Mulla oli päällä tää huikea "ortopedin ongelma" -paita, jonka takana puolestaan on EDS:n diagnoosikoodi ja hashtag, siis #Q79.6. Nämä paidat (tosin yhdellä hiukan eri diagnoosikoodilla) olen hommannut myös kolmelle muullekin ystävälle, kunnon tiimipaidat :) Kuvastavat ennen kaikkea asennetta ja huumoria, me kaikki ollaan vahvoja naisia, monenlaisten vaikeuksien ja tilanteiden läpi myllytettyjä. Silti asenne pysyy ja se huumori! Tuemme toisiamme. Meitä hoitaville ortopedeille tämä paita on puolestaan ennen kaikkea kunnianosoitus, ei siis todellakaan mitään kettuilua vaan arvostusta. Kun menin tänään vastaanottohuoneeseen, mun ortopedia nauratti paidan tekstit :D Olivat hyvin kuvaavat... Tähän "ortopedin ongelma" -kohtaan viittasi pariinkiin otteeseen vastaanoton aikana :D
Kävin ennen polia tänään polvilumpioröntgenissä myös. Aiemminhan olin käynyt vasemman polven ja lonkan magneettikuvissakin, joista kerroin aiemmassa postauksessa. Kuvista oli puhe ensimmäisenä, ja niistä todettiin, että niissä ei ole mitään isompia muutoksia. Jos vasen lonkka alkaa luksoitua enemmän jatkossa ja alkaa nousta lonkkamaljasta pois kuten mulla oikealle lonkalle kävi, sille mietitään leikkausta mutta tässä vaiheessa ei sille tehdä mitään eikä se olekaan mun suurin ongelma nyt.
Vasemman polven osalta kuvat eivät kuitenkaan kerro totuutta, sillä mun polven metelöinti ja käyttäytyminen on... No, polvi on surkeassa jamassa. Kuten mun jalat ylipäätään molemmat ovat. Mun ortopedi oli soitellut mun polvesta näkemänsä videon jälkeen polvispesialistiortopedille (ja häirinnyt häntä kesälomallaan...!) ja olivat miettineet, mitä tehdään. (Joskin ovat miettineet mun tilannetta myös aiemminkin.) Tilanne on mulla kuvista huolimatta selkeästi hyvin hankala kliinisesti ja vaikuttaa siltä, että ilmeisesti mulla luksoituu koko polvinivel, vaikka sen lisäksi itse polvilumpiokin on tosi löysä ja yliliikkuva joten sekin voi subluksoitua vielä lisänä. Ortopedi kysyi, saako polven käyttäytymisestä kuvaamani videon tallentaa potilastietoihini ja tottakai annoin tähänkin luvan. Videosta näkyy kuulemma hyvin ongelmatiikka.
Kerroin sitten hyvin painokkaasti - välillä itkien ja välillä muuten vaan hyvin suoraan puhuen - miten totaalisen kyllästynyt ja tyytymätön olen tällä hetkellä tähän tilanteeseeni. Että tästä polven ongelmasta aiheutuu mulle vaaratilanteita, olen mm. lentänyt ovenkarmia päin, kun jalka pettää alta polven ollessa pahasti pois paikoiltaan, en voi käydä altaalla enkä voi tehdä mitään jalkojen kuntosaliliikkeitäkään tuon polven vuoksi. Ja mitä kaikkea haittaa tämä aiheuttaa koko meidän perheelle! Että ei näin vaan voin elää. Sanoin, että motivaation tai asenteen puutteesta nämä ongelmat eivät johdu ja jos epäilyttää, ettei painon vuoksi jotakin leikkausta voitaisi tehdä, ei ole ongelma ettenkö pudottaisi painoani yhäkin lisää sillä aivan varmasti pudotan! (Tähän ortopedi sanoikin sitten heti, että no eipä se painon pudottaminenkaan itse nivelten ongelmia, vaikeaa yliliikkuvuutta tai itse perussairautta poista... Mutta nivelten kuormitusta muutoin toki vähentää vaikkei mua parannakaan muuten. Pohjasyyt ongelmiin siis säilyvät kuitenkin aina, ikuisesti.) Ortopedi totesikin, että hän tiedostaa kyllä, että mulla on hyvin vaikea tilanne, ja haluaisi tietysti itsekin jo heti kertoa, että "nyt tehdään tällaiset ja tällaiset operaatiot", mutta ei voi niin tehdä vaan asioita täytyy miettiä todella huolellisesti kun tilanne on niin monimutkainen.
