Takaisin tuijottavat kyborgit ja muita tarinoita

Huh kun on väsähtänyt meininki nyt. Olin tänään pitkästä aikaa moikkaamassa mun omaa fyssaria ja aamun aikana tuli vieläpä käveltyä mulle iso määrä... Meinasi mennä taas jalat ihan holttomiksi, mutta sinnikkäästi vaan käppäilin :) En kovin helposti anna tuollaisissa tilanteissa periksi.

Fyssarikäynti oli taas todella hyvä. Mitään ihmejippoja ei ole mulle oikein enää käytettävissä, lähinnä koitetaan ylläpitää edes tätä nykyistä toimintakykyä. Juteltiin paljon mun kuulumisista ja tulevista tutkimuksista... Fyssarini on selkeästi huolissaan mun jalkojen voimattomuudesta ja siitä, että huomasi mun oikean jalkaterän jotenkin läpsähtävän kävellessä. Tuollaista oiretta ei oo ollut aiemmin enkä oo itsekään kiinnittänyt siihen huomiota. "Onko kukaan epäillyt MS-tautia?" hän kysyi. Eipä kyllä oo juuri sitä, mutta näiden neurologisten juttujen/lihassairauksien poissulkemiseksi neurologille tehtiin lähete (ja tänään tulikin kutsu neurologian polille, aika on heinäkuun loppupuolella). Fyssari kehotti myös lähettämään mut tutkineelle fysiatrille meiliä ja kertomaan muutamasta huomiosta + kysymään, oisko mun mahdollista päästä rinta- ja kaularangan magneettiin selkäydinkanavaa ahtauttavien tekijöiden poissulkemiseksi jo ennen neurologin aikaa. Hänen mielestään nämä lihasheikkoudet ym. oireet eivät selity pelkästään myöskään mahdollisella Ehlers-Danlosin syndroomalla tai vastaavalla sidekudossairaudella eivätkä silläkään, jos ihminen ei vaan pystyisi treenaamaan, vaan epäilykset kohdistuvat myös neurologiselle puolelle... On vaan todella huonoa tuuria, jos tähän kaikkeen liittyisi useampi eri sairaus.

Sain yhden simppelin uuden liikkeen olkapäiden kiertäjäkalvosinten alueen vahvistamiseksi (kun olkapäät lonksuvat ilkeästi nykyään ja aamuisin ovat myös usein vähän pois paikaltaan), toisen vähän erityyppisen liikkeen myöskin ja sitten kehotuksen yrittää tehdä jossakin korkealla istuen (meillä varmaan keittiönpöydän reunalla) jalkojen ojennuksia. Siis niin, että liike kohdistuu reisilihakseen eli jalka liikkuu vaan polven kohdalta ylös ja alas. Yritetään pitää edes reiden lihakset jossakin kuosissa, jos mahdollista. Sain myös fyssarilta mukaan "sukan", jonka voi tarvittaessa laittaa uuden polvituen alle, jotta se pysyisi paremmin paikallaan. Kyllä yrittää huolehtia musta niin hyvin kuin mahdollista!

Eilen tosiaan sain sen uuden polvituen - tai ortoosiksikin kutsuvat. Se ei ole nyt juuri mulle räätälöity malli, koska todennäköisesti räätälöity mallikaan ei estäisi mun erittäin löysää oikeaa polvea lonksumasta sivuttain. Siinä on niin löysät sivusiteet... Mutta etu-takasuuntaan tapahtuva liike on tuon tuen avulla aika hyvin kontrollissa ja koska tukeen tehtiin saranan kohdalle 20 asteen kulma, se estää paremmin polven holtitonta kääntymistä taaksepäin.

Mitä nyt oon parina päivänä tukea testannut, on se hyvän tuntuinen ja kävely on sen kanssa luotettavampaa - tosin aika jäykkää (paitsi sivuttain polvi muljuaa). Mutta ongelmana on vielä ollut oikea säätökorkeus ja remmien optimaalinen kireys. Helposti tuki jää turhan löysälle ja tänäänkin fyssarilta pois kävellessäni jouduin pariinkin kertaan kiristelemään remmejä, kun koko hässäkkä valahti nilkkaan :D Ihmiset tuijottivat turkoosikeppistä ja -tennarista rautakehikkojalkaista itsekseen naureskelevaa kyborgia, mutta mä tuijotin takaisin. Saivatpahan puheenaihetta kahvitunneilleen :D

Eilen olin kyllä aika kypsähtänyt tähän koko tilanteeseen. Kiukuttelin itseni kanssa kotosalla, kun kaikki tekeminen oli niin vaikeaa ja vielä enemmän mua ärsytti se, että oon kaikkeen paikasta A paikkaan B kulkemiseen muiden ihmisten varassa. Tuntui, että multa on viety itsenäisyys ja aina on kauheat selvittelyt kyydeistä, kuka kuskaa minnekin ja milloin. Että oon muille kiviriippa kun aina ruinaan kyytiä. Huoh. Vaikka henkisesti jaksankin nyt hyvin ja mieliala on ihmeen  rauhallinen, positiivinen ja hyvä, välillä tuommoset asiat korpeaa ja vaikka oon äärimmäisen tyytyväinen, että näitä mun oireita vihdoin selvitellään kunnolla, tietää se kesänkin aikana monia käyntejä keskussairaalalla milloin missäkin asioissa. Tätäköhän tämä tulee olemaan jatkossa... Haluan edes jonkinlaisen rauhan - ilman jatkuvia selvittelyitä - tähän elämään ja vihdoin selvyyden siitä, mikä mua vaivaa ja miten mua voidaan kuntouttaa ja hoitaa, avut ja kulkemiset kuntoon. Mahdollisuuksien mukaista itsenäisyyttä takaisin.

Vaan ei se auta kuin taistella ja jaksaa vaan jatkaa, fight back niin tänään kuin jatkossakin!