Istun täällä terassin nurkassa sohvalla kirjoittelemassa. Tänään on ollut hieno, aurinkoinen ja lämmin päivä, pitkästä aikaa oikein hieno kesäpäivä. Mä en kovin paljoa hienosta päivästä ehtinyt nauttia, kun pääsin sängystä ylös sen verran myöhään. Kroppa kaipasi täyslepoa ja sitä saikin. Mutta kuinka ironista: nyt täällä ulkona onkin sitten jo vähän viileämpää eikä edes niin aurinkoista kuin päivällä. Tuuleekin melko kovaa.
Tai kun tulin tänne terassille muutama päivä sitten (vai oliko se eilen?) istumaan ja hehkutin somessakin, kuinka hieno sää on... Eipä ollut kauaa, eikös alkanutkin sataa vettä melkein samantien. Huomasinpa samalla myös lintujen ruikkineen aika monen terassituolin istuintyynyn päälle. Tietysti, jotta terassilla ei vaan liikaa pääsisi nauttimaan ;)
Tällaisia arjen pieniä ärsyttäviä, ironisia juttuja tapahtuu paljonkin. Välillä saattaa itse tilanteen ollessa päällä ärsyttää aivan älyttömästi, mutta jälkikäteen naurattaa. Pitää vaan osata suhtautua asioihin huumorilla. Huumori pelastaa monen tosi huonon hetken, kun kääntää vaan asiat täysin päälaelleen. Mulla on myös taipumus kääntää asiat sarkasmiksi ja tilannekomiikaksi, siitä saa parhaat naurut!
Viime päivinä on välillä se paras huumorin terä ollut karkuteillä ja tänäänkin on vointi ollut sen verran kökkö, että mietin ääneen, voisiko itsestään ja sairauksistaan edes välillä saada lomaa... Kyllästyttää! Haluan päästä jo eteenpäin tästä terveysselvittelyhässäkästä, "hypätä" kaikesta sivuun, jatkaa elämää ja sopeutua tilanteeseen. Mutta tämä kaikki edellyttää ensin oikeaa diagnoosia, jonka kautta selviää syy oireiluihin ja vammoihin ja jonka avulla mua pystytään kuntouttamaan ja hoitamaan oikein. Niin kauan kuin asiat ovat levällään, on koko käsittelyprosessi kesken, niin se vaan on. Ei pysty jatkamaan elämää mahdollisimman täysipainoisesti.
Tänään asioihin tuli jälleen yksi näkemys, kun sain vastauksen HUSista kliinisen genetiikan yksikköön lähettämääni meiliin. Meilissä olin kertonut mun tilanteestani ja kysellyt, miten asiassa pitäisi heidän mielestään edetä. Vastaaja oli perinnöllisyyslääketieteen erikoislääkäri/osastonylilääkäri, ja hän kirjoitti mm. näin:
"Mielestäni tilanteenne sopii nivelten yliliikkuvuusoireyhtymään. Kyseessä voi olla hypermobiliteettioireyhtymä eli Ehlers-Danlos oireyhtymä (EDS) tyyppi III, mutta tämä on parhaiten fysiatrin tekemä diagnoosi. Nivelten yliliikkuvuutta esiintyy usein suvussa myös muilla henkilöillä, kuitenkin niin, että kyseessä on aikuisiän diagnoosi, sillä lapsena henkilöt ovat muutenkin notkeampia. Perinnöllisyyslääkärin vastaanotolla arvioidaan muiden Ehlers-Danlos oireyhtymien tyyppien mahdollisuutta ja näiden selvittämiseksi mahdollisesti tarvittavia geenitutkimuksia."
Hän myös kirjoitti, että ei ainakaan meilissä lähettämieni tietojen perusteella näkisi jatkoselvitysten tarvetta perinnöllisyyspolilla. Kiitin nopeasta vastauksesta, mutta lähetin vielä jatkokysymyksenkin. Olen nimittäin melko hämilläni siitä, että monet lääkärit ovat suosittaneet, että minut lähetettäisiin perinnöllisyyspolille jatkotutkimuksiin, ja samalla tuosta HUSista tulleesta vastauksesta. Sekin mua vaivaa, että oon ymmärtänyt, ettei meidän keskussairaalassamme tunneta kunnolla näitä EDSin kaltaisia harvinaisempia sairauksia. Fysiatrit eivät välttämättä "uskalla" antaa diagnoosia, mullakin on kyllä selkeitä epäilyjä papereissa, mutta diagnoosina kulkee lonkkadysplasian ohessa mm. se epämääräinen "määrittämätön nivelsiteiden löysyys" mikä ei vielä kerro mitään tarkempaa eikä takaa mulle sopivaa hoitoa ja kuntoutusta. Mutta selvitykset jatkuvat... Huomenna mm. juttelen työterveyslääkärin kanssa puhelimitse.
Ääääh, mä haluan lomalle tästä pimeestä vammatomumajastani, saanko lähteä vaikka... öööö... Aruballe? Ilman tätä mun kroppaa? Saisinko lähteä vaikka entisessä kropassani, hyvässä kunnossa? :D Oisko se hyvä diili?
"Well, life has a funny way of sneaking up on you when you think everything's okay and everything's going right
And life has a funny way of helping you out when you think everything's gone wrong and everything blows up in your face
And isn't it ironic... don't you think
A little too ironic... and, yeah, I really do think..."
(Alanis Morrissette: Ironic
http://youtu.be/Wnec6SmjHP0)
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Toivottavasti blogilla oli hyvä kiinteyttävä vaikutus tai se säväytti muuten jollakin tavalla! ;) Jokainen kommentti ja mielipide on arvokas, mutta en kuitenkaan julkaise asiattomia ja provosoivia kommentteja, joilla ei selkeästi ole muuta tarkoitusta kuin yrittää aiheuttaa mielipahaa joko minulle tai muille blogin lukijoille. Mietithän ensin, mitä kirjoitat. Arvostan eniten kommentteja, jotka annetaan reilusti ja avoimesti omalla nimellä ja tällaiset kommentit tulevat varmemmin julkaistuiksi.