Kuva

Kuva

lauantai 16. huhtikuuta 2022

Pelastaja



Juuri nyt, pitkäperjantain jälkeisenä yönä, mulle tuli pitkästä aikaa tarve kirjoittaa vähän enemmänkin omista ajatuksistani ja viime aikojen tapahtumista. Syntyipä tähän tekstiin alku ja loppukin, kun mietin pääsiäisen syvintä sanomaa tässä ohella. 

Pidemmän blogitekstin kirjoittamisesta on jo pitkä aika. Onneksi vuoden pimeimmät kuukaudet ovat jo takanapäin ja mennään kovaa vauhtia kunnollista kevättä ja kesääkin kohti. Sen verran on tapahtumia riittänyt, että viikot ovat kuluneet tosi vauhdilla omien fysio- ja allasterapioiden, erilaisten sairaalan vastaanottokäyntien sekä muun, ihan tavallisen ja arkisen mutta tärkeimmän eli perhe-elämän ryydittämänä. 

Olipa tässä välissä eli marraskuussa ja viime kuussa eli maaliskuussa pari pidempää kuntoutusjaksoakin Kankaanpäässä. Tykkäsin paikasta henkilökuntineen paljon, ja EDS-tietouttakin paikassa oli enemmän mitä koin aiemmin Peurungan jaksoilla olleen. Ei mulla Peurungastakaan sinänsä ole valittamista ja mulla on toki allasterapiat siellä yhä, mikä on hyvä juttu, mutta muuten koin tarvitsevani uusia näkökulmia mun tilanteeseen. 





Niitä pieniä mutta sitäkin tärkeämpiä huomioita sainkin Kankaanpäästä. Se konkretisoitui mulle noilla jaksoilla, että yksi mun suurimmista haasteista toki yleisesti hyvin haasteellisen terveystilanteeni ohella on se, että en huomioi tarpeeksi lepoa tai palautumista mun arjessa. Luonteelleni tyypillisesti yritän aina tehdä asioita liikaa enkä pyydä mielelläni apua, vaikka sitä olisikin saatavilla. Tähän sain vinkkejä ja tuo palautumisen huomioiminen olikin mun kuntoutuksen tärkein tavoite. Hassulta kuulostaa, että tavoite voi kuntoutuksessa todella olla tuollainenkin, mutta niin se vain nyt oli. Kertoo jotakin varmasti mun luonteesta ja siitä, miten sinnikäs tyyppi olen... (Eikä tuo palautumisen huomioiminen ole muuten mikään helppo asia, se on loppuelämän juttu se!) 

En tiedä onko muilla ollut näin nyt koronan aikana, mutta mä koen jollakin tasolla vieraantuneeni tietyistä ystävyyssuhteista. Myönnän sen tässä ääneen. Kun vointi on vaihdellut, on ollut paljon omia selviteltäviä asioita mutta samoihin aikoihin oon auttanut myös muidenkin henkilöiden asioiden hoidossa, on mulle ollut kaikkein helpointa keskittää yhteydenpito lähinnä vertaisiin. Heille ei koskaan tarvitse selitellä omasta voinnista, tekemisistä tai tekemättä jättämisistä yhtään mitään. Tietysti oma perhe, läheiset ja avustajat myös ymmärtävät mun tilanteen hyvin, eikä heillekään todellakaan tarvitse mitään selitellä. Päinvastoin. Toivon kuitenkin, että muut ystävätkin ymmärtävät, etten ole heitä tarkoituksella jotenkin sivuuttanut ja unohtanut. ❤️

- - - 

Oon joskus kertonut ennenkin, kuinka esim. sosiaalisessa mediassa aktiivisesti vertaisasioista tai omasta voinnistakin kertominen on saatettu käsittää jostakin ihmeellisestä syystä sellaiseksi, että mun koko elämä koostuisi pelkästään sairauksien ympärillä pyörimisestä tai että olisin huomionhakuinen. Toisaalta on myös arveltu, että kun kerron vaikka oman tietyn sairausasian pahentumisesta (vaikkapa joku tietty hankala kiputilanne, nivelten ongelmat jne.), mä valitan turhasta. 

