Pioneerityötä

Tänään oli aika lailla normimaanantaipäivä - näissä mun olosuhteissa. Alkaa vointi taas tasaantua hiljalleen viime viikon rääkistä ja sitä kykenee jo toimimaan taas vähän paremmin, yes. Meinasi kyllä vähän taas pinna kiristyä, kun selvittelin viimeisimmän kuntoutustukihakemuksen käsittelytilannetta ja vieläkin on käsittely kesken, ortopedin kirjoittama viimeisin lausunto on palautumassa asiantuntijalääkärin kommentein eläkesäätiölle vielä käsiteltäväksi ja asia päätetään vasta sitten. Tällä viikolla kuitenkin, luvattiin. Ihan kiva, että saisin muutakin rahaa tässä maaliskuussa kuin pelkän lapsilisän - jos siis päätös kuntoutustuesta vaan on myönteinen. Luulisi, että on, mutta mistäpä sitä koskaan tietää etukäteen. Laitoin vielä eläkesäätiön yhteyshenkilölle viestiä, että jos tarve on, voin toimittaa teille myös viimeisimmän fysiatrian polilta saamani epikriisin, kun vaan saan sen.

Iltapäivällä sitten mies ja lapset toivat tullessaan postit ja niissä näkyi olevankin mulle muutamia kirjekuoria. Avasinpa sitten niistä sattumanvaraisesti ensimmäisen - se oli kuin olikin mut tutkineen lääkärin kirjoittama epikriisi fysiatrian polilta. 1,5 sivua ja aivan mielettömän hyvä, kattava kuvaus koko mun tilanteesta. Siinä käytiin läpi niin esitiedot, lonkkien, polvien, alaselän oireilu kuin kaikki muutkin olennaiset tiedot tätä edeltävästi - asioita ja tapahtumia lapsuudesta myös siihen tilanteeseen saakka kun tuo oikea lonkka alkoi oireilla. Kuvattiin kattavasti myös se, että sukuselvitystä on tehty ja että sieltä löytyy tiettyjä vaikeita ja vakavia sairauksia ja vammoja, yliliikkuvuutta sekä muita harvinaisia, vakavia sidekudoksen vikoja. Kuvattiin ja selostettiin kattavasti myös tämän hetken tilanne, oireiden pahentuminen niin tekonivellonkan kuin vasemmankin lonkan osalta, polvien ongelmat ja kaikki muutkin asiat siihen liittyen, mikä vointi mulla tällä hetkellä on. Kerrottiin toimintakyvystä muutenkin ja sen rajoituksista erittäin hyvin - mitä arki täällä on ja kuinka se sujuu tai ei suju.

Kerrottiin, millainen liikunta- ja elämäntapatausta mulla on ollut, että aloitin treenaamisen ja muun elämäntaparemontin muutama vuosi sitten, kävin sillon vielä combatit, pumpit ja muut, myöhemmin olin Aslak-kuntoutuksessa, jossa sitten lopulta oikea lonkka sanoi itsensä irti. Kerrottiin nyt kesästä saakka käymästäni fysioterapiasta, käytiin läpi sen palautetta ja mitä siellä on tehty ja mitä kaikkea olen tässä harjoitellut ja millä tavalla. Kerrottiin Peurungan kuntoutuksesta. Siitä, että vaikka olen tehnyt vaikka mitä, harjoitellut ja liikkunut, on tilanne ja toimintakyky paljon huonompi nyt kuin mitä se oli ennen leikkausta.

Selostettiin kaikki se, miten mulla tällä hetkellä koko kroppa toimii liikkuvuuksien ja voimien osalta. Mainittiin mm. "kävely sauvoilla, ilman sauvoja vaappuva lyhentynein askelin, oikea polvi helposti hyperekstensioon." "Seistessä pitkään jalka tärisee ja menee alta." "Yläraajanivelissä selvä yliliikkuvuus." Kerrottiin myös polvien yliliikkuvuudesta ja että niissä on molemmin puolin myötäävyys etenkin sivunivelsiteistä (lateraalikollateraalit) ym. On kerrottu selän yliliikkuvuudesta ja kivuista, lonkkien tilanteesta ja kivuista, oikean puolen heikkoudesta ja muljahdustuntemuksista, vasemman ongelmista... Ja kaikkea mahdollista muutakin tästä koko kropasta ja siitä, miten mihinkin suuntaan taivun eri nivelistä tai kehon osista ja mitä huomioita näihin kaikkiin liittyy. En edes jaksa tähän kaikkea selostaa, mutta on niin tarkkaan kuvattu kuin nyt oikein huolella asiaan perehtynyt erikoislääkäri voi vaan kuvata koko tilanteen. 

Oswestryn indeksistä tuli 66/100 - tai paperilla 33/50 mutta kun sen tarkoitusta selvitin ja sitä, miten tuota pitäisi tulkita, kerrotaan tulos kahdella. Tuo 66/100 antoi tulokseksi vaikeavammainen. Että sellainen toiminta- ja työkyky tällä hetkellä. 

