Ei-luutunut ortopedin ongelma

Eka kuntoutusosastoviikko on nyt takana ja kirjoittelen tätä kotisohvalta käsin leppoisasti. Oon nyt kotilomalla viikonlopun. Olipa hyvä fiilis tulla kotiin, vaikka usein käykin niin, että henkisesti on fiilikset vielä kotiin tullessa esim. sairaalassa ja jotenkin ei pääse ihan äkkiä "kotimoodiin..." Mutta nyt ei käynyt onneksi niin.

Oikeastaan mulla on ollut hauska fiilis tämän päiväisestä ortopedin kontrollista lähtien... :D Vaikka asiat eivät nyt mitään hauskoja olekaan niin itse kontrollikäynti oli kuitenkin niin hyvähenkinen, että päällimmäiseksi fiilikseksi jäi kuitenkin hymy. Olin nimittäin kontrollivastaanotolla perinteinen ortopedin ongelma -paita päällä ja se herätti hilpeyttä :) Taisi osua hyvin tohtorinkin huumoriin...!

Mutta ensin ne varsinaiset kuulumiset vastaanotolta... Sillä tavalla voidaan olla tyytyväisiä tähän tilanteeseen, että olkapää vaikuttaa tosi tukevalta ja että se on kipujen kannalta jo nyt parempi mitä ennen leikkausta, koska se ei enää pääse muljuamaan ympäriinsä. Kuten aiemminkin kirjoitin, kipuileehan se vielä herkästi ja on haasteellinen myös mm. lapaluun osalta mutta siltikin tämä on ihan erilaista nyt mitä ennen leikkausta: toipumiseen liittyvää kipuilua. Mutta se on ikävämpi juttu vielä, että olkapää ei ole vielä luutunut... Eli yhä joudun olemaan suht varovainen kaikessa toimimisessa ja ortoosia on pidettävä vielä ainakin seuraavat 6 viikkoa. Tämä vähän harmitti, olin jotenkin arvellut että kun olkapää tuntuu jo näinkin hyvältä, luutuminen voisi ollakin jo käynnissä mutta ei se näköjään sitten pitänytkään tunteena paikkaansa. Noh, ei auta kuin odotella. Kuulemma viimeistään kolmen kk:n kohdalla täytyisi jo luutumista olla tapahtunut. (En halunnut edes kysellä, mitä sitten, jos näin ei olisikaan...) Sinänsä röntgenkuvat onneksi näyttivät kuitenkin hyviltä, eli levy ja ruuvit olivat aivan samassa asennossa mitä ne olivat leikkauksen jälkeenkin eli mitään irtoamisia tai ruuvien katkeamisia onneksi ei kuitenkaan ollut.

Sain kuitenkin luvan nyt aloitella enemmän lapaluun liikkeitä. Kipua kuunnellen. Mitään "vääntöliikkeitä" ei saa tehdä eikä mieluusti oikein yrittää olkapään liikerataakaan testata eli ei saisi nostella kättä eteen ylös tai sivulle ylös, koska se ei tee hyvää luutumisen kannalta.  Lapaluuta kuitenkin nyt pitää alkaa liikuttaa kolmeen eri suuntaan, käytiin nämä liikkeet sitten myöhemmin myös vielä fysiatrian polin tutun fyssarin kanssa läpi. Liikkeitä täytyy tehdä mieluusti... ...paljon :D Mutta hallitusti ja huolellisesti.

Altaalle menosta puhuttiin myös ortopedin kanssa ja se jäi vähän auki ja mun mietittäväksi. Hän pohti hiukan sitä, että mitä oon itse mieltä, olisko se varmasti turvallista ja realistista? Ja painotti, että kaatua ei saa, luutumisvaihetta ja tätä tilannetta ei saa pilata ja jos esim. kaatuisin, siellä olisi pian olkapää tuusannuuskana ja ruuvit/levy irti... Ortopedi mietti myös sitä, että miten olkapää sitten voitaisiin tukea altaalla, kun ortoosia veteen ei voi viedä. Sanoin, että kyllähän mä hirveästi altaalle jo kaipaan mutta se on totta, että liikkuminen ja kävely on vielä huteraa (tämän ortopedi näkikin). Mietityttää myös se, miten olkapää kestäisi vielä niin pitkän aikaa ilman ortoosia kuin mitä altaalle pääsemiseksi, siellä olemiseen ja pois tulemiseen menisi. Siis se aika, mitä mulla menisikään pukuhuoneesta suihkun kautta altaalle ja takaisin...

Altaalle mun täytyy myös päästä kävelemään mieluusti, ja samoin vielä rappuset altaaseenkin. Jos näitä en pysty tekemään samantapaisesti mitä ennen, mä en kyllä oikein vielä allaskuntoinen ole vaan selkeästi on liikaa riskejä itsensä telomiseen. Nyt nivelet mulla on vielä niin holtittomat, että varsinkin kun esim. mulla jalat väsyvät, ne pyörivät ja lonksuvat/subluksoituvat ympäriinsä miten lystäävät. Peurungan altaalla on toki myös hissi mutta kyllä mulla on vakaa tahtotila päästä ne raputkin :D Nyt kuntoutusosastolla oon päässyt peräti neljä porrasta hitaasti ja huterasti ylös alas - ja alastulovaiheessa on jalat aivan totaalisen letkut spagetit..... Ja vasen polvi myös temppuilee koko ajan aivan hirveästi. Peurungan fyssarin kanssa sitten jo pohdittiinkin, että odotellaan nyt vielä muutama viikko ainakin. Parempi olla varovainen...

