Tässä kun kulunutta vuotta miettii jälleen kerran taaksepäin, on oikeastaan aika ihme, miten nopeasti aika loppujen lopuksi on mennyt. Monenlaista on tapahtunut, niin hyvää kuin huonoakin. Oikeasta lonkasta ja sen ongelmista koko vyyhti lähti purkautumaan pala palalta, ja viimeaikaisten tutkimusten ja oireiden perusteella mun koko tilanne on osoittautunut paljon haasteellisemmaksi kuin mitä kukaan olisi alun perin osannut kuvitellakaan. Ei ole vain yksi ongelmallinen tekonivellonkka ympäröivine lihaksineen/kudoksineen/luustoineen, eikä myöskään tuo vasen vajaakatteinen nykyään myös enemmän ja vähemmän oireileva lonkka, vaan kaiken yläpuolella häilyy kuntoutuslääkärin nyt papereihinkin saakka kirjaama teksti "laajalti yliliikkuvat nivelet", joka aiheuttaa ihan kaikkiin sidekudoksiin ongelmia. Yliliikkuvuuttahan oon itse blogissakin aiemmin pohtinut. On myös uutena tuo alaselän sekä vasemman polven diagnoosi (tai polven osalta epäily)- ja oikea polvi, joka oireilee ja vääntyy aivan liikaa taaksepäin. Ym.
Kenenkään on turha väittää, että "ei tuo sun tilanne niin ihmeellinen ole, samanlaisia tilanteita on paljon." Eipä tällaisia kommentteja juurikaan ole enää edes tullut, onneksi. Ikävä kyllä tämä tilanne vaan on kaukana tavanomaisuudesta, ja sitä on ääneen ihmetellyt niin mua hoitavat lääkärit kuin fysioterapeutitkin. Ainakin kuusi eri henkilöä! Viimeisimpänä kuntoutusfyssari, joka totesi, ettei ole vastaavanlaisiin ongelmiin ja tilanteeseen aiemmin törmännyt. Mun on esim. harjoiteltava ja treenattava, jotta oikeaan lonkkaan saataisiin voimaa ja eloa edes jotenkin takaisin, mutta ongelmana on se, että harjoittelun täytyy olla korostetun varovaista, varoa myös muita niveliä, etteivät ne mene pois paikaltaan tai kipeydy. Ja ulkopuolista tsemppiä tarvitsen myös koko ajan, koska kipujen takia treenaus saattaa muuten jäädä liian tehottomaksi. Toisaalta liikaa kipuakaan ei saa tulla, ei harjoittelun aikana eikä myöhemminkään. Kovaa treeniä ei voi kuvitellakaan, en voi mennä äärirajoille, sillä se kostautuu vielä kovempina kipuina myöhemmin enkä pysty sitten moneen päivään tekemään mitään. Paitsi vedessä pystyn treenaamaan paremmin. Mutta jottei kaikki olisi vaan liian helppoa, on vesikin petollista, teen siellä helposti liikaa kun tykkään vedestä elementtinä niin paljon :D Hankalaa löytää kultainen keskitie! Ei ollut todellakaan tällaista mun treenaaminen/harjoittelu vielä muutama vuosi sitten...
Ei todellakaan ole "ylentävää" tai jotenkin hienoa olla "ihmeellinen" tai "spesiaali." Hankalasti hoidettava asiakas/potilas, jonka perimmäisten ongelmien tarkkoja syitä ei ole löydetty - esim. niitä ei ole mun oikean lonkan osalta vielä ainakaan selvillä. Ja jos on erikoisempi tilanne ja ongelmat muutenkin, ei tietysti hoitovaihtoehtojakaan välttämättä kovin paljoa tunnisteta tai tiedetä, ja vaaditaan kaikilta hoitavilta henkilöiltä myös kokeilevaa, kokonaisvaltaista lähestymistapaa (kuten yleensä hankalan yliliikkuvuuden aiheuttamista ongelmista sanotaankin). Voitte vaan kuvitella, kuinka paljon itsekin olen asioita tutkinut ja tietoa etsinyt niin lonkkadysplasian eri hoitokeinoista, tekonivelleikkausten lopputuloksista kuin komplikaatioistakin, erilaisista harjoittelu- ja terapiamuodoista... Ja viime aikoina paljon hankalan yliliikkuvuudenkin aiheuttamista oireista ja hoitokeinoista. Tätä tietoa sitten verrannut mun ongelmallisiin niveliin ja selän tilanteeseen... On pakko tavallaan olla myös itse "omien diagnoosiensa paras asiantuntija", kun on tällainen tilanne mitä mulla on. Isän puolen sukutaustaan, sen sukuhaaran suvun sairauksiin ja Laatokan Karjalaan menevien sukujuurten perusteella arvelen yhä, että mulla on geenivirhe, joka altistaa mun ongelmiin; hankalaan yliliikkuvuuteen, lonkkavikaan jne. Mutta asia ja tutkimus kerrallaan, asiat selviävät kyllä ajallaan...
