Odotusta ja henkistä kasvua

"Sä oot Hannastiina aivan valtavan vahva."

"Oot sä kyllä aivan uskomattoman positiivinen ihminen, yks positiivisimmisista, jonka tiedän."

"Miten sä jaksat tuota kaikkea mikä nyt meneillään on? Mä en kyllä jaksaisi."

"Sä pärjäät kyllä aina ihan missä tilanteessa vaan.

Tällaisia lauseita kuulin viikonloppuna, kun TODELLA pitkästä aikaa pääsin hyvässä seurassa kaupungille syömään, terassille ja vähän karaokeakin laulamaan. Olipa tosi mukava ilta kaikin puolin ja näin monia tuttuja ja ystäviäkin pitkästä aikaa.

No, kaipa noiden korulauseiden takaa se mun sisimpänikin jostakin eteen nousee. En koe itseäni välttämättä yhtään sen vahvemmaksi kuin moni muukaan on, mutta mä tiedän kyllä, että mulla on hyvin tasaiset ja maassa kiinni olevat juuret. Maalaisjärkeä ja sinnikkyyttä myös, joita nytkin paljon vaaditaan. Kärsivällisyyttä myös, samoin huumoria ja positiivisuutta kaiken taustalla. Se on mun perusluonne, optimisti. Saatan mä kyllä välillä kärsiäkin liian idyllisestä maailmankuvastani, mutta musta sillä hyvällä ja positiivisella energialla pärjää kuitenkin aina paljon paremmin kuin päinvastaisella menettelyllä.

Toisaalta - on pakko olla vahva ja positiivinen, jos mitään muutakaan vaihtoehtoa ei ole. En ikinä suostuisi antautumaan jonnekin perääntymisen tai luovuttamisen tielle. En ikinä!

Toisekseen, ihminen ei välttämättä edes tiedosta sitä omaa piilevää vahvuuttaan ja positiivisuuttaan, ennen kuin itse on sellaisessa tilanteessa, että niitä asioita todella vaaditaan. Ei kai kannattaisi koskaan edes todeta toiselle ihmiselle, että ei itse kestäisi vastaavaa tilannetta - sillä sellainen jokin tietty tilanne voi vaikka joskus tullakin eteen. Silloin sitä vasta saattaa nähdäkin ne piilevät kykynsä ja voimavaransa! Mieluummin toteaisi toiselle, että "hienosti oot jaksanut vaikeasta tilanteesta huolimatta."

Tänään mietin odottamista ja kärsivällisyyttä. Tästä oon varmasti ennenkin kirjoittanut, mutta odottamista nykytilanteessa mullakin piisaa. Milloin odotan jotakin tiettyä puhelua (nyt viikon sisään näitä on odotettu/odotettavissa sekä fysiatrilta, neurologilta että työterveyslääkäriltä - ja soittivatpa mulle myös ystävä sekä veljen tyttöystävä, koska olin ilmoittanut odottavani puhelua, heh :D), milloin lääkäriaikaa, kuvantamista, verikoetta, fysioterapiakäyntiä, jotakin tutkimusta, allasharjoittelua tai vaikkapa taksikyytiä... ...you name it. Näitä erilaisia odotuksia ja niiden aiheita on tänä(kin) vuonna piisannut. Ja koska mun tilannetta selvitellään keskussairaalalla oikein urakalla, nämä odotukset jatkuvat ja jatkuvat. Tulossa on ainakin erikoislääkärien aikoja ja konsultaatioita, lisää kuvantamisia, kuntoutustutkimus... Huh huh.

Olen oppinut kärsivällisemmäksi, vaikka odottavan aika pitkä onkin. Toisaalta olen oppinut myös sen, että vaikka mulla kai onkin suht hyvä epäselvyyden sietokyky, koska mm. jaksan lannistumatta ja henkisesti ihmeen hyvin tätä kaikkea selvittelyä ja epävarmuutta, mä en kuitenkaan ehkä syvimmältä sisimmältäni kestä kiirettä ja hektisyyttä. Oon vuosikaudet terveysongelmia ennen selittänyt suu vaahdossa milloin missäkin yhteydessä, että mulla on hyvä kiireen sietokyky ja sitä kautta myös stressin sietokyky. Eipä se taida niin ollakaan. On ollut vapauttavaa huomata, että mulla ei tarvitse olla kiire mihinkään tai suorittamaan jotakin, näyttää tehokkaalta ja olla tehokas. Mieluummin teen kuitenkin asioita omassa tahdissani, rauhassa, oon luova. Mä nautin siitä, ettei ole kiire mihinkään - vaikka välillä tietysti kaipaakin kotoa johonkin aivan muualle ja ihmisten pariin.

Voi olla, että tähän tuntemukseen ja rauhallisuuden tarpeeseen vaikuttaa myös se, että mun on ollut pakko alkaa mitoittaa voimavarojani oikein. Mun jäljellä oleva terveys ei kestä enää samanlaista elämää ja kiirettä kuin mitä se kesti vielä muutama vuosi sitten, enkä mä sitä häpeä myöntää. Itselleen on oltava armollinen ja tehtävä edes kolkyt ja risat -ikäisenä itselleen hyviä asioita ja oivalluksia ja tämä kaikki edellä kirjoittamani stressin ja kiireen sietokyvystä on yksi näistä oivalluksista.