Mulle on jopa ihan kohtuullisen läheinenkin  ihminen ottanut ihan suoraan yhteyttä ja hyvinkin kärkkäällä otteella kritisoinut tai "antanut palautetta" siitä, kuinka mun olisi hyvä unohtaa kaikki sairauteni ja muuttua sellaiseksi samanlaiseksi Hannastiinaksi kuin mitä olin ennen. Olla positiivinen ja reipas, keksiä ihan muuta tekemistä ja jättää kaikki tämä sairastelu sikseen... Kyseinen yhteydenotto oli hyvin hämmentävä, ja pitkään mietin, miten siihen edes vastaisin. Lopulta vastasinkin ja mielestäni ihan hyvinkin ottaen huomioon sen, millaisia ajatuksia ja tunteita asia minussa herätti. 

Mun mielestä oon pohjimmiltani ihan sama, positiivinen ja huumorintajuinen, avoimesti elämään suhtautuva tyyppi kuin ennenkin. Ei se osa persoonasta mihinkään katoa, ihan sama peruspositiivinen tyyppi oon kuin ennenkin. Tuo kehotus muuttua sellaiseksi henkilöksi kuin olin ennen oli kuitenkin kyllä käsittämätön... 

Kuka määrittelee, onko ihmisellä oikeus ylipäätään muuttua vuosien mittaan? Entä voiko sosiaalisen median perusteella kertoa, millainen ihminen pohjimmiltaan on, jos muuta kosketuspintaa ihmisen nykyiseen elämään ei juurikaan ole varsinkaan, jos toinen ihminen ei edes näe sitä kaikkea arkea, jossa toinen elää, eri tilanteineen? Huomaako vastapuoli, kuinka yksipuoliseksi tällainen ihmissuhde lopulta muodostuu?





On ihan selvää, että jokainen yleensä muuttuu vuosien mittaan jollakin tavoin. Henkisesti ja fyysisesti. Jokaisella on myös oikeus muuttua. Jotkut ihmiset kylläkin näyttävät siltä, etteivät he muuttuisi mitenkään, pysyisivät aina samanlaisina. Mutta eiväthän kaikki paljasta sisintään, osa voi olla pelkkää pintaa. Ihmisen ulkokuoresta ei pelkästään voi tehdä päätelmiä, mitä ihminen sisällään ajattelee. 

Mun elämääni on astunut väkisin sellaisia sairauksia, joita en todellakaan itse elämääni ole kutsunut. (Tai no, onhan EDS ja lonkkadysplasia olleet mulla aina, mutta ne pahenivat vasta v. 2013 jälkeen...) kukapa haluaisikaan kutsua. Mulla on geneettinen sairaus. Siis pysyvä sellainen, josta aiheutuu hyvin invalidisoivia ja vaikeita ongelmia ympäri kehoa ja joille en itse voi kaikilta osin mitään, vaikka kuinka haluaisinkin - ja trust me, ottaisin terveen kehon takaisin ihan milloin vaan! Homma ei vaan mene niin. 

Tilanteesta kertonee se, kuinka iso terveydenhuollon väki mun ympärillä pyörii (en viitsi edes laskea... Tai no: aika säännöllisesti ainakin 10 lääkäriä, 4 fyssaria, muutamia muita terveydenhuollon henkilöitä... Ihan totta!!), se, että mulle on nyt myönnetty kohtuullisen iso avustajatuntimäärä pysyvästi ja että useilla säädöillä oleva sähköpyörätuolikin tuli käyttöön, kun en pystynyt enää sähkömopolla ajamaan (vaikka vähän myös pystyn kävelemäänkin). Moni vaan sattuu näkemään mut vaikkapa sellaisissa tilanteissa, että oon kotona, istun, tms., tai lähden vähän itseäni vaarantaen käväisemään johonkin lyhyesti niin, että pystyn ne muutamat askeleet ottamaan huterasti. Se ei oo kuitenkaan totuus, vaan yleensä mulla on aina esim. avustajan työntämä pyörätuoli asioille tai allas-/fysioterapioihin lähtiessä. Sähkäri tilanteissa, joissa pitäisi kulkea paljon. Mulle on myös sanottu, että seuranta saattaa jatkua erikoissairaanhoidossa koko loppuelämän, viimeksi helmikuussa näin puhuttiin. Ei tällainen seuranta ole mikään mun tekemä vaatimus, vaan terveystilanteeni vain on tällainen.

