Kuva

Kuva

perjantai 27. tammikuuta 2017

Behind blue eyes - kurkistus sieluun

Joskus sitä tuntuu pyörittelevän samoja ajatuksia päivästä toiseen. Ei tästä koko tilanteesta sinänsä mutta nyt on pari viikkoa jo pyörinyt päässä sellaisia asioita, jotka tapahtuivat siellä osasto 21:lla ollessa pari viikkoa sitten. Itse asiassa täsmälleen kaksi viikkoa sitten lähes tähän aikaan, lääkäreiden aamukierrolla. Ajattelin ensin, että en tätä aihetta blogissani sen enempää avaa mutta nyt oon tullut siihen tulokseen että kyllä sittenkin avaan ja kerron tavallaan pienestä, harmittomasta, mutta kuitenkin mulle niin valtavan isosta asiasta, joka on mieltä vaivannut. Ajattelemattomista möläytyksistä, jotka kuitataan vaan lähinnä suoruuden ja ammatinvalinnan piikkiin.


Jos nyt joku sattuu lukemaan tätä blogiani ekaa kertaa, niin kerron hiukan omasta liikuntataustastani (ja motivaatiostakin hiukan) muutamaan kappaleeseen tiivistäen. Oon ollut lapsuudesta saakka kömpelö, isokokoinen - ylipainoinen - ihminen. Ihan lapsena myös vihasin liikuntaa, sillä olin siinä niin huono ja koulumaailmassa ainakin siihen aikaan tällaiset tyypit joko otettiin tai joutuivat enemmän ja vähemmän silmätikuiksi joko tahallisesti tai tahattomasti. Siitäkin huolimatta, että yritin kyllä olla mukana porukoissa ja kävin mm. äitini vetämissä jumpissa. Mutta aika selvää oli, että liikunta ei ollut mulle luontaisesti todellakaan mikään mieluisa laji eikä se tuntunut mulle hyvältä, uuvuin niin älyttömästi siitä (EDS-keho on ollut jo silloin) - paitsi uinti, jossa oon ollut aina hyvä (jokin laji sentään mullekin! ;)). Tykkäsin myös laskettelusta, joka säilyi monta vuotta lapsuudenperheen ykköstalviharrastuksena sekä lentopallosta, joskaan siinäkään en mikään huikea urheilija ollut... köh. ;)


Tästä päästäänkin nyt kymmeniä vuosia välistä ohittaen siihen, että vuosikausia meni niin, että liikuin lähinnä vain ne pakolliset liikunnat. Kävin uimassa jonkin verran mutta muuten en paljoa liikunnasta välittänyt, kävelin esimerkiksi kotoa pois muuttamisen jälkeen vaan pakolliset matkat esim. kotoa töihin tai kotoa kouluun/yliopistolle. Sitten sain eräänä vuonna ahaaelämyksen, liikuin enemmän (lähinnä sauvakävellen) ja pudotin reippaasti Painonvartijoissa painoa. Tämä oli siis vielä vuosia ennen perheen perustamista, sinkkuaikoinani. Vaan eihän se elämäntapa rutiiniksi muodostunut, otin sen enemmänkin kuuriluonteisena, ja kyllästyin lopulta. Painoa hiipi hiljalleen taas takaisin ja sauvakävely kipeytti paljon oikeaa lonkkaa ja muitakin niveliä, mutta enpä noista varoitusmerkeistä silloin paljoa välittänyt, vaan työnsin kaikki kivut mielestäni jonnekin taka-alalle.


Tähän väliin mahtuikin sitten liikunnallisesti repaleisia vuosia, villejä vuosia, opiskeluita ja töitä, perheen perustaminen ym. Kunnes v. 2011 heräsin taas siihen monista syistä johtuen, että nyt on pidettävä parempaa huolta omasta kehosta. Löysin uudestaan säännöllisen uintiharrastuksen - kävimme paljon äidin ja anopin kanssa kukonlaulun aikaan aamuvarhaisella uimassa, jolloin uin parhaimmillani kilometrin matkan 20 minuutissa eli uintitahti oli melko lailla hyvä ja koin jaksavani hyvin uintia ja todella nautin siitä. Sitten innostuin myös ryhmäliikuntatunneista ystäväni ja kälyni kanssa. Kävin sitten v. 2011-2013 aikoihin hyvinkin säännöllisesti uimassa, salilla, pumpissa ja combatissa. Voi sanoa, että parhaimmassa vaiheessa, tämän blogin aloituksen aikoihin v. 2012, nautinkin liikunnasta: erityisesti pumpin ja combatin tuomasta energiasta ja näiden tuntien tavasta, jolla sai hyvän musiikin siivittämänä purkaa omia angsteja ja patoutumiaan. Mulle sopivia lajeja, sopivan räväköitä ja voimakkaita, ei mitään hissukoiden meininkiä :) Tokihan noissakin mun keho oli kovilla ja jouduin mm. usein vasenta polvea potkimaan ja asettelemaan paikoilleen kesken tuntien, mutta en antanut sen haitata menoa, vaikka ohjaajat sitä ihmettelivät ja joskus pelästyivätkin ambulanssia paikalle ehdottaen. Sydämen nopealyöntisyyskohtauksia tuli myös tuolloin toisinaan kesken ryhmäliikuntatuntien, mutta en kertonut niistä kenellekään.


Kunnes päästiin vuoteen 2013. Keho alkoi olla äärirajoilla sekä henkisesti työstressistä mutta myös fyysisesti. Kovia migreenejä, uniongelmia ym. Oon aina ollut ihmisenä sellainen, että oon tottunut tekemään mulle tärkeät asiat sata lasissa ja ylikin. En himmaile enkä rajoita tekemisiäni, en lepää tai rauhoitu tuolloin, vaan hoidan hommat niin, että ne varmasti tulevat kunnolla tehdyiksi. Tai siis tällainen olin. Oon vihannut "lusmuilua", ylimääräistä laiskottelua tai sellaista, että ihmistä täytyy patistaa tekemään jotakin hommaa - mielummin oon toiminut itse ja tehnyt kuin katsonut sivusta ja odotellut, että joku joskus saa asian tehtyä. Mutta siinä vaiheessa sitten mun keho tekikin stopin. Oli Aslak-kuntoutus. Ja bum: yhtäkkiä en enää voinutkaan sivuuttaa sitä oikean lonkan kipua, vaan kävelykyky lähes loppui kuin seinään, "jäin kiinni" kuntoutuksessa mut tutkineelle fysiatrille siitä, että mun oikeassa lonkassa ei oo sisäkiertoa enää ollenkaan ja mut ohjattiin tutkimuksiin. Ja loppu onkin tiedossa. Onko se sitten niin, että "ahneella on paskainen loppu" tässäkin tapauksessa, en tiedä.


