Pienistä puroista syntyy suuri joki

Tänään on ollut aikaa olla vaan. Eilen tuli touhuttua kaikenlaista täällä kotona, oli pitkästä aikaa vointi normaalia parempi, ja tietysti touhuaminen kostautui taas tänään. Veto on ollut aivan loppu, on ollut kipuja ja pääsin ylös sängystäkin tosi myöhään. En edes viitsi kirjoittaa, mihin aikaan :D Myöhään kuitenkin... Vaikka pitäiskin oppia ne omat voimavaransa ja mitoittaa tekemiset niiden mukaan, ei elämää voi toisaalta jättää elämättäkään eli jos on kerrankin vähän virtaa jotakin tehdä, toki sitä mielellään sitten tekeekin. Kunhan vaan tietää, ettei seuraavana päivänä oo mitään pakollista menoa tai sovittua ohjelmaa. 

Just kirjoittelin tänään erään henkilön kanssa näistä erilaisista voimavaroista ja siitä, miten ne kulloinkin saisi riittämään ja mitä voisi tehdä sen eteen, että jaksaisi paremmin. Omaan järkeen ei vielä täysin mahdu se, että pienetkin jutut saattavat viedä tosi paljon voimia ja energiaa... Jos mä vaikka iloitsin eilen kun oli parempi päivä ja olin omasta mielestäni "tehokas" askareissani, mun mies saattaa hyväntahtoisesti naurahtaa, että hieno juttu, tosin nuo hommat ovat terveelle ihmiselle ihan arkipäiväisiä puuhia :D Ja niinhän se onkin. Mutta silti oon tyytyväinen parempien päivien osuessa kohdalle. Että saan itsekin tehtyä jotain muidenkin, erityisesti oman perheen, hyödyksi. 

Parisuhdejuttuja on tullut mietittyä viime aikoina vähän enemmänkin. Multa on mm. muutamaan otteeseen taas kysytty, miten meillä menee ja miten mies jaksaa tätä kaikkea, kun on kuitenkin niin paljon arjen asioista vastuussa. En mä täällä blogissa yksityiskohtiin pureudu sen enempää, se ei oo kohteliasta miestä kohtaan, joka ei millään tavalla tähän blogiin osallisena itse ole, enkä toisaalta voikaan kertoa muuta kuin omasta puolestani. Mutta kyllä mä voin tällä hetkellä sanoa, että ihmeen hyvin. Onhan jokaisessa parisuhteessa omat vaikeat hetkensä eikä elämä ole vaaleanpunaista unelmaa, sehän on selvä homma. Ja varmasti on meilläkin ollut omat kompastuskivemme ja erityisesti varmaan joskus viime vuoden puolella, kun alkoikin näyttää siltä, että mä en toivukaan lähes entiselleni. Niveltieto-lehdessä (http://www.nivel.fi/tietoa-nivelista/niveltieto/niveltieto-2014/niveltieto-4-2014.html) olleessa jutussakin mä kerroin suht avoimesti, miten sairastuminen vaikutti parisuhteeseen ja seksuaalisuuteen. Mutta ei se auta kuin olla vaan avoin ja puhua asioista oman puolison kanssa, käsitellä asioita yhdessä.

Vaikka mullakin on välillä omat aallonpohjani, en mä kuitenkaan jää niihin kiinni, vaan niistä noustaan. Ja vaikka paljon mietin, pohdin ja selvittelen omaan hoitooni ja sairauksiini liittyviä asioita, kun kukaan muukaan ei sitä tässä maassa sun puolesta tee varsinkin harvinaisempien juttujen ollessa kyseessä, en ole mikään valittajatyyppi... Usein käsittelen asioita ihan muulla tavalla kuin suoltamalla koko ajan ulos vain kaikkea negatiivista. Kirjoitan, keskustelen vertaistukiporukassa, toimin vertaistukena itsekin, kuuntelen musiikkia tai jos jaksan ja on mahdollista, käyn laulamassa karaokea. Vesijumppa (vesi ylipäätään elementtinä) on myös tärkeää, jos vaan pääsen veteen ja vointi sallii. Nyt koitan jostakin taas löytää energiaa pitkästä aikaa taide- ja askartelujuttuihin.