Olkapään osalta jatkosuunnitelma on nyt sitten se, että ortoosia pitää pitää ainakin vielä kuusi viikkoa ja sitten on taas röntgenkuvaus, ortopedin uusi kontrolli ja myös fyssarin kontrolli keskussairaalalla. Sitten katsotaan taas missä mennään. Lisäksi vasemman polven osalta tulee myös röntgenkuvaus (röntgeniä ei ole otettu aikoihin ja sillä lähdetään taas liikkeelle, viimeksi niveleen on kurkattu 01/2017 tähystyksessä) ja myös mun "oman ortopedin" eli lonkan leikanneen ortopedin aika on polveen liittyen heti, kun aika nyt vaan hänelle löytyy. Tietenkään hänelle ei taaskaan löytynyt vielä aikoja, kun kävin hoitajan juttusilla heti olkapääortopedin kontrollin jälkeen... Olkapääortopedille aika löytyi kesäkuun alkuun heti mutta eipä vaan tälle mun omalle ortopedille :D Mikä ei oo yllättävää kyllä ollenkaan, näin on ollut aina... Noh, tieto on jossakin ennakkoajanvarauksissa, joten josko sekin aika sieltä joskus vielä tulee sekin. Vaikka oon varautunut soittelemaan kyllä kirran polille, jos ei ala kuulua.

Mutta lopuksi vielä se polin hauskuus tältä päivältä :D Oon olkapääortopedille ilmeisesti jonkinlainen tutkimuspotilas/esimerkkitapaus ja täyttelin taas ennen vastaanottoa tiettyjä kyselykaavakkeita (joita täyteltiin leikkausaamunakin läjä). Vastaanotolla sitten ortopedi kysyi lupaa myös ottaa ortoosista kuvaa - varmaankin siksi, että tämä ortoosi olikin lopulta tähän mun toipumiseen soveltuva ja myös muutenkin varmaan otettiin tutkimukseen tai talteen se kuva, että tällaista on käytetty Jyväskylässäkin vastaavaan leikkaukseen, ettei tarvitse kenellekään lähteä lykkäämään välttämättä mitään kipsimestarin tekemää viritelmää... Näitä leikkauksia kun ei paljon tehdä.

"Toi teksti on kyllä hyvä!" hän naureskeli ja mä totesin iloisesti että niin, totta kai mulla pitää olla tällainen tilanteeseen sopiva asennepaita ja kerroin, että on muutkin ortopedit tämän jo nähneet ja on näitä paitoja muillakin ortopedien ongelmilla ;) Sitten kuvanottovaiheessa ortopedilta tuli myös tarkennus: "otetaan kuva niin, että toi teksti myös näkyy" :D Eli pidin sitten toisella kädellä vielä kiinni ortoosin kainaloon menevästä remmistä niin, että teksti näkyi.

Ortopedi halusi myös ottaa selkäpuolen "#Q79.6" -tekstistä kuvan. "Ei näistä kuvista sua tunnista..." hän sanoi hymyillen ja näytti etupuolelta otettua kuvaa, jossa ei mun pää näkynyt. "Vai ei tunnista... Jos menee esim. Instagramissa katsomaan hashtagilla #ortopedinongelma, niin sieltähän niitä kuvia tulee ja voi seurata, miten mulla menee..." :D (Eikä mua nyt haittaa, vaikka joku muutenkin tunnistaisi, kun oon somessa sen verran aktiivinen.) 

Instagramissa ortopedi ei kuulemma "valitettavasti" ole. Sanoin, että niin, saa mun blogiakin tietysti seurata! Sen verran jännä ilme oli ortopedilla, että jatkoin: "...tai no, mistäs sitä tietää, jos vaikka jo seuraatkin..." Meitä kyllä molempia huvitti :D Ja pitkään mua huvitti vielä vastaanoton jälkeenkin, nyt vielä kotonakin. Terveisiä vaan, jos satut lukemaan tätä!

Lieköhän moniakaan potilaita, jotka tällaista hyvin laadukasta asennetta ja huumoria viljelevät?! Enpä tiedä ;) Mutta mä viljelen! Ja muutamat vertaisystävät myös tekevät niin. Asenteella vaan eteenpäin, ei tässä muu auta!

Kuntoutusosastolla

Oon majaillut kuntoutusosastolla taas maanantaista lähtien. Ihan mukavasti menee kaiken kaikkiaan ja kuten oletinkin, täällä on taas otettu hienosti kaikki asiat käsittelyyn ja mun tilannetta miettii ja mua kuntouttaa oikein hyvä tiimi. EDS-osaamista löytyy yllättävänkin paljon nyt tästä henkilökunnasta, erityisesti uudelta kuntoutusylilääkäriltä mutta myös erikoistuvalta lääkäriltä ja mm. fysioterapeutilta, ja se on kyllä tosi hieno juttu. Tai sanotaanko että harvinaista :)

On tosi mukava pohtia asioita ja keskustella sekä muutenkin miettiä luovasti - ja on tietysti kokeiltukin - mulle erilaisia kuntoutuskeinoja täällä osastollakin, kun mua kuunnellaan eikä tarvitse todistella omasta voinnista tai EDS:stä yhtään mitään. (Ei toki ole aiemminkaan tarvinnut täällä todistella mutta ei siis nytkään :)) Ennemminkin on ilo huomata, että mun suuntaan tulee "feedbackia" ja henkilökunnalta ilmi sellaista tiettyä tietämystä, joka yllättää positiivisella tavalla. Se tietämys on laittanut mut parikin kertaa miettimään hämmästyneenä, että on mahtavaa, että tämä ja tämäkin asia täällä nyt ymmärretään sillä tiettyjä asioita ei voi tietää, jos ei tunne todella hyvin EDS:ää oireineen. Uusi kuntoutuslääkäri on esim. hoitanut paljon EDS-potilaita ollessaan aiemmin töissä muualla ja tämä on potilaana kyllä todella ilo tietää ja huomata. Kysyinkin vielä siis asiasta ja sain tästä varmistuksen. Oon myös saanut jo palautetta lääkäreiltä hyvästä asenteesta, mikä oli kyllä yhtäaikaa sekä hämmentävää että tosi hienoa kuulla.

