Mysteerikoodi unettomassa yössä

"Anteeksi rouva", huudahtaa vanhempi herrasmies, kun olen lähdössä Peurungan ravintolasta ruokailemasta. Hän pyytää pysäyttämään mopon. "Kuule, mitä se tuo koodi sinun paidan selässä oikein tarkoittaa?" hän kysyy. "No se on diagnoosikoodi... Vähän huumoria, se on vähän niinkuin pelinumero samalla." "Ai..." miettii herra. "No mikä se sinun diagnoosi sitten on?" "Se on sellainen kuin EDS, Ehlers-Danlosin oireyhtymä." "No kiitos... ...nyt minä voin nukkua vihdoin yön rauhassa!"

Olen pitänyt täällä muutamana päivänä päällä taas paitaa, jonka edessä lukee "ortopedin ongelma" ja takana selässä on ikäänkuin pelinumerona "#Q79.6". Ilmeisesti herra oli pohtinut tätä mysteerikoodia nyt sitten pidempäänkin, sillä kovin oli helpottuneen oloinen, kun Suuri Mysteeri selvisi :D Nuorempi väki varmasti osaisi kyllä googlettaa koodin ja esim. lääkärit ja muut tietysti koodin ICD-koodiksi mieltäisivätkin mutta tämä herra ei kyllä välttämättä Googlea käytä. Tai no, mistäpä sitä tietää, mutta oli nyt sitten kuitenkin tätä asiaa jäänyt pohtimaan.

Eräs fyssari, joka mua ei ole aiemmin ohjannutkaan mutta hän tietää kyllä mut, täällä Peurungassa aiemmin mulle jo kommentoikin tässä viime viikon puolella, että kyllä tuossa on ihan hyvä logiikka taustalla, että paidassa on kyseinen koodi. Se saa porukan miettimään ja toisaalta myös ottamaan asioista selvää, ja asiat ehkä jäävät paremmin mieleenkin, jos niitä googlettaa. Siinä samalla löytää sitten oikean diagnoosinkin ja vaikkapa tietoa siitä halutessaan.

Tänään kyselin myös eräässä kuntosaliryhmässä fyssariopiskelijalta, tunteeko hän EDS:n. Olin yllättynyt, kun hän kertoi tuntevansa ja tietävänsä tämän diagnoosin kyllä. Samalla juttelin toisenkin fyssarin kanssa ja hänkin sai infoa taas EDS:stä lisää. 

Muutenkin tässä eri fyssareiden kanssa kun on ehtinyt jonkin verran jo ajan mittaan tutustua, niin aika hyvin heistä joillakin alkaa jo olla käsitystäkin, että mistä on kyse. Se on kyllä hyvä asia, että tietous leviää! (No "oma fyssari" tuntee tietysti taustat parhaiten mutta siis muutkin jo alkavat tuntea.) Yksikin fyssari tänään jo heti oli kartalla, mitä teen, kun nousin ohjatulla harrastetunnilla tuolilta ylös polvea kiskomaan takaisin paikoilleen. "Jahas, odotetaanpa hetki, Hannastiina laittaa ilmeisesti polven paikoilleen..." :D Mutta tämä on siis hyvä, ei tule kuitenkaan mitään hässäkkää tyyliin "hui kauhee, hirveetä, miten kamalaa!", mitä joskus on ehtinyt tulla, vaan porukka tietää, että pääsääntöisesti pärjään kyllä mun nivelten kanssa itsekin. Ylenmääräinen kauhistelu ja draama on turhaa eikä se auta yhtään mitään eikä ketään. 

Tässä kuntoutusjakson aikana on ehditty tehdä jo kaikenlaista. Oon nyt tutustunut meidän ryhmän tyyppeihinkin jo paremmin ja tänään tuli muutama henkilö ryhmään vielä lisääkin. Aluksi piti vähän päästä jyvälle näiden meidän ryhmän miesten "aivoituksiin" ja huumoriin mutta nyt synkkaa jo oikein kivasti :) Juttua ja tarinaa piisaa joka lähtöön. Avointa, mukavaa, rempseää sakkia tuntuvat kaikki olevan, ei paljon tarvitse asioita kierrellä eikä myöskään turhaan hissutella. Ryhmäkeskusteluissa tänäänkin oli oikein hyvät jutut. Tykkään! Ois ikävintä, jos porukkaan kuuluisi mun lisäksi vaikkapa hiljaisempiakin tyyppejä, koska itse kuitenkin oon niin puhelias ja avoin. Ei toki porukan suuna päänä tarvitse eikä pidä olla, se on rasittavaa, mutta että kuitenkin puhutaan suoraan, avoimesti ja toisten puheenvuoroja kunnioittaen.

Viime perjantaina testasi yksi fyssari mun pyynnöstä jalkojen lihasvoimia. Polvikulmat olivat hiukan väärät verrattuna siihen, mitä mun "oma" fyssari testaa, mutta noiden tulosten mukaan näytti siltä, että jalkojen lihasvoimissa olisi ihan kohtuullinen parannus verrattuna lokakuuhun. Tänään tehtiin myös 6 minuutin kävelytesti ja siinä tulos oli n. 120 m, puolet paremmin siinäkin, mitä viime lokakuussa. Menin kyllä ihan letkuksi siinä eli ihan äärirajoille mutta en hitto vie antanut periksi ;) En!

No sitten olikin heti allastreeni tuon kävelytestin jälkeen. Olin kyllä ihan vetelä spagettilyijysäkkijalka, kun nousin altaasta... Fyssarin kanssa meillä on sisäpiirivitsi hissin käytöstä. Mähän en siis millään hissillä nouse altaasta, niin kauan kuin ei pakko ole ja suinkin omin voimin turvallisesti ylös pääsen ne pari rappusta... Fyssari tietää kyllä tämän mun "ei tartte auttaa, minä ite!" -asenteen mutta välillä hän aina kuittailee, että mites ois hissi :D Mutta tänään kun hän ehdotti hissiä, luulen, että siinä oli jo puoli totuutta mukana huumorin lisäksi. Sen verran letku olin kyllä. Mutta niin vaan omin voimin vielä ponnistin altaasta ylös ja siinä vielä käsienpuristusvoimatkin sitten testattiin... ...jotka olivat pysyneet kai suhtkoht ennallaan. Oikea käsi on selkeästi heikompi yhä kuin vasen käsi. Mistä lie johtuu, vaikka oon oikeakätinen... Oikeassa kädessä on myös sitä vapinaa ja lisäksi tietysti myös tuo ranne-/peukkuongelma, mikä lisänä varmaan vaikuttaa.