Eilinen tuotos... Vähän tuli suttua tuohon alas kun alkoi voima loppua käsistä, mutta ihan ok nyt pitkän tauon jälkeen tehtynä :)

Luulenpa myös, että meillä kotona parisuhde ja koko perheen arki toimii senkin vuoksi, että meillä musta huumori leiskuu täällä kotona(kin), joten puolin ja toisin heitetään juttua. Ulkopuolinen saattaisi ihmetelläkin, jos kuulisi (jos ei meitä tuntisi) ja näkisi kaiken ;) Vaikka olisi kuinka hankalaa, mä osaan myös nauraa itselleni, omalle kömpelyydelleni ja liikkumiselleni :) Se on myös yhdenlaista terapiaa.

Eipä silti, ehdottomasti pitää negatiivisista tunteista, asioista sekä muutenkin myös faktoista puhua ääneen. Ei nyt toitottaa jatkuvalla syötöllä kaikkea mutta kuitenkin niin, että lähipiirin ihmiset tietävät, missä mennään. Mä oon ehkä suojellut läheisiäni, ystäviäni ja tuttujani välillä siten, että oon esittänyt parempikuntoista kuin olenkaan, eikä se todellakaan auta ketään, päinvastoin! Oon yrittänyt esim. välttää liikkumista sohvalta, jolloin kukaan ei edes näe, miten mä nykyään kävelen. Tai jotain vastaavaa. Muut sitten luulevat, että olisin muka melko hyvässäkin kunnossa ja toisaalta se esittäminen vie myös multa järjettömän paljon energiaa. Niinpä oon pyrkinyt viime aikoina ihan suosiolla kertomaan asioista niin kuin ne ovat ja ainakin ihan läheisimmät sukulaiset ovat jo paljon lähempänä mun tilanteen ymmärtämistä kuin mitä he vaikka puoli vuotta sitten olivat. Olen myös kertonut avoimemmin näistä mun eri diagnooseista ja perinnöllisen harvinaisen sidekudossairauden epäilyistä, siis muuallakin kuin täällä blogissa, sillä kaikki eivät blogeja tykkää tai ehdi lukea :) 

Oon kuitenkin huomannut, että se, että kerron asioista niin avoimesti, ahdistaa joitakuita ja onpa aiheuttanut joissakin henkilöissä myös jänniä vastareaktioita. En nyt noista vastareaktioista ja kummallisista kommenteista jaksa tänne blogiin kirjoitella, mutta tämän mä kirjoitan: mulla ei ole minkäänlaista tarvetta hakea mitään ylimääräistä huomiota tai sympatiaa. Sen sijaan mä koen tietyllä tavalla velvollisuudekseni levittää tietoutta näiden omien sairauksieni oirekuvista (ja sitä kautta edistää sairauksien tunnettuutta ja tunnistamista), harvinaissairaiden oikeuksista sekä järjettömältäkin tuntuvasta taistelusta terveydenhoidossa ja kaikessa siihen liittyvässä paperibyrokratiassa. Yrittää saada ihmisten silmien eteen sitä faktaa, miten erilaista elämä mullakin vaikka nyt on kuin mitä se olisi, jos kyse olisi vain "tavanomaisesta" lonkan tekonivelleikkauksesta toipumisesta (jolloin olisin todennäköisesti ollut jo pitkään ihan hyvässäkin kunnossa). Että 

nämä geeneissä perityt vialliset sidekudokset vaikuttavat sekä mun niveliin ja tukirankaan mutta niiden ohella myös koko kroppaan - ihosta, autonomisesta hermostosta sydämen ja keuhkojen kautta sisäelimiinkin. Vaikka mä oon ihan tarpeeksi jo seikkaillut epämääräisessä hoitoprosessissa ja joutunut vaatimaankin tiettyjä asioita, aina on mahdollisuus tuoda näitä tärkeitä näkökulmia esiin. Ja jos hyvin käy, sitä kautta joku muu harvinaissairas jossakin saattaa hiljalleen saada taas parempaa hoitoa. Ehkä tämä auttaa myös mun hoitoprosessin selkiytymisessä, ainakin loppuelämää ajatellen.

Pienistä puroista syntyy suuri joki.

"Kaukaa taas palaan joelle kerran
se mua tuudittaa ja saan unohtaa
huuhdon huoleni jokeen taas kerran
sen viileys mua rauhoittaa

Huoliini hukkuen keskellä aikaa
mä jäin yksinäin ja ympärilläin
vieraat kasvot loi rahasta taikaa
ne taivasta kai lavastaa

Kauan kiertänyt oon
nyt eksyneen huutoon
sain viimeinkin vastauksen
mä ympyrää juoksin kai suoritusten
joka päättyy näin sulkeutuen

Kaukaa taas palaan joelle kerran
vaan vie se mua ei mukanaan..."

(Riki Sorsa: Joki

http://youtu.be/RCU8qmj839E)