Tällä hetkellä, tässä kunnossa ja voinnissa mä voin todeta, että tekisin ihan mitä vaan, jos pystyisin vielä palaamaan pumpiin ja combatiin. Erityisesti combatiin. Tai että edes pystyisin menemään sinne altaalle, allasterapiaan, kaipaan vettä niiiiiin paljon ettei sitä voi edes kuvata näin kirjoittamalla. Mutta mun keho ei kestä tällaisia asioita nyt, ei ainakaan ihan vielä tuota allastakaan. Kehoni on liian heikko. Vaikka haluaisinkin, en pysty. Tämän tietävät lähes kaikki mua hoitavat henkilöt lääkäreistä fyssareihin, mun kunnan fyssari tällä hetkellä parhaiten. He tietävät, että mun asenne on sellainen, että sillä mennään pitkälle ja sen avulla pärjätään ja ollaan positiivisia mutta sillä ei siltikään pystytä korjaamaan viallista kehoa ja sen DNA:ta ja geenejä, eikä asenteellakaan pystytä kovaan treeniin, jos kertakaikkiaan keho ei vaan toimi kuten terve keho. Mun keho ei reagoi normaalisti esim. treeniin ja saliharjoitteluun eikä lihasvoimia pysty ylläpitämään kuten terve ihminen pystyy. Nivelet eivät kestä ja lihakset eivät jaksa, vaikka niitä kuinka koittaa väkisin tai vaikka millaisella raivolla käskyttää.


Mutta palatakseni sinne kahden viikon taakse, Keski-Suomen keskussairaalan osastolle 21... Tätä edellä kertomaani kannattaa peilata näihin seuraavaksi kertomiini osaston tapahtumiin. Muhun osui ja upposi syvälle, syvälle sieluun se, mitä ortopedi hätäisillä möläytyksillään ja kommenteillaan silloin aamukierrolla sanoi. Niin syvälle, että nähtävästi näin kahden viikon jälkeenkin ne sanat pyörivät päässä. Näin vaan on, vaikka oon asioista puhunut paljon ystäväni, vertaiseni kanssa sekä myös perheen kanssa että myös mun fyssarin kanssa.


Siinä kahdessa minuutissa, mitä ortopedi polvileikkauksen jälkeen siinä huoneessa lääkäreiden aamukierrolla mun sängyn jalkopäässä nopeasti piipahti, hän vaan totesi, että mun polven operaatio oli "tosi pieni leikkaus" ja että nyt vaan "pyörätuolit ja apuvälineet pois ja kovaa treeniä!" Näin hän totesi. Olin niin hämmentynyt, että katsoin häntä ensin suu auki ja sain sitten jopa sen verran sanottua, että kuule, mites treenaat kovaa treeniä kun ei keho sitä vaan kestä ja jos lihakset ei toimi kuten pitää, ne ei vaan toimi?! Itkuksihan se sitten meni. Ei ortopedin nähden, mutta myöhemmin hoitajille ja osaston fyssarille vollotin. 


Myöhemmin näin kyllä ortopedin vielä käytävälläkin pyörätuolilla liikkeellä ollessani ja kerroin hänelle, miten hänen sanansa mua itkettivät, kun en edes ole pystynyt kävelemään. Hän pahoitteli kyllä, mutta mainitsi myös lisää asioita (jotka entisestäänkin vielä jäivät mun mieleen) ja perusteli että puhuu suoraan ja siksi onkin ortopedi eikä psykologi... Mutta ei siltikään vaikeissa tilanteissa oleville ihmisille heti operaation jälkeisenä aamuna voi möläytellä mitä sattuu. Ei tuollaista käytöstä voi perustella ammatinvalinnalla! Ei kenellekään tuossa tilanteessa olevalle saa möläytellä! Suoraan saa sanoa ja joskus pitääkin, mutta täytyy olla hienotunteisempi tai asiat voi esittää paremminkin ja edes rauhallisemmin, vaikka lääkäri on räväkkä ja tietäisikin myös potilaan olevan rempseä ja räväkkä. Monet sanat voivat satuttaa tuossa vaiheessa tosi paljon, kun ollaan herkillä, avuttomina ja aivan "alasti" siinä liikuntakyvyttömänä. Ja mä todella olin liikuntakyvytön, en pystynyt kävelemään osastolla alkuun edes kävelytelineellä. Muuten en olisi osastolle edes joutunut...


Mulle tuli niistä ortopedin puheista olo, että ikään kuin olisin muutoin täysin terve ihminen, ikään kuin mulla ei olisi mitään muita ongelmia tässä kehossa kuin tuo polvi, ikään kuin polvi olisi nyt korjattu tähystyksellä kokonaan, vaikka eihän asia näin todellakaan ole, ikään kuin mulla ei olisi mitään kipuja, ikään kuin olisin joutunut osastolle "huvikseni." Ja voin vannoa, että mulla ois kyllä muutakin tekemistä kuin pyöriä jossakin sairaalalla vuodesta toiseen! Mä näen lääkäreitä enemmän kuin ystäviäni...!


Ehlers-Danlosin oireyhtymän monimuotoisuutta ja mun kokonaistilannetta EDS:n ja lonkkadysplasian ohella ei siinä hetkessä otettu huomioon sitten yhtään. Ja mikä oikeastaan kaikkein pahiten loukkasi, oli se, että mulle tuli olo, että olen vain joku laiskiainen, joka huvikseen käyttää erilaisia apuvälineitä ja joka ei kuntouta itseään tarpeeksi. Näinhän asia ei ole, kaikki mut tuntevat tietävät, että todellakin teen ja oon aina tehnyt asiat kunnianhimoisesti ja motivoituneesti ja olen aina sairastumisesta lähtien tehnyt kaikkeni oman kuntoutukseni eteen. 


Mun tärkein motivaatio kuntoutukseen on oma perhe, se, että lapsilla ja puolisolla on itsenäisesti pärjäävä ja omin jaloinkin vähintäänkin jonkin verran liikkumaan pystyvä äiti ja vaimo. Ja se, että pärjään ilman henkilökohtaista avustajaa. 


