Lehtijutusta SuomiLOVEen

Mietin mielessäni, että nyt sitä sitten ollaan Niin Julkkiksia että kyllä ;) Eilisen Niveltiedossa olleen jutun myötä siis. Blogiin tulvii satamäärin lukijoita, joista kaikki haluavat liittyä "Lonkalta"-Facebook-sivustolle ja -ryhmään omia vertaiskokemuksiaan jakamaan. Media parveilee meidän ulko-oven takana kytäten sopivaa saumaa haastattelulle. Sama varmasti niin meillä kuin Oulussakin Pauliinan kotona.

Ai jaa? Että ei se Hst juuri poistu kotoaan? "Sitten kun näette Hst:n lähtevän jonnekin, se suuntaa todennäköisesti karaokeen. Tai jos ei sinne, niin ei se ehdi kenellekään jutella, koska se menee kuitenkin fysioterapiaan tai lääkäriin", joku naapuri toteaa median edustajille. "Ai jaa, me ollaankin sitten varmaan ihan turhaan täällä. Hst taitaa olla ihan liian iso diiva, ei sitä näköjään kannata kytätä täällä. Meidän kai pitäis sittenkin olla siellä isolla kirkolla, kun siellä se eräs ihan tuntematon Tahdon-aloite meni läpi..."

No, eipäs sekoiteta faktaa ja fiktiota keskenään, kunhan taas kirjoittelen mitä kirjoittelen, puuta heinää jostakin ihan muusta todellisuudesta kuin täältä mun elämästä ;) 

Lehtijuttu tosiaan ilmestyi eilen ja pienen lukijamäärien kasvun huomaan kyllä täällä blogissakin. Ja mukavasti ollaan jo saatu tavoitettua lisää lonkkadysplaasikkoja, jotka eivät kaikki ilman tuota lehtijuttuamme olisi vertaistukiporukkaa välttämättä löytäneet. Mutta muuten meininki on ihan samaa mitä ennenkin ja niin pitikin ja pitääkin olla :) Pikkuhiljaa ehkäpä saamme vielä uusia jäseniä ja porukkaa ryhmäämme, kun lehtijuttu tavoittaa lukijoita ajan mittaan. Julkisuus ei ole pointtinamme edes ollut, vaan puhtaasti vertaistukena toimiminen ja lonkkadysplasiatietouden lisääminen. Joten media parveilkoon ihan muiden henkilöiden ovien takana, meillä on tää ihan oma lonkkavaivaisten alajaosto, jolla on omat pienet piirinsä :D

Katselin juuri tuossa tämän tekstin kirjoittamista ennen taas kerran aivan mahtavan SuomiLOVE-sarjan jakson. Aivan mielettömän hieno ohjelma, täynnä koskettavia, positiivisia, lämminhenkisiä ja aitoja rakkaus-, vertaistuki-, ystävyys- ja tsemppitarinoita Suomesta. Mä fiilistelin noita kaikkia tämän illan biisejä kaikilla soluillani. Tuon sarjan studiobändikin on aivan huikean hieno, täynnä huippumuusikoita. Mulla meni kylmät väreet nytkin mm. Baddingin Paratiisista tehdystä uusintasovituksesta. Ja Johanna Iivanaisen ääni on myös todella hieno, kuulas, pehmeä ja väreilevä. Huhhuh...

Ja minä kun oon itsekin tällainen musiikista elävä ja varmaan suurimman osan energiastani ammentava ihminen, en voi liikaa hehkuttaa sitä, miten mieletön voima musiikilla ja sen kautta avautuvilla "minä annan ja saan, sinä annat ja saat" -fiiliksillä onkaan. Sama juttu tapahtuu mullekin kun laulan, se jännä energian vaihtuminen ja väreileminen itseni ja muiden välillä. Siitä samasta fiiliksestä Sandhjakin tuossa jaksossa kertoi. 

Samantyyppisiä fiiliksiä, tosin eri lähtökohdista ja eri tavalla kuin musiikillisesti ilmaistuna, oon jotenkin aistinut myös tuon meidän tällä hetkellä pienen, mutta selkeästi sitäkin mahtavampia persoonia sisältävän Lonkalta-vertaistukiporukan kautta. Vaikka en ketään porukasta ole livenä vielä koskaan nähnytkään, tuntuu ryhmä jo nyt tosi samanhenkiseltä. Mulla on fiilis, että tämä porukka tulee vielä useasti näkemään livenä ja tekemään yhdessä jotakin erityisen mieleenpainuvaa. Voi kun tällekin väelle voisi jonkun yhtä mahtavan yllärin tai muun happeningin järkätä kuin tuossa SuomiLOVE-sarjassa!

Ja hei, se vielä pitää sanoa, että te kaikki mun blogini uudet lukijat: tervetuloa ja jättäkäähän merkkejä käynnistänne! :)

Lopuksi täytyy vielä liittää mahtava kuva, joka on kuvattu Kalajoella kesällä 2012! Ihan vaan tuossa SuomiLOVEssa vierailleen Lauri Tähkän kunniaksi! Ja vähän meidän kaikkien kuvassa olevien ilmeidenkin kunniaksi :D

Uusia lonkka-aiheisia sananlaskuja ja uusin Niveltieto

Hei vaan!

Tällä kertaa en malta erityisempiä runoilla... Muuten kuin mainitsen vaan, että tänään ilmestyy (tai kuulemani mukaan on jo ilmestynyt) uusin Niveltieto-lehti, josta löytyy mm. artikkeli lonkkadysplasiasta sekä mun ja Pauliinan lonkkatarinat tuonne tämän vuoden syyskuun loppuun saakka nähtynä. Ei muuta kuin lehteä ostamaan tai tilaamaan! 

Ja sittenpä vielä viime yön vähäisten unien seurauksena kehittelemiäni uusia lonkka-aiheisia sananlaskuja... Älkää kukaan aihepiiriä tunteva loukkaantuko, tää on tätä mun huumoria... :)

Joka toiselle lonkkaa vaihtaa, joka toiselle ei.

Parempi tekonivel lonkassa kuin yhdeksän oksalla.

Jotkut tykkää osteotomiasta, jotkut tekonivelleikkauksesta.

Niin ovat toiset meistä lonkkadysplaasikkoja.

Lonkkadysplaasikolla on titaaninen loppu.

Ei likinäköinen ortopedi haavaa tee.

Ei reisiluun nuppi kauas lonkkamaljasta putoa.

Ei lonkkavaivaa ilman kipua.

Vierivä lonkkavaivainen ei sammaloidu.

Tekonivelensä kullakin.

Ortopedi ei lue lakia.

Lonkkadysplaasikot ne titaanilla koreilee.

Lapset, perhe ja mun vamma + työterveyskuulumiset

En mitenkään hirvittävän paljon ole perhe-elämästämme enkä myöskään lapsistamme blogissani kirjoitellut. Enkä muutenkaan kovin paljoa läheisistä varsinkaan niin, että heidät selkeästi tunnistaisi. Jos lukevat tekstejä, tunnistavat niistä kyllä itsensä. 

Pari vuotta sitten mun tarkoituksena oli kirjoitella omasta elämäntaparemontista ihan vaan omista näkökulmistani, enkä halunnut "sotkea" ketään muita läheisiä teksteihini. (Jos joku muuten on ihmetellyt blogini nimeä, viittasi se aluksi siis ihan puhtaasti painon pudottamiseen, treenaamiseen ja hyvinvointiin - siis siihen elämäntaparemonttiin ja sitä kautta myös kiinteytymiseen :)) Myöhemminkään en oo kovin paljoa halunnut läheisiäni teksteihin mukaan tuoda, vaan oon pitänyt kiinni jollakin tavalla jokaisen henkilön yksityisyydestä. Siihen heillä on oikeus.

Multa on kuitenkin toivottu, että kertoisin lisää siitä, miten arki ja perhe-elämä sujuu, kun niihin yhdistetään mun vamma. Olkoon tämä nyt sitten tämän blogitekstin aiheena, muutoin pyrin kirjoittamaan asioista sitten muissa teksteissä kaiken muun asian ohessa :)

Miten mun vamma sitten vaikuttaa meidän perheen arkeen vai vaikuttaako se? Ja jos vaikuttaa, miten ja miksi? Tähän voisi vastata oikeastaan tyhjentävästi yhdellä lauseella: oikeastaan se ei vaikuta arkeen yhtään mitenkään mutta samalla se vaikuttaa kaikella tavalla. Itse mä pyrin siihen, että me ollaan, eletään ja tehdään asioita niin, että toiminta ja elämä olisi koko ajan mahdollisimman tavallista. Toisin sanoen ettei asiasta tehtäisi liian suurta numeroa. Mulla on lonkkadysplasia ja se on valitettavan iso osa elämää juuri tällä hetkellä, mille ei voi mitään, mutta silti mä olen minä, Hst, ja mä olen myös lapsilleni äiti ja miehelleni vaimo. Myös muille läheisille ja ystäville se sama Hst kuin ennenkin, vioilla tai ilman.