Mun jakso tulee kestämään nyt tämän ja ensi viikon, tosin viikonlopuksi meen kotiin ja myös vappupäivän oon kotona, koska silloin täällä ei oo erityistyöntekijöitä töissä (mm. terapeutteja). Tulee vähän ravaamista mutta mieluusti sitä kotona välillä käy kuitenkin... Tarkoituksena mulla nyt täällä on päivittää kuntoutussuunnitelma ja muutenkin tehdä kartoitus liikunta- ja toimintakyvystä sekä ylipäätään kehon tilanteesta erityisesti nivelten osalta. Lääkärit tulevat suosittamaan sekä fysio- että allasterapiaa mutta myös vuosittaista laitoskuntoutusta. Nyt perjantaina on myös ortopedin kontrolli, ja silloin selviää olkapään osalta jatko (esim. onko luutuminen käynnissä, jatketaanko ortoosin kanssa yhä, entä miten jatkokontrollit olkapään suhteen... Ja että pääseekö jo altaalle, mitä odotan hirrrrveästi!).

Puhuttiin myös muista nivelistä ja mun täytyy varmistaa pe myös vasemman lonkan ja polven tilanne, eli selvitelläänkö niidenkin osalta kirurgialla tilannetta esim. mun lonkkaortopedin toimesta, koska nuo oireilevat myös niin paljon nyt. Ja että tarvitaanko joku uusi lähete vielä täältä kirralle vai onko mulla nyt jo joku "pysyvä lähete" siellä ja tekevät vain sisäisiä lähetteitä/konsultaatiopyyntöjä... Koska sillä tavalla tähän mennessä on toimittu; ortopedilta toisellehan oon vuosien mittaan kirurgialta kulkenut, nyt yhtäjaksoisesti taas jo vuodesta 2016 lähtien. Välillä oli vuoden pätkä, jolloin olin pelkästään fysiatrialla kirjoilla. Eiköhän se fysiatriakin säilyy toisena seuraavana polina myöskin, näiden kahden polin yhteistyötä ja fysiatrien + ortopedien osaamista jatkossakin kuitenkin tarvitsen. Kuntoutusosastoakin ehkä, ainakin silloin, jos tilanne on haastavammassa/epästabiilissa vaiheessa ja tarvittaisiin sellaisessa tilanteessa moniammatillista, laajempaa seurantaa esim. kuntoutus- ja hoitosuunnitelman päivittämiseksi. Tämä on kyllä aivan huippupaikka tällaisen tilanteen kartoittamiseen. Mutta katsotaan nyt, miten asiat etenevät.

Tällä hetkellä kunto on kokonaisuutena vielä aika heikko olkapääleikkauksen jälkeen ajatellen esim. kävelymatkaa. On tosi haasteellista yhä tuo keppi oikeassa eli "väärässä" kädessä kävely yhtään "pidempiä" matkoja, nyt taitaa olla ennätysmatka hiukan yli 20 m kerrallaan ja tuossakin menee aikaa. Tuleehan sitä kävelyä mulla sitten huoneessa ja myös pienissä siirtymisissä ja useaan otteeseen päivän aikana mutta haasteellista on... Mutta käsien voimissa on tapahtunut parannusta verrattuna tammikuiseen mittaukseen Peurungassa; oikeassa kädessä erityisesti, varmasti siksi, kun käsi on nyt niin kovassa käytössä. Muutoin kyllä vasemman käden motoriikka on ollut testatessa kömpelöä, mutta se nyt johtuu tuosta olkapääoperaatiosta eniten, kun liikettä ei olkapäästä tule.

Aika letkuiksi on jalat on saatu erilaisista harjoitteista, joita oon koko ajan ollut innokas kokeilemaan. Hyvä tietysti, että sopivaa rasitusta tulee, sitä haetaankin. Liikun kuitenkin osan matkoista myös ihan suosiolla pyörätuolilla, jolla meen pääasiassa peruuttamalla potkien oikealla jalalla :D mutta myös jonkin verran etuperin. Se on tosin ihan älyttömän rankkaa, kun tuntuu että menisi ylämäkeä ja joutuu koko ajan ohjaamaan tuolia kääntymään ihmeellisillä kokovartalonykäisyillä oikealle. Muuten tuoli koko ajan kääntyy vasemmalle, kun ei vasemmalla kädellä voi tietty yhäkään kelata. Nuo nykäisyt ja jyrkempi kulma oikeaan lonkkaan aiheuttavat sitten lonkkaankin kipua, mikä myöskään ei oo suotavaa. Joten vaikka peruuttamalla sitten liikutaan, pääasia että liikutaan! Ja on mulla täällä myös sähkömopo, millä pääsen myös käymään ulkona tai vaikka sairaalan kahviossa. Eilen perhe kävikin mua moikkaamassa, näimme illalla kahviossa ja tänään ystävä kävi moikkamassa myöskin.

Muistinkohan kirjoittaa nyt kaiken oleellisen... Toivottavasti :D

Luutunut?

Reilut viisi viikkoa nyt aikaa olkapään luudutusleikkauksesta. Missä ollaan juuri nyt?

Ainakin ihan ensimmäiseksi täytyy sanoa, että aika on kulunut paljon nopeammin mitä aluksi tuntui ja mitä osasi edes ajatella! Alku oli mitä oli (onneksi aika tuntuu kultaavan muistoja eikä niitä ekojen päivien kipuja ja kaikkea sohlaamista enää sillä tavalla muistele) ja se aiheutti hiukan epätoivoakin, kun ajatteli, miten pitkä aika on, että toipuu "johonkin kuntoon." Varsinkin siihen, että voisi kuvitella elävänsä jo suht tottuneesti luudutetun olkapään kanssa ilman sen ihmeempiä kipuja. Mutta aika on kulunut kevään etenemistä seuraillessa ihan päivä kerrallaan.