Jokainen fiksu ja henkisesti hyvin jaksava ihminen tajuaa kyllä, että kyllä tällöin ihminen tekee kaikkensa sen oman liikunta- ja toimintakykynsä eteen! Mutta tuollainen fiilis, mitä kerroin, mulle ortopedin sanoista jäi. Enkä ollut ainut, muitakin henkilöitä koki vastaavaa kohtelua tuona päivänä osastolla.


Viimeksi toissapäivänä fysioterapiassa fyssari totesi (kun häneltäkin varmistin vielä vaikkei edes tarvitsisi, että miten hän näkee esimerkiksi mun liikkumisen apuvälineiden käytön), että apuvälineet todellakin ovat mulle tarpeen. Ilman keppejä, pyörätuolia ja sähkömopoa mä olisin todennäköisesti kaiket päivät vaan makaamassa tai ylipäätään en pääsisi liikkumaan mihinkään. Apuvälineet mahdollistavat sen, että mä pystyn osallistumaan elämään ja pääsemään liikkeelle. Nyt oon muutenkin aika lailla jumissa kotona apuvälineistä huolimatta, sillä on selvää mun liikkumisen menneen huonommaksi nyt polvioperaation jälkeen (koska polvi siis EI ole kunnossa operaatiosta huolimatta enkä myöskään ole tässä välissä jotenkin ihmeellisesti ihmeparantunut), mutta apuvälineitä ilman tilanne olisi vielä tästäkin vaikeampi. 


Sanoilla, pienilläkin sellaisilla, on valtava voima, hyvässä ja pahassa. Erityisesti herkissä ja haavoittuvaisissa hetkissä. 


"No one knows what it's like

To have these feelings

Behind blue eyes..."


https://youtu.be/MjkBPSzK3nc







keskiviikko 25. tammikuuta 2017

Jätekylmiö - tai sit ei

Tänään oli kyllä varsin jees päivä. Ei nyt voi tätä olotilaa mitenkään hirveästi hehkutella yhäkään mutta päivä sisälsi kuitenkin mukavia juttuja.



Aamulla suuntasin jo varhain fysioterapiaan pitkän tauon jälkeen. Pyörätuolikin lähti mukaan, sillä siihen asennettiin vasemmalle puolelle nouseva jalkalauta eli saan säädeltyä polvelle asentoa ja kulmaa, ja tarvittaessa saan polven suoraksikin. Tuo jalkalauta on vähän sellainen "karvalakkimalli" eli totesimme fyssarin kanssa, että ei ihan ole kaikilta osin toimivuutta ja helppokäyttöisyyttä mietitty mutta mun Ottobock-tuoliin ei muunlaista ole saatavilla. Lienee vähän harvinaisempi lisävaruste aktiivituoleihin muttaaah... Mä en olekaan mikään ihan tavallinen tyllerö :D ;) Ja kyllä toi on kuitenkin ihan käyttökelpoinen ja tarpeellinen lisävaruste kuitenkin mulle.

Tän päivän fysioterapia keskittyi nyt varmaankin eniten tuon pyörätuolin säätämiseen ja kuulumisten vaihtoon mutta tein mä toki myös jonkin verran harjoituksiakin, pyöritin MotoMedia käsillä ja lisäksi tein jalkaprässillä muutamat liikesarjat. Oikealla jalalla sen mukaan mitä voimat riittävät ja vasemmalla jalalla puolestaan eniten kipujen mukaan, voimaahan vasemmassa jalassa on paremmin mitä oikealla. Ihan yllättävän hyvin meni harjoitteet vasemmankin polven osalta, kunnes loppua kohti alkoi tuntua inhottavia muljahduksia polven sisällä.

Oli ihan hyvä, että mulla oli nyt sitten pyörätuoli matkassa, koska selkeästi jalkaprässin jälkeen sille oli tarvetta lihasheikkouden ja kipujen vuoksi. Tuo polvi on kyllä nyt tosi inhottavan tuntuinen... Tosi hankalalta tuntui pelkästään seisominen puhumattakaan kävelystä... Mutta sitä vartenhan apuvälineet ovat mulla ja selkeästi tarpeeseen. 

Fysioterapian jälkeen oli kyllä hauska tilanne... Taksikuski tuli hakemaan mua fysioterapian aulasta ja menimmekin nyt autolle mulle entuudestaan tuntematonta reittiä, sellaista käytävää pitkin, jonka päässä olevassa ovessa luki "Jätekylmiö." Naureskeltiin siinä sitten, että on se hyvä, että fysioterapian jälkeen on suunta kohti parempaa, suoraan jätekylmiöön vaan :D Että niin paljon tästä potilaasta onkin hyötyä! Ai että tuli naurettua, viikon parhaat naurut varmasti :D 

Myöhemmin päivällä tapahtui hieno juttu. Moni varmaan muistaa, millaista vääntöä mulla on kuntoutusasioista ollut... Viime vuonna mulle toki se harkinnanvarainen kuntoutus myönnettiin mutta silloinkin jo Peurungassa henkilökuntakin tuumi, että kyllä mun kuuluisi vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta Kelasta mieluummin saada, kun oon ollut sen verran heikossa kunnossa. Ja onhan mulle esim. keskussairaalan kuntoutusosaston kautta suositeltukin nimenomaan vaativaa lääkinnällistä kuntoutusta mutta Kela ei vaan sitä ole myöntänyt lukuisista hakemuksista ja valituksesta huolimatta. 

Noh, nyt tammikuun puolella sain jälleen kerran uuden hylkäävän päätöksen hakemastani vaativasta lääkinnällisestä kuntoutuksesta. Ajattelin sitten, että haenpa nyt kuitenkin vielä harkinnanvaraista kuntoutusta, jotta edes jotakin kuntoutusta Kelan kautta voisin saada. Kunnan tk:n fysioterapia on toki parempi kuin ei mitään ja mun fyssari on ihan mahtava mutta tarvitsisin muutakin fysiota kuin pelkästään salityyppistä harjoittelua ja laitoskuntoutustakin, joka on intensiivisempää. Soittelin sitten pari päivää sitten Kelaan ja kysyin, missä vaiheessa mun kuntoutusasioiden käsittely on ja henkilö katsoi tilannetta. Hän hiukan ihmetteli niin useita hylkääviä päätöksiä ja ehdotti mulle, että haluaisinko, että mun kuntoutusasioita käsittelisi joku muu henkilö kuin se, joka esim. viimeksi mun hakemuksen hylkäsi? Totesin, että tehdään vaan niin.