Polvispesialistiortopedi haluaa nähdä mut myös vastaanotolla ja tutkia myös mun polven itsekin. Hän palaa kesälomalta piakkoin - oman ortopedini jäädessä ansaitusti kesälomalle. Yhäkään ei ole tietoa siis vielä tarkemmista leikkaus- tai hoitotavoista mutta siinä pohdimme vaihtoehtoja. Kysyin tekonivelen mahdollisuudesta ja ortopedi mietti, että polveen voitaisiin laittaa saranatekonivel, mutta häntä mietityttää, lähtisikö polvilumpio siltikin seilaamaan eikä pysyisi paikallaan - ja jos tämän vuoksi pitäisi tehdä uusintaleikkaus, se olisi polven jäykistysleikkaus, joka taas on jo muutenkin tosi iso toimenpide ja se olisi vieläkin vaikeampi, jos polven tekonivelen vuoksi polvesta puuttuisi leikkausvaiheessa paljon luuta. Joten tällöin kannattaisi suoraan jo miettiä polven jäykistysleikkausta, jolloin "säästyy" ylimääräisiltä leikkauksilta, missä on aina riskit puhumattakaan toipumisista... Se on todellakin iso, iso operaatio, ja polvesta tulee jäykkä ja suora ja se kuormittaisi sitten lonkkaa ja nilkkaa, mutta sekin on parempi vaihtoehto kuin ettei tehtäisi mitään ja multa häviäisi kävelykyky. Jäykälläkin polvella sentään vielä pääsisi esim. altaalle!! Ja saattaisin pystyä kävelemäänkin paremmin.
Nyt siis tehdään niin, että kun meen kuntoutusosastojaksolle elokuun puolivälissä, yritetään järkätä polvispesialistiortopedi käymään siellä osastolla mut tutkimassa. Jos tämä ei onnistu, niin sitten menen erikseen tämän ortopedin polille. Jatkosuunnitelmat ovat siis yhä epäselvät polven osalta ja ortopedini oli pahoillaan, että vielä täytyy sietää epätietoisuutta. Sanoinkin, että se on tässä ehkä pahinta. Mutta olen onnellinen siitä, että ainakin mua yritetään auttaa, ja mikä parasta, mulle ei todellakaan sanottu, että "koita pärjätä" ja heivattu mua polilta oman onneni nojaan. Kaikki kertomani asiat saneltiin ylös tosi hyvin ja kattavasti nyt ylös, eli epikriisistäkin tulee tosi hyvä. Tarvittaessa konsultoidaan Suomesta muitakin ortopedeja eri hoitovaihtoehdoista, tämänkin varmistin. Mutta konservatiiviset keinot on nyt kokeiltu. Joka tapauksessa kuntoutuksella tai millään muulla kuin jollakin leikkauksella mun polvea ei paremmaksi saada.
Asiat järjestyvät jotenkin.
You'll see.
No niin, tulinpa vihdoin tänne lueskelemaan (tai kävin jo muutama päivä sitten, mutta silloin kommentointi jäi). Ensinnäkin tosi hienoa, että sulla on hyvä tiimi miettimässä hoitovaihtoehtoja! Kuten sanoitkin, asiat ihan varmasti järjestyvät tavalla tai toisella. Sinänsä positiivista, että kuvista ei paljastunut mitään pahempaa. Vaikka ei se varmasti hirveästi lohduta, jos oireet ovat hankalat. :(
VastaaPoistaNoi teidän paidat ovat ihan loistavat. :D Tsemppiä sinne! <3
Kiitos tsempeistä ja kiva kun kävit täälläkin lukemassa kuulumisia! :)
PoistaJoo, tää perussairaus eli EDS tekee kudoksista niin löysät, että vaikka koko polvinivel mullakin luksoituu jatkuvasti ja on pois paikoiltaan, ei se siltikään aiheuta mitään pahempaa tuhoa (siis VIELÄ ei oo aiheuttanut, mutta varmasti aiheuttaa puhumattakaan muista onnettomuuksista, joita voi tulla, jos tämmösillä kintuilla koittaa hoiperrella) noihin niveliin. Mutta eihän kukaan voi kävellä tai toimia nivelellä, joka on ihan näkyvästi pois sijoiltaan. Ongelma on siis ihan todellinen ja näkyvä (sekä tuntuva, huhhuh!) vaikka kuvat olisikin vielä kohtalaisen hyvät... EDS on kyllä omituinen sairaus, ja vaikeahoitoinen... Mutta tuntuu turvalliselta olla juuri näissä käsissä kuitenkin nyt :)
Miten sun EDS diaknisoitiin ja milloin?
VastaaPoistaViime vuoden puolella, pitkään kestäneiden eri poliklinikoilla tapahtuneiden tutkimusten jälkeen fysiatrin toimesta. Myös HUS:sta kyseltiin lisäselvityksiä asiasta perinnöllisyyspoliklinikalta.
PoistaOrtopedin painajainen alkaa olla jo sopivampi teksti paitaan ������
VastaaPoistaNo joo :D
Poista