Kun nyt vertaa olkapään tilannetta siihen, mitä se oli ennen leikkausta, mä voin ilokseni todeta, että se on nyt jo paremman oloinen ja kivuttomampi mitä ennen leikkausta. Kaikkine rajoitteidenkin kanssa! Toki leikatut ja vielä turvoksissa olevat kudokset kipuilevat ja liiasta rasituksesta (eli yritän suorittaa liikaa tätä arkea tai olen liikaa pystyssä) tulee vielä vihlovaa luu-/hermokipuakin, samoin hartiat ja vasen lapaluu ovat kovilla, mutta tämä kaikki on tässä vaiheessa toipumista ihan odotettua.

Mutta itse olkapää: se on tukeva, jämäkkä, eikä se sillä tavalla kipuile mitä ollessaan "täysin irti" kuten ennen. On ihan huikea tunne, kun huomaa, että ei tarvitse niin hirveästi varoa olkapäätä mitä ennen - koska se pysyy paikallaan ❤ Vaikka se onkin betoninen pökkelö ja jäykkä, oudon tuntuinen paksu möhkäle, niin silti. Tätä tunnetta ei tajua kukaan muu kuin henkilö, jolla on vaikea olkapään instabiliteetti ja joka on saanut tähän veemäiseen ja hyvin invalidisoivaan vaivaan avun luudutuksesta :)

Niin tosiaan... Ei mulla ole vielä ortopedilta lupaa olla ilman ortoosia suihkureissuja tai pukemisia pidempiä aikoja eikä liikutellakaan olkapäätä sen ihmeemmin. Mutta kyllähän mun on todettava, että olen mä kokeillut jo hiukan liikeratojakin. Varoen tietysti mutta silti. Ja on tuo käsi monessa asiassa jo mukanakin... Apukätenä paljon :) Musta itsestä ainakin tuntuu, että luutuminen on käynnissä jo hyvinkin mutta tästä täytyy odotella tietysti vielä vahvistus, ensi viikolla on röntgen ja ortopedin kontrolli myös.

Oon myös käynyt tähän mennessä -  leikkauksen jälkeen siis - nyt jo kaksi kertaa fysioterapiassa, jossa on tarkistettu olkapään liikkeitä sekä mitä oon tehnyt harjoituksia (isometrisesti). Lisäksi on mm. manuaalisesti käsitelty myös käsivartta, haavan aluetta sekä muutenkin lapaluuta ja tiettyjä faskiapisteitä myös. Paljon on vielä turvotusta, joka pitäisi saada poistumaan. Eilen viimeksi luottofyssarini oli ihan positiivisesti yllättynyt kuitenkin olkapään tämänhetkisestä tilanteesta ja pohdittiin, että kyllä tällä hetkellä ainakin nyt näyttää siltä, että leikkaus oli ihan hyvä tehdä ja siitä saadaan lopulta enemmän hyötyä kuin mitä aiemmin tilanne oli. Kunhan vaan toipuminen etenee tämänkin jälkeen hyvin ja että kiinnitykset kestävät. Ja kyllähän niiden pitäisi kestää; kunhan vaan nyt luutuminen etenee odotetusti. Jalat mulla prakaavat myös, vasen polvi ja lonkka nyt eniten ja onhan sitä ongelmaa ties missä muissakin nivelissä ranteista toiseenkin olkapäähän mutta ne ovat sitten ihan oma aiheensa ja niitä voidaan miettiä sitten, kun saadaan olkapää nyt parempaan jamaan ja mun kokonaisvointia myöskin.

Tavallaan mä odotan jo sitä, että saisi tuon ortoosin heittää tuosta kädestä kokonaan mäkeen. Toisaalta sitten se kuitenkin tuo aika hyvää tukea olkapäähän ja tiedän, että tässä vaiheessa yhtään pidempi aika ilman ortoosia aiheuttaisi olkapään alueelle isoja kipuja. Niinpä ei vielä ole tämän aika. Ortopedi suunnitteli, että ortoosia pitäisin 3 kuukautta kaikkineen mutta ensi viikolla sitten kuulee uudet, päivitetyt suunnitelmat. Oon menossa nyt ensi viikolla myös kuntoutusosastolle ilmeisesti taas 1-2 viikon jaksolle, jonka aikana kartoitetaan mun tilanne kokonaisvaltaisesti taas ja laaditaan uusi hoito- ja kuntoutussuunnitelma. "Pääsee" hakemaan Kelasta taas uudestaan sekä kuntoutuksia että hoitotukea... Ah ihanuutta, byrokratiaa ;)

Jännästi on muuten mieli käsitellyt kuluneita viikkoja ja jollakin tavalla koko tätä kevättä ja kaikkea olkapään kanssa temppuilua vasta nyt, kun fyysisesti vointi on parempi jo. Ilmeisesti mulla meni kaikki henkinen energia tätäennen vain siihen, että pidän fiilikset mahdollisimman hyvänä ennen leikkausta ja psyykkasin alitajuisesti itseni myös "päivä kerrallaan" -moodiin ja leikkauksesta toipumiseen. Nyt vasta on ollut jotenkin valmiimpi käsittelemään kaikkea tapahtunutta ja miettimään, että onhan tää ollut iso, iso juttu ja on vaatinut hurjasti asennoitumista ja nyt myös sopeutumista siihen, että käteen jää pysyvät rajoitteet. Tällä hetkellä onneksi pystyn hoitamaan lähes itsenäisesti mun omat askareeni ja hygienian hissun kissun mutta aluksi varsinkin oli kyllä kieltämättä jopa shokki, miten paljon joutuikin väkisin pyytämään apua. Kun ei vaan pärjännyt ilman apua.

