Eilen tuli Peurungastakin kuntoutusselvitys. Sama paperinivaska meni taas myös mun ortopedille sekä työterveyslääkärillekin. Olin selosteeseen tosi tyytyväinen, siinä oli taas niin selkeästi kuvattu mun tämän hetken vointi, kunto ja muutenkin otettu kantaa mun hoitoon. Kävely- ja jalkojen lihasvoimatestien tulokset ovat myös paperilla niin, että tammikuun tulokset ovat siinä rinnalla. Tässä mm. jalkojen lihasvoimat tammikuun ja tän hetken osalta (vasemmalla tammikuu, oikealla parin viikon takaa):
Siinä vähän vertailupohjaa. Johonkin on mystisesti kadonnut voimia :( Osan voimien katoamisesta ymmärtää, kun liikkuminen muualla kuin vedessä on hankalaa, mutta ei silti tämmöstä laskua pitäisi tulla, kun kuitenkin oon koko ajan harjoitellut ja vedessäkin paljon käynyt. Selosteessa on mainittu myös harjoittelussa tulevat vapinat/tärinät ja väsähtämiset jalkoihin, erityisesti oikeaan jalkaan liittyen.
Erityisen tyytyväinen ton selosteen osalta oon tietysti kokonaistilanteen selkeään esittämiseen mutta myös siihen, että kuntoutuslääkäri on kirjoittanut: "Harkintaa ollut perinnöllisyyslääkärille lähettämiseen ja suositan tätä harkintaa huomioiden omilla lapsilla esiintyvät nivelsäryt ja yliliikkuvuudet." Meillä nimittäin tytär on välillä valitellut mm. kipuja jaloissa ja hän on myös tosi notkea, poika samoin. Lapset ovat yleisesti muutenkin notkeita, mutta nyt kun katselen omia lapsia oman tilanteeni valossa, kyllä sitä kiinnittää kaikkeen ihan eri tavalla huomiota ja yrittää tehdä kaikkensa, ettei heille tulisi samanlaisia terveysongelmia mitä itsellä on... Kuntoutuslääkäri on kirjoittanut tuohon selosteeseen myös hyvin tekemistäni sukuselvityksistä (suvun oireista) ja siitä, minkä perinnöllisen sidekudossairauden piirteitä oon selvitellyt + että perinnöllisyysklinikalta (Norio-keskus) on suositeltu mulle myös sydämen ultraamista.
Tässä sosiaalityöntekijän tekstissä puolestaan kiteytyy oikeastaan koko mun tilanteen suurin ongelma tällä hetkellä: tilanteen sekavuus, "ajelehtiminen" eri hoitohenkilöiden välillä ja selkeän hoitosuunnitelman puuttuminen:
Toivottavasti näiden kaikkien papereiden avulla saadaan kokonaistilannetta vähän paremmin taas esitetyksi mua hoitaville tahoille ja ymmärretään, miten tärkeää on saada kuntoutussuunnitelma ja selkeämpi kommunikointi hoitavien tahojen kesken.
