Tiistaina kävin Respectassa tapaamassa apuvälineasiantuntijaa mun tulevaan/tuleviin polvitukiin liittyen. Oikein hyvä tapaaminen, asiantuntija halusi myös nähdä mun epikriisejä ja myöskin katsottiin mun polvien linjausta sellaisella laser-valoa näyttävällä laitteella, jonka päälle menin seisomaan yksi jalka sellaisen alustan päällä ja toinen ulkopuolella. Ei ihan helppoa ollut "tasapainoilla spagettien päällä", kun polvet, erityisesti oikea, heiluivat joka suuntaan ja tasapaino oli hakusessa, mutta kaipa siitäkin testistä jotakin iloa oli :D Nähtiin ainakin se, että kovasti on polvissa mutta erityisesti oikeassa löysyyttä eikä nyt ihan täyttä varmuutta ole, mihin suuntaan mulla polvet ovat virheasennossa. Ortopedihan on ollut sitä mieltä että polvissa on varus-virheasentoa (länkisäärisyyttä) mutta tämä Respectan edustaja arveli, että virheasento olisikin valgukseen (pihtipolvisuuteen). Toisaalta tämäkin on hankala sanoa, kun polvet lonksuvat joka suuntaan. Multivirheasento?! :)
Soviteltiin sitten erästä jämäkän mallista rautakiskollista polvitukea (unloader-tyyppinen malli), mikä olisi voinut olla mittojensa puolesta hyvä, mutta se oli mulle aivan liian löysä, polvi siis pääsi siitä huolimatta muljahtelemaan joka suuntaan. Niinpä meni tilaushommiksi. Päätettiin että tilataan ensin oikeaan polveen tietty tuki ja jos näyttää siltä, ettei sekään ole tarpeeksi jämäkkä, otetaan sitten polvesta kipsimuotti ja tehdään täysin yksilöllinen toooodella jämäkkä tuki mulle. Asiantuntija soittaa mulle sitten kun menen taas tukea sovittamaan.
Hiukan tuli fiilis, että kohta kuljen haarniskassa, mutta parempi sekin kuin spagettien päällä heiluminen! Tämä asiantuntija sanoi myös, että kannattaa varmaan henkisesti varautua siihen, että jatkossa kävelen aina tuet polvissa. Siten saataisiin normaalimpi liikerata kävelyyn kuin mitä nyt on ja sitä kautta toivottavasti myös kehitettyä jalkojen motoriikkaa, tasapainoa/asentotuntoa ja ehkä voimiakin. No... kyllähän tässä on ajan mittaan monenlaista jo ehtinyt miettiä, selvittää ja monenlaiseen varautua, että en oikeastaan hirveästi enää ihmettele näitä niveltukia ja muita apuvälineitäkään.
Keskiviikkona oli sitten työterveyslääkärin (ttl) tapaaminen pitkästä aikaa. Tunnin verran olin vastaanotolla. Ttl halusi pikaisesti ensin nähdä mun jalkojen voimat tällä hetkellä eli menin tutkimuspöydälle selälleni, ja mun piti yrittää nostaa jalkoja suoraan ylöspäin. Tuttu meininki eli oikea ei nouse, vasen nousee jonkin verran, mutta siinäkin alkaa helposti melkoinen väpätys ja tärinä yläasennossa. Kokeili myös lonkkien liikeradat ja tekonivellonkan ongelmien ohella on nähtävissä, että vasemman lonkan sisäkiertokin alkaa huonontua. Se on merkki siitä, että jotakin tuolla lonkassa on tapahtunut/tapahtuu, dysplasian aiheuttamat ongelmat etenevät. Näki muutenkin kyllä, millaiset jalat tällä hetkellä ovat ja miten kävelen ja seison.
Keskusteltiin sitten kokonaistilanteesta ja kertoilin aiemmat käynnit niin fysiatrian polilla kuin Respectassakin. Peurungan kuntoutuspalautettakin käytiin läpi. Ttl on ihan samaa mieltä kuin minäkin siitä, että mulla pitäisi olla omalääkäri (hän haluaisi itse olla mun omalääkäri mutta ttl:n rooli on erilainen eikä luonnollisestikaan voi ttl sellainen olla) ja kuntoutussuunnitelma mulla pitäisi myös olla - eli se pitäisi tuolla erikoissairaanhoidossa laatia. Ei ole järkeä hänenkään mielestä, että lähtisin jonnekin terveyskeskuslääkärille selostamaan kaikkea parin vuoden sisään tapahtunutta, ei tästä kaikesta silloin saisi kunnollista käsitystä ja toisekseen keskussairaalalla on mun kaikki tiedot, kuvat ja muut tutkimukset käytettävissään. On myös mulle äärimmäisen turhauttavaa ja todella raskasta selostaa eri lääkäreille ja muille koko tarinaa aina alusta saakka nykyhetkeen.
