita, ja välillä vessaan mennessä kuljin myös kepeillä, kun mopo jätettiin parkkiin.

Eilen illalla sitten "erehdyin" Kantaan katsomaan sieltä tietojani. Silmiini osuikin uusi tutkimustieto, ja siitähän löytyikin viimeisin vasemman polven ja vasemman lonkan MRI-lausunto. Olin kyllä hiukan tyrmistynyt kun niissä ei ollut - erityisesti siis polvessa, koska se on niin huonona nyt, lonkkakin on siihen nähden paaaaljon parempi vaikkei hyvä ole sekään todellakaan - kovinkaan suuria muutoksia nähtävissä. Muutenkin lausunnot olivat jotenkin tosi ylimalkaiset, ympäripyöreät? Siis jos mulla on todettu polvista tiettyjä asioita jo röntgenkuvissakin, niin miten niitä ei muka näy samalla tavalla magneettikuvissa?!? Tai jos kolme fysiatriakin on vasenta polvea vääntelemällä todennut jo kliinisestikin, että niissä kierukatkin ovat rikki, miten ne eivät muka olekaan sitä magneettikuvissa?

Epäilyttää suuresti nuo kuvien tulokset ja lausujan ammattitaitokin, valitettavasti on pakko sanoa näin. Cityterveyden asiantuntemuksesta/asiantuntemattomuudesta oon kuullut myös paljon huonoakin nyt viime aikoina. Mutta mulle tuli niistä lausunnoista ihan hölmö olo ja aloin jo miettiä, että jos niitä lausuntoja pelkästään jäätäisiin tuijottamaan eikä otettaisikaan kliinisiä tutkimuksia ja mun selkeästi hyvin heikossa kunnossa olevaa polvea oireineen huomioon, mulle sanottaisiinkin perjantain polikäynnillä, että "koita pärjätä, tälle ei tehdä mitään." Mikä taas olisi väistämätön tie kohti pysyvää pyörätuolin tai sähköpyörätuolin käyttöä joka paikassa, mihin en todellakaan ole valmis noin vaan, mä haluan kuntouttaa itseäni myös altaalla ja fysioterapiassa ja pystyä olemaan niin omatoiminen ja kävellä itse niin paljon kuin mahdollista!!

Mulla on joka tapauksessa vasemmassa polvessa hyvin hankalat sijoiltaanmeno-oireet. Polvi on koko ajan pois paikoiltaan ja sitten kun se on vaikeasti pois paikoiltaan, se pitää melkoista kovaäänistä pauketta ja kumahtelua, joka kuuluu asunnon toisesta päästä toiseen päähän (tästä löytyy videoita Instagramista, jos kiinnostaa). On jalan pettämistä niin, että siihen ei voi laittaa painoa ollenkaan kun tuntuu, että siellä ottaa vastaan aivan vinksallaan olevat nivelpinnat tai kuten oon nyt kuvannut: ihan kuin nivelessä joku työntäisi väkisin pienten lasten lelulaatikon neliönmuotoisesta kolosta tähdenmuotoista palikkaa sisään ja samalla nivel on aivan holtiton ja tuntuu olevan lähes irti. Se tunne on ihan järkyttävä enkä toivo sitä kellekään!! 

Tänään sitten kun ystävän kanssa viestiteltiin mun polvesta, hän kertoi, että on joskus laittanut polille meilitse videon pojan polvinivelongelmista. Keksinkin sitten, että no niinpäs mäkin teen - olen kuvannut muutamia videoita polvesta, kun se on pahimmillaan sijoiltaan, mutta en ollut koskaan tajunnut lähettää tällaista videota polille :D Joten niinpä laitoin videon mun ortopedille ja yllätys olikin todella positiivinen, kun hän vastasikin melko nopeasti meiliin ja kysyi, voiko lähettää videon nähtäväksi myös toiselle ortopedille, jonka kanssa yhdessä mun tilannetta pohtivat. Totta kai annoin luvan lähettää.

