EDS on ollut esillä julkisuudessa kuluneen vuoden aikana jonkin verran, usein henkilökuvien kautta (mikä on minusta mukava, henkilökohtaisempi tapa kertoa elämästä sairauden kanssa) eikä pelkästään sairauden ja siihen liittyvien eri oireiden ja alatyyppien kuvaamisen kautta. Sinänsä tämä julkisuus on kai aina harvinaisille sairauksille hyvästä, ainakin ihmiset kuulevat, että tämänkin niminen sairaus - tai monisyinen geenivirheestä johtuva oireyhtymä hyvin monenlaisine oireineen - on olemassa. Olen kuitenkin miettinyt sitä, onko näissä jutuissa, artikkeleissa ja haastatteluissa tuotu esiin niitä kaikkein olennaisimpia asioita ja annettu tarpeeksi kattavaa kuvaa EDS:sta? Kuvattu tarpeeksi sitä, miten monimuotoisia oireet kullakin ihmisellä voivat olla eikä ole kahta täysin samanlaista oireita ja vammoja omaavaa EDS:ää sairastavaa? Että toimintakyky voi vaihdella jopa päivittäiselläkin tasolla? Miten sairaus käytännössä vaikuttaa arkielämään? En tiedä. Jokainen juttuja itse lukenut voi tätä miettiä itse.
Itsekin kirjoitin jatkokertomuksen tarinaani Niveltieto-lehdessä 2/2016. Vaikka tästä jutusta olen saanut paljon hyvää palautetta, mietin jälkikäteen minäkin sitä, kerroinko jutussa tarpeeksi kattavasti oireiden monenlaisista ilmenemisistä. Toivottavasti. Jotkut juttuni lukeneet ovat toisaalta ehkä nykyään blogiani seuranneet, ja täällä ainakin pyrin kertomaan asioista tarkemmin ja kattavammin.
Me kaikki Ehlers-Danlosia sairastavat, tuttavallisesti eddyt, olemme kaikki yksilöitä, ja meillä on jokaisella hyvin erilaiset oireet eri puolella kehoa nivelistä ihon ja hermoston kautta sydän- ja verenkiertoelimistöstä sisäelimiin ja päähän. Kaikkialla. EDS kun on perinnöllisestä sidekudoksen hauraudesta johtuva oireyhtymä, ja ihmisen kehossa sidekudos on kuin liimaa: hyvällä liimalla keho pysyy kasassa ja huonolla liimalla romahtaa. Jokaisella ihmisellä on yksilölliset geenit ja sitä kautta myös yksilöllinen tilanne.
Jos ajatellaan yleisintä EDS-tyyppiä, hypermobiilia alamuotoa, tämänkin ryhmän alle mahtuu ihmisiä, joilla on vielä suhteellisen lievät oireet, jotka eivät vielä kovinkaan paljoa vaikuta arkielämään, kun jaksamisensa huomioi, mutta löytyy myös toinen ääripää, joissa oireet ovat jo erittäin vaikeita ja invalidisoivia, vaikeavammaisuuteen johtavia tai jo johtaneita. (Puhumattakaan kaikkein harvinaisimmista EDS-alatyypeistä kuten vaskulaarinen muoto, joka vaikuttaa elinikäänkin, koska se vaikuttaa eniten sydän- ja verenkiertoelimistöön aiheuttaen näihin erittäin vakavia komplikaatioita. Tästä tai muista EDS-alatyypeistä voi jokainen halutessaan ottaa itse selvää mutta keskityn tässä hypermobiiliin muotoon.) Itselläni ja muutamalla lähipiiriini kuuluvalla ihmisellä oireet ja vammat keskittyvät ennen kaikkea niveliin. Meiltä jokaiselta löytyy myös muitakin yksilöllisiä oireita, häiriöitä tai vikoja eri puolella kehoa, koska EDS on koko kehoon sidekudoksen haurautta aiheuttava sairaus mutta eniten meillä on ongelmia joko kehon suurissa tai pienissä nivelissä.