Ja se kaikki liikkuminen, mikä oli vaikeaa kun olkapään kanssa oli niiiiin vaikeaa löytää hyvää asentoa edes seistä,kun jalat vispaavat itään ja länteen minkä ehtivät ;) On myönnettävä, että nyt kun mietin vaikka sitä vointia sairaalassa, niin olihan se niin avutonta, että en ihmettele, miten iso huoli hoitajilla ja fyssareilla oli mun pärjäämisestä kotonakin. Lääkäreilläkin oli huoli. Halusin vaan sulkea silmät siltä voinnilta ja ehkä uskotella itselleni, että ihan hyvin tässä voin, vaikka muut näkivät sen, miten vaikeaa oli.

Ja kyllä, voinhan mä nyt ihan oikeasti jo ihan kohtuuhyvin kuitenkin - erohan sairaalassa olleeseen vointiin on kuin yöllä ja päivällä! Jatkuvasti, joka päivä keksin uusia jippoja toimia ja pärjään itseksenikin päivisin kotona. Mutta myönnän, että esim. pukemisen ja hiusten laiton vaikeudet ärsyttävät ihan älyttömästi, ja se, että ei vaan kykene pitämään samalla tavalla tai ainakaan samalla "nopeudella" kotia järjestyksessä. Se hitaus on ärsyttävää ja kömpelyys. Välillä ajatus siitä, että mitäs jos jäänkin "tähän kuntoon" (mitä se kunto kunakin päivänä sitten olikaan) ja että mitäs jos en ikinä toivukaan tästä hyvin. Eräänä yönä romahdinkin tietyllä tavalla ja itkin pitkään, ja puhuimme miehen kanssa sitten myös monta tuntia, hän kuunteli ja tuki mua hienosti kyllä. Helpotti antaa tunteiden tulla ulos ja puhua kaikesta oikein huolellisesti. Tämän jälkeen onkin ollut helpompi taas olla.

Päivät ovat kuitenkin kuluneet ja olen koko ajan toipunut parempaan ja parempaan kuntoon. Pelko siitä, että lopputulos olisi jotenkin epäonnistunut, ei pyöri enää mielessä vaan se, uskaltaisiko jopa jo sanoa, että vaikuttaisi siltä, että tämä on onnistunein ehkä mulle tehdyistä leikkauspäätöksistä?! Huolellisesti mietitty, että tästä radikaalistakin leikkauksesta kuitenkin lopulta hyötyisin eniten. Että tämän avulla saadaan lopulta mulle kuitenkin tilanteeseen nähden paras vasemman yläraajan toimintakyky ja sitä kautta mahdollistettua myös muutenkin liikuntakykyä.

Mutta aikaa tarvitaan. Viisi viikkoa leikkauksesta on vasta lyhyt aika tällaisesta toimenpiteestä toipumiseen, kudosten ja luiden mylläys on ollut valtava. Vaikka päähän välillä lähes luutuneet ajatukset muka menisivätkin kiirehtimisen ja hätiköimisen puolelle... Silti on niin, että "keskeneräistä teosta ei pidä arvostella." Nyt on odotettava rauhassa, millaiseksi taitavien olkapääortopedien käsien jälki ajan myötä muotoutuu.

Sinä urhea nainen

Aamulla herään kännykän herätyskellon soittoon. Aurinko pilkistelee jo kaihtimen verhon välistä, mies vieressä heräilee myös ja lapsetkin hiljalleen.

Edes perheessä koko viikon jyllännyt köhäinen kuume ei ole lannistanut vaan pikemminkin on tuntunut, että koko perhe on ollut rauhassa yhdessä, kaikki esim. yhtäaikaa olohuoneessa kuka mitäkin tehden. Mutta rauhassa, tunnelma on ollut levollinen. Kerrankin. Tuntuu lähes siltä, että olohuoneesta on tullut tällä viikolla kaikkien yhteinen pesä.

Kuumeflunssat menevät ohi ajallaan. Tämä on sitä perhearkea, ihan tavallisen arkista sellaista, pahimmillaan ja tavallaan parhaimmillaankin... Ohi kiitäviä hetkiä, jolloin kaikki ovat yhdessä koolla kaikessa rauhassa. Näissä hetkissä kuitenkin lopulta tuntuu siltä, että asiat järjestyvät kyllä. Elämä kantaa ja elämään voi luottaa.

Kömmin varovaisesti ylös sängyn reunalle istumaan ja "puukättä" verryttelemään ortoosin ulkopuolelle. Käsi tuntuu yön jäljiltä aina yhtä jähmeältä ja lähes betonimaiselta kipeältä möhkäleeltä. Mietin nyt olevan jo tasan neljä viikkoa leikkauksesta ja alun vaikeuksista ja kauheasta, avuttomasta voinnista on päästy jo näin pitkälle: pystyn nukkumaan selälläni - monien tavallisten tyynyjen kera, mutta siltikin - ilman kiilatyynyä, olkapää ei luksoidu yöllä enää vaan satavarman jämäkästi on ja pysyy juuri siinä asennossa, mihin se on leikkauksessa asemoitu... Ja jotenkin muutenkin tuntuu juuri nyt aika hyvältä. Vaikeuksien kautta kohti parempaa! Ainakin tämän nivelen osalta, kohti valoa, kevättä, uutta toivoa ja mahdollisuutta. Yksi taisteluarpi kehossa lisänä ja merkkinä siitä, mitä vastaan on taisteltu ja tämän yhden nivelen osalta toivottavasti voitettukin.