Tuosta, että ortopedi reagoi videoon niin nopeasti, syntyi mulle välittömästi jotenkin luottavainen ja hyvä olo. Jotenkin pieni ele sinänsä mutta todella tärkeä reaktio, ja siitä jotenkin pystyin päättelemään, että ei mun tilanne kuitenkaan ehkä ole sellainen, että mulle tarjottaisiin perjantaina vaan tuota "koita pärjätä" -optiota vaan nyt oikeasti nähtiin, millainen tuo polvi on pahimmillaan sen kumahdusäänen kera ja että vaikka magneetissa olisi millainen lausunto tehty, oireet ovat vaikeat! Toki ortopedit itsekin ne kuvat vielä katsovat. Mutta saapa nyt nähdä sitten. Perjantain polikäynti jännittää todella paljon joka tapauksessa, mutta toivoa on ja unelmia kävelykyvyn säilymisestä on.

Juha Tapio on toivottanut mulle tsemiä jo syksyllä 2013 keppiin kirjoittamansa nimmarin muodossa ❤️

"Tiedän mitä on, tiedän mitä on kantaa unelmaa

Joskus toivoton vaikkakin se on taivas kimaltaa

Yllä kauan ollut on selkäpuoli auringon

Anna pois itkuista puolet, hetkeks vielä tänne jää

Menköön pois murheet ja huolet, ahdas lieka heltiää..."

http://youtu.be/Rhi2HhL4RGA

Pidellään sadetta

Aika on ollut hiukan pysähdyksissä tai lähinnä sujunut omalla painollaan, verkkaisen rauhallisesti tehden ei-juurikaan-mitään-erityistä. Samaan tyyliin nämä kaikki viimeisimmät päivät, kun on ollut aika lailla sateista. Miehen ensimmäinen lomaviikko pidemmästä kesälomapätkästä on nyt menossa ja tässä lähinnä kotona ollaan oltu. Lapsilla on ollut hiukan tylsää, kun ei oikein ole ulos päässyt leikkimään lähes jatkuvista sateista johtuen, mutta oli meillä nyt jopa vieraitakin yökylässä - vähän vaihtelua tavanomaiseen (lue: sateiseen :D) loma-arkeen. 

Mitään etukäteislomasuunnitelmia meillä perheenä ei oo nyt ihmeemmin ollutkaan. Tarkoituksella kerrankin nyt tänä vuonna ollaan koitettu, että ei sovita etukäteen mitään isompia reissuja tai muita yhtään mihinkään, vaan mennään nyt kerrankin vähän enemmän ex tempore -meiningillä ja säiden ehdoilla ja katsotaan ihan fiiliksen mukaan, mitä tehdään ja mihin mahdollisesti mennään. Muutama kyläily on vain sovittu etukäteen ja lisäksi sitten mulla on se ortopedin poliaika ensi viikolla. Itsekin oon ihmetellyt, miten ihmeen hyvin oon saanut pidettyä ajatukset muualla nyt tuosta vastaanotosta mutta kyllähän sen tietää, että hiljalleen kyseisen päivän lähestyessä mua alkaa taas kerran jännittää. 

Lisäksi on joutunut soittelemaan MONTA kertaa polille sihteerille, kun mulle ei tullut aikaa patellaröntgeniin, vaikka se piti tulla. No, tuo oli unohtunut ortopedilta sanella röntgenlähetteeksi. Eipä siinä muuta, mutta kun aikaa ei ties kuinka monennenkaan puhelun jälkeen ollut kotiin postitse tullut, soitin taas erään kerran polille ja sihteeri siellä totesi, että eipä se ortopedi ole lähetettä eteenpäin tehnyt vaikka häntä on muistutettu... Joten voi olla, että tällä menolla menen ensi viikolla polille ilman koko kuvausta :D 

Ihmetyttää, jos sitä kuvaa ei tarvittaisikaan, koska se kuitenkin näyttää polven ja patellan (lumpio) rakenteen aivan eri suunnasta katsottuna mitä magneettikuvat näyttävät ja paljastaisivat taas eri tavalla asioita mitä magneetti. Mutta sitähän en tiedä, jos se magneettikuva onkin jo näyttänyt kaiken oleellisen? Tuntuisi vaan, että ei olisi, jos mun polven rakennepoikkeavuuttakin siinä tarkastellaan lisää. Mutta jos siis röntgeniä ei tarvittaisikaan, niin olisihan potilaalle ihan fiksua ilmoittaa siitä, ettei tarvitse turhaan soitella polille ja kysellä. Vaan ei se tieto kulje tänne asti, ei, kun ei se kulje sihteereiltäkään toisille sihteereille. Kumma homma vaan tuollainen tiedon kulkemattomuus, sillä se aiheuttaa ihan ylimääräistä ja turhaa työtä ja selvittelyä sekä potilaalta että koko polin henkilökunnalta. 

