Pohdintaa omasta tilanteestani sekä yliliikkuvuusoireyhtymistä

Viime päivät ovat olleet täynnä monenlaista pohdintaa, miettimistä, keskustelua, ajatusten työstämistä. Olen varmaan kotona ollut myös hiukan poissaoleva, omissa ajatuksissani. 

Työterveyslääkäri ei soittanut eilen. Oletan, että työterveydessä on ollut kiirettä kuten siellä oli alkuviikostakin - on hiihtolomia meneillään ja myös monenlaista flunssa-, influenssa- ja muuta pöpöä liikenteessä. Soitin siis aamulla työterveyteen ja pyysin, että lääkäri soittaisi tänään iltapäivällä. Mun oli tarkoitus mennä fysioterapiaan aamusta, mutta fyssari on sairaana, joten tämä käynti siirtyi ensi viikkoon. No, toisaalta on ehkä ihan hyväkin, että työterveyden kanssa asiat saadaan etenemään ihan ensiksi, ehkä ensi viikolla mulla on fyssarillekin vielä sitten lisäinfoa kerrottavana tästä kaikesta hässäkästä.

Maanantaisen työterveyskäynnin jälkeen on ollut aikaa prosessoida ajatuksia ja nyt alkaa itselläkin olla jo hiukan selkeämpi kokonaiskuva, miten asioiden suhteen minusta olisi järkevää edetä. Kuten aiemminkin kirjoitin, ihan ensimmäisenä, ennen kuin työkokeilua mietitään, olisi minusta katsottava vielä tuleva Peurungan kuntoutusjakso sekä se, mitä fysiatrian polilla tilanteestani mietitään. Lisäksi on saatava tämä kaikki paperibyrokratia etenemään ja tarvittavat lausunnot, hakemukset ja tilannekuvaukset niitä tarvitseville tahoille, jotta saan kuljetuskuviot ja kaikki muut arkea helpottavat asiat toimimaan. 

Tarvitsen myös rauhaa kaiken viime aikoina kuulemani käsittelyyn sekä oman hyvinvointini edistämiseen (henkinen ja fyysinen hyvinvointi; mahdollisimman positiivisen ja hyväasenteisen mielialan säilyttäminen, arjessa jaksamaan auttavien asioiden löytäminen, fyysisen kunnon ylläpitoa ja edistämistä auttavien asioiden toteuttaminen). Ylipäätään tämän kaiken prosessointiin. Ei kaikki tapahdu hetkessä ja sormia napsauttamalla; nyt on tuntunut siltä, että uuvun ihan totaalisesti sekä fyysisesti että henkisesti kaiken tämän infoähkyn, asioiden selvittelyn ja koko tilanteen epäselvyyden alle. 

Minusta olisi myös järkevää, että kaikki tilannettani hoitavat henkilöt (työterveys, ortopedi ja jatkossa varmaan fysiatriankin henkilökuntaa keskussairaalalla, fysioterapeutti) pitäisivät yhteisen neuvottelun siitä, miten edetään. Laadittaisiin mulle hoitosuunnitelma. Nyt asiat ovat olleet niin levällään, että itse olen toiminut tässä kaiken keskellä tietynlaisena tiedonvälittäjänä. IT-ihmiset tuntevat, mitä tarkoittaa proxy-palvelin - se minä olen. Ja vaikka kyse on minun terveydestäni, asioistani, tilanteestani, välillä tuntuu siltä, että katson koko tilannetta itsestäni irrallaan kaikkia asioita hoitaessani.

Mitä se hyödyttää, että saisit lisädiagnoosin yliliikkuvuudesta? Yliliikkuvuushan on normaalia, on sitä mullakin. Unohda se yliliikkuvuus ja keskity muuhun. Ei tuo tilanne ole vakava."

Tämäntyyppistä kommentointia olen kuullut muutamaltakin taholta viime aikoina. Niin, mitäpä minä tekisin ylimääräisellä diagnoosilla, jos yliliikkuvuuteni on normaalia...?

Ihan ensimmäiseksi: kukaan ei halua itselleen yhtäkään ICD-koodia, diagnoosia tai sairautta. Ei kukaan. Ne ovat tietynlaisia leimoja, vähintäänkin vesisellaisia, jotka jäävät ihmiseen usein koko loppuelämäksi. Vaikka sairaudesta paranisikin, jokin ulospäin näkymätön arpi tai muisto, henkilökohtainen kokemus ja tunne, asioista jää.

Hyvänlaatuinen yliliikkuvuus kropassa ei haittaa ketään. Tätä on monella, ja monet hyvänlaatuisen yliliikkuvuuden omaavat ihmiset hakeutuvatkin aloille, joissa yliliikkuvuudesta on hyötyä: taiteisiin, muusikoiksi, liikunta-aloille, tanssijoiksi, akrobaateiksi, sirkustaiteilijoiksi... Näillä ihmisillä on yliliikkuvuutta, mutta se ei haittaa mitenkään vaan siitä on jopa hyötyä. Kun sitten aletaan puhumaan yliliikkuvuusoireyhtymästä, tai kuten lääketiede sanoo, hypermobiliteettisyndroomasta, ollaan aivan eri asiassa. Oireyhtymä kertoo siitä, että kyse on muustakin kuin "vain" yliliikkuvuudesta. Tällöin yliliikkuvuudesta on haittaa, ja tämä tilanne mulla on.

