"Walk on, walk on, stay safe tonight"

Joulua on vietetty tänäkin vuonna perinteisissä merkeissä. Mitään kovin spesiaaleja jouluperinteitä meidän perheellä ei ole, siis sellaisia, että jotakin tiettyä asiaa pitäisi tehdä täsmälleen tiettynä päivänä tai tiettyyn aikaan. Mutta toki jouluun kuuluvat erityisesti läheiset ihmiset ja ajan viettäminen heidän kanssaan, jouluinen sisustaminen, hyvä ruoka, joululaulut... Ja kyllä se joulupukkikin on tähän mennessä joka joulu vieraillut :) 

Joulunpyhiä ennen kyläilimme parin ystäväperheen luona, mikä oli pitkästä aikaa kivaa vaihtelua. Tuntuu, että koko syksynä ei oo jaksanut tai pystynyt näkemään oikein ketään ystäviä, hyvä että sukulaisia on nähty, kun on vaan ollut sellaista pyöritystä koko loppuvuosi ja muutenkin kaikilla arjen kiireitä. Onneksi hyvät ystävät ymmärtävät puolin ja toisin, mikä ensinnäkin mun ja meidän perheen tilanne on. Toisaalta mekin ymmärrämme muiden perheiden arkikiireet, joten sitten kun nähdään, jatketaan siitä, mihin edellisellä kerralla on jääty ja otetaan vierailuista "kaikki irti" :)

Tänä vuonna joulupukki tuli jouluaattona vieraisille mun lapsuudenkotiin, jossa aattoa vietimme. 

Joulupäivänä puolestaan olimme appivanhempien luona, jossa olivat myös miehen sisarukset perheineen koolla. 

Välipäivät ovat kuluneet sitten enimmäkseen kotosalla ja lepäillen. Jouluvöyhötyksen ja kaiken hälinän ja "edestakas sinkoilun" jälkeen - vaikka joulusta tosi paljon tykkäänkin ja läheisten seura on äärimmäisen tärkeää, tänä jouluna se vieläpä konkretisoitui monellakin tavalla - olin taas ihan puhki jo tapaninpäivänä ja tuntui, että olin ihan muissa maailmoissa jo tuolloin illalla. Ei puhettakaan mistään tapsantansseista tai muusta aktiviteetista vaan puhdasta lepoa, lepoa ja lepoa ja sohvalla makaamista :D 

Levosta ja palautumisesta mun on huolehdittava tarkkaan, muuten en pysty tekemään yhtään mitään sillä en jaksa tai mun fyysinen vointi on sellainen, etten yksinkertaisesti pysty vaikka haluaisinkin. Voimavarat eivät ole lähellekään samanlaiset kuin terveellä ihmisellä, se on tiedostettava (ja sen tiedostankin jo onneksi suurimman osan ajasta, vaikka välillä saakin omasta jääräpäisyydestä kärsiä...). Täytyy toimia niin kuin oma keho kertoo eikä siten kuten mun entisen minän normaalitilanteessa odotettaisiin toimivan tai miten mun voinnista ja diagnooseista tietämättömien mielestä mun pitäisi toimia, sillä minähän tämän risaisen kroppani kanssa elelen päivästä toiseen ja itse kärsin ;) Ihan kaikkea kommentointia ei voi kuunnella, vaikka niillä olisi hyväkin tarkoitus. Mua hoitavia lääkäreitä ja muita terveydenhuollon henkilöitä toki kuuntelen herkemmällä korvalla, mutta se on eri asia - he tietävät ja tuntevat parhaiten mun tilanteen ja hoitavat mua yhteistyössä kanssani.

Täytyypä kertoa tämänpäiväisestä kardiologin vastaanottokäynnistä. Se oli kyllä puolin ja toisin todella onnistunut vastaanottokäynti, hyvä kokemus monellakin tavalla. Arvostin tosi paljon ensinnäkin sitä empaattista otetta, joka tällä lääkärillä oli. Hän katseli heti mun liikkumista ja keppejä ja auttoi takin, laukun ym. kanssa kun tavarat piti ottaa huoneeseen mukaan. "Tässä vähän kestää, kun mä oon tällainen moniongelmainen", naurahdin. "Ei mitään kiirettä, ihan rauhassa", vastasi kardiologi.  "Täällä ei ole oikein mitään naulakkoa tai muuta, mutta laitetaan tavaroita vaikka tuonne pöydälle..." :D Huolehti myös siitä, että pääsen istumaan, kiipeämään tutkimuspöydälle ym. 

Mutta ekaksi hän tutki mukanani tuomaa lähetepaperia ja tuumi ääneen että "sullahan on monenlaista tässä taustalla ja todettu Ehlers-Danlosin oireyhtymä ilmeisesti aika vastikään..." ja pyysi sitten kertomaan vielä omin sanoin taustaa tähän diagnoosiin ja mulla oleviin sydänoireisiinkin. Kerroinkin pääpiirteittäin ja lyhyesti, miten koko kuvio lähti lonkkadysplasiadiagnoosista edeten lopulta nykytilanteeseen. 

Oli kyllä ilo huomata sekä lääkärin empatia- ja kuuntelemistaito että myös se, että hän heti kertoi tuntevansa tämän oireyhtymän ja osasi heti yhdistää, mitä kaikkea tähän oireyhtymään voi liittyä. "Aika vastikään vastaanotolla oli Ehlers-Danlos -potilas. Meillä on itse asiassa keskussairaalassa muutamakin Ehlers-Danlos -potilas kardiologian puolella seurannassa", hän sanoi ja jatkoi: "Vaikka tämä ei mikään yleinen sairaus todella olekaan, niin jostakin syystä näitä potilaita kuitenkin jonkin verran Keski-Suomessa on." Juttelimme sitten hiukan siitäkin, mikähän mahtaa tähän ilmentymään olla syynä, perimän eriytyminen ja tietyn sukutaustan ihmisten asettuminen Keski-Suomeen? Mutta eipä tätä ole tarkemmin tutkittu kai kuitenkaan.

Totesipa myös ilman omaa sanomistani sen, että mun lonkan tekonivelleikkauksen tulokset ovat varmaankin jääneet huonoiksi tähän oireyhtymään liittyvän sidekudosheikkouden vuoksi... Totesin että näin taitaa olla ja että monenlaista ongelmaa ja oiretta tähän kokonaisuuteen kyllä liittyy, sen olen huomannnut. "Varmaan oletkin tietoinen siitä, että tää oireyhtymähän nyt sitten kulkee sulla mukana koko loppuelämän... ja tietänetkin tähän kuuluvista oireista ja asioista jo jonkin verran..." Juu. Totesin tietäväni.

Tutkittiin sitten mun sydäntä ja aorttaa sekä kuunnellen että myös ultraamalla. Siinä tutkiessaan kyseli lääkäri, että "onko sun lapsia tutkittu?" tarkoittaen EDS:n periytymistä ja totesin että ei ole vielä ainakaan. "Onko sulla todettu joku tietty geenimutaatio?" Siihen totesin, että ei ole tehty geenitestauksia, kun niitä olisi niin valtava määrä ja pitäisi tarkkaan tietää, mitä etsitään. "Niinhän se kyllä on, että nämä oireyhtymät usein diagnosoidaan oireiden, sukutaustan ja kliinisten tutkimusten perusteella... Yksi vastaavanlainen oireyhtymä on myös Marfan." Kerroin suvussa olevan myös siihen liittyviä piirteitä, tosin en tiedä, onko sitä virallisesti kenelläkään diagnosoitu kun näistä sairauksista muutenkin on suvussa niin vähän puhuttu. "Kyllä näistä pitäisi avoimemmin puhua ja varsinkin lasten osalta selvittää... Se on ollut kai aika tyypillistä aiemmin, ettei puhuttu, vaikka eiväthän nämä sairaudet kenenkään syytä ole." Totesin, että nimenomaan, ja olenkin itse ottanut nykyään avoimen linjan näissä asioissa. Kardiologi oli samaa mieltä avoimuuden hyödyllisyydestä kuin minäkin.

Mitään hälyttävää ei sydämestä eikä aortasta löytynyt, onneksi. Kaikki näytti hyvältä. Holter-tutkimusta kuitenkin vielä suosittaa tehtäväksi. Sydämen nopealyöntisyyskohtauksiin kardiologi kertoi pari hyvää kikkaa, jolla ne saattaa saada nopeammin loppumaan. Jos puolestaan kohtausta ei saa itse loppumaan, kannattaa lähteä ensiapuun, jotta kohtaus saadaan piirtymään myös käyrälle. "Se käyrä kertoo enemmän kuin tuhat sanaa." Lisäksi kuulemma kannattaa herkästi olla yhteydessä mua hoitavaan fysiatriin, jos sydänoireita tulisi useammin tai ilmenisi uudenlaisia oireita, sydämenkin tilannetta seurataan tarvittaessa erikoissairaanhoidossa.

Kun vuosi lähenee loppuaan, on kai tyypillistä muistella, mitä kaikkea vuoden aikana tapahtuikaan. 