Tänään tuli eläkesäätiöstä ilmoitus kuntoutustuen heinäkuun maksusta. Varsinaista kirjallista päätöstä/papereita osakuntoutustukipäätöksen kumoamisesta ja täyden kuntoutuen maksamisesta seuraavan vuoden ajalle en kuitenkaan ole vielä saanut, joten laitoin yhteyshenkilölle viestiä asiasta. Paperit ovat kyllä tulossa, ja lisäksi sain myös tietää, että heinäkuussa maksetaan myös kesäkuun osalta puolet siitä summasta lisäksi takautuvasti. Näin siis siksi, että kesäkuussa mulle maksettiin vain osakuntoutustuen suuruinen summa eli puolet vielä puuttuu. Mutta byrokratiakuvioiden osalta siis hiukan helpottaa nyt - kuntoutus- ja hoitotukiasiat sitten hoituvat omalla painollaan Kelan kanssa ja en edes niistä nyt niin hötkyile, polven kuvio on nyt tällä hetkellä oleellisin ja elo-syyskuussa sitten tiedossa kuntoutusosasto ja myös Peurungan kuntoutuspätkä.

Muuten elämä tuntuu kyllä juuri nyt ihan hyvältä, fiilis on kohdillaan sateestakin ja fyysisistä kuvioista huolimatta. Sehän se on tärkeintä, se fiilis ja asenne kuitenkin koko ajan :)

And I will try to fix you

Coldplayn biisit soivat päässä, tällä hetkellä juuri tuo otsikonkin kertoma Fix You. Makailen sohvalla ja oon katsellut kuvia ja videoita toissapäiväiseltä Coldplayn konsertti-illalta - oltiin siis miehen kanssa jo kolmatta kertaa yhdessä Coldplayn konsertissa Tukholmassa ❤ Tänä vuonna konsertoivat Friends Arenalla ja aiemmat konsertit olivat v. 2009 ja 2012 Stockholm Stadionilla.

Lapset ovat olleet nyt mökkeilemässä ja me miehen kanssa lähdettiin kotoa ajelemaan Turun satamaan pe-la -yönä kahden aikoihin. Turussa oltiin Siljan terminaalilla aamuvarhaisella ja Silja Galaxy lähti kohti Tukholmaa aamukahdeksan aikoihin. Auto jätettiin terminaalin ovien edessä olevalle invapaikalle - nyt vihdoin näkee kyllä sen, miten paljon tuo mulle vasta myönnetty pysäköintilupa helpottaa kaikkea! Tuosta paikalta oli niin paljon helpompaa kulkea sisälle terminaaliin ja tietysti myös takaisin tullessa terminaalista autolle.

Pyörätuoli oli mulla nyt myös matkassa keppien lisäksi, jotta ei tarvinnut pelätä mitään ihan järjettömiä nivelten kipukohtauksia, ylimääräisiä pois paikoiltaan menemisiä eikä myöskään sitä, että jaloista loppuisi voimat liian pitkään seistessä ja kävellessä. Laivalla kävelin pakolliset välimatkat keppien kanssa (ja käytettiin hissejä) mutta esim. Tukholmassa juuri avattu uusi Siljan terminaali on niin iso ja siellä on satojen metrien kävelymatkat terminaalista laivaan ja laivasta terminaaliin, että siippa sitten työnteli mua tuolilla siellä.

Tukholmassa terminaalin ja hotellin välit kuljettiin taksilla sekä mennessä että tullessa ja majoituimme Quality Hotel Friendsissä, joka sijaintinsa vuoksi oli ihan huippuvalinta: konserttiareena oli siis vieressä ja myöskin viime vuonna avattu valtava ostoskeskus Mall of Scandinavia, jossa myös käytiin. Olipa mahtava tunne päästä shoppailemaan! En muista, milloin viimeksi olin ollut yhtään missään fyysisesti shoppailemassa - enkä varsinkaan missään noin isossa ostoskeskuksessa! Pyörätuolista ja tuolin työntelijästä oli aivan todella suuri apu :)

Itse hotelli oli todella tyylikäs, viihtyisä ja tunnelmaltaan rauhallinen, vaikka siellä paljon majoittujia olikin. 