Huomenna onkin sitten tiukka päivä. Ohjelmaa ohjelman perään aamuvarhaisesta myöhäiseen iltapäivään! Aamulla on myös loppukeskustelu lääkärin, fyssarin ja psykologin (?! en tiedä, miksi tähän kohtaan on psykologikin mukaan valikoitunut mutta näin nyt kuitenkin on... Ehkä kivunhallinnan takia? Muutenhan jaksan henkisesti ihan hyvin kuitenkin, vaikka fyysiset ongelmat ovatkin ihan tarpeeksi ikäviä) kanssa. Huominen allas jää välistä sentään, tosin sitten tehdään jotakin muuta kuitenkin. Fyssari oli kuitenkin sitä mieltä, että se allas olisi tuohon kohtaan hiukan liikaa. "Et sä kestä ja jaksa muuten", hän sanoi, ja oli kyllä varmaan tässä ihan oikeassa! 

Onhan tässä tätä rasitusta ihan tarpeeksi jo ollutkin. Eikä siinä, hyvähän se on, että sitä on ollut - olen ihan omasta tahdostani hakenut kuntoutusta ja sitä lopulta saanut, mikä on äärimmäisen hieno juttu ja olen tästä kiitollinen. Ja kuntoutumaan tänne on tultu, ei lusmuilemaan... Mutta siltikin on hyvä myös tunnistaa ne kohdat ja hetket, jolloin menee mahdollisesti ylisuorituksen puolelle. Nyt varsinkin kun tuo vasen lonkkakin on muiden nivelten lisäksi inhottavasti ilmoitellut olemassaolostaan, päivin ja öin.

Joopa joo. Mystisen koodin paidan selkäpuolella omaavan kuntoutujan nivelet ne vaan täällä meteliä pitävät... Ja häiriöitä myös uniin aiheuttavat... ;)

Luottamus

Laitoskuntoutuksen loppupätkä on taas alkanut ja eka kuntoutuspäivä on takana. Sen verran ristissä on silmät viime yön heikohkojen unien ja päivän ohjelman jäljiltä, että saas nähdä, mitä tästä tekstistä tulee, mutta yritetään ;) Vähintäänkin sitä ajatusten virtaa, jos ei muuta...!

Saavuin jo eilen illalla Peurunkaan, jotta sain rauhassa laitella tavaroita ja vaatteita paikoilleen ja asettua tänne huoneeseen, jota tänään tullessa ei välttämättä olisi edes saanut ennen kuin vasta iltapäivällä. Ei olisi ollut kiva odotella kamppeet hotellin säilössä koko päivää huonetta ilman lepomahdollisuutta, joten oikein hyvä näin. Yö tosiaan meni repaleisesti. Perinteinen ekan yön levottomuus eri paikassa kuin kotona ja olkapään ym. lisäksi vasen, leikkaamaton lonkka kiukutteli niin, ettei oikein löytynyt hyvää asentoa olla mitenkään tai vähintään asennon vaihtamiseen heräsi sitten, kun vihdoin oli nukahtanut.

Jostakin syystä nyt sisäkierto sekä jalan nostaminen lonkasta ylöspäin on tosi kivuliasta, ja sisäkierrossa tulee selkeästi joku kipeä "stoppi", siis selkeä este. Jos reisiluun nuppi menee "esteen yli", tuntuu tosi tosi kipeä risahtavan tuntuinen muljahdus ja silmissä vaan säkenöi kivusta. Tällaista ihan vastaavaa kiputuntemusta ei tuossa lonkassa ole aiemmin ollut, vaikka kiputuntemuksia on ollutkin. Oikeassa tekonivellonkassa näitä kyllä ennen leikkausta oli ja silläpä tämä tuntuu kovin tutulta.

Hiukan kyllä väistämättä mietityttää, ettei ole esim. labrumvaurio kyseessä tai että ettei nyt tuollakin ala nivelrikko jatkuvista subluksaatioista johtuen kummitella. Tosi ikävän tuntuinen vaiva ja välillä aiheuttaa jalan alta pettämistä, kun tuon jalan polvikin on niin surkea. Ei tähän niveltilanteeseen ja olkaleikkausta odotellessa muutenkaan kaipaa todellakaan yhtään enempiä vaivoja...

Mietin sitäkin tänään fyssarin kanssa, että voisiko tuo olla jotenkin sijoiltaan tai jokin hermo puristuksissa. Mutta tuskinpa, kun tuo "esteen" tuntemus on niin selkeä ja siitä sitten nivel kipeästi "risahtaa yli." Mutta katsellaan, katsellaan... Ei tämä kuntoutusta estä, samaan tyyliin mennään mitä ennenkin, ja joka päivä altaalla aion käydä ym. :) No okei, ehkä pitää vähän kuulostella ja varoa tiettyjä liikkeitä mutta ainakin nyt vielä tehdään altaalla ihan hyvin harjoituksia.

Tänään oli tapaamiset sairaanhoitajan ja kuntoutusohjaajan kanssa (ja hyvät keskustelut molempien kanssa olikin! Samanhenkisiä ihmisiä ovat) ja lisäksi sitten se allaskäynti + toimintaterapeutin vetämä toiminnallinen ryhmä. Kuntosalillakin olisi ryhmä kokoontunut mutta en mä sinne sitten mennyt, kun se olisi ollut heti altaan jälkeen ja olin aivan letku ja virta pois, lonkka kiukutteli silloinkin + ei kuntosalilla oikein olisi ollut mulle sellaisessa kunnossa tekemistä. Liikunnanohjaajakin kehotti ihan suosiolla lepotuokioon, joten menin sitten siinä välissä huoneelle hetkeksi lepäämään ja nukahdinkin ehkä vartiksi. Teki ihan hyvää kyllä.

Eilisestä vielä sen verran, että sain silloin montakin puhelua eri tahoilta, ja asiat selvenivät monellakin tavalla... Se olkapääleikkauksen jälkeen mulle tuleva spica-lasta mietitytti aiemmin niin paljon mua, että ne erilaiset lastamallit kummittelivat välillä mulla unessakin! Laitoin sitten sunnuntaina meiliä leikkaaville ortopedeille tästä sekä parista muustakin mua mietityttävästä asiasta, mutta koska kokemus on, etteivät ortopedit ole oikein hyvin tavoitettavissa eivätkä välttämättä soita edes lupauksestaan huolimatta (kröhöm, tästä nyt kehitysehdotus kaikille, jotka tuntevat piston sydämessään ;)), en odottanut välttämättä mitään vastausta tähän meiliin.

Yritin sitten selvittää maanantaina myös toimenpidesuunnittelijoilta, millainen lasta on kyseessä ja kysyin samalla myös, onko heillä tietoa tarkemmasta leikkauspäivästä. Ensimmäisenä jututtamani henkilö ei tiennyt asiasta, mutta jätti soittopyynnön toiselle hoitajalle, joka sitten soittikin eilen heti aamulla. Sen verran sain selville, että ei lasta ainakaan mikään puolivartalokipsi ole... :D Lisäksi myös kuulin leikkauspäivän, mikä oli myös hyvä asia tietää. Hiukan ennen maaliskuun puoltaväliä ennen leikataan.