Arjessa on tietysti kaikilla omat paineensa ja aikataulunsa, eikä näiltä vältytä edes perheessä, jossa toinen vanhemmista on fyysisesti sairas ja poissa työelämästä. Silti mä toivon ja uskon, että vaikka välillä meidänkin perheessä luonnollisesti syntyy kiirettä ja menoa jos johonkin paikkaan, oon osannut omalla olemuksellani opettaa lapsillemme ainakin erään tärkeän asian: välillä joutilaisuus ja tekemättömyys on enemmänkin kuin sallittua. Erityisesti silloin, jos se pitää sisällään koko perheen yhteistä rentoa makoilua ja jutustelua sohvien uumenissa. Aina ei tarvitse suorittaa, tehdä tai olla menossa johonkin. Aktiivisuus voi olla myös sydämen, ajatusmaailman ja keskustelun aktiivisuutta - maailman pohdiskelua.

Sidekudosheikko touhottaja iskee jälleen

Otsikostahan voisi kehitellä jos jonkinlaisen megalomaanisen trillerin...

...vaan pysytelläänpä kohtuudessa :D 

Päässä soi Ultra Bran Sinä lähdit pois ja siitä kohta "yön viimeinen drinkki aamiaiseksi muuttuu, lisäsin siihen kahvia..." Biisi alkoi samantien soida päässä alkuiltapäivästä, vaikka en todella ole ollut missään drinkeillä tai muutenkaan missään. Tuli kuitenkin tuossa nyt syötyä "aamupalaksi" eilistä ruokaa salaatin kera ja juotua päälle "aamukahvit." Kyllä, mä nousin sängystä vasta yhden jälkeen :) 

On tullut touhotettua tällä viikolla liikaa, sellaisia asioita, jotka vievät sekä sekä fyysisen että henkisen energian. Pakollisia juttuja mutta myös niitä, jotka voisi jättää tekemättä (mm. tiettyjä kotihommia, mutta aina ei pysty kun ei malta jättää tekemättä). Eilen kävin vielä Peurungassakin altailla - huolimatta jo ties kuinka monetta päivää pois paikaltaan olevasta polvesta (eikä altaassa tuntunut polvi mitenkään pahalta, kun varoin). Kaiken tämän jälkeen olotila olikin jälkikäteen illalla sellainen, että hyvä että pystyssä pysyin, törmäilin kalusteisiin ym. Siis uupumusta ja ylirasittuneisuutta "ihanimmillaan", joten ei muuta kuin unta ja lepoa... 

Nukuinkin tällä kertaa tosi hyvin (!!) enkä herännyt ennen aamuista kellon soimista. Mies on nähnyt mun toikkarointia ja törmäilyä nyt iltaisin ja tänä aamuna huikkasi pojan kanssa aamulla lähtiessään, että "älä nyt tee mitään rehkimistä tänään, vaan nukut ja lepäät..." Lupasin tehdä niin :) 

Eilen puhuinkin miehelle, että nyt kun tytön koulu on alkanut, oon minäkin aina kömpinyt aamuisin ajoissa ylös sängystä lähettääkseni tytön koulumatkalle oikeaan aikaan. Aiemmin saatoin jäädä sänkyyn vielä loikoilemaan ja nukkumaankin kun muu väki lähti kotoa. En joka päivä mutta usein. Nyt en oo malttanut kuunnella itseäni, vaan suuri osa mun energiasta ja voimista on käytetty mm. tytön sujuvan koulunkäynnin aloituksen toteutumiseksi ja nyt kun koulu on lähtenyt jo mukavasti tytöllä sujumaan, voi taas itseäkin huomioida enemmän ja ehkä siksikin tuo oikea vointi puskee nyt "ylienergisyyden" alta esiin. Näin arvelen. Mutta tänään kun tyttö lähti kouluun, mä menin takaisin sänkyyn, jatkoin unia ja heräsin siis vasta iltapäivän puolella. Tuli kyllä todella tarpeeseen, varsinkaan, kun en aina saa öisinkään kunnolla kipujen tai jonkun ajatusmylläkän tai ylivireyden vuoksi nukuttua. Jatkossakin täytynee taas muistaa lepäilyn ja "olemisen" tärkeys ihan päivisinkin, jotta mulla riittää voimia tähän tavanomaiseen arkeen. Täytyy käyttää lusikat oikein!

