"En tiedä susta mitään, ainoastaan sen et oot harvinainen"

Pari päivää on nyt mennyt torstain tapahtumia sulatellessa. Vieläkin on aika ristiriitaiset tunnelmat. Läheisillä ja ystävillä oli myös aika tunteikkaita ja voimakkaita reaktioita, kun kerroin, mitä torstaina tapahtui. Reagoipa joku jopa suuttumuksella. Ymmärrän kyllä tuonkin reaktion - se menee juuri niin kuin miten vaikkapa eilisessä Inhimillisessä tekijässä TV1:ssa 

(http://yle.fi/aihe/artikkeli/2015/02/16/inhimillinen-tekija-liian-nuori-sairastumaan)

keskusteltiin kroonisista sairauksista: läheiset reagoivat asioihin viiveellä, kun itse on kuitenkin aavistellut tai sopeutunut jo hiljalleen vallitseviin olosuhteisiin ja toisaalta itse myös on ainut henkilö, joka täsmälleen tietää, mitä on kenenkin hoitavan henkilön kanssa juteltu. Tai mun tapauksessa vielä vain mä tiedän, mitä kuntoutuksessa tapahtui, mitä epikriiseihin ja muihin papereihin on kirjattu jne., sillä en nyt ihan kaikille näitä papereita todellakaan esittele. Ne ovat kuitenkin niin henkilökohtaisia asiakirjoja - en mä kaikkea blogissakaan kerro ja kirjoita, täällä on enemmän yleistä pohdintaa.

Välillä on joutunut tietyllä tavalla tukemaankin omia läheisiä mun tilanteen käsittelyssä. Kuten torstaina jutellessani erään henkilön kanssa polikäynnin lopputulemista, hän kiihtyi ja meuhkasi, ettei voi hyväksyä tätä lopputulemaa ja että hän ei voi ymmärtää, eikö muka mitään mun eteen voida tehdä... Kun lääketiede on huippua nykyään! Että onko nyt kaikki tehty mitä voidaan, onks tää nyt tässä, sä kävelet koko lopun elämäsi kepin/keppien kanssa tai olet lopulta pyörätuolissa? Ja että "Mä en käsitä miten sä voit ottaa tilanteen noin tyynesti! Täähän on tosi iso juttu..." Siinä sitten kuuntelin ja totesin lopulta, että no, tätä kaikkeahan mä olen jo 1,5 v käynyt läpi ja koittanut selittää teillekin. Että hiljalleen asioihin sopeutuu tai yrittää sopeutua. Nyt vasta kokonaiskuva ehkä alkaa muillekin hahmottua. Ja siitä kun nyt ei ole epäilystäkään, etteikö ortopedini olisi kaikkensa tehnyt, on konsultoitu muitakin ortopedeja jne. Ja kyllähän mun eteen koko ajan jotakin tehdään, on mm. tulossa se toinen kuntoutusjakso, tulee kutsu fysiatrian polille lisätutkimuksiin, ja sieltä sitten taas hommat etenevät. Asia kerrallaan... Kyllä mua autetaan, en mä mihinkään tyhjän päälle ole jäämässä. Ja pidän kyllä ihan varmasti itsekin siitä huolen, että vaadin hoitoa, jos on tarve! Ensi viikolla menen myös juttelemaan työterveyslääkärin kanssa ja lisäksi on fyssarikäynti tiedossa.

Kuten Inhimillisessä tekijässä keskusteltiin, olen ihan samaa mieltä siitäkin, että ehkä se isoin käsiteltävä asia koko sairastumisprosessissa on mun osaltakin se, että mun sairaus ei ollutkaan kokonaan leikkauksella parannettavissa. Silloin reilu vuosi sitten sitä vaan odotti, että pääsisi lonkkaleikkaukseen ja toipumaan siitä - ja sen jälkeen jatkamaan elämää lähestulkoon kuin ei mitään olisi tapahtunutkaan. Mulla ja monilla muillakin oli ihan epärealistiset odotukset lopputulemasta, kun ei sitä ymmärtänyt kokonaiskuvaa. Ei ensinnäkään synnynnäisen lonkkavian merkitystä toipumiseen tai leikkauksen lopputulokseen mutta ei myöskään yliliikkuvuuden - tai tässä tapauksessa mahdollisen suvussa periytyvän sidekudossairauden, jolla ei ole vielä nimeä - merkitystä kaikkeen. 