En oikein tiedä, mitä tästä vuodesta voisi sanoa muuta kuin että aika hämmentävää on ollut... Ja pyöritystä, josta kuitenkin on selvitty melko lailla kunniakkaasti ja hengissä. Oon kiitollinen ymmärtäville ja tukeville läheisille, ystäville, vertaisille. Myös hyville hoitaville henkilöillekin. Ehkä myös niille ikävämmillekin persoonille - he ainakin ovat opettaneet, millaiseksi en koskaan aio ja halua tulla ja millaista käytöstä vastaan taistelen jatkossakin. Kiitos siis heillekin monista arvokkaista opetuksista ;)

Vähättelyä vastaan, erilaisuuden, positiivisuuden ja empatian puolesta. 

Walk on.

http://m.youtube.com/watch?v=gwKEdFoUB0o

Asioidenhoitotoimiston joulutohinat

"Puh huijaa!" sanoi Nasu Nalle Puhille ja Risto Reippaalle, kun ystävykset pelasivat korttia ja Puh ei ollut ihan rehellinen pelissä... :) Sama olotila huokauksen muodossa (puhhuijaa) sopisi varmaan mullekin juuri tällä hetkellä. Eli toisin sanoen "Hannastiina täältä sohvan uumenista moi!"

Viikko on mennyt tähän saakka varsin nopeasti. Oon tehnyt sen verran omia ja perheen jouluvalmisteluja kuin suinkin oon vaan jaksanut ja siinä ohella mulla on ollut myös kolmena päivänä peräkkäin menoja, niin omia kivoja menoja kuin myös pari näihin terveyskuvioihin liittyvää tapaamista. Taas saadaan asioita hiukan eteenpäin, mikä on hyvä juttu.

Tiistaina olin työterveyslääkärin juttusilla pitkästä aikaa. Käytiin läpi kuulumisia (ullatuuus!), mm. kuntoutustutkimuksen lopputulemia, ja kerroin myös työsuhteen tulevasta päättymisestä. Ttl oli hiukan pahoillaan työsuhdekuviosta, mutta muuten samaa mieltä kuin itsekin oon siitä, että mulla alkaa tavallaan kaikki puhtaalta pöydältä nyt. Edessä on "tyhjä kangas" ja sen voi kuvittaa kuten parhaalta tuntuu, omaa vointia kuunnellen, itselle merkityksellisiä asioita tehden. On löydetty pohjadiagnoosi (mistä ttl oli tyytyväinen tietysti myös) ja sen löytymisen myötä tietyt asiat selkenevät. Mun omituista kroppaa erikoisine oireineen ja vammoineen, nivelineen ja lihasheikkouksineen ei tarvitse enää kenenkään ihmetellä (jos diagnoosiin kunnolla perehtyy) eikä tekonivellonkan ja sitä ympäröivien lihasten huonoa toimivuutta myöskään. Kyse ei ole treenauksen tai sisukkuuden puutteesta, päinvastoin. Sain myös ttl:ltä kuulla, että oon tsempannut ja jaksanut hienosti. Painonpudotustahti tosin voisi kuulemma olla vähän hitaampi... ;) On kuulemma vaarana, että katoaa proteiinin saamisesta huolimatta liikaa lihasmassaa syvistä lihaksista ja tämä + mun nivelten löysyys huomioiden joku liian äkkinäinen liike saattaisi herkästi aiheuttaa vaikkapa pullistuman selkään... Täytyy siis olla varovainen liikkuessa, vältettävä äkkinäisiä liikkeitä. Niitä kyllä vältän muutenkin, että pysyn ylipäätään pystyssä. Syvät lihakset täytyy kuitenkin pitää mahdollisimman hyvänä ja jatkaa tietysti allasjumppailua ja mulle räätälöitävää kuntoutusta/fysioterapiaa toimintakyvyn ylläpitämiseksi ja jopa parantamiseksi, se on äärimmäisen tärkeää.

Työterveyslääkäri teki mulle myös maksusitoumuksen kardiologin konsultaatioon/sydämen ultraan ja keuhkojen röntgeniin. Tähän EDS:ään liittyy mitä moninaisempien oireiden ohella myös sydänoireita (kuten mulla mm. toisinaan useita minuuttejakin kestäviä sydämen nopealyöntisyyskohtauksia, tosin nykyään niitä ei ole niin usein ollut kuin aiemmin oli mm. treenatessa ja erityisesti raskausaikoina) ja kun suvussa on ollut verisuonien repeämisiä, aortan poikkeavuutta ja sydänvikoja, halutaan myös varmistaa, ettei mun sydämessä ole mitään rakenteellista vikaa. En usko että mitään erityistä löytyy (enkä todellakaan tarvitsekaan mitään ylimääräistä vakavaa vaivaa tähän!), mutta parempi katsoa kuin katua. On ainakin tarkistettu sitten. Kardiologillehan musta tehtiin erikoistuvien lääkäreiden toimesta lähete jo kolmeen kertaan aiemmin, mutta keskussairaalan kardiologi palautti kaikki lähetteet jostakin kumman syystä, mitä eivät lähettäneet lääkäritkään oikein ymmärtäneet. Tämä aiheutti aivan ylimääräistä työtä kolmelle eri lääkärille, ja mua kieltämättä myös ihmetytti, miksi kardiologi ei ota mua vastaan. No, nyt menen sitten yksityiselle kardiologille, eli olen itse varannut hänelle ajan, kun lähete ja maksari mulla on jo kotona.

Keskiviikkona puolestaan kävin täällä terveyskeskuksen fysioterapeutin juttusilla mun tilanteesta. Keskustellen käytiin läpi mun koko "sairaustarina" lonkkaleikkausta edeltävästä ajasta leikkauksen kautta nykyhetkeen ja juteltiin myös siitä, miten mua on missäkin välissä kuntoutettu ja kenen/minkä tahon toimesta ja mitä kaikkia tutkimuksia tehtiin ennen kuin lonkkadysplasian ja polvien rakennepoikkeavuuden ohella tämä EDS-diagnoosi tuli. Juteltiin myös kipuasioista, apuvälineistä, mulle suositetusta kuntoutuksesta, perheestä ja harrastuksista.

Tosi hyvähenkinen tapaaminen oli, todella miellyttävä ja mukava on tämä fysioterapeutti! Ymmärsin häntä hyvin ja hän mua. Asioita lähdetään edistämään niin, että fyssari tekee lähetteen toimintaterapeutille niveltukien ja pienapuvälineiden tarpeen selvittämiseksi. Liikkumisen apuvälineeseen (sähkömopo) liittyen hän juttelee oman esimiehensä tai kuntoutustyöryhmän kanssa siitä, tarvitaanko vielä mun hoitavan lääkärin (fysiatrin) erillistä näkemystä asiasta vai riittävätkö nykyiset paperit, selvitykset ja tutkimustulokset jo pelkästään siihen, että saisin lähetteen alueelliseen apuvälinekeskukseen tän asian edistämiseksi. Selkeä tarve mulla kuitenkin mopoon on fyssarinkin mielestä, se edistäisi mun itsenäistä liikkumista paljon. Näiden lisäksi fyssari vielä selvittää, missä ja millainen fysioterapia mulle olisi mahdollinen, todennäköisesti kuitenkin osittain yksilöfysioterapiaa tk:n kautta ja osittain allasterapiaa lähtien muutamasta opastetusta allasterapiasta jatkuen itsenäiseen altaalla käymiseen kuten nytkin. Lisäksi fyssari oli puhunut mun tilanteesta sosiaalityöntekijän kanssa (liittyen lähinnä laitoskuntoutuksen hakemiseen). Puhuttiin, että otan sosiaalityöntekijään yhteyttä ja varaan hänelle ajan, jossa kävisimme läpi sitä, miten ja milloin mun kannattaisi laitoskuntoutusta hakea.

Monenlaista selvitettävää ja tutkittavaa asiaa siis piisaa vielä tämän ja ensi vuoden puolelle heti myös. Mutta nyt en kyllä enää tämän vuoden puolella selvittele yhtään mitään, käyn vain noissa ttl:n lähettämissä tutkimuksissa ja muuten pidän tästä terveyskuviosta joululomaa :D Jatketaan sitten ensi vuoden puolella selvittelyjä ja asioidenhoitotoimiston arkea.

Tervehtii jo meitä
joulu ihanin
Tuli kylmän teitä,
armas kuitenkin.
~ Topelius ~

Hoitoon liittyvää asiaa sekä joulutunnelmaa

Unohdin viimeksi kertoa pari "hoidollista asiaa" vielä, kun muut uutiset veivät koko huomion mun ajatuksista. Eli palataanpa vielä näihin hoito- ja kuntoutusasioihin...

Olin yhteyksissä viime viikolla taas kunnan fysioterapiaan, ja juttelin fysioterapeutin kanssa melko pitkäänkin puhelimessa mun tilanteesta samalla kun hän katseli mun tietoja, epikriisejä ja muita merkintöjä järjestelmästä. Tulimme siihen tulokseen, että ensi viikolla menen käymään vastaaotolla, jossa voidaan rauhassa katsoa ja jutella mun tilanteesta. Sitä ennen fysioterapeutti tutustuu rauhassa kaikkiin mun tietoihin, jotta hän saa kunnollisen kokonaiskäsityksen asioista. Lisäksi fysioterapeutti kysyi, saako hän käydä sosiaalityöntekijän kanssa myöskin mun tietoja läpi, jotta saadaan myös sosiaalityöntekijän osaaminen ja apu käyttöön siinä, kun mietitään, mitä kaikkea kuntoutusta ja apuja voidaan ja kannattaa kunnan kautta selvittää ja hakea ja toisaalta mitä ja miten kannattaa suoraan hakea vuodenvaihteen jälkeen Kelalta. Totesin, että ilman muuta, tämähän kuulostaa tosi hyvältä, sillä tähän saakka olen kuntoutus- ja apuvälineasioiden suhteen ollut aika yksin ja joutunut näitä itsenäisesti hoitamaan ja selvittämään. Ja eipä mulla mitään säännöllistä kuntoutusta ole ollutkaan Peurungan kahden jakson jälkeen (eikä sitäkään voi sanoa säännölliseksi, se oli vain kaksi jaksoa, vaikka hienoa oli toki, että nekin sai), itse olen fysioterapian ja allasharjoittelun kokonaan maksanut (lukuunottamatta loppuvuoden taksikyytejä). 