Hitaasti, "kuin hidastetussa filmissä", kuten eräs allasterapiatuttu sanoo, tapahtuvien aamutoimien jälkeen olen juomassa kahvia keittiössä. Mies lähtee töihin ja lapset jäävät flunssatoipilaina vielä kotiin tänään. Lähden itse kohta ensimmäiseen fysioterapiaan sitten leikkauksen Jyväskylän keskustaan ja mummi on tulossa lasten seuraksi siksi aikaa. Juuri kun olen lähdössä, poika hihkaisee: "äiti, tuo takapihan linnunpönttö on pudonnut maahan!" "Voi ei, nyt linnut ovat tosi surullisia, mitä, jos siellä on ollutkin jollakin linnulla jo munia..." 

Mummi saapuukin jo pian. Lähtiessäni ulos sanon lapsille, että mun täytyy isiä pyytää kiinnittämään pönttö puuhun uudelleen heti töiden jälkeen. "Joo, niin täytyy..." miettivät lapset.

Ilma on aurinkoinen ja hieno. Pölyinen mutta ihanan keväinen. Juttelemme taksinkuljettajan kanssa siitä, miten mukava on, että kevät vihdoin saapuu ja miten hyvältä aurinkokin tuntuu pitkästä aikaa. Sanon taas, että mulla on hyvä olotila, toiveikas ja ihan tyytyväinen kuitenkin. "Aattele, nyt on jo neljä viikkoa operaatiosta! Ihmeen hyvin tää ortoosikin on tuohon käteen juurtunut ja loppujen lopuksi, nyt kun vertaa alkuun, niin onhan tässä menty hirveästi eteenpäin... Ja oppii näköjään tällaisenkin käden kanssa toimimaan ajan kanssa", sanon kuljettajalle. "Sulla on niin hyvä, positiivinen tuo asenne... Se on kyllä hieno juttu." Hymähdän ja hymyilen vienosti. Asennetta tarvitaan ja sitä kai tosiaan on.

Fysioterapiassa käsitellään kroppaa ja katsotaan ja käydään läpi muutenkin tilannetta nyt monen viikon tauon jälkeen. Fysioterapeutti vaikuttaa ihan tyytyväiseltä nyt tuon olkapään tilanteeseen, vaikka tämä olkapääoperaatio toki onkin vain yksi askel eteenpäin kaiken mun kehon tiettyjen muiden nivelten ja kokonaisongelmien suhteen. Silti: nytkin huomaa jo, että olkapään kannalta mun on myös helpompi maata selälläni tässä "tasollakin" toisin kuin aiemmin, jolloin koko ajan piti varoa olkapään luksaatiota ja karmeita kipuja. Nytkin olkapään alueen ja käsivarren varovainen manuaalinen käsittely tuntuu tietysti mutta kun käsittely on hyvin varovaista ja tottakai kudoksia ja leikkaushaavaa kunnioittavaa, mun ei tarvitse pelätä, että se erityisesti ainakaan lisäkipuja provosoisi. Ja tosiaan, mikä parasta: voin olla rennosti, koska olkapää pysyy paikoillaan! Aivan huippuhyvä tuntemus ja jo ajatuksenakin aivan mieletön. Kun kaikki vaan menee hyvin, olkapäästä tulee pysyvä liikerajoituskin huomioiden parempi, tukevampi ja  kivuttomampi mitä se oli jo pitkään.

Seuraava fysioterapia-aika sovitaan ja sitten toinen taksinkuljettaja jo tuleekin mut hakemaan. Vaikka mm. liikkuminen yhä tuottaakin hankaluuksia ja mulla on näillä reissuilla pakko olla sekä pyörätuoli että keppi ja mua täytyy työnnellä välillä, koska kävely on niin huteraa, musta nytkin tuntuu ihmeellisen hyvältä. Tuntuu, että olen elossa... Ja toista kertaa jossakin "omalla ajalla" sitten leikkauksen (ellei yhtä ensiapukäyntiä pääsiäisenä haavan vuotelun vuoksi lasketa). Tuntuu jotenkin hirmu hyvältä, vielä paremmalta mitä aamulla. Sanonkin tästä myös kuljettajalle ja totean, että nyt pitäisi päästä tekemään jotakin kivaa! Lähteä johonkin tms. Mutta en vaan tiedä, mitä se kiva nyt juuri olisi. On vaan niin hieno tunne tajuta selvinneensä tällaisestakin koettelemuksesta jo näinkin hyvään kuntoon ja että pääsee vähän jo kotiseinien ulkopuolelle ja että vihdoin on kevättä ilmassa!

Kun pääsen kotiovesta sisälle kamppeineni, mummi kertoo heti, että poika oli soittanut ukille surullisena linnunpöntön putoamisesta. Ukki olikin käynyt pöntön jo nostamassa takaisin puuhun, kiinnittänyt sen myös hyvin. Onneksi pöntössä ei ollut vielä munia. Nyt sinitiaiset pyörivät onnessaan taas pöntön ympärillä, kulkevat pönttöön ja takaisin kuin tarkistaakseen, onko pesintää varten tai muutenkin kaikki kunnossa.

Lapset ovat onnellisia ja niin varmasti ukkikin, joka on luonto- ja eräihminen henkeen ja vereen.

Juttelemme kaikenlaista, mummi, lapset ja minä. Tyttöä kovasti mietityttävät ja pohdituttavat aina erilaiset asiat, hän on herkkä taiteilija- ja pohdiskelijaluonne, joka tietyllä tavalla taistelee (hiukan äitinsä tavoin kai?!) kaikin keinoin siitä, että ihmiset käyttäytyvät toisiaan kohtaan reilusti, ystävällisesti ja oikeudenmukaisesti. Hän pitää heikompien puolia myöskin. Puhumme myös ihmisten erilaisuudesta, ulkonäöstä ja siitä, että on rikkaus, että maailmassa on niin erilaisia ihmisiä. Eri näköisiä, eri kokoisia... Kaikki silti yhtä arvokkaita ja tärkeitä.

