Välähdys lapsuuteen ja sieltä tähän hetkeen

Lapsena minulla oli mitä ihmeellisimpiä allergioita, joista turposi umpeen silmät, huulet, ääni lähti kokonaan. Joskus ala-asteella oli aikoja, ettei voinut syödä juuri mitään hedelmiä, kaalia tai vaikkapa lisäaineita sisältäviä ruoka-aineita - vaikkapa nyt salmiakkia - kun niistä saattoi tulla monta päivää kestänyt koko naaman järkyttävä turvotus tai hirveä kutina. Oli paljon infektioita, esim. keuhkoputkentulehduksia. Joku outo suutulehduskin. Myös purentaongelmia oli.

Oli muka "normaalia", että pystyin kävelemään ja jopa hyppimään varpaat taitettuna, ikään kuin jalkojen "rystysillä." Kaaduin ja kompuroin satoja kertoja. Jokaisella lapsuuden polkupyörälläni on ajettu ties mihin metsään tai muuten vaan telottu itseä niin naamasta polviin kuin pohkeeseenkin. 

Olin kyllä notkea, mutta silti epäliikunnallinen ja kömpelö, tasapainokaan ei ollut kummoinen. Liikunnanohjaajina muiden ammattiensa ohella toimineiden äitini ja äidin äitini "iloksi" - tai varmaankin, todennäköisemmin, kauhuksi. Jumppakärpäset ja muut vastaavat suoritukset olivat mulle aivan onnettomia puhumattakaan vaikkapa jostakin yläasteen liikuntatunneilla videoille kuvatuista suorituksista, esim. puomi. Olin kuin norsu posliinikaupassa. Eritasonojapuita ei onneksi mun osalta kuvattu, kun olimme perheen kanssa samaan aikaan reissussa... Huokasin helpotuksesta!

Lukemattomilla synttäreillä on kaadettu mehukannut pöydälle, minun toimestani siis. Tiputettu vahingossa käsistä ties mitä arvokkaitakin esineitä, kun ei vaan ote pitänyt. Kaadettu myös myöhemmin lukemattomia määriä juomaa sisältäviä mukeja, pulloja, tölkkejä... Tiputettu ruokaa täynnä olevia lautasia tai muita astioita lattialle, kun ne eivät vaan ole pysyneet käsissä.

Nilkat, kyynärpäät, ranteet ym. ovat lapsena ja myöhemminkin muljahdelleet, mutta eihän sitä muusta tiennyt eikä kukaan näihin asioihin puuttunut tai niitä ihmetellyt. Kaikkea piti vaan normaalina - "mulla on tällainen kroppa."

Elämä jatkuu, lapsuus vaihtuu nuoruudeksi ja aikuisuudeksi. Opiskellaan, löydetään työpaikka. Löytyy kumppani, josta sittemmin tulee aviomieheni. Perustetaan koti ja perhe, lapset syntyvät. Onhan synnytyksissä vaikeutensa, ja sektiohaavat aukeilevat ja paranevat huonosti jättäen jälkeensä äärimmäisen rumat, leveät arvet. Jälkivuoto kestää kuukausia... Mutta lapset ovat onneksi terveitä ja täydellisiä, ihania, lahjoja.

Kuluu muutamia vuosia, mulla todetaan lonkkavika, jota tietysti niin minä kuin muutkin pitävät vaan yksittäisenä ongelmana eikä mitenkään liittyväisenä mihinkään omiin lapsuuden, nuoruuden tai muihinkaan oireisiin tai suvun vikoihin ja vammoihin. Oletan, että kun tekonivelleikkaus on tehty, siitä toivutaan ja elämä jatkuu kuten ennenkin.

Eipä jatkukaan. Toipuminen pitkittyy, asiat mutkistuvat. Minä, sukulaiset, ystävät - kaikki ihmiset, jotka kohtaan - ihmettelevät, miksi. Otan yhteyttä ortopediini. Hän selvittää, tutkii, lähettää eteenpäin jos mihinkin tutkimuksiin. Ei löydy selittäviä syitä. Fysioterapia ei juuri tuota tuloksia. 