Tänään sain sitten puhelun Kelasta henkilöltä, joka kuntoutusasioista ja Kelan kuntoutusasiakkaiden kokemuksista jollakin tavalla kai täällä Jyväskylän seudulla vastaa. Hän kertoi, että oli saanut mun kuntoutusasiat kokonaisuutena itselleen käsiteltäväksi ja oli tutustunut mun taustatietoihin, papereihin ja hakemuksiin parin päivän ajan ja oli miettinyt, että kyllähän mun vointi poikkeaa huomattavasti siitä, millainen vointi on esim. saman ikäisellä terveellä naisella. Hän oli tullut siihen tulokseen, että mun kuntoutusasioiden kokonaistilanne täytyy Kelassa tutkia huolellisesti uudelleen. Keskusteltiin siinä sitten puhelimessa asioista moneltakin eri kantilta, oikein hyvä puhelu kaikenkaikkiaan olikin. 

Jäin sellaiseen käsitykseen, että nyt mietitään nimenomaan sitä, olenko sittenkin oikeutettu siihen vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen (!!) ja tämä henkilö totesi, että kyllähän mun kokonaistilanteen haastavuus kaikista mun papereista aika hyvin kuitenkin selviää, kun ne on lukenut kunnolla ja olen myös kuulemma hyvin ja tarkasti kuvannut ja perustellut omaa kuntoutustarvetta itsekin. Puhuttiin siitäkin, kokisinko itse edes pärjääväni harkinnanvaraisessa kuntoutuksessa ja sanoin, että oon sen verran jääräpää "minä itse" -tyyliin että kyllähän mä yritän pärjätä kaikissa tilanteissa mutta kyllähän viimeksikin harkinnanvaraisessa kuntoutuksessa ryhmän selvästi huonokuntoisin olin... ...että ei se nyt ihan välttämättä paras kuntoutusmuoto mulle ole, mutta oon sitäkin hakenut, että jotakin kuntoutusta edes saisin.

Nyt kuitenkin tehdään niin, että odotellaan vielä helmikuuhun, kun saan lisää lausuntoja/epikriisejä erikoislääkäreiltä. Toimitan ne Kelaan (ne menevät asiointipalvelusta nyt suoraan tälle samalle henkilölle, kun mun asia on nyt hänen työjonossaan) ja sen jälkeen asiat saadaan ihan puhtaalta pöydältä käsittelyyn ja asia menee ilmeisesti asiantuntijalääkärillekin kai sitten kierrokselle. Tämä henkilö lupasi myös itsekin koostaa mun kokonaistilanteesta vielä omankin näkemyksensä asian liitteeksi.

Kylläpä tuli hyvä fiilis tuosta puhelusta - vihdoin Kelassakin katsotaan nyt mun kokonaistilannetta näin huolellisesti, ilman "automaattisia" hylkääviä päätöksiä! Hyvä fiilis tuli myös parista Postin tuomasta jutusta, mm. parista paidasta ja askartelutarvikkeista. Pieniä arjen iloja nekin!

("Hiukan" väsähtänyt Hst...)


Ehkä en olekaan ihan valmis sinne jätekylmiöön! Ei oo vaihtoehtoja - muuta kuin jaksaa vääntää ja taistella, luottaa siihen, että oikeus ja ihmisten hyvyys voittaa aina lopulta :)

"Aivan sama mikä ois, mul ei oo vaihtoehtoi
Mun on tuotava tää homma himaan..."

maanantai 23. tammikuuta 2017

Ei sankariainesta

"Pimeytyvä taivas hehkuu ja maa
askelta seuraavaa odottaa..."

Melko hiljaista on ollut täällä toipumistehtaalla. Päivät ovat kuluneet yksi kerrallaan, hiljalleen omalla painollaan. Fiilis on ihan hyvä, vaikka välillä tuntuukin siltä, että nämä kotinurkat on niiiiin nähty ja haluaisin vaan täältä ihan muualle ja ihmisten ilmoille... Mutta tilanne on vaatinut kyllä paljon lepoa - jos ei nyt ihan nukkumista sentään, niin jalat suorana sohvalla tai sängyllä maaten - päivittäisten harjoitusten ohella. Kivusta ja hankalasta liikkumisesta huolimatta oon tehnyt lihasvoimaharjoitukset, ne hurjat kaksi kappaletta, päivittäin kolmesti :)

Tikit poistettiin eilen. Haavat ovat hyvin parantuneet päällepäin mutta muuten tilanne on yhä melko lailla hankala. Polvi tuntuu nyt aamuisin jäykähköltä, ja vaatii aikansa, että saan itseni hilattua sängystä ylös. Ekat askeleet varsinkin ovat melko lailla kamalat. Pystyn liikkumaan kyllä kotona kepeillä ja jos hurjaksi heittäydyn, yhdenkin kepin varassa ja jopa ilman, jos otan tukea huonekaluista, mutta onhan se TODELLA riskaabelia hommaa näillä jaloilla. Joka askel sattuu tosi paljon ja polvesta kuuluu rusahteluja nivelestä + poksahteluja lumpiosta/lumpion alta, kun polvi saattaa askeleella kääntyä ihan mihin suuntaan vaan. Se on todella epävakaa, eikä siihen voi luottaa yhtään. Ei siis yhtään. Kävelymatka meidän kotipihan autopaikalta kotiovelle ei lähes onnistu... Onneton meininki ;)

Ei oo oikein vertailukohtia, missä vaiheessa nyt näin vajaa 2 viikkoa operaatiosta pitäis toipumisen suhteen olla, mulla on niin omanlaisensa tilanne esim. verrattuna muutoin terveen ihmisen polvitähystykseen verrattuna. Mut se on selvä, että tällä hetkellä mulla on edelleenkin hankalampaa tää eläminen ja oleminen, mitä ennen leikkausta. Tuo operaatio toki poisti pahimmat lonkseet ja lukkotilanteet polvesta, koska kierukka oli myttääntyneenä nivelen etuosaan estäen välillä liikkeen, mutta tilalle on tullut vieläkin pahempi instabiliteetti, kipu ja nuo inhottavat rusahtelut. Välillä jalka lähtee alta, ja siinä voisi käydä tosi pahasti, jos siinä rikkoutuisi vielä nivelsiteitäkin.