Huone vaihdettiin meille aluksi vähän parempaan huoneeseen, joka oli toiseksi ylimmässä eli 24. kerroksessa, kun ekassa huoneessa ei lavuaari vetänyt. Esteettömyys oli hyvin huomioitu ja mua myös aamupalalla autettiin hienosti, tuotiin mm. juomia ja ruokailuvälineitä suoraan pöytään. Konserttibuffetissa, johon menimme myöhemmin, sen sijaan oli hiukan sohlausta - liekö henkilökunnassa ollut kesäharjoittelijoita tällöin, sillä asiakasmäärästä huolimatta moni seisoskeli sivulla avuttomana ja toimettoman oloisena, vaikka minäkin jouduin sitten itse lähtemään ruokia toisesta päästä ravintolaa kepin kanssa hakemaan. En olisi ehtinyt siinä ruuhkassa syödä, jos mies olisi hakenut ensin itselleen ja sitten mulle ruuat. Ei tultu kysymään, tarvitsenko apua, vaikka huomasin, että mun toimimista kyllä henkilökunnan puolelta katseltiin ja nähtiin, ettei ollut mitenkään helppoa ottaa ruokaa. Mitään ylimääräistä showta en kuitenkaan siinä ruuhkassa halunnut aiheuttaa vaan päätin, että selviän tästä kyllä itse. Onneksi en sentään pudottanut lautasta kädestäni (sekin on nykyään mulle tyypillistä - tavarat putoavat toisinaan yhtäkkiä käsistä hallitsemattomasti) vaan sain vietyä ruuat pöytään kohtuuhallitusti... ;)

Coldplayn konsertti, koko reissun kohokohta, oli siis 3.7. Aivan mielettömän hieno elämys jälleen kerran! Ja elämyksestä teki vieläkin paremman se, että meidän liput vaihdettiin areenan infopisteellä lennossa paremmille ja esteettömille paikoille, josta oli suora näköala stagelle, kun kävi ilmi, että meidän alkuperäiset istumapaikat olisivat olleet kolmannessa kerroksessa hankalakulkuisessa paikassa. Todella hienoa palvelua ja tästä kyllä oltiin miehen kanssa tosi positiivisella tavalla yllättyneitä! :)

Coldplaysta sen verran, että he ovat kyllä aivan upea bändi. Heistä näkee, että nauttivat suunnattoman paljon yhdessä soittamisesta, heillä on hauskaa yhdessä ja vaikka nytkin areenalla oli varmaan 50 000 ihmistä, tunnelma siellä oli aivan upean positiivinen ja lämminhenkinen sekä energinen! Mieletön fiilis kuulla, kun koko yleisö laulaa ilman säestystä vaikkapa Viva La Vidaa... Eri väreissä ja musiikin tahtiin vilkkuvat tai yhtenä valomerenä palavat rannekkeet toivat myös oman osansa upeaan tunnelmaan musiikin ohella. Fiilis oli aivan käsittämätön välillä!

Bändi soitti myös David Bowielle kunnianosoituksena Heroes-biisin, välillä muisteltiin Muhammed Alia, kuultiin Amazing Grace... Ja koko konsertti alkoi myös aivan upeasti Puccinin O Mio Babbino Caro -aarian soidessa. Kylmät väreet menivät jo tuossa vaiheessa selkäpiitä pitkin, huhhuh, vaikka ei Coldplayn musiikkia ollutkaan. Mietin jo tuossa vaiheessa, että tästä tulee jotakin niiiiin upeaa, enkä ollut väärässä!!

Tässä muutamia kuvia vielä konsertista.

Ja tässä vielä jonkun kuvaamana Fix you, läheltä lavaa. Hieno, hieno biisi ja mulle todella tärkeä sanoma tässä. Klikkaa linkkiä ja katso...

https://youtu.be/zrYHxSAiMLU

P.S. Se jäi vielä kertomatta, että eläkeyhtiöstä soitettiin viime viikolla. Osakuntoutustukipäätös on kumottu ja mulle myönnettiinkin nyt vuodeksi määräaikainen täysi kuntoutustuki. Tämä on väliaikainen päätös, koska mulle on haettu pysyvää eläkettä ja mun kaikki paperit lähtevät nyt vielä edelleen muutoksenhakulautakuntaan mutta silti tuntuu hyvältä: oikeudenmukaisuutta on kuitenkin vielä maailmassa jäljellä :) Ja oikeudenmukaisuuden puolesta on aina taisteltava, vaikka asiat menisivätkin hankalimman kautta joskus.