Sitten soitettiin - soittopyynnön viime viikolla jätettyäni - Kelasta, ja sain selvitettyä kuntoutusasioiden jatkoa sen verran, että leikkauksen vuoksi allasterapiakäyntejä siirretään ainakin nyt alkuun 10 käyntikertaa fysioterapiaksi. Näin siksi, että en tietysti altaalle pääse vähintäänkään useampaan viikkoon heti leikkauksen jälkeen ja fysioterapiat ovat loppumassa. Fysioterapiakäynnit muutettiin myös niin, että ne ovat voimassa vielä 06/2018 saakka 03/2018 sijaan. Tämä on kokonaisuutena tosi hyvä asia, koska kuntoutussuunnitelmakin on kaikkineen tuonne kesäkuulle saakka voimassa ja näin ollen se voidaan sitten päivittää pidemmälle ajalle ja rauhassa vasta leikkauksen jälkeisen toimintakyvyn mukaiseksi.

Toimintaterapeuttikin soitti. Hänen kanssaan keskusteltiin oikeaan ranteeseen tulevasta uudesta, tukevammasta tuesta. Kerroin hänellekin tulevasta olkaleikkauksesta ja samalla myös siitä, että leikkauksen myötä saattaa tulla tarve myös muillekin päivittäisille apuvälineille, joita voi yhdellä kädellä käyttää. Mutta olennaisin lienee tuo rannetuki, jolla voitaisiin välttää tuo ranteen ylimääräinen kuormittuminen... Se kun tulee olemaan tosi kovilla sitten kun sekä liikkuminen että muiden eri asioiden tekeminen tapahtuu oikean käden avulla. Tietysti koko käsivarsi ja olkapääkin siinä rasittuvat.

Myöhemmin iltapäivällä soitti kuin soittikin sitten vielä toinen leikkaavista ortopedeistakin - Jyväskylän mies ;) Heh, olipa siinä hiukan koomisia kuvioita kylläkin alkuun, kun lapset villiintyivät jostakin syystä puhelusta aivan täysin ja huutelivat taustalla, että "Onko se herra ortopedi? Kuka on se herra ortopedi? Onko se ortopedi?" ym. yhtä järkevää :D Pahoittelin lasten villiintymistä ja sanoin siirtyväni vähän rauhallisempaan paikkaan puhumaan...

Puhelu olikin oikein hyvä ja selvensi taas asioita lisää.

Se spica-lasta tulee olemaan tukeva mutta ei siis mikään kipsityyppinen viritelmä. Onneksi!! Mutta olkapään tulee olla liikkumatta alkuun tietyssä kulmassa ja lasta on kuin onkin siis jokin ortoosi, joka on joko valmis sellainen tai sitten kipsimestari tekee sen. Asian pohtiminen on kuulemma työn alla. Suihkukäynnit onnistunevat kyllä ("ei se oikein ihmiselle mielekästä ole olla käymättä suihkussa...", tuumaili tohtori niin, että puhelimitsekin kuulin hänen kasvoillaan todennäköisesti olleen lievän virnistyksen) mutta siinä pitää olla tarkkana, että olkapää pysyy tällöinkin tuettuna. Tämä siis vaatinee apua suihkuun...

Ortoosi tulee olemaan vähintään 6 viikkoa mulla mutta jopa 12 viikkoon täytyy kuulemma varautua tarvittaessa. Luutumistilanne vaikuttaa tähän. Mutta tietysti vasta leikkauksen jälkeen tiedetään tarkemmat yksityiskohdat muutenkin. Kyselin myös itse leikkauksesta muutakin ja sain kuulla mm. sen, että se tehdään puoli-istuvassa asennossa.

Tuntui kyllä hyvältä saada ymmärtää, että asioita suunnitellaan huolellisesti eikä hutiloida mitenkään sinne päin tai tehdä mitään pikaratkaisuja. Tuo puhelu osoitti sen, että huolellista on. Kiitin taas ortopedia nopeasta yhteydenotosta ja ylipäätään siitä, että hoitaa asiat näin hyvin, loppuun saakka, ettei mun tarvitse olla epätietoisuudessa, sillä sitä on piisannut riittämiin. Hän sanoi, että mieluusti hoitaakin aina asiat niin, että ne ovat kunnossa eivätkä jää puolitiehen.

Arvostan tällaista toimintaa todella paljon! Itsekin oon aina ollut sellainen, että pyrin hoitamaan omalla vastuullani olevat asiat huolellisesti ja jämäkästi alusta loppuun, olivatpa ne mitä vaan. Työelämässä ollessanikin toimin näin. Niinpä musta tuntuu tosi hyvältä, että vastapuolella olevalla henkilöllä, jolla yhtenä on mun hoidossa nyt isot avaimet, on asioiden ja ihmisen hoitamisesta samantyyppinen käsitys ja näkemys.

Tulee tunne, että on turvallisissa käsissä. Aina ei ole valitettavasti ollut näin ja kuten aiemminkin olen kirjoittanut, sitä kerran rikottua luottamusta on vaikea enää korjata. 

Luottamus syntyy mm. siitä, että keskustelu on avointa, suoraa ja reilua ja että omalla vastuulla olevat asiat hoidetaan hyvin. Tai että hoidetaan tietynlainen asiakaspalvelu tai kohtaamiset hyvin, inhimillisesti ja toista henkilöä kunnioittaen. 

Näin on tapahtunut viime päivinä useasti.

Spica-lasta ja riittävän pitkät lukkoruuvit

Viikon verran on nyt tullut sulateltua tulevaa leikkausaikaa ja kaikkia siihen liittyviä asioita. Aina jälkikäteen tulee jos vaikka mitä kysymystä ja pohdintaa mieleen, vaikka kuinka kaikki asiat olisikin käyty vastaanotolla läpi. Suurin osa asioista on selvillä itse leikkauksesta kylläkin ja paljon olen itsekin lueskellut asioita olkapään luudutuksista sekä eri leikkaustavoista omasta mielenkiinnostakin. Lähinnä se käytännön puoli itse leikkauksen jälkeen on kuitenkin se, joka on mietityttänyt.

Ihan aluksi mietitytti jopa se, oliko leikkauspäätös nyt hyvä, oikea ja tarpeellinen, onko ajankohta sille oikea ja blaa blaa blaa... Näitä ajatuksia, mitä varmasti moni pohtii ennen omia isoja leikkauksiaan. Asiat kun etenivätkin yhtäkkiä niin nopeasti! Tässäkin tapauksessa kun on kyse isosta leikkauksesta, jonka jälkeen jää rajoitteita mutta joka kuitenkin onnistuessaan myös tuo toimintakykyä ja elämänlaatua lisää. Näiden kaikkien yhteisesti muodostama vaaka mitattavine asioineen on se, mikä päätöksessä heilahtelee puolelta toiselle. Eri näkökulmia pitää punnita huolellisesti ja siksi on niin ristiriitainen olotila. Mutta ei mulla juurikaan ole muitakaan järkeviä vaihtoehtoja.