Vointi tuntuu vain huononevan, oireita tulee myös toiseenkin lonkkaan. Sitten polviin, alaselkään, ties mihin niveliin ja lihaksiin, kaikkialle. Ihmeellistä muljahtelua, jatkuvaa kipua, väsymystä. Nukun huonosti. Aamuisin tuntuu siltä, että joudun kasaamaan koko kroppani kasaan, kaikki nivelet, jotta edes pääsisin sängystä ylös. Tuntuu, että naksahtelen, poksahtelen ja lonksahtelen joka suuntaan, kuulee kyllä, jos olen paikalla.

Ortopedini lähettää minut sairaanhoitopiirin maksusitoumuksella kuntoutukseen. Kuntoutus on huippujuttu, mutta vointi ei oikein kohene sielläkään tai sen jälkeenkään, vaikka kuinka harjoittelisin saamieni ohjeiden mukaan. Yliliikkuviin niveliini kiinnitettiin kuntoutuksessakin huomiota. Asioita ihmetellään lisää.

Löytyy uutta vertaistukea niin kuntoutuksen kuin muutamienkin muidenkin eri reittien kautta. Tätä myötä alkaa löytyä enemmän tietoutta. Palaset alkavat loksahdella kohdalleen yksi kerrallaan. Alan miettiä omaa oireiluani ja sitä kaikkea, mitä on vuosien varrella ilmennyt. Sitä, millaisia sairauksia ja vammoja on sukulaisilla todettu ja millainen itse olin: kömpelyys, epäliikunnallisuus, nivelten muljahtelut ja taipuvuus, notkeus, epämääräiset allergiat, infektiot ja purentaongelmat... 

Yhtäkkiä havahdun tajuamaan: nämä kaikki asiat - huonosti toipunut tekonivellonkka, muiden nivelten ongelmat sekä lapsuuden oireilut, tietyt tapahtumat sekä suvun sairaudet - liittyvät jollakin tavalla toisiinsa. Löytyy paljon yhdistäviä tekijöitä EDS:ään, Marfanin oireyhtymään sekä Sticklerin syndroomaan. Että lonkkavikakin saattaisi olla vain yksi osa isompaa kokonaisuutta, suvun sidekudosten haurautta, geeniperimää? Että meillä voisikin geeneissä olla joku perinnöllinen, harvinainen, yliliikkuvuutta ja muita vakavia ja outoja vammoja ja vikoja aiheuttava sidekudossairaus?

Koska oireilen muualtakin kropasta ja muistakin nivelistä kuin vain tekonivellonkasta, halutaan ne myös tutkia ja kuvata. Synnynnäinen vika löytyy viimeistään nyt myös vasemmasta lonkasta (tai onhan se aiemminkin jo todettu, mutta nyt sen olemassaolo päätyy myös papereihin saakka) ja polvissakin on röntgenkuvista todennettu virheasento, nivelrikko ja hankalaa yliliikkuvuutta. Yliliikkuvuutta löytyy myös runsaasti muualtakin kropasta. Otan omat epäilyni perinnöllisistä sidekudossairauksista, omista ja suvun oireista ortopedin vastaanotolla esille kirjoittamani listan avulla. Listan luettuaan hän tekee konsultaatiopyynnön fysiatrian polille.

Fysiatrian polikäynti on nyt siis takana, asioita selvitellään. Melkoinen matka takanapäin, vielä melkoisempi, pitkä matka varmasti vielä edessäkin. Ollaan vasta asioiden selvittämisen alkutaipaleella mutta tuntuu todella hyvältä, että minua kuunnellaan ja uskotaan sairaanhoidossa. En ole ottanut asioita turhaan esille, vaikka välillä tuntuukin kaiken selvittämisen, paperirumban ja tutkimuskierteen keskellä siltä, että uuvun tämän kaiken alle.

En kuitenkaan luovuta, menen läpi tuulen ja tuiverruksen. Selvitän asiat, käännän jokaisen kiven ja kannon, kunnes näihin kaikkiin asioihin löytyy selvyys.

Ai niin, huomenna on tekonivellonkkani 1-vuotissynttärit. Onnea, Biomet Bi-Metric Echo G7! Kukapa olisi vuosi sitten tiennyt, millaisiin seikkailuihin tuletkaan minut johdattamaan... :)