Päättäväisenä kohti pääsiäistä

Viimeksi kirjoittamani teksti tuli valmiiksi hyvin nopeasti. Ei paljoa tarvinnut miettiä, mitä kirjoittaisin, se teksti vaan tuli ihan yhtäkkiä. Oli jotenkin sisäinen polte ja tarve kirjoittaa asiat juuri niin kuin ne ovat aikanaan olleet, miten ne ovat muuttuneet ja mitä ne ovat nykyään. Joku sanoikin, että tekstistä näki, että mulla on ollut tarve välitilinpäätökseen. Niinhän se varmasti onkin... Tällaisia välietappeja tulee elämässä luontaisesti eteen välillä muutenkin, ja mulla sopiva sauma oli tällä kertaa tuo tekonivelen 1-vuotispäivä.

Joka tapauksessa melkoinen ajatusten virta, monenlainen pohdiskelu ja miettiminen ovat ihan väkisinkin tulleet mulle nyt viime aikoina tutuiksi ja niin kauan kuin asiat ovat enemmän tai vähemmän "levällään" tai selvittämättä, tilanne tulee varmasti ainakin jollakin asteella olemaankin tällainen. Siis että selvittelen, mietin, pohdin ja käsittelen kaikenlaista. Voisin kuvata olotilaa keskeneräiseksi, puolikkaaksi, vaillinaiseksi. Sellaiseksi, että palapelin palaset eivät ihan vielä täsmää. Tuntuu, että en pysty kunnolla rauhoittumaan ja keskittymään tähän muuhun elämään vielä kunnolla, koska tilanne ei ole nyt sellainen kuin sen "kuuluisi" olla - asiat ovat kesken ja vaiheessa. 

Ja se pidemmän ajan suunnitelma muiden selvittelyjen ohella myös puuttuu, kenelläkään ei viime kädessä ole vastuuta mun pidempiaikaisesta hoidosta. Puuttuu se henkilö sairaanhoidosta, joka koordinoisi tätä kaikkea. Minusta mun ei kuuluisi olla se henkilö, vaan mulla pitäisi olla mahdollisuus oikeasti keskittyä oman itseni hoitamiseen niin hyvin kuin mahdollista eikä niin, että joudun käyttämään kaiken vaillinaisen energiani pitämällä kynsin hampain kiinni mun hoidostani, paperitöistä ja muusta. Jos diagnoosi ja hoitosuunnitelma kaikkinensa olisivat täysin selvillä, nämä asiat helpottuisivat paljon. En todellakaan ole ainut Suomessa, jonka diagnoosien ja hoidon selvittäminen on vastaavalla tavalla vaiheessa, sekaisin tai tilanteet hankalia, ja tämänkin tosiasian vuoksi haluan tuoda tätä kaikkea sekavuutta ja byrokratiaa avoimesti esille potilaan ja yksilön sekä hänen koko lähipiirinsä ja elämäntilanteensa näkökulmasta.

Joka tapauksessa mulla kuitenkin on tunne, että jos vaan olen tarpeeksi sinnikäs, avoin, rehellinen, pidän oikeuksistani huolta ja otan asioista selvää positiivisessa hengessä, kaikki mun terveystilanteeseen liittyvät asiat tulevat hiljalleen selviämään ja koko epäselvä kuvio muuttuu selvemmäksi. Saan ja saamme perheen kanssa sen avun, mikä mulle ja meille kuuluu. Byrokratia on vain hidasta niin sairaanhoidossa kuin muutenkin, vaikkapa sosiaalipalveluissa, sille vaan ei voi mitään (ainakaan niin kauan, kun asioista ei puhuta tai kirjoiteta ääneen). Harvinaisten sairauksien suhteen ei diagnoosejakaan kovin nopeasti saa, vaaditaan pitkällisiä tutkimuksia, koska niitä tunnetaan huonosti perusterveydenhoidossa. Tähän kaikkeen täytyy vaan sopeutua, mutta se ei tarkoita sitä, ettenkö koko ajan myös selvittelisi niitä asioita, joita on mahdollista selvittää ja tekisi "hiljaista taustatyötä" täällä itsekseni.

Nyt ovat taas sen verran asiat edenneet, että kunnasta soitettiin meidän perheen saavan huhtikuun alusta lähtien nyt alkuun 3 kk ajan palveluseteleitä (maksusitoumuksen, 8 seteliä/kk) kotisiivouksen hankkimista varten. Se on tosi hieno juttu! :) Näitä seteleitä voi käyttää viikottain tai sitten jos haluaa, voi niiden avulla kuulemma tilata vaikka yhden vähän isomman siivouksen kuukaudessa. Joka toinen viikko voi olla meidän perheessä optimaalinen määrä... Siitä en tosin oo vielä tietoinen, mikä noiden seteleiden arvo on ja saako niiden käyttämisen ohella myös kotitalousvähennystä, mutta se nyt on pääasia, että näitä on ylipäänsä meille myönnetty! 3 kk:n jälkeen tilannetta katsotaan uudestaan, sitten on toivottavasti muutenkin taas lisää tietoa mun tilanteesta ja siitä, miten asiat ovat edenneet ja mikä avuntarve on silloin.

Muitakin juttuja selvittelen täällä päättäväisenä itsekseni, mutta niistä ei ole uutta kerrottavaa, joten en siis niistä sen tarkemmin vielä mainitse... :)

Nyt mennään kohti pääsiäistä ja rairuohot ovat jo kasvaneet jonkin verran. Saavat vielä vähän vahvistua, sitten voi tuohon asetella muutamia pikkutipuja ja ehkä muitakin koristeita. 

Sunnuntaina puolestaan olisi virpomispäivä, palmusunnuntai, mutta meillä eivät lapset ole virpomisesta intoilleet (tyttö mm. totesi, ettei halua lähteä virpomaan) emmekä mekään tuosta perinteestä sen enempiä stressaile. Ehtivät lapset virpoa ja tehdä vitsoja vähän vanhempinakin, jos haluavat :) Ollaan kuitenkin varauduttu karkkipalkinnoin siihen, että meilläkin ovikello soinee jonkin verran sunnuntaina...

Ortodoksiperinteen mukainen virpomisvitsa

Tänään myös laittelin Respectaan meiliä, turkoosit kepit alustavasti tilattu! :) Kyselin vaan vielä tarkennusta kädensijoista, en oo vielä varma siitä, otanko pehmeillä vaiko kokonaan ergonomisilla kädensijoilla ne...