No okei, olisihan vaihtoehto tietysti... Mutta olisiko se järkevä? Se, että tilanteen annettaisiin jatkua olkapään osalta yhtä surkeana ja kivut siinä kovina, mikä puolestaan vaikeuttaisi ihan kaikkea liikkumista ja toimintakykyä kävelystä muihin arjen askareisiin. Mikä puolestaan vaikuttaisi muihin niveliin, joiden tilanteet huononisivat... Mikä puolestaan vaikuttaisi koko elämänlaatuun - on väistämättä vaikuttanut jo nytkin - ja jaksamiseen ja aiheuttaisi kohta sen, että olisin kehoni vanki, jonka jokapäiväinen elämä olisi vain selviytymistä. Eipä tällöin kuntoutuskaan olisi mielekästä, jollaista kuntoutuksen olisi hyvä myös mieluusti olla sen vaikuttavuuden ohella.

Siispä niitä vaihtoehtoja ei lopulta ollut kuin se, että kyllä, olen näistä pohdinnoista huolimatta valmis leikkaukseen ja osaavat ortopeditkin ovat valmiina leikkauksen tekemään. En ole valmis siihen, että elämä olisi pelkkää selviytymistä, vaan kyllä siitä pitää pyrkiä tekemään mahdollisimman hyvää, pystyä nauttimaankin asioista ja pitää omaa toimintakykyä yllä. Mun tapauksessa nyt sitten taas leikataan, kun sitkeä kuntoutuskaan ei tuo tarpeeksi hyötyä. Leikkaavista ortopedeista Kuopion mies olikin maininnutkin tekstissään tästä sitkeydestä: "konservatiivinen hoito sitkeästi yritetty."

Se tuntuu yhä hienolta, että nyt on vihdoinkin kokonaisuutta mietitty nyt näiden puikoissa olevien ja muidenkin Suomen olkapääortopedien keskuudessa hyvin ja kattavasti ja aletaan ymmärtää, millainen vaikeaoireinen, niveliin vaikuttava EDS on ja mitä se mun keholle kokonaisuuten on tehnyt ja tekemässä, jos ei jo toimita. Ymmärretään, että pehmytkudokseen kohdistuvista leikkauksista ei nyt tässä ole hyötyä, on pohdittu yhdessä asioita ja mun näkemystä ja mielipiteitä on kuunneltu myös hyvässä hengessä, ja se onkin ensiarvoisen tärkeää näin kuitenkin isoa tai vähintäänkin isoja muutoksia toimintakykyyn aiheuttavaa leikkausta miettiessä.

Ortopedien epikriisit polikäynneiltä näkyvät nyt Kannassa. Niistä kävi ilmi mm. leikkaussuunnitelmaa:

"Kalustona tukeva titaaninen 4,5 mm:n LCP-levy, riittävän pitkät lukkoruuvit ad 80 mm ulottuen humeruksen läpi glenoon. Preoperatiivinen antibiootti ja leikkauksen jälkeen tarvitsee ns. spica-lastan, jolla tuetaan olan n. 30°:n abduktio, fleksioasento. Avaus on deltapektoraalinen, vyörytetään irti anteriorinen delta niin että päästään hyvin näkemään nivel ja levytys tekemään spinasta humerukseen ja verestämään glenohumeraalinivel."

Tuo spica-lasta on nyt mietityttänyt - siis että minkälainen se tulee olemaan ja missä asennossa käsi siinä sitten on. Jos Googlen kuvahaulla tuosta lastasta ottaa selvää, tulee näkyville ties minkälaisia kipsihäkkyröitä mutta erilaisia ortoosejakin. Kipsistä - joka muinoin vastaavien operaatioiden jälkeen on kattanut oikeastaan puoli ylävartaloa ja ei sen kanssa kai ole suihkuunkaan päässyt, aargh - nyt kuitenkaan ei ollut puhe ortopedien kanssa vaan sellaisesta häkkyrästä, minkä voi ottaa ainakin suihkun ajaksi pois. Näin mulle ainakin yhteisvastaanotolla lupailivat. Tarkemmat ohjeet tästä tietysti tulevat leikkauksen jälkeen. Mutta joku tällainen laite on kyseessä:

Ja vasemman käsivarren tuo sitten tukee jämäkästi 6 viikkoa ainakin. Voihan se tietysti olla, että on jokin valmis lasta tai sitten tehdään erikseen juuri mulle sopiva, en tiedä. Hyvä istuvuus tuollaisessa systeemissä kuitenkin on oltava, että sen kanssa tulee sinuiksi. Vaikka kyllä, tiedän jo nyt, että hermo menee varmasti monesti vielä sen 6 viikon aikana ja varmaan sen jälkeenkin, kun vielä on 3 kk ainakin varoaikaa käden kanssa ja käsi "pitää opettaa uudestaan tavoille..."

Tästä sitten jatkopohdintana jo tietysti olen miettinyt, mihin kaikkeen tuo lasta vaikuttaa. Ihan kaikkeen toimimiseen tietysti, kun toinen käsi on pois pelistä ja on jo valmiiksi haasteita myös huonojen jalkojen nivelten, lihasten toimintahäiriöiden ja heikon rasituksen siedon + huonon oikean ranteen ja peukun tyven vuoksi. Se on selvä asia. Käytännön asioista olen vertaisilta jo kysellyt ja hyviä vinkkejä saanutkin mutta niinhän se on, että käytännössä vasta sitten leikkauksen jälkeen näkee ihan konkreettisesti, mikä juuri se mun yksilöllinen tilanne ja avun tarve on, koska ihan vastaavanlaista tilannetta ei muilla kuitenkaan ole, kaikilla vertaisilla kun on ja on ollut omanlaisensa taustat ja ongelmat.

Oon luonteeltani sellainen, että haluan toimia ja tehdä mahdollisimman paljon itse, oman jaksamisen ja kykenemisen mukaan mutta myös itseäni haastaen. Nyt on varmasti tulossa sellainen vaihe, että joudun pyytämään apua ainakin alkuun vielä useammin mitä aiemmin ja ortopeditkin hiukan toppuuttelivat mua, että täytyy ehkä hiukan sitä "minä ite" -meininkiä laittaa sivuun ainakin alkuun... ;) Mikä onkin realismia. On vielä arvoitus, miten mulla sitten se toimiminen ja liikkuminen sujuu.