Fysioterapeutti sanoi heti, että mulla on sellainen tilanne, että kyllä ehdottomasti tietyt avut ja kuntoutukset kannattaa Kelankin kautta hakea. Varsinkin nyt, kun vuodenvaihteen jälkeen kuntoutuslakiin tulee muutoksia ja vaikeavammaisten lääkinnällinen kuntoutus muuttuu vaativaksi lääkinnälliseksi kuntoutukseksi. Tuolloin ei vaadita Kelan kuntoutuspalvelujen saamiseksi enää tiettyjä vaikeavammaisuuden määritelmiä ja myöntöjä etuuksista vaan eniten katsotaan toimintakykyä ja sen puutteita jokapäiväisessä elämässä ja suoriutumisessa. Toisin sanoen mullakin olisi todennäköisesti helpompi saada kuntoutusta Kelasta vuodenvaihteen jälkeen, koska mulla toiminta- ja liikkumiskyky on selkeästi ja todetusti heikentynyt huomattavasti, vaikka en korotettua hoitotukea syystä tai toisesta saisikaan (en tiedä vielä, mitä hoitotukea saan vuodenvaihteen jälkeen - voisi olettaa, että selkein perustein vähintään perushoitotukea kuten tähänkin saakka, mutta mahdollisesti korotettuakin, koska tilanne on nyt pahempi mitä viime keväänä, kun viimeksi tukea haettiin). Niveltuista ja liikkumisen apuvälinetarpeesta jutellaan tuolla fysioterapeutin kanssa sitten, mutta puhui jo nyt, että liikkumisen apuvälineistä varmaankin voi saada lähetteen koko K-S alueen keskitettyyn apuvälinekeskukseen ja muista niveltuista ja mahdollisista pienapuvälineistä toimintaterapeutille.

Soittelin lisäksi viikolla myös fysiatrian polille. Selvittelin, mikä on marraskuun puolivälissä tehtyjen EMG-mittausten tulosten tilanne, sillä niitä ei ole Omakannassakaan näkynyt. (Tulokset olisi kiva nähdä, jotta itsekin tietäisin, miten mun alaraajalihakset toimivat oikeasti ja tuloksista hyötyisivät myös fysioterapeutit ja muutkin, jotka mahdollisesti jatkossa mun kuntoutukseen ja hoitoon osallistuvat - siis muutkin kuin fysiatrian polin henkilöt.) Eipä tiennyt tuloksista sihteerikään, mutta antoi mulle liikuntafysiologin suoran numeron ja soitin sitten hänelle. 

Liikuntafysiologi kertoi, että mulle ei ole ehditty ilmoittaa, että vielä halutaan tehdä lisää mittauksia jalkojen ääriosista. Mun oma fysiatri ei kuulemma niinkään näitä tutkimuksia tulkitse eikä niitä myöskään tee, koska nämä ovat toisen fysiatrin "erikoisala", sanoi liikuntafysiologi. Ihmettelin vähän, mitä lisäarvoa näillä lisämittauksilla saadaan, mutta haluavat kuulemma vielä vertailupohjaa ja nähdä, miten mulla alaraajat kokonaisuudessaan toimivat, kun lääkäreillä on kuulemma ollut "vähän erilaisia näkemyksiä siitä, missä lihaksissa suurimmat ongelmat ovat." Tarkoitti mua aiemmin hoitanutta erikoistuvaa lääkäriä sekä toista fysiatria, sillä mun nykyinen fysiatri on samaa mieltä kuin minäkin siitä, että kyllä mulla nilkoissa ainakin melko hyvät voimat on, ongelmat ovat siitä ylempänä proksimaalisissa osissa (kuten myös olkavarsissa). Joka tapauksessa ovat suunnitelleet näitä mittauksia tammikuulle. En tiedä onko muitakin tutkimuksia vielä lisäksi tulossa, mutta tähän tietoon on tuo ja maaliskuussa omalle fysiatrille kontrolliaika.

Saa sitä melkoisena labrarotta-koekaniinina kyllä olla. Ollaanko nyt sitten näin "palvelualttiita", kun mulle nykyinen fysiatri antoikin EDS-diagnoosin selkein perustein ja eräs muu fysiatri ehkä tajusi, että olikin aiemmin väärässä mun tilanteen suhteen? Ja tajutaankin, että on mielenkiintoista tutkia tämän harvinaisen diagnoosin saaneen ihmisen lihaksia paremmin? Olisihan se tietysti hienoa, jos jotakin opittaisiinkin tästä mun tilanteesta... Ja kun tein sen muistutuksenkin, niin yrittääkö tämä toinen fysiatri nyt korjata toimintaansa ja näyttää, että kyllä hänkin osaa tutkia...? En tiedä. Luotan nykyiseen omaan fysiatriini täysin, enkä oikein tuohon toiseen lääkäriin. Hän menetti aiemmalla vähättelyllään, mun ja perheen kokemukset sekä kokonaistilanteen mitätöimällä arvovaltansa sekä mun että läheisteni että myös muiden, joille asioista oon kertonut, mm. ystävien ja vertaisten, silmissä. Hyvä tietysti, että asioita tutkitaan, en sitä todellakaan moiti vaan se periaatteessa on hienoa, mutta jotenkin heti alitajunta viestittää epäilyksen tunteita, kun tietää, että joku muu kuin oma fysiatri on toivonut tehtäväksi tutkimuksia... Kunhan tässä ei nyt olisi kyse jostakin lääkäreiden välisestä osaamis- ja arvovaltataistelusta tai nokittelusta ja itsekin hyödyn näistä tutkimuksista, enkä joutuisi turhaan hyppyytettäväksi, se on tietysti pääasia. Mutta katsotaan, en nyt vielä tuomitse mitään enkä ketään. Avoimin mielin ja sydämin kuten aina. 

Sinisilmäinen en aio olla enkä vähättelyä enää koskaan tule sietämään mun terveyteen ja hoitoon liittyen. En vaan voi enää tehdä niin eikä kenenkään muunkaan tulisi koskaan sellaista kohtelua sietää. Terveys on yksi tärkeimmistä asioista mitä sulla on, ja oikeudenmukainen, asiallinen ja tasavertainen kohtelu tuolla terveydenhoidossa - kuten tietysti muutenkin kaikkialla siellä, mihin terveydenhoito ja kaikki ihmisen elämänpiirii siinä ympärillä ulottuu - tulisi olla jokaisen ihmisen perusoikeus!

--

Viikonloppu on sujunut mukavissa merkeissä. Vaikka ulkona näyttääkin yhtä synkältä kuin miltä lähes koko syksyn ajan on näyttänyt, sisätiloissa on ollut leppoisa tunnelma. Laittelimme hiukan joulukoristeita paikalleen, tänään mm. joulukuusen koristeineen. Lasten yksi serkuistakin hiukan autteli, kun osa heidän perheestä oli kyläilemässä meillä. Tontut ja enkelitkin löysivät taas tutut paikkansa :)

Ohessa muutamia tunnelmakuvia...

Kohti uutta

Tunnelmat ovat nyt paljon rauhallisemmat kuin mitä edellisessä kirjoituksessa. Tuntuu oikeastaan aika hyvältä... Oon elellyt paljon ihan hetkessä, ottanut asiat vastaan kuten ne tulevat, päästänyt irti jostakin menneestä ja suunta on luottavaisin ja odottavaisin mielin kohti tulevaa. Silti ollaan läsnä tässä ja nyt, tartutaan hetkeen.

Viime perjantaina olin mukana työpaikan pikkujouluissa. Jostakin syystä jännitti jonkin verran ensin mennä sinne. En oikein tiennyt, miksi... Työkuvioista on niin paljon jo vieraantunut, että ehkä siksi. Se maailma on jollakin tavalla mennyt jo. Toisaalta varmaan hiukan myös jännitin, millä tavalla muhun suhtaudutaan, kun moni ei ollut mua aikoihin nähnyt. Mutta jännitys oli turhaa; ihan välittömästi huomasin, miten lämpimästi ihmiset mut kohtasivat, halattiin ja juteltiin. Mun kuulumiset kiinnostivat monia ja paljon, paljon hyviä, avoimia ja huumoripitoisia keskusteluja illan mittaan syntyi, mutta muhun suhtauduttiin silti kuten aina ennenkin. Ei mitään erityishuomiota, surkuttelua tai ihmettelyä. Kannustavia ja positiivisia oltiin, ja mun asenteesta moni sanoi ottavansa mallia. Se tuntui todella hienolta kuulla ja tuollaisista kommenteista itsekin saa tosi paljon voimaa! On hienoa, jos omalla esimerkillään ja käytöksellään voi muita tsempata ja kannustaa. Mä haluan antaa muillekin sitä positiivisuutta, maailma on täynnä negatiivisia asioita muutenkin :)

Tosi kiva ilta oli kyllä kaikin puolin! Vauhdikas ja hauska, vaikka seuraavana päivänä sen juhlimisen, seisoskelun ja kävelyn huomasikin toden teolla. Olin aivan tööt, enkä pystynyt tekemään koko päivänä oikein mitään, kivut olivat kovat ja olin ihan jossakin muussa maailmassa. Mutta oli kyllä sen arvoista, todellakin! Ne olivat mun viimeiset pikkujoulut nykyisen firman palveluksessa. 