Tuosta monta päivää häirinneestä vasemmasta polvesta täytyykin kirjoitella lisää. Se on tosiaan vaivannut jo vuosikaudet pahentuen vähä vähältä. Nykyään polven pois paikaltaan oleminen ei tunnu enää niin kipeältä mitä se tuntui aikoinaan - silloin 15 v sitten se turposikin välillä niin, ettei polvea saanut koukkuun ja oli tosi kipeä. Toiminnallinen haitta on nykyään suurempi: polveen ei voi luottaa kunnolla, sillä se saattaa yhtäkkiä mennä alta tai mennä pois paikaltaan mitättömässäkin liikkeessä, jopa pelkästä lihasaktivaatiosta, vaikka jalka olisi muuten paikallaan. Tämän jälkeen polvi on tosi epävakaa ja se lonksuu oudosti, on myös arka ja tuntuu siltä, että sen "sisällä nivelsiteet ja muut ovat sekaisin". Niinhän ne varmaan ovatkin, mutta tarkempaa vaurioastetta ei oo tiedossa kun magneettia ei polvista oo otettu. Luuston rakenteesta toki tiedetään, että niin tässä kuin toisessakin polvessa on poikkeavuutta "femurin trochleassa", siis reisiluun pään rakenne on synnynnäisesti poikkeava ja tämä altistaa myös polviongelmille. Tarkemmat vauriot eivät kuitenkaan näy rtg-kuvissa, ainoastaan tuo luuston rakenne. Yksityiskohtaisempi rakenne ei ole tiedossa muuten kuin että polvissa on monenlaista vaivaa ja nivelsiteet poikkeavan löysät (kuten muuallakin mun kropassa sidekudosheikkoutta on).

Vasemmassa kuvassa normaali polvi, oikeassa mun.

Trokleadysplasian tunnusmerkkejä ylempänä ja alhaalla mun polvet. Dysplasiaa.

Kun kyseessä on "tukijalan" polvi, on erityisesti viime aikoina käynyt muutama läheltä piti -tilanne varsinkin kylppärissä, kun oon polven pettäessä alta melkein liukastunut. Tämä on tietysti vaarallista. Niinpä fysiatri soitti keskiviikkona ja juttelimme tästä polven tilanteesta + muustakin... Tänään tuli epikriisi tuosta puhelusta ja mulle myönnetty uusi taksilappu koti-Peurunka-koti tai koti-uimahalli-koti-välille 6.12. saakka. Epikriisissä todetaan tuo kertomani polven hankaluus ja mm. seuraavaa:

"Jos neurologialla ei oireita selventävää todeta, voisi fysiatrialla harkita liikuntafysiologin EMG-tutkimusta."

"Todennäköisesti tarpeen konsultoida kollegaa mm. kokonaishoidosta, lausunnoista, onko vielä uusi SV67 (10 ajon) matkakorvaus saatavissa ja kannattaako jatkaa näillä vai mielummin laatia maksusitoumus allasharjoitteluun."

"Varataan kontrollikäynti polven tutkimiseksi yhteiskonsultaatioaikana kollegan kanssa. Kontrollin yhteydessä harkinta ortopedin konsultoinnista puhelimitse ja arvio lisäkuvantamisten tarpeesta."

Saapa nähdä, onko tuolle polvelle tehtävissä jotakin vai täytyykö vaan ottaa tämä sidekudosheikkous huomioon ja yrittää pärjätä näin + erilaisten apuvälineiden avulla. Jos yhä ollaan ihmeissään monimutkaisesta tilanteesta, aion kysyä, ovatko fysiatrit sitä mieltä, että Keski-Suomen keskussairaalassa ylipäätään löytyy osaamista koko ongelmavyyhdin selvittämiseksi vai olisiko nyt oikeasti jo syytä tehdä se lähete sellaiseen sairaalaan, jossa osaamista on. Tai auttaisiko se, jos kaikki täällä mua hoitavat/hoitaneet lääkärit pitäisivät yhdessä hoitopalaverin mun tilanteesta? Sellaista ei kai ole pidetty kertaakaan.

Mutta on tässä näiden selvittelyjen ohella kivaakin taas luvassa: huomenna ois tarkoitus käydä terassilla kaupungilla piiiitkästä aikaa! Muutenkin syksylle on tiedossa myös mahtavia juttuja kuten mm. Lauri Tähkän ja Kaija Koon konsertit sekä muutamia tosi kivoja tapaamisia ja juhlia... Jee :)

Ajasta ja hetkistä

On hetkiä, jolloin tuntuu, että elämä vilistää silmien ohi yhdessä räpäytyksessä. Toisinaan tuntuu, että aika matelee tavattoman hitaasti ja kaikki hetket tuntuvat piinaavan pitkiltä... Joskus tuntuu, että aika pysähtyy. Eihän se pysähdy, mutta kuvainnollisesti kuitenkin. 

Viime päiviin liittyy hetkiä, joiden kautta ajan kulun taas hyvin voimakkaasti ymmärtää. 

Kun näkee oman tyttärensä lähtevän kotiovesta koulumatkalle letti heiluen ja tajuten, että juuri äskenhän tuo reipas, innokas tyttö, luonnonlapsi, oli vielä pieni vauva. Kun hämmentyneenä muistaa ne hetket lapsuudesta, kun itsekin letti heiluen lähti kotiovesta kohti koulua. Elämän kiertokulku, soljuminen eteenpäin... Tuntuu hienolta mutta samalla hurjalta, että tyttären elämänpiirit ja reviirit laajenevat niin valtavasti. Kun huomaa, että ilmassa on tietynlaista kaihoa mutta ymmärtää, että näin sen kuuluu mennäkin ja tietää, että tuon pienen mutta reippaan ihmisen siivet kantavat kyllä. 