Tällä hetkellä on tosi hieno juttu, että mulla on koko tilanne eri asiantuntijoiden näkökulmasta tarkasti kuvattuna 10 sivun paperinippuun, jonka Peurungasta sain. Asiat on kuvattu juuri niin kuin ne ovat, joten mulla on oman tilannekuvauksen ja sen, mitä itse kerron, lisäksi ja tukenani myös monien eri hoitavien henkilöiden/asiantuntijoiden näkemys asioista. Se on äärimmäisen tärkeää, sillä jos mua ei uskottaisi tai jostakin syystä törmäisin hoitaviin henkilöihin, jotka eivät koko tilannetta ymmärtäisi, vaatisi se multa entistä enemmän energiaa asioiden selvittämiseksi ja jotta ylipäänsä tulisin kuulluksi ja ymmärretyksi. Samaa totesi myös eräs blogini lukijakin.
Onneksi mun ei ole tarvinnut vääntää kenenkään hoitavan henkilön kanssa näistä fyysisistä ongelmista. Eräs tuttu totesikin mulle, että hän on miettinyt, että "on ollut varjelusta, että olet saanut noin paneutuvia lääketieteen ammattilaisia tiellesi." Jäin myöhemmin miettimään tuota lausetta ja kyllähän se paikkaansa pitää... On ollut valtavan hienoa, että mua on koko ajan uskottu, kuunneltu, oltu kiinnostuneita siitä, miksi en toivu tekonivelleikkauksesta kaikesta harjoittelusta huolimatta siten kuten voisi olettaa (että toimintakyky paranisi, vaikka ei ihan normaaliksi palautuisikaan). On haluttu tutkia syitä mahdollisimman hyvin, olen saanut huippufysioterapeutteja mua tsemppaamaan ja miettimään kaikenlaisia vaihtoehtoisia harjoittelutapoja, kun mulle ei vaan "normaali harjoittelu" sovi kipujen ja fyysisten rajoitteiden vuoksi... On ihania työterveyslääkäreitä, jotka ovat myös ymmärtäneet tilanteen haasteet, selvittäneet asioita mun puolesta, olleet yhteydessä myös muihin mua hoitaviin henkilöihin... Ja on ortopedi, joka myös on hoitanut mun asioita ja tilannetta kokonaisvaltaisesti ja hienosti.
Asiat alkavat pikkuhiljaa aueta ja selvitä - tai ainakin ymmärretään, että tämä hyvin yliliikkuva kroppa aiheuttaa omat ongelmansa ja ehkä myös osaltaan on vaikeuttanut leikkauksesta toipumista. Itsekin alan ymmärtää itseäni ja koko tilannetta vähän paremmin ja hyväksymään tilanteen hiljalleen, kuten viime postauksessa oon kirjoitellutkin.
Tulevaisuutta ei voi ennustaa, mutta yritän olla parhaani mukaan sitä miettimättä ja keskittyä tähän hetkeen, kuntoutumiseen ja voimaannuttaviin asioihin. Vielä kun oppisin kunnolla rentoutumaan enkä yrittäisi väkisin suorittaa täällä kotona kaikkea! Se kun aina sitten jälkikäteen kostautuu kovina kipuina... Rentoutumisen harjoittelu onkin ollut yks mun kuntoutustavoite tuolla Peurungassa.
Parin viikon päästä kuvataan lonkat ja polvet ja on se ortopedin vastaanottoaika samana päivänä myöskin. Saapa nähdä, mitä noista röntgenkuvista selviää - ja ennen kaikkea, miten näitä mun niveliä voidaan hoitaa, tarvitaanko esim. uusia leikkauksia (vasen polvi on ainakin jo nyt hyvä kysymysmerkki lukkiutumisineen/pois paikaltaan menemisineen ja kipuineen) ja jos, mitä ja milloin... Ja että voidaanko vasemmasta jalasta mitään leikatakaan niin kauan kuin tuo oikea on noin surkeassa kunnossa? Miten mä sitten kävelisin - tai siis en kävelisikään varmaan vaan tarvitsisin pyörätuolia... No, nämä selviävät sitten aikanaan.
Arvelen kyllä, että mun tilanne ja tuo kaikki teksti, joka kuntoutuspalautteeseen on kirjattu, on saattanut tulla ortopedille (kuten varmaan mun työterveyslääkärillekin) yllätyksenä. Että tilanne onkin oikeasti näin monimutkainen ja moni eri juttu pitää mun hoidossa ottaa huomioon. Siinä 10-sivuisessa kuntoutusselosteessa kun on vielä kaikki ihan arkipäiväiset haasteetkin kerrottu. Saapa nähdä siis, mitä tuumii. Se nähdään sitten vastaanotolla...