Olenhan mä aina ollut "notkea" mutta silti hyvin epäliikunnallinen, on ollut muljahteluja nivelissä koko elämän ajan, varvas esim. on kääntynyt mitättömän tuolinjalkaan kolahduksen seurauksena sijoiltaan/murtunut Europen Final Countdownin tahtiin tanssiessa, olen lapsena kävellyt varpaillani varpaat jalkapohjiin päin kääntyneinä kun "se vaan oli mukavaa" ja ihmiset ihmettelivät tätä taitoani, kompuroinut ja kaatuillut koko ikäni (paitsi en lonkkaleikkauksen jälkeen, kun on pitänyt pakosti varoa) kun jalat eivät "ole totelleet kunnolla" ja olen jotenkin sotkeutunut niihin... Ja kaikenlaista vastaavaa. Pahasti allerginenkin olin ala-asteella niin, että huuletkin saattoivat turvota muodottomaksi, silmät muurautua umpeen. Olin usein kipeänä, oli keuhkoputkentulehduksia ja mahatauteja. Oli siis ongelmia immuniteetissa monellakin tavalla. Mutta ei näitä asioita kukaan ole yhdistänyt mihinkään sidekudossairauteen tai tarkempia tutkimuksia vaativaksi asiaksi. Mulla vaan oli todettuja allergioita (toki niihin lääkityksetkin) ja mä nyt vaan olin epäliikunnallinen. Ja vaikka lähisuvussa onkin ollut tiettyjä outoja sairauksia tai vikoja, ei näitä osattu minuun yhdistää - ja kuinka olisikaan osattu, enhän mä edes osannut ajatella, että mun oireet tai nivelten muljahtelut ja muut olisivat jotenkin liittyneet tähän kaikkeen. Vaan nytpä osataan tai ainakin hoitavat lääkärit osaavat epäillä! Ei mennytkään kuin 36 vuotta :D

Siitä olen eri mieltä kuin Inhimillisessä tekijässä haastateltu nainen, joka kertoi, että hänestä oli toisaalta jopa hienoakin, kun hän sai kerrankin olla "hoidettava" ja tuntea olevansa jotenkin avuton ja muiden huomion kohteena. Mulle on ollut aivan älyttömän hankalaa "nöyrtyä" siihen, että tarvitsen muiden apua, en vieläkään tätä avun tarvetta aina haluaisi muille myöntää enkä todellakaan tarvitsisi mitään ylimääräistä huomiota tai "höösäämistä." Mulla on tarve puhua asioista kyllä, mutta muuta huomiota en kyllä yhtään kaipaisi. Sairaalassa heti leikkauksen jälkeenkin - tai olisiko siitä ollut kolmisen päivää - yritin vaan hyvin heikkokuntoisena pukea omat vaatteet päälleni ja sitä kautta ehkäpä todistella itselleni ja muillekin, etten ole mikään potilas, huonokuntoinen, lonkkavikainen. Vaan minä, Hannastiina. Sama henkilö kuin leikkausta ennenkin, henkilö, joka on muutakin kuin potilas tai autettava.

Oli myös aluksi niin surkeaa ja nöyryyttävää, kun ei saanut jalkaa itse liikuteltua kunnolla vaan muiden piti nostella sitä sänkyyn ym. Ja sukkia tai housuja ei saanut itse puettua. Mä en voi olla näin avuton! mä mietin mielessäni. Ja toipumisen edetessä jotenkin kehitin ympärilleni sellaisen "hyvän ja pärjäävän potilaan" roolin. Sitä esitin erityisesti tietyille läheisilleni ja tunnistan, että se osaltaan on aiheuttanut sen, että he eivät ole pystyneet kunnolla käsittämään, mitä kaikkea tähän matkan varrelle onkaan kuulunut, mitä tämä arki on, mikä mun vointi ihan oikeasti onkaan. 

Eiväthän he ole nähneet huonoja hetkiä, koska huonot hetket koetaan suljettujen ovien ja seinien sisäpuolella, kaikki ylimääräiset roolit ympäriltä riisuttuina.

Mutta se vaan on ihan äyttömän hankala yhtälö, kun melko lyhyessä ajassa ahkerasta, toimeliaasta, organisoinnista pitävästä ja monien mielestä kai ihan hyvin elämässä pärjäävästä nuoresta ihmisestä tuleekin huonosti liikkuva ja apua tarvitseva. Sisimmältään se ihminen on kuitenkin yhä ihan samanlainen, jaksaa olla pääosin positiivinen ja tsemppaa yhä muitakin. Fyysinen vointi vaan on muuttunut. Nyt en sentään tarvitse missään pukemisessa tai liikkumisessa muiden apua (paitsi Peurungassa joskus treenin jälkeen), itse nostelen jalkaa jos tarvitsee... Joskus joku saattaa auttaa kenkiä jalkaan.

Ei sitä heti pysty käsittämään niin henkilö itse kuin läheisetkään ja tämän tilanteen ristiriita aiheuttaa monia hankaluuksia ainakin aluksi. Eiväthän muut ihmiset edes käsitä, miten se sairastunut henkilö pitäisi kohdata. Ehkä helpointa on, jos oikeastaan ei edes kohtaa ollenkaan tai ei ainakaan, vahingossakaan, puhu sairaudesta mitään... Vai onkohan sittenkään näin?!

Ehkä nyt, toivottavasti, vihdoin, kaikki tärkeimmät ihmiset alkavat käsittää asioiden tolan ja kokonaiskuvan ja ehkä minäkin pystyn jossakin vaiheessa riisumaan sen "hyvän, aina pärjäävän potilaan" roolin ja olla minä itse. Se on taas askel sitä kohti, että sairaus ei määritä minua, vaan se on vain yksi mun ominaisuuksistani. Henkisesti olen ihan sama rempseä, iloinen, huumorintajuinen tyyppi kuin ennenkin :) Lisättynä vaan tällä syväluotaavammalla, pohdiskelevammalla arvomaailmalla kuin mitä vaikkapa muutama vuosi sitten... Arvomaailman muuttuminen on vaan minusta todella hyvä juttu.