Lapset ovat alusta alkaen olleet aika hyvin perillä mun tilanteesta ja nykyään voisin arvella, että ovat sopeutuneet ihan hienosti tähän meidän oman perheen kuvioihin. Isänsä kanssa ovat hitsautuneet aika tiiviiksi kolmikoksi, kun isä on se, joka heitä kuljettaa esim. hoitoon ja hoidosta kotiin. Ovat myös usein porukalla kauppareissuilla ja tekevät yhdessä myös muuta sellaista, mihin mä en välttämättä pysty. Mäkin tietty välillä olen mukana Hurjan Pitkillä markettien käytävillä tai muuten mukana menossa hiukan sivusta tilanteita katsellen :)

Eniten mua itseäni on harmittanut se, etten pysty kauheasti viettämään lasten kanssa yhteistä aikaa esim. ulkoillen. Nytkin talvella (jos nyt lunta ja pakkasta sopivasti edes tulisi) multa jää väliin niin pulkkamäet kuin kaikki muutkin talviurheilut luistelusta hiihtoon ja lasketteluun. Keppikävely taitaa olla mun ainut ulkoliikunta lähimmän tulevaisuuden aikana. Sekin on harmittanut, etten kunnolla voi viettää yksitellen molempien lasten kanssa äiti-lapsiaikaa. Siis sellaista, että kummankin lapsen kanssa vuorotellen kahdestaan mentäisiin jonnekin ja tehtäisiin jotakin spesiaalia. Yhteinen aika molempien lasten kanssa yksitellen olisi myös tosi tärkeää... Mutta kun se ei välttämättä onnistu esim. kulkemisen takia, mä koitan keksiä ihan tavallisia juttuja molempien lasten kanssa. Laittelen vaikka sohvannurkassa tytölle kivoja kampauksia, lakkaan kynsiä tai askartelen... Ja pojan kanssa katsellaan mm. legoista erilaisia rakennelmia ja muuten vaan sylitellään. Poika kaipaa hirveästi sylittelyä ja läheisyyttä ja sitä hän saakin toki.

Liikunnasta vielä sen verran, että vedessä voin hyvin lastenkin kanssa olla. Se vaatii kuitenkin sen, että mukana on myös toinen aikuinen, joka ajaa autolla meidät uimapaikkaan (koska en voi autoa ajaa oikean lonkan heikkouden ja kipujen vuoksi) ja on myös siellä paikan päällä lisäksi "vahtimassa", että kukaan ei karkaa mihinkään jne. Pystyn kävelemään uimahallissa/kylpylässä kyllä jonkin verran ilman tukea tai "kaiteita pitkin", mutta siihen yhtälöön ei sovi jonnekin karkaavat tai vauhdikkaasti käyttäytyvät lapset... :) Mun täytyy keskittyä siihen, että pysyn pystyssä.

Lapset onneksi ovat jo sen verran isoja, 4- ja 6-vuotiaat, ettei heitä enää niin paljon tarvitse vahtia kuin pienempiä lapsia pitäisi. He ovat halutessaan myös tosi oma-alotteisia, mikä on hieno juttu. Kuskailevat tavaroita ja muuta sellaista. Meillä ei myöskään isoja lelu- tai muita lasten tavaroita voi lattioille jättää, koska mä kompuroin niihin muuten hyvin herkästi - siispä aika kärkkäästi siivoamaan meillä tuota pikkukaksikkoa pyydellään. Tai siis käsketään. Eri asia, totellaanko meitä sitten... ;)

Ihan tavalliseen arkeen meillä kuitenkin pyritään ja aika tavallista se arki lopulta onkin. Lapset ovat tottuneet siihen, että mä liikun miten liikun, mun tarvitsee välillä maata paikallaan ja tarvitsen apuja tietyissä jutuissa. Mutta nämä eivät ole ongelmia meistä kenellekään niin kauan kuin niistä ei tee ongelmia. Niistä ei myöskään tarvitse tai pidä mitään hirveitä numeroita tehdä.

***

Tänään tapasin työterveyslääkärin "tilannekatsauksen" merkeissä. Hän oli tosi tyytyväinen, että ortopedi kirjoittaa mulle maksusitoumuksen laitoskuntoutusjaksolle. On kuulemma aika harvinaista, että tällaisia maksusitoumuksia sairaanhoitopiiri tekee. Kuulemma työterveyslääkärini uralle ei vastaavaa ole aiemmin edes osunut, jos käsitin oikein. Toki mun vammakaan ei ole niitä aivan yleisempiä ja koko tää tilanne on ihan omanlaisensa muutenkin... Ilmeisesti mun tilanne on todellakin nähty tuolla erikoissairaanhoidossa tosi haastavaksi, tai sitten jopa niinkin, että on todettu (vaikka mulle sitä ei suoraan ole kerrottukaan), että nyt ei kaikki mennyt ihan kuin siellä Strömsössä, on mietitty komplikaatioiden mahdollisuutta ja siksi ollaan suotuisia kuntoutukseen pääsyn suhteen. Olipa miten tahansa, oon äärettömän onnellinen tuosta kuntoutusmahdollisuudesta ja niin oli siis työterveyslääkärikin.

Muuten käynti oli tavanomainen, juteltiin tilanteesta kattavasti ja lääkäri kirjoitti taas lausuntoja oikein kolmin kappalein niin töihin, mulle kuin meidän firman eläkesäätiöllekin lähetettäväksi. Myötäilee ortopedin näkemystä sairausloman kestosta, joka on nyt tammikuun loppuun 2015 asti. Luulisi, että olisin siihen mennessä jo kuntoutuksessakin ollut ja siitä menee lausunto myös ortopedille tutkittavaksi. Sitten katsotaan taas, mitä jatkossa tapahtuu...

Ai niin, täytyy kirjoittaa vielä tuosta mun vasemmasta lonkasta. Se on mennyt ihan selvästi nyt takapakkia, ärsyttää! Tänään säikähdin ihan kunnolla noustessani tuolilta keittiön pöydän äärestä ylös - lonkka lukkiutui ja nivusessa tuntui jokin pinne/painetuntemus. Onneksi lonksahti nopeasti paikalleen, mutta teki hiukan kipeää... Näillä lonksahteluillahan tuo oikeakin lonkka aloitti oireilunsa vuosia sitten, ja pikkuhiljaa lonksahtelut alkoivat tehdä aina vaan enemmän ja enemmän kipeää... Ja loppu onkin historiaa. Voidaankohan tuolle vasurille tehdä mitään ennaltaehkäisevästi? Lihaksia tietty pitäisi vaan vahvistaa parhaansa mukaan, mutta auttaako sekään pelkästään? Välttäisin mielellään kyllä toisen tekonivelen niin pitkään kuin mahdollista...

Ja vielä kuntoutuksesta

Jos eilen oli vähän vetreämpi päivä, niin tänään olikin taas aamulla aikamoista lonkkakipuilua ja jäykkää meininkiä. Niinpä kesti taas aika pitkään ennen kuin pääsin ylös sängystä. Hirveän väsynytkin oon ollut koko päivän, enkä ymmärrä, miksi. Ehkä mä kuitenkin taas eilen touhotin liikaa, kun vielä päivällä ja illallakin tein kaikenlaista? Se on niin häilyvä se raja, mikä on sopivasti ja mikä liikaa mun tapauksessa eikä välttämättä aina ennakoitavissakaan. Ei, vaikka yleensä kroppa kyllä kertoo aika nopeastikin jollakin tavalla, mikä on liikaa. Huomenna on taas kuitenkin uusi päivä, joten ei vaivuta synkkyyteen!

Sain tänään vastauksen Peurungasta, jonne olin eilen laittanut meiliä kuntoutusasioihin liittyen. Kyselin meilissäni vähän tarkennuksia siihen, miten prosessi kuntoutukseen pääsemiseksi etenee, koska muutama juttu oli mulla edelleen epäselvänä. Eivät kuntoutusasiat todellakaan mitään itsestäänselviä juttuja ole, jos ei oo vastaavista (paitsi Aslakin osalta) kokemusta :) Suomessa vielä kun on niin monia eri reittejä hakeutua tai edes päästä kuntoutukseen...

