Radiohiljaisuuden viikko

Hiljaisempi viikko näyttää nyt olevan tekstien osalta ja elämässä muutenkin meneillään. Hirveästi ei ole nyt tullut kirjoitettavaa mieleen, ja eipä tässä tämän viikon aikana erityisempää ole tapahtunutkaan. Rankka viikko on siitä huolimatta ollut - oon saanut nukutuksi melko lailla huonosti, herännyt mm. monia kertoja polven luksaatioon tai muuhun rusahdukseen, ja tuo unen laadun huonous jo pelkästään vaikuttaa kaikkeen. Muutenkin tuon polven kanssa on todella vaikeaa, arki on nyt ollut mulla tällä viikolla vain täällä kotona olemista, vähän olen happea haukannut välillä takapihalla ja yrittänyt päästä kävelemään edes postilaatikolle ja takaisin. Ei kuulosta mitenkään hienolta tilanteelta nyt, mutta eipä tätä kauhean hienoksi voi todetakaan. 

Oon kuitenkin pyrkinyt löytämään tästä huolimatta hyviä asioita jokaiseen päivään: musiikkia, lehtien lukemista, joulupukin asioita (hih) ja sen sellaista pientä. Mikko Kuustosen ensi kevään Jyväskylän konserttiin on liput, samoin Juha Tapion viikon päästä Peurungassa olevalle keikalle liput. Jee! Ja jos vain vointi sallii, ensi kesänä on Coldplayn konserttiin Göteborgissakin liput ❤️

Nyt oon nukkunut myöskin päiväunia, jos oon pystynyt. Ihan pakko, muuten muutun unettomana kaikille läheisille äksyileväksi pirttihirmuksi, eikä se ole kivaa kenellekään. Vähiten mulle! Vihaan sellaista ylimääräistä kiukuttelua enkä pidä itsestäni yhtään silloin, kun olen oikein äkäinen lähes turhistakin asioista. Paljon mieluummin olisin rento ja hyväntuulinen äiti, ystävä, läheinen ja puoliso, mutta aina se vaan ei mene ihan niin :) Kärsivällisyyttä ei oikein löydy silloin, jos on ollut tosi hankalia kipuja ja huonoja yöunia...

Tällä viikolla ei ole ollut mulla mitään sovittuja aikoja esim. fysioterapiaan tai muuallekaan. Onneksi, nyt on ollut ihan hyvä näin. Fysioterapian jatkumisesta tuolla terveyskeskuksen puolella en tiedä, ei ole siis varattu uusia aikoja ainakaan toistaiseksi. Polven vuoksi en pysty tekemään oikein mitään, kun kaikki voimat ja energia menee enemmän ja vähemmän koko ajan polven kipujen sietämiseen, asentojen vaihteluihin (makaan, istun puoli-istuvassa asennossa, nousen ylös - missään ei ole hyvä olla ja kävely on kaikkein hirveimmän tuntuista kovaäänisine lonksahteluineen ja polvi menee pois paikoiltaan usein kesken askeleen), polven laittamiseen paikoilleen. On tosi paljon huonontunut tuo tilanne nyt, sen huomaa joka päivä. Ihan vääjäämättä. En voi sille itse yhtään mitään. Mutta katsotaan nyt... kunnan fysioterapeutin kanssa mietitään asioita.

Oon jotenkin nyt "välitilassa", eikä oikein kukaan tiedä kunnolla, miten tilanteet (eli mun hoito sekä kuntoutus kokonaisuutena) etenevät. Ortopedeilla saattaa olla polven osalta jokin suunnitelma, mutta siitä kuulen vasta 1,5 viikon päästä. Kuntoutuksen ja fysioterapioiden ym. osalta puolestaan kaikki mua kuntouttavat henkilöt toivoisivat, että mulle vihdoin myönnettäisiin tarvitsemani avokuntoutukset (Kelan vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena fysio- ja allasterapiat, joissa päästäisiin - ainakin sitten kun polvi sallii - mulle vähän vielä nykyistä fysioterapiaa räätälöidymmin toteuttamaan juuri mulle soveltuvaa kuntoutusta), mutta näitä ei mulle ole talvella tekemästäni valituksesta ja parista uudesta hakemuksestakaan ja suosituksista huolimatta myönnetty. 

Se on kuitenkin hieno asia, että tätä kuntoutusasiaa selvitetään lisää keskussairaalan kuntoutusosastolla. Ihana erikoistuva fysiatri soitti mulle nyt viikolla ja sanoi, että hän voisi kuntoutusosaston sosiaalityöntekijän kanssa vielä keskustella mun tilanteesta ja nimenomaan siis kuntoutusasioista. Toimitinkin erikoistuvalle hänen pyynnöstään nyt viikolla sekä HUS:n fysiatrian ylilääkärin konsultaatiovastauksen (se ei ollutkaan tietoturvasyistä mennyt suoraan tänne keskussairaalalle, vaan lähetin sen nyt sitten itse eteenpäin) ja tämän lisäksi myös Kelasta tulleet tekstit ja päätökset mun kuntoutusten hylkäyksiin liittyen. Erikoistuva soittaa mulle taas maanantaina. Mielenkiintoista kuulla, mitä ovat miettineet. 

Tässä on nyt kuitenkin aika monta muuttujaa matkan varrella - polven tilanne on ykkönen ja akuutein mutta tämän ohella myös se, miten mulla ihan oikeasti jatkossa nuo kuntoutus- ja hoitoasiat järjestyvät. Mulle pitäisi järjestää HUSin mukaan kunnan ja sairaanhoitopiirin kautta hoitoon ja kuntoutukseen liittyvä tukiverkko (fysio-, allas- ja toimintaterapia) ja lisäksi mun tilanteen ja näitä mun sidekudosten poikkeavuuksia tuntevan lääkärin tuki tiimille... Saapa nähdä, miten tää käytännössä toteutuu vai jääkö vain lauseiksi paperilla. Mulle itselleni on aivan sama, mitä kautta tämä ns. tukiverkko järjestyisi - oli se sitten Kelan, kunnan tai sairaanhoitopiirin kautta - kunhan saisin ne avut ja hoidot, joita tarvitsen. Heitteille en voi jäädä, silloin tietää, miten fyysisen voinnin käy, kun nytkin tilanne on ihan tarpeeksi hankala. Toki rahalla saisi ja hevosella pääsisi, mutta kyllä kunnalliselta puoleltakin mua kuuluu hoitaa ja kuntouttaa asianmukaisesti, vaikka sairaudet harvinaisempia olisivatkin.

Mutta päivä kerrallaan eteenpäin, sitkeästi ja varmasti. Vaikkakin vähän hitaammin ja vaivalloisemmin, niin eteenpäin toiveikkaana kuitenkin.

"But you'll find the courage to face the madness

And see it because it's true

I love my life

I am powerful

I am beautiful

I am free..."

https://youtu.be/v7YVEUhEW2w