Esim. kävely tulee olemaan varsinkin ulkona tai muualla kuin kotona jo oma haasteensa, kun on vain oikeassa kädessä keppi. Se on varmasti hitaampaa ja huterampaa ja hyvin varovaista... Oikea jalka on mulla heikompi ja vasen muutoin huonompi ja kipeämpi erityisesti polven vuoksi. Vasen polvi on myös hyvin arvaamaton ja nivel + lumpio temppuilevat erittäin paljon, joten erityisesti ulkona tapahtuvat siirtymiset täytyy tehdä kieli keskellä suuta...

Pyörätuolin kelaus ei myöskään onnistu alkuviikkoina eikä välttämättä siihen muutamaan kuukauteen muutenkaan, se on selvää. Tarvitsen työntäjän, jos johonkin täytyy lähteä. Mopolla voi olla myös hiukan extremeä ajella käsi häkkyrässä... :D Ja ei ehkä ainakaan ihan tässä kotikonnuilla tule ulkona ajeltuakaan, koska ollaan kuitenkin vielä viileissä kevätkuukausissa tuolloin ja enpä usko, että mulla mahtuvat oikein hyvin mitkään ulkoilutakit päälle, kun se häkkyrä vie varmasti sen verran paljon tilaa. Sitten on eri juttu, jos mopon ajelee taksiin ja sillä tavalla kulkee paikkaan x...

Ja varmasti haasteita on tulossa ihan myös peruspukemiseen, peseytymiseen ja muuhun tällaiseen liittyen myös ja tavaroita en pysty itse kantamaan sitäkään vähää mitä nyt. Täytyy myös pyrkiä lepuuttamaan tuplasti rasitusta saavaa oikeaa kättä... Eli ehkä kävelen kotona välillä ilman keppiäkin mutta silloin täytyy kyllä koko ajan olla tosi varovainen, etten kompuroi yhtään. Kaatua ei todellakaan saa!

Mutta näitä kaikkia asioita harjoitellaan ja mietitään sairaalassa ollessa. Toimintaterapeutin kanssa juttelen näistä asioista myös ainakin Peurungan kuntoutusjaksolla, joka alkaa ensi viikolla. Oon päättänyt selviytyä :) Eikä mua päästetä kotiin toipumaan, ennen kuin tietyt asiat onnistuvat (ja ennen kuin tietysti kivutkin ovat hallinnassa) tai ennen kuin saan apuja sellaisiin asioihin, joita en itse pysty tekemään.

Tänään olin taas fysioterapiassa käymässä Bodiumissa ja juttelin siinä ennen mun ajan alkua molempien sen paikan fyssareideni kanssa. Molemmat olivat tietoisia näistä tulevista leikkaussuunnitelmista, kun infosin heitä meilitse jo aiemmin. Mutta hyvät olivat keskustelut... Toinen heistä mm. kysyi ihan suoraan jännä virne naamalla, että kai mä olin kysynyt leikkaavilta ortopedeilta, että kuinka monta tällaista luudutusleikkausta he ovat aiemmin tehneet - ja erityisesti EDS-potilaille ;) Tarkoitti tällä kai eniten sitä, kun mun taustat hyvin tuntee, että mulle ei ole varaa tehdä mitään virheitä nyt tai tehdä mitään kokeellista kirurgiaa... ...koska sitten mennään metsään ja todella lujaa. 

Mutta kyllä mulla nyt on syntynyt luottamus siihen, että olen hyvissä käsissä. Ja toisekseen, oon sellainen, että jos selkeästi mokaillaan, nostan asiat kyllä esille enkä pysy niistä hiljaa. Ja jos, ehkä, kenties...? tätä mun blogiakin luettaisiin esim. ortopedienkin keskuudessa, niin he tietävät kyllä, että taistelen aina oikeudenmukaisuuden ja potilaiden hyvän hoidon puolesta enkä ole hiljaa, jos selkeitä epäkohtia tulee esille. Joten mokailusta kuulee kyllä! Eikä pienestä kiinni olevan ihmisten liikunta- ja toimintakyvyn kanssa vaan saisi mokailla... Hoitovirheisiin ei myöskään yksinkertaisesti ole varaa - niitä on tehty monien EDS-potilaiden kohdalla valitettavan paljon. Monista eri syistä mutta usein vain ylimielisyydestä ja tietämättömyydestä johtuen. 

On puuttunut aito välittäminen potilaasta, jonka pitäisi olla kaiken potilastyön lähtökohtana mun mielestä. Ihmisiä on jätetty heitteille, ajelehtimaan oman onnensa nojaan, kun ei ole pystytty myöntämään virheitä eikä osattu hoitaa erikoisempia sairauksia niiden vaatimalla tavalla. Tärkein asia kuitenkin unohtuu: ei kukaan valitse vaikeaoireisia harvinaisia sairauksiaan, vaikkapa juuri Ehlers-Danlosin oireyhtymää. 

Geenejään ei voi valikoida jälkikäteen. Tällöin potilaalle jää kaksi vaihtoehtoa: luottaa itseensä, tuntemuksiinsa ja saamaansa hoitoon, olisipa se hyvää tai huonoa - tai huonoa kohtelua ja hoitoa saadessaan nostaa virheet esille ja vaatia oikeudenmukaisuutta ja inhimillisyyttä.

 

Kaikki eivät kuitenkaan tätä jaksa tehdä. Tällöin ihmisten kohtalo voi olla käsittämättömän murheellinen. Joka ikinen kerta kun tällaisista tilanteista kuulee ja tietää, että ko. ihminen oikeasti on todella sairas, mulla menee järkytyksestä kylmät väreet koko kehon läpi ja voin ihan fyysisesti pahoin. Ei näitä tilanteita voi käsittää ennen kuin niistä kuulee...

No mutta summa summarum ja palataanpa tähän mun tilanteeseen vielä... Asioihin on hyvä valmistautua, mutta liikaakaan ei ehkä kannata asioita etukäteen stressailla, koska yllätyksiä voi aina tulla matkan varrelle eivätkä asiat aina mene ihan etukäteen suunnitellusti, viimevuotinen polvioperaatio mulla esim. oli sellainen. Nyt on kuitenkin ehkä selkeämpi lähtö- ja jatkosuunnitelma ainakin, luulen. Ja se tarkentuu ajallaan.

Rattaat pyörivät vauhdilla

"...Sellaista ehdottaisin, että pääsisitkö huomenna käymään täällä poliklinikalla?" kuulen juuri sanottavan. Olen vielä fysioterapian aulassa odottelemassa taksia mutta nyt yllättäen puhelimessa olkapääortopedin kanssa, joka on mua tavoitellut. "Kuopiosta on silloin ortopedi xxxxxx käymässä täällä muissa asioissa ja haluaisi myös nähdä sinut, kun ollaan tällaista poikkeuksellista ratkaisua suunniteltu... Hän on suuresti arvostamani kollega ja olisi sitten varmaankin mukana myös tulevassa leikkauksessa toisena leikkaavana lääkärinä." Hämmennykseltäni saan kysyttyä, mihin aikaan mun pitäisi sairaalalla olla ja kuulen, että yhden maissa. Sanon, että kyllä, järjestetään niin, että pääsen siellä käymään sovitusti.