Sekä mä itse että mua hoitavat lääkärit ja  kuntouttavat fyssarit + muut mun hoitoon osallistuvat henkilöt koemme kuitenkin, että tilanteeseen nähden oon kuitenkin hyvinkin itseni kanssa sinut ja sopeutunut kaikkeen, mikä on tosi tärkeää ja hieno juttu. Onneksi oon se peruspositiivinen ja huumorintajuinen tyyppi, se auttaa tässä paljon! 

Vaikka kerronkin tai näytän asioita realistisesti somessa, myös ne negatiivisetkin asiat toisinaan, ei se tarkoita valittamista tai pelkästään sitä, että mulla ei ole mitään muuta elämää kuin sairaudet. Päinvastoin: koska mä oon avoin ja rehellinen, kerron arjestani niin hyviä kuin huonojakin tilanteita ja kokemuksia. Se on mun elämää, ja mulla on oikeus näyttää, millaista se on. Samanlainen oikeus kuin kaikilla muillakin on elää ja näyttää elämänsä juuri sellaisena kuin se on. 

Tiettyjen asioiden suhteen, kuten vaikkapa lihasvoiman kehityksessä, on menty paljon eteenpäin vuosien kuntoutuksen avulla (ja kiitän jälleen mun huikeita fyssareitani, jotka ovat olleet tukena ja tsemppareina jo monta vuotta! He ovat mun arjessa myös hyvin tärkeitä peruspilareita ja arjen kannattelijoita läheisten ja avustajien lisäksi). Silti tietyt ongelmat ovat vain pahentuneet, kuten vaikkapa useiden nivelteni tilanne. Useat eri kirurgit hoitavat ja seuraavat näitä niveliä. Molempien olkapäiden luudutukset aiheuttavat myös paljon rajoitteita muutenkin ongelmaisten käsien toimintaan, vaikka luudutetut olkapäät toki ovatkin paljon paremmat näin kuin ne hirveät, jatkuvasti sijoiltaan olleet olkapäät. Tulossa on toimenpiteitä, seurantakäyntejä jne. 





Tämän lisäksi mulla on myös hankalia sisätautipuolen oireita, ja olen sisätaudeilla/endokrinologialla myös seurannassa. Ihosairauksiakin on diagnosoitu ja sielläkin puolella olen seurannassa. Kaikista asioista en kerro somessakaan. Itse veikkaan, että kaikki nämä oireet ovat liitännäisiä omaan geeniperimääni liittyen, eikä niille vaan voi mitään muuta kuin hoitaa oireenmukaisesti - sama kuin mun niveltenkin suhteen tehdään, erityistä parantavaa hoitoa kun ei ole. Onneksi nämä asiat eivät kuitenkaan ole hengenvaarallisia, vaikka invalidisoivatkin paljon.

On tärkeää olla rehellinen, sillä mun mielestä hirveintä somessa on se, että on niitä somekuplia, jotka näyttävät kovin ihanilta ja kiiltäviltä päällepäin mutta pinnan alla kytee kaikkea ikävää, pahaa, huonoja ihmissuhteita, katkeruutta, elämään kyllästymistä jne. Mä arvostan ihmisissä ehkä eniten kuitenkin sitä oikeudenmukaisuutta, ihmisten tasavertaista kohtelua, rehellisyyttä ja sitä, että uskaltaa olla juuri se kuka on. Niin hyvinä kuin huonoinakin hetkinä. Se on parasta ihmisyyttä ❤️

Mulle ei myöskään koskaan tulisi mieleeni puuttua toisen ihmisen elämään niin, että lähtisin ihan suoraan arvostelemaan edes näennäisen "ystävyyden ja välittämisen" osoituksena toisen ihmisen valintoja, arkea tai sitä, kuka hän pohjimmiltaan on - varsinkaan sellaisessa tilanteessa, jossa toinen saattaisi olla hyvin haavoittuvakin. Ennemminkin kysyisin, miten toisella menee, pyrkisin ymmärtämään toisen ihmisen lähtökohtia ja kulkemaan rinnalla. Varsinkin jos tietää toisen ihmisen sairastavan jotakin sairautta. 