Suunnitelmana lopuksi todetaan mm. se, mitä aiemmin mainitsinkin, eli että fysiatrian polille tulee fysioterapiakäyntejä (täällä arvioidaan myös apuvälineitä, mm. polvi- ja nilkkatuet, selkä), tulee kontrollikäynti fysiatrille ja jos näyttää että tilanne jatkuu samantyyppisenä, "harkintaan pyyntö kuntoutustutkimukseen (tai kollega kons./kuntoutusosasto?)" Lisäksi se asia, mistä olin tosi tyytyväinen, että oli päätynyt paperiin saakka oli tämä: "Mahdollisesti suvussa sidekudos- tai perinnöllistä sairautta, keskusteltu xxxxxx:n kanssa, joka arvioi, että jatkotutkimuksista lähinnä diagnostisia hyötyä ja tuskin hoidollista vaikutusta, eikä tällä erää perusteita perinnöllisyyslääkärille lähettämiseen. Keskusteltu potilaan kanssa. Mahdollista aloitella selvittelyjä omakustanteisesti yksityisellä tai tehdä alkututkimuksia TK:n kautta." 

Tuo loppuosa on tosi tärkeä, sillä musta se kertoo niin selkeästi sen, millaiseen pompotteluun minäkin saattaisin tässä asioita selvitellessäni joutua, jos en pitäisi huolta omasta hoidostani ja vaatisi, että asioita tutkitaan ja ne selvitetään. Nyt mulla on myös lisää diagnooseja - "tarkemmin määrittämätön nivelsiteiden löysyys" jo aiemmin todettujen ohella. Tämän "tarkemmin määrittelemättömän" tarkempaa selvittelyä täytyy jatkaa.

Oli mun oma tilanne sitten mikä hyvänsä, mä en enää aio jatkaa sellaista toimintamallia, että suvun vaikeat sairaudet ja erikoisemmat viat vaietaan, niitä hävetään eikä niistä puhuta kenellekään mitään ikään kuin niitä ei olisi olemassakaan. Mä en enää halua, että kukaan sukulaisista, varsinkaan nuorin polvi eli lapset, joutuvat käymään tätä kaikkea läpi ja kohdata keneltäkään oireiden vähättelyä, selittelyä, todistelua tai sitä, että "tuo on ihan höpöhöpöä", tai sitä, että koska on jotenkin poikkeava, sitä täytyisi hävetä. Varsinkin, jos vakavienkin oireiden paheneminen olisi mahdollista jo ajoissa estää. Eikö se olisi myös yhteiskunnalle halvempaa, kun ennaltaehkäisevästi löydettäisiin ne ongelmat, jotka myöhemmin aiheuttaisivat suuria kuluja sairaanhoidolle? Olisi myös äärettömän hienoa, että jos vastaavia sairauksia tai vikoja ilmenee, niihin löytyisi ajoissa kaikki tarvittavat avut, hoidot, kuntoutus - mitä kaikkea nyt tarvitaankaan, että ihminen selviää arjessaan mahdollisimman hyvin, tasapainoisena, onnellisena, osallistuvana ja toimivana ilman jatkuvaa asioiden selvittelyä, vaatimista, taistelemista. Ettei tarvitsisi selittää kenellekään aina asioita alusta saakka juurta jaksaen, ne ymmärrettäisiin muutenkin.

Tämä kaikki selvittely ja hoidon vaatiminen on vähintä, mitä minä voin esimerkiksi äitinä omien lasteni eteen tehdä. Tai oikeastaan myös sukulaisena sukulaisteni eteen. Vaikka jotkut sairaudet tai oireyhtymät olisivatkin harvinaisia ja erikoisia, ei se tarkoita sitä, etteikö niitä esiintyisi ollenkaan. Tämä pitäisi lääkäreidenkin muistaa potilaita kohdatessaan - aina on olemassa se joku harvinainen, tahtoi hän sitä tai ei. Onneksi meidän lapset ovat terveitä, mutta koska sidekudosten ongelmat periytyvät, on asiat kuitenkin tärkeää tiedostaa, jos heillä ongelmia myöhemmin ilmenisi.

P.S. Päivitin mä tänään mun tilanteen ja fysiatrian polin kuulumiset meilitse myös fyssarilleni. Meiliä kirjoittaessani en ollut vielä saanut noita papereita, kun posti ei vielä ollut tullut, mutta on hyvä, että tieto on sinnekin suuntaan mennyt... Niin, ja viikonloppuna laitoin myös meiliä ortopedillenikin. Saapa nähdä mitä hänkin tuumaa meilin luettuaan ja myös hänkin tämän tänään mulle tulleen epikriisiin saatuaan. Jo on kumma, jos ei joku ota kunnollista koppia tästä koko hässäkästä! Ilokseni voin todeta, että minut tutkinut fysiatrian erikoistuva lääkäri on myös oikealla asialla ja häntä aion myös kiittää seuraavalla kontrollikäynnillä. Ehkä pala palalta asioita saadaan eteenpäin...