Elikkä tosissaan (hah, oli pakko, hyvä Kissi Vähä-Hiilari!) niin se siis menee, ettei mun tässä vaiheessa tarvitse kuntoutukseen hakea, vaan sen sairaanhoitopiirin maksusitoumuksen kautta kuntoutukseen pääsee ilman erillistä hakemusta. Kelan kuntoutus olisi ja on sitten eri juttu. Usein kuulemma kuntoutuspaikkaan lähetetyn maksusitoumuksen ohesta kuitenkin puuttuu lääkärinlausunto... No just, niinpä tietysti. 

Mä tietysti toivon, että ortopedi sen lausunnon myös mukaan laittaisi, tosin ei kyllä ollut viimeksi puhelimessa mistään lausunnosta puhetta. Toisaalta, eikös kuntouttavan tahon ole vähän vaikeaa suunnitella kullekin sopivaa kuntoutusta, jos mukana ei menisi mitään ennakkotietoa kuntoutettavan henkilön tilanteesta ja vammoista? Mä en siis käsitä, miksi se lausunto unohdetaan tai sitä ei jostakin muusta syystä tehdä :D Sairausloman jatkumisesta mulla vaan oli ortopedin kanssa puhetta. Sekin paperi on todennäköisesti B-lausunto, mutten usko, että sellainen on tarpeeksi kattava kuntoutuksen esitiedoiksi. 

Joka tapauksessa, jos lausuntoa ei maksusitoumuksen mukana oo ollut, kuntoutustoimistosta otetaan yhteyttä ja lähetetään kotiin palautuskuori, jolla lausunnon voi heille postittaa. Sitten Peurungassa lääkärit käyvät lausunnon läpi ja kun tilanne on selvä (ilmeisesti miettivät, minkätyyppinen kuntoutus juuri mulle kyseeseen tulee ym. asiat), lähetetään n. kuukautta ennen kuntoutuksen alkamista kutsu kotiin. On vähän yksinkertaisempi prosessi mitä Kelan kuntoutuksen suhteen, mikä on tietysti hyvä juttu mun kannalta.

Huomenna oon menossa oman työterveyslääkärin luokse taas "tilannekatsausta" varten. Siellä todennäköisesti kirjoitetaan myös lausunto kuntoutustuen jatkoon. Mietin tässä, että tuohan olisi varmaan ihan hyvä lausunto Peurunkaankin lähetettäväksi, sillä työterveyslääkäri on aiemminkin kirjoittanut kattavia, hyvin perusteltuja ja kuvaavia lausuntoja mun tilanteesta. Ortopedin lausunnot ovat lyhyen ytimekkäitä ja toteavia, ei niissä ylimääräisiä kerrota ja jaaritella, vaikka asiaa kaikki teksti aina onkin :) No, voihan sitä pyytää vaikka sekä työterveyslääkäriltä että ortopedilta molemmilta nuo lausunnot, jos on tarpeen. Toinen näkee tilanteen erityisesti työkyvyn tai -kyvyttömyyden sekä arkipäivän haasteiden ja toimintakyvyn kannalta kokonaisuutena ja toinen erityisesti juuri lonkkien/jalkojen toimintakyvyn, vikojen sekä liikkumisen kannalta. Molempien näkemykset tietysti täydentävät toisiaan.

Saas nyt nähdä sitten, oonko kuntoutuksessa vielä ennen joulua (epäilen vahvasti etten oo) vai meneekö ajankohta vasta ensi vuoden puolelle. Toki toivoisin pääseväni mahdollisimman pian, mutta tällä välillä jatkan tietty myös jo pitkään käymässäni fysioterapiassa ja harjoittelen muutenkin niin paljon kuin vaan kulloinkin pystyn. Kunhan nyt pysyy vaan terveenä... siis erossa flunssista! Vielä on muutama antibioottitabletti otettavana tämän viimeisimmän silmä-poskiontelotaudin jäljiltä.

Onko firman pikkujoulujen jälkeistä elämää?

Itse itselleni vastaten: näyttäisi olevan. Ihan sama arkimeininki jatkui kuten viikonloppua ennenkin!

Mä heräsin tänään jo viiden jälkeen. Herra Nelivuotias kävi vessassa ja sen jälkeen, kun hän oli jo takaisin omassa huoneessaan, alkoi ensin kitinä ja sitten hirveä itku. Oli sitten tökännyt pikkumies itseään silmään. Huoh. No ei siinä sen kummempia, itkun jälkeen nukahti taas koko muu väki samantien. Paitsi minä. Olin ihan täysin wide awake ja vaihteeksi, mulle tyypillisesti, kaikenlaiset asiat pyörivät päässä. Ja Jarkko Martikainen (jota oon tosi paljon kuunnellut viime aikoina) rallatti korvamatona päässäni:

"Tämä vaikea elämä

Tämä vaikea elämä on:

joskus vihaan sen painoa,

vaikka on ainoa

arvoltaan mittaamaton.

Tämä vaikea elämä

Tämä vaikea elämä on:

joskus vihaan sen painoa,

vaikka on ainoa

arvoltaan mittaamaton

Joka ainoa elämä on..."

Reilun tunnin päästä miehen kello soi, lapset heräteltiin ja mun normipäivistä poiketen kömmin itsekin sängystä ylös jo noin aikaisin puuroa ja kahvia keittämään. Laittelin myös lasten hoitoreput kuntoon valmiiksi eteiseen, etteivät niitä kotiin unohda. Lapsille ulkovaatteet kuntoon. Mies ihmetteli, kun oli lasten kanssa lähdössä eteisessä: "Nytkö sä jo nousitkin ylös? Etkö enää aio mennä sänkyyn?" Johon mä vastasin, että en mä enää mene. "Aattelin olla tehokas!" Tuo viimeisin lausahdus sai miehenkin naurahtamaan. 

Mun tehokkuus on aika monivivahteinen käsite nykyään. Vähän vertailupohjaa tässä: jos, tai siis kun, mun normipäivä vaikka pari vuotta sitten piti sisällään usein kiireisen työpäivän erilaisten IT-kehityshankkeiden, ongelmanselvitysten, projektinhallintatehtävien ja palavereiden parissa ja sen jälkeen olisi vuorossa ollut lasten hoidosta hakemista, ruuanlaittoa, kotihommia, ehkä kauppareissua ja tytön viemistä mm. harrastuksiin tai itse menin salille/pumpiin/combatiin, sen jälkeen vielä ehkä kotihommia tai vastaavia perheen "huoltojuttuja", lasten iltapuuhat, lopulta hetki omaa aikaa ja itsekin nukkumaan... kunnes seuraavana päivänä olis edessä ollut taas sama rumba... on nykyään mun tehokkuus vähän eri luokkaa :) 

Mitä se mun nykypäivän tehokkuus sit on? Itse asiassa täähän on hyvä sauma kertoa, miten mun päivät suunnilleen ehkä sujuvat silloin kun mulla on hyvä päivä ja voin keskivertoa paremmin. Moni kyseli muutenkin multa perjantaina, miten mä saan päiväni sujumaan ja ajan kulumaan. 

Jos oon Oikein Tehokas, saatan jopa nousta ylös sängystä samaan aikaan kuin muu perhe. Tää on harvinaista, sillä yleensä aamuisin oon niin jumissa, että kestää aika pitkään ennen kuin pääsen yhtään mihinkään. Mutta tänään mä pääsin ylös kohtalaisen hyvin, joten...

...petasin sängyn...

...ja kun muu perhe oli lähtenyt töihin ja hoitoon, aloin järjestellä keittiötä ja pyyhkimään pölyjä, kun ärsytti sotkut sen verran. (Eikös tässä kuvassa tapahdukin aivan valtavasti asioita, oikein toimintaelokuvan superkohtaus ;D)

Vähän piti jo jouluväriä saada keittiöön.

Nyt istun - tai puoliksi makaan - sohvalla ja juon kahvia. Hieno kahvimuki, eikö?! Kyllähän mä varmaan juuri nyt aika kauheelta näytän, en sitä kiellä, tuollaisten lyhyiden unien jälkeen hiukset pystyssä ja pussit silmien alla :D

Tästä eteenpäin ei kuvia vielä olekaan, onhan vielä aikaista. Mutta nyt kun päivä on lähtenyt näin "hurjan tehokkaasti" käyntiin, oon tyytyväinen ja kun oon jo vähän ollut liikkeellä. Todennäköisesti pystyn aika hyvin tänään taas sinnikkäästi harjoittelemaan - tai yrittämään ainakin -mun fysioterapialiikkeitä. Niitä on hyvä tehdä heti sitten kun on vähän vetreytynyt ja muutenkin aina välillä päivän mittaan. 