Elämässä on silloin tällöin käännekohtia, ja nyt on mun vuoro kääntää omassa käsikirjoituksessani uusi sivu ja jättää aikakausi tässä työpaikassa, jossa koko tähänastisen työurani oon viettänyt, taakse. Mun terveystilanne on mikä on, ja siihen en voi vaikuttaa muuten kuin pitämällä tällä hetkellä itsestäni niin hyvää huolta kuin mahdollista, sairausloma jatkuu puoli vuotta eteenpäin ainakin. YT-neuvottelujen seurauksena myös mun työtehtävä oli suurennuslasin alla, ja vuodenvaihteen jälkeen (tammikuun lopussa) mun työsuhde tulee päättymään. 

En ole tästä surullinen enkä oikeastaan edes haikein mielin, olenhan ollut tietoinen terveyskuvioistani jo pitkään, ja ehtinyt monellakin tavalla jo totuttelemaan moniin asioihin tässä muutaman vuoden aikana. Mun ortopedinkin kanssa jo mietittiin viime talvena, ettei ole selvyyttä siitä, miten mun vointi etenee ja voinko palata entiseen työhön ja jos, milloin tai jos en, mitä tämän jälkeen. Ja nyt on fyysinen vointi pahempi mitä silloin oli. Epävarmuustekijöitä on siis ollut matkan varrella. Ja niitä on yhä, kun ei kenelläkään ole ennustetta eikä käsitystä siitä, mihin suuntaan mun vointi menee, olenko työkykyinen jossakin vaiheessa ja jos, millaiseen työhön ja milloin... Ei tämä siis yllätyksenä tullut. Mulle ja perheelle ainakaan. Se yllätti kyllä ja koskettikin mua, miten mun lähimmät työkaverit ovat mun tilanteen nähneet nyt ihan viime aikoina. He tuntuvat ottavan tämän kaiken melko raskaasti, varsinkin he, jotka olivat nähneet mun liikkumista vaikkapa vuosi sitten ja näkivät vastikään mua niin pikkujouluissa kuin töissäkin. Itse en tietystikään omaa liikkumistani osaa niin katsoa, tähän on niin tottunut jo... mutta muutama kommentoi ihan avoimesti, että tekee pahaa nähdä, miten vaikeaa mulla kävely ja pelkkä seisominen on. Jotkut puolestaan olivat muuten vain pahoillaan, että "firmasta lähtee nyt ihan liikaa hyviä tyyppejä." 

Mutta en mä mihinkään katoa. Toinen puolisko meidän perheestä on yhä samassa työpaikassa, ja tämä työpaikka kaikkine ihmisineen ja sitä kautta muodostuneine ystävyyssuhteineen tulee olemaan aina osa minua ja mun historiaa, ja on myös osa tulevaisuutta omalla tavallaan. Ihmiset onneksi säilyvät elämässä ja sydämessä aina mukana, vaikka itse en jatkossa fyysisesti läsnä "työmaalla" olekaan. Varmasti tapaan monia jatkossakin. Ja tästä aukeaa vain uusia mahdollisuuksia mun elämään... Luulen itse, että IT-ala ja järjestelmäprojektit on kuitenkin tullut nyt ainakin tämän hetken tuntuman mukaan nähtyä - hetkeksi ainakin. Arvot ovat muuttuneet parissa vuodessa niin paljon, etten tunne enää IT-alaa omakseni. (Välihuomautus: kuinka helpottavaa onkaan kirjoittaa tämä näin avoimesti julki nyt kaikille!!)

Musta tuntuu, että jatkossa mut nähdään humaanilla, ihmisläheisellä alalla ja luovassa ympäristössä. En tiedä, miten, missä ja milloin, mutta mun intuitio kertoo näin mulle. Aion toimia vertaisena, ohjaajana, positiivisena opastajana ja tukijana, omalla persoonallani ja esimerkilläni vahvasti mukana kaikessa tekemisessäni.

Voimaa ystävät - elämä kantaa kyllä! Vanhan päättyminen on aina kuitenkin askel kohti jotakin uutta ja erilaista. Otetaan se uusi avoimin mielin vastaan. "On kädessäni kaikki mitä tarvitsen."

(Katso alla oleva linkki, hieno Evan, Manun ja Knipin esitys SuomiLOVE-konsertista tammikuussa 2015.)

https://m.youtube.com/watch?v=LEDFR3WF6_o#

Puhumattomuus, liian suorat sanat, läsnäolon puute ja ulkonäkökysymyksiä

Jotenkin nyppii tällä hetkellä! Ehkä tässä on nyt niin monenlaista isoa asiaa meneillään, että tietyt asiat sitten läikkyvät kupista yli ja purkautuvat tietynlaisena ärsytyksenä tai muuten vaan ihmisten käyttäytymisen ISONA ihmettelynä.

Eräiden ihmisten mielestä mun pitäisi kauheasti nyt joko käsitellä tai vähintään surra diagnoosia, sen aiheuttamia tuntemuksia, kaikkea siihen liittyvää, ja muutamaa muutakin isoa elämään liittyvää asiaa, jotka on nyt vaan kohdattava ja otettava vastaan kuten ne tulevat. Nämä ihmiset ihmettelevät (mutteivät välttämättä suoraan sano), että otan (ainakin heidän mielestään) asiat niin tyynen rauhallisesti. Etten ainakaan päällepäin näytä olevan missään isommassa kriisissä tai jossakin valtavassa tunnepuuskassa.

Toiset taas ovat ottaneet täyden vaikenemisen linjan. Eivät oikein ota koko tilannetta puheeksi - vieläkään - vaan unohtavat tietoisesti koko asian, mun tilanteen olemassaolon. Tämäkin lähestymistapa tuntuu musta niin älyttömältä ja hölmöltä. Tuntuu, että ihmisiä pitäisi ravistella: haloo, kohtaa tämä mun tilanne ja kohtaa minut! Tiedän, että ei ole helppoa kohdata pysyvästi sairastunutta tai kaikkia siihen liittyviä tunteita (varsinkaan kun se muistuttaa siitä, että lopulta mikään tässä elämässä ei ole pysyvää vaan lainaa), mutta kun mä nyt en kuitenkaan ole tässä mihinkään kuolemassa, tämä ei ole mikään kuolemantuomio. Näettekö, ihan yhä olen tässä hengissä, läsnä, olemassa, tunteva ja aistiva, samalla huumorilla varustettu kuin ennenkin, jaksan ihan hyvin vaikka kroppa nyt onkin vähän sekundaa. En ole ilmaa. Kohtaa minut ihmisenä!

Sitten mua ihmetyttää myös tosi paljon se, että jotkut (siis läheiset, tai aiemmin läheiset ainakin) ihmiset, jotka muuten yrittävät epätoivoisesti omalla käytöksellään ja varsinkin puheissaan toitottaa, kuinka avoimia, empaattisia ja läsnä he aina ovat ja pystyvät tukemaan monia ihmisiä heidän erilaisissa elämäntilanteissaan, toitottavat yhäkin näitä samoja asioita ja omaa erityislaatuisuuttaan ja paremmuuttaan mulle, jopa erityisen korostetusti. Nämä ihmiset tietävät kyllä mun elämäntilanteen (ainakin pääpiirteittäin, sillä eivät välttämättä syystä tai toisesta ole halunneet tai yrittäneetkään ehkä ottaa selvää kokonaisuudesta), mutta silti eivät koskaan kysy, miten mulla mahdollisesti menee tai eivät sanallakaan ota mun asioita puheeksi. En tiedä miksi. Tällainen käytös on musta todella outoa. Narsismia? Huonoa itsetuntoa? Läheisiin ihmissuhteisiin kun kuuluu minusta vastavuoroisuus - molemmat osapuolet kertovat asioita ja molemmat kyselevät myös toiselta asioita.

Onpa tullut vastaan niitäkin kommentteja, jolloin vastapuoli toteaa hyvin tyhjentävästi, että "no ei se onneksi ole syöpä eli ei mitään vakavaa." Tai että "on tuo sun tilanne kyllä aivan järkyttävä! Mä oisin viiltänyt itseltäni jo ranteet auki." Onpa todettu myös, että "mistä sä meinaat töitä löytää noin pitkän sairausloman jälkeen tai jos sut irtisanotaan?", "no eihän sulla mitään rankkaa edes ole, kun oot kaiket päivät kotona, toista se on olla töissä" jne. 