Huhhuh - yhtäkkiä tuntuu tapahtuvankin tosi paljon asioita lyhyen ajan sisään?! Kokoan illalla monenlaista mietityttävää ja kysyttävää asiaa ylös muistilistalle, vaikka aluksi olin ajatellut, etten mä mitään listaa tarvitsisikaan, vaan menisin avoimin mielin... ...mutta illalla mieli muuttuu, sillä tajuan, että nyt on erittäin hyvä tilaisuus kysellä kaikenlaista.

Aamulla olen omilla, jo aiemmin sovituilla menoilla mutta niistä suuntaan suoraan keskussairaalalle. En ehdi välissä käymään edes kotona syömässä mutta onneksi ehdin sentään napata sairaalan kahviosta mukaan sämpylän ja colapullon. Nyt ei olekaan mukanani sähkömopoa vaan pyörätuoli ja kepit, koska en voinut sähkömopoa ottaa aamulla matkaan ennalta sovitun menon vuoksi. Tämä ärsyttää, mutta päätän, että no nyt tulee testattua samalla myös A) uuden pyörätuolin ominaisuuksia pitkillä käytävillä ja B) mun käsien ja olkapään kestävyyttä.

Odottelen aulassa puolisen tuntia ja ehdin hyvin syödä evääni. Sitten olkapääortopedi tuleekin ja käy ilmi, että menemmekin eri aulaan kuin missä olin odotellut. En pysty oikein enää aiemman "kelaamistestauksen" jälkeen nyt kelaamaan, mutta onneksi ortopedi ystävällisesti työntää mut pyörätuolissa toiseen aulaan, jossa Kuopion ortopedi huoneessa jo odottaakin. "Niin, sulla oli se lonkkaongelma..." sanoo Kuopion ortopedi. Naurahdan, että joo, sekin tai nekin, mutta nyt ehkä puhutaan muusta nivelestä :D "Eikun anteeks, siis olkapääongelma!" :D naurahtaa ortopedi. Hyvä, huumorilla on paras lähteäkin liikkeelle...!

Käymme läpi vähän taas taustoja ja tilannetta ja Kuopion ortopedi haluaa sitten luonnollisesti tutkia itsekin olkapään. Kuten on puhuttu, mulla on selkeästi oireileva, instabiili olkanivel ja siinä eniten näkyvä posteriorinen (taakse suuntautuva) subluksaatio/luksaatio, joka reponoituu eli menee itsekseen paikoilleen. Tämän jälkeen sitten keskustellaan, mitä mahdollisesti olisi luvassa.

Olen tyytyväinen siitä, että Jkl:n olkapääortopedi kertoo lukeneensa EDS-potilaiden olkapääongelmista tieteellistä materiaalia. "Hyvä, niin mäkin oon lukenut", vastaan hymyillen ;) En mitenkään siis ärhäkästi mutta haluan tuoda myös esille sen, että tiedän itsekin, mistä puhutaan ja mistä on kyse. Ortopedeja hiukan tuntuu myös hymyilyttävän...?

Leikkaustavasta keskustellaan. Ei siis jännekorjauksia eikä kiristyksiä, koska niistä ei olisi hyötyä vaan ongelmat jatkuisivat. Kuopion ortopedi puhuu myös luublokista, mutta siitäkään ei ole vakuuttavia tuloksia. "Niin Latarjet?" mietin ääneen. Ortopedeilla on taas hyvät ilmeet :) "Niin, ei se sulla toimisi, se auttaisi ehkä anterioriseen ongelmaan mutta sulla on posteriorinen luksaatio..." Ehdotettavaksi leikkaukseksi jää siis yhä luudutusleikkaus, jolla olkapäästä mm. poistetaan rustot ja se yhdistetään titaanilevyllä ja ruuveilla viereiseen luuhun. Tämän jälkeen siis olkapää ei enää liiku mutta liikkuvuus säilyy jonkinasteisena, kun liike tulee lapaluusta. Olkapään asento tehdään sellaiseksi, että pystyn mm. käyttämään keppiä vasemmassa kädessä ja saan myös kämmenen pään päälle siten, että hiukset ylettyy vielä laittamaan kiinni.

Olkapääortopedit eri puolelta Suomea ovat pohtineet asioita eri kanteilta ja kuulemma hiukan eriäviä mielipiteitä on ilmennyt: osa heistä on ollut sitä mieltä, että ei tehtäisi mitään leikkausta mutta jotkut taas sitä mieltä, kuten nähtävästi nämä juuri nyt vastapuolellani istuvat ortopedit, että mun kokonaistilanne huomioiden leikkausta kannattaa harkita. Ja nimenomaan huomioiden koko liikunta- ja toimintakyky sekä se, että kipuja saataisiin paremmin hallintaan, vaikka täysin kivutonta olkapäätä eivät ortopedit lupaakaan. Mutta että pystyisin käyttämään molempia käsiä kuitenkin paremmin jatkossa mm. liikkumiseen ja tätä kautta puolestaan liikkumisasento olisi ergonomisempi eivätkä muut nivelet kuormittuisi niin paljon mitä nyt tekevät, kun kaikki liikkuminen ja tekeminen tapahtuu niin ihmeellisissä asennoissa.

Silti huomaan, että nyt on oikeasti pohdittu asioita kokonaisvaltaisesti. Kuopion ortopedi toteaa myös jännästi jotenkin niin, että tämä nivel on nyt vain yksi asia kokonaisuudessa ja että asiat tällä tuskin jatkossakaan ratkeavat mutta tästä aloitettaisiin (aiemmin oltiin puhuttu myös muistakin pahasti oireilevista nivelistä). Sanon myös ihan ääneenkin kiitokset Jkl:n ortopedille, että oon tykännyt kyllä siitä lähtökohdasta, että on kerrankin heti mietitty kokonaisuutta ja sitä, että kerralla olisi tarkoitus saada mahdollisimman toimiva ja hyvä nivel. Huonoista ja liian hutiloiden suunnitelluista EDS-potilaiden nivelten  leikkaustuloksista on valitettavasti myös esimerkkejä ja näitä osittain sivuttiinkin.

