Fysiatri soitti tuossa vähän seitsemän jälkeen illalla. Ihan ylimääräinen puhelu ja odottamaton sellainen, hienoa tietysti että soitti ja vielä perjantai-iltana (vaikka ihmettelin vähän kyllä soittoaikaa). Hän infosi tietyistä asioista, kun papereita ei pariin viikkoon polilta tule kun on sulkuaika. Sen sijaan mua jäi kyllä vaivaamaan, kun kyselin samalla sitten myös fysiatrilta kardiologin kirjoittamasta konsultaatiovastauksesta... Fysiatri totesi, että vaikka kardiologikin suositteli mulle lähetettä perinnöllisyyspolille, hän ei itse sitä lähetettä voi laittaa - kun kerran ylilääkäri aiemmin on ollut jo sitä mieltä, että lähetettä eteenpäin ei voida laittaa.
Sanoin, että näinkö ihan todella on, varsinkin, kun olen tietoinen siitä, että mulle ko. suosituksen tehnyt kardiologi tuntee ja tietää hyvin perinnölliset sidekudossairaudet ja hänkin on varmasti oikeilla jäljillä mun tilanteen pohjasyistä. Tähän fysiatri totesi pahoittelevan kuuloisesti olevansa "pattitilanteessa" ja suositteli, että yritän nyt sitten työterveydestä saada lähetteen eteenpäin, kun kardiologilta on mennyt sinnekin teksti. SIIS OIKEESTI, MITÄ SÄÄTÖÄ! En ymmärrä miksi lähetettä ei vaan voida laittaa kun suosituksia on jo ties kuinka monta ja syyt lähettämiseen ovat selkeät :o Eikö mua ole jo ihan tarpeeksi pyöritelty polilta toiselle, ja jos kerran perinnöllisyyspolilla voitaisiin kunnolla paneutua pohjasyihin ja siitä selkeästi on mainittukin, miksi vaan vetkutetaan? Kuinka huonoksi mun voinnin vielä pitää mennä, että nähdään asioiden laita vähän pidemmällä tähtäimelläkin eikä vaan esim. sitä, miten kallista pdrinnöllisyyspolin tutkimus olisi? Entä kuinkahan kalliiksi mä tulen kaikkiaan jo nytkin, tutkimuksia odottaessani, tässä kunnossa, niin yhteiskunnalle kuin työnantajallekin, puhumattakaan tietysti omasta perheestäkin?
En oikein tiennyt miten ois pitänyt ajatella, mulle jäi puhelusta samalla sekä ihan hyvä että tosi ristiriitainen olo. Toivotti fysiatri vielä hyvää kesän jatkoa ja muutenkin oli asiallinen kuten aina, mutta on tää koko kuvio jo niin ironista, absurdia farssia ja näytelmää, että mä alan kohta ihmetellä, että kenen elämää mä oikein elän. Että onko mä edes itse omassa elämässäni pääroolissa vai hyppyytetäänkö mua paikasta toiseen kuin jotakin marionettinukkea. "Truman Show" :D
Onhan tässä nyt vielä lisää tutkimuksia omassa keskussairaalassakin luvassa. Odotellaan nyt kuitenkin ne ja yritetään unohtaa tämä epävarmuus kaikesta. Voi olla, että jossakin vaiheessa on paikallaan ottaa yhteyttä potilasasiamieheenkin, mutta juuri nyt en siihen rumbaan jaksa ryhtyä.
Vähän minä tätä oman kokemuksen nojalla uumoilin. Tässä on varmaan se tilanne, että tuo fysiatri, joka sulle soitti on "alemmassa arvossa" lääkärihierarkiassa eikä voi kävellä ylempänsä mielipiteen yli.Sinä et oikeastaan voi muuta kuin ottaa yhteyttä tuohon ylilääkäriin ja vedota asiassa häneen.Kysehän on siitä, ettei lähetettä voida laittaa, vaan katsooko ylilääkäri sen tarpeelliseksi. NÄissä EDS:sin suhteen tehtävissä perinnöllisyyspuolen jutuissa vain on aika yleinen linja, että asiaa ei laiteta eteenpäin eikä tutkita, jos ei ole todellista hengenvaarallista komplikaatiota.
VastaaPoistaKaikesta huolimatta oikein hyvää kesän jatkoa sinulle.
No, tässä voi olla muutakin taustalla kuin EDS, esim. Marfan-syndrooma, ja kyllähän se sitten sydän- ja verisuonioireiden osalta vähän mietityttää että mitä jos taustalla on tuollaistakin eikä nähdä mitä voisi tapahtua, jos diagnoosia ei tule ajoissa... Huoh. Vaan taistelu jatkuu, tämä ei jää tähän, periksi ei anneta... Jatkosuunnitelmat ovat kehitteillä :)
PoistaJuuri niin. Oletko maininnut Marfanin mahdollisuutta lääkäreille? He eivät ehkä näe sitä vaihtoehtoa omin päin vaan ovat kallistuneet yleisen yliliikkuvuuden puolelle, mikä selittäisi nihkeyden perinnöllisyyspolille lähettämiseen.
PoistaOn mainittu ja kyllä siitä jotakin lukee noissa mun epikriiseissäkin... Ei pitäisi olla mitään syytä, miksei lähetetä eteenpäin, päinvastoin.
PoistaMoi! Pitkästä aikaa ehdin tänne lukemaan ja luinkin kaikki viimeisimmät tekstit läpi. :) Mä epäilen samaa kuin yllä on ehdotettu, että sua hoitanut fysiatri ei voi kirjoittaa lähetettä, vaikka haluaisikin. Joka tapauksessa hirmuisesti tsemppiä sinne!
VastaaPoistaKiva kun lueskelit ja kommentoit pitkästä aikaa! :)
PoistaKiitos, tsemppiä tarvitaan! Sulle myöskin tsempit :)