Aivan käsittämättömiä kommentteja. Näihin on saanut tottua, valitettavasti. Ja varmasti näitä kommentteja jatkossakin riittää, ainakin niin kauan, kun tätä mun tilannetta oikeasti ei edes yritetä ymmärtää. Eikä tämä sinänsä mua haittaa yleensä - toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Silti välillä sitä vaan ihmettelee, miten käsittämättömän epäempaattisesti tai erittäin oudosti ihmiset käyttäytyvätkään välillä! Pitäisivät edes suunsa kiinni, jos ei mitään hyvää tai positiivista sanottavaa ole :)

Miltä ihmisen pitäisi näyttää tai miten hänen sitten kuuluisi asioihin reagoida ja käyttäytyä, jotta asioista tulisi jotenkin hyväksyttävämpiä, helpommin käsiteltäviä, "normeihin" tai "yleisiin käytäntöihin" sopivia? Pitäisikö mun näyttää jatkuvasti kuoleman kielissä olevalta (jota en kuitenkaan ole, vaikka tässä onkin nämä diagnoosit, vammat ja oireet ja vaikken työkykyinen olekaan) ja ottaa esiin kaikki mahdolliset apuvälineet, tuet ja muut, jotta olisin hyväksyttävämmin sairas, siis näyttäisinkin niiiiin sairaalta? Näyttää siltä, että olen jatkuvasti varustautunut johonkin keskiaikaiseen sotaan (miltä välillä kyllä tuntuukin, kun on kaikenlaiset kepit, pyörätuoli, tarttumapihdit, ortoosit ja muut saatavilla ja tuntuu, että kokovartalohaarniska tästä kyllä oikeastaan puuttuukin vielä), vaikka se sisäisen "sodan" tunne itseäni ja kroppaani kohtaan varmaan sekin jo riittäisi...

Tai miten ihmeessä ihmisten käytös on muuttunut sellaiseksi, että asioista ei joko voida puhua ollenkaan eli ne ohitetaan kokonaan, kun ne ovat itselle niin vaikeita (siis ongelma onkin usein ihmisessä itsessään eikä edes siinä kohdattavassa henkilössä) tai sitten niistä lauotaan päin naamaa aivan käsittämättömiä kommentteja? Tai miten muut ihmiset ylipäätään voivat mulle kommentoida, miten mun pitäisi menetellä tai mikä olisi nyt jotenkin järkevä tapa toimia, jos he eivät itse ole edes yrittäneet ymmärtää, missä mennään ja mikä mun tilanne on? (Olenpa pari kertaa nyt jopa lätkäissyt ihmisille nenän eteen paperikuvauksen siitä, mitä EDS diagnoosina käytännössä tarkoittaakaan. Onpa hiljentynyt sekin kommentointi hetkeksi. Kysyipä joku jopa, että "siis sattuuko suhun koko ajan näin paljon, mitä tässä esitteessä kuvataan?" Tai että "siis meneekö sulta oikeasti jotkut nivelet päivittäin pois paikaltaan, sehän sattuu varmaan ihan hirveästi?" Johon saatan vastata, että jep, ja tuo vasen polvihan on muutenkin koko ajan jo pois paikaltaan... Ja tämä pienimuotoinen kysely ja keskustelu on jo edistystä, vastapuolikin ymmärtää sitten jo vähän, jes!) Tiedän myös, etten ole ainut tätä oireyhtymää tai ylipäätään jotakin vähän vähemmän näkyvää sairautta sairastava, joka saa kuulla samanlaisia asioita jopa päivittäin.

Olen tullut siihen tulokseen, että ihmisiltä puuttuu tilannetaju. Joku ihmeellinen käyttäytymismalli tässä hektisessä maailman pyörityksessä on myös näköjään vallalla. Siis sellainen, että niin kauan kuin (erityisesti talous-, markkinointi- tai IT-alalla) itsellä menee näennäisesti hyvin, paahdetaan vaan eteenpäin eikä vain osata mitenkään asettua toisen asemaan tai ei huomata, miten ihmisiä tulisi aidosti ja välittävästi kohdata. Mä taistelen kyllä kynsin hampain tätä käyttäytymismallia vastaan. Pyrin siihen, etten koskaan lauo mielipiteitäni niin kuin "sylki ne suuhun tuo", vaan mietin ainakin hetken, ennen kuin kommentoin kenellekään mitään omia totuuksiani. (Tätä on tullut vuosien mittaan opeteltuakin, sillä oon tiedostanut olleeni nuorempana varsinkin läheisilleni melkoinen rääväsuu. Meitsikään kun ei, kas kummaa, ole mikään Täydellinen Ihminen :D) 

Toisaalta myös toitotan ja liputan sen puolesta, että asioista täytyy pystyä puhumaan avoimesti. Kuten oon täällä blogissakin useasti kirjoittanut, avoimuus ja asioista rehellisesti kirjoittaminen on yksi suurimpia syitä, miksi ylipäätään kirjoitan. Sama pätee puhumisen, kohtaamisen taitoon. Olkaa ihmiset läsnä, kohdatkaa se toinen ihminen siinä lähellänne aidosti, keskustellen. Pitäkää yhteyttä läheisiinne, varsinkin silloin, jos tiedätte, että vastapuoli ei juuri sillä hetkellä itse syystä tai toisesta jaksa tai pysty yhteyttä pitämään. Tottakai ymmärrän, että me kaikki ihmiset olemme erilaisia käytökseltämme ja temperamentiltamme, mutta puhumattomuus, vaikeneminen ja takavasemmalle poistuminen ei ainakaan asioita edistä millään tavalla.

Itse soitin viime viikolla erään puhelun ihmiselle, joka elää parhaillaan todella vaikeaa elämäntilannetta ja jota minäkään en nykyisessä elämäntilanteessa pysty edes kunnolla käsittämään, niin vaikea se on. Puhelu toi kuitenkin hyvän mielen niin minulle kuin vastapuolellekin. Pieni teko, suuri, lämmin ja positiivinen, molemminpuolinen tunne.

P.S. Jos kiinnostaa, mikä se mun lonkkadysplasian ohella sairastama EDS eli Ehlers-Danlosin syndrooma (oireyhtymä) onkaan, täältä löytyy lisätietoa... Luethan, jos haluat edes hiukan ymmärtää, missä mennään.

https://fi.m.wikipedia.org/wiki/Ehlers–Danlosin_syndrooma

https://www.orpha.net/data/patho/Pub/other/hypermobiili_ehlers-danlos-oireyhtyma_2014-06-16_web.pdf

http://www.ehlers-danlos.fi/eds/

P.P.S. Kaikesta huolimatta - en yhäkään näytä enkä myöskään aio näyttää "sairaalta", miltä sen nyt sitten kenenkin mielestä muka pitäisi näyttääkään. (Ei kai sellaista tiettyä ulkonäköä oikeasti edes voi olla, haloo!) Minä olen ennen kaikkea Yksilö, Nainen, Ihminen. MINÄ - oli niitä apuvälineitä tai ei. En ole sairaus tai joku epämääräinen kuva, miltä sen pitäisi näyttää. Se ei silti tarkoita sitä, etteikö sairauksia olisi, sillä ne ovat ja pysyvät. Ihan koko loppuelämän.

Kyse on siitä, miten niihin suhtautuu.

Korva vaikuttaa (ja kai minäkin vähän)

Lähipäivinä ei sinänsä ole mitään ihmeellistä tapahtunut. Mutta sehän kertoo vaan hyvästä, tavallisesta arjesta :) Muutama oma meno on ollut ja niiden lisäksi oon tehnyt vähän "joulupukin apulaisen touhuja" ja sen sellaista pientä tuunaamista kotosalla...

Pari päivää sitten soitin kunnan fysioterapiaan terveyskeskukselle ja aloitin selvityspuuhat mulle lääkinnällisenä kuntoutuksena suositeltuihin asioihin liittyen. Kerroin mun tilanteesta ja siitä, millaisia apuvälineitä ja kuntoutusta fysiatri mulle suositteli. Fysiatri oli siis kirjoittanut omaan tosi hyvään ja kattavaan tekstiinsä mm. näin: 

"Ongelmana on ollut se, että potilaalle ei ole ollut systemaattista kuntoutusta. Tämä hankaloittanut selviämistä."

"...voidaan asettaa nyt Ehlers-Danlos syndrooma -diagnoosi ja siihen laaditaan kuntoutussuunnitelma, jossa haetaan lääkinnällisenä kuntoutuksena yksilöfysioterapiaa, johon kuuluisi allasterapia noin kerran viikossa, lisäksi toimintaterapiaa tarvitsee tukiasioiden muodossa ja potilas hyötyisi myöskin laitoskuntoutusjaksosta."

Onneksi nämä on nyt paperillakin kirjoitettuna ylös! Käsittämättömältä tuntuu vieläkin, että pari terveydenhuollon henkilöä ehti mulle kuitenkin aiemmin höpöttää, etten muka kuntoutusta tarvitsisi tai että mulla olisi vaan jotakin "hyvänlaatuista yliliikkuvuutta" tai että "potilas tietää kyllä itse, miten häntä pitää kuntouttaa." Tai että "kuntoutusvaste on ollut huono, eikä näinollen ole tarvetta allasterapialähetteelle tai taksilapulle." Järkyttävää vähättelyä ja jopa heitteillejätön meininkiä. Joku toinen, vähemmän voimia ja taistelutahtoa omaava ihminen olisi varmaan tyytynyt vaan kohtaloonsa ja ajatellut, että no ei voi mitään, koitetaan nyt sitten pärjätä, vaikka ei oikein edes tiedetä, mikä mua kaiken kaikkiaan vaivaa. Mutta en minä. Tuo kohtelu herätti vielä isomman taistelutahdon :D Muistutus tehtiin, vaadittiin asiallista hoitoa ja nyt onneksi ollaan tosi hyvissä käsissä. ❤️ On jo aikakin!