Kun kuulee pysäyttävän murheellisia uutisia muutamaltakin henkilöltä. Niin pysäyttäviä, että ei tiedä, miten reagoisi ja reagoi silti. Aika tuntuu pysähtyvän sillä sekunnilla. Ei kuitenkaan voi näyttää kaikkea tunneskaalaansa, koska tunteille ei tulisi loppua. Kylmät väreet kulkevat pitkin selkäpiitä. Kun tajuaa, että murheellisten tapahtumien jälkeen tiettyjen ihmisten elämä ei koskaan tule enää olemaan entisensä ja jokin aikakausi loppuu - joskin myös uusi, toiveikkaampi ja toivottavasti valoisampi, alkaa.

Kun odottaa jotakin puhelua, joka ei kuitenkaan tule. Lopulta puhelin pirahtaa ja asiat tulevat hoidetuksi, mutta samalla kuitenkin tajuaa, kuinka tietyssä elämäntilanteessa ja puheluita, tapaamisia, tutkimuksia, päätöksiä, papereita - mitä milloinkin - odotellen on kulunut pian jo monta vuotta. Kun tietää, että sama odottaminen tilanteesta toiseen jatkuu vielä pitkään.

Kun kuitenkin ymmärtää, että elämä ei ole koskaan tasaista vaan hyvät ja

huonommat ajat vaihtelevat. Tulee eteen asioita, joille ihminen ei itse voi mitään. Kohtaloa, määrättyä tai sattumaa, elämä kulkee eteenpäin tuoden monenlaisia oppimisen ja oivaltamisen paikkoja eteen.   

Kun lopulta on siinä pisteessä oman elämänsä polulla, että huomaa, miten pieniä omat (lopulta hyvin näennäisiltä tuntuvat) ongelmat tai murheet lopulta ovatkaan monen muun tilanteen tai asian rinnalla, voi sanoa löytäneensä sisäisen rauhan. Tai jos ei aivan rauhaa, niin voi ainakin sanoa olevansa oikealla löytämisen tiellä.

Tutkimuksia jälleen

Toissapäivänä olin lähes tasan vuoden "tauon jälkeen" käsien ja jalkojen ENMG-tutkimuksessa. Siellä ei selvinnyt mitään erityistä, eikä tullut mitään uusia yllätyksiä myöskään ilmi. Neurofysiologi oli myös sitä mieltä, ettei tässä mun tilanteessa kyse olisi lihassairauksista, vaan todennäköisesti johtuisi sidekudosheikkouksista ja nivelten ongelmista enimmäkseen. Hämmästeli kuitenkin koko tilannetta, ongelmien monisyisyyttä ja sitä, että mua joudutaan tutkimaan näin monella erikoisalalla...

Tänään sitten olin fysiatrian polilla, ja tällä kertaa tapasin neurologisiin sairauksiin erikoistuneen fyssarin. En odottanut käynniltä mitään, mutta jälleen kerran täytyy todeta, että olikin tosi hyvä ja kokonaisvaltainen käynti!

Ihan ensimmäisenä fyssari kyseli kaikkia oireita tosi tarkkaan ja kirjoitti niitä ylös. Keskittyi lihasten oireiluun enimmäkseen. Sitten testasi tutkimushuoneessa käsien puristusvoimat, jalkojen lihasvoimia eri tavoin sekä tasapainoa. Tämän jälkeen mentiin testisaliin, jossa testattiin ihan kunnolliset isometriset testaukset polvien ojennusvoimista samaan tapaan kuin Peurungassakin ja olipa mielenkiintoista nähdä ihan tuloskäppyrääkin tietokoneen näytöltä :) Testattiin monta kertaa kumpikin jalka. Tulokset olivat huonontuneet taas Peurungan huhtikuun jaksosta ja fyssari kertoi, että siitä mittauskäppyrän epätasaisuudesta näkyy, että oikeassa jalassa erityisesti on näkyvissä, etteivät käskyt mene kunnolla lihaksiin. Vasemmassa vähän paremmin. Mittaustulosten perusteella fyssari totesi, että on aivan selvää, etten pysty luottamaan oikeaan jalkaan kun se ei yksinkertaisesti kanna ja vasemmassa jalassa puolestaan on juuri ja juuri sen verran voimaa, että pystyn sen varassa jonkin verran kiipeämään portaita ylös. Totta...