Miten sitten edetään? No, ttl juttelee johtavan ttl:n kanssa tästä. Ekaksi mietitään, kuinka pitkäksi aikaa kirjoitetaan seuraava b-lausunto eli mikä on sairausloman kesto. Todennäköisesti kyse on pidemmästä pätkästä, jolla haen taas kuntoutustukea ja Kela-etuuksia. Sitten, koska mulla jalkojen ja jopa käsien oireet ovat pahentuneet ja on muutakin kummaa kropan toiminnassa, selvitetään myös jatkolähetteiden mahdollisuutta. Mulle on annettu suositukseksi myös kuntoutuksesta päästä sekä kardiologille että perinnöllisyyslääkärille. Näiden lisäksi voisi olla hyvä käydä myös neurologilla. Ja ortopedillekin varmaan on jossakin vaiheessa taas mentävä kun nivelet oireilevat lisää...
Mutta nyt siis miettivät työterveydessä vähän näitä jatkokuvioita ja työterveyshoitaja selvittää, olisiko mun mahdollista työterveyden kautta päästä perinnöllisyyslääkärille - nuo muut lähetteet onnistuvat varmaankin ja ortopedille pystyn itsekin hakeutumaan/ottamaan häneen yhteyttä. Toisaalta mulla on kesäkuun puolella myös kontrollikäynti fysiatrian polille ja sitä kauttakin varmaan mietitään jatkoa... Koska on mun itsekin todella hankala sanoa, mikä näistä asioista olisi nyt olennaista hoitaa ensimmäisenä. Kuntoutuspoliahan oli fysiatrin toimesta mietitty yhtenä vaihtoehtona, eikä Peurungan sosiaalityöntekijän mielipiteestä huolimatta ttl sitäkään ihan huonona vaihtoehtona pitänyt, koska kuntoutuspolilla on hyvä fysiatrikin (minullekin tuttu, erittäin hyvä lääkäri) ja kuntoutuspolilta on myös mahdollista konsultoida erikoisalojen lääkäreitä. En tiedä, mä luotan näissä sitten kyllä hoitaviin tahoihin - pääasia että asiat vaan etenisivät!
Kaikesta tästä tilanteesta huolimatta mulla on juuri nyt ihan luottavainen tunne siitä, että asiat kyllä edistyvät nyt kun monet lääkärit ovat antaneet näkemyksensä siitä, että jotakin on tehtävä tähänastisten asioiden/hoidon/kuntoutuksen lisäksi. Fysioterapia/kuntoutus jatkuu tässä rinnalla koko ajan (kuten varmasti tulee jatkumaan koko loppuelämän), mutta siinä rinnalla on tutkimuksia jatkettava eikä pidä odotella enempää. Toisaalta olisi myös tärkeää että mä voisin keskittyä itseeni ja vointiini + kuntoutukseen vielä paremmin eikä mun tarvitsisi koko ajan kantaa huolta siitä, mitä tutkimuksia vielä tarvitaan vaan voisin luottaa siihen, että joku hoitaa mun asioita taustalla. Sopii siis uskoa, toivoa ja vaatia, että sen kuntoutussuunnitelman myös saan eikä tarvitsisi ajelehtia jatkuvassa epävarmuudessa.
Paperibyrokratian suhteenkin toivon myös jatkossa edes vähän parempia aikoja - että saisin edes hetken rauhan niiltä hommilta. Mutta vielä ainakin yksi hakemusrumba seuraavien lausuntojen saamisten jälkeen odottaa - puhumattakaan muista tuista (ne vammaispalvelulakiin kuuluvat kyydit/ajoneuvon hallintalaitteisiin tuet, invakortti, ajoneuvoveron palautus, pysyvä haitta-aste ja muut vastaavat asiat kuten vaikkapa jatkokuntoutukset). Näin helppoa ja yksinkertaista on tässä maassa pidempiaikainen sairastaminen :D Hah...
Tässä näiden tämän viikon tapaamisten ja pohdintojen ohella oon jaksanut myös tehdä vähän luoviakin puuhasteluja! Sain parit viikon sisällä tekemäni askartelutyöt eilen illalla tauluiksi seinälle ja tänään puolestaan laittelin terassia taas vähän lisää kesäkuntoon.
Viikonloppu jatkuu mukavissa merkeissä, huomenna on taloyhtiön talkoot (joihin en kyllä itse osallistu kuin katsomalla sivusta mutta mukavaa yhdessäoloa kuitenkin luvassa, sukulaisiakin tulee meille grillaamaan) ja sunnuntaina lasten serkun synttärijuhlat. Mukavaa! Ilmakin tuntuu nyt olevan mukavan keväinen, joten mikäpäs tässä on elellä, hetki ja päivä kerrallaan. Ihmeen hyvä olotila juuri näin!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Toivottavasti blogilla oli hyvä kiinteyttävä vaikutus tai se säväytti muuten jollakin tavalla! ;) Jokainen kommentti ja mielipide on arvokas, mutta en kuitenkaan julkaise asiattomia ja provosoivia kommentteja, joilla ei selkeästi ole muuta tarkoitusta kuin yrittää aiheuttaa mielipahaa joko minulle tai muille blogin lukijoille. Mietithän ensin, mitä kirjoitat. Arvostan eniten kommentteja, jotka annetaan reilusti ja avoimesti omalla nimellä ja tällaiset kommentit tulevat varmemmin julkaistuiksi.