Otin myös silloin fysioterapiaan soittaessani puheeksi mulle soveltuvan sähköisen liikkumisen apuvälineen - sähkömopo? - hankkimisen, josta on ollut aiemmin puhetta mm. kuntoutuspolin hoitajan kanssa ja aiemmin jo vammaispalveluohjaajan ja sosiaalityöntekijänkin kanssa. En kyllä yhtään tiedä, missä täällä meillä tai meidän taloyhtiössä tuollaista mopoa voisi säilyttää, varsinkaan talviaikaan, mutta muutenhan se ois kyllä aika näppärä vekotin käydä vaikka kaupassakin täältä meiltä "periferiasta", josta on kaupoille parisen kilometriä, tai muutenkin pidemmillä liikkumismatkoilla. Ei tarvitsisi pelätä, hyytyvätkö jalat yhtäkkiä eikä muutenkaan sitä, että on taas joku lonkka, polvi, olkapää tai muu nivel pois paikaltaan, kun on liian pitkään keppien kanssa toikkaroinut... Mutta katsotaan nyt, ei mennä asioiden edelle.

Puhelimessa ollut henkilö kertoi, että tiettyjä niveltukia on terveyskeskuksellakin valmiina, mutta jos niitä ei löytyisi, niin sitten tehdään maksusitoumus eteenpäin. Allasterapiaa kunnassa ei myöskään järjestetä, kun ei täällä ole soveltuvaa allasta siihen vaikka vastaremontoitu uimahalli onkin (minkä kyllä tiesinkin, terapia-altaan vedenkin tulee olla normaalia lämpimämpää). Henkilö tuumasi, että hyvä kun soitin, lupasi selvitellä asioita vielä toisen henkilön kanssa ja kertoi, että ottavat yhteyttä sitten kun on lisää asioista selvinnyt. Jos ei huomenna kuulu puhelua, soitan maanantaina uudestaan ja kyselen, missä mennään vai mennäänkö missään ;) Täytyy saada nämäkin asiat etenemään, nyt kun kerran on selkeä fysiatrin suositus siitä, että ehdottomasti tarvitsen yksilöllistä kuntoutusta, vaikka toki koko ajan itsenäisesti altaalla olen käynytkin.

Postin lakko viivästyttää ärsyttävästi kuntoutustutkimuksen lausuntonivaskan saapumista mulle kotiin. Hoitaja tosin kertoi, että keskussairaalalla vaihtuu myös sanelujärjestelmä, mikä osaltaan vielä hidastuttaa kaiken tarvittavan tiedon saamista papereille. Toivottavasti paperit ovat tulleet mulle ja menneet myös työterveyteen (ja Kelaan sekä firman eläkesäätiöönkin) ennen 9.12., jolloin mulla on pitkästä aikaa työterveyslääkärille aika. Siellä täytynee kokonaistilanteesta juttelemisen lisäksi sopia myös uudesta työterveysneuvottelusta, johon esimieskin kutsuttaisiin ja jossa voitaisiin yhdessä taas käydä kasvotusten kuvioita läpi. Esimies soittelikin tässä ja kyseli kuulumisia, ja ehdotin jo alustavasti hänelle tuota työterveysneuvottelua. Mun terveys edellä joka tapauksessa mennään, se on selvä asia, tapahtui tässä sitten mitä hyvänsä.

P.S. Taistelutahdosta ja asenteesta vielä on sen verran vielä tietysti ärsyttävästi hehkutettava ja mainittava, että tänä aamuna puntari näytti tasan 10 kg vähemmän mitä lokakuun alussa :) Tästä oon kyllä tyytyväinen! Homma jatkuu... Johonkin sentään pystyy vielä itsekin vaikuttamaan! (Tähän mies kommentoisi huumorityyliinsä, että "eiku korva vaikuttaa!" :))

Ajatella ja olla ajattelematta liikaa

Tänä aamuna tuntui erityisen hyvältä. Ei yleisvointi niinkään, mutta henkisesti tuntui jotenkin... ...helpottuneelta. Erilainen tunne mitä ennen. Arkiaamut rullaavat meillä aina niin, että herään yleensä koko perheen kanssa suunnilleen yhtäaikaa, vaikka olisi millaiset yöunet takana. Mies lähtee yleensä pojan kanssa ensimmäisenä, ja itse huolehdin siitä, että tytär lähtee kävelemään kouluun oikeaan aikaan. 

Tänään keitin tytön kouluunlähdön jälkeen kahvit ja söin aamupalaa kaikessa rauhassa. Katsoin seinäkalenteria ja mietin, että onpa hienoa: mulla ei ole tällä viikolla mitään erityistä ohjelmaa paitsi pari mukavaa juttua tiedossa. Ei keskussairaalalla ravaamista tai jatkuvaa tutkimusta tutkimusten perään, vaan nyt on päivisin huomio täysin minussa itsessäni ja saan keskittää nyt energian omaan hyvinvointiini. Aamut ja illat kuuluvat perheelle, ja sekin on tärkeää. Arki rytmittyy mukavasti, luonnollisesti. 

Mietin siinä, että oikeastaan nyt on oikein hyvä juuri näin. Hyvä arki koostuu lopulta aika pienistä asioista, ja nykyään arvostan kyllä tosi paljon myös kiireettömyyttä (jos sellainen olotila on mahdollinen - viime viikkoina on kyllä ollut suht hektistä kaikissa tutkimuksissa ym...). Se on kumma juttu, miten asiat asettuvat omiin mittasuhteisiinsa ja tärkeysjärjestykseen sitten, kun joku tietty episodi tai vaihe elämästä saavuttaa päätepisteensä... Tai kun kokee jotakin sellaista, joka pakottaa miettimään ihan niitä elämän perusasioita. Katoaa se ylimääräinen sähläys ja kiireen tuntu (ja kiireen luo lopulta ihminen ihan itse itselleen) ympäriltä.

Tänään tuntui esimerkiksi tosi hyvältä, että pystyin aamupalan jälkeen vielä menemään takaisin sänkyyn. En jaksanut fyysisesti oikein hyvin - yhäkin viime viikon rasitus vaikuttaa - ja tuntui siltä, että sänky on nyt oikea paikka lepuuttaa vielä hetken aikaa. Kietouduin peittoihin ja mietin, että on hienoa, että voin tehdä tällä hetkellä näin eikä tarvitse lähteä yhtään mihinkään. 

Kyllähän sitä viikonloppuna monella tavalla ehti viime viikkojakin miettiä ja käsitellä. Ja EDS-diagnoosin saamista myöskin. Tuli juteltua ja kirjoiteltua vertaisten, perheen, sukulaisten ja ystävienkin kanssa. Jotenkin on tosi ristiriitainen olo kaikesta, kun on samalla ollut tosi helpottunut, mutta samalla varsin mietteliäässä olotilassa. Uniin tuli takautumia syksyn, jopa viimeisten parin vuoden tapahtumista. Mutta pääasiassa on tuntunut kuitenkin siltä, että ymmärrys asioista, elämästä ja siitä, mikä lopulta on elämässä kaikkein tärkeintä, on kasvanut ja tulee varmaan kasvamaankin vielä. Tuolla vertaistukiporukassa tuli todettua, että ei tässä mitään yli-ihmistä musta todellakaan tule (eikä kyllä muistakaan ihmisistä), mutta ollaan kyllä silti jotenkin perusasioiden, "ytimen", äärellä. Juurilla.

Tähän liittyen tuli mieleen, että muutamakin ihminen on kysellyt nyt viime aikoina, olenko jo miettinyt, milloin oon  työkykyinen, olenko palaamassa mun entiseen työhön ja jos, milloin tai jos en olisi, olenko miettinyt uutta työnkuvaa tai kokonaan uutta ammattia. Nämä ovat nyt sellaisia asioita, joita on joutunut miettimään viime aikoina vähän väkisinkin ja jotka olivat myös kuntoutustutkimuksessa ja sen aikana esillä, tutkittiinhan siellä suurelta osin mun työ- ja toimintakykyä.

Jos mulla ja lääkäreillä olisi kristallipallo, ja siitä voisi ennustaa miten mun vointi tästä tulee muuttumaan tai parantumaan, olisi näihin kysymyksiin paljon helpompi vastata. On itsestänikin todella ärsyttävää, että tähän ei pysty antamaan suoraa vastausta - muuta kuin sen, että ehdottomasti olisin töissä, jos vointi sen tällä hetkellä sallisi. Todennäköisesti myös osa-aikaisesti. Mutta juuri tällä hetkellä, tässä kunnossa en ole kykenevä töihin lääkäreidenkään mielestä enkä suoraan sanottuna ole työasioilla tai sillä, mitä työtä jatkossa tekisin, päätäni kovasti vaivannutkaan. Tässä on ollut niin paljon niitä Napapiirin Sankarit -henkisiä "muuttujia", että kyllä ne muut asiat vaan ovat olleet mielessä päällimmäisenä ja prioriteettilistan ykkösenä: tutkimukset ja niiden jaksaminen ja "rumbasta selviäminen", oma fyysinen ja henkinen hyvinvointi, perhe. Nuo asiat ovat ehdottomasti tässä tilanteessa menneet työn edelle. Menisivät varmasti muillakin ihmisillä, jotka olisivat tässä tilanteessa, jossa mä nyt olen. 