Fysioterapiasta vähäsen... Jotta tiedätte, että niitä liikkeitä myös harjoitan ihan joka päivä ;) Nyt juuri tärkeimpinä liikkeinä ois saada oikeaan lonkankoukistajaan jotakin eloa (tai mun aivoista sinne käskyjä) ja toisaalta myös lonkan lähentäjiin ja loitontajiin sama juttu, mä kun en hallitse niitä oikein ollenkaan, siis ei aivoista kulje käskyt niihin oikein tai normaalisti eivätkä ne muutenkaan syystä tai toisesta toimi kunnolla. Ei oo mikään parin harjoittelukerran asia, vaan mun pitää yrittää toistaa tiettyjä mulle räätälöityjä pieniä liikkeitä kerta toisensa jälkeen, jotta sitä eloa löytyisi. Kipua kuunnellen. Välillä tunnen kädellä, että esim. lonkan lähentäjissä tapahtuu ihan pienen pieni supistus, mutta aivot eivät sitä käsitä, siis pää ei kerro, että liikettä on, joten sitä ei myöskään pysty hallitsemaan. Jos mä esim. makaan selälläni sohvalla jalat koukussa ja oikeaa polvea lähtee liikuttamaan ulospäin, mun polvi retkahtaisi aika holtittomasti siitä auki (tosin vähän jäykästi), jos en pitäisi kädellä kiinni polvesta eli tukisi sitä vastapuolelta. Nyt koitetaan saada aikaiseksi edes pientä jarrutusta, siis että pystyisin jarruttamaan tuota liikettä edes vähän niin, että tajuan ja tunnen itsekin sen jarrutuksen myös päässä.

Samalla taktiikalla koitan myös saada jotakin jarrutusta lonkankoukistajaan niin, että mulla on vyö jalkapohjan alla ja pidän vyön päitä käsissäni. Tätä oon koittanut esim. vasemmalla jalalla seisten, mutta se on välillä hankalaa vasemman lonkan kipujen takia. Sitten oon koittanut samaa liikettä tehdä myös selälläni maaten. Älyttömän työlästä ja hankalaa, mutta näitä vaan jatketaan ja jatketaan ja jatketaan... Ja jatketaan :) Ilman harjoitusta ei tuu myöskään tuloksia.

Aloin paasata nyt näistä fysioterapialiikkeistä, vaikka mun piti kirjoittaa tehokkaasta päivästä. No nuo liikkeet kuuluvat siis siihenkin... Oikein tehokas päivä saattaisi myös näiden lisäksi pitää sisällään vaikkapa imurointia kepin kanssa, lakanoiden vaihtoa, tavaroiden järjestelyä, pyykkien järjestelyä... Kaikkea pientä puuhastelua välillä sopivasti lepuuttaen ja selällään maaten. Sitä lepoa - nimenomaan selällään makaamista ja lonkan kulman ja myös kuormituksen poistamista tarviin joka päivä paljon, se on tyly fakta. 

Esim. istuma-asento on kaikkein pahin, siinä lonkka on 90 asteen kulmassa ja se kiristää ja aiheuttaa kirvelevää kipua nivuseen/lonkan sisälle ja sähköiskuja vieläkin turvoksissa olevan ja kummalliselta tuntuvan (tuntoaisti ihan sekaisin - tunnottomuutta, kutinaa ja kipua) arven ja koko ulkoreiden alueelle. Seisominenkin on pahasta pidemmän aikaa. Parasta on koittaa pysyä jonkin verran liikkeellä ja jonkin verran lepuuttaa selällään.

Sitten jos on sellainen toisen ääripään päivä - että on enemmän kipuja ja jumitusta, kuten nyt vaikka ihmisten ilmoilla olon jälkeen - on mun meininki aika... Hidasta, hiljaista, kankeaa, jäykkää. Sitten en tee paljoakaan. Aamu menee sängyssä maaten, kunnes lopulta pääsen sieltä ylös, kun varovasti jumppailen. Tällaisina päivinä joudun ehkä ottamaan normaaleja vahvempia kipulääkkeitä ja ne väsyttävät aika paljon, joten en jaksaisi muutenkaan tehdä paljoa mitään. Sitten aika usein liikutaan vaan se välttämätön ja loppuaika maataan esim. musaa kuunnellen tai ehkä jotain tv-ohjelmaa katsellen. Tällaiset hetket ovat kaikkein raskaimpia varmaan sekä mulle että muille tilanteen näkeville ihmisille - musta tuntuu niin käsittämättömän turhalta olla huonossa kunnossa ja muille ottaa koville nähdä, etten pysty vaikka haluaisin. Tämä aiheuttaa välillä myös ikäviä ristiriitoja ihmissuhteisiin... 

Mutta ajan myötä on ollut pakko myös oppia olemaan itselleen armollisempi. Todeta, että vaikka kuinka haluaisin, en pysty kaikkeen mitä ennen (se on myös kantapään kautta koettu ja koetaan varmaan jatkossakin, koska välillä mä vaan touhotan vaikka en pystyiskään). Tämänkin asian sisäistämiseen tunnun kyllä tarvitsevan jonkun "halolla päähän" -meiningin kun mä hyvin helposti ajaudun yhä siihen "ei tartte auttaa!" ja "kyllä mä pärjään!" -meininkiin mitä aina ennenkin :) Oonko mä sitten vaan niin älyttömän kovapäinen vai mikä ihmeen suorittajan ja näennäinen tehokkuuden rooli sekin sitten on... Ehkä näitä molempia. Vielä riittää paljon käsiteltävää ja oppimista mulla ja muillakin näissä kaikissa arjen kuvioissa. 

Mutta matka onkin oikeastaan vasta alussa, vasta opettelen taas tuntemaan itseäni tämän hetken sanelemissa raameissa. Kiire ei ole, päivä kerrallaan eteenpäin.

"There are days I might not make it

There are days I might start breaking

But when the rain starts coming down

As heavy as the air

You can find me dancing with the

spirits in the square

God damn, I swear

There are times I fell like giving in

There are times I begin to begin again

Look outside the world keeps spinning

Like a paddle wheel

Rolling for the broken hearted

Waiting on the heal

You know I'm not in the clear

You are not in the clear

But don't you go count me out now, dear..."

Ehtaa tavaraa ja muita muuttujia

Oon vieläkin pikkujoulufiiliksissä! Hyvät oli kemut! Ensin A-salilla ja sieltä mentiin vielä yökerhoon. Karaokea ja muuta hippailua... Kas kummaa :) Ja pikkujouluissa esiintyi mm. Bat & Ryyd, voi elämä! "Nyt loppu sahti, uskomaton tahti..." :D

Shöy :D

Pikkujoululookkia (ja lyhyttä uutta hiustyyliä!)

Oli kyllä tosi mukava nähdä kaikkia työkavereita. Moni kommentoi, että on hienoa, että olin mukana menossa. No tottahan toki olin :) Ainoita tilaisuuksia nähdä työporukkaa yhdellä kertaa. Jotkut eivät tienneet mun kuvioista mitään ja olivat aidosti järkyttyneitäkin, että tilanne on mikä on... Monille oli myös vaikeeta käsittää mun tilannetta, sillä tuollaisissa tapahtumissa sitä feikkaa ja peittää oman voinnin niin, ettei se kipu ja muu näy niin päällepäin. Enhän mä valittamaan ja voivottelemaan mihinkään kemuihin mene, todellakaan :D 

Sitä joku kommentoikin, että päällepäin näytän ihan pirteältä ja hyvävointiselta, jos keppejä ja kävelyä ei huomioisi. Sepä se just on, ei kukaan muu kuin minä tiedä ja tunne sitä kipua. Keppien kanssakin mä liikun nykyään ihan "ketterästi." Ilman tukea kävelystä - jos sitä yrittäisin - näkisi porukka sitten tarkemmin, miten vammasta se on. Tai jos näkisivät esim. sen, miten jalkaa pitää nostella joka paikkaan, housuja tai kenkiä ei saa kunnolla jalkaan jne., mutta eihän näitä arjen juttuja tuollaisissa tilaisuuksissa kukaan näe. Muutamalle sanoinkin, että ei mun tilannetta täällä niin huomaa... ja että pahinta aina on sitten "liikkeellä olosta" seuraavana ja sitä seuraavana päivänä, lonkat on todella kipeät (nyt siis molemmat lonkat kun tuo vasen lonkkakin on alkanut kiukutella) ja on vaan maattava selällään, jolloin ei satu. Kuten nytkin mä makaan sohvannurkassa. Ja sama juttu kivun pahenemisen suhteen on aina jos istuu, seisoo tai kävelee vähänkin enemmän, vaikka mun vointi vaihteleekin ihan päivästä riippuen. Mutta kun tietää mitä tuleman pitää, niihin kipuihin osaa varautua ja hyvällä asenteella ja kääntämällä ajatukset kivusta johonkin muualle sitä pärjää ihan kohtuullisesti. On tässä oman kroppansa oppinut aika hyvin tuntemaan ajan myötä... :)