Mummi pohtii tytölle, joka miettii, miksi jotkut puhuvat itsestään niin rumasti, että jos joku arvostelee omaa ulkonäköään ääneen, hänelle voisi sanoa että höpö höpö! Että tällaiselle oman itsensä arvostelijalle voisit vaikka sanoa, että mene vaikka peilin eteen ja kehu itseäsi hyvillä sanoilla... Ja hän vielä jatkaa tytölle: "Tiedätkö... Eeva Kilpi on kirjoittanut sellaisen hienon runon, että sinä urhea nainen! Naisten pitäisi aina muistaa pitää itsestään ja sitten toisistaankin huolta, hemmotella itseään ja toisiaan. Vähän niinkuin nuo linnutkin tuolla pitävät nyt toisistaan huolta taas, kun pesäpönttö on kunnossa."

Kylmät väreet menevät selkäpiissäni. Laitoin mua vaikeina leikkauksen jälkeisinä ensimmäisinä päivinä mahtavasti tukeneelle vertaisystävälleni nämä samaiset Eeva Kilven sanat viestinä, kun ystävä itsekin käy nyt läpi vaikeita leikkauksen jälkeisiä hetkiä ja päiviä.

Nukkumaan käydessä ajattelen:

Huomenna minä lämmitän saunan,

pidän itseäni hyvänä,

kävelytän, uitan, pesen,

kutsun itseni iltateelle,

puhuttelen ystävällisesti ja ihaillen kehun:

Sinä pieni, urhea nainen, minä luotan sinuun.

-Eeva Kilpi

Arkeen totutellen, suunta ylöspäin

Yksikätiseen - tai 1,5-kätiseen - elämään alkaa hissun kissun tottua. Ortoosi alkaa olla hyvinkin juurtunut jo vasempaan käteen ja esim. suihkuun mennessä tunnen olon yhtä aikaa oudoksi sekä ortoosin puuttumisen että vasemman käden yhtäaikaisen jäykkyyden, arkuuden ja voimattomuuden vuoksi. Vaikka aluksi ortoosi tuntui tosi ikävältä ja vaikealta ja kovasti mietitytti, miten mistään tekemisestä ja toimimisesta tulee yhtään mitään, niin kummasti ihminen sopeutuu kaikkeen ja keksii uusia tapoja toimia muuttuneessa tilanteessa.

Suurimmaksi osaksi pärjään ja pystyn nyt kotona tekemään sellaisia asioita, että mut voi hyvin jättää jo useaksi tunniksi itsekseni. Pystyn liikkumaan kotona, pukeutumaan ja riisuutumaan apuvälineiden kanssa, peseytymäänkin. Ottamaan kevyitä astioita kaapista ja esim. lämmittämään ruokaa mikrossa. Pukeutuminen ja riisuuntuminen on hankalinta ja vaatii kekseliäisyyttä ja aikaa mutta onnistuu. Mulle on tulossa ensi viikolla myös apua suihkukäyntiin - tai eniten varmasti siihen pukeutumisvaiheeseen. 

Mietin jo tässä muutamana päivänä, että onko avun tarve suihkuunkaan ihan välttämätöntä kun kuitenkin nyt siihen pystyn itsekin, mutta sitten kun esim. eilen iski taas inhottava kylmä, viiltävä kipu aaltomaisesti olkapään jostakin sisältä käsivarteen päälle, niin tajusin taas yrittäneeni aivan liikaa ”minä ite” -tyyliin. Tästä ortopedit mua varoittivat, pitäisi malttaa ja rauhoittua, koska ei tuo olkapää mihinkään vielä oo luutunut. Kirjoitin tästä mun Facebookin blogisivullekin. On vaan jännä juttu, miten kova tarve mulla on sekä olla ”vain Hannastiina”, unohtaa toipilaan ja potilaan, tietynlaisen tekemisten objektina olon rooli ja yrittää pärjätä mahdollisimman pitkälle ilman apua. Olla itse se toimija eikä se, jonka avuksi ja puolesta joku muu toimii.

Äiti totesi tässä jonakin päivänä, että joudun oppimaan taas kerran tässä lisää kärsivällisyyttä. Se ei ole todellakaan mun vahvimpia puolia, vaikka ajan myötä oonkin oppinut kärsivällisemmäksi. On ollut pakko oppia. Mutta nyt tämä nykyinen tilanne on niin extreme verrattuna kaikkeen aiempaan, että oppimista taas piisaa. Kun on ajan myötä tottunut erityisesti huonoihin jalkoihin, niiden kanssa osaa toimia jo aika automaattisesti. Mutta tähän kun isketään rajoitteita koko toiseen yläraajaan, niin yhtäkkiä onkin tilanteessa, että koko kuvio menee ihan sekaisin ja kaikki omat tavat ja itsestäänselvyydet täytyykin taas muodostaa uusiksi. On löydettävä uusi tapa kävellä - jota voi verrata tietyllä tavalla ihan kokonaan uudestaan kävelemään opetteluksi - ja uudet tavat myös toimia muutenkin.

Vasen käsi on onneksi ihan kohtalainen apukäsi, sillä kyynärpäätä, rannetta ja sormia saa kyllä käyttää apuna, kunhan olkapäätä ei rasiteta tai kuormiteta. Mutta käsi ei liiku paljoakaan, joten kaikki asiat täytyy tehdä ihan eri tavalla kuin aiemmin. Ja yhtenä esimerkkinä mm. mitään painavaa on turha kuvitella nostavansa yhtään mihinkään - nostaminen ja kantaminen on aiemminkin tuottanut ongelmia mutta nyt tämä on joissakin asioissa ihan mahdotonta, sillä en kyllä oikein uskalla kotona ilman keppiä nyt askeleita ottaa.