On myös hankala miettiä, mikä on sopiva määrä liikettä, harjoitteita ja lepoa. Päivällä polvi on "parempi", kunnes taas iltaa kohti mennään kohti outoa paineen tunnetta polven sisällä ja tunnetta siitä, että se ei oo kohdillaan. Kipu myös kovenee iltaa kohti ja just ennen nukahtamista se on usein pahinta... Yölläkin heräilen inhottaviin paineen tunteisiin. Onneksi mulla on parin päivän päästä taas fysioterapiaan aika, niin voi jutella tästä koko hässäkästä sielläkin. Saa nähdä, mitä mun fyssari on mieltä.

"Se odottaa pientä askelta vaan
sitäkään en valmis oo ottamaan
En ole sankariainesta,
se kunniasta ja maineesta..."
https://open.spotify.com/track/59ZCAfnJ3pm7lwXD6NOhD7


maanantai 16. tammikuuta 2017

Nelipistekävelijä



"Minä en ole tohtori kummoinen mutta tiedänpä sentään sen
Että päällisin puolin on potilas lähes täysijärkinen..."

Joo, lähes täysijärkisenä oon pysynyt :D Ihme ja kumma! Viikonloppuna "hiukan" kiristeli hermoja kun oli niin älyttömän hankalaa liikkua, kävellä, oli kipuja, avuton ja niiiiiiin hyödytön fiilis... Mutta nyt päästään jo vähän paremmille fiiliksille, toivottavasti. Tänään on siis neljäs päivä leikkauksesta. 

Täytyy sanoa, että tämä toipuminen on kyllä ihan oma kuvionsa verrattuna lonkan tekonivelleikkaukseen... Mulla ei ole polvileikkauksista toipumisesta ennestään omakohtaista kokemusta eikä varsinkaan EDS-potilaan roolissa polvileikkauksesta toipumisesta. On jännä, että fyysinen olotila on sillä tavalla jaksavampi, että verta en ole menettänyt leikkauksessa juuri yhtään verrattuna hurjaan verenhukkaan tekonivelleikkauksessa eikä keho ole yhtä "kärsinyt" kuin tekonivelleikkauksen jälkeen oli. En oo esim. nukkunut päiväunia nyt päivisin, vaikka muuten kyllä oon sohvalla paljon lepuuttanutkin. Kipulääkitykseen oon tottunut jo ajan mittaan, se ei uuvuta kuten lonkkaleikkauksen jälkeen. Mutta sitten taas nyt on liikkuminen niiiiiin paljon vaikeampaa mitä tekonivelleikkauksen jälkeen... Olen kyllä oppinut nyt nelipistekävelyä kepeillä eli se alkaa luonnistua jo, mutta se tuntuu tyhmältä, kömpelöltä "töpöttelyltä" ja on vaivalloista, huterampaa kuin että olisi varottava vaan yhtä jalkaa ja muu keho ois terve. Mutta mulla tää koko keho on sellainen, että on varottava vähän kaikkea (tai kuunneltava tarkkaan, mitä jaksan ja mitä en) ja erityisesti nyt jalkoja. Ne on tosi huonot nyt. Huonommat, mitä ennen leikkausta. Toivotaan, että tuo polvi tokeentuu hiljalleen...

Pyörätuolia en oo kotona nyt malttanut käyttää. Ehkä pitäisi, koska vaikka en todellakaan täällä paljoa ole kävellyt, nyt esim. iltaa kohti on ollut enemmän kipua polvessa ja turvotusta. Se nyt lienee muutenkin luonnollista kun on vasta neljäs päivä leikkauksesta mutta sitten jotenkin tuntuu siltä, että kun polvessa on vaan pari pientä pistoarpea ja kaksi tikkiä, tässä pitäisi jo muka nyt kirmailla menemään ja harjoitella, treenata kuin hyväkin harrastelijatreenaaja... ikään kuin en olisi leikkauksessa ollutkaan. 

Polvi nyt.


Mulla jäi liiankin vahvasti mieleen, kun ortopedi leikkauksen aikana mainitsi, että "huippufutaajatkin ovat tästä operaatiosta toipuneet nopeasti pelikuntoon!" No mä en tosin ole huippufutaaja, vaikka muuten toki valioyksilö oonkin ;) Mutta naureskelin siinä sitten ortopedille, että "hei, NYT kuules... Vertaatko sä MUA huippufutaajaan?! Ei EHKÄ kannata, lähtökohdat ja tilanne on HIEMAN erilaiset :D"

Mutta pitäähän tää suhteuttaa omaan kokonaistilanteeseen. En oo perusterve, polvi ei oo nytkään hyvässä kunnossa vaan selkeitä vaurioita siellä on, on monenlaista ongelmaa muutenkin kehossa ja nivelissä. Lonkat surkeet. Lihaksissa heikkoutta jne. Joten tää yhtälö ei ole ihan piece of nakki, muuten en olisi osastollekaan joutunut pariksi yöksi. Suurin syy osastolle joutumiseen (pääsemiseen?) oli se, etten pystynyt liikkumaan omin jaloin juuri ollenkaan. 

Kivut mulla on suht hyvin nyt maatessa/levätessä hallinnassa mutta on tosi vaikeaa varata tuohon leikattuun jalkaan, se on tosi kipeä, ei siitä mihinkään pääse. Se oli tosi kipeä jo ennenkin ja nyt leikkauksen jäljiltä tietysti myös. Jättimäiset, kovaääniset lonksahdukset ovat jääneet pois, mutta lumpion seutu ja lumpion alapuoli (?) on todella kipeä ja turvonnut, ja polvinivelen ulkosivu- ja takaosa on tosi kipeät myös. Polvi napsuu ja rusahtelee ja sitten kun se on niin älyttömän epävakaa :( Jumppaillut oon sovitusti juuri niitä liikkeitä, mitä mulle on neuvottu nyt. Vaikka tilanne ois liikkumisen ja mun toimintakyvyn kannalta kuinka huonon oloinen ulkopuolisen silmiin, niin mulle on kenenkään turha tulla sanomaan, ettenkö ois tehnyt mulle neuvottuja liikkeitä. Ne todellakin teen. Vointia ja kipua kuunnellen mutta teen...