Itse asiassa hyvin moni kroonisesti tai harvinaisesti sairas tai hänen lähipiiriinsä kuuluva kokee ihan samanlaisia tilanteita, joissa tuntuu, että jatkuvasti joutuu selittelemään sitä, kuka on tai miksi toimii tai ei toimi jollakin tietyllä tavalla. Se on omituista! Välillä koko ihmisen elämä voidaan kyseenalaistaa eri tilanteissa, kun vastapuoli ei vaan mitenkään ymmärrä, mikä harvinaissairaan/kroonisesti sairaan tilanne on. Mua jaksaa myös kerta toisensa jälkeen kummastuttaa se, miten vääränlaisia tulkintoja ihmisten elämästä saatetaan vaikkapa somen tai ihan vaikka muutaman kohtaamisen jälkeen tehdä. Joutuupa välillä jopa väkisinkin "kaunistelemaan" omaa elämäänsä tietyissä sosiaalisissa tilanteissa, jotta ei lähes joutuisi lohduttamaan vastapuolta tai jotta ei kävisi niin, että sua sairastunutta pidetään valittajana, ylimääräistä sääliä kaipaavana (mikä on vihoviimeistä!). Sehän on ihan väärä oletus tällaisesta ihmisestä! 

Jos sairastuneen elämään kuuluu paljon vaikka sairaalassa oloa, lääkäri- ja kuntoutuskäyntejä, ei se tarkoita sitä, että ihminen näistä kertoessaan on negatiivinen tai valittaa. Se on tämän ihmisen elämää! Ja siinä voi silti olla paljon, paljon onnellista ja hyvääkin, niitä ihan pieniäkin juttuja. Itse asiassa mä uskon, että suurin osa kokee, että pienistä asioistakin tulee sairastumisen myötä entistä merkityksellisempiä. Arki vaan muuttuu monella niin paljon sairastumisen myötä - ja sitä myötä myös arvot.

Se on sitten vielä oma juttunsa, mistä johtuu, että sairauksiin liittyvistä asioista avoimesti kertominen koetaan joko valittamisena, huomionhakuisuutena tai sellaisena, että tällä ihmisellä ei ole elämässään muka mitään muuta kuin sairaudet. 

Onko se sitä, että vastapuoli eli sairastuneen elämää kommentoiva oikeasti kokeekin jonkinlaista oman sairastumisen pelkoa? Ajattelee ehkä alitajuisesti, että jos sairauksista ei puhu tai kerro, niitä ei ole? 

Tai voidaanko jopa kokea, että sairastunut hyötyy jollakin tavalla sairastumisestaan tai läheisensä sairastumisesta ja saa tällä jotakin ilmaisia hyödykkeitä elämäänsä tai on laiska ja käyttää vaan yhteiskunnan varoja jossakin tilanteessa väärin? 

Voiko kyseessä olla jopa vastapuolen jokin oma ongelma omassa minuudessaan, taustalla vaikkapa jokin hänen aiemmin kokemansa tapahtuma tai vääryys, jossa korostuu tarve asettaa itsensä toisen ihmisen yläpuolelle painamalla häntä alas? 

En tiedä. Välillä ihmisiä ja heidän käytöstään on todella vaikeaa ymmärtää. Teen varmasti itsekin virheitä, mutta jos niitä teen, pyrin kyllä virheistäni oppimaan ja pyydän tarvittaessa anteeksi, jos kohtelen toista ihmistä väärin. Musta on tullut kaikkien omien kokemusteni ja sairauksieni kautta ja jälkeen hyvin oikeudenmukainen ihminen, jolle on tosi tärkeää ihmisten välinen tasa-arvo, inhimillisyys sekä hyvä kohtelu. On tärkeää, että mun ympärilläni olevat ihmiset voivat hyvin ja että heillä on mun kanssa ja lähellä eläessään kaikki mahdollisimman hyvin. 