Ainut asia, mistä pitää antaa eilisestä vähän negatiivista palautetta näin julkisesti on vessan saatavuus tuolla Aalto-salilla huonosti liikkuville... Oon kuljeskellut viime aikoina aika paljonkin erilaisissa rappusissa ja pärjään niissä nykyään ihan hyvin, enkä pelkää kaatumista tai kompurointia, mutta pikkujoulupaikassa oli rappusten kanssa ihan tarpeeksi kuljettavaa. Alakerran vessaan piti vielä kulkea tosi jyrkät, kapeat raput. Jossakin vaiheessa iltaa mulle sanottiin, että on invavessakin olemassa eikä sinne tarvitse kulkea niin älyttömiä määriä rappusia, mutta vessan edessä oli ainakin eilen niin paljon keittiö- ja ruokatarvikkeita, etten päässyt sinne kun ovea ei saanut auki! Eikä ois kukaan pyörätuolilla kulkevakaan päässyt. 

No, mä kuljin hissukseen ihan normivessaan kerrosta alemmas. Mietin kuitenkin, että vaikkapa pyörätuolilla liikuvalle tilanne ois ollut nolo. Ois pitänyt lähteä erikseen kyselemään, että voisitteko, etteksteviitsis, pystyisittekös nyt siirtää nuo tavarat edestä pois. Eilen en nyt sitten ruvennut kyselemään mitään, kun pärjäsin ne raput kyllä.

Mutta siis hauska ilta oli kaiken kaikkiaan. Tänään illalla on ollut veli tyttöystävänsä kanssa kyläilemässä ja tehtiin porukalla hyvää ruokaa ja kunhan ollaan tässä vaan oleiltu ja katsottu telkkaria... Ja paistettu toscapullia :) Lapset ovat yökylässä, joten saan levyttää ihan rauhassa täällä sohvalla... Huomenna toivottavasti vähän vetreämpi meininki!

Illan ruokien valmisteluvaihetta...

...ja ruoka valmiina + pöytä katettuna. Oli hyvää!

Teetä, kuntoutusta ja pikkujouluja

Tänään oli jo silmä- ja poskiontelopöpöjen suhteen parempi päivä. Silmät eivät enää juuri punoita (tippoja oonkin laittanut 4 tunnin välein) ja äänikin on alkanut palautua. Hyvä, että lääkkeet alkavat jo tehota! Vähän yskittää, mutta se ei oo niin haittaava juttu, jos ei kovin kovaksi ylly. Huomenna ollaan jo täysin kuosissa! Onneks ei oo ollut nuhaa eikä kuumetta.

Päivä on muuten mennyt aivan täysin lepäillessä ja nukkuessa. Oon tarkoituksella ollut tekemättä yhtään mitään, mikä onkin tehnyt hyvää. Nyt on kyllä fysioterapialiikkeetkin jääneet hyvin vähäisiksi, mutta ei voi mitään, on ollut pakko lepuuttaa itseä.

Sohvailijan sukat...

...ja kaikki tarpeelliset tavarat vieressä :D

Teetä oon juonut paljon ja otinpa muutamat suklaatkin siihen kylkeen... Itse asiassa oon syönyt yllättävän vähän makeaa viime aikoina (mistä oon tyytyväinen, kaloreita ei tällä liikkumisella paljoakaan kulu), joten herkut ovat sallittuja välillä kyllä :)

Iltapäivällä piti ortopedin taas soittaa kuntoutuskuvioihin liittyen. Tulihan se puhelu sitten 1,5 h myöhässä... On ollut varmasti kiirettä. Kiireen huomasi myös lääkärin äänestä - hän on normaalisti hyvinkin rauhallisen oloinen eikä näytä mahdollista kiirettä potilaan suuntaan, mutta nyt oli lopettamassa puhelua melkein heti. Mä sitten aina siihen lauseen perään, että odotas nyt vielä hetki, vielä mun pitää kysyä :)

Eli mulle kirjoitetaan se viime viikolla jo puheissa ollut maksusitoumus käsittääkseni parin viikon kuntoutusjaksolle Peurunkaan. Ortopedi oli jutellut ylilääkärin kanssa tuosta Peurungasta mm. siksi, että siellä on äärettömän hyvät mahdollisuudet vedessä tapahtuvaan harjoitteluun. Onhan se muutenkin paikkana tosi kiva, joten oon äärimmäisen tyytyväinen ja onnellinen, että tällainen jakso mulle järjestetään. Toisaalta tuntuu myös siltä, että oon tähän oikeutettukin, koska Aslak-kuntoutus ei fyysisesti juurikaan hyödyttänyt (no okei, pudotin kyllä koko ajan hiljalleen painoa, mutta fyysinen kunto huononi muuten kun ei pystynyt kunnolla liikkumaan) kun tää vamma todettiin. Eli nyt otetaan sitten tulevassa kuntoutuksessa kaikki se fyysinen puoli takaisin mitä voidaan ja kuten urheilijaklisee kuuluu, "katsotaan, miten pitkälle se riittää."

Kyselin sitten vielä käytännön jutuista vähän lisää... Kuntoutussuunnitelma tehdään kuulemma siellä paikan päällä. Peurunkaan varmaan menee kuvaus nykyhetken tilanteesta siinä maksusitoumuksen/lähetteen/lausunnon mukana ja loput selviää, kun siellä on lääkärintarkastus ym. kuviot. Otan kaikki paperitkin mukaan tietty (ja niitähän riittää se kansiollinen...). Sitten kuntoutuksen päätyttyä tehdään loppulausunto, ja sen perusteella mietitään jatkokuvioita.

Nyt vaan sitten odottelen papereita kotiin ja niiden mukaan sitten hommaa eteenpäin... Soittelen varmaan kuntoutuspaikkaankin vielä tarkemmista yksityiskohdista, jos papereista ei kaikki selviä. Täähän ei nyt oo Kelan kuntoutus vaan sairaanhoitopiirin kustantama, joten Kelaa ei väliin "sotketa" käsittääkseni ollenkaan. Mutta en tiedä, tarvitseeko mun itse kirjoitella hakemusta tuonne, jos maksusitoumus ja lähete jo menevät eteenpäin... Tää on eri juttu kuin mitä Aslakissa :) No, soittamallahan ne kuviot ainakin selviävät sitten.

Työkyvystä oli myös ortopedin kanssa hiukan puhetta. Kysyin, juttelenko tilanteesta ja sairauslomasta työterveyslääkärin kanssa vaiko kuinka edetään. Ortopedi totesi kirjoittavansa jatkon. Selvä homma... Enpähän mä kyllä työkykyinen tässä tilanteessa vieläkään ole ja tilanne on paremmin kuin hyvin ortopedinkin tiedossa. Ensviikolla on kuitenkin myös työterveyslääkärillekin aika, hyvä on jutella tilanteesta sekä saada häneltäkin lausunto kuntoutukseen mukaan ja myös kuntoutustuen jatkoa varten.

Huomenna oiskin sitten firman pikkujoulut, jee! Ne onkin jo toiset peräkkäin, joihin osallistun sairauslomalla olevana... :/ Pitkä pätkä on poissaoloa jo, 1 v 2 kk. Mutta minkäs näille vioille ja vammoille voi. Kiva on kuitenkin nähdä työporukkaa taas pitkästä aikaa!

Ja aamulla laitetaan vieläpä mun hiukset uusiksi, tuplajee! :) Saas nähdä mitä sitä keksii! Jotakin ihan muuta kuitenkin kuin miltä tää pää näyttää nyt, siis tältä...

Mistä haluaisit mun kirjoittavan?

En ole koskaan aiemmin kysellyt lukijoilta ehdotuksia kirjoitusaiheiksi. Niinpä ajattelinkin nyt kysyä: mistä haluaisit tietää? Ehkä lonkkadysplasiasta, koko tästä meneillään olevasta elämäntilanteesta tai jos se aihepiiri on jo liiankin paljon käsitelty, ehkäpä jostakin ihan muusta? Kerrohan! :) Mielelläni autan tai kerron asioista lisää, jos auttaa voin.