Mutta menivätpä asiat sitten miten hyvänsä, uskon, että asiat tapahtuvat niin kuin niiden ns. kuuluu tapahtua. Nyt on vaan maltettava katsoa vähän pidemmälle, mitä tässä tapahtuu. Ja nyt kun diagnoosi on löytynyt, tiedetään asioista vähän enemmän - mutta tiettyä ilmassa leijuvaa epätietoisuutta esim. työkyvystäni tai työsuhteestani tämä ei kuitenkaan poista. Tällä hetkellä nämä asiat eivät kuitenkaan ole sellaisia, joihin voin itse vaikuttaa. Täytyy vain keskittyä siihen, että pidän itsestäni ja voinnistani mahdollisimman hyvää huolta ja luottaa siihen, että asiat järjestyvät siten kuin ne luonnollisesti järjestyvät.

Kuntoutustutkimusta ja diagnoosi

Melkoisen intensiivistä, rankkaa mutta toisaalta myös varsin "hedelmällistä" (inhoan tuota sanaa... :)) viikkoa parhaillaan eletään. Tässä on tapahtunut nyt lyhyessä ajassa tosi paljon asioita, henkinen ja fyysinen kapasiteetti ei oikein kunnolla ole pystynyt käsittelemään kaikkea. Illat ovat menneet ihan reporankana sohvalla, yöt olen onneksi saanut nukuttua kun olen ollut "niin tööt." Päivisin puolestaan on ollut todella monipuolisia tutkimuksia ja tapaamisia ja ne oon vaan sinnikkäästi hoitanut ja suorittanut jonkinlaisessa "teen niin täysillä kuin pystyn" -adrenaliinipuuskassa.

Ma ja ti kuluivat kuntoutustutkimuspolilla. Noiden päivien aikana tapasin sairaanhoitajan, sosiaalityöntekijän, fysioterapeutin, psykologin, toimintaterapeutin ja kuntoutuslääkärin. Asioista keskusteltiin ja mulle tehtiin monenlaisia fyysisiä testejä - toimintaterapeutin testit, kävelytesti ja muutamat lihasvoimatestit. Kaikkia fyysisiä testejä en voinut suorittaa kokonaan, ne tehtiin soveltavasti. Psykologi puolestaan teki neuropsykologiset testit, jotka menivät hyvin ja eiköhän mun mieliala hyväksi kaikesta huolimatta todettu :) Ja kuntoutuslääkäri tutki kliinisesti sekä jututti muutenkin.

Eilen olin puolestaan fysiatrian polilla, jossa vihdoin saatiin tekniikan temppuilematta tehtyä ne toiminnallisen EMG:n testit, jotka jäivät muutama viikko sitten tekemättä ;) Oli mielenkiintoista mutta todella rankkaa kyseinen testaus, mun kroppa laitettiin niissä kyllä aivan äärirajoille, toki testit sovellettiin myös sellaisiksi, että ne voin tehdä. Mutta oli tarkoituskin testata lihasten toimivuutta rasituksessa. Mun suoritukset myös kuvattiin videolle - niistä saatiin lisäinfoa antureiden rekisteröimiin tietoihin nähden. Ei siinä vielä kaikki, lopuksi myös testattiin polvien lähennys- ja loitonnusvoimat isometrisesti. Oli mielenkiintoista kävely noiden jälkeen...

Mutta nyt sitten varsinaiseen tämän viikon "kohokohtaan", fysiatrin vastaanottoon, joka oli tänään. Tapasin siis tutun fysiatrin, joka mun oikean lonkan rakenteellisen vian totesi jo aikanaan Aslak-kuntoutuksessa. Aika paljon mulla oli odotuksia tuohon tapaamiseen liittyen, mutta täytyy kyllä todeta, että odotukset täyttyivät aivan huimasti!! En oikein edes tiedä, mistä lähtisin asioita kertomaan ja purkamaan.

Jutusteltiin alkuun fysiatrin kanssa ja käytiin läpi mun tämän hetken tilannetta ja mitä kaikkea onkaan nyt tänä vuonna tutkittu ja missä + mitä tuloksia on saatu. Potilasjärjestelmässä on musta niin paljon tietoa, että ihan huolella saavat ammattilaisetkin etsiä, mistä mitäkin löytyy ja autoin siinä fysiatria sitten, kun muistelin ajankohtia, milloin ketäkin lääkäriä olin tavannut ja milloin mitäkin tutkimuksia oli tehty :D Tutkittiin yhdessä myös mm. lonkkien, polvien ja selän kuvantamistuloksia.

Mutta jossakin vaiheessa oltiin puhuttu myös mun lähisukulaisten erikoisista sairauksista/oireista/vammoista ja tutkailtiinpa myös mun tekemää omaa oirelistaa. Mulla oli mukanani myös meili (kopiona paperilla), jonka olin jo kesällä saanut HUSin perinnöllisyyspolilta, kun kyselin heiltäkin neuvoja tilanteeseeni (tuota meiliä ei vaan kukaan muu fysiatri tähän mennessä kunnolla noteerannut). Fysiatri tuumi, että kyllähän tämä tosiaankin perinnölliseltä sidekudossairaudelta, Ehlers-Danlosin oireyhtymältä (EDS:ltä) vaikuttaisi ja kaikki mun ja sukulaisten nivelten ja kropan poikkeavuudet sekä muut oireet myös täsmäävät. Tässä vaiheessa meinasi leuka loksahtaa auki - yhtäaikaisesta helpotuksesta, hämmästyksestä, kaikesta...

En tiedä kohdallani EDS:n alatyyppiä eikä sitä kai toistaiseksi selvitetäkään sen enempää, tosin nyt ollaan vasta päästy tämän koko vyyhdin selvittelyn alkuun. Poissulkumenetelmällä on mun tapauksessa sairauksia pengottu yksi kerrallaan, koska EDS kuitenkin on niin harvinainen. Lonkkadysplasia voi olla yleistä EDS:ssä, joka painottuu niveliin ja niiden vaikeaan yliliikkuvuuteen... Leikkauksien huonot tulokset myös. Samoin jopa tämä mun voimakas lihasheikkous, joka vastaa lähes MS:n oirekuvaa. Myös polvien rtg-kuvistakin fysiatri tuumi, että niissäkin näkyy luuston pehmeys ja yliliikkuvuus rakennepoikkeavuuksien osalta.

"No ruvetaanpas seuraavaksi vääntelemhän", sanoi fysiatri mukavaan tyyliinsä. Tutki siis nivelten liikkuvuuksia sekä niin, että makasin selälläni tutkimuspöydällä, istuin ja seisoin. Vasen lonkka ei oikein hyvältä myöskään vaikuta tällä hetkellä - eikä tuo vasen polvi. Myös kaikki muut nivelet kuulemma menevät ihan yli ja venyvät, "olkapäät tuntuu että tipahtavat ihan kuopista..." Ja sitä rataa. Tähän mennessä kukaan lääkäri ei vielä ole näin suoraan sanonut asioista, mutta tottahan tämä on. Fysiatri myös ihmetteli, miten mulla on niin hyvä kivunsietokyky. "Mulla on varmaan aika korkea kipukynnys... jotenkin näihin kipuihin myös turtuu", mietin siinä.

Mitä jatkoon tulee, tulen TODELLAKIN tarvitsemaan jatkossakin kuntoutusta - sen tosin täytyy olla hellävaraista. Saan lähetteen toimintaterapeutille apuvälineiden katsomiseksi, allasterapiaan, fysioon ja kardiologille, sillä sydän täytyy ultrata. Lisäksi jatkettiin taksilappua kotoa Peurunkaan ja takaisin jopa kesäkuun loppuun 2016 saakka!! Aivan huippu juttu!

Alkutalvesta sitten kontrolli taas fysiatrille, miten on mennyt. Selvittelyt/asioiden ja oireiden koostaminen jatkuvat vielä, nyt aloitetaan kuitenkin näistä "helpommista", sillä "muuten tästä ei tuu muuta kuin ihan hirveä hässäkkä" :)

Hämmentävää, miten asiat loksahtavat yhtäkkiä jotenkin ison harppauksen eteenpäin? Tällä fysiatrilla on totaalisen erilainen näkemys, kokemus ja osaaminen asioista mitä eräällä toisella. Empatiakyky täydet 100 % ellei jopa enemmän. Nytkin hän kyseli, miten oon jaksanut näin hyvin henkisesti - kerroin mm. harrasteista, perheen tuesta, lonkkadysplasiaporukasta ja kerroin, että mulla on myös taistelutoveri, jonka oirekuva on hyvin samantyyppinen mitä mulla. Fysiatria hymyilytti, me ollaan hänelle "tuttuja tyttöjä" ;) Lisäksi hän oli todella hämmentynyt toisen fysiatrin käytöksestä, kun kerroin, miten asiat ovat menneet aiemmin. Ja ylipäätään vähättelystä, mitä oon joutunut kokemaan. Mitä puolestaan mun ylipainoon tulee, se ei todellakaan ole ongelmien syy. Mutta oli vilpittömän iloinen painonpudotuksesta kuitenkin - lähennellään jo 10 kg pudotusta lokakuun alusta katsottuna!