Vaihtoehtoja mulla olisi kolme: jatkaa seurantalinjaa nykyisellä meiningillä, testattaisiin vielä koeluudutusta parilla piikillä ennen varsinaista luudutusta tai että suoraan tehtäisiin luudutusleikkaus. "Milläs mielellä itse olet nyt...? Ei tätä tietysti vielä nyt tarvitse päättää", sanoo Kuopion ortopedi. Vastaan, että no kyllähän asiat ovat mietityttäneet, kun on kuitenkin isosta asiasta kyse ja yhtäkkiä asiat etenevätkin näin vauhdilla mutta toisaalta taas näinkään ei oikein voi jatkaa... Tästä ortopedit myös ovat samoilla linjoilla. Päätös on lopulta mun mutta samaa mieltä tuntuvat olevan siitä, että ei tämäkään tilanne mikään optimi ole nyt ollut. Vaikka ei tilanteen/oireiden etenemisestä mitään ennustetta olekaan, "kun ei ole sitä kristallipalloa... Sellainen olisi tietysti ihan hyvä tännekin saada", hymähtää Jkl:n ortopedi. "No joo, mäkin ottaisin mieluusti sellaisen", totean. 

Olen kyllä luudutukseen valmis. Siihen siis päädytään. Helmikuussa olisi ollut jo mahdollisuus leikata mutta ehdotan mieluummin maaliskuuta, sillä kälyjen kanssa on päästävä ennen sitä SuomiLove -konserttiin. Tämä aikataulu käy ortopedeille hyvin.

On selvä, etteivät ortopedit leikkaisi mua, jos eivät katsoisi sitä järkeväksi. Turhaan ei kenellekään tällaista leikkausta tehdä. Leikkaus tullaan tekemään nukutuksessa ja kuulemma anestesialääkäriä vielä konsultoidaan mm. kivunhoitoon ja EDS-potilaiden turvalliseen nukuttamiseen liittyen. Kerron myös siitä, että mm. lonkkaleikkauksessa oli mulla verenvuoto melko iso ja tätäkin jäivät ortopedit hiukan miettimään. Mutta esim. haavojen paranemiseen liittyen ei sinänsä ole liittynyt ongelmia - paitsi sektiohaavat olivat oma lukunsa. Arvista myös puhutaan ja niistä kerron, että ne ovat toisinaan levinneet, toisinaan eivät. Suht pitkä avaus olkapään alueelle tulee, mutta tulkoon. Sanon, että arpi ei mua haittaa, niitä nyt on jo muutenkin... Pääasia, että lopputulos olisi sellainen mitä toivotaan.

Osastolla menisi ainakin muutama vuorokausi ja siellä sitten toivuttaisiin ja siellä ollessa myös harjoiteltaisiin, millaista on toimia ja tehdä asioita jäykistetyn olkapään kanssa käsi ortoosissa... ja pohditaan apuvälineitä lisää, jos niitä tarvitaan. Ortoosi tulee olemaan joku häkkyrä, mikä pitää koko käden loitonnettuna keskivartalosta jonkin verran. Ortopedit sanovat, että tyyny vartalon ja käden välissä ei riittäisi. Suihkussa ollessa sen häkkyrän saa sentään poistaa mutta muuten se ilmeisesti olisi sitten paikallaan - 6 viikkoa. Varmasti ottaa jossakin vaiheessa päähänkin se vehje mutta ei voi mitään... Kaipa sitä löytyy hyvät tavat toimia kun käyttää luovuutta pakon edessä!

3 kk:n ajan pitäisi myös olkapäätä varoa esim. siten, että keppiä ei voi käyttää. Tällä varmistetaan hyvä luutuminen. Mutta se mun "minä ite" -meininki pitäisi kuulemma hetkeksi sitten unohtaa kyllä ja rauhoittaa touhua... "Onks pakko, jos ei taho?" Kaipa se on. Ja hankittava ja pyydettävä apua + suunniteltava elämistä ja arkea jo etukäteenkin, sillä moneen asiaan sitä apua varmasti tarvitsee, mietin mielessäni.

Leikkauksen jälkeen, ja nytkin, vesi on hyvä elementti harjoittaa käsivarren ja olkapään lihaksia, lonksumista välttäen kuitenkin. "Niin, mähän oon suunnitellut ryhtyväni (ortopedeilla on kysyvä ilme naamallaan) merenneidoksi (ortopedit purskahtavat nauramaan)!" totean täysin pokalla. :D "Joo joo, siis oikeasti... Vedessä on niin paljon kivuttomampaa ja helpompaa liikkua mitä maalla!"

Tämän jälkeen käyn vielä parinkin eri hoitajan juttusilla sopimassa jatkoista. Leikkauskutsu tulee sitten jossakin vaiheessa mulle postitse kotiin ja sitten sovittuna leikkauspäivänä menen aamulla sairaalalle.

Illemmalla kotona kerron mm. miehelle mutta myös äidillekin, joka käväisee tuomassa meille tavaroita, kuulumiset tältä päivältä. Kerron myös, että ehdotin ortopedeille merenneidoksi ryhtymistä. Äitiäkin naurattaa. "On se sentään hyvä, että sulla on tota huumoria tässäkin tilanteessa!"

Pakkohan sitä on olla. Tämä on mun elämää, ja tuli mitä tuli, siitä pyritään tekemään kuitenkin hyvä ja hauska! Synkistelyn kyllä osaa ihan tarpeeksi moni ihminen muutenkin.

Olkapää(tön?)

Tänään loppui mun joululoma ja olin keskussairaalalla tapaamassa olkapääortopedia. Oli jännä fiilis mennä vastaanotolle - jännä fiilis sen vuoksi, että nyt ei ollut oikein minkäänlaisia fiiliksiä, mikä on mulle erikoista. Ei erityistä jännitystä, ei ennakko-odotuksia mutta ei kyllä mitään intuitiivista tunnettakaan siitä, mitä tulisi tapahtumaan. Mulla oli kyllä puhelimessa muistilappukin vastaanotolle tehtynä mutta oli olotila, että mennään nyt ihan "takki auki" ja katsotaan, miten menee ja mitä tapahtuu.

Asiallinen ja hyvä vastaanotto oli. Käytiin läpi hiukan taas mennyttä ja sitä, oliko kortisoni-puudutuspiikistä mitään apua (no ei) - ja pohdittiin tulevaa. Kertoilin myös kysyttäessä lyhyesti siitä, miten Ehlers-Danlosin oireyhtymän diagnosointiprosessi aikoinaan meni. Lisäksi oli puhetta myös mm. siitä, miten mulla on aiemmat leikkaushaavat parantuneet. Myös olkapään voimia ja liikkumista - ja subluksaatioita - tutkittiin. Suht varovasti ja asiallisesti kuitenkin, ei ollut mitään ihan hurjaa vääntelyä nyt onneksi.