Voit jättää kommentin tänne blogiin tai meilitse, kiinteyttavavaikutus (at) gmail.com .

Täällä blogissa käy mukavasti lukijoita, joten kannustan samalla myös teitä, jotka ette ole aiemmin kommentoineet tai palautetta antaneet, kommentoimaan sekä antamaan palautetta. Kiitos jo etukäteen! :)

Tulehduksia

Iskihän se tauti sitten enemmän vielä päälle. Yöllä heräsin tosi kovaan kurkkukipuun sekä siihen, että tyynyliina oli kastunut toisesta silmästä valuvasta nesteestä. Silmät tuntuivat myös tosi pahalta. Könysin sitten keittiöön etsimään särkylääkkeitä (hirveä kolina, kun onnistuin tiputtamaan särkylääkepurkin pöydälle) ja sen jälkeen vessaan tutkailemaan silmien tilannetta, näin ihan sumeasti. Aika järkyn näköiset, ihan verestävät ja turvonneet luomet ja muutenkin punaiset valkuaiset. Totesin samantien, että pidempään tätä ei voi katella vaan aamulla lääkäriin...

Aamulla sitten muun perheen mukaan, lapset hoitoon, mies töihin ja mä työterveyteen. Olin siellä jo hyvissä ajoin ennen aamukasia, joten sain kuin sainkin ekan tarjolla olevan päivystysajan lääkärille. Sattui olemaan sama lääkäri kuin jonka luona n. vuosi sitten uutenavuotena kävin, kun mulla oli korvakäytävän tulehdus. 

Mietin, että arveleekohan mun tulevan vastaanotolleen lonkan/lonkkien vuoksi :) Silloin vuosi sittenkin hän luuli ensin, että jalassa on joku vialla kun kepin kanssa liikuin - kunnes kerroin, että se on ihan toinen juttu ja nyt on kyse korvista :) No, nytkin oli sen verran katsonut kyllä mun tietoja, että arveli, että joku muu syy kuin jalat mulla on vastaanotolle tuloon. Mulla kun on joka tapauksessa omalääkärille aika ensviikolla. Kerroin sitten tästä käheydestä, kurkkukivusta ja silmistä ja poskionteloista löytyikin ihan kunnon tulehdus. Silmissä on myös tulehdus. Ei muutakun ab- ja silmätippareseptit kouraan. Uusin myös mun yhden kipulääkeresepteistä samalla.

Oli jotakin puhetta myös tulevista pikkujouluista. Lääkäri totesi, että älä huoli, ihan kirkkaat silmät sulla tulee siihen mennessä olemaan, mutta hän ei takaa, että silmät seuraavana päivänä ovat välttämättä enää yhtä kirkkaat :) Hehe... Rento, tosi mukava lääkäri hänkin. Mun saama antibioottikuuri ei kuulemma myöskään ole esteenä muutaman alkoholiannoksen nauttimiselle. Hyviä tietoja pikkujouluja ajatellen... Tietysti kipeänä en edes juhliin lähtisi, mutta eiköhän tässä ehdi toipua. Kovasti hän myös symppasi yleisestikin tätä lonkkien tilannetta ja toivotti tsemppiä ja jaksamista. Ja että toivottavasti muut pöpöt pysyvät musta kaukana, sillä "mitään ylimääräistä et varmaan kaipaa tähän päälle." Se on kyllä niiiiiin totta!

Nyt mä kömmin takaisin peittoihin. Hyvä syy myös muutenkin lepuuttaa kroppaa, eipä tunnu muitakaan kipuja sitten...

Köhimistä ja kuntoutuskuvioiden pohdintaa

Tänään on podettu päivä epämääräistä "köhätautia." Mulla on ääni on kuin jollakin Paula Koivuniemen kaksoisolennolla (ellei jopa vieläkin käheämpi ja kumeampi - eli onko se sitten kuten Paula Koivuniemen veljellä?), kurkku ja keuhkoputket ihan tukossa. Silmätkin punoittavat kuin särjellä. Vois ajatella viikonlopun vähän venähtäneen, mutta tää on nyt jotakin ihan muuta kuin viikonlopun tekosia :) Mikälie kumma flunssan tapainen. Nuhaa ei oo ollenkaan.

Särki vai punasilmäkani? :D (Tässä kuvassa ei ole edes niin punaiset silmät mitä luonnossa näyttävät!)

Pitäis malttaa lepäillä ja olla puhumatta, mutta nyt kun muu fyysinen vointi on taas viikonlopun liikkumisten jäljiltä tasoittunut, oon täällä nyt sitten hoitanut pyykkärin ja tavaroiden järjestelijän hommaa ja kuskannut mm. puhtaita vaatteita kaappeihin. Kaikkea sellaista pientä hyödyllistä... Ja ääntä tulee myös käytettyä täällä arkikaaoksessa ihan kiitettävästi, vaikka sitä ei paljoa lähtisikään :) No, jospa se tästä. Normaalia isompi määrä tulehduskipulääkettä nassuun ja silmätippoja myös käyttöön. Ja perinteinen kikka: teetä ja sympatiaa. Toivottavasti tauti talttuu tällä eikä tarvitse tän takia lääkäriin mennä. Ja loppuviikosta ois hyvä kyetä mm. puhumaan puhelimessa ortopedin kanssa... Että ois hieno ja selkeä ääni nyt puhelulle :)

Oon pohdiskellut tänään kuntoutukseen liittyviä juttuja. Siis sitä, saanko mä sen maksusitoumuksen ja jos saan, mihin ja kuinka pitkälle aikavälille. Muutenkin oon miettinyt, miten tällainen mulle sopiva kuntoutus käytännössä hoidetaan. Tehdäänkö maksusitoumuksen lisäksi ihan ensin esim. kuntoutussuunnitelma ja jokin kattavampi lähete, jossa mun tilanne kerrotaan kokonaisvaltaisesti ja tarkkaan, ja sen perusteella sitten räätälöidään mulle sopiva sisältö? Entä mitä se sisältö sitten käytännössä onkaan?

Oon googletellut erilaisia lääkinnälliseen kuntoutukseen liittyviä asioita ja tietoa siitä löytyy kyllä laidasta laitaan. Toki Aslak-kuntoutuksen malli mulle onkin jo entuudestaan tuttu. Nyt vaan on kyse sillä tavalla erilaisesta kuntoutuksesta, että se käsittääkseni räätälöidään juuri mun tarpeisiin sopivaksi, koska toimintakyky on sen verran heikentynyt, etten mä varmaankaan paljoa ryhmän mukana voisi tehdä ainakaan mitään liikuntasuorituksia (paitsi jotakin vedessä ja jonkin verran myös kävellen - ja yläkroppaa tietty myös voin harjoittaa). 

Mites se lääkinnällinen kuntoutus onkaan hienosti määritelty... "Lääkinnällisen kuntoutuksen tarkoituksena on parantaa ja ylläpitää potilaan fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä sekä edistää hänen elämänhallintaansa ja päivittäistä itsenäistä suoriutumista." Jos mä mietin omia tavoitteitani tällaisessa kuntoutuksessa, olisivat ne esim. seuraavat asiat:

- Saada oikeaan lonkkaan ja jalkaan sellainen toimintakyky, että mä pystyisin kävelemään ilman tukea niin normaalisti kuin mahdollista ja ajamaan autoa. Että ei tarvitsisi nostella jalkaa joka paikkaan käsillä. Saisin housut, sukat ja kengät jalkaan ilman erityistä kikkailua ja pystyisin leikkaamaan helpommin varpaankynnet.

- Pystyä pitämään muutenkin kroppa niin hyvässä kunnossa kuin mun tilanteessa on mahdollista, jotta vasen lonkkakin pysyisi vielä mahdollisimman pitkään sellaisessa kunnossa, ettei tarvita leikkauksia. Samoin se, että alakropan fysiikka pysyisi ylipäätään hallinnassa, koska niissä polvissakin on ongelmaa. Kaikki vaikuttaa myös selkään, alaselkään erityisesti, joten korsetin pitäisi tukea niin hyvin kuin mahdollista

- Päästä näistä jatkuvista lonkkia vaivaavista kivuista eroon kokonaan tai ainakin mahdollisimman paljon niin, etteivät ne ainakaan häiritsisi päivittäistä elämää ja liikkumista niin paljon kuin mitä nyt. Että pystyisin istumaan, seisomaan ja liikkumaankin normaalimmin eikä aina tarvitsisi kuulostella niin paljon omaa kroppaa ja miettiä aina, mihin milloinkin pystyy ja mihin ei. Ettei tarvitsisi koko ajan ennakoida vaan elää enemmän hetkessä!