Meidän oireemme ja vammamme eivät uhkaa henkeä (tosin niinkin voisi olla, jos hoidon suhteen myöhästytään, vitkutellaan tai tehdään jopa vakavia hoitovirheitä tiedonkulun puutteesta tai ymmärtämättömyydestä johtuen) mutta me kaikki olemme tavalla tai toisella vaikeavammaisia. EDS vaikuttaa toimintakykyämme huomattavasti vaikeuttavasti ja huonontavasti. Fysioterapia tai muu kuntoutuskaan ei tilannettamme juurikaan paranna, joskin se vähintäänkin ylläpitää toiminta- ja liikkumiskykyämme. En edes uskalla miettiä, missä kunnossa itsekään ilman kuntoutuksia, fysioterapiaa ja altaalla käymistä olisin nyt...
Tarvitsemme enemmän ja vähemmän apua arjen toiminnoista selviämiseen sekä liikkumiseen. Toisaalta olemme myös vahvoja, rempseitä, jämäköitä ja huumorintajuisia perheellisiä ihmisiä, jotka pyrkivät pärjäämään elämässä ja tekemään itse niin paljon asioita kuin mahdollista. EDS saattaa hidastaa tahtia ja määrätä jopa aikatauluja elämälle mutta ei se silti meidän elämäämme pelkästään ja täysin määritä. Todellakaan.
Joillakin meistä on vaikeuksia tehdä käsillä asioita, koska kyynärpään ja sormien nivelet taipuvat niin paljon, että on vaikea tarttua esineisiin, pitää kiinni kahvoista, puristaa, kantaa. Käsissä ei ole voimaa tai jos yrittää jotakin kantaa, sormien ja kyynärpäiden nivelet lähtevät pois paikoiltaan. Menevät sijoiltaan eli siis luksoituvat. Olkapäitä on saatettu korjata tai jäykistää. Myös leuoissa on ongelmia, ne menevät sijoiltaan, "tipahtavat", jäävät lukkoon. Näiden lisäksi vammoja ja oireita on myös mm. lonkissa ja polvissa, joihin on jo tehty tai tehdään erilaisia yksilöllisiä leikkauksia.
Joillakin suurimmat ongelmat ovat tai ovat olleet suurissa nivelissä. Erityisesti olkapäissä, polvissa tai lonkissa. On tehty leikkauksia pois paikoiltaan jatkuvasti menevien nivelten vuoksi, joilla on saatu ongelmia jollakin tavalla korjatuksi mutta on jouduttu tekemään myös radikaalimpia leikkauksia, joilla nivel on tehty täysin liikkumattomaksi. Tästä esimerkkinä mullekin mahdollisesti suunniteltava polven jäykistysleikkaus, jossa nivel jäykistettäisiin kokonaan liikkumattomaksi. Sekin on parempi vaihtoehto kuin nivel, joka ei pysy paikoillaan mitenkään.
Meillä EDS on iän myötä edennyt näin, niveloireiden koko ajan vaikeutuessa. Joku on joutunut leikkausten kierteeseen jo nuorena, joku vähän myöhemmin mutta suhteellisen nuorella iällä kuitenkin. Meillä selkeästi EDS on aiheuttanut nivelongelmien vaikeutumista ja sitä kautta sairauksien etenemistä, mikä aiheuttaa invalidisoitumista ja erilaisten apuvälineiden tai muiden apujen tarvetta. Kipuja on paljon, kuvitelkaapa omalle kohdallenne joko koko ajan pois paikoiltaan oleva nivel tai että nivel käy vaikeasti pois paikoiltaan kymmeniä kertoja päivässä. Eikä vain yksi nivel vaan useampi nivel kehossa! Niitähän kun piisaa ihmisellä. Näitä sitten joko itse muljauttelet, niksauttelet ja naksauttelet paikoilleen toivoen, että ne pysyvät aisoissa taas hetken, mutta joissakin tapauksissa joutuu myös käymään ensiavussa, jotta sieltä saisi avun vaikeaan nivelen sijoiltaanmenoon. Kun EDS on tällaisessa vaiheessa, mitkään nivelten tuet tai ortoositkaan eivät enää auta, nivel luksoituu pienestä millienkin liikkeestä.