Tämän jälkeen fyssari haki pyörätuolin loppujen lihasvoimieni säästämiseksi (joskaan tuolissa ei ollut jalkatukia, joten väkisinkin aiheutui lieviä lihasponnistuksia, kun piti yrittää pitää vasemman jalan varassa jalkoja vähän edes ilmassa maasta :D) ja sitten mentiin eri kerroksen käytävälle tekemään mulle myöskin entuudestaan tuttu 6 min kävelytesti. Tulos oli suht sama mitä Peurungassa huhtikuussa, reilu kymmenisen metriä enemmän kuin silloin. Syketasot pysyivät matalampana kuin Peurungassa ja rasitus oli musta muutenkin suht ok, tästä näkee että oon harjoitellut välissä. Toisaalta kuitenkin kipuja tuli kävellessä, erityisesti lonkat ja polvet, vasen nilkka sekä alaselkä (kävelin yhden kepin kanssa). Fyssari katseli kävelyäni ja välillä totesi, että voit pitää taukoa jos tuntuu että jalat pettävät alta, mutta mä totesin, että ei kun nyt mennään ja kävellään vaikka väkisin :D (Mähän en todellakaan luovuta jos testataan!) Lopussa jalat kyllä jo alkoivat pettää ja täristä ja kävely muuttui raahautuvammaksi. Testin jälkeen pääsin istumaan ja palautumaan.

Sitten taas pyörätuolilla takaisin testisaliin, jossa oli tarkoitus testata selkälihaksia. En kuitenkaan mitenkään päässyt siihen selkälihaslaitteeseen mun lonkkien ja polvien takia, yritettiin muutamallakin tavalla... Käsivoimat testattiin myös painoilla, ja ne olivat onneksi hyvät, vaikka välillä onkin kömpelyyttä ja puutumista + nivelten kanssa ongelmia.

Tämän jälkeen mentiin vielä fyssarin huoneeseen, jossa myöskään vatsalihastesti tutkimuspöydällä ei onnistunut, kun lonkkiin sattui ihan hulluna.

Melkoinen rääkki mulle, ja arvatenkin on nyt aika heikko olo ja kävely on taas "spagettien päällä" kulkemista. Vietän loppupäivän sohvalla... Huomenna on ihan varmasti vielä enemmän kipuja ja lihasväsymystä tiedossa. Tosi hyvä kuitenkin, että kaikki testattiin tänään! On taas vertailupohjaa edellisiin testeihin. 

Fyssari kirjoittaa nyt sitten tulokset/katsauksen tilanteesta neurologille. Hän oli sitä mieltä, että ei tämä mun jalkojen tilanne todellakaan ole normaali - että harjoittelusta huolimatta voimat vähenevät. Tämä kaikki ei johdu vain tekonivellonkan ongelmista tai ylipäätään edes siitä, että leikkaus tehtiin. Nivelten tilanteen/ yliliikkuvuuden/ sidekudosheikkouden ei hänestä pitäisi myöskään huonontaa näin nopeasti voimia eikä varsinkaan silloin kun harjoittelee ja nähtävissä on se, että mun hengitys- ja verenkiertoelimistö on paremmassa kunnossa kuin muutama kk sitten. Hänestä ei voi poissulkea lihassairauden mahdollisuutta, vaikka ENMG olikin toissapäivänä ok... Neurologi kuitenkin saa miettiä lihasheikkouksien osalta jatkoa, hänhän soittaa mulle tässä elokuun loppupuolella. 

Juttelen tästä lihastilanteesta myös fysiatrinkin kanssa, joka puolestaan soittaa ensi viikolla. Ja aikanaan varmasti myös ortopedin kanssa. Tuo vasen polvi on tosi suuri ongelma tällä hetkellä, koska jos se vaurioituu koko ajan lisää noissa päivittäisissä pois paikaltaan menemisissä ja pettää lopulta kokonaan, en pystyisi enää kävelemään. Ikävä mutta realistinen fakta. Onneksi polvi pysyi jokseenkin aisoissa tänään!

Ylipäätään ei oo ollenkaan hyvä yhtälö liikuntakyvyn kannalta, että yhtäaikaa sekä lihakset että nivelet jaloista oireilevat näin kuten mulla - on riskialtista, jos niveliä pitäisi operoida, ja samaan aikaan lihasvoimat katoavat. Tai jos lihasvoimat katoavat niin paljon, ettei voida operoida, vaikka pitäisi. On kysymysmerkki, tehdäänkö/tehtäisiinkö edes mitään leikkauksia tällaisessa tilanteessa ellei ole "pakko..." On myös ristiriitaista, että tarvitsen apuvälineitä liikkumiseen, mutta toisaalta pitäisi kynsin hampain pitää lihasvoimasta kiinni ja niin oon pyrkinyt koko ajan tekemäänkin. (Onneksi on vesi, missä voin paremmin harjoittaa kaikkia lihaksia eikä tarvitse pelätä kaatumista. Kivut ovat vedessä lievemmät, vesi tukee, kannattelee ja rentouttaa sekä auttaa pitämään oikeat liikeradat - vaikka jälkikäteen lihasheikkous ja muut ongelmat korostuvatkin.) En toisaalta voi yhtäkkiä lähteä kävelemään ilman tukeakaan kuin muutaman askeleen kerrallaan, koska saattaisin kaatua, jos tulee yhtäkkinen voimapuutos tai jalat pettäisivät kipupiikin tai polven paikaltaan menemisen vuoksi alta. Mun tilanteeseen ei myöskään päde perinteinen "treenaa treenaa ihan hulluna!" -ajatus ja sen tietävät nämä kaikki mua hoitaneet osaavat fyssarit (paitsi Se Yksi) ja lääkäritkin, sillä tämä perinteinen harjoittelumalli pahentaa radikaalisti sekä nivelten ongelmia että aiheuttaa myös voimakkaita lihasheikkouksia, kipuja, palautumisen ongelmia ym. Silti harjoitella täytyy sekä nyt että jatkossakin - mulle sopivaan tyyliin - mahdollisimman paljon.