Tällaisilla mietteillä tällä hetkellä. Mutta suunta eteenpäin, taaksepäin on turha liikaa katsoa :) Nyt on näin ja mennään hetki kerrallaan aina kohti uutta päivää.

"Ja yhden väitteen vielä laulaa tanssitaidoton:
Alku kangerrella saa, jos loppu kaunis on..."








lauantai 14. tammikuuta 2017

Juha88 vs. Hst78

"Juha88 tulin tänne takiasi ja siinä sä vaan istut tuijotellen lasiasi
Juha88 tulin tänne takiasi mut eipä musta taida silti tulla pariasi..."

...soi mulla päässä. On soinut koko päivän, siitä lähtien, kun mä heräsin osastolla aamupalakärryjen kolinaan ja kysymykseen: "Huomenta, saisko olla kahvia?" Kunnon korvamato taas :D Tuo kyseinen biisi vääntyi tossa jo "kollegan" kanssa niin, että "[ortopedin nimi] tulin tänne takiasi ja siinä sä vaan istut tuijotellen skooppiasi..." :D Hehee, tuolle on naurettu :D :D

Nyt oon kuitenkin jo kotona, kotisohvalla. Oli kyllä kaiken kaikkiaan melko mielenkiintoinen reissu sairaalalla - kuvittelin tulevani ensin vaan kohtuupikaiselle käynnille päiväseltään mutta sitten olinkin lopulta sairaalassa 2 vuorokautta. Sattuuhan sitä! (varsinkin niveliin :D)

Eilen en jaksanut enkä ehtinyt kirjoitella. Siinä päivän mittaan tapahtui kaikenlaista. Leikkauksen jälkeinen yö oli ollut levoton, kävin ylikierroksilla kaikesta nopeaan tahtiin tapahtuneesta enkä saanut kunnolla unta ja sitten kun nukahdin, heräsin puoli viiden aikoihin tosi voimakkaaseen kipuun ja jouduin soittamaan hoitajalta kipulääkettä. Kävin myös avustettuna vessassa. Tän jälkeen en saanutkaan enää unta, vaan kuuntelin musaa, kunnes aamupala tuotiin joskus 7.20 maissa.

Aika pian aamupalan ja muiden huoneen aamutoimien jälkeen jo heti olikin lääkärikierroksen aika ja heti sen jälkeen fyssarin kanssa pientä kävelyn ja parin muun istuen tehtävän liikkeen harjoittelua. Olin lääkärikierrosta aika surkeana, suututti ja itketti koko tilanne monestakin syystä johtuen ja itkin sitten fyssarillekin harmitustani siinä. Samoin sitä, että kävely oli niin älyttömän vaikeaa ja hidasta kävelytelineenkin kanssa.

Tämän jälkeen hoitaja ja fyssari avustivat mut suihkuun ja he lohduttivat, että ihan varmasti tämä koko tilanne ja kaikki tapahtunut harmittaa, se on luonnollista, mutta hyvä, että osaan kuitenkin itkeä. No juu, osaanhan mä... mutta useammin kuitenkin peitän tai hillitsen sen itkun, koska muuten siitä ei tulisi loppua. Eilen tuntuikin kyllä siltä, että patoutumat purkautuivat aika tehokkaasti... :) Ortopedi(e)nkin kanssa juttelin (no... Puhuttiin hyvin suoraan, puolin ja toisin) päivän mittaan pariinkin kertaan, ja lopulta kaikesta keskustelusta tuli ihan hyvä fiilis myös mulle. Nyt vaan odotetaan, millainen lopputulos leikkauksesta saadaan, ei ole mitään ennusteita mulle annettu. Se vaan sanottiin, että tämä operaatio oli tarpeellinen ja ortopedi oli tyytyväinen, että se päätettiin tehdä.

Toiveissa olisi, että kivut helpottuisivat jonkin verran, vaikka ei tietysti näitä mulla olevia polven vaurioita parantaa voidakaan millään tähystyksellä. Myöskään polven epävakauteen leikkaus ei auta ja voi olla, että polvi on epävakaampikin vielä, kun "väliosia" on poistettu. Lihasvoimaa pitäisi nyt sitten harjoituttaa kykenemisen mukaan. Toki teen sen, mitä pystyn, se on täysin selvä asia. Mun fyssari soittaakin ensi viikolla, ja sitten mietitään, miten edetään. 6 viikon päästä on sit se ortopedin poliaika, ja samana päivänä tapaan fysiatrinkin.

Mutta se on kyllä todettava, että ainakin nyt pari päivää leikkauksen jälkeen on kävely todella huteraa... Huteraa siksi, että kävelen keppien kanssa ns. nelipistekävelyä, jossa oikea jalka on voimaton letku ja vasen jalka nyt sekä kipeä leikkauksesta että letkumpi mitä ennen + lonkka on myös kipeä. Keskussairaalan fyssari ehdottikin, että mites jos pyytäisin rollaattorinkin lainaan kotiin, mutta totesin että sitä suositeltiin jo kuntoutusosastolta ja en silloinkaan ollut asiasta kovin innostunut, kun näitä apuvälineitä piisaa :D Mä koitan kävellä nyt kepeillä sen mitä pystyn, ja sitten kun en pysty, otan pyörätuolin alle.

Pyörätuolista pitikin sanoa, että tuo mun uusi tuoli on kyllä tosi toimiva! Hyvin sillä pääsi keskussairaalan käytävillä liikkeelle. Se liukuu sisällä tasaisella lattialla hyvin ja on jopa mullekin suht "kevyt" kelata sisätiloissa niin, että kun en ihan kovin kovalla vauhdilla koita päästä, mulla tärisee kädetkin jälkikäteen kohtuullisen vähän. Ei mitään kauheaa vatkausta siis, kun maltillisia määriä kelaa kerrallaan :) Ja onhan se pyörätuolilla kelaus käsitreeniäkin sitten. Ulkona en pysty itse kelaamaan, mutta sinne on sitten muut apuvälineet, ja tällä kävelyllä en kyllä ulkona muutenkaan uskalla nyt juuri liikkua, jalat on kuin Bambilla :D

"Juha88 tulin tänne takiasi mut eipä musta taida silti tulla pariasi
Jee..."

https://youtu.be/CySRgtT5kVI

torstai 12. tammikuuta 2017

Narkoosimobilisaatiosta tähystykseen

Otsikkohan se kaiken kertoo. Tänään oli siis luvassa polven narkoosimobilisaatio, mutta päivästä muodostuikin eräänlainen yllätyksellinen seikkailu.