Miten sitten yliliikkuvuusoireyhtymä todetaan tai määritellään?

Ihmisen kroppa koostuu mm, kollageenista, joka on kehon perusrakennusaine. Kollageenia on mm. ihossa, nivelissä, jänteissä, luissa ja rustoissa. Jos kollageenin muodostuminen on häiriintynyt jollakin tavalla kromosomivaurioiden vuoksi, voi tästä aiheutua mm. yliliikkuvia ja luksoituvia niveliä, ihon ongelmia, nivelrikkoa, kipua sekä myös monia muita oireita mm. ruuansulatuksessa, autonomisen hermoston toiminnassa, neuromotorisessa järjestelmässä sekä kehon puolustusmekanismeissa. Nämä oireet johtuvat usein jostakin perinnöllisestä sidekudossairaudesta ja ne eivät kuulu "hyvänlaatuiseen yliliikkuvuuteen", jota ei sinänsä edes tarvitse hoitaa.

Jos otetaan huomioon koko minun tilanteeni lonkka-, polvi-, selkä- ym. ongelmineen tällä hetkellä, sukuni taustatiedot sekä myös tietyt muut oireet ja asiat elämäni varrelta, voidaan todeta, että jotakin hämärää tässä koko tilanteessani on. Ja jotta tätä hämäryyttä saataisiin selvitettyä lisää, ortopedini laittoi konsultaatiopyynnön fysiatrian poliklinikalle. 

Jos henkilöllä sitten todetaan jokin yliliikkuvuusoireyhtymä/hypermobiliteettisyndrooma tai esim. harvinainen hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä, vaatii tämän hoito hyvin kokonaisvaltaista lähestymistapaa ja usein monien eri lääketieteen erikoisalojen asiantuntemusta potilaan hoidossa. Koska oireilua on koko kehossa ja sen toiminnassa, ei voida hoitaa vain tiettyä yhtä asiaa kerrallaan vaan ottaa koko ajan huomioon koko oireyhtymää sairastava ihminen. Kuten nyt vaikkapa minun tapauksessani ortopedi totesi - ei ole vain yksi lonkka ja sen ongelmat vaan on koko keho ja sen laajan yliliikkuvuuden aiheuttamat ongelmat eri puolille kehoa. 

Niinpä, jotta minäkin saisin jatkossa oikeanlaista, kokonaisvaltaista hoitoa ja kaiken sen avun ja tuen yhteiskunnalta, jota on mahdollista saada niin sairauksiin kuin koko arkeen ja perheemme elämään, on äärimmäisen tärkeää, että saan tälle kaikelle oikeat diagnoosit. Vain sitä kautta saan oikeat hoidot, toimenpiteet ja muut avut.

Yliliikkuvuusoireyhtymiä ei voi parantaa. Niitä voidaan hoitaa ja hoidetaan esim. kuntoutuksella, fysioterapialla, kunkin henkilön kannalta sopivalla liikunnalla. Usein tarvitaan myös erilaisia apuvälineitä

- mun suurimmat ongelmat ovat nyt jalkojen nivelissä sekä alaselässä eli kävely on hankalaa, mutta joillakin suurimmat ongelmat ovat vaikkapa käsien nivelissä ja sormissa. Oirekuvat ja oireiden hankaluudet ovat hyvin yksilöllisiä. Välillä tarvitaan myös kirurgista hoitoa, mutta leikkaukset tulee aina tarkkaan harkita, koska niistä on usein haasteellista toipua sidekudoksessa olevien ongelmien vuoksi.

Vesi on mulle loistava ja ominainen elementti, se tulee olemaan jatkossakin yksi tärkeimmistä liikuntamuodoista, sillä se sekä antaa sopivan vastuksen, tukee että rentouttaa. Ylisuorittaminen tai "hullun kiilto silmissä treenaaminen" ei auta vaan se usein vain pahentaa oireita, kipua ja väsymystä. Suotavaa ja tavoiteltavaa olisi mahdollisimman hyvä lihastasapaino ja -kunto, jotta tässä pysyisi mahdollisimman toimintakykyisenä jatkossakin.

Tämän kaiken monimutkaisuuden vuoksi on äärimmäisen tärkeää saada oikea diagnoosi mm. jo olemassa olevan lonkkadysplasian ja polvien nivelrikon lisäksi. Todellakaan en huvikseni mitään diagnooseja itselleni etsi!

Tämän jälkeen, kun käytännön asiat alkavat järjestyä, on sitten aika miettiä työkokeilua tai muuta vastaavaa. Päästää irti jotenkin tästä kaikesta tapahtuneesta, jättää suurimmat taakat taakseen, hyväksyä hiljalleen ne asiat, joita ei voi muuttaa, jatkaa elämässä eteenpäin, löytää uusi tasapaino, ilo ja onni omaan arkeen.