Mutta nyt unohdetaan taas viikonlopuksi taas nämä hässäkät ja keskitytään viikonloppuun perheen kera. Aurinkoa ja voimaa! :)

Askeleita

Askeleita on viime päivinä otettu. Isompia ja pienempiä, mutta eteenpäin kuitenkin.

Ensimmäinen ja tärkein askel oli esikoisen koulun alkaminen tänään. Iso ja tärkeä asia pienen ihmisen elämässä! En itse päässyt mukaan saattamaan neitiä koululle, mutta otin innokkaasta, hymyilevästä ja reippaasta koululaisesta kuvia lähtiessä kotipihalla ja mies saattoi neidin kävellen koululle. Koulumatka on toki tuttu, mutta on hyvä vielä kulkea muutama päivä matkaa turvallisen aikuisen kanssa. Olen ylpeä reippaasta koululaisestani! Uskon ja toivon, että kaikki menee koulun alun suhteen hyvin. Lukeminen ja kirjoittaminenkin osataan jo :) Luokka sekä opettaja vaikuttavat myös molemmat hyviltä.

Toisenlaisia askeleita otin terveysselvittelyideni suhteen sekä eilen että tänään. Soittelin ensinnäkin eilen kuntoutuspolille kyselläkseni, missähän vaiheessa mun paperit mahtavat tällä hetkellä olla. Oletin, että saisin vielä kesän loppuun mennessä kutsun ensimmäiseen kartoituspäivään, jolloin tapaan lääkärin, sairaanhoitajan ym. ja jonka perusteella määräytyvät mulle olennaiset tapaamiset ja tutkimukset varsinaiselle kuntoutusosaston/-polin kuntoutustutkimusjaksolle. Ei pidä kyllä olettaa yhtään mitään, se ois pitänyt jo tähän päivään mennessä oppia... ;)

Kuntoutuspolille on jonoa, ja se mun eka aika on vasta lokakuussa. Lokakuussa!! Ja siitä eka ajasta on vielä 1,5-2 kk:n jonotus sinne varsinaisiin tutkimuksiin! Hohhoijaa. Otti eilen kyllä kohtalaisen paljon päähän, että paikkaan, joka todennäköisesti meidän keskussairaalan poliklinikoista yhtenä ainoista katsoo ihmistä huolella hänen koko taustansa ja tilanteensa huomioiden ja jossa on mahdollisuus "helpommin" konsultoida kaikkia erikoisaloja (sekä josta mä todennäköisesti tulen saamaan parhaat lausunnot ja paperit kaikkia apuja, kuntoutusta ja palveluita varten) on tuollainen odottaminen. Ihan uskomatonta, että työikäistä ihmistä, jolla on yhteiskunnassa monta erilaista, tärkeää roolia, jota voitaisiin hoitaa ja tutkia huomattavasti tehokkaamminkin, pyöritellään toista vuotta polilta toiselle eikä kukaan ota vastuuta kokonaisuudesta! Ja jos en itse pitäisi meteliä mun tilanteesta, ei varmaan tapahtuisi näitäkään asioita tässä aikataulussa mitä nyt. 

Mä koen, että suurin ongelma mun tapauksessani on ongelmien erikoisuus tai sitten se, että tällaisessa tilanteessa, jossa ihmisellä on hyvin monta fyysistä vaikeahkoa/hankalaa vikaa, ei pystytä näkemään kokonaisuutta selkeästi. Hoito pirstaloituu eri erikoisaloille, joissa jokainen lääkäri tai muu hoitava henkilö näkee vain oman osuutensa asioista. Tieto kulkee kyllä järjestelmissä nopeasti erikoisalalta toiselle (mulla on tällä hetkellä menossa/tulossa tutkimuksia sekä kirurgialle, fysiatrialle, kliiniselle neurofysiologialle, neurologialle että kuntoutukseen), mutta tämän kaiken tiedon kun joku (muu kuin minä!) nivoisi yksiin kansiin ja käynnistäisi kaikki jatkotoimenpiteet vauhdikkaasti. Ainakin nuo mun kuntoutukseen ja apujen/apuvälineiden suhteen voisi asiat (paperibyrokratian) käynnistää vaikka heti, vaikka tutkimukset muutoin kesken olisivatkin.