Olin sovitusti aamulla keskussairaalalla klo 7 jälkeen. Toisena oli mun vuoro. Tutkimuksen suorittava ortopedi kävi mua preoperatiivisen aulassa moikkaamassa, ja lopulta hän päätyikin tilannekatsaustani kuunnellessaan ja kysellessään siihen, että voitaisiinkin tehdä polven tähystysleikkaus, jotta nähdään, mitä polven sisällä on tapahtunut. Totesin, että no ei kun vaan, samalla vaan kaikki :) Ortopedi näytti peukkua että selvä homma, hänpä juttelee hoitajalle suunnitelman muutoksesta ja minä näytin peukkua takaisin. Kiireelliset labrat otettiin ja lopulta 12 jälkeen mut kärrättiin leikkuriin. Mulla on täällä oma pyörätuoli ja kepit matkassa.

Siellä sitten valmisteltiin, verenpainemittari, EKG-läpyskät, kanyyli tippaa varten laitettiin. Leikkaussalissa soi joku radiokanava, joka soitti 70- ja 80-lukujen discomusaa. Hoitajat naureskelivat, että nyt on kanava kyllä hiukan hämärä, ja mä totesin, että no tottakai se oli hämärä, EDS-kanava varmaan, kun tällainen hämärä EDS-potilaskin tänne saliin tuli :D Siinä höpöteltiin kaikkea. Ei kauheasti ehtinyt jännittää.

Sitten oli puhetta, että minkäslainen anestesia mulle nyt sitten tehdäänkään. Spinaalipuudutusta ehdotettiin, enkä ollut siitä kovinkaan innostunut aiemmat spinaalipuudutukset ja niiden laiton hankaluus tietäen, mutta suostuin. Ensin yksi anestesialääkäri yritti saada mun selkä pyöristettynä istuessa puudutusta laitettua mutta ei onnistunut. Sitten soitettiin toinen anestesialääkäri ja tunnistinkin, että hän puudutti mut silloin ennen lonkkaleikkausta. Silloinkaan ei meinannut onnistua, kunnes lopulta löytyi joku "outo väli", josta onnistui. Noh, nyt oli myös hilkulla, että onnistuuko puudutus vai ei, mutta lopulta se saatiin onnistumaan. "JES! Todella hieno homma!" hihkuivat lääkärit. "Oot sä kyllä melkoinen sissi kun kestit tämän", sanoi heistä toinen. Totesin, että no, tässä on tottunut ajan mittaan tähän sissinä olemiseen kyllä muutenkin, en pienistä säikähdä... ;)

Puudutuspa ei lähtenytkään tehoamaan heti kuten kuuluu. Se ei valunut leikattavaan jalkaan vaan päällimmäinen jalka puutui... "No on kyllä ihme juttu, todella harvinaista!" sanoivat anestesialääkärit ja mä mietin mielessäni, että niinpä niin... :) Joutuivat kääntelemään mua siinä leikkauspöydällä, ja lopulta puudutus valui leikattavaankin jalkaan ja se putsailtiin ja aseteltiin oikeaan asentoon ym.

Leikkaava ortopedi (parin erikoistuvan kera) saapui paikalle ja homma pääsi alkuun. Seurasin koko ajan itsekin ruudulta, mitä tehdään. Mielenkiintoista! Ja juteltiin siinä välillä myös kaikkea. Löytyi mm. ulkosivulta revennyttä kierukkaa, josta osa poistettiin ja osa kiinnitettiin paikalleen ankkureilla, ja lisäksi 2-asteen rustovauriota polvilumpion takapinnalta sekä "trochleasta sentraalisesti" ja näiden lisäksi polven takanivelpinnasta puuttui rusto luupinnalle saakka.

Operaation jälkeen sitten heräämössä vierähti tovi jos toinenkin, puudutus liukeni tosi hitaasti. Lopulta pääsin yrittämään ylösnousua ja vessareissua ja fyssari kävi myös mun luona, kun mietin, miten kykenen liikkeelle. No oli kyllä todella vaikeaa päästä edes seisomaan, polvi oli niin kipeä kun yritin painoa sille siirtää. Inhottavasti myös lonksui, eli ei lonkseeseen kyllä leikkaus auttanut... Tosin se nyt onkin selvä, että rustovauriot ovat mitä ovat ja polven yliliikkuvuus ei mihinkään tähystyksellä poistu. Mutta kun nuo polven liikuttamisesta aiheutuvat kivut vaan saataisiin kuriin... Ja että liikkuminen helpottuisi! Sitä mä toivon eniten. Ortopedi kävikin heräämössä moikkaamassa ja kertoi vielä tilanteesta ja että aika näyttää, miten menee. Tsemppiä toivotti ja 6 viikon päästä menen polille taas, niin tsekataan tilanne.

Että tämmöstä. Nyt mä oon kuitenkin vielä osastolla ainakin ensi yön, liikkuminen oli niin vaikeaa heräämössä, että katsottiin paremmaksi, että oon täällä vielä enkä mene kotiin. Kyselin jatkosuunnitelmista mm. liikkumisen, osastolla olon ja kuntoutuksen suhteen... Siitä ei vielä tiedetä, milloin pääsen kotiin. Jos vointi huomenna on parempi ja liikkuminen helpompaa, niin sitten tietysti kotiin mahdollisimman pian. Mutta katsotaan.

Loppuun vielä parit kuvat tästä päivästä.

tiistai 10. tammikuuta 2017

Toiveita

Can we pretend that airplanes in the night sky are like shootin' stars
I could really use a wish right now, wish right now, wish right now
Can we pretend that airplanes in the night sky are like shootin' stars
I could really use a wish right now, wish right now, wish right now


Jotenkin sekava fiilis on tällä hetkellä. Nähtävästi alkaa jännitys ennen parin päivän päästä olevaa polven narkoositutkimusta työntyä pintaan. Väkisinkinhän tuota tutkimusta jännittää... Ei voi mitään. En jännitä itse tutkimusta sinänsä mutta eniten varmaankin sitä, mitä tutkimuksen tuloksena löytyy, sitä, miten tilanne tuon jälkeen etenee (eli leikataanko, miten, milloin?), millaiset kivut mulla on jälkikäteen ja sen ohella sitten sitä, miten kävely, liikkuminen, muu arjessa toimiminen onnistuu, jos polvea on syystä tai toisesta saatu vahingossa rikottua siinä tutkimuksen ohella. Ei nyt kukaan lääkäri tahallaan mun polvea riko tietenkään vaan tarkoitus on auttaa mua, mutta kun en ole yhtään tietoinen, miten sitä tutkitaan ja väännellään siinä mun ollessa taju kankaalla, niin kyllähän se mietityttää. Polvi on ihan tarpeeksi liikkumista ja koko mun arkea rajoittava asia tällä hetkellä muutenkin, mutta tokihan se on pakko tutkia, kun hereillä se ei kerran onnistu.