Tästä kaikesta edellä kirjoittamastani huolimatta on kuitenkin muistettava, että kaikki EDS-potilaat eivät koskaan invalidisoidu EDS:stä huolimatta. Joillakin puolestaan oireet ovat vielä suhteellisen lieviä, niitä ei oireyhtymän harvinaisuuden ja erikoisuuden vuoksi terveydenhuollossa ymmärretä tai tunnisteta ajoissa ja tämän vuoksi oikeanlainen, mahdollisesti ennaltaehkäisevä kuntoutus, hoito tai apuvälineet eivät tavoita tätä kyseistä henkilöä ajoissa. Jos taas näin tapahtuu, oireet voivat pahentua nopeasti ja aiheuttaa niin paljon ongelmia ihmiselle, että hän ehtii vaikeasti invalidisoitua jo ennen kuin hän pääsee oikeanlaisen hoidon ja avun piiriin. Tai sitten EDS todetaan esim. leikkauksessa tai sen jälkeisessä kuntoutuksessa ilmenneiden komplikaatioiden jälkeen, kun vihdoin palaset alkavat loksahdella kohdalleen. Kyse ei ole kuitenkaan diagnoosihakuisuusesta, ei todellakaan. Voin vannoa, ettei KUKAAN järjellinen ihminen halua EDS:ää riesakseen, sillä tämä voi pahimmillaan olla - anteeksi suora ilmaisuni - helvettiä. Mutta juuri tämän vuoksi oikea-aikainen diagnoosi nimenomaan onkin niin kriittisesti tärkeä asia. Ilman oikeaa diagnoosia ei voida myöskään hoitaa, kuntouttaa eikä ennaltaehkäistä mahdollisia vakavia komplikaatioita, mikä on vain ja ainoastaan järkyttävää!
Olisi myös tärkeä huomioida EDS-diagnosoidun ihmisen kokonaisvaltainen hoito, jolloin hän ei joutuisi itse valtavaan myllytykseen ja pompotteluun erikoisaloilta toiselle ilman kenelläkään selkeästi olevaa hoitovastuuta tai ymmärrystä asioista. Sillä tätähän me olemme koko kehoon vaikuttavine oireinemme ja vaivoinemme: monen erikoisalan potilaita.
Eilen juttelin pitkästä aikaa ystäväni kanssa puhelimessa. Hän mainitsi jossakin vaiheessa, että välillä on valittava sanansa melko tarkasti, koska olen itse oman sairauteni asiantuntija - ja hän ei siis halua aiheuttaa mahdollisilla kommenteillaan mitään ylimääräistä hässäkkää tai mielipahaa. Tottakai mulle voi ja saa kommentoida tähän mun sairasteluunkin liittyen asioita ja kysellä niistä, tietysti, ja tuleehan mun kanssa yhteyksissä ollessa välillä väkisinkin EDS jollakin tavalla puheeksi tai se näkyy vähintäänkin päivittäisessä elämässä niin, että mun on otettava tietyt asiat aina huomioon (esim. liikkuminen, esteettömyys, omat voimavarat ja jaksaminen jne). Mutta toivoisin eniten sitä, että jos joku haluaa kommentoida todella suoraan mulle asioita (ja mä siis arvostan suorapuheisuutta, kunhan se ei ole loukkaavaa puhetta vaan perustuu faktoihin) erityisesti EDS:ään liittyen tai juuri mun tilanteeseen liittyen, hän ottaisi ensin edes perustasolla selvää, millainen sairaus EDS onkaan ja millä tavalla se vaikuttaa elimistöön. Tästä on kyllä hyviä perustason tietopaketteja saatavilla. Tai ihmiset reilusti kyselisivät, millaista mun ja meidän perheen arki on. Ei mua lyhyen hetken näkemällä saa käsitystä siitä, mikä mun toimintakyky on tai millaisia oireita mulla on, kaikki ei näy ulospäin (paitsi se liikkumisen vaikeus tietysti näkyy aina).
Eniten meitä EDS-diagnosoituja voi loukata siten, että kommentoi sairastuneelle asioita arvostellen ja ihmetellen mutta oikeasti ei ole ottanut tästä oireyhtymästä ja siihen liittyvistä oireista tai vammoista ollenkaan selvää. Tietämättömyys aiheuttaa eniten ongelmia niin omassa lähipiirissä kuin terveydenhuollossakin.