Mutta niistä olkapään suunnitelmista... Mua pyydettiin kertomaan olkapäästä ensin vain yksi isoin ongelma, mutta pakko oli kyllä kertoa kaksi - sekä kipu että ylipäätään ne rusahtelut, lonkseet, pois paikoiltaan olemiset, siis instabiliteetista aiheutuvat oireet. Nyt ollaan siinä pisteessä, että aletaan suunnitella leikkausta. Ei ole muita vaihtoehtoja, kun pitkäaikainen kuntoutus ei tepsi tai ainakaan tilanteeseen ei ole tullut olkapään osalta parannusta ja kivut ja se olkapään vaikea instabiliteetti, lonksuminen ja rusahtelu myös haittaavat kaikkea toimimista sekä yöunia. 

Paras vaihtoehto mun tilanteessa on se, että olkapää luudutettaisiin. Kysyin nytkin kapselin kiristyksestä (kuten olin mun "omalta ortopediltakin" kysynyt aiemmin), mutta se ei tosiaan ole mun tilanteessa vaihtoehto, sillä se olisi kuin "purkan karsimista kasaan." Näillä sanoilla. Jännevaurioiden korjauskaan, joka olisi pienempi leikkaus, ei sekään vaikuta mitenkään instabiliteettiin ja siitä aiheutuviin oireisiin, joten sitä ei kannata myöskään tehdä.

Olkapääortopedilla tuntui olevan ihmeen hyvä käsitys nyt tästä kokonaistilanteesta ja myös EDS-kudosten käyttäytymisestä. Hän totesi, että ennen kaikkea nyt halutaan tehdä sellainen leikkauspäätös, että olkapään toiminta saataisiin kerralla mahdollisimman hyväksi. Ei niin, että ensin kokeiltaisiin jotakin leikkausta, joka on lopputuloksiltaan todettu EDS-potilaalla tehottomaksi tai huonoksi, ja lopputuloksen ollessa mullakin todennäköisesti huono, jouduttaisiin taas tekemään jokin uusi leikkaus jne. "Olisit koko ajan toipilaana, mikä ei ole mikään hyvä juttu", totesi ortopedi. Siinä huononisi samalla myös muu vointi ja toimintakyky. Tavoitteena on kuitenkin saada toiminta- ja liikuntakykyä takaisin tai ainakin pidettyä sitä yllä, ei päinvastoin...

Nyt sitten edetään niin, että ortopedi vielä keskustelee tästä luudutusmietinnästä muidenkin hänen tuntemiensa Suomen olkapääortopedien kanssa ja kysyy vielä, miten nämä muut ortopedit toimisivat ja olisiko heillä vielä jotakin muuta leikkaustapaehdotusta tilanteeseen. Mitä todennäköisemmin ei ole kyllä muita hyviä vaihtoehtoja. Sitten edetään niin, että ortopedi soittaa mulle ja kertoo, mitä on mietitty ja sovitaan jatkosta, toivottavasti jo ensi viikon puolella. Sanoi hän varaavansa vielä erikseen soittoajankin, jos ei ehtisi jostakin syystä soittaa ensi viikolla.

Jos olkapää luudutetaan, se tullaan tekemään kahden ortopedin yhteistyönä, "koska näitä leikkauksia ei usein tehdä." Ovat siis erikoisempia toimenpiteitä. Olkapää ei sitten liiku enää, vaan käsivarren liike tulee lavasta ja kyynärpäästä sekä ranteesta. Lisäksi on sitten mietittävä, mihin asentoon olkapää halutaan luuduttaa eli mitä kädellä halutaan luudutuksen jälkeen pystyttävän tehdä. Mä ilmoitin jo, että keppikäsihän tuo ainakin on - mutta kyllä sitä pyörätuolin kelaamiseenkin sitten tarvittaisiin. Mutta näitä pitää miettiä sitten tarkemmin, kun saadaan selvyys, mitä nyt tullaan ylipäätään tekemään...

Sitten toinen asia on myös miettiä ja suunnitella sitä, miten leikkauksen jälkeinen jatkohoito järjestyy. Siis mm. sairaalassaoloaika, miten pärjäisin sitten kotona ja mitä kaikkea apua tarvitsen erityisesti alkuun. Kuusi viikkoa menisi kättä käyttämättä ja jos ymmärsin oikein, jopa 3 kk ilman keppiä tai ylipäätään ilman sen isompaa käteen tukeutumista...? Kuntoutusta ei puolestaan luudutuksen jälkeen sanan varsinaisessa merkityksessä ole... ...tietysti muuten pitää käsi saada käyttökuntoon mutta olkapää on sitten mitä se on, siihen ei hankita enää esim. voimaa tai liikkuvuutta sillä tavalla kuin normaalissa olkapäässä. Nämäkin asiat täytyy pohtia myös, jos luudutukseen siis lähdetään.

Fiilikset tämän päivän ja kuulemieni asioiden jälkeen ovat sekä helpottuneet että samalla myös aika ristiriitaiset. Tiedän, että nykytilanne on sellainen, että siitä ei tule yhtään mitään näin pidemmän päälle. Jos mitään ei tehdä ja koitetaan jatkaa pelkällä kuntoutuksella, mulla ei pysy keho kasassa. Luksaatiot ja subluksaatiot ym. vammat ja nivelrikot lisääntyvät.

Siitä ei ole kyse, ettenkö kuntoutuksen ohella myöskään säästäisi kehoani tai lepäilisikin tarpeeksi... Vaan oireet väkisinkin mulla lisääntyvät, kun koko ajan keho on liikkumisen ja toimintakyvyn kannalta epätasapainossa vaurioituneiden nivelten varomisen ja kipujen sekä toimintakykyvajauksen vuoksi. Liikkuminen ja toimiminen on täysin epänormaalia, epätasapainoista, ei-ergonomista ja vääränlaista. Kuntoutusta tarvitaan ehdottomasti myös koko loppuelämä, ja siitä pidän kiinni kaikin keinoin, mutta tästäkin huolimatta fakta on se, että nyt tarvitaan myös muuta toimimista.

Mutta siltikin on erikoinen olotila... Isosta leikkauksesta puhutaan ja oman liikunta- ja toimintakyvyn kyseessä ollessa asia tuntuu tietysti myös siksi suuremmalta. Mulla on onneksi esimerkkejä vastaavista leikkauksista, joista on hyvät lopputulokset eli henkilöt ovat saaneet leikkauksella tosi paljon elämänlaatua takaisin ja kipuja hallintaan. Silti - iso leikkaus, isot pohdittavat asiat.

Mutta se on hienoa, että nyt on ortopedeilla vihdoin asiat etenemässä eikä vain "seurailla." Kokonaisuus alkaa kuulemma hahmottua pikkuhiljaa, sanoi olkapääortopedi tänään. Tarkoitti kai tätä koko ongelmaa ja mun kokonaistilannetta muutenkin... 

Voisiko tähän jopa todeta loppuun: vihdoin.