Mitään suurta draaman kaarta ei tähän tarvita eikä mitään koristeellisia kielikuvia tai asioiden värittämistä mutta voin todeta, että mun arki on pyörinyt reilun 1,5 kk tällä hetkellä lähinnä kotona ollessa. Jos nyt lasketaan vaikka niitä kertoja, kun olen poistunut joulukuun aikanakin kotoa, ne voi luetella alle 10 kertaan. Edes postilaatikolle en ole päässyt enkä uskaltautunut tai päässyt joko liukkauden tai muuten liikkumisen vaikeuden vuoksi. Voidaan ihan todellakin todeta, että tässä alkaa piiiikkuriikkisen jo tietynlainen mökkihöperyys vaivata... ;) Vaikkakin kyllä meillä on vieraita käynyt muutaman kerran kylässä mua tai koko perhettä moikkaamassa, mutta mulla tämä elo on nyt vaan ollut tällaista. 

Tietysti en voi valittaa siltä osin, että olen pystynyt olemaan edes kotona perheen parissa, nauttimaan pienistä jutuista ja olemaan läsnä lapsille, mikä on äärimmäisen tärkeää, eikä ole tullut käyntejä esim. ensiapuun (kuten muutamalle muulle EDS-tutulle) tai muuten mihinkään osastoille tai muuta nyt juuri viime aikoina, mutta kyllä mulla olisi vakaa toive ja tarkoitus myös päästä kotiseinienkin ulkopuolelle. Ei mua ole tehty tänne nyhjäämään, sitä varten mulla on noita liikkumisen apuvälineitäkin, että pääsisin kotoa ulkomaailmaan. Mutta en pääse, koska en juuri pysty polvet koukussa istumaan (pyörätuolissa tai mopossa, jossa myöskään ei voi pitkään istua), sillä varsinkin polvi hiukan koukistettuna se lonksahtaa sijoiltaan (vaikka muutenkin, milloin missäkin tilanteessa). Kävely on vaikeaa. Mun on siis oltava jalat suorana suurin osa ajasta. Se helpottaa edes vähän.

Mutta tällä hetkellä en pääse siis juuri kotoa minnekään - tai pääsen hyvin rajoitetusti ja harkitusti. Elämä pyörii nyt täysin yhden vaivaisen polven ympärillä, muun kehon kanssa jotenkin pärjää. Mutta polvi rajoittaa aivan kaikkea, ja mun on yksinkertaisesti helpointa vaan olla puolimakaavassa asennossa sohvalla tai yrittää sopivasti liikuskella tässä ihan kotosalla vaan. Mutta aika iso osa ajasta menee polven paikoilleen asetteluun tai lonksumisen ja kipujen sietämiseen, ja hyvinkin selväksi varmasti ortopedeillenikin tuli aiemmin heille lähettämäni meilin perusteella, että aletaan olla siinä pisteessä, että jotakin leikkaussuunnitelmaa lienee pakko alkaa jo tehdä... (Ja jos ei tehdä, mun täytyy varmaankin hakea jo seuraavaa mielipidettä yksityiseltä puolelta, joskin en nyt siihen vaihtoehtoon ala kovin äkkiä kallistumaan, koska mulla on kuitenkin erittäin osaavat ortopedit puikoissa. On vaan koko kuvio niin älyttömän pitkissä kantimissa.) 

Ja mä haluan päästä kuntouttamaan myös itseäni: kunnolla fysioterapiaan ja sinne allasterapiaankin, mihin en nyt ole päässyt ollenkaan enkä muutenkaan altaalle sitten viime kesäkuun. Tää on vaan aivan sietämätöntä ja voi kuvitella, millaiseksi fyysinen vointi menee, jos ei pääse liikkumaan juurikaan yhtään paitsi muutamia askeleita päivän mittaan. Niinpä.

Huomaan, että tässä alkaa olla kasassa tällainen valitusvirren omainen postaus... Sallittakoon se mullekin joskus. ;) Kyllä tässä henkisesti ollaan pinnalla, mutta on vaan niin älyttömän vaikeaa odotella aika lailla avuttomana tulossa olevia toimenpiteitä ja miettiä siinä ohessa kaikenlaisia juttuja, jännittää. Ja en ole ainut tällaisissa tilanteissa, meitä on monia tuttuja EDS-tyyppejä, joilla on yhtä hankalaa ja jopa paljon hankalampaakin, joillakin jopa aivan käsittämättömän hankalaa ja vaikeaa eikä niistä tilanteista ymmärrä terve ihminen yhtään mitään. Ei vaan ymmärrä, tai vaikka haluaisikin ymmärtää, monikaan ei vaan pysty ymmärtämään, miten kokonaisvaltaisesti heikko sidekudos ihmiskehoon vaikuttaa. Onneksi ei tarvitse olla yksin näiden juttujen kanssa, on onneksi puhelimet ja somekanavat, jotta voidaan yhteyttä pitää, vaikka ei nähdä pystyttäisikään! 

Eipä mulla tällä kertaa tämän enempää. Tää oli tällainen avautuminen nyt... Seuraavan kerran kuulumisia varmaankin sitten narkoositutkimuksen jälkeen. 

Yeah, yeah I could use a dream or a genie or a wish
To go back to a place much simpler than this
Cause after all the partying and smashing and crashing
And all the glitz and glam and the fashion
And all the pandemonium and all the madness
There comes a time when you fade to the blackness
And when you're staring at the phone in your lap
And you hoping but them people never call you back
But that's just how the story unfolds
You get another hand soon after you fold
And when your plans unravel in the sand
What would you wish for, if you had one chance?