Keho kuormittuu nykytilanteesta aika lailla. Oon tietysti ärimmäisen onnellinen, että olen nyt kotona rakkaiden ihmisten kanssa. Sairaalasta paluuni on vaatinut meiltä kaikilta varmasti vähän sopeutumista mun muuttuneen tilanteen myötä mutta asiat ovat päivä päivältä tietyllä tavalla helpottuneet, kun jokainen alkaa ymmärtää, mihin pystyn nyt ja mihin en ja ettei enää tarvitse niin jatkuvasti selostaa, etten pystykään siihen ja tähän enää samalla tavalla mitä ennen. Mutta siinä avun pyytämisessä mulla on yhä opeteltavaa... en oo tottunut siihen, että ei pystykään enää johonkin aivan arkipäiväiseen asiaan. 

Silti sitä vaan on yrittänyt toimia itse. 

Tämä on nyt sitten tosiaan muutamana päivänä kostautunut voimakkaampina kipuina niin leikatussa olkapäässä kuin oikeassa, tosi kovassa rasituksessa olevassa kädessä ja myös oikeassa olkapäässä, joka on myös vähän samankaltainen kuin vasen olkapää oli, joskaan ei ole oireillut yhtä pahasti tähän mennessä. Jalat ovat turpoilleet, kun ne kuormittuvat nyt yhden kepin kävelyssä enemmän mitä aiemmin. Vasen polvi subluksaa ja luksoituu jatkuvasti, vasen lonkka lähti melkein myös taas yhtenä iltana pois paikoiltaan mutta onneksi sain tilanteen estettyä kiroilujen kera, alaselkä ja SI-nivelet rasittuvat oudosta ”keppi eteen, molemmat jalat varovasti kepin luokse, keppi eteen, molemmat jalat...” -kävelystä...

Levätä pitäisi enemmän, antaa omalle keholle aikaa toipua ja tottua nykytilanteeseen. Ehdin kyllä myöhemminkin touhottaa voimieni mukaan. Se ”minä ite” -asenne mussa on toisaalta tosi hyvä asia ja asenteesta sekä huumorista kuulin nyt sairaalassa ollessanikin usein, mutta tässä on myös kääntöpuoli ja se on sitten se suorittaja, joka ei oikein ota apua vastaan ja yrittää liikaa, kunnes totuus iskee kasvoille ja lujaa... Tasapaino olisi tähän löydyttävä. 

Niinpä mä nyt annan kotihoidostakin tulla henkilön auttamaan suihkun jälkeen ja sekin on fakta, että henkilökohtaisen avustajan rekrytoinnista on aloitettava keskustelut vammaispalvelun kanssa. Tämä on jo alustavasti todettukin tarpeelliseksi, ennemminkin kyse on ollut siitä, oonko itse valmis aloittamaan keskustelun siitä, että mulle tulisi avustaja. Mutta nyt on myönnettävä, että mun keho ei kestä, jos jatkan tällä tyylillä kuin tähän saakka. Moni asia jää kyllä nytkin jo tekemättä kuten vaikkapa kaikki enemmän aikaa ja vaivaa vaativat kaappien ja tavaroiden siivoukset, kaikki kiipeilyä ja tasapainoa vaativat asiat ym. Nyt pitäisi myös säästää tuota terveempää kättäkin ja jalkojakin... Kivut ja nivelten ongelmat menevät muuten ihan sietämättömiksi, eikä sekään kai ole tämän elämän tarkoitus. Tarvitsen apua varmaankin jatkossa myös sitten, kun menen altaalle taas jossakin vaiheessa ja ihan vaikka jos lähtisin kotoa ostoksille tai johonkin tapahtumaan, koska en pysty liikkumaan kuin muutamia askeleita kerrallaan eli tarvitsen pyörätuolin työntäjän, ellen halua liikkua lyhyitä matkoja peruuttaen yhdellä jalalla vauhtia potkien ;)

Tuossapa sitä onkin jo perustelua avuntarpeelle... Kun nuo perustelut nyt saisi itsellekin iskostettua!! ;)

Lopuksi on silti lueteltava pari isoa asiaa viime päiviltä, joista oon ollut äärimmäisen ylpeä: oon pystynyt olemaan sängyssä jo puoliksi kyljelläni ja tänään onnistuin laittamaan myös kohtuullisen siistin näköisen sivuponnarin hiuksiini. Isoja asioita, jotka eivät todellakaan oo nyt leikkauksen jälkeen aiemmin onnistuneet. Joka päivä tapahtuu pientä edistystä, näitä edistyksiä vaan tosin kannattaa katsoa viikkotasolla mieluummin, silloin kehityksen huomaa paremmin.

Kuntoutusosastojakson ajankohtakin selvisi. Pääsen siis kuntoutusosastolle nyt sitten huhtikuun loppupuolella.  Fysiatrian polille mulle ei tule aikaa vaan kuntoutussuunnitelman päivitys hoituu kuntoutusosastolta käsin. Samoihin aikoihin on sitten myös ortopedin kontrolli ym. Tämä hoituu näppärästi, kun pääsen sitten sairaalalla myös ajelemaan mopolla käytävillä näppärästi paikasta toiseen eikä tarvitse kotoa erikseen lähteä vielä sairaalalla käymään. 

”I got to rise up
I got to, you got to, we got to
Get up, out, over yourself and get busy
Get up, out, over yourself and get busy

When it all seems impossible
Let them know
What you gone do then rise or fall?
Let them know
Through the storm and the rain like ain't a thing
Let them know
Against all odds I came to win, yeah, I came to win...”