Asennetta

Onpas kuluva viikko hurahtanut taas vauhdikkaasti. Tai minä en oo ollut vauhdikas vaan tasaisen hidas ja kömpelö, aika vaan kuluu vauhdilla :D 

Maanantaina kävi ystävä laittamassa taas ripset ja kulmat mulle kondikseen ja tiistaina oli tytön kouluun tutustumisaamu. Niin se vaan esikoinenkin jo koulutaipaleen aloittaa syksyllä! Fiilikset oli odottavaiset varmasti niin vanhemmilla kuin tytölläkin. Mitään erityistä haikeutta en itsessäni huomannut, tytär kyllä sopeutuu ja hänellä on reipas asenne, näki sen nyt tiistainakin. Onhan se iso muutos aloittaa koulutaival, mutta mä ajattelen, että aika aikaansa kutakin, lapset kasvavat ja niin sen kuuluukin mennä. Elämän luontaista eteenpäin soljumista. :) Saas nähdä sitten syksyllä ekana koulupäivänä, onko silloin haikeutta ilmassa... Luokka sekä opettaja vaikuttavat kuitenkin ensivaikutelmana oikein hyvältä. Tulevat ekaluokkalaiset olivat jo innokkaina nyt tiistaina opettajiensa johdolla muutaman tunnin luokissa ja sillä aikaa vanhemmat istuivat auditoriossa kuuntelemassa yleistä infoa koulun aloittamiseen liittyen. 

Mulle teki tiukkaa se koko muutaman tunnin istuminen, seisominen ja edestakainen kävely koulun ympäristössä. Kun käveltiin sitten eri rakennuksessa sijaitsevasta auditoriosta vielä hakemaan tyttöä alakoulun puolelta ja sieltä takaisin parkkipaikalle, mulla jo jalat lonksuivat ja tärisivät aika holtittomasti ja olin ihan puhki, vaikka keppien kanssa tietty olinkin liikkeellä. Ei paljoa vaadi, että mulla menee voimat, tulee "lötkö olo", sellainen spagettijalkameininki, ja lonkat ja polvet kipeytyvät, vasen lonkka ja polvi nykyään erityisesti ton oikean puolen heikkouden ohella... :( Joten kun oltiin viety tyttö takaisin eskariin loppupäiväksi ja mies aloitti työt, mä elvyin ihan suosiolla sohvalla koko loppupäivän. 

Tämä tällainen nopeasti tuleva voimattomuus tai liikkumisen jälkeen tuleva vapina ja tärinä ei todellakaan ole mitään normaalia eikä se liity pelkästään siihen, että olisin jotenkin liikaa käyttämättä mun lihaksia tai että lihakset olisivat niin huonossa kunnossa, että pikkurasitus aiheuttaisi tuollaista. Tiedän kyllä oikein hyvin, millaista on ollut lihasten väsyminen muutama vuosi sitten ihan "normaalisti" treenatessa tai miltä tuntuu, kun terve lihas väsyy. Nykytilanne liittyy paremminkin siihen, että koska mun tukiranka on syystä x nykyään niin veltto ja ylitaipuisa eikä tahdo pysyä kasassa kuten kuuluisi, lihakset joutuvat tekemään hirveitä suorituksia sen eteen, että ne tukisivat mua, pysyn pystyssä ja pystyisin liikkumaan. Kuten aiemminkin kirjoitin ja täällä blogin lukijoista joku kommentoikin, pelkällä harjoituksella ja treenaamisella ja näiden tehon nostamisella mun tilanne ei todennäköisesti parane, vaan jotakin muutakin "stabiloivaa" ja asentotuntoa parantavaa olisi keksittävä. Mutta ihan ensiksi pitäisi saada lonkkien ja polvien nivelten selkeiden diagnoosien lisäksi myös selvyys tälle mun muulle oireilulle, selvittää se, miksi koko kroppa väsyy ja prakaa nykyään tällä tavalla todella oudosti ja toimintakyky alenee. Eivät nuo "määrittämätön nivelsiteiden löysyys" ja "lanneselän kipu" lisädiagnooseina ym. oirekirjo kerro vielä mitään vaan on saatava tarkempi diagnoosi, oli se sitten Ehlers-Danlosin oireyhtymä (mitä eniten itse epäilen ja mitä on terveydenhoidossakin pyöritelty jo suvun sairauksiakin katsoen) tai sitten jokin muu perinnöllinen sidekudossairaus. Tämä auttaisi ymmärtämään, mitä on odotettavissa... ja saisin ennen kaikkea kunnollista hoitoa, kuntoutusta ja niitä palveluita, joita on mahdollista saada mun tilanteessa.

Eilen ja tänään on ollut muun hataran voinnin ohella kohtuutukkoinen olo, jostakin onnistuin hommaamaan itselleni nuhan. Eipä olekaan kyllä koko vuonna ollut mitään näitä yleisimpiä sairauksia (ja hyvä niin). Tänään olin niin kokonaisvaltaisesti voimaton, etten päässyt sängystäkään ylös kuin vasta puoliltapäivin ja loppupäiväkin on ollut tosi puolitehoinen ja -voimainen. Tuntuu, että käsistäkin on voima ihan kadoksissa, pudotin puhelimenkin naamalleni kun makasin sohvalla (ai kun kiva tömähdys), toisen kerran lähes lattialle puhelin laturinjohdosta roikkuen enkä jaksanut myöskään pitää paistinpannua vasemmassa kädessäni kun koitin sitä tiskata - puristusvoimat olivat karkuteillä! Myöhemmin ruoka-aikaan totesin miehellekin, että tämä mun uupumus on sellaista, että tuntuu, että joku muu voisi syödäkin mun puolestani kun en jaksaisi edes syödä. Varmaan tuo nuha vaikuttaa osittain, mutta osittain tämä kaikki muu. 

Selvyys näille kaikille oireille on vihdoin saatava. Täytyy sanoa fysiatrille kesäkuun alussa muutamat painavat sanat, jos vieläkin vaan jahkaillaan ja jahkaillaan, että mitähän seuraavaksi tutkittaisiin, lähettäisivätkö takaisin ortopedille vai jonnekin muulle polille ja milloin, kokeiltaskos vaikka vielä puoli vuotta fysioterapiaa ja oltaisiin yhdessä kaikki ihan pihalla, mitä seuraavaksi.

Varsinkin jos taas pitäisi odotella seuraavalle polille kuukausia aikaa... Kyllä tässä on ihmiset hyvät jo tarpeeksi fysioterapiassa ym. harjoitteissa ja vedessä käyty :D Ja tulokset (?!) ovat nähtävillä. 

Noh, ehkäpä asiat vihdoin alkavat selvitä. Luulisi nyt vihdoinkin että asiat todella joku ottaa kerralla hoitaakseen, kyllä tuo mun viimeisin kuntoutuspalaute ym. on aikamoisen tylyä tosiasiaa mun tilanteesta kuitenkin enkä vähättelyä todellakaan 

suostu keneltäkään kuuntelemaan. 

Minähän en luovuta! Hyvällä asenteella eteenpäin, sano Hannastiina! :)