Näiden juttujen kautta voisi töihinpaluutakin suunnitella. Kivut ja liikkuminen on ainakin saatava hallintaan, ei muuten tuu mistään mitään, kun keskittyminen ja sitä myötä kaikki muutkin asiat menevät enemmän ja vähemmän fyysisten juttujen ehdoilla.

Mutta sitten pitää ottaa sekin huomioon, että jos toimintakyky ei palaisikaan leikkausta edeltävälle tasolle... Kun ei vielä tiiä lopputulosta. Tällaisessa tapauksessa sitten mä saisin varmasti tuolta kuntoutuksesta apua esim. paperitöihin, jos tarvitsisi miettiä esim. sitä, saisinko kulkemisiin apua tai vaikkapa auton hallintalaitteistoon muutoksia, jotta pääsisin itsenäisemmin liikkeelle. Toki liikun nytkin itsenäisesti, mutta kotoa vähänkään pidemmälle pääseminen ei onnistu, ellei joku kuljeta.

Sekin tietty on hyvin mahdollista, että tilanne menee tästä hiljalleen eteenpäin, vaikka ei normaaliksi palautuisikaan. Tai siis no, ei näitä dysplastisia lonkkia koskaan saa normaaleiksi, tekoniveltä varsinkaan :D Mutta kuitenkin, tuohon "jonkin verran kuntoutumiseenkin" kuntoutuksesta saisin eväitä... 

Osaltaan kuntoutus myös auttaisi käsittelemään henkisestikin tätä kaikkea tapahtunutta. Kyse on kuitenkin koko loppuelämään vaikuttavista asioista, joten kyllähän nää asiat käsittelemistä ja hyväksymistä vaatii eivätkä ole ihan niin simppeleitä juttuja sisäistää kuin mitä mäkin alun perin luulin ja ajattelin, kuten oon kirjoittanutkin. Myös läheiset joutuvat käsittelemään asioita ja sopeutumaan niihin.

Potilasidentiteetin myös haluaisi jo todellakin sivuuttaa ja ohittaa, mutta niin kauan kuin näitä asioita pyöritellään ja selvitellään sekä työterveyshuollossa että erikoissairaanhoidossa ja missä lie, oon mä väistämättä myös potilas, sille ei vaan voi mitään. Sitten kun asiat saadaan sellaiseksi kuin ne tulevat toistaiseksi jäämään, on eri tilanne. Pääsen näistä kuvioista sen jälkeen taas askeleen eteenpäin.

Mielessä pyörii erään lääkärin kesäinen lausunto siitä, että mä olen liian huonossa kunnossa kuntoutukseen. Se on kyllä käsittämätöntä, että näin edes voidaan sanoa kenellekään ihmiselle, jolla on yhtäkkiä, itsestä riippumatta tullut joku vamma tai sairaus, jota on hoidettu, mutta josta ei ole kunnolla toipunut, vaikka itse on tehnyt kaikkensa oman toipumisensa eteen. Ja varsinkin myös ihmiselle, jolla olisi kuitenkin täysi motivaatio palata töihin, jos se olisi vaan fyysisesti mahdollista. Miksi muka tällaisten, ja erityisesti nuorten, perheellisten ihmisten eteen ei tehtäisi kaikkea, että he pääsisivät taas yhteiskuntaan mukaan, tuottaviksi yksilöiksi? 

No, onneksi nyt näyttää siltä, että kuntoutusta on tarjolla sitten kuitenkin, kun on vaan tarvittavat "poissulkututkimukset" tehty ensin alta pois. On hienoa, että tällaisia maksusitoumuksia on mahdollista erikoissairaanhoidosta (tai kunnalliseltakin puolelta) saada, ainakin, jos on tarpeeksi haasteellinen tapaus. Ilman näitä sitä tosiaan olisi väliinputoaja. Kun ei ole vammautunut onnettomuudessa eikä myöskään ole luokiteltu vaikeavammaiseksi, jää helposti sellaiseen kummaan pimentoon, johon kuuluvalle ei oikein tunnuta korvaavan mitään. Ainakaan jos ei itse pidä itsestään ja tilanteestaan meteliä... 

Mun tapauksessa kuitenkin tuntuu oikeutetulta ja hyvältä, että ympyrä sulkeutuu tietyllä tavalla kuntoutukseen. Aslak kun jäi mun osalta kesken, tai en hyötynyt siitä kaikilta osin, kun lonkkadysplasian diagnoosi ja nopeasti edennyt tilanne sekä leikkaus sotki puolet jaksoista suurelta osin. Koitetaan nyt sitten tässä tulevassa mulle räätälöidyssä kuntoutuksessa ottaa kaikki mahdollisuudet irti ja ottaa takaisin niitä menetettyjä asioita, joita mahdollista on takaisin ottaa ja saada. Positiivisella asenteella! :)

Mahtava perjantai-ilta!

En keksinyt tohon nyt mitään parempaakaan otsikkoa :) Mutta olipa hieno perjantai-ilta kaikin puolin!

Oltiin mun äidin kans ensin katsomassa Tuure Kilpeläisen ja Kaihon Karavaanin konserttia Jyväskylän Paviljongissa. Olipa mahtava konsertti, orkesteri on todella huoppusoittajia täynnä ja myös stemmalauluosuudet menevät just eikä melkein, tosi harmonisesti soivat bändiläisten äänet yhteen Tuuren äänen kanssa. Orkesteri oli tosi hyvässä vireessä ja soitto oli tosi puhdasta myös livenä, mitä nyt yhdessä uudessa biisissä (mun suosikki uudelta Käpälikkö-albumilta, "Kaikkihan me halutaan taivaaseen") huomasi vähän rytmin ja muunkin soiton olevan välillä vähän hakoteillä. Ehkä vaatii vielä vähän treenaamista, siinä on aika haasteellinen muutenkin se biisin pohjana toimiva "synakomppi" - siis sovittaa siihen ympärille sitten muut soittimet ja rytmit. Mutta siis kokonaisuus konsertissa oli kuitenkin todella upea, mentiin niin melankolisista ja pohdiskelevista, surullisistakin tunnelmista heittämällä myös riehakkuuteen ja yleisössä oli myös tosi hyvä fiilis ja energia! Ihan mahtava orkesteri ja hienoja tekstejä ja biisejä on Tuure ja muutkin bändin muusikot tehneet.

No sittenpä lähdettiinkin äipän kanssa kaupungille jatkoille. Ollaan ennenkin oltu porukassa karaokessa ym., kymmenisen vuotta sitten kohtuullisen useinkin, mutta sitten syntyivät mun lapset eikä sitä muutenkaan oo vaan tullut lähdettyä yhdessä mihinkään, vaikka monesti ollaan suunniteltu ja puhuttu. Nyt olikin tosi kiva todella pitkästä aikaa viettää tämmönen äiti-tytär -viihdeilta :) Käveltiin ensin Paviljongista keskustaan (kyllä, minäkin, keppien kanssa...) ja mentiin Hovin alakertaan istumaan iltaa joksikin aikaa. Siellä olisi ketjun toisessa ravintolassa myös esiintynyt Elastinen, mutta mä totesin sitten, että Elastisen ehtii kyllä nähdä muulloinkin - vaikka onkin aivan mahtava livenä - ja että mehän muuten suunnataan nyt karaokea laulamaan ja jatkoille sen kerran kun äipän kanssa liikkeellä ollaan. Niinpä mentiin sit mun kantayökerhoon. Sinne tuli myös mun ystäviä ja sielläpä sit loppuilta sujui riemukkaasti :) Äitikin pääsi laulamaan. Mä jäin ystävien kanssa vielä jatkamaan iltaa sen jälkeen kun äiti oli lähtenyt kotiin. Olipas paljon väkeä liikenteessä, vaikka olikin perjantai! Pikkujoulukausi on alkanut...