Kylläpäs tätä pohdintaa nyt riittikin :) Ja on vieläpä niin vakavamielistä tekstiä, vaikka mä oon ollut yhäkin kuntoutuksen ja SuomiLOVE-konsertin jälkeen paljon virkeämpi ja paremmalla tuulella henkisesti kuin mitä oon vähään aikaan, vaikka väsynyt ja kipeä on vointi ollutkin. Fysiikka saa olla mitä on, kunhan pää pysyy kasassa ja mieli mahdollisimman positiivisena kaikesta huolimatta. Sitä paitsi kevät on tulossa! Tänään seisoskelin jonkin aikaa takapihan terassilla "happea haukkaamassa" ja huomasin ihan selkeästi, että aurinko alkaa jo lämmittää! Kyllä se pimeys taas häipyy ja valoisampi vuodenaika on kulman takana... :)
Maisemaa terassilta katsoen
Niin mitäpä siihen sitten sanoisi, kun on noin ainutlaaluinen!
VastaaPoistaNo entäs kun on jo lähes parikyt leikkausta takana?
Koita nyt suhteuttaa tilanteesi johonkin ja ajatele muitakin eikä vaan sitä MUN, MUN tilanetta, ehkä voisit auttaa montaa muutakin! Yliliikuvista nivelistä kärsii ehkä joku muukin ?
Terveisin Hannele
Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
PoistaHei hannele! Kuule sanon vähän nätimmin tämän kun pitäisi. Olen 24v, minut on leikattu 5kertaa. 19 vuotiaana ekan kerran. Minulla on eds3. Veikkaan että kun sinun iässä olen, niitä leikkauksia on varmaan aika paljon saman verran ku sulla nyt. Olen yliliikkuuva, olen viettänyt enemmän saikulla kun töissä. Mutta tiiätkö mitä.... Meissä on yksi hieno piirre. Me ajattelemme AINA ensin muita. Meillä on vertaistuki ryhmiä yms. mutta kirjottaminen auttaa todella paljon. Jo anna muitten kirjottaa, ja pidä itsekkyysi itselläsi :)
PoistaHei Hannele, kehtaatko tulla toisen blogiin valittamaan, kuinka sinulla on asiat vielä huonommin? Elämä ei ole mikään kisa, kenellä on asiat huonoiten. Siinä kisassa sinä et olisi voittaja. Asut sentään maassa, missä nuo lähes parikymmentä leikkausta on ollut mahdollista.
PoistaBlogi on nykyajan päiväkirja, eikä sen tarkoitus (välttämättä) ole auttaa muita (vaikka tästä blogista varmasti on moni löytänytkin vertaistukea), vaan siihen on ihan muita keinoja ja kanavia. Jos et ole kiinnostunut YHDEN ihmisen elämästä ja ajatuksista, ÄLÄ LUE hänen "päiväkirjaansa".
Terveisin Malla
Eikös henkilökohtaisen blogin ole tarkoituskin kertoa yksittäisen henkilön kokemuksista ja ajatuksista käsittää omaa ja ympäröivää elämää? :) Minusta ainakin on. Tottahan toki mietin mun omaa elämääni täällä blogissa.
VastaaPoistaVertaistukea olenkin ollut perustamassa ja myös muita auttamassa. Vertaistukenakaan on tosin aika hankala olla, jos ei ensin avoimesti kerro, mikä oma elämäntilanne on. Miten muulla tavalla voisin muita auttaa kuin olemalla avoin ja pohtimalla omaa tilannettani? Kerro sinä!
Oman tilanteen avoin pohtiminen ja ihmettely on kuitenkin mun tapauksessa kaikkea muuta kuin vaan tuollaista "mun, mun, vain minä" -tyyppistä kirjoittamista, kaikkea muuta kuin itsekästä tai jotenkin minäkeskeistä tapaa jäsentää maailmaa. Kyllä tässä hyvin nöyräksi tuntee itsensä, mutta sekin on eri juttu kuin nöyristely tai se, etten tuntisi tai tajuaisi omia oikeuksiani. Jokaisella on oikeus ja velvollisuus pitää huolta omista asioistaan, omasta terveydestään ja tilanteestaan. Tätä kaikkea täällä blogissani omasta näkökulmastani katsoen avoimesti pohdin.
P.S. Yliliikkuvista nivelistä kärsii varmasti moni, mutta jos näiden taustalla on muutakin kuin "tavanomaista yliliikkuvuutta", esim. geenivirhe tai harvinaisempi sidekudossairaus, ei ollakaan enää yleisten ja yksinkertaisesti hoidettavien asioiden äärellä. Se ei tarkoita kuitenkaan sitä, että ihminen olisi itsekäs, jos omaa hoitoaan ja tilannettaan miettii, ihmettelee ja ääneen pohtii.