Toivottavasti kuntoutuspolille odottaminen on sitten kaiken odottamisen arvoista ja asiat saataisiin sitä kautta kerralla kokonaisvaltaisesti hoitoon. Jälkikäteen oon miettinyt, että oisko mun pitänyt päästä kuntoutuspolille jo aiemmin? Vaikka jo ennen Peurungan kuntoutukseen pääsyä, silloin, kun alettiin nähdä, että edessä selkeästi on pitkä prosessi ja enemmänkin terveysongelmia kuin vain mun tekonivellonkka. En tiedä. Joka tapauksessa se kunnollinen, kokonaisvaltainen ote mun tilanteeseen tuolla keskussairaalalla olisi kannattanut varmasti jo aiemmin. Ehkei vaan osattu nähdä, mihin kaikkeen mun tilanne johtaakaan. Onneksi mä oon tyyppinä sitkeä enkä helposti lannistu, ja varmasti pidän myös kaikin keinoin kiinni siitä, että voisin mahdollisimman hyvin niin fyysisesti kuin henkisestikin ja kuntoutan itseäni siten kuin vaan on mahdollista (allasharjoittelu), käyn fysioterapiassa ym. ihan omaehtoisesti, enkä odottele, että joku mulle jostakin ohjeistaisi, että muista pitää itsestäsi niin hyvää huolta kuin mahdollista. 

Tänään puolestaan soitin myös fysiatrian polille, varasin soittoajan fysiatrille ensi viikoksi. Tarvitsisin ehdottomasti jo ennen vuoden loppua kattavan lausunnon mun tilanteesta, jonka voin toimittaa kuntaan tai muualle noihin kuntoutus- ja apuasioihin liittyen. Lisäksi mun vuosikausia vaivannut vasen polvi on mennyt tasaisesti huonommaksi... Se pettää yhtäkkiä alta tai saattaa mennä pois paikaltaan useiksi päiviksi parin millin liikkeestä jopa istuessa sekä kipuilee tosi paljon, välillä turvotteleekin. Pari läheltä piti -tilannetta on sattunut viime aikoina tuon polven pettämisen takia mm. kylppärissä - eikä mulla ole varaa kaatua! Kyseessä kun on vielä "parempi jalka", tai ei ehkä parempi mutta tukijalka, jossa on paremmat lihasvoimat ja toimivuus kuin oikeassa jalassa. 

Fysiatrin kanssa oli jo alkukesästä puhetta, että jos tuo vasen polvi hankaloituu, laitetaan konsultaatiopyyntö ortopedille. Täytyy nyt sitten keskustella puhelimitse, miten toimitaan, haluaako fysiatri vielä että käyn "näytillä" vai laittaako hän konsultaatiopyynnön suoraan eteenpäin. Jotain tuolle kuitenkin on tehtävä (tai mietittävä ainakin, voidaanko tehdä jotakin), ei sen kanssa voi elää, kohta en muutoin pysty liikkumaan sen varassa enää yhtään eikä se todellakaan ole vaihtoehto. 

Vaan asia, askel kerrallaan. 

Asioiden edelle ei voi mennä eikä takaisin palaaminen ole vaihtoehto - seistään tässä. On vain nyt. Horjutaan, huojutaan, otetaan ehkä vähän tasapainottavia askeleita mutta pysytään pystyssä.

"Lapsuuteni kesät
sumuun vajonneet
palasiksi muistojeni läjään hajonneet
palapelin kokosin
paksuin rukkasin
ihmetellen minne kaikki palat hukkasin
En unta saanut, ja näin
jäin miettimään

Kaiken minkä muistan
aika kutistaa
mä sitä pelkään
sua tahdon rutistaa
kuullut olen ikuisuuteen
kaiken piirtyvän
ja kaiken suhteen
kaiken siirtyvän

Niinkuin kuuluu asiaan
kaikki tähdet
kuu ja kaikki muu
aikakin
niin myös aikanaan
sinä lähdet
pois häipyy taikakin
siksi rakastan sua nyt

Oli mielessäni elämäni
olemattomuus
kuun takaa mulle
nauroi ikuisuus
ei huomista
ei eilistä
vain tämän hetken
voi nähdä peilistä

Valovuosiensa takaa
tähdet vilkkuen
unelmille ihmisen
hiljaa ilkkuen
Tiedänhän
että pieni oon
kun siltä tuntuu
mahdun hyvin kainaloon

Aamu sarastaa
öiset hetket varastaa
meidät valoon hukuttaa
meidät nukuttaa..."

(Eppu Normaali: Kaikki häipyy, on vain nyt

http://youtu.be/oTclcHGwy8U)

Kyyneleet

Eilen, tai oikeastaan yöllä tämän päivän puolella, jotakin tapahtui. Tavanomaista ihmisen käyttäytymistä ja täysin luonnollista, mutta mulle epätyypillistä.

Kuten oon blogissakin kirjoittanut, oon vahva mutta herkkä ihminen. Herkkyyttäni suojelemaan olen vuosien mittaan kehittänyt ympärilleni suojakuoren, enkä useinkaan anna itseni näyttää kaikkia tunteitani siten kuin ne ilman suojakuorta tulisivat esiin. Ilon kyllä näytän avoimesti, positiivisuuden ja naurun myös, samoin suuttumuksen ja vihan näytän ilmeillä, eleillä ja sanoilla - mutta surun, luopumisen, murheellisuuden ja tuskan saatan kätkeä mieluiten sisääni. Ne ovat olleet ihan liian vahvoja tunteita mulle näytettäväksi ulospäin, jostakin syystä. Käsittelen nuo tunteet yksityisesti omassa rauhassani tai  kirjoittamalla, laulamalla, taiteen avulla, mutta en näytä niitä muuten ulospäin. Paitsi joskus harvoin.