Mutta sellainen pe siis... Hyvää energiaa, positiivisuutta, naurua vedet silmissä eikä yhtään mitään synkistelyä, musiikkia, ystäviä ja tuttuja, kaikkee tämmöstä mikä nyt tekee sitten hyvän olon vielä jälkikäteenkin pitkäksi aikaa. Energiaa on taas vähän lisää varastossa :) Ja vaikka jälleen kerran tää päivä on ollut vaikee kun jalka/jalat ja alaselkä on aivan rikki tosta eilisestä kävelystä (rappusiakin tuli ihan kiitettävästi könyttyä illan aikana, kunnon treeniä mulle), kannatti silti ehdottomasti! Nää on kuitenkin sellasia juttuja, jotka ehdottomasti antaa energiaa enemmän kuin vie. Ja tämmösten kivojen tapahtumien ja sosiaalisen elämän kautta mä jaksan kaikkea paljon paremmin kuitenkin ja ehkä oon kotonakin vähän siedettävämpi ihminen kuin se alati kärttyinen muija :D (Uskokaa vaan, te ketkä mut tunnette, että sekin puoli musta todellakin nykyään löytyy...)

Täytyy tähän vielä lätkäistä omakuva eiliseltä. Piti ottaa tämmösiä teiniposeerauksia peilin kautta, kun oli kerrankin vähän tyylikkäämmät vaatteet päällä iltaa varten :) Tässä kuvassa yritin seisoa niin suorassa kuin pystyin (vaikka katsonkin alaspäin), vaikka paino onkin koko ajan vasemmalla jalalla kun seisoo ilman tukea. Tuo oikea polvi ei tässä näytä niin pahalta... Se taipuu älyttömästi taaksepäin, jos koitan seistä normaalisti, siis niin, että paino ois molemmilla jaloilla tasaisesti. Lonkka ja lihakset ei jaksa  tukea jalkaa ja polvea yhtään.

Puhelu

Mistähän sitä taas alottaisi... Ajatukset ovat nyt pari tuntia jo pyörineet laidasta laitaan! 

Aloitetaan vaikka siitä, että mun käly tuli tänään jo aamusta meille. Höpistiin kaikenlaista ja kahviteltiin. Sittenpä soikin jo mun puhelin, ortopedi soitti. Hyvä että käly oli meillä, niin kuunteli myös taustalla, mitä mä sanoin, kyselin ja mihin tyyliin vastasin, vähän niinkuin "kakkoskorvina", jos oisinkin unohtanut jotakin.

Selän magneetin tulokset olivat sarjassamme "tää ei yllättänyt mua mitenkään", eli niissä ei ollut mitään ihmeellistä. Se on tietysti hyvä tieto. Kyselin sitten kaikenlaista... 13 kysymystä mulla oli paperilla, muttei niitä kaikkia kysymyksiä ollut tarpeen kyselläkään, kun sain jo vastauksia kysymättäkin.

Ihan ensiksi kysyin, miten lonkkien magneettikuvauksen lausunnossa mainittu iliopsoasjänteen (lonkankoukistaja) alainsertion (alakiinnityskohdan) ohuus vaikuttaa nykytilanteeseen. Ei kuulemma vaikuta, ja voi olla, että dysplasiasta johtuen tuo jänne on mulla aina ollut ohut, siis ennen leikkaustakin. Kyselin myös trochanter bursan (lonkan limapussi) nestekertymästä, joka oli lausunnossa myös mainittu, mutta sekään ei vaikuta mun tilanteeseen. Limapussissa on aina nestettä.

Kuten aimminkin on todettu, lonkankoukistaja ja ulkokiertäjät eivät nyt vaan toimi mulla jostakin syystä normaalisti - ehkä poikkeavasta anatomiasta johtuen, ehkä leikkaustekniikasta johtuen tai aivot eivät vaan jostakin syystä vie käskyjä lonkkaan siten kuin pitää. Tilanne on kuitenkin hankala ja pohdittuaan asiaa ja jatkoa ortopedini oli tullut siihen tulokseen, että seuraavaksi kokeillaan, auttaisiko laitoskuntoutus mua. Juttelee vielä ylilääkärin kanssa siitä, että saisin maksusitoumuksen laitoskuntoutukseen esim. Peurunkaan tai muuhun kuntoutuspaikkaan, mihin nyt sitten maksusitoumus olisi ylipäätään mahdollista saada. Itsekin oon sitä mieltä, että kuntoutuksen pitäisi olla intensiivisempää ja moniammatillista, sen kautta varmaan on tällä hetkellä ainoita reittejä kuntoutua siten kuin on ylipäätään mahdollista. On hyvä, että nyt on jotakin uutta konkreettista toimintaa tiedossa (sikäli mikäli saan tuon maksusitoumuksen), kun tähän asti kokeillut asiat eivät oo tuottaneet tulosta kaikesta ja kaikkien henkilöiden yrityksestä huolimatta. Ortopedini soittaa taas ensi viikolla mulle, jolloin on jutellut ylilääkärin kanssa mun tilanteesta.

Kyselin sitten vielä yleisestikin mun ennusteesta. Sitä on vaikea sanoa... Ei oo sitä kristallipalloa :) Kuntoutunen tästä vielä kuntoon x, mutta se vaatii paljon aikaa ja vaivaa. Tässä vaiheessa toipumista pitäis jalan toimivuus olla jo yleensä parempi. Keppien käyttöönkin kuulemma tottuu ja jos mahdollista, niiden käyttöä olisi hyvä vähentää. Toisaalta mun kivut menee niin pahaksi ja kävely on niin vaikeaa ja hirveän näköistä, että eihän se käytännössä onnistu (tai ainakaan vielä oo onnistunut). On kokeiltu ja siksi fyssarikin sanoi, että pidä kepit matkassa. Vasen lonkka on kohta muuten loppu myös ja jos niin kävisi, kävely loppuis kokonaan. Ei siis niinkään, eli joku kultainen keskitie näissä apuvälineissäkin pitäs olla :)

Kyselin tuosta vasemmasta lonkastakin, kun on oireillut, ja jep - se on myös dysplastinen, "vajaakatteinen", kuten ortopedi ilmaisi röntgenkuvasta katsottuaan. (Magneetin perusteella ei oo siis kai katsottu rustoja jne.) Ei niin paha tilanne mitä tuossa oikeassa oli, eli "tekoniveltarvetta siinä ei ole nyt" ja tilanne on lievempi mitä oikeassa lonkkanivelessä oli. Mutta hyvä tietää tuokin, ymmärrän paremmin, miksi vasenkin lonkka muljahtelee, napsuu ja kipuilee.

Mitähän vielä... Niin, kysyin, seurataanko mun tilannetta yhä ja jatkaako tämä nykyinen ortopedi hoitavana lääkärinä, niin kuulemma seurataan ja lisäksi hän naurahti, että "kyllä mä tähän saakka ainakin oon ollut potilaideni toipumisesta hyvinkin kiinnostunut" :D Ja jatkaa mun hoitavana lääkärinä. On myös tietty kiinnostunut siitä, mitä kuntoutusselostus kertoisi mun tilanteesta ja hyödytäänkö kuntoutuksesta ylipäänsä. Lisäksi totesi, että "mä en kyllä sitten siellä kuntoutuspaikassa mukana ole", johon naurahdin, että no heh, en olettanutkaan :D Ajattelikohan, että oon niin hysteerinen tapaus, että tarviin kädestä pitelijää :D Hahaa! (Mutta mähän olen hysteerinen! Ainakin hysteerinen nauraja välillä, kun sille päälle satun...)

Voihan vialliset lonkat! Mutta tämmöset nyt on mulle suotu ja näillä mennään vaikka sit vähän hitaammin. Jokaisella jotakin. Oon kyllä tuosta laitoskuntoutusehdotuksestakin tosi tyytyväinen. Jotakin konkreettista, uutta toimintaa ja siellä olisi taas henkilökuntaa laidasta laitaan mua tsemppaamassa ja auttamassa. Onpahan tehty sitten ainakin kaikki mitä voitavissa on! Ironista: homma alkoi kuntoutuksesta ja nyt sitten ois uutta, erityyppistä kuntoutusta jatkossa.

Hyvä olo jäi tosta puhelusta. Ei jääty ihan epätietoisuuteen. 

Onneksi on myös tsemppaavia läheisiä, ystäviä sekä vertaistukea myös. Ootte kaikki korvaamattomia, ja siitä teille kaikille älyttömän iso kiitos. Ei voi varmaan liikaa ketään kiitellä.

"Ja nyt mä parhaani teen täällä

Hoidan toimet, hoidan työt

Siedän kaiken kun mä tiedän

et on toisenlainen totuus,

kun mä tiedän on ne yöt

Kun huoneessamme kokoontuivat,

vuoteellemme laskeutuivat

planeetat ja enkelit ja kuu

Ne ihmetellen katsoi meitä,

toisillemme löytyneitä

Ja kuiski: täs on onni, eikö juu..."