Kun tätäkin kaikkea edellä kirjoitettua asiaa ajattelee, on selvää, että mulle entistä tärkeämmäksi on muodostunut myös se, kuinka tärkeää on puhua ja kertoa ääneen, millaista on moni- ja harvinaissairaan elämä eri tilanteissa. On paljon asioita ja tilanteita, joista huomaa, ettei vastapuolella - olipa tilanne, aika ja paikka mikä hyvänsä esim. opiskelu- tai työpaikasta terveydenhuoltoon, sosiaalipuolen palveluihin tai vaikkapa omaan ystävä- ja lähipiiriinkin - ole oikeasti juuri mitään käsitystä, millaista harvinais-/moni-/kroonisesti sairaan elämä onkaan. Kaikista kokemuksista on todella tärkeää olla avoin ja rehellinen, sillä vain siten voi asioihin ja varsinkin asenteisiin sekä asennoitumiseen saada muutosta. 

Sekä vertaistukipuoli että kokemustoimijana toimiminen ovat mulle tärkeitä asioita ja jopa arvoja, ja oon käynyt kuluvan vuoden aikana sekä OLKA-vertaistukijakoulutuksen että Suomen harvinaisten sairauksien potilasyhdistysten kattojärjestö HARSO ry:n kokemustoimijakoulutuksen, josta oon valmistunutkin näyttöä vaille kokemustoimijaksi. Lisäksi mut on valittu Muuramen kunnan edustajaksi Keski-Suomen hyvinvointialueen SOTE-kuljetuspalveluiden asiakasraatiin. Mun tilanteessakin esim. VPL-taksikyydit eivät tällä hetkellä toimi, kun harvinaisempaa terveystilannettani ei ole osattu ottaa kyydeissä huomioon 1.6.2021 lähtien enkä saa valita vakiotaksikulhettajiksi niitä kuljettajia, joita toivoisin. Paljon on tässäkin tilanteessa parannettavaa... Varmasti monella muullakin on samankaltainen tilanne kuin mulla. Ehkäpä omien kokemuksieni vuoksi tulinkin tuohon raatiin valituksi, mikä on erittäin hyvä asia. On tärkeää päästä vaikuttamaan. 

- - - 

Oikeastaan koko pääsiäisen sanoma tiivistyy syvään ihmisyyteen ja armoon. Uskoipa mihin tahansa tai oli uskomatta, kukaan ei voi kyseenalaistaa sitä, kuinka tärkeää meidän olisi olla armollisia sekä itsellemme että muille. Kuunnella, mitä toisella on sanottavanaan ja nähdä, mitä toisen elämä ja arki oikeasti ihan pohjimmiltaan on, ennen kuin tuomitsee tai arvostelee toisen ihmisen valintoja ja elämää. Tämän kuuluisi olla peruspilareita ihmisten välisessä kommunikoinnissa - erityisesti tällaisina hyvin tuulisina, monin eri tavoin kriisiytyneinä maailman aikoina. 

Kaikkein syvintä ihmisyyttä on minusta kuitenkin oikeudenmukaisuus sekä kyky hyväksyä lähimmäisensä kaikkine erityispiirteineen. 

Se, ettei arvostele tai tuomitse toisen elämää, vaan kulkee hyväksyvästi rinnalla. 

On herkällä korvalla ja armollisesti läsnä toiselle ihmiselle ja välittää siitä, mitä toiselle kuuluu. 

Tässä ovat se pohja ja ne arvot, joiden kautta peilaan, mitä pääsiäisen aika minulle merkitsee.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Toivottavasti blogilla oli hyvä kiinteyttävä vaikutus tai se säväytti muuten jollakin tavalla! ;) Jokainen kommentti ja mielipide on arvokas, mutta en kuitenkaan julkaise asiattomia ja provosoivia kommentteja, joilla ei selkeästi ole muuta tarkoitusta kuin yrittää aiheuttaa mielipahaa joko minulle tai muille blogin lukijoille. Mietithän ensin, mitä kirjoitat. Arvostan eniten kommentteja, jotka annetaan reilusti ja avoimesti omalla nimellä ja tällaiset kommentit tulevat varmemmin julkaistuiksi.