Meistä jokainen on yksilö ja tärkeä ihminen omille läheisilleen, kukaan ei ole vain "se vaikea, hankala EDS-potilas." Ei meistä kukaan tahallaan ole vaikeasti sairas tai omaa omituisia, erikoisia oireita. Vähättely ja tahallinen ymmärtämättömyys on pahinta, mitä voit EDS:ää sairastavalle ja hänen läheisilleen aiheuttaa. Tämän toivoisin jokaisen meitäkin hoitavan ja auttavan lääkärin, hoitajan, fysioterapeutin tai muun henkilön, ystävienkin ja tuttujenkin, muistavan. Vaikeista, oudoista tai jopa käsittämättömän erikoisista oireista ja vammoistamme huolimatta meidänkin elämällämme on merkitystä.
Olet hyvin avoimesti kertonut elämästäsi täällä.Kaikennäköisiin kommentteihin on silloin syytä varautua.
VastaaPoistaÄkkipäätä kuvista ja kirjoituksistakin saa sinusta aika terveenoloisen kuvan.Jaksat matkustella ja osallistua kaikennäköiseen.
Joku voi katsoa vain kuvasi,toinen lukea blogiasi vaan sieltä täältä.
Riski tulla väärinymmärretyksi melkoinen.
Itse ja aivan lähimmät kuitenkin tietävät tilanteen ja se pääasia kuitenkin...
Sekä hoitavat lääkärit, hoitajat että fysioterapeutit myös tietävät tilanteen oikein hyvin.
VastaaPoistaEhkäpä se sopiva määrä elämään osallistumista, laittautumista että myös muutakin sosiaalista elämää kertoo siitä, että fyysisistä rajoitteista ja vaikeuksista huolimatta mulla on pää kunnossa ja kaikesta huolimatta haluan myös elää! Niin tavallista ja "normaalia" elämää kuin mahdollista. Tämä kaikki on myös osa omasta hyvinvoinnista huolehtimista.
Se on myös pakko kommentoida, että monet minuakin vaikeammissa tilanteissa olevat ihmiset laittautuvat, osallistuvat ja matkustelevat ;) Toki omat rajansa ja rajoitteensa huomioiden mutta siltikin.
Täytyy tänne kommentteihin jakaa tämä oheinen video. Niin vaan tämäkin nuori nainen - vammastaan huolimatta - meikkaa, osallistuu ja elää elämäänsä. "Always spread positivity" eli levitä ympärillesi positiivisuutta, hän toteaa. Olen täsmälleen samaa mieltä :)
VastaaPoistahttps://youtu.be/MMkILprbsK4
Tai linkkihän tuo on... Eli kopioitavaksi tuosta!
Poistalen kommentoinut aiemminkin ja aika paljon ajatuksesi tuntuu näin täysin ulkopuolisen silmin pyörivän tämän EDSn ymppärillä ja syyllistät usein kirjoituksissasi miten muut eivät ymmärrä sinua. Entä jos katsoisit joskus itseäsi ulkopuolelta? Eikö pääasia ole että saat parasta mahdollista hoitoa? Olet kovin avoin julkisesti mietin mitäköhän lähipiirisi mahtaa ajatella ja kestää? Vaikutat ettet olisi niin sairas ettetkö voisi tehdä paljon muitakin asioita elämässäsi. Eikö tosiaan olisi helpompaa myös itsellesi jos löytäisit positiivisempia mielenkiinnon aiheita ja keskittyisit niihin, sellaisiin jotka yhdistävät enemmän kuin erottavat sinua ja muita? En usko että EDS on sellainen. Vai haetko kenties sympatiaa ja sääliä itsellesi ja muille EDS potilaille? Ihmisillä on erilaisia sairauksia, murheita ja vaivoja. Moni ihminen taistelee ilman ylimääräistä meteliä, toisinaan on myös paljon melua tyhjästä, sanotaan. Suosittelisin sinulle elämäntapavalmennusta, sisäistä meditaatiota ja keskittymistä mieltä ylentäviin asioihin, muihin kuin sairauteen. On vain ikävää että EDS kirjoittelu ja pohdinnat asian ympärillä vie niin paljon energiaa elämästäsi. Voimia ja hyvää kesää!