No mutta se noista terveyskuvioista :) Eilen olikin mahtava ilta, kun saatiin lapset yökylään mun vanhemmille ja päästiin miehen kanssa kaupungille syömään ja vähän iltaa istumaan. Mulla oli tosi hyvä mieli ja fiilis, ja vaikka olikin vähän ankea, viileä ja sateinen ilta, istuttiin myös terassilla mun veljen, hänen tyttöystävänsä ja tyttöystävän opiskelukaverin kanssa. Pääsinpä sitten illan päätteeksi vielä karaokea laulamaan tuttuun yökerhoon. Lauloin moooonta kertaa illan aikana, joten mikäs sen parempi tapa viettää vapaailtaa! :) Olin muutenkin ihan fiiliksissä kaupungilla kaikesta ihmispaljoudesta, katselin vaan kaikkia ihmisiä innoissani ja mielessäni mietin taas vähän samoin kuten mun edesmennyt mummini aikanaan: "kävin kaupungilla ja näin ihmisiä!" :D
Heh, on se kyllä vaan hullua, miten pienet piirit mulla on koko tämän vuoden ajan ollut! Kyllä on ihan pakko saada nyt nuo kuljetus-/liikkumis- ja kyytikuviot kuntoon niin, että mä pystyn ja pääsen lähtemään kotoa "pikkusen" useammin ulos ihmisten ilmoille ja vaikka vesijumppaamaan/veteen - tai mihin vaan - ilman ainaista muiden kyytiapua. Vaikka tykkäänkin omasta seurastani ja tarvitsen omaakin aikaa, on kyllä todettava, että kyllä mä vaan tarvitsen tuota sosiaalistakin puolta paljon. Piristävää näyttäytyä joskus muuallakin kuin vaan möllöttää kotinurkissa! :D
Tänään käytiin hakemassa sitten lapset mummin ja ukin luota yökylästä ja juhlittiin hiukan myös huomista äitienpäivää etukäteen. Vietiin mun äidille tällainen kukka-asetelma:
Huomenna puolestaan suuntaamme "oman äitienpäivän aamun" jälkeen anoppilaan. Sinne tulee myös muutakin lähisukua äitienpäivän viettoon.
Hyvää huomista äitienpäivää kaikille äideille!
Kyllähän tuo lihasvoimatestien tulos näyttää siltä, että "voimailu" ei ole oikea suunta, vaan jotain muutakin tarvittaisiin. EDS:ssä on se ongelma, että lihakset eivät ehdi palautua samassa ajassa kuin normaalisti. Tulee mieleen, että sinulla lihakset tekevät yhä työtä, kun niiden pitäisi levätä, eli eivät ehdi palautua, kun jo taas "rääkärtään".
VastaaPoistaAurinkoista toukokuun jatkoa!
Joo, siltähän tää meininki vähän näyttää. Mutta miten sitten pitää mahdollisimman hyvässä kuosissa itsensä ja liikkumisensa... On niin
Poistavaikeaa arvioida mitä milloinkin pystyy tekemään. Varsinkin kun nykykunto on niin totaalisen erilainen mitä se oli vielä muutama vuosi sitten. Silloin mun lihakset jaksoi vielä hyvin, tämä koko tilanne on edennyt aika nopeasti sit kuitenkin. Oikea diagnoosi mun pitäisi myös saada, sitä kun ei vielä ole, voidaan vaan arvailla, miten asiat etenee ja eteneekö, paraneeko vai paheneeko vointi. Vaan eiköhän asioita ja tutkimuksia saada tuon kuntoutusselosteen kautta taas etenemään...
Samoin sinne oikein hyvää toukokuun jatkoa! Ihanaa nähdä luonnon herääminen taas ja vihreyttä ympärillä :)
Itse olen huomannut sen, että jos yhtenä päivänä rasittaa itseään enemmän, niin menee suunnilleen viikko palautumiseen. Mutta totta puhut, tuosta kehontuntemisesta puhutaan eddyjen kesken paljon, pitäisi osata tuntea omat voimavaransa ja osata jakaa kuntoilu/palautuminen oikein, siinä sitä onkin taitoa. Kannattaa puhua fysiatrille tuosta palautumisasiasta, ehkä he osaavat antaa neuvoja.
PoistaJoo tämä erilaisista asioista palautumisen pituus on kyllä mysteeri välillä. Nykyään kyllä palautumiseen menee entistäkin pidempään :( Se on ärsyttävää... Toipua nyt monta päivää jostakin pienemmästäkin fyysisestä tekemisestä... Puhumattakaan mahdollisesta henkisestä rasituksesta. Ei näitä olotiloja voi kenellekään oikein kunnolla edes selittää, ainoastaan sellaisille, jotka ymmärtävät jotakin sidekudossairauksista.
Poista