Yöllä oli hetki, jolloin annoin surun, kaiken viime kuukausina patoutuneen epävarmuuden, kaikkien mun tilanteeseen liittyvien tunteiden, tulla ulos miehen nähden aivan avoimesti. Olimme myös keskustelleet monistakin asioista tätä ennen. Ensin vain kyyneleet valuivat silmistäni, mutta lopulta itkusta tuli ihan kunnon vollotusta. Tuntui siltä, että olisin voinut mennä vaikka pellolle huutamaan... Sanoinkin, että tältä musta juuri nyt tuntuu. Että tekisi mieli huutaa pellolla kaikki tämä jostakin tosi syvältä tuleva itku, pelot, surut, epävarmuus, ihan kaikki ulos. Että tässä purkautuvat nyt monen kuukauden sanattomat, mutta varmasti sisimmässäni kovastikin ja vahvastikin tuntemani tunteet ulos.

Helpotti. Itku puhdisti. Tuntui, että pääsin askeleen taas eteenpäin ja siirryin kaikesta menneen taakasta taas askeleen kohti valoisampaa tulevaisuutta. 

Lopulta jo nauratti kyyneleistä märäksi kastunut tyynynpäällinen - ja miehen pyjama hänen kainalonsa kohdalta. :) ❤️

 

Rankkaa palautumista ja 5-v. synttäröintiä

Ja niin on reissattu mökkireissut, purettu tavaroita ja pesty pyykkiä, ja siinä sivussa järkätty vielä herra 5-veen sukulaissynttärit, joita vietettiin tänään. Oikein kiva reissu ja synttäritkin, vaikka nyt tuntuu siltä, että tarvitsee vaan olla ja lepäillä seuraavat muutamat päivät. Oon ylisuorittanut, tiedän ja tunnen sen, mutta joskus on niin vaan tehtävä :) Onneksi myös lääkitys toimii, selkä ja isot nivelet on olleet tosi kipeät ja jalat toimineet huonosti. Toisaalta kyllä tuntuu myös siltä, että oon jopa ihmeen hyvävointinen just nyt! Varmasti samalla on saanut myös kivoista tapahtumista lisää energiaa :) Mutta voi olla kyse tietynlaisesta adrenaliiniryöpystäkin (mikä oirekuvaan kuuluu) ja sitten kun tää "energiapiikki" menee ohi, onkin tiedossa tosi pahat pari päivää... :/

Eilen tyypillisestä "pahasta päivästä" oli jo vähän viitteitä; oli tosi vaikeaa pelkästään vain olla. En oo päässyt palautumaan kaikesta reissaamisesta, liikkumisesta, autossa tuntikaupalla istumisesta ja tapahtumista, vaikka ne kivoja ovat olleetkin. Kun oltiin saatu mökkitavaroita puretuksi, ja annoin itselleni luvan vähän hellittää, mulla ei jalat enää kantaneetkaan kunnolla vaan tärisivät ja polvet hetkuivat joka suuntaan (tyypillistä lihasheikkoutta, mitä mulla on ja miksi välillä tuntuu että en pysy pystyssä), joka paikkaan sattui ja tuntui etten pysty tekemään mitään, aivosumussa. Totaalisesti virta loppu niin henkisesti kuin fyysisestikin aivan tööt. 

Siinä kohtaa oli hienoa, että tyttö lähti ystävänsä luo leikkimään ja mies lähti pojan kanssa katsomaan vielä viimeisiä rallimeininkejä Jyväskylän keskustaan. Mä lysähdin sohvalle ja makasin pari tuntia selälläni hiljaisuudessa, olin vaan.

Ihan puhtaalla tahdonvoimalla mä jaksoin kuitenkin vielä illalla sitten myöhään tehdä juniorin synttäreille kakun. Se vaati tosin vielä hyvät kipulääkkeet (eli tuttavallisesti mieheni sanoin "mömmöjä") ja vakaan päätöksen siitä, että kakkuhan muuten tehdään :D Ja niin mä sitten lopulta istuin keittiön tasojen edessä hyydykekakkua väsäämässä, kulho sylissäni kermoja vatkaamaassa, vaikka välillä tuntui siltä, etten tajua mitä oon tekemässä ja en jaksanut kunnolla edes vatkainta kannatella. Mutta kakku saatiin valmiiksi hyytymään jääkaappiin - ihan kohtalainen siitä tuli. Tahdonvoima on ihmeellinen juttu :)

Huono kuva kakusta... Mansikka-vaniljahyydykekakku keksipohjalla ja Salama McQueen -kuvalla pojan toiveesta.

Nyt ei tapahdukaan muutamana lähipäivänä yhtikäs mitään. Juuri tällä hetkellä mä kaipaan lepoa, ja sitä nyt sitten lähipäivinä saakin. Miehenkin loma jatkuu vielä toista viikkoa, jee!

Tässä vielä muutama otos mökkireissun varrelta... Ihania maisemia, eikö!