VastaaPoistaKiitos kommentistasi. Täytyy sanoa, että olet väärillä jäljillä - sääliä tai sympatiaa en todellakaan hae kirjoituksillani, en itselleni enkä muille EDS-potilaille. Me emme kaipaa sääliä, me olemme yleensä taistelijoita, positiivisia, luovia ja erittäin rohkeita ihmisiä, jotka joutuvat kohtaamaan sairauden harvinaisuuden vuoksi vähättelyä ja ymmärtämättömyyttä. Siksi on äärimmäisen tärkeää, että tällaisista harvinaisemmista sairauksista ja potilaan näkökulmista avoimesti kirjoittamalla ja puhumalla tietoisuutta asioista saadaan edistettyä, sillä asiat eivät ole sitä miltä ne näyttävät - kommenttisikin oli tästä hyvä esimerkki. EDS:n kanssa täytyykin keskittyä muihinkin asioihin kuin sairauteen, muuten tämän sairauden kanssa elämisestä ei tulisi yhtään mitään. Täytyy myös muistaa, että kirjoitukseni ovat vain pieni osa arkeani. Blogini ei ole koko elämäni ja arkeni, se on vain yksi näkökulma näistä. Mitä ylipäätään kirjoittamiseen tulee, pohdin monelta eri kantilta asioita, mutta itse koen, että kirjoituksista aina löytyy myös positiivisuuden ja toivon kipinä kuten muutenkin persoonastani ja elämästäni. En myöskään koe, että kirjoittaminen tai asioiden pohdiskeleminen veisivät energiaa vaan pikemminkin ne ovat itselleni tapa jäsentää ja käsitellä asioita, siis hyvin luonnollisia asioita. Pidän kirjoittamisesta. Läheiset pidän blogin ulkopuolella, tästä on sovittu. Sen kuitenkin tiedän, että he arvostavat avoimuuttani ja seisovat aina rinnallani.
PoistaAikas tyhjentävästi kirjoitettu, itse en olisi noin hyvin osannut asioita kuvata :) ...Elämä eddynä ei todellakaan ole mitenkään kadehdittava osa, mutta itsehän emme sitä ole valinneet ja kaikki otetaan vastaan sellaisena kun se on, pää pystyssä ja selkä niin suorana kuin eddy kykenee (ehkäpä jopa yliojennuksessa) :D Toivottavasti lukijat ymmärtävät, että meidän elämään, oireista ja haasteista huolimatta, mahtuu paljon muutakin - paljon sellaista, mitä ei kaikille julkisesti jaeta.
VastaaPoistahttp://asweetlife.org/feature/15-things-not-to-say-to-someone-with-a-chronic-illness-or-invisible-illness/
Jatka Hannastiina samalla linjalla, tekstejäsi on mukava lukea!
-Terkkusin yksi bloggariseepra :)
Kiitos! :) Sama linja jatkuu!
PoistaKukaanhan ei sairauttaan valitse, se on vaan kestettävä. En silti oikein ymmärrä miksi kaikkien pitäisi perehtyä juuri sinun sairauteesi, tai kenenkään muunkaan sairauteen. En minä ainakaan viitsi joka oireesta kertoa ja mitä hyötyä jos kaikki tarkasti tietävät jonkun taudin oireet?Maailmassa on miljoona eri sairautta, kerro itse oireistasi, jos on sinusta tärkeää. Onko niin kauheaa jos joku sanoo että näytät terveeltä, tai hyvinvoivalta? Eikö se ole positiivista? Minustakaan ei kannata velloa siinä omassa sairaudessa, vaan ajatella ihan muita juttuja. Eri asia jos kirjoitat vaan vertaistovereillesi, mutta jos kaikkien läheistesi ja ystäviesikin pitäisi sopia tähän???