Josko alkaisi vihdoin kokonaishoito pyörimään...  Sanoinkin, että nyt on tapahtunut enemmän kuin mitä viimeiseen puoleen vuoteen ja kiitin fysiatria kyllä ihan sydämestäni kädestä pitäen. 

Voi kyllä todeta, että mua hoitanut ortopedi sekä juuri tämä fysiatri ovat kyllä parhaimmat lääkärit, joihin oon tässä sairaalamaailmassa seikkaillessani törmännyt. Jyväskylän huippuja, ottavat ihmisen ihmisenä, kokonaisuutena, empaattisesti kuunnellen ja keskustellen. Ja osaaminen - se on jotakin, jota esim. fysiatrin kohdalla voi vain ihmetellä.

Tää päivä on mennyt kyllä ihan sumussa. Diagnoosi tahtoo myös sanoa, että suvussa muillakin voi olla sama sairaus eri asteisena. Toisaalta mua hymyilyttää, että asiat alkavat selvitä, mutta toisaalta hämmentää ja mietityttää... ...olla seepra. Toisaalta koko mun elämän erilaiset oireet tai tuntemukset saavat tällä diagnoosilla ymmärryksen. Oon ehkä aina yrittänyt peittää sen, että en oikeasti ehkä pystykään tekemään ihan kaikkea mitä muut - mutta sinnikkäästi vaan jatkanut aina, koska oma luonne ei anna periksi. Toisaalta hyväkin niin - tiettyyn rajaan asti.

Seepra on EDS:n tunnusmerkki. "Jos kuulet kavioiden kopsetta, se ei ole välttämättä hevonen vaan voi olla seeprakin." Tämä vertauskuva kertoo diagnosoinnin haasteesta EDS:n osalta. 

Huomenna on vielä kuntoutustutkimuksen loppupalaveri, jossa "kootaan yhteen" kuntoutustutkimuksen saldo.

Liian

Tiedättehän miltä tuntuu olla lääkärin tai muun terveydenhoitoa edustavan henkilön vastaanotolla? Kyllä, varmasti jokainen tietää. Vastaanotolle mennessäsi olet objekti, kohde. Sinua tarkkaillaan, tutkitaan, käytöstäsi havainnoidaan monellakin tavalla. Kanssasi keskustellaan - toivottavasti hyvähenkisesti, kunnioittavasti ja avoimesti. Sinua katsotaan. 

Silmät ovat sielun peili, sanotaan. Tarkkaan asioita havannoiva ja herkästi ihmisten energiat ja tunnelmat aistiva ihminen, kuten minä, aistii heti, millainen yhteys vastapuoleen on ja mitä hänen silmänsä kertovat. 

Voi törmätä iloisiin, lämpöisiin, empaattisiin silmiin. Niistä näkee ja aistii heti, että tällaiset silmät omistava ihminen on läsnä, kuuntelee. Hän on lämmin, hyväksyvä, juuri minua varten tässä. Empatian ja lämmön, jopa samastumisen aistii kauas ja syvälle sisimpään - tulee tunne, että minua ymmärretään, kuunnellaan, ja voimme vastapuolen kanssa yhdessä ihmetellä asioita ja miettiä asioihin vastauksia. Minua ei lokeroida mihinkään muottiin ennakolta, vaan vastapuoli kuuntelee tarkasti ja muodostaa kokonaisuuden perusteella omat mielipiteensä ja näkökantansa asioista. Mihinkään ei ole kiire tai vaikka olisikin, minä en kiirettä aisti.

Valitettavasti välillä voi myös törmätä vähätteleviin, hyvin kylmiin, jotenkin tyhjiin ja ilkeän oloisiin silmiin. Niistä näkee, että vastapuolen sydän ei ole mukana siinä, miten hän käyttäytyy ja miten hän toimii. Sydän ei ole mukana vaan puhdas rationalismi tai mustavalkoinen, jyrkkä ajattelumalli. Silmistä heijastuu vähättely, kiire, katse pureutuu tiukasti sinuun ja sinua katsotaan "hiljaa arvostellen" päästä varpaisiin. Ääneen ei sanota mitään, mutta silmistä, ilmeistä ja eleistä hyvin huomaa, millaisia ajatuksia vastapuoli miettii. Kuin syvälle pureutuvalla skannerilla vastapuoli lokeroi sinua tiettyyn muottiin ja tekee olettamuksia sinusta pelkän ulkonäön perusteella. On kiire, muutkin ihmiset odottavat jo.

Kumpi näistä vastapuolista lopulta muodostaa mahdollisimman oikean, aidon ja kokonaisvaltaisen kuvan sinusta ja tilanteestasi?

Miksi aina on tarvetta lokeroida ihminen johonkin standardiin tai lokeroon? Miksi on oltava ennakkoluuloinen tai mustavalkoinen, miksi ei nähdä metsää puilta? Miksi on niin kiire tehdä olettamuksia? Miksi ihminen on aina joko liian pitkä, liian lyhyt, liian lihava, liian laiha, liian nopea, liian hidas, liian tehokas, liian laiska, liian sitä, liian tätä, LIIAN LIIAN. Miksi ei voisi olla vain juuri sellainen kuin on, täysin riittävä sellaisenaan?

Kiukuttelee itsensä kanssa

Vaikka mä oonkin positiivinen persoona, välillä ottaa päähän. Kiukuttelen itselleni (ja valitettavasti myös perheellekin joskus, vaikka eihän heihin pitäisi tätä kiukuttelua kohdistaa)... Lähinnä silloin erityisesti ärsyttää, kun yritän tehdä jotakin kotiaskaretta erityisesti näin ilta-aikaan ja se menee soheltamiseksi, kun joko kädet tai jalat ovat voimattomat - iltaisin kun usein mulla on pahimmat oireet kropassa, kun energiaa (tai ns. lusikoita, googleta "spoon theory" tai "lusikkateoria") - on kulutettu erilaisiin juttuihin päivän mittaan.

Muutama tunti sitten paistelin keittiössä pakastevihanneksia ja kanasuikaleita itselleni niin iltaruuaksi kuin huomiseksikin. Tällainen pelkkä ruuan valmistaminen saattaa olla tosi hankalaa, kun jalat tärisevät ja vatkaavat joka suuntaan + nivelet lonksahtelevat ja muljahtelevat myös minne sattuu. Toisella kädellä nojailen jollakin tavalla keittiön tasoon ja toisessa kädessä on paistinlasta. On kuitenkin tosi tärkeää, että tällaistakin tavanomaista ja jokapäiväiseen elämään kuuluvaa asiaa pystyn mäkin välillä tekemään, tulee tunne, että mustakin on apua edes jossakin ;) Mutta kyllä otti päähän, kun en saanut kaadettua valmiita ruokia säilytysrasioihin!! Vihannekset sinkoilivat pannusta pöydälle. Siinä vaiheessa kun osa oli jo lattiallakin (en jaksanut pitää vasemmalla kädellä paistinpannusta enää kunnon otetta, oikeassa kädessä oli paistinlasta ja nojasin epämääräisesti kyynärpäällä keittiöntasoon kun ei ollut käsiä vapaana, huojuin pahasti), suutuin itselleni ja tiuskaisin miehelle, että voitko auttaa ja kaataa nää vihannekset tuohon rasiaan "kun ei tästä pelkästä seisomisestakaan tuu näköjään tänään enää yhtään mitään." 

Tätä sähläämistä tapahtuu välillä, ei voi mitään. Välillä on paistinpannu tipahtanut lavuaariin, astioita tipahtelee käsistä ja oon hajottanut myös monta esinettä kun ovat pudonneet lattialle... Usein näille tulee jälkikäteen naurettua, mutta tänään on vaan ärsyttänyt!

Joskus jopa jo pelkkä ruuan kääntely paistinlastalla on hankalaa voimattomien käsien kanssa. Lisäksi sitten tuo, että muu kroppa huojuu ja heiluu ja pitää varoa, etteivät jalat petä alta. Usein istunkin uunin edessä pieniä aikoja, mutta keittiön tuolit ovat matalia ja kovia (eli mulle vaikeita istua) ja joudun kurottelemaan käsiä kohti paistinpannua - kädet väsyvät entisestään. Mulla pitäisi selkeästi olla joku pyörällinen korkeampi ja ergonomisempi keittiöntuoli, jonka kanssa nuo keittiöaskareet ym. saattaisivat onnistua paremmin.    

Täytyykin ottaa tuo tuoliasiakin monien muidenkin juttujen ohella puheeksi kuntoutuspolilla ensi viikolla. Oon kerännyt jo muistilistaa, mitä täytyy kysellä, ja niitä asioitahan piisaa... Ihan lausunnoista jatkolähetteisiin ja apuvälineisiin sekä kaikkea vastaavaa. Mutta se on just oikea paikka ottaa puheeksi kaikki mahdolliset asiat, mitä nyt ikinä tuleekaan omaan terveydentilaan, tutkimuksiin, toimintakykyyn, kuntoutukseen, apuihin jne. liittyen mieleen. Siellä katsotaan näitä kaikkia asioita vihdoin moniammatillisesti ja monestakin eri näkökulmasta.

Vaan nyt aion keskittyä hömppälehtiin ja katsoa telkkaria aivot narikassa -tyyppisesti. Ja maata sohvalla vaan ihan näin:

Huomenna on onneksi taas uusi päivä ja siitä tulee parempi mitä tämä päivä oli, tiedossa on mm. vettä ja hyvää seuraa!