VastaaPoistat. Merja
Kiitos kommentistasi. Kyllähän ihmisten, jotka toistensa kanssa ovat tekemisissä, on hyvä tietää toistensa taustat, hyvät ja huonotkin. Vain tämä mahdollistaa terveen, luottamuksellisen ihmissuhteen: minä kerron sinulle asioita ja sinä kerrot minulle. Puolin ja toisin kommunikoidaan, ovathan ihmissuhteet aina vuorovaikutusta ja toisesta oppimista. Kyse on myös toisen ihmisen kunnioittamisesta, on toisen elämästä kiinnostunut. Jos jokin sairaus tai muu isompi asia vaikuttaa jonkun ihmisen elämään, onhan siitä läheisen hyvä tietää, jottei tule turhia väärinymmärryksiä tai muita ihmettelyjä. Avoimuus tällaisissa asioissa on minusta tärkeää, mutta tämä on minun mielipiteeni ja joku voi ja saa vapaasti olla muutakin mieltä. Tottakai on mukava kuulla, jos jonkun mielestä näytän hyvinvoivalta tai terveeltä. Mutta jos se tarkoittaa samalla terveystilanteeni selkeää väheksymistä (asiat voidaan ilmaista hyvin monella tavalla), en sitä ymmärrä ollenkaan. Eri asia on, jos joku sanoo, että kylläpä näytät hyvältä tilanteestasi huolimatta. Ja kuten sanottu, vaikka asioista kirjoitan ja niitä pohdin, ei se ole todellakaan sairaudessa vellomista. Muutakin elämää on kuin blogi ;) Toistan myös sen, että on todella tärkeää, että harvinaisemmista sairauksista avoimesti kirjoitetaan ja kerrotaan - se on hyväksi sekä potilasnäkökulmaa edustaen että myös siksi, että tietous näistä erikoisemmista sairauksista ja niiden kanssa eletystä elämästä leviää. Niin hoitohenkilökunnalle kuin vertaisillekin, jotka ehkä saavatkin blogin kautta huomata, etteivät ole tällaisten oireiden ja vammojen kanssa yksin.
PoistaTää yliliikkuvuus on nykyisin oikea "muotitauti".tuumaavat fyssarit.
VastaaPoistaTällä en tarkoita,ettei sinulla sitä olisi,
Onhan se todettu.
Tiedän kuitenkin monia,jotka miettivät onkohan minulla se,kun on ylilikkuvat nivelet.
Minullakin on todella yliliikkuvat nivelet,lapsuudessa polvi jatkuvasti pois paikoiltaan.Aikuisenakin jonkun kerran.
Toisella pojallani sama vaiva ja tyttäreni ovat kanssa yliliikkuvia.
Se on vaan meidän ominaisuutemme.Mistään sairaudesta ei ole kyse-
On paljon yliliikkuvia ihmisiä ilman tätä tautia.
Totta, on paljon yliliikkuvia ihmisiä ilman EDS:ää. Yliliikkuvat nivelet onkin ominaisuus, EDS:n oirekuva on paljon monimutkaisempi, koska koko kehon sidekudos on haurasta. Usein vaikeita oireita on kaikkialla kehossa, ei pelkästään nivelissä.
PoistaKuten yllä todettu. Yliliikkuvat nivelet eivät ole yhtä kuin EDS. Nivelien liikkuvuus on ominaisuus, sidekudosongelma ei. Olen pahoillani jos olet kohdannut omalla kohdallasi "muotitauti" kommentteja, itse olen saanut vakavastiottavaa,kunnioittavaa ja ennenkaikkiea hyvää hoitoa.
PoistaOkei.Kertokaapa mulle kuinka EDS todetaan?Noi nivelen yliojennusjutut tiijän.Ne menee mullakin just noin.Polvet,kyynärpäät,peukalot notkuu just noin niiku EDS kriteereis.
VastaaPoistaEn kuitenkaan kuvittele sairastavani kyseistä tautia.
Kertokaapa te diaknoosin saaneet,mitä muita oireita on,jotta diaknoosi paukahtaa.
Etsipä googlesta, sieltä löytyy paljon infoa EDS:stä. Huomaat, että EDS-diagnosoiduilla on vammoja ja oireita koko kehossa, ei vain nivelissä! Esim. Reumaliiton harvinaisia -sivuston alta Ehlers-Danlosin oireyhtymä on suositeltava sivusto ja siellä myös kerrotaan diagnosoinnista. "Jotta diagnoosi paukahtaa" -ilmaisu on muuten melko lailla tökerö, varsinkin heille, jotka oikeasti sairastavat EDS:n vaikeita muotoja tai ovat tämän vuoksi vammautuneet vaikeasti...
PoistaLuettu on.Mulla varmaankin on EDS.Ei ilmeisesti vaikea muoto,täytyypä käydä lääkärillä.
VastaaPoistaKaikki myötätunto oikeasti EDS sairatuneille ja vaikeasti vammautuneille.